Bijdrage Stichting STOPhersentumoren.nl: 15.000,- euro  per 13 december 2018

 

Doel van dit project:  One of the most critical questions in the field of neuro-oncology today is how to best manage and treat low-grade glioma (LGG), a malignant tumor of the brain. Dr. Elizabeth B. Claus, professor and director of Medical Research, Yale School of Public Health and attending neurosurgeon and director of Stereotactic Radiosurgery, Brigham and Women’s Hospita  has focused her research and clinical practice on this malignant tumor. In an effort to close this knowledge gap, the International Low-Grade Glioma Registry has been launched. The purpose of this registry is to discover why some people develop LGG while other people do not.  The goal is also to learn more about the effect of this diagnosis and the associated treatments on daily life including the ability to work, drive, sleep, exercise, or take care of oneself and/or family. The study asks participants to 1) provide a pathology report, 2) complete an online questionnaire and 3) provide a saliva sample that will permit us to look at changes in DNA. If you allow, we will also review your tissue specimens and MRI scans of your LGG. Some participants will be asked to contribute activity data and perform neurocognitive tasks via their smartphone. Click the sign-up button to access the questionnaire and consent form. You can learn more about our study by exploring the link here: https://yalesurvey.qualtrics.com/jfe/form/SV_0lh2f4lQQWXw9YV

Bijdrage Stichting STOPhersentumoren.nl: 15.000,- euro  per 13 december 2018.

Beoogd einderesultaat: Dit project heeft als eindrsultaat dat deze registratie resulteert in het beter onderscheiden van Low Risk LGG en High Risk LGG, wat to op dit moment, 2018, slechts alleen gebeurd op basis van de 40 jarige leeftijd, ben je jonger dan 40, dan ben je Low Risk en ben  je ouder dan 40 dan ben je High risk. Dit onderzoek zal met markers gaan anduiden welke LGG behandelingsbehoefte hefet en welke niet. En wat deze behandeling voor de lange termijn levenskwaliteit van leven voor de hersentumorpatiënt doet. Daarnaast hopen ze met alle data ook een eerste begin te kunnen maken van het ontrafelen van het vraagstuk, waarom evolueert een LGG naar een HGG.