Aanbevelingen

Hieronder een aantal aanbevelingen die wij kregen aan de hand van een Goede Doelen actie.

Het is hard nodig.
Bernard de Boer uit Ter Aar

Het zijn zeer betrokken mensen, die zich echt actief inzetten voor dit doel. Het is een goed en belangrijk doel.
Jan Domburg uit Koudekerk aan den Rijn

Een relatief zeldzame aandoening met een grote impact op patiënt, omgeving en de zorg.
M. Klein uit Haarlem

Er moet veel meer onderzoek gedaan worden en wel nu! Mijn eigen zoon heeft een hersentumor. Help hem!
Marjan uit Rozenburg

Ik heb 40 jaar geleden zelf hersentumor gehad. Mijn verhaal hierover staat op de website van Stophersentumor.nl. Ik heb zelf al ondervonden, dat onderzoek hiernaar op een erg laag pitje staat en vind, dat hier meer aan gedaan moet worden.
P.C.N. de Nijs uit Zuid-Scharwoude

Er wordt te weinig onderzoek gedaan naar hersentumoren.
Meneer J. Dirkse uit Leiden

Dit is nu een stichting die 'uniek' is in zijn soort. Daarom gaat mijn stem naar hen. Meer onderzoek om primaire hersentumoren niet meer te hoeven zien als een eindstation. Maar mensen hoop geven dat er kans op genezing mogelijk is!
Erwin Bruijn uit Groningen

Het is een jonge organisatie die zich actief bezighoudt met het werven van fondsen om zo meer aandacht/onderzoek naar hersentumoren te bewerkstelligen. En mijns inziens deze aandacht ook zeer zeker verdient.
J.M. Dreschler uit Aalsmeer

Er wordt zo verschrikkelijk weinig aandacht en geld geschonken aan onderzoek naar deze kankersoort, terwijl de genezingskans zó verschrikkelijk klein is! Je een leven met pijn voorstellen is moeilijk, maar stel je eens voor dat je langzaam aan in je hele 'zijn', je hele 'leven' wordt aangetast? Je verandert langzaam, of misschien zelfs snel, in een kasplantje. Hoe zou je leven eruit zien als je op een dag je spieren niet meer fatsoenlijk kan aansturen? Niet meer goed kan praten? Niemand meer begrijpt of zomaar ineens niks meer kan zien? Je mogelijkheden brokkelen stukje voor stukje af... Tot er niets meer van je over is!
Vera Bonke uit Zwolle

Tot de dag van vandaag lijkt er geen vooruitgang te zijn in het onderzoek naar het bestrijden van g=hersentumoren. Jaarlijks krijgen duizenden wel deze diagnose en ziet hun toekomst er niet rooskleurig uit. Verdrietig is dat er nog steeds geen manier is gevonden om de tumor 100% te verwijderen, waardoor er geen kans op genezing is. Daar moet verandering in komen! De stichting heeft het geld hard nodig!
Karin Bontenbal uit Zoetermeer

Omdat er nog steeds veel te weinig aan deze vreselijke ziekte wordt gedaan.
Alie de Paauw uit Beverwijk

Het wordt tijd dat aan dit probleem, dat volgens mij vrij veel voorkomt, nu eindelijk meer aandacht wordt besteed.
P. Huis in 't Veld uit Krimpen

Om de aandacht op deze verschrikkelijke ziekte onder de aandacht van de regering en in het bijzonder van de mensen te brengen. Een straaljager minder en het gevraagde onderzoek kan starten. Ik heb nu twee goede kennissen van 40 jaar jong, die een uitzichtloze hersentumor hebben.
A.S. Winkelman uit Ter Aar

Onze zoon heeft een ongeneeslijke kwaadaardige hersentumor. Zijn leven zal hierdoor ernstig bekort worden. Er bestaat nagenoeg geen genezing voor volwassenen met een primaire hersentumor. Gelukkig gaat het hem, ondanks dat hij niet behandeld kan worden, nog goed. Nico jr. en zijn vrouw zijn ongelofelijk sterk en samen hebben zij zich het lot van alle hersentumorenpatiënten aangetrokken en daarom de stichting www.STOPhersentumoren.nl opgericht.
Joke van Koert uit Nieuwkoop

Er moet meer onderzoek komen naar deze verschrikkelijke vorm van kanker. Jonge kinderen en jong volwassenen worden plotseling ziek. Hun hele leven en dat van hun naasten is plotsklaps in een keer veranderd.
Daarbij komt kijken dat genezing van deze ziekte bijna nihil is.

Wendy Hoefs uit IJsselstein

Helaas heb ik zelf ook een ‘kansloze’ diagnose gekregen. Ook ik heb 0% kans op genezing. Geld speelt helaas een grote rol in het vergroten van kansen. Ik zal daar het nut niet meer van meemaken maar alles wat anderen in de toekomst kan helpen is meegenomen. Helaas is het geld voor dit onderzoek hard nodig, er zijn echter zoveel goede doelen, Maar gezien het geld dat naar dit soort onderzoek gaat (vrijwel niets) is elke cent hard nodig en is men daarbij heel erg afhankelijk van giften en acties.
Marco van den Hoed uit Almere

De hersentumor is een vorm van kanker waar relatief nog weinig onderzoek naar is gedaan. Om deze reden betekent een hersentumor eigenlijk altijd het einde. Toch zijn er ongeveer 1000 gevallen per jaar in Nederland. Dat zijn meer dan 3 mensen per dag! Ik vind dat ook deze mensen een kans op overleven verdienen. Hier MOET onderzoek naar gedaan worden, en daar is geld voor nodig.
Stem daarom op Stophersentumoren.nl!

Josephine Baan uit Amterdam

Dit is een organisatie die het onderzoek kan steunen en daar zo actief mee bezig is om het nodige geld binnen te halen. Dit is voor de toekomst zo belangrijk voor vele mensen die geconfronteerd worden met een hersentumor!
Hanny Zimmermann uit Wijk bij Duurstede

Omdat hier veel te weinig onderzoek naar gedaan wordt. Mijn man heeft een hersentumor. Ik blijf in de toekomst met drie kinderen achter.
Petra Smeets uit Beek

Omdat er steeds meer mensen geconfronteerd worden met deze afschuwelijke vorm van kanker, die naar mijn idee steeds jongere slachtoffers maakt!
Sandra Holscher uit Klazienaveen

Er zijn nog veel meer organisaties die steun nodig hebben. Een keuze maken uit al het bovengenoemde is eigenlijk niet te doen. Deze stichting heb ik gekozen omdat op dit moment een kennis van ons aan het vechten is tegen een hersentumor.
Betsy uit Zwartemeer

Voor ALLE soorten kanker krijg je te horen bij de diagnose dat je kansen hebt op genezing, BEHALVE kwaadaardige primaire hersentumoren. Volwassenen die deze diagnose krijgen hebben 0% kans op genezing. Bovendien is het de 2e vorm van kanker onder kinderen. Vier levens per dag! Daar moet verandering in komen en dat kan alleen maar als er geld komt. Zie hier de aanbeveling voor deze stichting van het KWF en de Hersenstichting. Zij doen zeer weinig aan hersentumorenonderzoek, omdat het niet in hun beleid past.
Dus STEM op stichting STOPhersentumoren.nl om de jarenlange achterstand op het gebied van onderzoek in te halen.

Mevrouw T.Hofstee uit Sneek

Omdat het een van de moeilijkst te opereren tumoren zijn, moet de techniek zodanig verbeteren ( onderzoek, opleiding etc.) dat de overlevingskansen in no time drastisch moeten stijgen.
Han Lovink uit Leiden

Er zijn te veel kinderen en ook volwassenen die hieraan overlijden.
Maar omdat er te weinig eer te behalen valt, vanwege het geringe aantal, is er weinig aandacht voor. Maar elke kind wat hierdoor overlijd is er 1 teveel.

De heer F.W. Tangkau uit Houten

"U heeft een primaire hersentumor" als je dit te horen krijgt komt dat er anno 2009 nog steeds op neer dat je "kansloos" bent.
Het meeste geld voor kankeronderzoek gaat om die reden dan ook naar "kansrijker" onderzoek. Natuurlijk is het geweldig dat andere kankervormen inmiddels beter te bestrijden zijn.
Laat dit echter geen reden zijn om hersentumor patiënten zonder toekomstverwachting weg te sturen.
Stel je eens voor dat je deze diagnose gesteld krijgt ... je zou toch willen dat alles uit de kast gehaald wordt. Te beginnen met veel meer onderzoek. Een hersentumor patiënt loopt rond met een veelal onzichtbare ziekte, een eenzame weg. Geef hersentumor patiënten in elk geval de hoop op meer onderzoek en dus ook wat meer perspectief.

Art Groeneweg, Voorschoten

Omdat er toch heel veel mensen dood gaan aan hersentumoren, en dat moet stoppen.
Irrina Jorna, Maastricht

Omdat er nog veel te weinig bekend is over deze soort kanker, te weinig mogelijkheden zijn om dit te genezen, te weinig in belangstelling staat, teveel mensen (lees: kinderen) deze dramatische ziekte krijgen. Onderzoek, heel veel onderzoek is nodig dus geld....
Annemarie Sewsingh, Zoetermeer

Stichting STOPhersentumoren is de ENIGE stichting in Nederland die zich daadwerkelijk puur en alleen bezig houdt met de zoektocht naar genezing van primaire hersentumoren! Niets blijft aan de zogenaamde strijkstok hangen, deze stichting drijft op hoop en hard vrijwillig werk verricht door het bestuur en een zeer gemotiveerde adviesraad van medisch professoren. Dit kan ik zeggen omdat ik bevriend ben met de voorzitter, de motor en initiator van deze stichting. Uit nood geboren timmert stichting STOPhersentumoren voor de helaas vele patiënten en hun dierbaren hard aan de weg om meer bekendheid en vooral geld te werven, want alleen zo kan er wetenschappelijk onderzoek worden gedaan waar hopelijk genezing uit voorkomt!
Margot, Bergen op Zoom

Omdat er veel te weinig geld is voor onderzoek, en er veel mensen zijn met die aandoening en er maar een kleine kans op overleven is
Fred vd Schild, Alkmaar

Omdat er te weinig onderzoeksgeld vrij komt voor deze vorm van kanker. Dit is zo hard nodig. Mijn man heeft een hersentumor net 30 jaar oud en een kind van 9 maanden. Mijn dochter wil haar papa nog heel lang bij haar houden. Alleen kunnen ze ons geen enkele garantie geven. Ze weten het gewoon weg niet er is teveel onduidelijkheid.
Wendy Hoefs, Ijsselstein

Dit verschil komt omdat er wel geld voor onderzoek gaat van overheid, KWF en KiKa naar leukemie, maar er gaat bijna GEEN geld naar hersentumoren. Al decennialang staat de voortgang stil door geld gebrek.
Igor, Maastricht

Een zeer moeilijk te bestrijden ziekte en een naaste is hieraan overleden.
Michael, Maastricht

Spreekt toch voor zich.
GMI de Vos Oomen, Leiden

Omdat daar nog veel onderzoek nodig is.
W van Oosten, Leiden

Omdat er nog steeds te veel kinderen maar ook volwassenen sterven aan deze vreselijke aandoening! En als er al sinds 1960 tot op heden de genezingskans niet verbeterd is word dat ZEKER TIJD !!!
Grada van Est, Waddinxveen

Omdat er meer onderzoek gedaan moet worden naar hersentumoren en daarmee de kans op genezing hopelijk verhoogd kan worden
Caroline van den Broek, Leiden

Omdat mijn oma aan een hersentumor is overleden. En dat kinderen die dat hebben zo goed en snel mogelijk geholpen moeten worden.
Danny Bakker, Ede

Je hersenen...een van de belangrijkste organen van ons lichaam, wat als daar iets zit wat er niet hoort te zitten?!! Een hersentumor, geloof me, als dit je diagnose is terwijl je 23 bent en je hoort dat er geen genezingskans is...al je dromen veranderen in nachtmerries!
Ik ben Linda Meijs en werk als verpleegkundige in een ziekenhuis, de afdeling waar ik werk is gelegen op dezelfde etage als de afdeling neurochirurgie. Ik heb al die jaren geroepen dat het mijn grootste nachtmerrie is om op die afdeling terecht te komen als patiënt. Dat ik in deze nachtmerrie terecht zou komen, nee, dat had ik nooit verwacht, dat overkomt mij toch niet? JA! Maar het kan jou, je partner, je vader, je moeder, je kind, een van je vrienden of buren ook overkomen.
Stem daarom nu op STOPhersentumoren.nl

Linda Meijs uit Tilburg

Voor vele kankersoorten is veel geld beschikbaar voor onderzoek. Voor hersentumoren kan dat nog veel meer worden, zij staan niet bovenaan de lijst.
Claudia Gooijer uit Amsterdam

Omdat er meer onderzoek naar moet worden gedaan en daardoor de kans op genezing groter kan worden!
Els uit Ede

Omdat deze ziekte uit zijn isolement moet komen, ook voor deze vorm van kanker moet meer onderzoek komen.
Anneke Doelman uit Maassluis

Omdat er nog steeds teveel kinderen overlijden ten gevolge van een hersentumor. Er wordt nog steeds te weinig onderzoek gedaan naar hersentumoren. Omdat kinderen kind moeten kunnen zijn en geen stervende patiënten.
Kim Budde uit Druten

Omdat er nog te weinig onderzoek wordt gedaan.
Brigitte uit Rhoon

1% genezingskans. Dit moet anders kunnen, voor de toekomst van vele kinderen.
Mevrouw M. Everts van Zwet uit Rhoon

Er moet onderzoek gedaan kunnen worden om deze kinderen te helpen en een toekomst te geven.
Margreth van Diggelen uit Spijkenisse

Omdat er nauwelijks aandacht aan wordt besteedt en de ziekte heel desastreus is voor patiënt en zijn/haar omgeving en bijna altijd snel toeslaat.
R. Westein uit Maasluis

De Stichting STOPHersentumoren.nl is één van de weinige organisaties waar ik (als 37-jarige hersentumorpatiënt met een agressieve glioblastoma multiforme) mijn hoop nog op kan vestigen om dit momenteel onherroepelijke doodvonnis ongedaan te maken, zodat ik misschien ooit nog eens mijn kleinkinderen in de armen mag houden (mijn kinderen zijn nu 2 en 4 jaar)!
Marion Hogetoorn uit Houten

Er is nog te weinig bekend over de ziekte om die beter te bestrijden. Zolang mensen overlijden aan de gevolgen van deze ziekte moet er meer aandacht voor komen.
Bouke van Hamersveld uit Amersfoort

Omdat het een Stichting is die als doel heeft om (primaire) hersentumoren te genezen i.p.v. alleen het leven te verlengen.
Boudewijn ten Haken uit Amersfoort

Het onderzoek is gericht op genezen in plaats van behandelen. Genezen is het finale doel en succes kan in een veel breder gebied een goede nieuwe aanzet geven.
J.W.L. Willems uit Alphen a/d Rijn

Er zou meer onderzoek naar gedaan moeten worden.
Saskia uit Weesp

Een van de weinig ongeneesbare vormen van kanker waarvan ik hoop dat we verandering in kunnen brengen met behulp van meer research.
Frederieke Winkler Prins uit Amstelveen

Het is belangrijk dat deze vorm van kanker meer aandacht krijgt. In mijn directe omgeving zijn er meerdere mensen geconfronteerd met deze ziekte en zijn nu helaas niet meer bij ons.
Mevrouw van der Voort uit Hoofddorp

Niets is angstaanjagender dan een dodelijke ziekte die in korte tijd niet alleen je motorische functies maar ook je denkvermogen en gevoelsleven kan aantasten. En al helemaal als je pas 26 bent en een gezin met twee jonge kinderen hebt. Nu, na ruim tien maanden van operatie, bestraling- en chemokuren is mijn dochter 'uitbehandeld' en is het wachten op de onherroepelijke terugkeer van de tumor: statistisch een kwestie van maanden, niet van jaren. De jonge, subsidieloze, maar doelgerichte Stichting STOPhersentumoren wil de vicieuze cirkel van fatalisme en lethargie, die veelal in medische vakkring overheerst, doorbreken en stimuleren dat onderzoek geïntensiveerd en minder fragmentarisch wordt. Het is onverteerbaar dat al decennia lang jaarlijks het genezingspercentage van vele kankersoorten gestaag stijgt, terwijl de progressie op het gebied van primaire hersentumoren (gliomen) slechts beperkt gebleven is tot verbeteringen van diagnostiek en operatietechniek en niet van overlevingskansen. Time for change!
Jan van der Spek uit Koudekerk a/d Rijn

De stichting bestaat uit vrijwilligers en krijgt geen subsidie. Het is noodzaak dat er voor deze groep die deze ziekte treft ook veel belovend onderzoek kan worden gedaan.
Mevrouw W. van der Vis uit Koudekerk a/d Rijn

Ik weet wat het is, vreselijk. Mijn moeder is overleden aan een hersentumor. Nu al 6 jaar geleden, maar het voelt nog als de dag van gisteren. Wat een ellende, wat een verdriet om iemand zo te zien lijden. Het is verschrikkelijk om iemand te moeten missen. En heel erg voor de ouders die hun kind moeten missen.
Alida uit Apeldoorn

In de afgelopen jaren is bewezen dat kanker niet per se het einde betekent. Er is veel onderzoek gedaan, en in veel gevallen is het mogelijk om de kanker te bestrijden en genezen. Bij hersenkanker is dit echter niet het geval. Dit is een van de weinige vormen van kanker die niet genezen kan worden, en waarbij bestrijding in veel gevallen slechts 1 tot 2 jaar wint. De stichting STOPhersentumoren gebruikt deze donatie enkel en alleen voor onderzoek naar de bestrijding en genezing van hersentumoren. Dit is hard nodig. Jaarlijks worden zo'n 1500 mensen getroffen door hersenkanker, waarvan er voor 900 mensen geen hoop meer is. Met meer onderzoek kunnen de mensen met hersenkanker weer hoop krijgen. Stem stichting stophersentumoren! Neem ook een kijk op de site!
Josephine Baan uit Amsterdam

Stophersentumoren.nl doet onderzoek naar hersentumoren. Dus daarom kunnen ze het geld goed gebruiken. Dit is heel belangrijk, want de genezingskans voor volwassenen is 0%. Dus stem op STOPhersentumoren.nl.
Rutger uit Apeldoorn

Als neurochirurg in opleiding werk ik vrijwel dagelijks met mensen die lijden aan een hersentumor. Het vernietigende karakter van dit type aandoening heeft vaak vergaande consequenties voor patiënt en directe omgeving. Genezing zal op korte termijn niet mogelijk zijn, maar het verbeteren van bestaande behandelmethoden die zich richten op kwaliteit van leven zijn mijns inziens essentieel in een tijdperk waarin technisch zeer veel mogelijk is. Daarom zou ik verder onderzoek richting de behandeling (in brede zin) van hersentumoren willen aanbevelen, en Stichting STOPhersentumoren.nl in het bijzonder.
P.L. Kubben uit Maastricht

Omdat de stichting Stophersentumoren.nl niet veel aandacht krijgt, maar ze moet toch op nummer 1 komen te staan. In 20 jaar is er nog niet veel vooruitgang geboekt. Dus hebben ze veel stemmen nodig om meer onderzoeken te doen naar deze vreselijke ziekte.
A. van der Toorn uit Katwijk

Op 19 juni vorig jaar ging mijn moeder onderuit en was een tijdje van de wereld. Onderzoek in het ziekenhuis wees op een hersentumor. Nader onderzoek gaf aan dat het een agressieve soort was, en niet of zeer moeilijk behandelbaar. Ze gaven haar nog 6 tot 12 maanden, en alles zou minder worden. Op het laatst kon ze niets meer. Ze overleed na 4½ maand. Vooral dat het niet behandelbaar bleek was voor ons heel erg. Meer onderzoek is nodig, om andere mensen in de toekomst te kunnen helpen.
Ben Veltman uit Koudekerk aan den Rijn

Ik heb in mijn nabije omgeving gezien wat voor enorme impact deze vreselijke ziekte heeft. Het idee dat er geen enkele hulp geboden zou kunnen worden in dit zo welvarende en op technisch gebied zo vooruitstrevende land is werkelijk onverteerbaar.
Tanja Gerritse uit Schalk

Het is een kankersoort die niet alleen ongeneselijk is, maar ook verschrikkelijk kan zijn wat je fysieke kant betreft. Mijn tante lijdt ook aan deze kanker en kan zich alleen nog maar in een rolstoel voortbewegen. Ze kan door haar kanker nog maar een arm gebruiken en heeft daarnaast ook nog eens een man met leukemie. Er moet echt wat gedaan worden aan deze verschrikkelijke vorm van kanker.

Jochem van der Mijl uit Dedemsvaart

De regering steekt veel geld in onderzoek naar hart en vaat ziekten, dat staat voorop de lijst. Het onderzoek naar hersentumoren komt uit particuliere gelden of donaties. De geldkraan zal pas opengaan als er 1% kans is op genezing. Het is dus erg belangrijk dat mensen weten dat de Stichting STOPhersentumoren.nl bestaat.
Anja Okkerse uit Maarssen

Eén van de oprichters van deze stichting is mijn dochter. Haar man is na het horen van de diagnose hersenkanker gewoon naar huis gestuurd zonder behandeling. Onbehandelbaar. Hij was toen 38 jaar oud en mijn kleindochters 1 en 3 jaar. Hij stapt elke dag uit bed met de wetenschap dat het vandaag de dag kan zijn dat de kanker in zijn hoofd zo agressief is geworden de afgelopen nacht dat hij er volgende week niet meer kan zijn. Deze kankersoort MOET meer aandacht en geld krijgen. Onbehandelbaar? Ongeneeslijk? Niet als wij als Nederlanders onze verantwoordelijkheid nemen en zorgen dat deze zogenaamde `Orphan Disease` weer op het programma komt van de kankerbestrijding. Stichting STOPhersentumoren.nl vult deze leegte. De 3Mfonds goede doelen gift is een mooi begin.
Mevrouw T. Hofstee uit Sneek

Er wordt gewoon onvoldoende onderzoek gedaan naar primaire hersentumoren, want ach, deze mensen gaan toch dood! Dat laten we toch niet gebeuren anno 2008? Vechten voor overlevingskansen, of op zijn minst HOOP. Want Hoop doet leven!
Mevrouw J. Haselbekke uit Wierden

Er is te weinig aandacht voor en onderzoek naar primaire hersentumoren. Te vaak leven mensen met hersentumoren in onzekerheid, gevolgd door een verkeerde afloop. Goed onderzoek zou mensenlevens kunnen sparen.
Henk Rinsma uit Baarn

Omdat er nog zo weinig inzicht bestaat in het bevorderen van verbetering betreffende deze tumoren.
Mevrouw C.J.Rotte uit Amsterdam

Deze stichting doet wat eigenlijk de medische industrie zou moeten doen. Ze willen ervoor zorgen dat er betere middelen komen voor hersentumoren. Een diagnose waar nu nog niet veel aan gedaan kan worden. Wanneer een persoon dicht bij je dit overkomt zou je willen dat deze stichting al kon doen wat ze wil doen.
Rens Martens uit Raalte

Naar deze vorm van kanker(hersentumor) wordt er nog veel te weinig onderzoek gedaan. Het is ook het besturingscentrum van ons menselijk lichaam en juist dat maakt het ook zeer complex om deze vorm van kanker te bestrijden. De doelstelling van deze stichting is om deze vorm van kanker de aandacht te geven die het verdient, en er alles aan te doen om genezing te bevorderen voor diegenen die er mee zijn/of in de toekomst mee worden geconfronteerd. Helaas hebben wij ook een zoon verloren aan deze vreselijke ziekte. Voor onze zoon was het helaas geen haalbare kaart, maar wij willen graag dat er een perspectief is voor allen die er nu of in de toekomst mee te maken krijgen. Het geld dat deze stichting ontvangt komt bijna in z'n geheel ten goede aan de bestrijding van deze vreselijke ziekte. Dat komt omdat deze stichting alleen werkt met vrijwilligers.
Jan Domburg uit Koudekerk aan den Rijn

Er zijn zoveel jonge mensen met hersentumoren. Er moet meer onderzoek gedaan worden om het beter te kunnen behandelen en/of genezen.
Mevrouw N. Lanjouw uit Munstergeleen

Mijn Dochter heeft een hersentumor en mede door deze stichting kan mijn dochter en haar lotgenoten misschien een stapje naar vooruitgang meemaken.
Mevrouw Nicky de Rooij uit s'Hertogenbosch

Mijn dochter heeft een hersentumor (MPNST), en daar is weinig over bekend. Om tot betere behandelmethoden te komen, kunnen zij dus wel wat stemmen gebruiken.
Harma van der Heide uit Harderwijk

Bij kinderen en jong volwassenen is een primaire hersentumor de 2e soort kanker die je kunt krijgen. Deze zeer ernstige kankersoort slaat toe als een terrorist. Ineens, zo maar uit het niets, zonder voorteken, blijkt dat je kind een graad 4 tumor in zijn/haar hoofd heeft en staat je wereld op de kop. Bij zo’n diagnose is het heel normaal dat je binnen een half jaar na de eerste tekenen van de tumor al afscheid moet nemen van je kind. Want er is GEEN genezing. Er is al 25-30 jaar lang geen vooruitgang geboekt op het gebied van onderzoek naar genezing, omdat er geen geld naar toegaat. Omdat grote kankerorganisaties, universiteiten en overheid het geld uitgeven aan kankersoorten die een groter aantal patiënten hebben. Door deze houding is er een enorm gat ontstaan in de kankerbestrijding. Door deze houding is er nog steeds voor primaire hersentumoren 0% genezingskans. Het wordt tijd voor een ommekeer, het wordt tijd voor het enige fonds in Nederland wat 100% van zijn donatiegelden steekt in onderzoek naar primaire hersentumoren, nota bene opgericht door een patiënt met een hersentumor! Zie de aandacht die Hart van Nederland aan deze stichting schonk: http://www.hartvannederland.nl/item/11275/Patient_richt_stichting_voor_hersentumoren_op. STEM op deze stichting en maak het mogelijk dat er een genezingspercentage komt voor primaire hersentumoren. Geef toekomst, voor jezelf en voor onze kinderen!
Nathalie Burgers uit Utrecht

Dit doel verdient de 3M donatie gift. Met een gemiddelde overleving van 15 maanden, en de vernietigende kracht van deze agressieve kankersoort in je hoofd is het niet te geloven dat aan deze kankersoort bijna geen aandacht wordt besteedt. Stichting STOPhersentumoren.nl is de enige hoop voor deze patiëntengroep. De enige hoop is het versneld vinden van een genezingspercentage. Steun www.stophersentumoren.nl en STEM OP HUN!
Paul Wagenaar uit Utrecht

Bij mijn moeder werd ook een primaire hersentumor geconstateerd en na palliatief behandelen heeft zij nog 21 maanden geleefd. Zij werd 64 jaar. Geen genezing bij deze vorm van kanker en dat terwijl zij 8 jaar daarvoor met veel moed al borstkanker heeft getrotseerd. Het ziekteverloop voor mensen met een hersentumor is ook vreselijk. Op het einde kon mijn moeder je alleen nog maar aankijken met vragende ogen. Verschrikkelijk om iemand zo te moeten zien lijden en dan niet weten wat er nog bij haar/hem doordringt.
Mevrouw Ann Nordgaard uit Bovenkarspel

Er is veel achterstallig onderhoud en deze stichting heeft kwaliteit en geeft hoop aan mensen die een zeer uitzichtloze prognose hebben, er is onderzoek nodig!!!
Irene van Kamp uit Utrecht

Primaire hersentumoren krijgen absoluut onvoldoende aandacht qua wetenschappelijk onderzoek. Geld is hard nodig en dat is wat deze Stichting wil bereiken; meer onderzoek mogelijk maken met als einddoel genezing voor zoveel mogelijk soorten hersentumoren. Al zijn de aantallen patiënten niet zo groot vergeleken met sommige andere vormen van kanker, de diagnose is bij primaire hersentumoren nog steeds een doodvonnis. Bij 3 personen en hun dierbaren slaat iedere dag deze bom in...alleen al in Nederland. En het aantal patiënten is toegenomen vergeleken met de afgelopen decennia. Wat brengt de toekomst voor jou, voor mij, voor JOUW dierbare? Wat te doen als je deze diagnose krijgt en er is geen remedie? Complete wanhoop, pijn en afscheid nemen zijn dan je vooruitzichten. Primaire hersentumoren is de kankersoort bij kinderen die de 2e plaats inneemt. Wist jij dit ook niet? Nu wel. Daarom is aandacht en meer onderzoeksgeld zo hard nodig om deze ziekte uit het verdomhoekje te halen en uit te lichten! STEM op Stichting STOPhersentumoren.nl!
Mevrouw Avenarius uit Bergen op Zoom

Op deze organisatie moet worden gestemd omdat er veel te lang veel te weinig onderzoek naar gedaan is. Met onderzoek naar dit onontgonnen gebied komt ook mogelijk meer inzicht in andere vormen van kanker. Dus onderzoek hiervan komt ook andere vormen van kanker ten goede!
Jeff Abbink uit Den Haag

Er is meer geld nodig voor goede onderzoeken. Er is veel te weinig bekend over deze vreselijke ziekte. Het is niet te genezen!
Andrea uit Valthermond

Steeds meer mensen krijgen de diagnose 'hersentumor'. Daarbij krijgen zij gelijk te horen dat ze niet te helpen zijn. Waarom? Omdat we er nog bijna niets over weten! Herstart het onderzoek! Mijn vader heeft een hersentumor 4e graad. Ook hij zal niet lang meer leven, mijn vader is net 59 jaar.
Eric de Vogt

Omdat er nog te weinig bekend is over de behandeling en vorm van hersentumoren. Er is ook te weinig informatie hoe er mee om te gaan. Ik spreek uit ervaring want mijn echtgenoot is begin april aan een hersentumor overleden.
Mevrouw G.M. Krauwel-Hoffmans uit Muiden

Voer actie

Maak gratis en binnen een paar minuten een totaal eigen actiepagina met betaalmodule aan.

Laat iedereen zien waar je voor gaat en begin online donaties te werven op www.STOPhet.nl

StopBrains STOPhet actie voor stophersentumoren hersentumor onderzoek

Lotgenoten contact

Het is fijn om met anderen te praten die in soort gelijke situaties zitten.

facebookicon

STOPhersentumoren.nl heeft daarvoor de grootste lotgenoten contact groep. Klik HIER om daartoe toegang te krijgen.

Blogs

Lees de verhalen van onze bloggers, mensen die allemaal iets te maken hebben met hersentumoren.

Wat maken zij mee?
Van patiënt tot naaste, van onderzoeker tot arts. Iedereen kan bloggen. Lees of blog je met ons mee?

Klik HIER om naar de bloggers toe te gaan.

   logo hersentumor blogger blogs stophersentumoren