Oproep om jullie mening over nieuw op te zetten onderzoek

OPROEP tot het geven van jullie mening over een nieuw onderzoeksproject wat ErasmusMC wil indienen voor subsidie. "Een biopt versus craniotomie voor de chirurgie van Glioblastoma Multiforme bij 65 jarigen en ouder"
*Iedereen kan mee doen, ook als je niet 65 jaar of ouder bent.*

#Achtergrond en probleemstelling#
bioptDe prognose van Glioblastoma Multiforme betreft slechts 12-15 maanden na chirurgie, bestraling en chemotherapie. Deze hersentumor ontstaat in de hersenen en de eerste symptomen kunnen zijn: spraakproblemen, verlammingsverschijnselen, hoofdpijn, gedragsveranderingen en soms epilepsie. De kwaliteit van leven wordt bepaald door uitvalverschijnselen, die erger kunnen worden door een operatie. Indien de patiënten zeer slecht uit een operatie komen kan in veel gevallen geen nabehandeling meer worden gegeven. Met chirurgie kan de tumor echter nooit helemaal verwijderd worden omdat deze buiten de zichtbare afwijkingen op de MRI-scan ook uitlopers heeft in de gezonde hersenstructuren. Veel studies hebben wel aangetoond dat het zo veel mogelijk verwijderen van het zichtbare deel van de tumor een verbetering geeft van de overleving.
Ongeveer 50% van deze tumoren bevinden zich in of nabij een zo genaamd functioneel gebied. Opereren nabij een belangrijk functioneel gebied is gevaarlijk en kan leiden tot blijvende uitvalverschijnselen zoals een spraakstoornis en of een halfzijdige verlamming van arm en been. Gezien de meestal beperkte levensduur van deze patiënten is dit niet wenselijk.

Als je 65 jaar en/of ouder bent en er is een kwaadaardige hersentumor middels een MRI scan gediagnosticeerd, dan heb je in principe 2 opties. Een biopt laten doen, en met het beetje hersentumorweefsel de aard van de tumor bepalen en daarmee ook de meest belofte volle behandeling. Of een operatie om zoveel mogelijk hersentumor weg te halen en vervolgens ook de meest belofte volle behandeling. Nu is het tot op heden niet bekend of er verlenging van leven is als je gaat voor een operatie. Dat willen wij daarom met dit onderzoek in kaart brengen.
Hoewel het belangrijk is om zo veel mogelijk weefsel weg te halen bij een operatie, speelt ook de leeftijd van de patiënt een belangrijke rol. Uit onderzoek blijkt namelijk dat de leeftijd de prognose sterk nadelig beïnvloed. Hoe ouder je wordt, hoe minder kans je hebt om lang te overleven met een kwaadaardige hersentumor. Met name bij patiënten boven de 65 jaar weten we niet goed of een uitgebreide operatie uiteindelijk wel leidt tot een langere- en vooral een betere overleving dan alleen een biopsie.

#Verwachte uitkomsten#
De verwachting is dat met de biopt voor patiënten van 65 jaar en ouder vergelijkbare resultaten kunnen worden behaald als bij een operatie. Daarnaast is het de verwachting dat bij 65 jaar en oudere patiënten door een biopt meer behoud van de kwaliteit van leven zal zijn in de periode dat men nog leeft dan met een operatie.

Je hebt dus twee opties in onze onderzoekopstelling, biopt of operatie van je graad 4 hersentumor als je 65 jaar of ouder bent.
Bij een biopt heb je minder kans op kwaliteit van leven verlies door minder kans op uitval van spraak, een arm of been. Maar er gaat minder tumorweefsel weg.
Bij een operatie heb je meer kans op uitval van spraak, een arm of been, maar er gaat meer tumorweefsel weg.

VRAGEN: (Kopieer (knip/plak) deze vragen in je antwoord, en mail je antwoord naar info@STOPhersentumoren.nl)
1) Hoe oud ben je en ben je patiënt of partner (weduwe/weduwnaar)
2) Zou jij een keuze willen hebben tussen een biopt en of een volledige operatie van je hersentumor als je weet dat beide operaties leiden tot dezelfde (na)behandeling met dezelfde chemo en bestraling?
3) Welke keuze zou jouw voorkeur hebben, als je 65 jaar of ouder zou zijn. Een biopt of een operatie wetende van de voordelen en nadelen. En waarom?
4) Heb je een biopt gehad; hoe heb je na de biopt de kwaliteit van leven ervaren? Heb je een operatie gehad; hoe heb je na de operatie de kwaliteit van leven ervaren?
5) Zou je willen dat er een keuze was voor jou als patiënt, dat jij mag kiezen of alleen een biopt of alleen een operatie?
6) Ben je van mening dat de kwaliteit van leven sturend is in de beslissing om al dan niet voor een operatie van je glioblastoma multiforme te gaan?
7) Stel dat uit dit onderzoek komt dat voor 65 jaar en oudere patiënten met een glioblastoma multiforme een biopt beter zou zijn dan een operatie. Had jij dit dan achteraf ook liever gehad?
8) Is er nog iets wat je ons mee wilt geven met dit onderzoek wat we niet hebben gevraagd?

Pin it