De laatste chemokuur voor Sem (3)

Eindelijk, na 1,5 jaar chemokuren heeft Sem afgelopen woensdag de laatste kuur gehad. In 77 weken heeft hij 15 zware kuren gehad, 37 lichte kuren, 3 MRI-scans, 3 allergische reacties en zaten we een kleine week in isolatie in verband met waterpokken.

Toch was het einde niet helemaal zoals wij gedacht hadden. Sem heeft aan bijwerkingen de hele periode vrij goed gereageerd. We hebben een aantal slapeloze nachten gehad waarin hij moest spugen na een zware kuur maar er waren ook momenten dat het goed ging. Zijn haar werd wel dunner, maar hij verloor ze niet helemaal. Zijn loopje werd standaard na de chemo’s wat houteriger, maar ook dat trok vaak weer bij. De laatste gehoortest liet helaas wel zien dat door de chemo, zijn gehoor al iets is aangetast. Dat is voor Sem met zijn slechte zicht natuurlijk extra zorgelijk dus de kinderoncoloog besloot de chemoperiode (net iets vroeger dan gepland) af te breken. Een beslissing waar we 100% achter staan, maar toch blijft het moeilijk om echt ‘blij’ te zijn.

En toch zit de tumor daar

Natuurlijk verlangen we naar rust en zal een stop in de chemoperiode Sem en ons meer dan goed doen, maar het besef komt extra binnen dat hij ongeneeslijk ziek is. Het is geen afsluiting van een periode waarin je kindje van ziek zijn naar beter wordt, nee de tumor zit daar nog net zo hard in zijn lieve kleine koppie en zal hem hoogstwaarschijnlijk niet met rust gaan laten. We kunnen verwachten dat we opnieuw een traject zullen moeten gaan starten.

Ik weet dat we dat kunnen, dat hebben we inmiddels aan onszelf bewezen maar het is wel de keiharde realiteit dat hij niet beter zal worden. Dat de angst van de uitslag van een scan nóg groter wordt, omdat we even niks hebben gedaan. Wat als hij nog harder terugkomt?

laatste hersentumor kanker chemokuur voor sem

Pure vechtlust

Sem heeft inmiddels zijn halve leventje chemo gehad en als moeder is dat natuurlijk een van de ergste nachtmerries wat je kindje kan overkomen, maar ik kijk vooral naar hem. Naar de ontwikkelingen die hij ondanks alles doormaakt. Hij heeft zelf nog niet eens door hoe groot zijn vechtlust is. Dat maakt hem zo bijzonder en zó puur dat ik gelukkig de zorgen niet dagelijks voel. Dat zal heel gek klinken, maar niemand in het leven heeft een garantie. Waar zou ik als moeder en partner staan als ik de moed en hoop zou verliezen? Speculeren over het leven heeft naar mijn idee gewoon geen zin, het komt zoals het komt en het gaat zoals het gaat. Accepteren daarentegen dat het is zoals het is. Pas dan kun je ook écht genieten. We herinneren ons later echt niet de dure auto’s die we reden of de dure tassen die we kochten, wel wie er naast je bed zat om je spuugbak vast te houden toen je ziek was.

Lees ook de andere blogs over Sem:

Marit van Amerongen
De laatste chemokuur voor Sem(3)
De laatste chemokuur voor Sem (3) Eindelijk, na 1,5 jaar chemokuren heeft Sem afgelopen woensdag de laatste kuur gehad. In 77 weken heeft hij 15...
Allergische reactie op chemokuur
3 januari 2018 December, de maand waarin ik toch altijd meer stil sta bij de maanden die voorbij zijn gevlogen. Een heel jaar en 3 maanden krijgt...
Sem (3) zit in een vervroegde pubertijd
10 november 2017 Al vanaf zijn geboorte was Sem een flinke jongen met 56 cm en ruim 8 pond. Hollands welvaren en een stuk groter dan zijn zus met 50...
Het leven staat stil
1 november 2017 Als je kind doodziek wordt, is er geen twijfel over mogelijk; het gezin gaat voor alles. De eerste twee weken na de diagnose kanker...
Toch gelukkig
25 oktober 2017 Voor velen zal het gek klinken, maar ik ben gelukkig. Ik heb een lief gezond kindje en een lief ziek kindje, maar het houden van is...
Opticus glioom
18 oktober 2017 Een week na de operatie van Sem mochten we naar huis. Een groot litteken op zijn hoofdje rijker en met een bijgesteld toekomstbeeld....
Hoe het begon
11 oktober 2017 Het was de laatste week van mei in 2015, de week dat ons leven een totaal andere wending kreeg. Een wending die je nooit bedenkt als...

 

3 januari 2018

December, de maand waarin ik toch altijd meer stil sta bij de maanden die voorbij zijn gevlogen. Een heel jaar en 3 maanden krijgt onze kleine man al chemotherapie. We begonnen goed in oktober 2016, het leek Sem redelijk makkelijk af te gaan. We waren bij een lange kuur 1,5 uur bezig en dan stonden we alweer buiten. Sem besloot vaak die tijd dat hij wilde slapen dus terwijl hij sliep liep de chemo zijn kleine lijfje binnen. De misselijkheid viel mee en de haartjes bleven wonder boven wonder ook zitten. Eigenlijk kon je aan de buitenkant weinig aan hem zien. Enerzijds is dat heel fijn natuurlijk maar anderzijds wordt dan sneller ‘vergeten’ dat hij echt ziek is en middenin een chemotraject zit.

We waren ongeveer een half jaar bezig toen hij aan de chemo was aangesloten en lekker bij me lag te slapen zoals voorgaande keren. Hij begon in zijn slaap ineens licht te hoesten. Maar het hoesten werd binnen een paar seconden erger. Hij kreeg rode ogen en vlekken en hij voelde zich merkbaar heel ellendig. Thijs drukte op de alarmknop en binnen no-time stond de hele verpleegafding aan zijn bed. We bleven rustig maar Sem was zo benauwd dat hij adrenaline nodig had. De verpleegster moest wachten op akkoord van de oncoloog maar dit duurde veel te lang. Elke seconde was er een teveel. Tot wij zeiden; geef die adrenaline, het kan ons niet schelen of je akkoord nodig hebt, hij heeft dit NU nodig. Er was geen tijd van wachten. Toen het spul zijn lijfje inkwam werd hij direct wat rustiger en viel daarna weer in slaap (slaperig word je van dat medicijn) Zijn vlekjes trokken weg en gelukkig had hij weer praatjes toen hij wakker werd. Het bleek een allergische reactie op de chemo, waarbij de slijmvliezen opzetten (waaronder die in de keel) en Sem geen lucht meer kreeg.  De oncoloog vertelde dat deze manier van chemo geven even geen optie meer zou zijn.

Er brak opnieuw een angstige periode  aan. Wat als dit nog een keer gebeurde? De volgende chemo vond plaats op de intensive care waar hij nog beter in de gaten kon worden gehouden en in plaats van 1,5 uur inlopen werd de chemo druppeltje voor druppeltje toegediend en zaten we 6 uur lang op bed vast aan tientallen snoertjes. Met een peuter was dit een behoorlijke uitdaging. Ook werd hij zieker van deze manier van toedienen. De nacht na de kuur was hij vaak aan het overgeven en erg misselijk.

De keren erna bleef de allergische reactie gelukkig uit. We mochten langzaam weer gaan opbouwen in tijd met als doel terug te gaan naar ons oude schema op de dagbehandeling. We keken enorm uit naar de laatste keer intensive care. Sems lijfje dacht daar helaas anders over en hij kreeg die laatste keer weer een reactie. Gelukkig herkenden we de signalen en konden we op tijd stoppen waardoor hij geen adrenaline nodig had.

Terug bij af. Weer van voren af aan beginnen en de dagbehandeling konden we helemaal wel vergeten. In de tussentijd ontwikkelt Sem zich door en kunnen we na een jaar redelijk met hem bespreken wat er komen gaat. Dat het even nodig is en papa en mama er zijn. Dat maakt het soms een stukje draaglijker. We tellen nu af, we moeten door tot eind mei dus we hebben nog even te gaan, maar gelukkig houdt 2018 niet op in mei. We gaan er daarna een aantal hele mooie maanden van maken, want wie weet hoe lang het zal duren voor zijn volgende chemotraject gaat beginnen.

Marit van Amerongen

10 november 2017

Al vanaf zijn geboorte was Sem een flinke jongen met 56 cm en ruim 8 pond. Hollands welvaren en een stuk groter dan zijn zus met 50 cm. Hij had het gewoon erg goed gehad in mijn buik, maar ook daarna groeide hij als kool op mijn borstvoeding. Deze lijn heeft hij eigenlijk altijd aangehouden, ook toen ik overging op vaste voeding en de fles. Het was in mijn ogen gewoon een grote jongen, boven gemiddeld. Net als dat je kleine kindjes hebt die onder die gemiddelde lijn lopen. Ik heb niet zoveel met die standaarden en er druk over maken deden we allebei al helemaal niet.

Toen Sem 8 maanden was werd bij hem een hersentumor ontdekt en stond ons leven op zijn kop. We maakten ons om alles druk, behalve over zijn groei. We kregen toen al wel vaak van bekenden, maar ook van onbekenden te horen dat hij zo groot was. Zijn lengte paste toen al niet meer bij zijn leeftijd en dat is best lastig want daarmee wordt hij altijd overschat. Door de tumor loopt hij juist achter in zijn ontwikkeling en zijn groei loopt enorm voor. Dat gat werd dus behoorlijk groot.

Toen Sem 1,5 jaar was en steeds iets meer begon te praten merkte mijn moeder al een aantal keer op dat hij wel een hele zware stem heeft. Ik kon haar daar geen ongelijk in geven maar dat is natuurlijk bij ieder kind verschillend en je doet er weinig aan dus ook daar schonken we dan ook verder geen aandacht aan. Een aantal maanden verder ontdekte ik bij Sem haartjes op zijn kinnetje. Ik schrok, maar mijn vermoeden werd nog niet helemaal gedeeld. Totdat we een afspraak hadden bij de endocrinoloog.

Ze onderzocht Sem en stelde vast dat hij in een vervroegde puberteit zat. Het bloedonderzoek dat daarop volgde bevestigde dat. De zoveelste schok die we te verwerken kregen, ons mannetje was 2 jaar en zat in het lichaam van een 14-jarige. Als moeder vond ik het enorm heftig om dit te realiseren, ik had zelf meegemaakt wat hormonen met je kunnen doen en nu moest hij als 2-jarige hier doorheen. Het verklaarde ook zijn opstandige en pittige gedrag. De plek van de tumor zorgt ervoor dat de prikkeling van het testosteron nu al plaatsvind, iets wat natuurlijk nog helemaal niet bij zijn leeftijd past. De endocrinoloog (hormoondokter) verzekerde ons dat dit te onderdrukken is met maandelijks een spuit in zijn bilspier. Deze krijgt Sem nu iedere 28 dagen. Ook hier verbaasd hij ons weer want de spuit is echt een vervelende maar hij gaat liggen en geeft de dokter na afloop een high five.

We zullen dit voorlopig nog even moeten blijven volhouden en dan een keer proberen of het rustig zal blijven. Ik blijf me verbazen wat die tumor allemaal veroorzaakt maar ook aan de andere kant weer hoe dapper Sem alles ondergaat.

Groetjes, Marit

1 november 2017

Als je kind doodziek wordt, is er geen twijfel over mogelijk; het gezin gaat voor alles. De eerste twee weken na de diagnose kanker zat ik dan ook naast het bedje van Sem. We hadden ook echt even de tijd nodig om te verwerken dat we geen gezonde baby hadden maar een ongeneeslijk ziek kindje met een tumor in zijn kleine hoofdje.

Na 2 weken vond ik van mezelf dat ik weer moest gaan werken. Ik werkte al ruim 9 jaar als opleidingscoördinator. Met de directie en collega’s had ik dus inmiddels een lange relatie opgebouwd en zij waren evenzo geschokt als wij van het nieuws van ons zieke kindje. De eerste dagen na terugkomst op het werk was het dus veel praten, het verhaal steeds opnieuw vertellen en tussendoor het werk weer proberen op te pakken.

De eerste maanden ging dat redelijk goed, al was ons leven niet alleen gevoelsmatig totaal op zijn kop gezet, ook praktisch was het een hele omschakeling. We hadden nog nooit een ziekenhuis bezocht met de kids en nu waren we er ineens kind aan huis. Ik kon en mocht gelukkig enigszins schuiven met werkdagen als de ziekenhuisbezoeken op die dagen vielen. Die flexibiliteit gaf ons veel ruimte want we moesten nu eenmaal ook vaak weg op dagen dat ik normaliter werkte. De vakantiedagen vlogen er op deze manier wel doorheen en je kunt je voorstellen dat ik niet goed vrij durfde te nemen voor iets leuks want wat als ik nog dagen nodig had voor het ziekenhuis?

Na een aantal maanden kreeg ik van mijn lieve naaste collega’s een super lief cadeau. Ze leefden allemaal enorm mee en om iets terug te kunnen doen hadden ze allemaal een vakantiedag ingeleverd voor mij zodat ik meer ademruimte zou hebben en ook eens vrij zou kunnen nemen voor mezelf. De directie besloot zich hierbij aan te sluiten en zo had ik even wat meer ‘lucht’. Ze gaven me precies wat ik op dat moment nodig had.

Ik werkte zo door totdat de scan van september 2016 aangaf dat Sem toch chemotherapie nodig zou hebben. We gingen toen wekelijks een aantal keer naar het ziekenhuis voor een aantal dagen. Ik merkte dat ik ook gestrest werd als er een ziekenhuisafspraak gepland werd en we een brief in de bus hadden. Het eerste wat ik dacht was; als het maar geen werkdag is…want dan moet ik weer gaan verzetten en verschuiven. Belachelijke gedachte maar wel de realiteit en ik wilde alles overal goed doen. Dus als ik werkte moest ik ook van mezelf werken die week. Ik merkte dat het waarmaken daarvan steeds moeilijker werd en ging op mijn tenen lopen.

Na verloop van tijd spraken we over terugkomst maar ik zat inmiddels zo in de zorgmodus en het was zo ontzettend veel geregel, ook de opvang voor Sophie en de werkdagen en ziekenhuisdagen, dat we samen besloten dat volledig terugkomen voorlopig geen optie zou zijn. Met pijn in mijn hart heb ik toen mijn werk en collega’s moeten laten gaan. Ik weet dat dit de beste keuze is geweest en de rust die ik ervaarde toen de druk eraf was, betekende natuurlijk ook veel rust in ons gezinsleven. Thijs kon zich volledig storten op zijn werk en ik op het gezin, zonder dat we ons beide hoefde op te splitsen.

Het is een moeilijke beslissing geweest maar op het moment dat ik mijn kinderen bij de geboorte in mijn armen kreeg, wist ik dat ik voor ze door het vuur zou gaan. Dat de kinderen op de eerste plek komen, dan weet ik als moeder dat ik de juiste keuze heb gemaakt.

Bedankt voor het lezen en tot de volgende keer, liefs Marit

25 oktober 2017

Voor velen zal het gek klinken, maar ik ben gelukkig. Ik heb een lief gezond kindje en een lief ziek kindje, maar het houden van is even sterk. En eigenlijk nog sterker dan voorheen omdat je veel meer beseft dat het leven eindig is. Dat je met kinderen kwetsbaarder bent dan ooit, maar dat zij andersom ook degene zijn die de kracht geven te vechten. Een van de belangrijkste dingen die ik heb geleerd door de ziekte van Sem is om de rust te bewaren. Voor mezelf, de kinderen en mijn relatie. Wanneer ik negatieve energie of onrust voel, kan ik dit heel goed kwijtraken door te gaan sporten, hardlopen of wandelen. Altijd al ben ik sportief geweest maar dit helpt me ook in deze extra zware periode van mijn leven hier doorheen te komen.

Wat ook veel energie geeft en een positief gevoel, is de ontwikkeling van de kinderen. De energie die wij en alle hulpinstanties er in stoppen levert een positieve ontwikkeling op. We zien continu vooruitgang en dat maakt ons blij, dat we niet stilstaan of achteruit gaan. Sem is zo ongelooflijk dapper tijdens alles wat hij moet ondergaan, de trotsheid die ik dan ervaar is onbeschrijflijk. Dat ons kind zo sterk is en nooit klaagt, hoe bijzonder is dat? Wellicht gaan de minder goede momenten nog komen, maar alles wat we winnen is meegenomen. Vooruitkijken is iets wat ik niet meer doe. Ook Sophie is vrolijk en een heerlijk spelend kind, wat wil een moeder nog meer?

Een ding wat ik absoluut niet wil  opwekken is medelijden. Iedereen vecht in zijn/haar leven een eigen gevecht. Of dit nu persoonlijk, familiair of financieel is en hoe groot de strijd ook is, niemand bepaalt voor een ander de zwaarte van je eigen strijd. Ik zal nooit ontkennen dat de onze niet zwaar is maar ik voel de vechtlust heel diep van binnen en ik heb nooit het ‘waarom-wij’ gevoel ervaren. Het leven komt zoals het komt en daar kan ik niks aan veranderen.

Het werkt goed soms even stil te staan en van een afstand mijn leven te bekijken. Gezegend met 2 kinderen, een lieve man, een mooi huis en een lieve warme familie. En nee, ik heb geen werk meer. En ja, ik heb een ziek kindje maar ik leer te kijken naar de positieve kanten en deze te omarmen in plaats van de negatieve te verafschuwen. Er zijn door de kuren en ziekenhuisbezoeken al genoeg zware dagen, de overige wil doorbrengen met plezier en ik wil dat de kinderen me later herinneren als een fijne moeder die er voor ze was.

Liefs, Marit

Meer artikelen...

Voer actie

Maak gratis en binnen een paar minuten een totaal eigen actiepagina met betaalmodule aan.

Laat iedereen zien waar je voor gaat en begin online donaties te werven op www.STOPhet.nl

StopBrains STOPhet actie voor stophersentumoren hersentumor onderzoek

Lotgenoten contact

Het is fijn om met anderen te praten die in soort gelijke situaties zitten.

facebookicon

STOPhersentumoren.nl heeft daarvoor de grootste lotgenoten contact groep. Klik HIER om daartoe toegang te krijgen.

Blogs

Lees de verhalen van onze bloggers, mensen die allemaal iets te maken hebben met hersentumoren.

Wat maken zij mee?
Van patiënt tot naaste, van onderzoeker tot arts. Iedereen kan bloggen. Lees of blog je met ons mee?

Klik HIER om naar de bloggers toe te gaan.

   logo hersentumor blogger blogs stophersentumoren