Doneer nu

Hillie Veenema

Zie hier de blogs van Hillie Veenema.

Hillie haar man Henk heeft sinds 2011 een hersentumor. Een pad met hindernissen, pieken en dalen. Een hele zoektocht. Wat Hillie ervaart? Dat het de kunst is om met de dag te leven, te genieten van de kleine dingen en vooral niet te verlangen naar wat was, wat nog gaat komen. We hebben geen invloed op uitslagen, wel op hoe we er mee omgaan. Hillie is 46 jaar en heeft twee zonen van 9 en 12 jaar oud.

11 februari 2021

Rust maakt onrustig

HillieVeenema

En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel overgestapt naar een nieuw jaar, de eerste keer zonder Henk. Rond kerst en oud en nieuw is me regelmatig gevraagd: “Hoe gaat het met jou?”, “Hoe gaat het met jullie?”, of “Hoe voelt het zonder Henk?”. Ik antwoordde dan vaak: “Goed!”, want eigenlijk gaat het ook best wel goed. We hebben met z’n drieën de draai gevonden.
“Hoe het voelt?”. Die vraag vind ik lastiger om te beantwoorden. Want eigenlijk voelt het best wel goed, alleen is er een groot, immens en intens gemis. En dat doet zeer, de ene keer meer dan de andere. Wat ik op dit moment vooral voel is de rust en die rust maakt mij onrustig.

De afgelopen maanden moest er veel geregeld worden. Daardoor werd ik best nog wel ‘geleefd’. Het waren andere regeldingen dan de zorgtaken die er de afgelopen jaren waren en het vulde mijn tijd. Nu is alles bijna allemaal geregeld, officieel heb ik dan ook de status van weduwe bereikt en is dus opeens die rustige tijd aangebroken, wat iedereen, die in dezelfde situatie zit of heeft gezeten, wel herkent: je slaat een pad in waar tijd op je af komt.
Ik vind het lastig om invulling te geven aan die tijd. Ik ben blij met mijn werk waar ik intens van geniet, alleen vult het onvoldoende mijn tijd. Het is maar een parttime baan, die ook nog eens door COVID-19 gedeeltelijk veranderde in thuiswerken. Geen reistijd meer, minder sociale contacten, nog meer rust.
Gelukkig zijn er de afgelopen jaren huis-tuin-en-keukenklussen blijven liggen, waarvan ik dacht dat ze de tijd wel zouden kunnen vullen. Een aantal klussen, waar vakmanschap bij komt kijken, heb ik inmiddels uitbesteed. Dus dat loopt en krijgt langzaam vorm.
Zelf begon ik enthousiast met het opruimen van de zolderverdieping, een mooie tijd vullende klus. Alleen had ik hierbij niet bedacht dat ik overspoeld zou worden door emoties. Er kwamen namelijk (te) veel herinneringen boven. Herinneringen uit mijn jeugd, herinneringen aan mijn ouders en bovenal herinneringen aan Henk. En met die herinneringen kwamen er vragen, vragen waar ik geen antwoord meer op krijg helaas. Ik merk dat deze klus me veel energie kost en heb dan ook besloten om het opruimen, ter bescherming van mezelf, voorlopig bij 1 uurtje per week te houden. Tja en daarmee vul ik dus niet mijn tijd, zoals ik vooraf gedacht had en blijft er veel tijd over.
Vrije tijd, iets waar ik de afgelopen jaren vaak naar verlangde, vaak over droomde, vaak dacht veel plannen voor te hebben. Bijvoorbeeld even lekker gaan zitten op de bank met een goed boek en een kop thee, even bladeren in een tijdschrift, even kijken naar ‘uitzending gemist’, of gewoon even helemaal niks doen. En nu ik die tijd heb, ervaar ik dat het me helemaal niet lukt om rustig op de bank te gaan zitten, laat staan te gaan lezen of helemaal niks te doen. Het maakt me erg onrustig. Onrust die ik voel op de momenten dat ik tot rust kom. Onverwachte onrust. Het hoort bij mijn ingeslagen pad en levert weer een klus op. Een klus waar ik tijd voor moet gaan nemen. Misschien helpt het om het van me af te schrijven, misschien is deze blog hierbij helpend. Het geeft in elk geval invulling van de tijd, mijn vrije tijd!

Lieve groet,
Hillie

 

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

2 november 2020

Eenzaam en alleen

HillieVeenema

Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje erger. Ik belandde  in quarantaine. Mijn zus, één van de weinige mensen waarmee ik in huiselijke sfeer omga nadat COVID-19 de wereld in de greep heeft en dus ook na het overlijden van Henk, werd ziek. Ze liet zich testen en bleek Corona-positief te zijn. ‘Hoe dan?’, vroegen wij ons af. Echt on-voor-stel-baar! Ook zij leeft al maanden in een kleine wereld, gaat alleen maar naar haar werk en de supermarkt. Daarnaast is ze er voor mij. Ze brengt tijd met mij door, mede omdat we samen, na het overlijden van onze moeder, ons ouderlijk huis moesten opruimen en verkopen.

Maar goed, even terug naar waar ik gebleven was: Corona-positief dus. Dit betekende dat mijn zus zich opsloot in haar slaapkamer. Dat haar man en kinderen de rest van het huis tot hun beschikking hadden. Ik was de dag voordat ze ziek werd, meer dan 15 minuten op minder dan 1.5 meter afstand van haar geweest en moest dus, volgens de GGD richtlijnen, in quarantaine.
Daar zaten we dan; zij ziek en lamlendig in een ruimte van 16 m², haar gezin, gezond en zonder klachten, in de rest van hun huis. En ik, ook klachtenvrij en gezond, in ons eigen huis. Via (beeld)bellen en WhatsApp konden we gelukkig wel dagelijks contact hebben.
De jongens mochten gewoon naar school. Wel moesten zij en ik afstand van elkaar houden, want stel dat ik ook ziek zou worden……

Het waren rare dagen. Dagen waarin de keiharde werkelijkheid, Henks blijvende afwezigheid, soms heel erg voelbaar en tastbaar werd. Voor het eerst was ik, na het overlijden van Henk, overdag alleen thuis. Voor het eerst kreeg ik, na het overlijden van Henk, van de jongens geen knuffel en kus meer. Voor het eerst zaten we ’s avonds niet meer samen op de bank en wat miste ik Henk daarbij. Henk, die altijd mijn hand pakte, erin kneep en mij kracht gaf als ik het moeilijk had.
Voor het eerst, na het overlijden van Henk, was de afstand tot mijn zus groot. Ik voelde haar verdriet op afstand, voelde hoe ze haar man en kinderen miste deze dagen. Ik voelde haar eenzaamheid en wist dat ik het niet op kon lossen. Ik wilde dat ik haar hand kon pakken om haar kracht te geven.

Ook deze dagen zijn we doorgekomen, mijn periode quarantaine zit erop. Ik ben gelukkig niet ziek geworden, mijn zus is weer klachtenvrij. We hebben elkaar weer gezien. Afgelopen vrijdag overhandigden we samen de sleutel van ons ouderlijk huis aan de koper. Een emotioneel moment dat door de situatie waarin ik/wij zitten, zo onderbelicht is geworden. Het definitief afsluiten van je jeugd, het loslaten van de plek waar zoveel herinneringen liggen. Gelukkig voel ik me daar niet eenzaam en alleen in, omdat ik het kan (blijven) delen met mijn zus (desnoods via WhatsApp of beeldbellen). En dat is een geschenk.

Het missen van Henk is de laatste tijd erg voelbaar geweest. Nu ik deze blog heb geschreven voel ik dat hij mij niet alleen heeft achter gelaten. Hij heeft mij 2 prachtige zonen gegeven. Samen met de jongens zit ik weer op de bank. Zij geven mij kracht om door te gaan. Weer een knuffel en een kus waar ik dankbaar voor ben!

Lieve groet,
Hillie

 

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

20 oktober 2020

Lockdown

HillieVeenema

Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord dat we, toen Henk nog leefde, nooit hoorden, een woord dat nu een woord is geworden all over the world. Want niet alleen wij Nederlanders kennen, horen en gebruiken dit woord nu bijna dagelijks, ook in vele landen om ons heen en in vele landen in andere werelddelen wordt het woord gebruikt en zijn er regels die daarbij nagevolgd moeten worden. Bij ons wordt er bijvoorbeeld geadviseerd om zoveel mogelijk thuis te blijven.
Eigenlijk merk ik daar zelf niet zoveel van. Ik was al jaren veel thuis, samen met Henk en de jongens. Iets dat alleen maar meer werd naarmate de ziektejaren toenamen. We gebruikten hiervoor nooit het woord lockdown. Voor ons waren het jaren waarin we met z’n vieren heel bewust bezig waren met leven; met het genieten, genieten van elkaar. ’s Avonds bijvoorbeeld, eerst bij het jeugdjournaal, later bij het grote-mensen-journaal, een kopje thee drinken met wat lekkers erbij. Iets dat ook nu, vandaag de dag, nog door ons alle drie wordt gedaan. We verzamelen ons elke avond om 20.00 uur op de bank, voor de TV. We drinken thee, eten fruit en natuurlijk iets lekkers. Het lijkt zo simpel en is het eigenlijk ook. Voor ons is er niet zoveel veranderd, alleen dat Henk er niet meer is, dat is wel een heel groot gemis.
Wat nu ook wel anders is t.o.v. de afgelopen jaren, is dat het nu voor iedereen geldt om zoveel mogelijk thuis te blijven. En ik denk dat niemand daar op zit te wachten. Zelf zat ik er jaren geleden ook niet op te wachten toen het ons overkwam en Henk de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ kreeg. Het was een ware mokerslag, we waren echt en erg van slag. Het was Henk die, nadat we 3 dagen verdoofd en lamgeslagen voor ons uitkijkend op de bank hadden gezeten, zei: “We pakken de draad van het leven weer op, lang genoeg getreurd”.
Tuurlijk was het niet gemakkelijk en toch ben ik blij dat we het gedaan hebben. Want niet alleen Henk verdiende een zo mooi mogelijke tijd, ook de kinderen verdienden een zo mooi mogelijke jeugd. We wisten dat het een tijd zou worden die we nooit meer over zouden kunnen doen. We wisten niet hoe lang die tijd zou duren, dat maakte de toekomst onzeker.
Nu terugkijkend op ons leven van de laatste jaren kan en durf ik te zeggen dat het ons aardig gelukt is. We waren veel thuis, we hebben genoten van en met elkaar; met een lach en een traan.
En nu is dat voorbij. Nu is er geen Henk die nog bij ons is en ons door deze lockdown heen sleept. Nu moeten we het zelf doen. We verzamelen ons elke avond gewoon op de bank, straks ook. Met een lekkere tompouce, een kop thee en Wie Is De Mol op TV, een programma dat we van Henk geërfd hebben.

Wij wensen jullie een lockdown toe waar jullie later met een goed, warm en liefdevol gevoel aan terug kunnen denken. Wees lief voor elkaar en geniet van het leven (zoals Henk ook gedaan heeft).

 

Lieve groet,
Hillie

 

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

21 september 2020

De R zit weer in de maand

HillieVeenema

Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk, mijn lieve man en de unieke, bijzondere en bovenal lieve heit van Rens en Stef, dat ik jullie weer meenam op ons levenspad. En daarna werd het weer stil. De R was verdwenen uit de maand, de structuur, de regelmaat waren we kwijt; het voelde onrustig.
We waren met z’n drieën aan elkaar overgeleverd. We begonnen aan de wegwerkzaamheden, alleen hoe begin je daaraan als je aan huis gekluisterd bent, als je bij elkaar op de lip zit, als het stil is geworden? We waren Henk kwijt en wat misten we hem. Zijn aanwezigheid, zijn verhalen, de zorgen die we altijd voor en om hem hadden, het was er ineens niet meer. We konden niet afscheid van hem nemen op de manier die we ons voor hadden gesteld. We konden ons huis niet openstellen voor de naasten om ons heen. In het begin voelde dat wel fijn en kwamen we tot rust. Daarna werden we weer wat onrustiger; we konden nergens heen, mochten er niet uit, er was alleen online school, mijn werkgever deed nog geen beroep op mij.
Daarnaast doorliepen en doorlopen we elk op onze eigen manier het ‘rouwproces’ wat ook weer botst en wrijving geeft. Kortom; het was en is (en blijft misschien) een hele puzzel.
Aan het begin van de zomervakantie zijn we eerst maar eens een paar dagen met z’n drieën naar de kust geweest, deze keer in Zuid Holland. Want tja, het is tenslotte vakantie en de kust en zee gaven altijd rust. We gingen naar een B&B, lieten ons daar verwennen. Het weer zat niet echt mee en ook vonden we het moeilijk om invulling te geven aan de dagen. We waren het al jaren zo gewend dat we activiteiten en rust op elkaar af moesten stemmen en nu Henk er niet meer is en we dus zeeën van tijd hadden, lukte het ons niet om de tijd in te vullen en rust te vinden. Ook voelde het gemis weer intenser dan thuis. Thuis lijkt Henk een nieuw plekje veroverd te hebben. Alleen in de vreemde waren we weer erg zoekende naar hem. We waren dan ook alle drie blij weer thuis te zijn. Daar is het voor ons veilig en vertrouwd en hebben we elk onze eigen plek en eigen bezigheden. Dat geeft ons rust.
We zijn daarna de vakantie thuis verder best wel goed doorgekomen, hebben kleine uitstapjes gemaakt en sliepen ’s avonds gewoon in ons eigen bed.
Na de vakantie zijn de scholen gelukkig weer begonnen en heb ik mijn werk weer hervat. Ik merk dat dit structuur en invulling geeft aan onze dagen. Deze regelmaat geeft rust.

Er is nu bijna een ½ jaar voorbij dat Henk overleed; soms voelt het alsof het gisteren was dat hij ons moest verlaten en soms merk ik dat we met z’n drieën wel aardig gewend lijken aan zijn lijfelijke afwezigheid. De afgelopen maanden waren best wel pittig en ik merk dat we met z’n drieën een hecht team zijn. De R zit weer in de maand; de R van Rust en Regelmaat. We proberen er het beste van te maken en ik merk dat dat eigenlijk best wel goed gaat. De komende maanden hopen we dat we de R vast kunnen houden!

Lieve groet, Hillie

Lieve groet,
Hillie

 

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

27 april 2020

Wegwerkzaamheden

HillieVeenema
Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf. Na mijn laatste blog vorig jaar lukte het mij niet om jullie mee te nemen in ons verhaal, op ons levenspad. Ook nu merk ik dat het moeilijk is om weer een begin te maken. De afgelopen maanden was het een pad met veel hobbels en bobbels, of moet ik zeggen een tocht met tegenwind?ook nu is de weg in slechte staat
Ik twijfel, twijfelof ik eerst de afgelopen 11 maanden met jullie zal delen, of dat ik gewoon maar begin met dat wat me bezighoudt en dan komt er vanzelf weer een lijn in het verhaal. Ik twijfel en denk: “Wie heeft er nog behoefte aan ons verhaal’?”.Zal ik er maar gewoon mee stoppen?”, “Het er niet meer over hebben en gewoon weer doorgaan?”.Ik weet het niet. Ooklijkt het of er sprake is van een gat in mijn geheugen; ik kan me moeilijk herinneren wat er allemaal gebeurd is. Dit laatste trekt mij over de streep: Ik ga weer schrijven! Schrijven voor mezelf! En zo proberen om het gat in mijn geheugen weer te vullen. Ik ga de wegwerkzaamheden in gang zetten. En wie weet, misschien is het ook helpend voor een ander diehinder ondervindt van hobbels op het levenspad of last heeft van tegenwind. 

De afgelopen maanden is er veel veranderd. In het leven van alle wereldburgers heeft Covid-1gezorgd voor quarantaine, voor een 1 ½ meter-maatschappij. Bij ons vond de grootste veranderingook in de afgelopen maanden plaatst. Ook wij zaten in quarantaine (eigenlijk al veel eerder), eerst nog als gezin met z’n vieren en sinds 27 maart met z’n drieën. Henk, de kapitein van het schip waar ik als matroos jaren op mee mocht varen, is overleden. Mijn lieve man, de unieke, bijzondere en bovenal lieve heit van onze zonen heeft zijn leven los moeten laten. Een leven dat rijk en gelukkig is geweest, dat helaas te kort heeft geduurd. Het schip is stuurloos geworden

Al jaren weet je dat dat gaat gebeuren en nu is het dus een feit. Al jaren maak je je er een voorstelling van hoe het zal zijn en nu gaat het helaas zo anderswe kunnen niet verder varen en belanden in een 1 ½ meter-maatschappij. Gelukkig hebben we Henk tot het einde van zijn tochtmet z’n drieën kunnen begeleiden. We hebben hem gekust en geknuffeld en alle drie op een eigen wijze afscheid van hem genomen. We waren er alle drie bij toen Henk zijn laatste adem uitblies met een glimlach op zijn gezicht.We hebben een kostbare herinnering gemaakt, een herinnering die kracht en verbondenheid geeft, die vol liefde is. De laatste maanden van Henks leven zijn zo waardevol geweest. We hebben de liefde weer gevoeld. Waren de laatste jaren soms moeilijk en zwaar, voeren we regelmatig tegen de wind in met windkracht 10, door de liefde hebben we samen Henks tocht als kapitein volbracht. We zijn beloond met een glimlach.

En nu moeten we door. We zijn 1 maand verder. We vervolgen ons pad aan wal. We missen de kapitein, de ene dag meer dan de andere. De slechte staat van de weg die nu bij ons leven hoort, maakt het er niet gemakkelijker op en we weten dat de wegwerkzaamheden het pad zullen effenen…..ooit……..

Lieve groet,
Hillie
PS: Dit is de eerste blog die ik Henk niet heb kunnen voorlezen. Gelukkig heeft hij aan het einde van zijn tocht gezegd dat ik door mag/moet gaan met schrijven.

 

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

27 mei 2019

AAN DE BEURT

HillieVeenema

Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel weer vanaf. En mijn lust om te schrijven ook.
Een maand na het moment van shinen, dat ik samen beleefde met mijn lieve collega’s, overleed de man van Yvonne, één van die lieve collega’s van mij, zo plotseling. Het is zo onwerkelijk, zo raar, zo wreed. Bij de condoleance stond ik in de rij en even schoot het door mijn hoofd: “Hoe is het mogelijk?”, “Hoe kan dit gebeuren?”, “Wanneer zijn wij aan de beurt?”. Want dat Henk aan de beurt komt, weten we allemaal, dat is een kwestie van tijd. Leven met een hersentumor bekent dat er een moment komt waarop het tij zich keert en de tumor zegeviert. Een verdrietig vooruitzicht, een pad dat vele lotgenoten helaas al bewandeld hebben, een weg die je niet wilt bewandelen.
Op het moment dat ik het me afvroeg, kon ik niet weten dat het moment zo dichtbij zou zijn. Henk had immers net een periode van 12 kuren chemotherapie met ‘goed’ resultaat afgesloten? De tumor was immers stabiel? Henk voelde zich toch goed? Hij genoot van het leven en had veel plezier. Ik werkte wekelijks weer al mijn uren………

Een maand na de plotselinge dood van de echtgenoot van Yvonne, kreeg Henk last van epileptische activiteit. Een ‘niet pluis gevoel’ bekroop me. Er werd vervroegd een MRI gepland en het bericht wat daarop volgde wil je niet horen. Daar denk je wel eens aan en dan stop je het weg. Het is zo’n  verpletterend bericht; gewoon vernietigend. De tumor is compleet ontspoord en we moeten gaan denken in maanden en niet meer in jaren! De enige behandeloptie die er nog is, de laatste strohalm, is chemotherapie met een kans van slagen kleiner dan 20%.
Nou daar sta je dan, aan de grond genageld, geen idee van wat er allemaal gebeurt. Het enige dat ik kon denken was: “Henk is aan de beurt!, Wij als gezin zijn aan de beurt!”
We waren van slag, hadden ons hier nog niet op voorbereid (voor zover je je hier op kunt voorbereiden).
Het lukte ons ook deze keer om het gevoel van verdriet en machteloosheid weer los te laten en weer door te gaan. We gaan er weer voor! Henk grijpt zijn laatste strohalm, is begonnen met de chemotherapie. Ik heb op het werk geregeld dat ik weer minder uren per week werk, zodat ik voldoende energie overhoud nu we de ‘laatste’ wensen, die we ‘verstopt’ hadden,  gaan vervullen. Herinneringen maken!

We staan alle 4 op een eigen wijze in het proces. Dit is af en toe heel confronterend en verdrietig en het mag zo zijn. Zelf realiseer ik mij regelmatig dat wij ‘blij’ mogen zijn, hoe raar dat ook klinkt, dat we de kans krijgen om afscheid van elkaar te nemen. De herinneringen die we gemaakt hebben en de kans die we hebben om nog meer herinneringen te maken…… Dat is helaas niet iedereen gegund.

Lieve mensen, pak je kans en maak herinneringen!

Lieve groet, Hillie

(PS: Lieve Yvonne, dank je wel dat ik over jullie mocht schrijven.      )

 

 

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

4 februari 2019

SHINE

HillieVeenema

SHINE!

Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente gebeurtenissen. Doordat er zoveel dingen in een korte tijd gebeurden in ons leven werd het even stil; stil in mij.
Ik heb (te) veel maanden niet van me laten horen. Had er de puf niet voor. En nu weet ik niet goed waar ik mee zal beginnen. Mijn laatste blog had een positieve glans, een glans die helaas weer van korte duur leek te zijn. Onze moeder heeft een herseninfarct gehad, heeft daaraan afasie overgehouden en revalideert in een verpleeghuis. Ik weet, ik mag niet klagen; ze is er nog.  Alleen door deze gebeurtenis en doordat de donkere dagen zijn intrede deden merkte ik dat ‘shinen’ me minder goed afging.  Er lag weer veel op mijn bordje, want naast het herseninfarct van onze moeder ging de chemo bij Henk natuurlijk ook gewoon door, komen de kinderen in een andere ‘fase’ van hun leven en moet ik mezelf krachtig toespreken om grenzen aan te geven. Mijn grootste valkuil is dat ik op zulke momenten in de ‘over-drive’ ga; rust maakt mij onrustig. En probeer dan maar weer de glans te vinden, probeer dan maar weer te gaan ‘shinen’.
2019 heeft inmiddels zijn intrede gedaan. De eerste maand van het jaar is al weer voorbij, de dagen worden weer langer en ik heb mezelf even weer krachtig toegesproken. Ik ga dit jaar proberen om mezelf niet voorbij te lopen, ik ga proberen om af en toe iets te doen wat ik leuk vind, wat ik jaren niet gedaan heb, waar ik geen tijd voor had of nam. Ik heb besloten om te proberen om af en toe te gaan genieten van de rust en de glans van het leven weer te pakken. Even thuis op de bank zitten en niks doen, even niks moeten en alles mogen. Ik vind het moeilijk en……het is me al een paar keer gelukt. Iets waar ik trots op ben, iets dat mij een positieve glans geeft, iets dat mij laat ‘shinen’.

Gisteravond was zo’n avond met heel veel glans. Een collega van mij is met pensioen gegaan en er was een afscheidsetentje. Omdat ik bijna 25 jaar met haar heb samengewerkt, omdat we veel herinneringen hebben samen, wilde ik niet ontbreken. Alleen het was al zo lang geleden dat ik een eigen uitje had zonder man en kinderen. Ik vond het toch  spannend. En…….ik ben gegaan!
Ik heb genoten, gelachen, gekletst, gegeten, een cocktail (alcoholvrij) gedronken, nog meer gelachen,  en nog meer gekletst. Ja echt, ik heb GENOTEN en bijna niet aan thuis gedacht. Wat is het fijn dat de kinderen groter worden. Ook zij hebben samen met hun vader genoten van een avondje zonder mij. Zo hebben we allemaal een avond met een gouden randje beleefd. Wat ben ik blij dat ik ben gegaan. Dank jullie wel lieve collega’s, jullie hebben mij weer een glanzend gevoel gegeven, jullie hebben me laten ‘shinen’!

Ik hoop dat het ‘shinen’ mij weer wat vaker gaat lukken en wie weet deel ik mijn glanzende gevoel met jullie. Het kan echter ook zijn dat een volgende blog weer wat langer op zich laat wachten, omdat ik wat minder onrustig ben en geniet van de rust.

Lieve groet, Hillie

 

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

18 september 2018

NAZOMEREN

HillieVeenemaIk geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer zo zou genieten.

Ik roep altijd wel: “Mijn glas is halfvol!”. Voor de zomervakantie voelde dat helaas niet zo. Ik weet dat ik echt niet de enige ben die na verloop van tijd (de hersentumor heeft al 7 jaar een plek in ons gezin ingenomen) op het punt van instorten staat. Ik dacht alleen: ”Ach, bij mij zal dat zo’n vaart niet lopen”. Wel dus. Ik was moe en voelde me leeg en verdrietig. De bodem van mijn glas kwam in zicht. En als ik iets in de afgelopen jaren geleerd heb, dan is het wel dat ik goed voor mezelf moet zorgen. Dat ik altijd uit mijn eigen glas moet kunnen blijven drinken.
Ik schreef een blog, wat al heel helpend voor mij was en deed een oproep voor een vrijwilliger die graag, samen met mij, matroos wilde zijn. Ik kreeg lieve reacties van mensen die mij zeer dierbaar zijn en waarmee ik een hechte band heb. Ik durfde deze mensen niet aan te nemen, omdat ik bang was mijn relatie met hen op deze manier op het spel te zetten. Gelukkig kwam er ook reactie uit onverwachte hoek. Het Steunpunt Mantelzorg bij ons in het dorp, waar ik de vraag ook had neergelegd, bleek een vrijwilligster te kennen. Kennismaking volgde en van beide kanten voelde het goed. Ze mocht meevaren als matroos op het schip.

Het was eerst wel even wennen. Zelf vergelijk ik het een beetje met het weer de afgelopen periode. Het was een stralende zomer, met veel tropische dagen die af en toe benauwend en drukkend waren. Voor mij voelde de collega matroos erg goed. Net zoals de stralende zon. Voor Henk, de kapitein, voelde het in het begin heel anders. Soms zelfs benauwend en drukkend. Hij vond het lastig op zijn schip met een extra matroos. Hij zette de rem er op, gooide een anker uit. Een teken om hem meer ruimte en tijd te geven. Wat dat betreft viel onze vakantie op het juiste moment. Even het schip verlaten. Even uit de vaste structuur, even de wind uit de zeilen, even allemaal doen waar je zin in hebt, even niks moet en alles mag, even niet denken aan de hersentumor.
Na anderhalve week kwamen we weer thuis, weer terug op onze vaste plek. De hersentumor nam zijn plek weer in. Een geplande MRI scan volgde. De uitslag was ‘hoopgevend’; de tumor is stabiel en de chemobehandelingen zullen gecontinueerd worden en zijn dus niet voor niks. De vrijwilligster lijkt op het juiste moment te komen, een extra matroos biedt kansen. Langzaamaan lijkt Henk het ook fijn te vinden en haar een kans te geven.

Inmiddels zit de zinderende zomervakantie er op. De scholen zijn weer begonnen. De dagen zijn weer gevuld. De nazomer is aangebroken. De zon schijnt, afgewisseld met af en toe een bui. Soms waait het hard, soms is het bladstil.
Ik geniet ervan. Ik hou van de zon, ik hou van het leven en ben dankbaar. Door mezelf kwetsbaar op te stellen, door mijn grenzen aan te geven, door aangeboden kansen te grijpen en langzaam een plek te geven in het leven, zie ik het zitten. Nog even genieten van de nazomer en laat de herfst dan maar komen. Het schip vaart weer op koers…………………………….......................................................................

Lieve groet, Hillie

 

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

11 juni 2018

BANEN

HillieVeenema

Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte, zat ik met Henk in de spreekkamer van de huisarts. Henk kreeg ter plekke een epileptische aanval. De kinderen waren alleen thuis. Eigenlijk werd het mij allemaal een beetje te veel. Toen ik ’s avonds het door mij geschreven artikel in de glossy las, huilde mijn hart en ik dacht: “Ik stop ermee. Ik neem ontslag. Continu matroos zijn op een schip met tegenwind, gecombineerd met mijn betaalde baan, wordt me te veel”.

Die middag voelde Henk zich niet goed en had dit bij mij aangegeven. Ik was op het werk. Mijn collega’s zeiden: “Ga maar naar huis, Hillie. Wij passen wel op jouw kinderen hier”. En zo reed ik wederom naar huis (de tweede keer in korte tijd) om daar te zorgen voor mijn man en de kinderen. Voor mij voelde het die middag dat ik overal te kort schoot. Te kort als echtgenote; ik was namelijk wel op mijn werk terwijl Henk een chemodag had. Te kort als moeder; ik was niet thuis bij de jongens toen het onweer losbarstte, er een poes niet thuis was en er straten blank kwamen te staan. Te kort als werkneemster; ik was er niet voor mijn kinderen op het werk. Een ander moest mijn boontjes weer doppen. Het enige waar ik denk ik niet in te kort schoot was mijn ‘baan’ als mantelzorger; ik ging met Henk naar de huisarts, gaf hem daar samen met de huisarts de neusspray die ik in mijn tas had, overlegde met de huisarts wat wijsheid was, ging langs de apotheek voor extra medicatie. Kortom: allemaal taken waar ik bij aanvang van onze relatie niet op gerekend had, een baan waar ik ingerold ben. Mijn baan als matroos, die ik vrijwillig doe.
De moed zakte me in mijn schoenen en ik dacht: “Ik neem ontslag. Ontslag als fysiotherapeut om een betere echtgenote, moeder en mantelzorger te kunnen zijn.”

De afgelopen week was een pittige week. Ik heb met mijn leidinggevende een goed, duidelijk en warm gesprek gehad. Ik voel me weer wat rustiger. Ik blijf werken en blijf wekelijks wat uren opnemen zodat ik thuis ben als ik thuis wil zijn en even weg ben als het kan. Ik heb de aandacht en liefde die ik krijg op het werk zo hard nodig.
Gisteren hadden we een gesprek met de huisarts. Ook dit was een goed gesprek en geeft mij weer wat kracht. We gaan personenalarmering aanvragen. Ik hoop hierdoor met een geruster gevoel op het werk te zijn. Ook hebben we besloten dat Henk een tweede dag per week naar de dagbesteding zal gaan. Door de chemotherapie valt er 1x per 4 weken een dag uit. Mijn zorgtaken zijn vergroot.
Daarnaast hoop ik dat er mensen op zullen staan die mij als matroos af en toe kunnen en willen vervangen. Op vrijwillige basis. Zo ben ik er ook vrijwillig ingerold.

Door deze stappen hoop ik geen baan definitief op te hoeven zeggen en weer voldoende energie te hebben voor alle banen. Hopen jullie met mij mee?

Lieve groet, Hillie

PS: Wie interesse heeft voor een vrijwillig inval matrozencontract……..schroom niet en meld je aan. Je bent aangenomen.

 

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

22 mei 2018

Kansen

De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van het chemotraject is voorgesteld. De neurologe heeft ons dit in een warm gesprek verteld.
Henk lijkt een beetje ‘lamgeslagen’. Hij had dit niet verwacht. Al ruim 6 jaar heeft hij gedacht dat de chemo geen effect op zijn astrocytoom zou hebben. Hij heeft namelijk niet de geschikte tumormarkers, er zijn hem al voldoende mensen voorgegaan bij wie de chemo wel een positief resultaat had. Henk had  zijn conclusie jaren geleden al getrokken.
Ik, daarentegen, heb een andere visie. Ik ga altijd uit van het positieve. Niet geschoten is altijd mis. Mijn gedachte is altijd geweest: “De chemo doet wel iets of de chemo doet niets en dat moet je ‘gewoon’ proberen en dan zie je het wel”. Het is een kans die je met beide handen aan kunt grijpen.

Henk zei toen de tumor ontspoorde: “Oké, dan doe ik het” en erachteraan zeggend: “Dan zul je zien dat ik gelijk heb en dan is het einde missie”. Typisch Henk, altijd een half leeg glas. (Gelukkig is het mijne altijd half vol!)
De afgelopen 3 maanden hebben we regelmatig ‘strijd’ gehad. Het is een grote zoektocht, een moeilijk traject met vallen en weer opstaan.
Als er dan te veel prikkels op het pad waren, als de lontjes kort en onvoorspelbaar waren, dan riep Henk vaak dat de scan zou uitwijzen dat de chemo niks zou doen en dat wij dan zouden zien dat hij, in gedachten, al jaren gelijk had. En met wij bedoelde hij de jongens en mij.
Vorige week werd de scan gemaakt. Na een paar dagen spanning kwam de verlossende zin: “scan is stabiel!”. Reden voor vreugde, zou je denken. We waren blij, mega blij. En met we bedoel ik wederom de jongens en ik. De chemo doet z’n werk, we krijgen meer tijd met elkaar. Tijd om te genieten, tijd om herinneringen te maken, tijd om met elkaar te leven; een gezin te zijn.
Alleen bij Henk was de reactie een beetje anders. Hij had dit niet verwacht en gedacht. Hij had zo’n ander beeld voor ogen, al ruim 6 jaar lang. In zijn beleving ging de chemo bij hem niet werken. En nu bleek zijn gedachte niet te kloppen. Hij reageerde zo anders dan ik had verwacht.

Nu ik jullie meeneem op ons pad en dit neerzet op papier denk ik dat ik Henks reactie beter lijk te begrijpen. Ik denk dat het raar en moeilijk is het om je telkens in te moeten stellen op nieuwe kansen, nieuwe mogelijkheden. Al meer dan 6 jaar ongeneeslijk ziek zijn en toch nog steeds bij de levenden horen.
De keuze die je maakt, waarvan je nooit gedacht had dat het een positief effect zou hebben, werkt. Je gaat twijfelen aan jezelf. Waarom heb ik deze kans niet eerder met beide handen aangegrepen?
Helaas geeft Henk mij geen inkijk in zijn gedachten en probeer ik ze telkens opnieuw in te vullen.

Gelukkig werkt de chemo en krijgen Henk, de jongens en ik nog een kans. Het blijft spannend, moeilijk en raar. Ik gun de jongens een vader. Het is een kans die de moeite waard is. En wie weet…..misschien krijg ik de kans om in Henks gedachten te kijken.

Lieve groet, Hillie 

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

3 april 2018

BALANS

En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze jongste zoon is al weer 11 jaar geworden. De eerste chemopillen zitten er al bijna een maand in en de tweede kuur gaat bijna van start. Soms weet je gewoon niet waar de seconden, minuten, uren en dagen blijven.
Het gaat, ondanks de onzekerheid, de voor ons keiharde werkelijkheid, naar omstandigheden, goed. Het lukt om te genieten, ook al doen we dat allemaal op een eigen en andere manier. En die manieren, die botsen helaas af en toe.
Ik vind het bijvoorbeeld belangrijk dat we tijd doorbrengen met elkaar, met de mensen die ons lief zijn, de mensen die er voor ons zijn. Henk kijkt daar heel anders naar. Hij heeft de liefde op een andere manier in zijn leven leren kennen dan ik. Hij benoemde dat laatst heel mooi. Hij zei: “Toen ik bij jou kwam in jouw ouderlijk huis, toen ervoer ik dat liefde ook zo anders kan zijn. Een zoen bij een afscheid bijvoorbeeld.” Dat hij dit zei, raakte mij zo. Het gaf me even weer het gevoel van toen, van ons prille geluk, van ons begin samen. En daar kan niemand tegenop, daar kan niemand tussenkomen. Dat heet liefde.
Alleen door de ontspoorde tumor werd alles uit zijn verband gerukt. We leken de balans kwijt te zijn. En dat is best heel lastig, want vind die balans maar weer eens terug. Het is, sinds we weten dat de hersentumor bestaat,  al jaren zo’n puzzel, zo’n klus, zo’n zoektocht. Het is vallen en weer opstaan, proberen weer door te gaan. Ook nu.
Ik merk dat ik veel heb aan de handvatten die ik in therapie aangereikt heb gekregen. Sterker nog; ik heb ze heel hard nodig gehad en nog steeds nodig. Deze ‘leefregels’ geven mij houvast en houden mij in balans. Het pad waarover wij lopen, lijkt na de ontsporing, duidelijk smaller geworden. Henk lijkt meer terug te vallen naar zijn oorsprong, zijn begin. Ik lijk daar tegenover te staan. En dat botst. Onze normen en waarden lijken minder goed bij elkaar te passen.
Dit herkennen is al een hele klus, laat staan het te erkennen en te proberen te begrijpen, volgen en een plek te geven. Ik doe mijn best, probeer de balans weer te vinden. Het is een nieuwe balans die vraagt om begrip en respect, om kracht en liefde. De afgelopen 6 jaar heb ik geprobeerd en geleerd om Henk op zijn pad te volgen. Ook nu, bij de verstoorde balans, ben ik weer op zoek gegaan naar dat wat ons bindt. En eigenlijk is dat helemaal niet zo moeilijk. De kracht die ik de afgelopen jaren gekregen heb door kritisch naar mezelf te kijken, door mezelf niet weg te cijferen en door te durven zeggen wat ik vind, te zijn wie ik ben, zijn daarbij helpend geweest. De seconden, minuten, uren en dagen, rijgen zich gewoon aaneen. Het is de liefde die ons bindt en die de jongens meekrijgen in hun ouderlijk huis.

Lieve groet, Hillie

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

 

7 maart 2018

Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard van Damocles letterlijk dichter boven het hoofd van Henk hing, die angst bleek helaas gegrond.
Op 15 februari werd de jaarlijkse MRI scan gemaakt. Henk had er een jaar geleden voor gekozen dat hij niet vaker dan 1x per jaar een MRI scan wenste. Hij koos voor een jaar leven zonder stress en zonder angst. En ik moet zeggen, het is hem goed bevallen en ons eigenlijk ook wel.
Dus op 15 februari ging Henk, voor hem onverwacht voor mij al sinds september 2017 bekend, samen met onze hulp naar het UMCG. Het (jaarlijkse) uitje met haar. Eerst had ze bij ons enige hand- en spandiensten verricht. Ze hadden het erg gezellig, keken nadat de scan gemaakt was naar de 10 km van Sven Kramer op de Olympische Winterspelen en aten een tosti en dronken een kopje koffie. Zou de teleurstellende race van Sven een voorbode zijn geweest? Of verwachtten wij Nederlanders te veel van Sven?
Op 20 februari gingen Henk en ik samen naar de neurologe voor de uitslag. Mijn gevoel was al een poosje niet goed. Voor Henk kwam haar slecht nieuws bericht geheel onverwacht. Hij geloofde zijn oren niet. Hoe was dit mogelijk? Hij voelde zich tot dat moment zo goed, genoot van veel dingen en voelde zich gelukkig. De neurologe vertelde hem dat hij al ruim 6 jaar ziek was en dat hij nu hartstikke ziek is. Had hij zich dit nooit eerder gerealiseerd? Ik had al zo vaak aan hem en ook aan naasten verteld dat ‘morgen alles anders kan zijn’. En die dinsdag de twintigste werd het helaas en voor Henk ineens ‘morgen’. Het leek dat hij, net als wij Nederlanders van Sven, iets heel anders had verwacht. Ik weet het niet.
Verdrietig en met de boodschap om de chemotherapie NU ECHT in te gaan zetten zijn we huiswaarts gekeerd. Henk voelde zich vanaf dat moment met de dag slechter worden. Hij was en is er kapot van. Gelukkig hebben we een fijne huisarts en na een gesprek met hem besloot Henk toch te gaan voor chemo. Hij doet het!!!
Gisteren vond het gesprek met de internist-oncoloog plaats. Vandaag is de chemotherapie in pilvorm (Temozolomide voor de kenners onder ons die mij volgen) gestart.
De komende 3 maanden zullen cruciaal en van levensverlengend belang zijn. DOET DE CHEMO HET WEL OF DOET DE CHEMO HET NIET??? Henk is er niet gerust op. Hij heeft veel twijfels. Ik heb hoop, hou me vast aan de (laatste) strohalm. Henk leeft inmiddels al ruim 6 jaar met de hersentumor, hij heeft meerdere hindernissen genomen, zijn pad gaat niet over rozen en…….hij is er nog steeds. Het proces heeft helaas een andere wending genomen en gekregen. Daar waar we al jaren bang voor waren is gebeurd. Het is ‘morgen’ geworden. Ik hoop dat zijn naasten zich dit ook realiseren.
Ik ben trots op Henk dat hij zijn eigen weg volgt en heeft gevolgd. Hij doet het!!!


Lieve groet en nu maar duimen voor het beste resultaat,
Hillie

13 februari 2018


2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en konden er weer tegen. De structuur zat er weer goed in en deed ons alle vier goed. De maand januari vloog voorbij. En op het moment dat het leven ons leek toe te lachen, ik het leven weer (meer) leefde en het even leek alsof de hersentumor niet bestond, op dat moment werden we weer teruggeworpen naar de keiharde werkelijkheid. Henk kreeg weer een epileptische aanval. Ook al gebeurde het deze keer niet thuis en waren de jongens en ik er niet bij, wij zijn het wel die weer met de gebakken peren zitten. Want nadat Henk weer thuisgebracht werd en aan ons werd overhandigd, waren wij ons weer terdege bewust van die altijd, eeuwige, ziekmakende hersentumor. Die vreselijke kanker die ons telkens weer in zijn greep neemt en heeft. Henk, de hoofdpersoon, heeft er geen last van…..tenminste dat zegt hij. De jongens daarentegen laten de laatste tijd steeds vaker los dat ze er wel klaar mee zijn. Ze willen gewoon net als hun vriendjes geen gedoe en geen zorg en al helemaal geen epilepsie. Ik snap dat wel. Ik snap dat misschien wel te goed. Ik wil het namelijk ook niet meer. Ik wil ook geen gedoe en geen zorg. Ik wil ook gewoon net als mijn vriendinnen en collega’s een gewoon, rustig, voortkabbelend leventje. Vaste werkdagen met vaste tijden. (Gewoon rustige olympische dagen.)

Het was heel fijn dat Henk die avond gewoon weer thuis werd  gebracht en dat er geen ziekenhuisopname aan vast zat. Wat ook bijna gewoon is en wat nooit gewoon hoort te zijn, is de zorg die dit met zich meebrengt in ons gezin. De zorg voor de jongens en mij. Want zoals wij allemaal weten zijn de eerste uren na de epileptische aanval spannend; komt er nog een aanval achteraan? Omdat het in de avonduren op zondag plaatsvond, mocht ik de volgende dag, zoals afgesproken, de artsen weer inlichten en overleggen over het vervolg. Gelukkig heb ik inmiddels hele korte lijntjes met de huisarts en de neuroloog en was alles rond het middaguur weer geregeld. De medicatie is opgehoogd. De eerstvolgende scan geeft misschien meer duidelijkheid over de reden van de aanval.

Nu ik dit zo op papier zet, denk ik dat velen denken: “Ach, dat valt allemaal toch reuze mee?”. Klopt. Het valt  allemaal wel mee. We zijn door de jaren heen heel vaardig geworden. We doen het gewoon. Wat echter niet meevalt, is de angst die het met zich meebrengt, niet alleen bij mij maar ook bij de jongens. Na deze laatste aanval voelt het alsof het zwaard van Damocles dichter boven ons hoofd hangt. En dan is het niet eens het hoofd van de jongens en mij waarin de tumor zich genesteld heeft. Die altijd, eeuwige angst. Die onzekerheid roept extra spanning op bij mij en de jongens.
En Henk? Henk maakt zich niet druk. Hij weet niet wanneer de eerstvolgende scan gepland staat. Het boeit hem niet! Tja…….en dat is hier in huis helaas heel gewoon.

Lieve groet en genietende van de olympische spelen ondanks de huiselijke spanning,
Hillie

16 januari 2018

De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al weer meer dan een maand geleden. Kerst lag nog in het verschiet, de jaarwisseling moest nog volgen, de daarbij behorende vakantie moest nog plaatsvinden en de donkere dagen moesten nog komen. De tijd van bezinning, van gordijnen dicht en kaarsjes aan.
Nu de kinderen ouder worden, is het in de vakantie ook weer een tijd van uitslapen geworden. En dat is fijn. Nee, ik moet het anders zeggen: dat doet mij goed. Ik hou niet van die kortere dagen, waarbij de zon later opkomt en eerder ondergaat. Ik hou van licht. Dat geeft mij kracht en energie. Door uit te slapen werd ik pas wakker als de zon al weer op was. Natuurlijk waren het nog steeds korte dagen, alleen voelde het anders.
De kortste dag is geweest. Helaas merk je niet meteen eind december dat de dagen lengen. Mijn vader zei altijd: “Als ik jarig ben geweest, dan wordt het weer licht”. Ik denk dat het voor hem, net als voor mij, voelde als een geschenk. Afgelopen woensdag was het zijn geboortedag. En, geloof me of niet, de dagen worden weer langer. Ik kom weer uit mijn schulp. Het schrijven begint weer een beetje te kriebelen.

Ik merk dat het niet alleen de dagen zijn die langer worden die mij een goed gevoel geven. Er is meer. Ik ga weer naar het werk, de kinderen weer naar school en Henk is weer ‘heer en meester’ in ons huis. Hij doet alle taakjes die hem ‘opgedragen’ worden en geniet. Niemand die hem stoort. Niemand die een ander plan heeft. Niemand die, in de ogen van Henk, ‘commentaar’ heeft.
Deze structuur is zo ontzettend belangrijk. Gewoon weten wat je te doen staat, weten wat er van je verwacht wordt, weten dat de dagen ingedeeld zijn. Ik denk dat iedereen dat kan beamen. En ik denk dat dit, in de huizen waar niet aangeboren hersenletsel zich heeft genesteld, heel essentieel is.
Daarnaast besef ik dat wij bij de aanvang van 2018 geluk hebben. De hersentumor heeft geen roet in het eten gegooid. We hebben een rustige kerstvakantie gehad. We zijn over de drempel gestapt, het nieuwe jaar in. We zijn nog steeds met z’n vieren. Ook dat geeft een goed gevoel.
Toen we de drempel overstapten van 2011 naar 2012, zaten we volop in het behandeltraject van Henk. Hij moest in 2012 naar het ziekenhuis voor de drie laatste bestralingen. Toen waren we in de ban van de hersentumor. Toen hoopten wij dat Henk het volgende jaar zou halen. Toen had de hersentumor ons in zijn macht.
Nu, 6 jaar later, weten we dat de hersentumor er nog steeds is, hebben we veel meegemaakt en nog veel meer geleerd. Nu zijn we dankbaar dat we nog samen zijn. Ik weet dat er nu andere mensen zijn die in een soortgelijk traject zitten, die geleefd worden door de ziekte die hun in de macht heeft.
Wat ik een ieder mee wil geven bij de aftrap van 2018:
Probeer te genieten van de kleine dingen die het leven kleur en glans geven. Geniet van het licht; dat geeft kracht en energie!

Lieve groet, Hillie

11 december 2017

De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de wereld……………………………………………………………………………………………………………………. En nu, in de donkere dagen voor kerst, wil ik dit graag met jullie delen.

Omdat ik mijn moeder telefonisch niet kon bereiken, besloot ik om maar even naar haar toe te rijden. Ze woont gelukkig dichtbij. Ik stop, nietsvermoedend, voor haar huis en kijk vluchtig naar binnen. Ze zit te slapen (denk ik). Ik loop het pad op en een onbehaaglijk gevoel bekruipt mij. Ik kom de kamer binnen, spreek haar aan. Ze reageert niet en maakt een snurkend geluid. Ik loop naar haar toe,  voel haar pols en luister naar haar ademhaling. Tot zover gaat het nog goed. Ik bel 112 en doe mijn verhaal. Er wordt een ambulance gestuurd. Ik merk dat ik op een automatische piloot handel. Ik schakel de buren in en ik zoek alvast wat spulletjes bij elkaar.
De ambulance stopt, de chauffeur en broeder stappen uit. En op het moment dat zij de woonkamer betreden, krijgt mijn moeder een insult. Ik schrik en loop de kamer uit. Ik merk dat ik het niet aan kan zien. Bij mijn man ben ik wel wat gewend. Dit is mijn moeder! Ik ben haar kind! Dit wil ik niet! Ik realiseer mij dat onze jongens zich waarschijnlijk ook zo voelen zoals ik mij nu voel. Een lamgeslagen kind. Wat ligt het dicht bij elkaar, wat is de wereld klein. En wat heb ik veel geluk gehad in mijn jeugd.
Mijn moeder moet met de ambulance mee naar het UMCG. Ik stap voor de zoveelste keer in, ga weer met zwaailicht over de A7. In Groningen aangekomen gaat de sirene aan. Het wordt een routineritje voor mij. Ik heb mijn zus inmiddels gebeld en weet dat zij en haar man zich zo bij mij zullen voegen. Dat is fijn, samen delen. Voor mijn eigen gemoedsrust heb ik onze hulp gevraagd even een kijkje te nemen bij mijn drie mannen. Alles onder controle.
We komen op de spoedeisende hulp. De dienstdoende neuroloog in opleiding kijkt mij aan. Ik kijk hem aan. We kennen elkaar van mijn laatste bezoek aan de SEH, een aantal weken geleden toen Henk werd binnengebracht. Over een kleine wereld gesproken………………………………………………………….
Het voelt goed dat hij dienst heeft. Ik heb vertrouwen in hem. De gebruikelijke onderzoeken vinden plaats. Mijn zus en zwager arriveren. We krijgen te horen dat onze moeder opgenomen moet worden en er is geen plek in het UMCG. Ze moet overgeplaatst worden naar het Martini Ziekenhuis. Henk overkwam een paar weken geleden hetzelfde.
Er wordt een ambulance geregeld voor het vervoer. Ik kijk de ambulancechauffeur aan, hij kijkt naar mij. Ook wij kennen elkaar. Hij was het die de ambulance bestuurde toen Henk overgeplaatst moest worden. Ik sta perplex. Mijn wereld lijkt steeds kleiner te worden……………………………………………………....
En dat voelt eigenlijk heel fijn; elkaar kennen en begrijpen.

Nu, in de donkere dagen voor kerst, wordt de wereld elke dag een beetje kleiner. De zon komt later op en gaat eerder onder. Laten wij met elkaar wat licht in de duisternis brengen. Elkaar begrijpen, er zijn voor elkaar. Het geeft zo’n warm gevoel!

Fijne kerstdagen en een lieve groet,
Hillie

9 november 2017

In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag stellen, dat wat ik doe goed is. Want als ik niet meer gelukkig ben, hoe kan ik dan de kar trekken, de kinderen (op)voeden, mijn man volgen op de door hem ingeslagen weg? Dat dit in werkelijkheid heel anders gaat, ervaarde ik een paar dagen later op vrijdag.

Sinds begin oktober heb ik op vrijdag vrij genomen van mijn werk, om op deze manier meer tijd voor mezelf te creëren. Zo hoop ik ruimte te krijgen om mijn pad te vervolgen. De eerste vrije vrijdag is mij  dat gelukt. Mijn zus wandelde die dag een stukje mee op mijn pad. We hadden eindelijk weer eens tijd voor elkaar. Een gezellige dag met mijn zus, een dag met een gouden randje.
De tweede vrije vrijdag was het helaas al weer gedaan met mijn rust, met het volgen van mijn pad. Wat was het geval?
Mijn man mijmerde al een hele poos over afbouwen van anti-epileptica. De laatste controle bij de neuroloog bracht hij dit onderwerp wederom ter sprake. Omdat er al een tijd een stabiele situatie is t.a.v. de epileptische activiteit, omdat het slikken van anti-epileptica een terugkerend onderwerp van discussie is, ging zij erin mee (tenminste dat denk ik). Mijn man werd hier erg blij van. Ik vreesde, vanaf moment één, met grote vreze.
Op die bewuste vrijdag (de dertiende) is het misgegaan. Ik trof mijn man thuis aan in een zwaar epileptisch insult. Gelukkig waren de kinderen er deze keer niet bij. Ik schakelde meteen over op de automatische piloot en zat in no time weer naast de bestuurder van de ambulance op weg naar het ziekenhuis. Daar ging mijn vrije vrijdag. Wat baalde ik hiervan. Ik vroeg mij in gedachten af: “Waarom zit ik hier nu weer in die ambulance?, Waarom stel ik mij weer beschikbaar?, Waarom laat ik de kinderen weer in de steek en ga ik weer met Henk mee? Waarom ik? Waarom? Waarom?”. Ik volg mijn man wederom op de door hem ingeslagen weg.
Stef had die avond zijn eerste clubkampioenschap van tennis en voor de zoveelste keer gingen de kinderen weer niet voor. Gelukkig heb ik een lieve hulp die er was toen de kinderen uit school kwamen. En gelukkig hebben de kinderen elkaar. Want dat voel ik de laatste tijd sterker en vaker; onze jongens maken veel mee en kunnen veel aan, vullen elkaar aan op hun ingeslagen wegen. (En wat had ik graag bij tennis willen zijn.)

Toen de jongens en ik ’s avonds eindelijk weer verenigd waren en met z’n drieën moe en onderuitgezakt op de bank hingen, ging de bel. Onze poes, die ruim vier weken geleden besloten had een andere weg te nemen dan het vertrouwde pad naar huis, werd door vinders weer in levende lijve thuisgebracht. Hoe bijzonder is dat op deze bijzondere dag?
Rens zei: “We hebben niet altijd pech. Ook wij hebben soms gewoon geluk, zelfs op vrijdag de dertiende.”

En………….dat is helemaal waar.
Al bewandelen we allemaal ons eigen pad en is dit (vaak) niet in harmonie en voelt het soms als ongewenst, het is de liefde die ons bindt. Onze poes werd weer thuisgebracht door liefhebbende mensen, de broers waren er vandaag voor elkaar. En ik? Ik zat gewoon in de ambulance en begeleidde Henk die vrijdag de dertiende. Een dag waarop paden wederom samenkwamen.

Lieve groet, Hillie

10 oktober 2018

Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog.
In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik jullie een kijkje in ‘mijn brein’. Een brein dat, theoretisch gezien, goed geschoold is. Ik ben bijna 25 jaar werkzaam als fysiotherapeut in de kinderrevalidatie. Ik heb veel gezien, gehoord, gelezen, geleerd en ervaren met betrekking tot het brein. Alleen kom ik er steeds weer en steeds meer achter dat theoretische kennis heel iets anders is dan de praktijk. Ik loop met regelmaat letterlijk met mijn ‘kop tegen de muur’. En dat doet pijn, heel veel pijn.
Ik ben een kleine 2 jaar geleden via de huisarts doorverwezen naar ‘Het Behouden Huys’ in Haren;  een plek waar professionele en betrokken ondersteuning bij kanker geboden wordt. Heb ik destijds geleerd om grenzen aan te geven en te stellen, geleerd om de verandering die de hersentumor in ons gezin, in mijn relatie met Henk veroorzaakt te herkennen en erkennen, nu merk ik dat alles wat er nadien bijgekomen is, de veranderingen die er telkens zijn, de grenzen die dat oproept, me zo raken en weer zo kwetsbaar maken. Daarom heb ik zelf de stoute schoenen aangetrokken en heb ik mij weer aangemeld bij ‘Het Behouden Huys’. Daar word ik nu ‘gecoacht’ in mijn proces. De psycholoog sterkt mij en geeft duidelijk aan dat wat ik doe, de grenzen die ik aangeef/die ik nodig heb, goed zijn. Het draait hierbij echt om mij. Ik mag aangeven wat ik nodig heb.
En dat voelt goed, heel goed. Ik hoef me niet steeds te voegen naar de wensen die ik denk dat anderen hebben.
Het schrijven en durven plaatsen van “Stilte” is iets wat ik toch maar even gefikst heb. Ik ben trots op mezelf. Door jullie een kijkje te geven in mijn brein, stel ik mezelf kwetsbaar op. Ik heb laten zien dat ik best wel verdriet heb en mag hebben. Doordat jullie mij volgen, geven jullie mij ‘vleugels’, misschien zonder dat jullie het doorhebben. Ik voel me gestreeld en bewonderd, gedragen en gesteund.
Natuurlijk neemt dit mijn verdriet en verlangen niet weg, maar het geeft me ook veel kracht. Kracht om door te gaan op het pad dat ik ingeslagen ben. Keuzes die ik maak, mag ik maken. Het is niet goed en het is niet fout. Het past bij mij en dat is goed.
Ik merk dat het beter met me gaat. Het stellen van grenzen en het durven aangaan hiervan vind ik moeilijk en doe ik nu toch. Waar therapie in combinatie met het ‘bloggerschap’ al niet goed voor is. Ik hoop dat jullie mij nog een poosje willen blijven volgen. Ik hoop dat mijn openheid, eerlijkheid en kwetsbaarheid mij en anderen herkenning en erkenning mogen geven. Want ik realiseer mij wel degelijk dat ik niet de enige ben die een proces van ‘verdriet en rouw’ moet doorgronden. Het pad dat wij afleggen in ons leven heeft bochten en kuilen, is niet vlak en glad. Ikzelf ben verantwoordelijk voor de richting die ik er aan geef, de hulptroepen die ik durf in te schakelen als ik voor een obstakel kom te staan. En dat inschakelen blijf ik spannend en eng vinden en…….heb ik door het schrijven van deze blog weer wat dichterbij gebracht.

Lieve groet, Hillie

12 september 2017


Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal.
Er gebeurt te veel. Het is nooit even stil. Henk praat altijd, constant vanuit zijn belevingswereld, zijn visie, zijn manier van zijn. Probeer ik hem zo veel mogelijk te volgen, vandaag lukt het even niet.
Ik ben verdrietig, ik wil ook gevolgd worden. Wie volgt mij?
En waarom verlang ik dan naar stilte, als ik op zoek ben naar iemand die mij volgt? Ik vraag het mezelf ook af. Ik heb geen idee. Ik heb een poosje niet geblogd. Dat zorgde voor een stukje stilte. Maar is dat de stilte die ik zoek? Terwijl ik dit typ denk ik van niet. Want als dat zo zou zijn, dan typte ik nu niet.

Welke stilte zoek ik dan?

Sinds de hersentumor in ons huis is komen wonen, lijkt het alsof het nooit meer stil is geweest. “Tuurlijk is het bij gezinnen met jonge kinderen nooit stil”, hoor ik jullie denken en ik denk dat ik dat kan beamen. Gezinnen met kinderen brengen ‘leven in de brouwerij’. Alleen in ons gezin lijkt dat zo’n ander leven dan bij de ‘gewone’ huis-tuin-en-keuken gezinnen. Bij ons draait er veel om de hersentumor. Ook al lijkt ie rustig op de scan, ook al is ie 6 jaar huisgenoot, rustig is het nooit. Dan weer kleine absences, dan weer verschil van mening tussen Henk, mij en de kinderen, dan weer hoop en verlangen van mijn kant in het terugvinden van de ‘verloren’ partner, dan weer de mantelzorgtaken die de hersentumor in het leven heeft geroepen. Mantelzorgtaken die ook niet aan de kinderen voorbij gaan. Kortom de hersentumor zorgt voor veel ‘onrust’. En als je dan verlangt naar stilte…….dan gaat dat helaas niet samen.
Zoals jullie weten heb ik sinds bijna 8 jaar MS. Een ziekte die ik, nadat de hersentumor ontdekt werd, ‘achter het behang’ heb geplakt. Iets wat logisch lijkt. Alleen als je dan bedenkt dat veel mensen met MS een mantelzorger naast zich hebben die luistert, die zorgt voor weinig ruis op de lijn, die zorgt voor stilte, ja dan…….word je ineens soms zomaar overvallen door verdriet en mis je die mantelzorger zo.

Vandaag is zo’n dag. Alles lijkt me even te veel. Want niet alleen de hersentumor en de MS, de borstkanker van mijn zus maken mij verdrietig, ook mijn moeder heeft een ‘duit in het zakje’ gedaan. Ze is 3 weken geleden getroffen door een hersenbloeding (schade lijkt mee te vallen). Opeens word ik overspoeld door verdriet en verlang ik intens naar stilte. Geen gepraat, wel begrip. Iemand die er zomaar even is voor mij. Iets waarvan ik vroeger droomde, iets waarvan ik heb mogen genieten en dat ik heb moeten loslaten, iets dat ik dan plotseling zo intens mis.

We moeten door. We gaan door. Ik heb mijn gedachten op papier gezet, ga het delen met jullie. Ik verbreek de blogstilte en ga genieten van de ‘aandacht’ die het me geeft. Mijn verlangen naar stilte en wat ik daarmee bedoel, staat op papier. Ik kan er (even) weer tegen.

Dank jullie wel voor het volgen.

Lieve groet,
Hillie

 

31 juli 2017

Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat morgen opeens zo dichtbij kwam.

Mensen die mij kennen weten dat mijn zus ‘m’n allessie’ is. Ze is 3 jaar ouder dan ik. Ik herinner mij dat we van kleins af aan niet met en niet zonder elkaar konden. Zij was mijn grote zus, mijn voorbeeld, mijn steun en toeverlaat. Ik was haar zusje waar ze blindelings op kon vertrouwen. We groeiden op in een harmonieus gezin in een klein dorpje, met een lieve vader en moeder. We werden groter en trokken de wijde wereld in. Onze ouders gaven ons de kans om ons te ontwikkelen. Eerst ging mijn zus het huis uit, op kamers wonen in de grote stad Groningen. 4 jaar later volgde ik.
Zij trouwde, kreeg kinderen. Ik werd oppas voor 1 dag in de week. Een leuke tijd. Ook ik werd verliefd, trouwde, kreeg kinderen. Met vragen kon ik altijd bij haar terecht; zij was tenslotte ervaringsdeskundige.
MS kwam in mijn leven, in ons leven en ook ‘onbewust’ in het leven van mijn zus en haar gezin. Ze gaf steun daar waar nodig. Ruim een jaar nadat we ons met z’n allen enigszins hadden ingesteld op MS, kwam de hersentumor in ons huis wonen. En ook nu was het mijn zus, haar man, hun gezin op wie we konden rekenen. Onze kinderen logeerden met regelmaat bij hun. Sterker nog; ze hadden elk een kamertje bij hun in huis. Mijn zus was een tweede moeder voor Rens en Stef.
En alsof er al niet genoeg ellende was, gebeurde het ergste dat ik kon bedenken: MIJN zus kreeg borstkanker, nu 2 jaar geleden voor de eerste keer. Het werd een ‘vriendelijke’ tumor genoemd. Mijn zus noemde het “een tumor waar ik geen vrienden mee word”.
Ze onderging een borstsparende operatie gevolgd door bestraling. Ze deed alles ‘gewoon’ tussen de bedrijven door. Ze werkte ‘gewoon’ en onderging haar lot. Ze praatte er niet over, want er waren ‘ergere’ dingen.
En nu, 2 jaar later, is de tumor terug. We zijn allemaal verbijsterd en vol ongeloof. DIT KAN NIET, DIT MAG NIET!!! Mijn zus is, in eerste instantie, verslagen. Ook zij wordt geconfronteerd met de dood. Ook ik realiseer mij dat de dood zo dichtbij is. Is het zo dat borstkanker niet ‘ongeneeslijk’ heet, het feit dat je binnen 2 jaar wederom geconfronteerd wordt met de tumor is slopend.

De borst van mijn zus is eraf. Het plan om de kanker aan te vallen gesmeed. Mijn zus heeft ‘de kop er weer een beetje voor’. Ze gaat de kanker te lijf, ze gaat weer strijden.
En ik? Ik ben geschrokken, ik ben boos, ik ben bang, ik was er helemaal vanaf. Heeft de kanker mijn man al te grazen, het zal toch niet zo zijn dat de kanker ook mijn zus van me af gaat nemen? Dat kan en mag niet. Ik kan niet zonder haar!
Ik probeer er voor haar te zijn en heb me gerealiseerd dat ook andere vormen van kanker, waar wel genezingskansen voor zijn, verpletterend kunnen werken in een mens, in een gezin, in een systeem, in het leven.

Mijn levensmotto: GENIET! blijft van kracht, aangevuld met: ER ZIJN!
Laten we ons niet alleen laten ‘beïnvloeden’ door de ongeneeslijkheid van een hersentumor, ook andere vormen van kanker mét genezingskansen kunnen verpletterend zijn. Laten we er zijn voor elkaar!
Ik hoop tot gauw.
Lieve groet, Hillie

17 mei 2017

Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb je het vandaag druk op je werk?”. Ik keek hem aan, mijn zesde zintuig stond meteen op scherp. Ook Rens keek naar zijn vader en zei: “Heit, gaat het wel goed met jou?”, iets wat ik me ook afvroeg. Henk sprak enigszins ‘staccato’ en weloverwogen. Hij zei dat hij weer ‘kippenvel, trekkingen in zijn hoofd en een ijzersmaak’ ervaarde. Hij dacht weer terug aan het begin van de aanwezigheid van de hersentumor, aan de tijd ,van wat later bleek, de absences. Ik vroeg hem: “Wat wil jij nu?”. Hij wilde het even melden, dan had hij het in elk geval gezegd. Daarmee zette hij mij (weer) voor een dilemma: naar mijn werk gaan óf thuisblijven óf een oplossing bedenken. Ik dacht even rustig na en stelde voor dat hij de huisarts ging bellen en daarmee een afspraak ging maken. Henk vond dat een prima idee. Dilemma ‘opgelost’.
Rens ging naar school, ik naar mijn werk, Stef was nog even alleen thuis met heit en Henk maakte een afspraak.
Rijdend naar mijn werk merkte ik dat er weer van alles door mijn hoofd spookte (hoezo dilemma opgelost?). Het ging zo goed na de laatste MRI, na Henks keuze om te kiezen voor kwaliteit van leven (en geen chemokuur). We genoten weer van en met elkaar van de ups en downs van het leven. Ik voelde me ook gewoon weer collega en werkende vrouw en niet alleen moeder, vrouw en mantelzorger. En nu dit….zou morgen er sneller zijn dan ik verwachtte, dan ik hoopte, dan ik graag zou willen? Zou morgen al alles anders zijn? We weten dat de tumor niet rustig is en ook weten we dat Henk op dit moment niet kiest voor een behandeling met chemotherapie. Een keuze die ik heel goed begrijp.
Op mijn werk merkte ik dat mijn concentratie ver te zoeken was. Veel collega’s zien aan mij dat ik er met mijn hoofd niet bij ben. Ze geven me ruimte en zijn er ‘gewoon’. En dat is heel prettig.
Wat ik als minder prettig ervaarde, is dat ik best wel snel weer ‘van het padje’ ben. Ik dacht dat ik alles goed onder controle heb, alleen emoties en gevoelens…..…die kun je niet sturen.

Vandaag zijn we bij de neuroloog geweest. Zij heeft heel goed naar Henks verhaal geluisterd en denkt dat er inderdaad sprake is van epileptische aanvalletjes. Zij stelde verhoging van de anti epileptica voor. Ze vindt dit niet het moment om, gezien Henks keuze voor kwaliteit van leven, een MRI scan te maken. Ze heeft respect voor Henks keuze.
Met een nieuw recept en een ‘goed’ gevoel reden we weer naar huis terug. Ik ben trots op Henk! Hij heeft gisteren en vandaag goed zijn eigen zaakjes geregeld. Hij is blij dat hij nog (even) kan en mag blijven genieten van zijn goede gevoel, de mooie momenten.
En ik? Stop ik mijn kop in het zand? Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat het eergisteren eigenlijk niet anders is dan vandaag. En dat het bij iedereen morgen zomaar anders kan zijn.

Daarom mensen: GENIET!

Lieve groet, Hillie


PS: Ook deze blog is uit MIJN hart geschreven. Een blog waar Henk zich helemaal in kan vinden.

2 mei 2017

Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun oudste zoon. Hij heeft afscheid genomen van de middelbare school en heeft daardoor geen meivakantie meer. Best wel ‘gek’, niet alleen voor mijn zus, zwager en hun dochter, maar ook voor Henk, Rens, Stef en mij. Eén man minder. (Kleine kinderen worden groot.)
Maar goed, ik dwaal weer eens af. Jullie vragen je wellicht af: ‘Waarom neem je ons mee op een weekje meivakantie?’.
Mijn zus en zwager zeiden meteen het eerste voorjaar nadat Henks hersentumor ontdekt was: “Laten we ieder jaar, samen met elkaar, een weekje op vakantie gaan. Niet omdat het moet, nee gewoon omdat het nu nog kan”.
Afgelopen week hebben we ons eerste lustrum gevierd. 5 jaar met elkaar op vakantie…….ook daarin zie je dat de tijd ‘gewoon’ doorgaat.
Het eerste jaar gingen we naar Denemarken. We genoten van zee, Legoland, het gezamenlijk koffiedrinken en eten, de kinderen (de oudste was destijds 13, de jongste net 5) en van elkaar. De jaren die volgden brachten we in Nederland door.
Wat levert een weekje vakantie samen met mijn zus, zwager en hun kind(eren) ons op? Het zijn De KRENTEN IN DE PAP.
Wat ik daarmee wil zeggen? De kinderen vermaken zich geweldig! Ze hebben een fantastische band met hun neef en nicht. Grote neef werd deze keer echt gemist. Gelukkig was zijn zusje, hun lievelingsnicht, er wel. De bijzondere band wordt, denk ik door het samen doorbrengen van een vakantieweek, versterkt.
Daarnaast draag ik in de vakantieweek de (mantelzorg)taken niet alleen. Ik ben er af en toe even van ‘verlost’. Het geeft me weer energie om door te gaan. Mijn zus en zwager zijn voor mij van ongekende waarde.
Wat ook bijzonder is, is dat de kinderen en ik niet de enigen zijn die met de gevolgen van de hersentumor geconfronteerd worden. Want zeg nou zelf, het is best goed ‘te doen’ om het niet aangeboren hersenletsel (NAH) te verbloemen. Alleen dát een week lang volhouden is best lastig.

De afgelopen week was een mooie week, een geschenk.
Ik merk nu bij het schrijven van deze blog dat het en voor mij ook een ‘confronterende’ week is geweest. Ik zie dat er in een jaar tijd wel (veel) veranderd is. NAH heeft een grote plek ingenomen in ons leven. Ook realiseer ik mij dat het leven ‘vergankelijk’ is. Ik ervaar dat de kinderen ouder worden en wij dus ook! Iets wat we allemaal wel weten en………wat we, denk ik, proberen te ‘vergeten’. Allemaal blijven we het liefst jong. Was het niet Koning Willem Alexander die afgelopen week in het interview zei: “Ik voel me nog ‘gewoon’ dertig”?. Ook hij blijft het liefst jong.
Eén ding kan ik jullie verzekeren: “Krenten in de pap doen wonderen! Ook ik voel me gewoon weer dertig!”.
Op naar volgend jaar (zoals mijn zus mij al liefdevol appte)! Laten we hopen dat er nog vele jaren volgen.

Lieve groet, Hillie

PS: Deze blog is uit MIJN hart geschreven. Henk kan zich er niet (helemaal) in vinden. Toch wil ik graag mijn gevoelens met jullie delen.

11 april 2017

Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de hersentumor. Behandelingen volgden. Ik verdiepte me in de ‘materie’. Ik dacht dat WIJ de strijd misschien wel gingen winnen. WIJ zouden geschiedenis gaan schrijven.
Tja, dat heb ik de eerste 4 jaar zeker gedacht. Ik was één brok adrenaline, ik had één missie en dat was: DE STRIJD AANGAAN EN WINNEN!
Als je me vraagt naar herinneringen uit die tijd, dan kan ik je van alles vertellen over de hersentumor, de patiënt en de ‘strijd en stress’ die dit allemaal met zich meebracht. Herinneringen aan ons als gezin zijn er wel, alleen moet ik daarvoor veel dieper graven in mijn geheugen. En eigenlijk vind ik dat heel jammer. En zoals ik altijd zeg……..het is niet anders.
Ik merk dat ik veel geleerd heb van mijn therapietijd in “Het Behouden Huys” in Haren. Daar ben ik als het ware ‘gereset’. Ik heb geleerd om te genieten van het moment, de dingen die er wel zijn en niet te verlangen naar dat wat geweest is. Maak herinneringen!
En gisteren was zo’n ‘geniet-moment’, een warme herinnering, een memorie.
Stef, onze jongste, had zich geplaatst met het welpen-schoolteam voor de halve finale dammen. Was ik als moeder alleen mee geweest naar het Groningse kampioenschap dammen, nu gingen we als gezin mee naar de halve finale van Nederland. Rens had huiswerk in het vooruit gemaakt, Henk had de dag van te voren rustig aangedaan en ’s middags veel geslapen, ik had de tank gevuld en Stef had met het team veel geoefend vooraf. Niemand hield ons nog tegen. Met andere ouders en 5 kinderen met kriebels in hun buik, reden we naar Hoogeveen. We waren mooi op tijd. Het werd een spannende dag……….
De kinderen werden vierde (de eerste drie plaatsten zich voor de finale van Nederland). Er is niks vervelender dan vierde worden, als er maar drie bekers zijn. Gelukkig waren we er als gezin samen., Rens als grote broer die trots op zijn broertje is, ik met mijn positieve karakter en opbeurende woorden EN Henk als echte vader, die troostend een arm om Stefs schouders legde. Een prachtmoment om vast te leggen!

Waarom ik dit met jullie deel? Ik wil jullie meegeven dat het oh zo belangrijk is om te genieten! Ik weet dat ik dat al eerder geschreven heb en ik weet uit ervaring dat ik dat in het begin echt vergeten ben om zelf te doen. Nu ik een poosje blogger ben, ervaar ik dat het schrijven de herinneringen versterkt. Dat, gecombineerd met foto’s en filmpjes, helpt mij veel meer bij het aangaan van de strijd tegen de hersentumor dan het verdiepen in de materie. De strijd tegen een hersentumor is helaas nog niet te winnen, het ermee omgaan is zeker beïnvloedbaar op een positieve manier. Met bloggen schrijf ik geschiedenis (hihi).

Memories, ze zijn van onschatbare waarde!
Lieve groet, Hillie

23 maart 2017

Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.
Zo ook afgelopen week:
Ik kwam bij onze moeder (82 jaar) met haar wekelijkse boodschappen. Samen met mijn zus hebben wij de ‘mantelzorg’ in ons pakket. (Een taak die voelt als een ‘warme mantel’.) Deze keer kwam ze mij niet lachend tegemoet met haar rollator. Nee, ze bleef zitten waar ze zat. Wat was het geval? Bij een tillende activiteit had ze een krakend geluid gehoord in haar bovenarm, de arm deed zeer en de kleur was veranderd in paars/roze. Ik heb de boel even geïnspecteerd en dacht aan een spierscheur (mijn fysiotherapeutische kennis komt af en toe goed van pas). Via de huisarts zijn we doorverwezen naar de spoedeisende hulp om toch even alles in kaart te laten brengen.

Tja en toen stond ik even voor een dilemma………ga ik met haar, als ‘mantelzorger’, naar de spoedeisende hulp (mijn zus was aan het werk) óf zoek ik hulp voor haar en ga ik weer naar ons eigen huis waar ik, naast vrouw en moeder, ook fungeer als ‘mantelzorger’.
Ik besloot om via ons huis te rijden en even te ‘overleggen’. Stef, de jongste, was thuis samen met Henk. Ik vroeg of zij samen thuis konden blijven en ’s avonds met elkaar konden eten (het was inmiddels 15.45 u). Stef zei: “Dat is goed mama, ik blijf wel thuis van voetbal trainen, dan hoeven we daar niet om te denken en ben ik thuis”. “En Rens komt straks toch wel thuis uit school?”. “Dan zijn we weer gewoon samen.” “Ja hoor, zei ik, dan zijn jullie weer gewoon samen.”
Henk zei: “Als jij eten klaarzet, kan ik wel koken.” (Iets wat hij eigenlijk nooit meer doet.)
Dus, zo gezegd, zo gedaan. Eten klaargezet en samen met onze moeder reed ik naar het ziekenhuis, hopende dat alles goed zou komen. In het ziekenhuis was onze moeder prima in staat om haar zegje te doen. Mijn ‘mantelzorgtaak’ bestond voornamelijk uit transport. Het was eigenlijk best heel gezellig, zo onverwacht. Ik doe nooit onverwacht iets leuks, ik maak me altijd veel zorgen om de achterblijvers thuis, wil de jongens eigenlijk nog niet opzadelen met ‘mantelzorgtaken’.

En zorgen maken bleek deze keer helemaal niet nodig. Talenten kwamen (weer) bovendrijven.
Henk heeft gekookt. De kinderen vonden het heerlijk. Zelfs voor mij was bij thuiskomst nog een ‘kliekje’ over.
Samen hebben de kinderen ‘de zorg gedragen’. Ze durfden het aan. Al jaren weten ze wat ze moeten doen in geval van nood. Gelukkig was er deze keer geen sprake van nood. Ze hebben deze keer, als mannen onder elkaar, kunnen genieten. Geen vrouw die de rust verstoort.
En ik??? Ik denk met een warm gevoel terug aan die middag en avond: wij hebben een moeder die nog zo goed haar zegje kan doen en waarbij de tijd de wonden moet helen, ik heb twee supergetalenteerde zonen en één kokende man (en dan niet kokend van woede).

Zo zie je maar……..het leven kan soms zomaar anders en toch heel mooi zijn. Een blijvende herinnering!

Lieve groet, Hillie

5 maart 2017

Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had ik tegen Henk gezegd dat hij goed moest nadenken over wat hij zou willen. Het is tenslotte zijn leven en hij heeft daarin de regie. Henk was heel stellig: Hij wilde pas over 1 jaar weer terugkomen voor een MRI scan, in plaats van over een maand of drie.
Voorbereid reden wij naar het ziekenhuis. De uitslag was ongeveer net als voorheen: de resttumor was weer iets gegroeid en het voorstel wederom; chemotherapie.
Tja…….en dan begint het gesprek. Henk geeft zijn wensen aan, verkondigt zijn mening. Hij wil pas over 1 jaar weer een MRI scan en hij wil geen chemotherapie. Hij voelt zich goed, voelt zich zelfs veel beter dan een ½ jaar geleden. De wijziging van anti-epileptica doet hem goed. Hij trilt minder, kan weer een uur achter elkaar wandelen, hoeft niet meer iedere middag te rusten, onthoudt beter en is alerter. De neuroloog benoemt wederom dat de resttumor in het gebied van het geheugen, het gedrag en het zicht/het zien zit. En als de tumor daar groter wordt, de klachten in die gebieden kunnen toenemen. “Wat stuk is kan niet meer gemaakt worden”, zei de neuroloog. Dat is al veel vaker benoemd en heldere taal.

En……Henk wil geen chemotherapie. Hij wil leven in het hier en het nu, niet afwachtend hopen op het eventueel aanslaan van de chemo. Hij heeft zich in de voorgaande 5 jaren nog niet eerder zo goed gevoeld als nu. Waarom zou je beginnen met chemo? Starten met chemo betekent tweewekelijks bloedprikken in het ziekenhuis, 5 dagen per 4 weken thuis chemopillen slikken, na 3 maanden een MRI scan om te kijken óf de chemo überhaupt werkt. “Stel dat de chemo niet werkt”, zei Henk, “dan ben ik écht ten dode opgeschreven”. “Dan weet ik dat in elk geval zeker en dat wil ik nog niet weten”. “Stel het werkt wel”, zei de neuroloog, “dan wordt de groei in elk geval tijdens de chemotherapie kuren lam gelegd”. “En”, zei de neuroloog, “de meeste mensen hebben weinig last van de chemopillen”. “En”, zei Henk, “ik wil het NU nog niet”. “Ik wil nu eerst een poosje ‘gewoon’ leven, niet leven van scan naar scan, van kuur naar kuur”. “Ik durf de risico’s te nemen!”.

Tja, ik zat erbij en luisterde ernaar. Ik begrijp Henk wel. Hij durft te zeggen wat hij wil, komt uit voor zijn visie. Het is tenslotte zijn leven!
Al pratende kwamen de neuroloog en Henk tot de volgende conclusie:
Over 1 jaar een nieuwe MRI scan. Over 6 maanden een afspraak op de poli bij de neuroloog, om even te laten zien hoe het gaat. Bij vragen of veranderde gedachten, mag Henk eerder contact opnemen.

Henk heeft het voor elkaar, de voorbereiding op het gesprek heeft z’n doel gehaald. Ik ben trots op hem. We gaan weer verder met genieten.
Wat wijsheid is? Wie het weet mag het zeggen. Op dit moment, in het hier en het nu, is dit voor Henk de beste optie. Natuurlijk zijn de jongens en ik er bij betrokken, wij lopen met hem mee op zijn levenspad. Wij beslissen niet, wij volgen. En dat…….is wijsheid!

Lieve groet, Hillie

9 februari 2017

Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis gekocht, waren er met 1 kind naartoe verhuisd. Het tweede kind diende zich aan. Het huis was en werd steeds meer ‘zeer kindvriendelijk’. Er lagen speelkleden op de vloer, er stond een tafeltje met 2 kinderstoeltjes, er was veel lego in bakken en over de vloer, op de muur was getekend (en weer snel bijgeverfd). Voor kinderen in de leeftijd van 0-10 jaar een prachtige plek. En toen opeens vorig jaar, de oudste was bijna 12 en rijp voor de middelbare school, de jongste al 9, was ik het (spuug)zat.
Ongeveer gelijktijdig lieten de laatste MRI scans veel onduidelijkheid zien, was de depakinespiegel te hoog, werd het beleid “na 6 maanden een nieuwe scan” veranderd in “1x per 3 maanden een scan”. Ik werd er erg onrustig van en dacht: “Stel we doen niet NU een ‘opfrisbeurt’ van de woonkamer, wanneer doen we het dan wel?”. Morgen kan namelijk zomaar alles anders zijn.
Een lieve collega versnelde mijn woonkamerproces. Haar vriend zorgde ervoor dat de vloer geschuurd en gelakt werd, een in allerijl ingevlogen schilder friste de muren en het plafond op, mijn zus hielp met invullen van mijn interieurwensen en voor ik het wist was de ‘zeer kindvriendelijke’ woonkamer veranderd in een woonkamer om heerlijk te relaxen op de nieuwe bank. Een woonkamer waarin ik me meteen thuis voelde.
Voor Henk veranderde er in korte tijd veel. Zijn gewenningsproces duurde wat langer. Gelukkig voelt hij zich er nu wel ‘happy’ bij. Het is namelijk een plek met (een gevoel van) ruimte geworden. Het is zoals de kinderen zeggen: “Een vet gave plek, een plek om heerlijk te chillen.” (Ja, kleine kinderen worden groot.)
Afgelopen weekend zei Henk opeens heel blij en opgetogen: “We kunnen nu tenminste om elkaar heen lopen”. “Schrijf daar maar eens een blog over”, zei hij er meteen achter aan. Elke blog lees ik altijd aan hem en de jongens voor. Voor de kinderen is er herkenning, Henk en ik denken er nogal eens wisselend over. En….dat mag, kan en geeft niks.
Nu hij zijn blog-wens uitsprak, ben ik in de pen geklommen. De woonkamer geeft letterlijk en figuurlijk ruimte. Liepen we elkaar in het begin van het hersentumorproces letterlijk voor de voeten, het klopt wat Henk zei: “We kunnen nu tenminste om elkaar heenlopen.” De woonkamer geeft ruimte, het speelgoed blokkeert niet meer onze bewegingsruimte. En wat ik vooral merk: ik heb stappen gezet. Ik loop niet meer overal tegen aan, ga niet meer tegen de richting in. Ik loop er (soms) ‘gewoon’ omheen.

En nu moet ik de blog alleen nog voorlezen. Laten we hopen dat de blog aan Henks criteria voldoet, dat hij toestemming geeft en we er gelijkgezind over denken. Zo niet, dan zullen jullie dit nooit lezen. Ik ga de confrontatie aan, loop niet weg met de blog onder mijn arm, loop er niet omheen. Want groeien in het hersentumorproces is gelukkig mogelijk en geeft ruimte (net als de ‘nieuwe’ woonkamer).

Lieve groet, Hillie

19 januari 2017

Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag later beleefden we ons eerste ‘avontuur’. Het jaar was nog geen drie dagen oud en het eerste afscheid was een feit.
Ik lag ’s ochtends met de jongens in ons bed een film te kijken, toen Henk met tranen in zijn ogen verscheen. Geëmotioneerd zei hij: “Ons konijn is dood.” Na deze mededeling draaide hij zich om en ging douchen. Hij liet ons achter in ‘verslagenheid’.
We zijn opgestaan en hebben gekeken bij onze Benjamin. Hij lag met z’n hoofd over het randje van de bovenverdieping van zijn hok, de ogen nog open, alleen ademde hij niet meer. Benjamin was inderdaad overleden.
We kochten Benjamin toen we al wisten dat Henk een hersentumor had. We dachten er goed aan te doen om de jongens een konijn te geven dat ze konden verzorgen en vooral waarmee ze konden spelen en knuffelen. Het schijnt goed voor kinderen te zijn, zeker in een situatie zoals de onze. Tenminste dat hoorden en lazen wij. Het pakte helaas heel anders uit. Benjamin hield er niet van om gestreeld te worden, hield niet van knuffelen, was snel boos en agressief, krabde en beet. De lol voor de kinderen was er snel af (en voor mij ook). Benjamin voldeed niet aan de verwachting.
Omdat Henk zich het lot van Benjamin wel (erg) aantrok, omdat Henk op zoek was naar een dagtaak, werd hij dé verzorger van het konijn. Ik zorgde dat er voldoende voer, hooi en stro was en Henk deed de rest, was een top verzorger. Het was een prima oplossing. De kinderen en ik hadden er geen werk van, behalve op die momenten dat Henk in het ziekenhuis lag. Wij verdeelden dan met z’n drieën de taken.
En toen, op 3 januari, vond Henk Benjamin dood in zijn hok. Henk was compleet van slag. De kinderen, daarentegen, reageerden heel rustig en nuchter. En ik? Ik mocht bedenken “Hoe nu verder?’. Henks denken stagneerde volledig. Ik werd ‘uitvaartverzorger’. Samen met de jongens legden we in een doos wat stro. Vervolgens tilde ik Benjamin uit zijn hok en legde hem erin. Ik had nooit gedacht dat ik dit kon en durfde. Omdat Henk volledig blokkeerde en de kinderen nog geen helden zijn, moest ik wel. Hoe stoer kun je zijn in een dergelijke situatie? We hebben Benjamin begraven in de tuin bij mijn moeder. De mannen hebben met z’n drieën een gat gegraven en Benjamin in de doos erin gelegd. Daarna hebben ze het gat weer gedicht en een steen erop gelegd. Het was een mooi en waardig afscheid.
Het heeft nog een poosje geduurd voordat Henk over zijn immense verdriet heen was. Hij heeft er nu vrede mee. Het blijft bijzonder om hem zo te zien, zijn emoties zo anders dan voorheen. Dit afscheid is daar weer zo’n voorbeeld van. Had ik een jaar geleden nog zo’n moeite met zijn emoties die ‘veranderd’ zijn, bij het afscheid van Benjamin gaf het me een warm gevoel. Ik ben blij dat we Benjamin kochten, hij was een vriend van Henk. Benjamin heeft ons mooie herinneringen gegeven…….. Zo waardevol!

Op naar een volgend avontuur in 2017.

Lieve groet, Hillie

3 januari 2017

2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje vakantie tegoed. Wel lekker hoor na al die feestdagen. Want feestdagen zijn het, zeker nadat de hersentumor bij ons zijn intrede deed. Waren we hier 6 jaar geleden onbewust mee bezig, ik merk dat ik de (feest)dagen na 1 september 2011 veel intenser beleef.
Ik kijk aan het einde van een jaar terug. Wat is er allemaal gebeurd, wat hebben we allemaal beleefd, welke stappen op ons levenspad hebben wij genomen? 2016 was een jaar waarin ik duidelijk stappen heb gezet. Ik heb op 1 januari 2016 bewust afscheid genomen van 2015 en 2016 welkom geheten, niet wetende dat er in 2016 veel op m’n bordje zou komen. M’n vader overleed, op de dag dat hij 46 jaar daarvoor mijn vader werd. Hij was op leeftijd (86), had een goed leven gehad en gaf ons voldoende mee om de toekomst tegemoet te treden. 2016, het jaar waarin ik aan het begin meteen begon met de ziektewet (na 1 dagje op het werk te zijn geweest). Mijn MS legde me letterlijk met één been lam. Ik moest op mezelf gaan passen en dat doe ik nu. Henk gaat sinds het voorjaar van 2016 één dag per week naar dagbesteding, zodat ik één dag per week vrije tijd voor mezelf heb. Het voelt voor mij goed (nadat ik er veel tranen om heb gelaten). Henk begrijpt het deels. Gelukkig doet hij het voor mij. Ik denk dat dat dé liefde is die ons bindt…….……..
Naast bovenstaande ‘verdrietige’ momenten, heeft 2016 ook veel goeds gebracht. Beide jongens zitten goed in hun vel, voetballen met veel plezier, stromen gewoon door in het onderwijs. Gewoon ‘gewoon’, net als bij anderen. Misschien zelfs wel unieker dan bij anderen. En neem het bloggerschap; een voor mij ‘helpende’ stap op mijn levenspad. Ik heb er nieuwe vrienden door gekregen, ik zie wie mijn vrienden zijn. Bijzonder hoor! Door meer betrokkenheid bij de Stichting STOPhersentumoren heb ik zelfs bloedgegeven op 10 december, samen met 2 collega’s. Zo mooi!!!
En dan is het nu 1 januari 2017. Een nieuw jaar! Een jaar waarvan we nu nog niet weten wat er over 365 dagen allemaal gebeurd is. Gelukkig maar. Wat ik merk is dat ik met een goed gevoel afscheid heb kunnen nemen van het oude jaar en vol vertrouwen het nieuwe jaar ben ingestapt. Gelukkig met twee even sterke benen. Ik heb er zin in. De feestdagen laten we weer achter ons, de kerstboom ga ik weer aftuigen, ons huisje wordt weer ons thuisje.
Ik hoop jullie in 2017 regelmatig te kunnen ‘trakteren’ op een blog. Maar nu ga ik eerst nog even genieten. Genieten van een weekje vakantie, samen met man en kinderen.
Ik wens jullie allen een goed, gelukkig, gezond en bovenal liefdevol 2017. Maak er iets moois van. En bovenal……vergeet niet om te genieten!

Lieve groet, Hillie

14 december 2016

Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed. Hij zei dat hij wel een beetje zenuwachtig is. En dat was ook wel een beetje te zien. Hij friemelde wat aan het papiertje, maar dat mag toch als je negen jaar bent? Ik vind van wel. En als ik jullie vertel welk boek hij gelezen heeft, dan vind ik het echt super knap dat hij het durft en doet. “Het spiegelmysterie” van Matthijs van Brecht. Matthijs van Brecht, die deelnemer geweest is aan het programma “Liefde voor later”. Een programma waar ik graag naar keek, waar ik vol bewondering de mensen, de gezinnen volgde die moesten ‘dealen’ met een ongeneeslijke ziekte. Matthijs had ook een hersentumor. Het was Matthijs die vertelde dat hij een droom in vervulling bracht met het schrijven van een boek. Matthijs volgde zijn hart! Het boek heb ik destijds meteen gekocht, voor onze jongens.

Vorig jaar zat onze oudste zoon in groep 8 en hij vond het erg moeilijk om over zijn vader te praten. Zijn vader is toch wel een beetje anders dan andere vaders. Zijn vader is toch wel een beetje veranderd in vier jaar tijd. Rens wist nog wel hoe zijn vader voorheen was. Het boek van Matthijs en zijn korte contacten via Facebook met hem, waren ‘helpend’ voor Rens. Hij leverde een geweldige prestatie met zijn boekbespreking, kreeg van de meester een 10. Het onderwerp hersentumor werd voor hem bespreekbaar.

Nu, een jaar later, heeft Stef het boek ook gelezen. Grote broer heeft hem ‘geïnspireerd’ zoals Stef zopas zo mooi zei. De emotie van onze jongste zoon is anders, anders dan van Rens. Stef zegt regelmatig: “Ik mis mijn vader niet. Ik heb geen andere vader gekend.”. Ja, leeftijd speelt wel degelijk een rol.

Ik zat zojuist met de tranen in mijn ogen te luisteren. Zo duidelijk, zo beheerst en zo rustig, oefende Stef zijn boekbespreking. Op het moment dat hij de datum van overlijden van Matthijs zei, had ik een brok in mijn keel. Begin dit jaar is Matthijs overleden op 35-jarige leeftijd. Het blijft zo oneerlijk. Zijn bezieling, zijn levensmotto leeft voort in ons huis. Wat je keuze ook zal zijn, wanneer je ook voor een keuze gesteld wordt, VOLG JE HART!

En als ik dan kijk naar onze kinderen, zij volgen hun hart. Ondanks alles wat ze in hun jonge leventje al meegemaakt hebben, zijn ze wie ze zijn en bovenal durven ze te zijn wie ze zijn. Hoe mooi is dat? En ik als moeder? Ik ben trots. Trots op onze oudste zoon, die via zijn boekbespreking vorig jaar een stap gemaakt heeft op zijn levenspad. Trots op onze jongste zoon, die het proces anders beleeft en vormgeeft en die al wel op negenjarige leeftijd durft te kiezen, te kiezen voor de woorden “Hij had een hersentumor, net als mijn vader heeft.” Ze volgen hun hart, soms in overleg met elkaar, soms los van elkaar. Twee broers die er zijn voor elkaar. Mede met dank aan Matthijs…………………………….

Lieve groet, Hillie

28 november 2016

Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting het ziekenhuis. We zwegen. Ik was in gedachten. ‘Bang’ voor de uitslag, ‘bang’ voor wat ging komen. Om de stilte enigszins te doorbreken stond de radio op 3FM. Giel Beelen presenteerde, op zijn één na laatste vrijdag, de ochtendshow. Paul de Leeuw was te gast. Ze spraken, denk ik, over de nieuwe CD van Paul. Ik volgde het gesprek niet. En opeens klonk daar in de auto het nummer “Leef je mooiste leven”. Opeens was ik gefocust en luisterde ik intens naar de tekst en de muziek en ik vond het zo mooi. Ik werd erdoor geraakt. Paul zong:


Leef je mooiste leven en geniet van elke dag
vier met mij het leven, zolang het duren mag
zet de bloemetjes maar buiten, zorg voor alle dagen feest
als jij het naar je zin hebt, geniet ik nog het meest
vroeger is al later, de tijd gaat veel te vlug
veel langer duurt een kater, wat gedaan is komt nooit terug
hoeveel er nog voor ons ligt, ja vraag dat niet aan mij
dus geniet van het leven, want voor je het weet is het voorbij.


Na het nummer verbrak ik de stilte en vroeg aan Henk of hij gehoord had wat er werd gezongen. Hij had het gehoord zei hij. Ik vond het moment waarop het liedje gedraaid werd erg passend en zei dat dan ook tegen Henk. Ik legde uit waarom ik het zo passend vond. Ik zei: “Wat de uitslag ook zal zijn, leef je mooiste leven!”. “Hoeveel er nog voor ons ligt, GENIET!”. En toen bleek dat hij het allemaal niet zo begrepen had, hij had helemaal niet geluisterd. (Ik denk dat de spanning van de uitslag hierbij zeker wel meespeelde hoor.)
En toch is het iets waar ik vaker met hem tegenaan loop. Hij hoort dingen wel en ‘luistert’ niet. Nee, dat zeg ik niet goed. Hij hoort de dingen wel en luistert er op zijn manier naar. Het heeft een aantal jaren geduurd voordat ik kon zeggen: “Ja en dat moet kunnen”.

Hadden we in het begin van onze relatie, in de eerste jaren van ons huwelijk, genoeg aan een paar woorden en begrepen wij elkaar soms zelfs zonder woorden, nu is het een hele zoektocht om elkaar te vinden, om elkaar te begrijpen. De tekst van het liedje van Paul de Leeuw raakt mij zo intens omdat het een tekst uit MIJN hart is. Had je het 10 jaar geleden gevraagd dan had ik gezegd: “een tekst uit ONS hart”.

Met Sinterklaas voor de deur, pak ik mijn kans en maak ik er een mooi gezinscadeau van. We krijgen de nieuwe CD van Paul de Leeuw (Land van mij). Zo kunnen we met elkaar prachtige liedjes horen, er naar luisteren en wie weet misschien wordt het weer “een tekst uit ONS hart”.


Lieve groet, Hillie

16 november 2016

“Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar vriendjes van onze jongens jaloers op zijn. Iets waar volwassenen misschien ook wel jaloers op zijn (en het nooit gezegd hebben). Een gewoonte die samen met de hersentumor ons huis is binnengeslopen.
Nadat de diagnose hersentumor gesteld was, volgden er vele onderzoeken. En met de diagnose, met de onderzoeken en behandelingen, kwam er een vorm van ‘spanning’ op ons af. Niet alleen op Henk en mij, ook onze jongens voelden dat er iets gaande was. Vanaf het eerste moment zijn we dan ook heel eerlijk tegen de jongens geweest. Zij waren toen 7 en 4 jaar oud. De eerste uitleg die we gaven was: “Er zit een knikker in het hoofd van heit en die wil er nooit meer uit. Die knikker hoort er niet. De dokter zal proberen de knikker kleiner te maken.”


Om de spanning een beetje te breken, omdat ik op ‘spannende’ dagen geen zin in koken had en al helemaal geen energie, aten we in de beginperiode met regelmaat patat. Omdat patat eten niet echt gezond is, heb ik geprobeerd het koken in stand te houden. De eerste periode was hectisch. Gelukkig heb ik een hele lieve zus die met regelmaat eten over de drempel schoof, een moeder (nu 82) die heerlijke soep maakte en ook mensen in de nabije omgeving kookten voor ons. Ik denk wel eens: “Waar zou ik zijn zonder steun, liefde en aandacht van al die lieve mensen?”………………………………

Maar goed, ik dwaal af. In gedachten ben ik weer 5 jaar terug.

En ik begon dit verhaal met: ”Vanavond eten we gewoon patat.” Vorige week vrijdag was namelijk weer zo’n avond. Henk was op dinsdag in de MRI scan geweest en op vrijdagochtend zaten we gespannen op de poli van de neuroloog. Het blijven, hoe je het ook wendt of keert, in’spannende’ momenten. Hadden we een paar uur daarvoor de jongens met een zoen en een glimlach uitgezwaaid en galmden de woorden door de buurt: ”Vanavond eten we gewoon patat”, de spanning van wachten op de uitslag blijft echt slopend. Volgens mij gaan we daar nooit aan wennen, ook al weten we na al die jaren dat we geen invloed hebben op uitslagen. Wel hebben we invloed op de manier waarop we ermee omgaan.

Deze keer was de uitslag gelukkig ‘rustgevend’. We kunnen eerst weer 4 maanden vooruit. De tumor zag er ‘rustig’ uit.
Nu onze oudste zoon op het voortgezet onderwijs zit, nu de mobiel z’n intrede heeft gedaan, konden we hem meteen van het goede nieuws op de hoogte stellen. Hij antwoorde met: “YES” en ik voelde gewoon dat de ‘spanning’ van zijn schouders gleed. Ook onze jongste zoon straalde van oor tot oor toen ik hem het goede nieuws vertelde.
’s Avonds zaten we dan ook alle vier met een blij gevoel aan tafel. De patat smaakte extra lekker. En met Sinterklaas en Kerst voor de deur, hopen we op rustige, huiselijke tijden.

Lieve groet, Hillie

3 november 2016

Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.
Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de hersentumor ‘in ons huis kwam wonen’. Tot dat moment kabbelde de tijd voort. Toen de hersentumor zijn intrede deed, ben ik me veel bewuster geworden van tijd. Alles draait om tijd. Een gevoel van HAAST overviel me. Haast bij het stellen van de diagnose en het aanhoren van het behandelplan. Haast met een antwoord op de BELANGRIJKSTE vraag destijds: “Hoe lang heeft Henk nog te leven?, Hoeveel tijd krijgt hij nog, krijgen wij nog met elkaar?”. De arts in opleiding zei destijds: “Mediane overleving bij een astrocytoom graad 2 is 7 jaar. U heeft een zeer grote resttumor dus trek er maar 2 jaar vanaf”.

Pfffffffffffffffff…………………...………..

Een vreselijk ‘onnozele’ uitspraak. Hoe ‘dom’ kun je zijn als je nog in opleiding bent? Wat Henk toen hoorde was: “Ik heb nog maar 5 jaar te leven”. Het oordeel was in zijn beleving geveld.
Ik kan wel zeggen: “Hoe dom kun je zijn?”, HOE ONNOZEL EN DOM was ikzelf? Ook ik was op zoek naar een antwoord. Ook ik zocht naar een tijdslimiet. Alleen hoorde ik: “Over 5 jaar leeft de helft van de mensen met een soortgelijke tumor nog (mediane overleving)”. Een heel andere interpretatie van het antwoord.

Ik ben, volgens mij, een erg positief ingesteld mens. Dus ik dacht: “Over 5 jaar is Henk er gewoon nog”. Alleen dit aan Henks verstand peuteren is helaas niet gelukt. Henk leeft nu, 5 jaar na de diagnose, nog steeds. Gelukkig. Alleen wat jammer is, is dat Henk de afgelopen jaren zo bezig is geweest met het getal 5 dat hij in, mijn beleving, te weinig heeft geleefd. Tja en die tijd is geweest. Die klok kunnen we helaas niet terugdraaien.

Nu is afgelopen weekend de klok wel teruggedraaid. Het levert ons nu een ‘extra’ uurtje op.
Mijn wens, mijn hoop is dat het Henk gaat lukken om vanaf nu meer te genieten van de tijd waarin we leven. Het hier en het nu. Niet te veel achterom kijken en niet te veel vooruit. Wat de tijd gaat brengen, we weten het niet. Laten we hopen dat het ‘extra’ uurtje nu een steuntje in de rug is voor Henk.

Wat ik jullie mee wil geven is dat de tijd, de afgelopen 5 jaar, mij veel heeft geleerd. Ik kijk anders naar het leven, naar de dingen om mij heen. Mijn zus gaf met Sinterklaas 2015 de kalender “EEN JAAR LANG GELUK” aan Henk. Daarin stond onderstaande, waarin het ‘hier en nu’ centraal staat.


Laat los!
Het verleden loslaten is niet vanzelfsprekend. Zeker niet als het zo mooi lijkt vergeleken met nu, of als je bang bent voor de toekomst. Maar het heden is alles wat je hebt. Stop dus met in het verleden leven en leef in het hier en nu in alles wat je doet, met een oog op de toekomst. Alleen zo kun je genieten van het leven.

Lieve mensen, geniet!
Lieve groet, Hillie

26 oktober 2016

Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf me op om als vrijwilliger mee te gaan op de boot van “De Zonnebloem”. Ik vond het spannend en had geen idee wat me te wachten stond. Aan boord kwam ik in het ‘keukenteam’. Dit betekende o.a. tafeldekken, gasten bedienen, afruimen en afwassen. Ik vond het fijn om de mensen te verwennen. Daarnaast werd ik ingezet als fysiotherapeute.

En zo ontmoette ik Dinnus, een jonge man die motorisch halfzijdig ‘aangedaan’ was. Hij zat in een rolstoel. Ik bewoog zijn arm door, liep met hem een aantal meters aan boord, oefende transfers. Het was MIJN EERSTE KEER dat ik met een hersentumorpatiënt kennismaakte. Dinnus was een leuke man. Hij praatte graag, af en toe zoekend naar woorden, maakte grapjes, had enorm veel humor. We hadden het erg gezellig samen. Naast Dinnus was ook Giny, zijn vrouw, mee. Ik bracht veel tijd met het jonge stel door. Als Dinnus lag te slapen, sprak ik vaak met Giny. Het was een lieve, warme, jonge vrouw. Een sprankelende vrouw. Samen hadden ze drie jonge kinderen en een eigen bedrijf. De zorg voor het gezin en het bedrijf lag grotendeels in haar handen. Ik ‘bewonderde’ haar, vond het ongelooflijk knap hoe zij het allemaal deed. Zij hield alle ballen in de lucht. En zo mooi, ze genoten van het reisje langs de Rijn.


NU, vele jaren later, denk ik vaak aan Dinnus en Giny. Zij lieten mij kennismaken met een hersentumor, kennismaken met de dodelijke ziekte. Niet wetende dat het tafereel zich zou herhalen in ons leven, jaren later. NU is het mijn man, de vader van onze kinderen die een hersentumor heeft, een dodelijke ziekte. In bijna 20 jaar tijd is er niets veranderd in de genezingskansen. Hoe schrijnend is dat…………….
NU ben ik die lieve, warme, jonge vrouw en is mijn man die leuke man die humor heeft, grapjes maakt. Een ‘gezellige prater’, af en toe zoekend naar woorden. NU worden wij zo door de buitenwereld gezien. Een jong stel met 2 leuke kinderen. Hoe moeilijk is het soms om thuis met elkaar het zo anders te ervaren. Veel mensen zien het niet, hebben het niet in de gaten. Net als ik destijds, denk ik, niet ‘goed’ gezien heb hoe het bij dat jonge stel op de boot in werkelijkheid was. Niet aangeboren hersenletsel; het is zo verborgen.

Wat ik tegenwoordig doe is proberen naar buiten toe uit te stralen dat het hebben van een hersentumor in het gezin een ingewikkelde kwestie is. Wat me beter lukt, is het genieten van de humor, de grapjes, de ‘spraakwaterval’. Ik denk dat mijn reisje op de boot van “De Zonnebloem” niet voor niets is geweest. De levenservaring die ik daar op heb gedaan, helpt mij op ‘mijn levenspad’. Dat wat die lieve, warme, jonge, sprankelende vrouw toen uitstraalde sterkt mij en dat probeer ik NU ook na te streven…….


(PS: Lieve Giny, dank je wel dat ik over jullie mocht schrijven; Dinnus heeft een speciaal plekje in mijn hart.)

13 oktober 2016

We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk zag mij en dacht: “Die moet ik hebben.” Tenminste dat zei hij later met regelmaat. Het duurde nog tot 2001 voordat de ‘vonk oversloeg’, we werden verliefd op elkaar. Een mooie tijd brak aan. Een reis naar Australië werd gepland, Henks huwelijksaanzoek op de hoogste berg van Australië volgde. We planden een datum: 08-08-03. “Makkelijk om te onthouden”, zei Henk destijds, niet doorhebbende dat dit later i.v.m. de geheugenproblemen heel handig bleek te zijn. Volmondig zeiden we beiden op DE dag: ”JA, IK WIL”. Het was een zonovergoten dag, de warmste van de eeuw (op dat moment). Het hoogste punt van Australië zorgde voor ons in 2003 voor HET hoogtepunt. Een jaar later waren we ‘in de wolken’ met Rens, onze oudste zoon. We kochten een huis, verhuisden. Konden ‘ons geluk’ in 2007 ‘niet op’ met de geboorte van onze jongste zoon, Stef. Ons gezin was compleet. Ja, toen was geluk heel gewoon en zo vanzelfsprekend.

Begin 2010 kreeg ik de diagnose MS. Ik ‘aanvaarde’ de diagnose en kon me er prima mee redden. Mijn ervaring als fysiotherapeut , het werken in de revalidatie waren en zijn daarbij heel ‘handig’. Aanvallen bleven, de eerste jaren, uit. Het geluk bleef, misschien minder gewoon, maar toch voelbaar.

Wat er in die periode wel ‘veranderde’, was het gedrag van mijn man. Hij werd zo ‘vergeetachtig’. Hij dacht dat hij overspannen was, dacht zelfs aan een burn out. Ik dacht in de richting van een hersentumor (intuïtief of toch ook mijn ervaring in de revalidatie???). De huisarts verwees Henk door naar de neuroloog. Er werd een MRI gemaakt en BAM……………………..de diagnose werd gesteld. HERSENTUMOR!!! NIET TE GELOVEN!!! DUS TOCH!!!

GELUK was ver te zoeken. Er volgden vele stappen in het behandeltraject. En ook de relatie kreeg te maken met een verandering. Geluk was niet meer gewoon. Geluk was, voor mij, een tijd lang niet meer voelbaar. Ik WILDE dit niet, ik WILDE een GELUKKIG leven, ik WILDE, ik WILDE, ik WILDE……. EN…….ik had het niet. Ik schopte er tegen aan. Dacht het ZELF op te kunnen lossen. EN……dat kon ik niet (wie wel?). Ik ging in therapie, ging door een diep dal, ik werd ‘aangepakt’…….………………………..

Ik heb het GELUK weer gevonden, gelukkig. Het was en is geen eenvoudige taak. Het gaat met vallen en opstaan en een heleboel tranen gepaard.

Op dit moment is de herfst al begonnen en de zon schijnt nog regelmatig. De jongens ontwikkelen zich en houden het geluk voor mij ‘in leven’. Ze zijn gelukkig ‘gewoon’ kind. Ik heb, in onze relatie, geleerd om los te laten wat we hadden en te koesteren wat we hebben. Ik geniet weer van en met Henk. Blij kunnen zijn met de (kleine) dagelijkse dingen geeft mij een enorm gevoel van geluk. Niet alleen TOEN WAS geluk heel gewoon, ook NU IS geluk ‘anders’ en (meestal altijd) heel gewoon……..

Lieve groet, Hillie


2 oktober 2016

Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n bed kon blijven liggen, dekbed tot over mijn oren. Ik wilde dat ik even mijn gevoel uit kon schakelen. Even niks voelen. Gewoon er even niet zijn. En…..Het lukt me niet. Ik ben er gewoon. Ik zit hier gewoon in de woonkamer. Manlief doet gewoon zijn middagdutje, kinderen vermaken zich gewoon hangend op de bank. En ik? Ik ‘tik’ mijn frustratie van me af, hopende dat het helpt.

Ik vraag me af waar deze baaldag vandaan komt. Een gevoel dat me zomaar opeens lijkt te overvallen. Gisteren was het ook al niet mijn dag. Bij het opstaan vanochtend hoopte ik dat de nieuwe dag me weer een fijn gevoel, een blij gevoel zou geven. En helaas, tot nu toe is het nog niet gelukt. (Het weer werkt ook niet mee. Bah wat heb ik een hekel aan deze eerste miezerige, druilerige dag, na die heerlijke nazomer!)

Ik zeg dat ik me afvraag waar de baaldag vandaan komt en….ik weet het antwoord wel. Ik mis mijn vader! Op mijn laatste verjaardag in maart overleed hij op 86 jarige leeftijd. Hij had een mooi leven gehad, nam op een bewonderenswaardige manier afscheid van het leven, van mijn moeder, mijn zus en mij. Van ons allen. Het was een fijn en warm afscheid. Het was goed zo. Ik had er vrede mee. En natuurlijk miste ik hem.

Het gevoel van missen is de laatste paar dagen intenser. Het komt even heel dichtbij. Hij maakt niet alles meer mee. Hij heeft mijn moeder ‘goed achter gelaten’. Hij heeft mij zoveel meegegeven, iets waar ik op kan bouwen. En nu mis ik hem. Hij maakt bijvoorbeeld niet meer mee dat ik ‘blogger’ ben geworden, dat ik schrijf, dat ik mijn verhaal deel met jullie.

“Is dat nu zo erg?”, kun je je afvragen. Ik weet het niet. Ik weet niet of dat het ergste is. Het gevoel van gemis is erg. En veroorzaakt dat gevoel mijn baaldag? Ik denk deels. Wat het gevoel intenser maakt is de gedachte dat er in de toekomst een dag komt waarop onze zonen hun vader moeten missen. Zij zullen in hun (nabije) toekomst niet met hun vader kunnen delen wat er op hun pad komt. En die gedachte doet zeer. Ik voel de pijn en het verdriet nu al. Het is heftig, komt binnen, is keihard, is een feit.

Het ‘tikken’ helpt, ik kom weer tot rust. Het gevoel van de baaldag maakt langzaam plaats voor een warm gevoel. Ik mocht 46 jaar een dochter van mijn vader zijn. Ook al is hij er niet meer, ik voel dat hij ‘trots’ is op mij, op mijn moeder en zus, op ons allemaal. Hij was er voor mij vele jaren. In gedachten is hij bij mij. En denkend aan Henk: ook hij zal er zijn voor zijn zonen; nu en in de toekomst…………………….

Lieve groet,
Hillie

23 september 2016

Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en bekenden om ons levensverhaal te delen. Het is begonnen met een verhaal over de medische kant van het hebben van een hersentumor; de operatie, de bestraling, het re-integratie proces gevolgd door een volledige afkeuring voor werken, een tweede en een derde operatie. Steeds vaker en meer liep ik aan tegen de ‘onzichtbare gevolgen’ veroorzaakt door de hersentumor. Het verhaal van ONS werd steeds meer een verhaal van MIJ. Een verhaal waarin ik omschrijf wat er allemaal in ONS gezin gebeurt, hoe ik het ervaar. Onderschreef ik in het begin de verhalen met: “Lieve groet, namens Henk (mijn man), Hillie (ik), Rens (onze oudste zoon; nu 12 jaar) en Stef (onze jongste zoon; nu 9 jaar)”, nu eindig ik vaak met de woorden: “Lieve groet, ook namens Henk, Rens en Stef, Hillie”. Ik lees nog wel steeds, net als 5 jaar geleden de mail, die ik naar de groep familie, vrienden en bekenden stuur, voor aan mijn man. Omdat hij zich er steeds minder in kan herkennen, omdat hij mijn gevoelens steeds minder ‘voelt’, (iets wat ik theoretisch begrijp en wat praktisch gezien zo zeer doet), heb ik ervoor gekozen om het verhaal te ondertekenen met: “Lieve groet, ook namens Henk, Rens en Stef, Hillie”.

Omdat ik merk dat schrijven ‘helpend’ is voor mij, komt de vraag om ‘blogger’ te worden voor mij op een, denk ik, goed moment. Ik heb een proces van verwerken, ‘accepteren’ en mezelf weer leren waarderen achter de rug (en ‘worstel’ er nog dagelijks mee). En zoals Klaske tegen me zei: “Gewoon, omdat het kan.”, heb ik besloten jullie in ons ‘levensverhaal’ mee te nemen. Jullie mogen volgen wat er op ons pad komt. Een pad dat anders loopt dan ik verwacht had EN dat ondanks alles een ‘waardevol’ pad is. Het heeft me veel mooie dingen gebracht. Mijn glas is nog steeds half vol (ook al voelt het af en toe aan als half leeg). En vandaag brengt het me de mooie kans om ‘blogger’ te worden. Ik pak de kans met beide handen aan, GEWOON OMDAT……..HET KAN! Hoe waardevol is dat…

Lieve groet, Hillie