Doneer nu

Hillie Veenema

Zie hier de blogs van Hillie Veenema.

Hillie haar man Henk heeft sinds 2011 een hersentumor. Een pad met hindernissen, pieken en dalen. Een hele zoektocht. Wat Hillie ervaart? Dat het de kunst is om met de dag te leven, te genieten van de kleine dingen en vooral niet te verlangen naar wat was, wat nog gaat komen. We hebben geen invloed op uitslagen, wel op hoe we er mee omgaan. Hillie is 46 jaar en heeft twee zonen van 9 en 12 jaar oud.

22 mei 2018

Kansen

De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van het chemotraject is voorgesteld. De neurologe heeft ons dit in een warm gesprek verteld.
Henk lijkt een beetje ‘lamgeslagen’. Hij had dit niet verwacht. Al ruim 6 jaar heeft hij gedacht dat de chemo geen effect op zijn astrocytoom zou hebben. Hij heeft namelijk niet de geschikte tumormarkers, er zijn hem al voldoende mensen voorgegaan bij wie de chemo wel een positief resultaat had. Henk had  zijn conclusie jaren geleden al getrokken.
Ik, daarentegen, heb een andere visie. Ik ga altijd uit van het positieve. Niet geschoten is altijd mis. Mijn gedachte is altijd geweest: “De chemo doet wel iets of de chemo doet niets en dat moet je ‘gewoon’ proberen en dan zie je het wel”. Het is een kans die je met beide handen aan kunt grijpen.

Henk zei toen de tumor ontspoorde: “Oké, dan doe ik het” en erachteraan zeggend: “Dan zul je zien dat ik gelijk heb en dan is het einde missie”. Typisch Henk, altijd een half leeg glas. (Gelukkig is het mijne altijd half vol!)
De afgelopen 3 maanden hebben we regelmatig ‘strijd’ gehad. Het is een grote zoektocht, een moeilijk traject met vallen en weer opstaan.
Als er dan te veel prikkels op het pad waren, als de lontjes kort en onvoorspelbaar waren, dan riep Henk vaak dat de scan zou uitwijzen dat de chemo niks zou doen en dat wij dan zouden zien dat hij, in gedachten, al jaren gelijk had. En met wij bedoelde hij de jongens en mij.
Vorige week werd de scan gemaakt. Na een paar dagen spanning kwam de verlossende zin: “scan is stabiel!”. Reden voor vreugde, zou je denken. We waren blij, mega blij. En met we bedoel ik wederom de jongens en ik. De chemo doet z’n werk, we krijgen meer tijd met elkaar. Tijd om te genieten, tijd om herinneringen te maken, tijd om met elkaar te leven; een gezin te zijn.
Alleen bij Henk was de reactie een beetje anders. Hij had dit niet verwacht en gedacht. Hij had zo’n ander beeld voor ogen, al ruim 6 jaar lang. In zijn beleving ging de chemo bij hem niet werken. En nu bleek zijn gedachte niet te kloppen. Hij reageerde zo anders dan ik had verwacht.

Nu ik jullie meeneem op ons pad en dit neerzet op papier denk ik dat ik Henks reactie beter lijk te begrijpen. Ik denk dat het raar en moeilijk is het om je telkens in te moeten stellen op nieuwe kansen, nieuwe mogelijkheden. Al meer dan 6 jaar ongeneeslijk ziek zijn en toch nog steeds bij de levenden horen.
De keuze die je maakt, waarvan je nooit gedacht had dat het een positief effect zou hebben, werkt. Je gaat twijfelen aan jezelf. Waarom heb ik deze kans niet eerder met beide handen aangegrepen?
Helaas geeft Henk mij geen inkijk in zijn gedachten en probeer ik ze telkens opnieuw in te vullen.

Gelukkig werkt de chemo en krijgen Henk, de jongens en ik nog een kans. Het blijft spannend, moeilijk en raar. Ik gun de jongens een vader. Het is een kans die de moeite waard is. En wie weet…..misschien krijg ik de kans om in Henks gedachten te kijken.

Lieve groet, Hillie 

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Roller Coaster
21  maart 2022 Roller Coaster Al meer dan een jaar geleden deelde ik voor het laatst mijn gedachten met jullie op papier. Na die laatste blog...
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

3 april 2018

BALANS

En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze jongste zoon is al weer 11 jaar geworden. De eerste chemopillen zitten er al bijna een maand in en de tweede kuur gaat bijna van start. Soms weet je gewoon niet waar de seconden, minuten, uren en dagen blijven.
Het gaat, ondanks de onzekerheid, de voor ons keiharde werkelijkheid, naar omstandigheden, goed. Het lukt om te genieten, ook al doen we dat allemaal op een eigen en andere manier. En die manieren, die botsen helaas af en toe.
Ik vind het bijvoorbeeld belangrijk dat we tijd doorbrengen met elkaar, met de mensen die ons lief zijn, de mensen die er voor ons zijn. Henk kijkt daar heel anders naar. Hij heeft de liefde op een andere manier in zijn leven leren kennen dan ik. Hij benoemde dat laatst heel mooi. Hij zei: “Toen ik bij jou kwam in jouw ouderlijk huis, toen ervoer ik dat liefde ook zo anders kan zijn. Een zoen bij een afscheid bijvoorbeeld.” Dat hij dit zei, raakte mij zo. Het gaf me even weer het gevoel van toen, van ons prille geluk, van ons begin samen. En daar kan niemand tegenop, daar kan niemand tussenkomen. Dat heet liefde.
Alleen door de ontspoorde tumor werd alles uit zijn verband gerukt. We leken de balans kwijt te zijn. En dat is best heel lastig, want vind die balans maar weer eens terug. Het is, sinds we weten dat de hersentumor bestaat,  al jaren zo’n puzzel, zo’n klus, zo’n zoektocht. Het is vallen en weer opstaan, proberen weer door te gaan. Ook nu.
Ik merk dat ik veel heb aan de handvatten die ik in therapie aangereikt heb gekregen. Sterker nog; ik heb ze heel hard nodig gehad en nog steeds nodig. Deze ‘leefregels’ geven mij houvast en houden mij in balans. Het pad waarover wij lopen, lijkt na de ontsporing, duidelijk smaller geworden. Henk lijkt meer terug te vallen naar zijn oorsprong, zijn begin. Ik lijk daar tegenover te staan. En dat botst. Onze normen en waarden lijken minder goed bij elkaar te passen.
Dit herkennen is al een hele klus, laat staan het te erkennen en te proberen te begrijpen, volgen en een plek te geven. Ik doe mijn best, probeer de balans weer te vinden. Het is een nieuwe balans die vraagt om begrip en respect, om kracht en liefde. De afgelopen 6 jaar heb ik geprobeerd en geleerd om Henk op zijn pad te volgen. Ook nu, bij de verstoorde balans, ben ik weer op zoek gegaan naar dat wat ons bindt. En eigenlijk is dat helemaal niet zo moeilijk. De kracht die ik de afgelopen jaren gekregen heb door kritisch naar mezelf te kijken, door mezelf niet weg te cijferen en door te durven zeggen wat ik vind, te zijn wie ik ben, zijn daarbij helpend geweest. De seconden, minuten, uren en dagen, rijgen zich gewoon aaneen. Het is de liefde die ons bindt en die de jongens meekrijgen in hun ouderlijk huis.

Lieve groet, Hillie

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Roller Coaster
21  maart 2022 Roller Coaster Al meer dan een jaar geleden deelde ik voor het laatst mijn gedachten met jullie op papier. Na die laatste blog...
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

 

7 maart 2018

Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard van Damocles letterlijk dichter boven het hoofd van Henk hing, die angst bleek helaas gegrond.
Op 15 februari werd de jaarlijkse MRI scan gemaakt. Henk had er een jaar geleden voor gekozen dat hij niet vaker dan 1x per jaar een MRI scan wenste. Hij koos voor een jaar leven zonder stress en zonder angst. En ik moet zeggen, het is hem goed bevallen en ons eigenlijk ook wel.
Dus op 15 februari ging Henk, voor hem onverwacht voor mij al sinds september 2017 bekend, samen met onze hulp naar het UMCG. Het (jaarlijkse) uitje met haar. Eerst had ze bij ons enige hand- en spandiensten verricht. Ze hadden het erg gezellig, keken nadat de scan gemaakt was naar de 10 km van Sven Kramer op de Olympische Winterspelen en aten een tosti en dronken een kopje koffie. Zou de teleurstellende race van Sven een voorbode zijn geweest? Of verwachtten wij Nederlanders te veel van Sven?
Op 20 februari gingen Henk en ik samen naar de neurologe voor de uitslag. Mijn gevoel was al een poosje niet goed. Voor Henk kwam haar slecht nieuws bericht geheel onverwacht. Hij geloofde zijn oren niet. Hoe was dit mogelijk? Hij voelde zich tot dat moment zo goed, genoot van veel dingen en voelde zich gelukkig. De neurologe vertelde hem dat hij al ruim 6 jaar ziek was en dat hij nu hartstikke ziek is. Had hij zich dit nooit eerder gerealiseerd? Ik had al zo vaak aan hem en ook aan naasten verteld dat ‘morgen alles anders kan zijn’. En die dinsdag de twintigste werd het helaas en voor Henk ineens ‘morgen’. Het leek dat hij, net als wij Nederlanders van Sven, iets heel anders had verwacht. Ik weet het niet.
Verdrietig en met de boodschap om de chemotherapie NU ECHT in te gaan zetten zijn we huiswaarts gekeerd. Henk voelde zich vanaf dat moment met de dag slechter worden. Hij was en is er kapot van. Gelukkig hebben we een fijne huisarts en na een gesprek met hem besloot Henk toch te gaan voor chemo. Hij doet het!!!
Gisteren vond het gesprek met de internist-oncoloog plaats. Vandaag is de chemotherapie in pilvorm (Temozolomide voor de kenners onder ons die mij volgen) gestart.
De komende 3 maanden zullen cruciaal en van levensverlengend belang zijn. DOET DE CHEMO HET WEL OF DOET DE CHEMO HET NIET??? Henk is er niet gerust op. Hij heeft veel twijfels. Ik heb hoop, hou me vast aan de (laatste) strohalm. Henk leeft inmiddels al ruim 6 jaar met de hersentumor, hij heeft meerdere hindernissen genomen, zijn pad gaat niet over rozen en…….hij is er nog steeds. Het proces heeft helaas een andere wending genomen en gekregen. Daar waar we al jaren bang voor waren is gebeurd. Het is ‘morgen’ geworden. Ik hoop dat zijn naasten zich dit ook realiseren.
Ik ben trots op Henk dat hij zijn eigen weg volgt en heeft gevolgd. Hij doet het!!!


Lieve groet en nu maar duimen voor het beste resultaat,
Hillie

13 februari 2018


2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en konden er weer tegen. De structuur zat er weer goed in en deed ons alle vier goed. De maand januari vloog voorbij. En op het moment dat het leven ons leek toe te lachen, ik het leven weer (meer) leefde en het even leek alsof de hersentumor niet bestond, op dat moment werden we weer teruggeworpen naar de keiharde werkelijkheid. Henk kreeg weer een epileptische aanval. Ook al gebeurde het deze keer niet thuis en waren de jongens en ik er niet bij, wij zijn het wel die weer met de gebakken peren zitten. Want nadat Henk weer thuisgebracht werd en aan ons werd overhandigd, waren wij ons weer terdege bewust van die altijd, eeuwige, ziekmakende hersentumor. Die vreselijke kanker die ons telkens weer in zijn greep neemt en heeft. Henk, de hoofdpersoon, heeft er geen last van…..tenminste dat zegt hij. De jongens daarentegen laten de laatste tijd steeds vaker los dat ze er wel klaar mee zijn. Ze willen gewoon net als hun vriendjes geen gedoe en geen zorg en al helemaal geen epilepsie. Ik snap dat wel. Ik snap dat misschien wel te goed. Ik wil het namelijk ook niet meer. Ik wil ook geen gedoe en geen zorg. Ik wil ook gewoon net als mijn vriendinnen en collega’s een gewoon, rustig, voortkabbelend leventje. Vaste werkdagen met vaste tijden. (Gewoon rustige olympische dagen.)

Het was heel fijn dat Henk die avond gewoon weer thuis werd  gebracht en dat er geen ziekenhuisopname aan vast zat. Wat ook bijna gewoon is en wat nooit gewoon hoort te zijn, is de zorg die dit met zich meebrengt in ons gezin. De zorg voor de jongens en mij. Want zoals wij allemaal weten zijn de eerste uren na de epileptische aanval spannend; komt er nog een aanval achteraan? Omdat het in de avonduren op zondag plaatsvond, mocht ik de volgende dag, zoals afgesproken, de artsen weer inlichten en overleggen over het vervolg. Gelukkig heb ik inmiddels hele korte lijntjes met de huisarts en de neuroloog en was alles rond het middaguur weer geregeld. De medicatie is opgehoogd. De eerstvolgende scan geeft misschien meer duidelijkheid over de reden van de aanval.

Nu ik dit zo op papier zet, denk ik dat velen denken: “Ach, dat valt allemaal toch reuze mee?”. Klopt. Het valt  allemaal wel mee. We zijn door de jaren heen heel vaardig geworden. We doen het gewoon. Wat echter niet meevalt, is de angst die het met zich meebrengt, niet alleen bij mij maar ook bij de jongens. Na deze laatste aanval voelt het alsof het zwaard van Damocles dichter boven ons hoofd hangt. En dan is het niet eens het hoofd van de jongens en mij waarin de tumor zich genesteld heeft. Die altijd, eeuwige angst. Die onzekerheid roept extra spanning op bij mij en de jongens.
En Henk? Henk maakt zich niet druk. Hij weet niet wanneer de eerstvolgende scan gepland staat. Het boeit hem niet! Tja…….en dat is hier in huis helaas heel gewoon.

Lieve groet en genietende van de olympische spelen ondanks de huiselijke spanning,
Hillie

16 januari 2018

De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al weer meer dan een maand geleden. Kerst lag nog in het verschiet, de jaarwisseling moest nog volgen, de daarbij behorende vakantie moest nog plaatsvinden en de donkere dagen moesten nog komen. De tijd van bezinning, van gordijnen dicht en kaarsjes aan.
Nu de kinderen ouder worden, is het in de vakantie ook weer een tijd van uitslapen geworden. En dat is fijn. Nee, ik moet het anders zeggen: dat doet mij goed. Ik hou niet van die kortere dagen, waarbij de zon later opkomt en eerder ondergaat. Ik hou van licht. Dat geeft mij kracht en energie. Door uit te slapen werd ik pas wakker als de zon al weer op was. Natuurlijk waren het nog steeds korte dagen, alleen voelde het anders.
De kortste dag is geweest. Helaas merk je niet meteen eind december dat de dagen lengen. Mijn vader zei altijd: “Als ik jarig ben geweest, dan wordt het weer licht”. Ik denk dat het voor hem, net als voor mij, voelde als een geschenk. Afgelopen woensdag was het zijn geboortedag. En, geloof me of niet, de dagen worden weer langer. Ik kom weer uit mijn schulp. Het schrijven begint weer een beetje te kriebelen.

Ik merk dat het niet alleen de dagen zijn die langer worden die mij een goed gevoel geven. Er is meer. Ik ga weer naar het werk, de kinderen weer naar school en Henk is weer ‘heer en meester’ in ons huis. Hij doet alle taakjes die hem ‘opgedragen’ worden en geniet. Niemand die hem stoort. Niemand die een ander plan heeft. Niemand die, in de ogen van Henk, ‘commentaar’ heeft.
Deze structuur is zo ontzettend belangrijk. Gewoon weten wat je te doen staat, weten wat er van je verwacht wordt, weten dat de dagen ingedeeld zijn. Ik denk dat iedereen dat kan beamen. En ik denk dat dit, in de huizen waar niet aangeboren hersenletsel zich heeft genesteld, heel essentieel is.
Daarnaast besef ik dat wij bij de aanvang van 2018 geluk hebben. De hersentumor heeft geen roet in het eten gegooid. We hebben een rustige kerstvakantie gehad. We zijn over de drempel gestapt, het nieuwe jaar in. We zijn nog steeds met z’n vieren. Ook dat geeft een goed gevoel.
Toen we de drempel overstapten van 2011 naar 2012, zaten we volop in het behandeltraject van Henk. Hij moest in 2012 naar het ziekenhuis voor de drie laatste bestralingen. Toen waren we in de ban van de hersentumor. Toen hoopten wij dat Henk het volgende jaar zou halen. Toen had de hersentumor ons in zijn macht.
Nu, 6 jaar later, weten we dat de hersentumor er nog steeds is, hebben we veel meegemaakt en nog veel meer geleerd. Nu zijn we dankbaar dat we nog samen zijn. Ik weet dat er nu andere mensen zijn die in een soortgelijk traject zitten, die geleefd worden door de ziekte die hun in de macht heeft.
Wat ik een ieder mee wil geven bij de aftrap van 2018:
Probeer te genieten van de kleine dingen die het leven kleur en glans geven. Geniet van het licht; dat geeft kracht en energie!

Lieve groet, Hillie

11 december 2017

De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de wereld……………………………………………………………………………………………………………………. En nu, in de donkere dagen voor kerst, wil ik dit graag met jullie delen.

Omdat ik mijn moeder telefonisch niet kon bereiken, besloot ik om maar even naar haar toe te rijden. Ze woont gelukkig dichtbij. Ik stop, nietsvermoedend, voor haar huis en kijk vluchtig naar binnen. Ze zit te slapen (denk ik). Ik loop het pad op en een onbehaaglijk gevoel bekruipt mij. Ik kom de kamer binnen, spreek haar aan. Ze reageert niet en maakt een snurkend geluid. Ik loop naar haar toe,  voel haar pols en luister naar haar ademhaling. Tot zover gaat het nog goed. Ik bel 112 en doe mijn verhaal. Er wordt een ambulance gestuurd. Ik merk dat ik op een automatische piloot handel. Ik schakel de buren in en ik zoek alvast wat spulletjes bij elkaar.
De ambulance stopt, de chauffeur en broeder stappen uit. En op het moment dat zij de woonkamer betreden, krijgt mijn moeder een insult. Ik schrik en loop de kamer uit. Ik merk dat ik het niet aan kan zien. Bij mijn man ben ik wel wat gewend. Dit is mijn moeder! Ik ben haar kind! Dit wil ik niet! Ik realiseer mij dat onze jongens zich waarschijnlijk ook zo voelen zoals ik mij nu voel. Een lamgeslagen kind. Wat ligt het dicht bij elkaar, wat is de wereld klein. En wat heb ik veel geluk gehad in mijn jeugd.
Mijn moeder moet met de ambulance mee naar het UMCG. Ik stap voor de zoveelste keer in, ga weer met zwaailicht over de A7. In Groningen aangekomen gaat de sirene aan. Het wordt een routineritje voor mij. Ik heb mijn zus inmiddels gebeld en weet dat zij en haar man zich zo bij mij zullen voegen. Dat is fijn, samen delen. Voor mijn eigen gemoedsrust heb ik onze hulp gevraagd even een kijkje te nemen bij mijn drie mannen. Alles onder controle.
We komen op de spoedeisende hulp. De dienstdoende neuroloog in opleiding kijkt mij aan. Ik kijk hem aan. We kennen elkaar van mijn laatste bezoek aan de SEH, een aantal weken geleden toen Henk werd binnengebracht. Over een kleine wereld gesproken………………………………………………………….
Het voelt goed dat hij dienst heeft. Ik heb vertrouwen in hem. De gebruikelijke onderzoeken vinden plaats. Mijn zus en zwager arriveren. We krijgen te horen dat onze moeder opgenomen moet worden en er is geen plek in het UMCG. Ze moet overgeplaatst worden naar het Martini Ziekenhuis. Henk overkwam een paar weken geleden hetzelfde.
Er wordt een ambulance geregeld voor het vervoer. Ik kijk de ambulancechauffeur aan, hij kijkt naar mij. Ook wij kennen elkaar. Hij was het die de ambulance bestuurde toen Henk overgeplaatst moest worden. Ik sta perplex. Mijn wereld lijkt steeds kleiner te worden……………………………………………………....
En dat voelt eigenlijk heel fijn; elkaar kennen en begrijpen.

Nu, in de donkere dagen voor kerst, wordt de wereld elke dag een beetje kleiner. De zon komt later op en gaat eerder onder. Laten wij met elkaar wat licht in de duisternis brengen. Elkaar begrijpen, er zijn voor elkaar. Het geeft zo’n warm gevoel!

Fijne kerstdagen en een lieve groet,
Hillie

9 november 2017

In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag stellen, dat wat ik doe goed is. Want als ik niet meer gelukkig ben, hoe kan ik dan de kar trekken, de kinderen (op)voeden, mijn man volgen op de door hem ingeslagen weg? Dat dit in werkelijkheid heel anders gaat, ervaarde ik een paar dagen later op vrijdag.

Sinds begin oktober heb ik op vrijdag vrij genomen van mijn werk, om op deze manier meer tijd voor mezelf te creëren. Zo hoop ik ruimte te krijgen om mijn pad te vervolgen. De eerste vrije vrijdag is mij  dat gelukt. Mijn zus wandelde die dag een stukje mee op mijn pad. We hadden eindelijk weer eens tijd voor elkaar. Een gezellige dag met mijn zus, een dag met een gouden randje.
De tweede vrije vrijdag was het helaas al weer gedaan met mijn rust, met het volgen van mijn pad. Wat was het geval?
Mijn man mijmerde al een hele poos over afbouwen van anti-epileptica. De laatste controle bij de neuroloog bracht hij dit onderwerp wederom ter sprake. Omdat er al een tijd een stabiele situatie is t.a.v. de epileptische activiteit, omdat het slikken van anti-epileptica een terugkerend onderwerp van discussie is, ging zij erin mee (tenminste dat denk ik). Mijn man werd hier erg blij van. Ik vreesde, vanaf moment één, met grote vreze.
Op die bewuste vrijdag (de dertiende) is het misgegaan. Ik trof mijn man thuis aan in een zwaar epileptisch insult. Gelukkig waren de kinderen er deze keer niet bij. Ik schakelde meteen over op de automatische piloot en zat in no time weer naast de bestuurder van de ambulance op weg naar het ziekenhuis. Daar ging mijn vrije vrijdag. Wat baalde ik hiervan. Ik vroeg mij in gedachten af: “Waarom zit ik hier nu weer in die ambulance?, Waarom stel ik mij weer beschikbaar?, Waarom laat ik de kinderen weer in de steek en ga ik weer met Henk mee? Waarom ik? Waarom? Waarom?”. Ik volg mijn man wederom op de door hem ingeslagen weg.
Stef had die avond zijn eerste clubkampioenschap van tennis en voor de zoveelste keer gingen de kinderen weer niet voor. Gelukkig heb ik een lieve hulp die er was toen de kinderen uit school kwamen. En gelukkig hebben de kinderen elkaar. Want dat voel ik de laatste tijd sterker en vaker; onze jongens maken veel mee en kunnen veel aan, vullen elkaar aan op hun ingeslagen wegen. (En wat had ik graag bij tennis willen zijn.)

Toen de jongens en ik ’s avonds eindelijk weer verenigd waren en met z’n drieën moe en onderuitgezakt op de bank hingen, ging de bel. Onze poes, die ruim vier weken geleden besloten had een andere weg te nemen dan het vertrouwde pad naar huis, werd door vinders weer in levende lijve thuisgebracht. Hoe bijzonder is dat op deze bijzondere dag?
Rens zei: “We hebben niet altijd pech. Ook wij hebben soms gewoon geluk, zelfs op vrijdag de dertiende.”

En………….dat is helemaal waar.
Al bewandelen we allemaal ons eigen pad en is dit (vaak) niet in harmonie en voelt het soms als ongewenst, het is de liefde die ons bindt. Onze poes werd weer thuisgebracht door liefhebbende mensen, de broers waren er vandaag voor elkaar. En ik? Ik zat gewoon in de ambulance en begeleidde Henk die vrijdag de dertiende. Een dag waarop paden wederom samenkwamen.

Lieve groet, Hillie

10 oktober 2018

Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog.
In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik jullie een kijkje in ‘mijn brein’. Een brein dat, theoretisch gezien, goed geschoold is. Ik ben bijna 25 jaar werkzaam als fysiotherapeut in de kinderrevalidatie. Ik heb veel gezien, gehoord, gelezen, geleerd en ervaren met betrekking tot het brein. Alleen kom ik er steeds weer en steeds meer achter dat theoretische kennis heel iets anders is dan de praktijk. Ik loop met regelmaat letterlijk met mijn ‘kop tegen de muur’. En dat doet pijn, heel veel pijn.
Ik ben een kleine 2 jaar geleden via de huisarts doorverwezen naar ‘Het Behouden Huys’ in Haren;  een plek waar professionele en betrokken ondersteuning bij kanker geboden wordt. Heb ik destijds geleerd om grenzen aan te geven en te stellen, geleerd om de verandering die de hersentumor in ons gezin, in mijn relatie met Henk veroorzaakt te herkennen en erkennen, nu merk ik dat alles wat er nadien bijgekomen is, de veranderingen die er telkens zijn, de grenzen die dat oproept, me zo raken en weer zo kwetsbaar maken. Daarom heb ik zelf de stoute schoenen aangetrokken en heb ik mij weer aangemeld bij ‘Het Behouden Huys’. Daar word ik nu ‘gecoacht’ in mijn proces. De psycholoog sterkt mij en geeft duidelijk aan dat wat ik doe, de grenzen die ik aangeef/die ik nodig heb, goed zijn. Het draait hierbij echt om mij. Ik mag aangeven wat ik nodig heb.
En dat voelt goed, heel goed. Ik hoef me niet steeds te voegen naar de wensen die ik denk dat anderen hebben.
Het schrijven en durven plaatsen van “Stilte” is iets wat ik toch maar even gefikst heb. Ik ben trots op mezelf. Door jullie een kijkje te geven in mijn brein, stel ik mezelf kwetsbaar op. Ik heb laten zien dat ik best wel verdriet heb en mag hebben. Doordat jullie mij volgen, geven jullie mij ‘vleugels’, misschien zonder dat jullie het doorhebben. Ik voel me gestreeld en bewonderd, gedragen en gesteund.
Natuurlijk neemt dit mijn verdriet en verlangen niet weg, maar het geeft me ook veel kracht. Kracht om door te gaan op het pad dat ik ingeslagen ben. Keuzes die ik maak, mag ik maken. Het is niet goed en het is niet fout. Het past bij mij en dat is goed.
Ik merk dat het beter met me gaat. Het stellen van grenzen en het durven aangaan hiervan vind ik moeilijk en doe ik nu toch. Waar therapie in combinatie met het ‘bloggerschap’ al niet goed voor is. Ik hoop dat jullie mij nog een poosje willen blijven volgen. Ik hoop dat mijn openheid, eerlijkheid en kwetsbaarheid mij en anderen herkenning en erkenning mogen geven. Want ik realiseer mij wel degelijk dat ik niet de enige ben die een proces van ‘verdriet en rouw’ moet doorgronden. Het pad dat wij afleggen in ons leven heeft bochten en kuilen, is niet vlak en glad. Ikzelf ben verantwoordelijk voor de richting die ik er aan geef, de hulptroepen die ik durf in te schakelen als ik voor een obstakel kom te staan. En dat inschakelen blijf ik spannend en eng vinden en…….heb ik door het schrijven van deze blog weer wat dichterbij gebracht.

Lieve groet, Hillie

12 september 2017


Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal.
Er gebeurt te veel. Het is nooit even stil. Henk praat altijd, constant vanuit zijn belevingswereld, zijn visie, zijn manier van zijn. Probeer ik hem zo veel mogelijk te volgen, vandaag lukt het even niet.
Ik ben verdrietig, ik wil ook gevolgd worden. Wie volgt mij?
En waarom verlang ik dan naar stilte, als ik op zoek ben naar iemand die mij volgt? Ik vraag het mezelf ook af. Ik heb geen idee. Ik heb een poosje niet geblogd. Dat zorgde voor een stukje stilte. Maar is dat de stilte die ik zoek? Terwijl ik dit typ denk ik van niet. Want als dat zo zou zijn, dan typte ik nu niet.

Welke stilte zoek ik dan?

Sinds de hersentumor in ons huis is komen wonen, lijkt het alsof het nooit meer stil is geweest. “Tuurlijk is het bij gezinnen met jonge kinderen nooit stil”, hoor ik jullie denken en ik denk dat ik dat kan beamen. Gezinnen met kinderen brengen ‘leven in de brouwerij’. Alleen in ons gezin lijkt dat zo’n ander leven dan bij de ‘gewone’ huis-tuin-en-keuken gezinnen. Bij ons draait er veel om de hersentumor. Ook al lijkt ie rustig op de scan, ook al is ie 6 jaar huisgenoot, rustig is het nooit. Dan weer kleine absences, dan weer verschil van mening tussen Henk, mij en de kinderen, dan weer hoop en verlangen van mijn kant in het terugvinden van de ‘verloren’ partner, dan weer de mantelzorgtaken die de hersentumor in het leven heeft geroepen. Mantelzorgtaken die ook niet aan de kinderen voorbij gaan. Kortom de hersentumor zorgt voor veel ‘onrust’. En als je dan verlangt naar stilte…….dan gaat dat helaas niet samen.
Zoals jullie weten heb ik sinds bijna 8 jaar MS. Een ziekte die ik, nadat de hersentumor ontdekt werd, ‘achter het behang’ heb geplakt. Iets wat logisch lijkt. Alleen als je dan bedenkt dat veel mensen met MS een mantelzorger naast zich hebben die luistert, die zorgt voor weinig ruis op de lijn, die zorgt voor stilte, ja dan…….word je ineens soms zomaar overvallen door verdriet en mis je die mantelzorger zo.

Vandaag is zo’n dag. Alles lijkt me even te veel. Want niet alleen de hersentumor en de MS, de borstkanker van mijn zus maken mij verdrietig, ook mijn moeder heeft een ‘duit in het zakje’ gedaan. Ze is 3 weken geleden getroffen door een hersenbloeding (schade lijkt mee te vallen). Opeens word ik overspoeld door verdriet en verlang ik intens naar stilte. Geen gepraat, wel begrip. Iemand die er zomaar even is voor mij. Iets waarvan ik vroeger droomde, iets waarvan ik heb mogen genieten en dat ik heb moeten loslaten, iets dat ik dan plotseling zo intens mis.

We moeten door. We gaan door. Ik heb mijn gedachten op papier gezet, ga het delen met jullie. Ik verbreek de blogstilte en ga genieten van de ‘aandacht’ die het me geeft. Mijn verlangen naar stilte en wat ik daarmee bedoel, staat op papier. Ik kan er (even) weer tegen.

Dank jullie wel voor het volgen.

Lieve groet,
Hillie

 

31 juli 2017

Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat morgen opeens zo dichtbij kwam.

Mensen die mij kennen weten dat mijn zus ‘m’n allessie’ is. Ze is 3 jaar ouder dan ik. Ik herinner mij dat we van kleins af aan niet met en niet zonder elkaar konden. Zij was mijn grote zus, mijn voorbeeld, mijn steun en toeverlaat. Ik was haar zusje waar ze blindelings op kon vertrouwen. We groeiden op in een harmonieus gezin in een klein dorpje, met een lieve vader en moeder. We werden groter en trokken de wijde wereld in. Onze ouders gaven ons de kans om ons te ontwikkelen. Eerst ging mijn zus het huis uit, op kamers wonen in de grote stad Groningen. 4 jaar later volgde ik.
Zij trouwde, kreeg kinderen. Ik werd oppas voor 1 dag in de week. Een leuke tijd. Ook ik werd verliefd, trouwde, kreeg kinderen. Met vragen kon ik altijd bij haar terecht; zij was tenslotte ervaringsdeskundige.
MS kwam in mijn leven, in ons leven en ook ‘onbewust’ in het leven van mijn zus en haar gezin. Ze gaf steun daar waar nodig. Ruim een jaar nadat we ons met z’n allen enigszins hadden ingesteld op MS, kwam de hersentumor in ons huis wonen. En ook nu was het mijn zus, haar man, hun gezin op wie we konden rekenen. Onze kinderen logeerden met regelmaat bij hun. Sterker nog; ze hadden elk een kamertje bij hun in huis. Mijn zus was een tweede moeder voor Rens en Stef.
En alsof er al niet genoeg ellende was, gebeurde het ergste dat ik kon bedenken: MIJN zus kreeg borstkanker, nu 2 jaar geleden voor de eerste keer. Het werd een ‘vriendelijke’ tumor genoemd. Mijn zus noemde het “een tumor waar ik geen vrienden mee word”.
Ze onderging een borstsparende operatie gevolgd door bestraling. Ze deed alles ‘gewoon’ tussen de bedrijven door. Ze werkte ‘gewoon’ en onderging haar lot. Ze praatte er niet over, want er waren ‘ergere’ dingen.
En nu, 2 jaar later, is de tumor terug. We zijn allemaal verbijsterd en vol ongeloof. DIT KAN NIET, DIT MAG NIET!!! Mijn zus is, in eerste instantie, verslagen. Ook zij wordt geconfronteerd met de dood. Ook ik realiseer mij dat de dood zo dichtbij is. Is het zo dat borstkanker niet ‘ongeneeslijk’ heet, het feit dat je binnen 2 jaar wederom geconfronteerd wordt met de tumor is slopend.

De borst van mijn zus is eraf. Het plan om de kanker aan te vallen gesmeed. Mijn zus heeft ‘de kop er weer een beetje voor’. Ze gaat de kanker te lijf, ze gaat weer strijden.
En ik? Ik ben geschrokken, ik ben boos, ik ben bang, ik was er helemaal vanaf. Heeft de kanker mijn man al te grazen, het zal toch niet zo zijn dat de kanker ook mijn zus van me af gaat nemen? Dat kan en mag niet. Ik kan niet zonder haar!
Ik probeer er voor haar te zijn en heb me gerealiseerd dat ook andere vormen van kanker, waar wel genezingskansen voor zijn, verpletterend kunnen werken in een mens, in een gezin, in een systeem, in het leven.

Mijn levensmotto: GENIET! blijft van kracht, aangevuld met: ER ZIJN!
Laten we ons niet alleen laten ‘beïnvloeden’ door de ongeneeslijkheid van een hersentumor, ook andere vormen van kanker mét genezingskansen kunnen verpletterend zijn. Laten we er zijn voor elkaar!
Ik hoop tot gauw.
Lieve groet, Hillie

Help ons helpen

ANBICBF keurmerk stophersentumoren
Doneer nu,
om de genezingskans bij hersentumoren te vergroten!