Doneer nu

Hillie Veenema

Zie hier de blogs van Hillie Veenema.

Hillie haar man Henk heeft sinds 2011 een hersentumor. Een pad met hindernissen, pieken en dalen. Een hele zoektocht. Wat Hillie ervaart? Dat het de kunst is om met de dag te leven, te genieten van de kleine dingen en vooral niet te verlangen naar wat was, wat nog gaat komen. We hebben geen invloed op uitslagen, wel op hoe we er mee omgaan. Hillie is 46 jaar en heeft twee zonen van 9 en 12 jaar oud.

16 november 2016

“Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar vriendjes van onze jongens jaloers op zijn. Iets waar volwassenen misschien ook wel jaloers op zijn (en het nooit gezegd hebben). Een gewoonte die samen met de hersentumor ons huis is binnengeslopen.
Nadat de diagnose hersentumor gesteld was, volgden er vele onderzoeken. En met de diagnose, met de onderzoeken en behandelingen, kwam er een vorm van ‘spanning’ op ons af. Niet alleen op Henk en mij, ook onze jongens voelden dat er iets gaande was. Vanaf het eerste moment zijn we dan ook heel eerlijk tegen de jongens geweest. Zij waren toen 7 en 4 jaar oud. De eerste uitleg die we gaven was: “Er zit een knikker in het hoofd van heit en die wil er nooit meer uit. Die knikker hoort er niet. De dokter zal proberen de knikker kleiner te maken.”


Om de spanning een beetje te breken, omdat ik op ‘spannende’ dagen geen zin in koken had en al helemaal geen energie, aten we in de beginperiode met regelmaat patat. Omdat patat eten niet echt gezond is, heb ik geprobeerd het koken in stand te houden. De eerste periode was hectisch. Gelukkig heb ik een hele lieve zus die met regelmaat eten over de drempel schoof, een moeder (nu 82) die heerlijke soep maakte en ook mensen in de nabije omgeving kookten voor ons. Ik denk wel eens: “Waar zou ik zijn zonder steun, liefde en aandacht van al die lieve mensen?”………………………………

Maar goed, ik dwaal af. In gedachten ben ik weer 5 jaar terug.

En ik begon dit verhaal met: ”Vanavond eten we gewoon patat.” Vorige week vrijdag was namelijk weer zo’n avond. Henk was op dinsdag in de MRI scan geweest en op vrijdagochtend zaten we gespannen op de poli van de neuroloog. Het blijven, hoe je het ook wendt of keert, in’spannende’ momenten. Hadden we een paar uur daarvoor de jongens met een zoen en een glimlach uitgezwaaid en galmden de woorden door de buurt: ”Vanavond eten we gewoon patat”, de spanning van wachten op de uitslag blijft echt slopend. Volgens mij gaan we daar nooit aan wennen, ook al weten we na al die jaren dat we geen invloed hebben op uitslagen. Wel hebben we invloed op de manier waarop we ermee omgaan.

Deze keer was de uitslag gelukkig ‘rustgevend’. We kunnen eerst weer 4 maanden vooruit. De tumor zag er ‘rustig’ uit.
Nu onze oudste zoon op het voortgezet onderwijs zit, nu de mobiel z’n intrede heeft gedaan, konden we hem meteen van het goede nieuws op de hoogte stellen. Hij antwoorde met: “YES” en ik voelde gewoon dat de ‘spanning’ van zijn schouders gleed. Ook onze jongste zoon straalde van oor tot oor toen ik hem het goede nieuws vertelde.
’s Avonds zaten we dan ook alle vier met een blij gevoel aan tafel. De patat smaakte extra lekker. En met Sinterklaas en Kerst voor de deur, hopen we op rustige, huiselijke tijden.

Lieve groet, Hillie

3 november 2016

Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.
Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de hersentumor ‘in ons huis kwam wonen’. Tot dat moment kabbelde de tijd voort. Toen de hersentumor zijn intrede deed, ben ik me veel bewuster geworden van tijd. Alles draait om tijd. Een gevoel van HAAST overviel me. Haast bij het stellen van de diagnose en het aanhoren van het behandelplan. Haast met een antwoord op de BELANGRIJKSTE vraag destijds: “Hoe lang heeft Henk nog te leven?, Hoeveel tijd krijgt hij nog, krijgen wij nog met elkaar?”. De arts in opleiding zei destijds: “Mediane overleving bij een astrocytoom graad 2 is 7 jaar. U heeft een zeer grote resttumor dus trek er maar 2 jaar vanaf”.

Pfffffffffffffffff…………………...………..

Een vreselijk ‘onnozele’ uitspraak. Hoe ‘dom’ kun je zijn als je nog in opleiding bent? Wat Henk toen hoorde was: “Ik heb nog maar 5 jaar te leven”. Het oordeel was in zijn beleving geveld.
Ik kan wel zeggen: “Hoe dom kun je zijn?”, HOE ONNOZEL EN DOM was ikzelf? Ook ik was op zoek naar een antwoord. Ook ik zocht naar een tijdslimiet. Alleen hoorde ik: “Over 5 jaar leeft de helft van de mensen met een soortgelijke tumor nog (mediane overleving)”. Een heel andere interpretatie van het antwoord.

Ik ben, volgens mij, een erg positief ingesteld mens. Dus ik dacht: “Over 5 jaar is Henk er gewoon nog”. Alleen dit aan Henks verstand peuteren is helaas niet gelukt. Henk leeft nu, 5 jaar na de diagnose, nog steeds. Gelukkig. Alleen wat jammer is, is dat Henk de afgelopen jaren zo bezig is geweest met het getal 5 dat hij in, mijn beleving, te weinig heeft geleefd. Tja en die tijd is geweest. Die klok kunnen we helaas niet terugdraaien.

Nu is afgelopen weekend de klok wel teruggedraaid. Het levert ons nu een ‘extra’ uurtje op.
Mijn wens, mijn hoop is dat het Henk gaat lukken om vanaf nu meer te genieten van de tijd waarin we leven. Het hier en het nu. Niet te veel achterom kijken en niet te veel vooruit. Wat de tijd gaat brengen, we weten het niet. Laten we hopen dat het ‘extra’ uurtje nu een steuntje in de rug is voor Henk.

Wat ik jullie mee wil geven is dat de tijd, de afgelopen 5 jaar, mij veel heeft geleerd. Ik kijk anders naar het leven, naar de dingen om mij heen. Mijn zus gaf met Sinterklaas 2015 de kalender “EEN JAAR LANG GELUK” aan Henk. Daarin stond onderstaande, waarin het ‘hier en nu’ centraal staat.


Laat los!
Het verleden loslaten is niet vanzelfsprekend. Zeker niet als het zo mooi lijkt vergeleken met nu, of als je bang bent voor de toekomst. Maar het heden is alles wat je hebt. Stop dus met in het verleden leven en leef in het hier en nu in alles wat je doet, met een oog op de toekomst. Alleen zo kun je genieten van het leven.

Lieve mensen, geniet!
Lieve groet, Hillie

26 oktober 2016

Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf me op om als vrijwilliger mee te gaan op de boot van “De Zonnebloem”. Ik vond het spannend en had geen idee wat me te wachten stond. Aan boord kwam ik in het ‘keukenteam’. Dit betekende o.a. tafeldekken, gasten bedienen, afruimen en afwassen. Ik vond het fijn om de mensen te verwennen. Daarnaast werd ik ingezet als fysiotherapeute.

En zo ontmoette ik Dinnus, een jonge man die motorisch halfzijdig ‘aangedaan’ was. Hij zat in een rolstoel. Ik bewoog zijn arm door, liep met hem een aantal meters aan boord, oefende transfers. Het was MIJN EERSTE KEER dat ik met een hersentumorpatiënt kennismaakte. Dinnus was een leuke man. Hij praatte graag, af en toe zoekend naar woorden, maakte grapjes, had enorm veel humor. We hadden het erg gezellig samen. Naast Dinnus was ook Giny, zijn vrouw, mee. Ik bracht veel tijd met het jonge stel door. Als Dinnus lag te slapen, sprak ik vaak met Giny. Het was een lieve, warme, jonge vrouw. Een sprankelende vrouw. Samen hadden ze drie jonge kinderen en een eigen bedrijf. De zorg voor het gezin en het bedrijf lag grotendeels in haar handen. Ik ‘bewonderde’ haar, vond het ongelooflijk knap hoe zij het allemaal deed. Zij hield alle ballen in de lucht. En zo mooi, ze genoten van het reisje langs de Rijn.


NU, vele jaren later, denk ik vaak aan Dinnus en Giny. Zij lieten mij kennismaken met een hersentumor, kennismaken met de dodelijke ziekte. Niet wetende dat het tafereel zich zou herhalen in ons leven, jaren later. NU is het mijn man, de vader van onze kinderen die een hersentumor heeft, een dodelijke ziekte. In bijna 20 jaar tijd is er niets veranderd in de genezingskansen. Hoe schrijnend is dat…………….
NU ben ik die lieve, warme, jonge vrouw en is mijn man die leuke man die humor heeft, grapjes maakt. Een ‘gezellige prater’, af en toe zoekend naar woorden. NU worden wij zo door de buitenwereld gezien. Een jong stel met 2 leuke kinderen. Hoe moeilijk is het soms om thuis met elkaar het zo anders te ervaren. Veel mensen zien het niet, hebben het niet in de gaten. Net als ik destijds, denk ik, niet ‘goed’ gezien heb hoe het bij dat jonge stel op de boot in werkelijkheid was. Niet aangeboren hersenletsel; het is zo verborgen.

Wat ik tegenwoordig doe is proberen naar buiten toe uit te stralen dat het hebben van een hersentumor in het gezin een ingewikkelde kwestie is. Wat me beter lukt, is het genieten van de humor, de grapjes, de ‘spraakwaterval’. Ik denk dat mijn reisje op de boot van “De Zonnebloem” niet voor niets is geweest. De levenservaring die ik daar op heb gedaan, helpt mij op ‘mijn levenspad’. Dat wat die lieve, warme, jonge, sprankelende vrouw toen uitstraalde sterkt mij en dat probeer ik NU ook na te streven…….


(PS: Lieve Giny, dank je wel dat ik over jullie mocht schrijven; Dinnus heeft een speciaal plekje in mijn hart.)

13 oktober 2016

We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk zag mij en dacht: “Die moet ik hebben.” Tenminste dat zei hij later met regelmaat. Het duurde nog tot 2001 voordat de ‘vonk oversloeg’, we werden verliefd op elkaar. Een mooie tijd brak aan. Een reis naar Australië werd gepland, Henks huwelijksaanzoek op de hoogste berg van Australië volgde. We planden een datum: 08-08-03. “Makkelijk om te onthouden”, zei Henk destijds, niet doorhebbende dat dit later i.v.m. de geheugenproblemen heel handig bleek te zijn. Volmondig zeiden we beiden op DE dag: ”JA, IK WIL”. Het was een zonovergoten dag, de warmste van de eeuw (op dat moment). Het hoogste punt van Australië zorgde voor ons in 2003 voor HET hoogtepunt. Een jaar later waren we ‘in de wolken’ met Rens, onze oudste zoon. We kochten een huis, verhuisden. Konden ‘ons geluk’ in 2007 ‘niet op’ met de geboorte van onze jongste zoon, Stef. Ons gezin was compleet. Ja, toen was geluk heel gewoon en zo vanzelfsprekend.

Begin 2010 kreeg ik de diagnose MS. Ik ‘aanvaarde’ de diagnose en kon me er prima mee redden. Mijn ervaring als fysiotherapeut , het werken in de revalidatie waren en zijn daarbij heel ‘handig’. Aanvallen bleven, de eerste jaren, uit. Het geluk bleef, misschien minder gewoon, maar toch voelbaar.

Wat er in die periode wel ‘veranderde’, was het gedrag van mijn man. Hij werd zo ‘vergeetachtig’. Hij dacht dat hij overspannen was, dacht zelfs aan een burn out. Ik dacht in de richting van een hersentumor (intuïtief of toch ook mijn ervaring in de revalidatie???). De huisarts verwees Henk door naar de neuroloog. Er werd een MRI gemaakt en BAM……………………..de diagnose werd gesteld. HERSENTUMOR!!! NIET TE GELOVEN!!! DUS TOCH!!!

GELUK was ver te zoeken. Er volgden vele stappen in het behandeltraject. En ook de relatie kreeg te maken met een verandering. Geluk was niet meer gewoon. Geluk was, voor mij, een tijd lang niet meer voelbaar. Ik WILDE dit niet, ik WILDE een GELUKKIG leven, ik WILDE, ik WILDE, ik WILDE……. EN…….ik had het niet. Ik schopte er tegen aan. Dacht het ZELF op te kunnen lossen. EN……dat kon ik niet (wie wel?). Ik ging in therapie, ging door een diep dal, ik werd ‘aangepakt’…….………………………..

Ik heb het GELUK weer gevonden, gelukkig. Het was en is geen eenvoudige taak. Het gaat met vallen en opstaan en een heleboel tranen gepaard.

Op dit moment is de herfst al begonnen en de zon schijnt nog regelmatig. De jongens ontwikkelen zich en houden het geluk voor mij ‘in leven’. Ze zijn gelukkig ‘gewoon’ kind. Ik heb, in onze relatie, geleerd om los te laten wat we hadden en te koesteren wat we hebben. Ik geniet weer van en met Henk. Blij kunnen zijn met de (kleine) dagelijkse dingen geeft mij een enorm gevoel van geluk. Niet alleen TOEN WAS geluk heel gewoon, ook NU IS geluk ‘anders’ en (meestal altijd) heel gewoon……..

Lieve groet, Hillie


2 oktober 2016

Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n bed kon blijven liggen, dekbed tot over mijn oren. Ik wilde dat ik even mijn gevoel uit kon schakelen. Even niks voelen. Gewoon er even niet zijn. En…..Het lukt me niet. Ik ben er gewoon. Ik zit hier gewoon in de woonkamer. Manlief doet gewoon zijn middagdutje, kinderen vermaken zich gewoon hangend op de bank. En ik? Ik ‘tik’ mijn frustratie van me af, hopende dat het helpt.

Ik vraag me af waar deze baaldag vandaan komt. Een gevoel dat me zomaar opeens lijkt te overvallen. Gisteren was het ook al niet mijn dag. Bij het opstaan vanochtend hoopte ik dat de nieuwe dag me weer een fijn gevoel, een blij gevoel zou geven. En helaas, tot nu toe is het nog niet gelukt. (Het weer werkt ook niet mee. Bah wat heb ik een hekel aan deze eerste miezerige, druilerige dag, na die heerlijke nazomer!)

Ik zeg dat ik me afvraag waar de baaldag vandaan komt en….ik weet het antwoord wel. Ik mis mijn vader! Op mijn laatste verjaardag in maart overleed hij op 86 jarige leeftijd. Hij had een mooi leven gehad, nam op een bewonderenswaardige manier afscheid van het leven, van mijn moeder, mijn zus en mij. Van ons allen. Het was een fijn en warm afscheid. Het was goed zo. Ik had er vrede mee. En natuurlijk miste ik hem.

Het gevoel van missen is de laatste paar dagen intenser. Het komt even heel dichtbij. Hij maakt niet alles meer mee. Hij heeft mijn moeder ‘goed achter gelaten’. Hij heeft mij zoveel meegegeven, iets waar ik op kan bouwen. En nu mis ik hem. Hij maakt bijvoorbeeld niet meer mee dat ik ‘blogger’ ben geworden, dat ik schrijf, dat ik mijn verhaal deel met jullie.

“Is dat nu zo erg?”, kun je je afvragen. Ik weet het niet. Ik weet niet of dat het ergste is. Het gevoel van gemis is erg. En veroorzaakt dat gevoel mijn baaldag? Ik denk deels. Wat het gevoel intenser maakt is de gedachte dat er in de toekomst een dag komt waarop onze zonen hun vader moeten missen. Zij zullen in hun (nabije) toekomst niet met hun vader kunnen delen wat er op hun pad komt. En die gedachte doet zeer. Ik voel de pijn en het verdriet nu al. Het is heftig, komt binnen, is keihard, is een feit.

Het ‘tikken’ helpt, ik kom weer tot rust. Het gevoel van de baaldag maakt langzaam plaats voor een warm gevoel. Ik mocht 46 jaar een dochter van mijn vader zijn. Ook al is hij er niet meer, ik voel dat hij ‘trots’ is op mij, op mijn moeder en zus, op ons allemaal. Hij was er voor mij vele jaren. In gedachten is hij bij mij. En denkend aan Henk: ook hij zal er zijn voor zijn zonen; nu en in de toekomst…………………….

Lieve groet,
Hillie

23 september 2016

Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en bekenden om ons levensverhaal te delen. Het is begonnen met een verhaal over de medische kant van het hebben van een hersentumor; de operatie, de bestraling, het re-integratie proces gevolgd door een volledige afkeuring voor werken, een tweede en een derde operatie. Steeds vaker en meer liep ik aan tegen de ‘onzichtbare gevolgen’ veroorzaakt door de hersentumor. Het verhaal van ONS werd steeds meer een verhaal van MIJ. Een verhaal waarin ik omschrijf wat er allemaal in ONS gezin gebeurt, hoe ik het ervaar. Onderschreef ik in het begin de verhalen met: “Lieve groet, namens Henk (mijn man), Hillie (ik), Rens (onze oudste zoon; nu 12 jaar) en Stef (onze jongste zoon; nu 9 jaar)”, nu eindig ik vaak met de woorden: “Lieve groet, ook namens Henk, Rens en Stef, Hillie”. Ik lees nog wel steeds, net als 5 jaar geleden de mail, die ik naar de groep familie, vrienden en bekenden stuur, voor aan mijn man. Omdat hij zich er steeds minder in kan herkennen, omdat hij mijn gevoelens steeds minder ‘voelt’, (iets wat ik theoretisch begrijp en wat praktisch gezien zo zeer doet), heb ik ervoor gekozen om het verhaal te ondertekenen met: “Lieve groet, ook namens Henk, Rens en Stef, Hillie”.

Omdat ik merk dat schrijven ‘helpend’ is voor mij, komt de vraag om ‘blogger’ te worden voor mij op een, denk ik, goed moment. Ik heb een proces van verwerken, ‘accepteren’ en mezelf weer leren waarderen achter de rug (en ‘worstel’ er nog dagelijks mee). En zoals Klaske tegen me zei: “Gewoon, omdat het kan.”, heb ik besloten jullie in ons ‘levensverhaal’ mee te nemen. Jullie mogen volgen wat er op ons pad komt. Een pad dat anders loopt dan ik verwacht had EN dat ondanks alles een ‘waardevol’ pad is. Het heeft me veel mooie dingen gebracht. Mijn glas is nog steeds half vol (ook al voelt het af en toe aan als half leeg). En vandaag brengt het me de mooie kans om ‘blogger’ te worden. Ik pak de kans met beide handen aan, GEWOON OMDAT……..HET KAN! Hoe waardevol is dat…

Lieve groet, Hillie

Help ons helpen

ANBICBF keurmerk stophersentumoren
Doneer nu,
om de genezingskans bij hersentumoren te vergroten!