Doneer nu

Jose van der Lugt

logo

Jose van der Lugt

 

Zie hier de blogs van Jose van der Lugt.

Op 3 januari 2018 kreeg mijn man Tim (36) op zijn werk een epileptische aanval. Na een paar weken is er een hersentumor geconstateerd (oligodendroglioom). We zijn in een achtbaan gestapt en maken een rit waar we niet uit komen. Intussen probeer ik (José, 37) ons gezin (met 2 dochters, 3 en 6 jaar) draaiende te houden en alles zo geruisloos mogelijk te laten lopen.


 

20 juli 2018

JosevanderLugt kl

Trots

We leven naar het einde van de bestralingen toe. Gisteren kregen we in het VU te horen dat de bestralingstijd van vandaag en morgen aangepast werden (14.00 uur ipv 10.00 uur). We gooien het schema wel weer om! We zijn flexibel! 

Na vandaag nog maar 1 bestraling te gaan en dan is hij klaar. Tijd om te herstellen en vakantie te vieren, voordat de zwaarste periode gaat starten,: chemo.

Wat ben ik vreselijk trots om mijn vent! Gisteren gaf mijn vriendin een goeie metafoor; als je 5x per week wil gaan sporten, dan moet kost het je vaak veel moeite om daar motivatie voor vinden om dit vol te houden, maar dit krijg je opgedragen, heb je niet gekozen en niet in de laatste plaats is het hoogst vervelend. Toch gaat hij iedere dag weer zonder mopperen naast mij (of wie er dan ook rijd) in de auto zitten om optijd in het VU te zijn. 

Nog meer trots. Een paar weken terug had onze oudste dochter Airlie een kinderpartijtje. De temperaturen waren best hoog, maar toch gingen ze binnen bowlen. Op een gegeven moment was het haar even te druk, te veel en te warm en dus is ze met de vader van haar vriendinnetje even naar buiten gegaan. Daar is Airlie gaan vertellen over haar vader. Wat er is gebeurd, wat er aan de hand is en wat er nog gaat gebeuren. De vader van het meisjes wist van niets, maar stond met z’n mond vol tanden. Toen ze die zelfde avond thuis gebracht werd, vroeg de vader van het meisje me even apart. Hij vertelde wat er was gebeurd en hij wist me exact te vertellen wat Tim precies heeft. Met open mond sta ik hem aan te kijken. Natuurlijk krijgen de meiden veel mee van de situatie, en we hebben wat filmpjes gekeken met ze, maar dat de informatie er zó in zit en zó goed door haar begrepen is, vind ik echt ongelofelijk. Die koppies van die meiden maken overuren en ze snappen veel meer dan we zouden denken, maar ik ben toch echt een super trotse moeder omdat ze er zo goed mee om gaan. Airlie praat er goed over, kropt niet op en in principe merken we geen rare dingen aan haar. Yarra is nog wat drukker dan normaal (ik wist niet dat het mogelijk was), maar ze trekt toch ook steeds meer naar Tim en is het feit dat hij veel thuis is ook goed voor hun band. 

 

Ik kan dan wel trots zijn, maar in de tussentijd ben ik ook meer dan blij dat de tweede stap ook weer zonder al te veel ellende bijna achter de rug is. 3x is scheepsrecht, dus die chemo moet ook goed komen, maar voorlopig tijd voor vakantie! 

 

Vorige blogs van José: klik HIER

Ook blogs van anderen lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

4 juni 2018

Weer een sprong in het diepe

JosevanderLugt klVandaag is de eerst bestraling. Tim is op de een of andere manier heel rustig. Van alle onderdelen van het behandelplan (opereren-bestralen-chemo) heeft hij hier de minste moeite mee. Ik ben onrustig.

De afgelopen weken waren zó lekker rustig!

We hebben de barbecue veelvuldig gebruikt en ik had zelf dit weekend voor het eerst in weken weer zin en energie om verder te gaan met de klussen in huis. 

Ik merk dat  deze mindset vooral komt omdat het goed gaat met Tim. Er zit nog steeds verbetering in z’n toestand, hij is zeer zelf redzaam en we hebben ook steeds meer vertrouwen in z’n lichaam waardoor ik nu wat makkelijker de kids even bij hem kan laten. Ik hoop dat dit zal blijven tijdens deze aankomende periode.

Deze maand zijn we een jaar eigenaar van dit huis, maar het is verre van klaar. 

De tegenslagen die we hadden bij de badkamer en keuken hebben er in geresulteerd dat we zó weinig zin hebben om dingen af te maken. Een licht verbouwtrauma noem ik het maar. 

Vorige weekend zou de leverancier van de keuken het eindelijk af komen maken, maar wederom hadden ze verkeerd materiaal meegenomen. Je broek zakt er vanaf, maar op de een of andere manier heb ik even een knop om gezet.

De zijkanten van de trap moesten geschilderd worden en het plafond van de badkamer moest afgesmeerd worden. Die kunnen van het lijstje af! Samen met m’n schoonvader heb ik even flink de schouders er onder gezet. Tim was golfen (het geluid van schuren kan hij op het moment niet verdragen), Airlie is bij een vriendinnetje logeren en Yarra blijft bij m’n schoonmoeder, dus we hebben vrij spel.

Aankomende week het plafond schuren, de stootborden op de trap monteren en kastdeuren in de kasten in de slaapkamer hangen en dan ben ik een heel stuk gelukkiger met m’n huis en kan de stoffeerder eindelijk aan de slag. 

Het mooie weer van de afgelopen weken helpt ons ook in onze gemoedstoestand. Tim helpt het zéker.

Al jaren roep ik dat hij last van winter depressies heeft, dus het is goed om het zonnetje zo vaak te zien. Maar vandaag is het grauw. Moeder natuur weet dat we aan de vooravond van een nieuwe rotperiode staan denk ik.

11.11 uur roept een verpleegkundige Tim naar binnen en om 11.26 uur komt ie weer naar buiten en lacht naar me. De misselijkheid en maagpijn die ik had sinds gisteravond verdwijnt als sneeuw voor de zon. Schijnbaar was ik écht zenuwachtig, maar waarom? Geen idee. Ik denk dat ik gewoon even moeite had met de looping die onze achtbaan maakt. De onzekerheid over hoe deze 6 á 7 weken er uit gaan zien. Opnieuw een sprong in het diepe, maar Tim is ineens een geoefend schoonspringer en ik ben de toeschouwer op de kant, bang dat blijkt dat ie niet kan zwemmen! 

José

 

Vorige blog van José:

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

22 mei 2018

Ons verhaal

JosevanderLugt klOp 3 januari 2018 werd ik om 7.35 uur uit mijn bed gelicht door de telefoon. Mijn vader belt nooit om deze tijd, dus ik neem al met lichte zenuwen mijn telefoon op. Is er iets met mijn moeder? Of is het iets heel anders? Misschien wel een broekzak gesprek. Wat er binnen een seconde op 2 allemaal door je hoofd kan gaan is bizar. “Ik ben net gebeld door je oom, ze konden zo snel je telefoonnummer niet vinden, maar Tim word op dit moment afgevoerd met de ambulance. Het ziet er naar uit dat hij een epileptische aanval heeft gehad”. Mijn oom werkt bij het zelfde bedrijf als Tim en op de een of andere manier bedachten zijn collega’s sneller hem te bellen dan het systeem in te duiken en mijn nummer direct op te zoeken. Slim bedacht en voor mij wellicht beter om mijn vader te spreken ipv een politieagent of een ambulance medewerker. Het is vakantie en Yarra (3 jaar) is uit logeren bij mijn ouders. Airlie (6 jaar) ligt nog op bed, we zouden vandaag samen naar Kinderen voor kinderen gaan. In een nanoseconde besluit ik m’n schoonmoeder te bellen en te vragen het dagje met Airlie van mij over te nemen. Ik kleed mij en Airlie aan, we eten een broodje in de auto en ik breng haar snel weg om vervolgens een rit van 45 minuten richting het ziekenhuis in Den Haag te maken. Hij ziet een beetje bleek, is verward maar vooral vreselijk geschrokken en doods bang. De arts komt vrij snel de uitslag van de CT-scan en het bloed brengen. “Er zijn geen afwijkingen te zien op de CT-scan, dus geen tumoren ofzo, waarschijnlijk een eenmalige aanval, maar toch verwijzen we je naar de lokale neuroloog voor verder onderzoek”. Vanaf dat moment is het nieuws steeds maar slechter geworden. Na de MRI en PET-scan in Beverwijk bleek er toch een tumor te zitten, maar volgens de neuroloog “geen kanker”. Toch verwees hij ons naar het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis. Daar gaf de arts aan dat het wel degelijk kanker is, maar in een goed te opereren gebied. “En na wat radio en/of chemo therapie is het klaar”.  Eenmaal in het VU kregen we pas het bericht dat dit een gevalletje “levenslang” zal zijn. En wat dan levenslang is....dat moeten we dan maar zien. 80 zal hij in ieder geval niet halen. Buiten de deuren van het VU keken we elkaar aan. Honds verdrietig maar vast beraden zegt Tim: die 80, die ga ik halen, voor m’n meiden! Inmiddels is Tim op 6 April geopereerd tijdens een wakkere operatie en is hij aan het herstellen. Over een week of 2/3 gaat het bestralingstraject starten. Spannend, of eigenlijk...dood eng, maar we vechten!

 

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht