Doneer nu

Tamara Vroon

23 juni 2021

Tamara Vroon

Een hart onder de riem!

Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat ik een zware 12 uur durende operatie onderging. Een goedaardige tumor (hemangioblastoom) werd verwijderd. Hoe het begon en hoe zwaar het was lees je in mijn voorgaande blogs. Vaak gevallen en weer opgestaan. Revalideren, boosheid, afhankelijk zijn, een emotioneel wrak en acceptatie van een mooi leven dat ik nog heb. Van een leuke administratieve baan, afgekeurd tot aan vrijwilligerswerk. Allemaal woorden die afgelopen jaren in mijn leven een plekje zochten. Kortom allerlei diepe dalen en zeker ook pieken.  

Het klinkt cliché maar ook ik geniet nu van de kleine dingen die er nog wel zijn. Regelmatig lees ik berichten over herhalende spannende MRI-uitslagen en behandelingen die mijn lotgenoten moeten ondergaan. Ook strijdende mensen, waarbij het monster in hun hoofd gewonnen heeft, maken mij verdrietig. Daardoor besef ik wel dat ik een boel geluk heb met die enkele MRI die ik om de paar jaar mag maken. Het gaat zelfs zo goed dat ik op eigen verzoek een volgende MRI-uitnodiging mag ontvangen.  

Corona heeft voor veel van mijn lotgenoten het wereldje nog kleiner gemaakt. Voor mij was het alleen maar lastig. Mondkapjes, anderhalf meter leven en alle andere beperkingen die de overheid stelde waren voor mij redelijk te handhaven. Net zoals corona mij niet heeft stilgelegd. Kleine maar ook grote ondernemingen moesten mensen ontslaan of raakten failliet. Met veel pijn en moeite hielden sommige hun hoofd boven water.  

Ik kon nog autorijden, wandelen, mijn boodschappen doen, genieten van mijn gezin, hield me bezig met mijn vrijwilligerswerk en andere hobby’s. Nog steeds had ik een maandelijks inkomen, ook al is het een WIA-uitkering. 

Ik wil mijn lotgenoten die het zwaar hebben absoluut niet passeren. Nogmaals zij maken mij bewust van het feit hoe mooi mijn leven nog is. Diepe buiging en respect voor jullie. 

Degene die ongeveer hetzelfde pad als ik volgen wil ik graag een hart onder de riem steken. Huil, ben boos en fleur weer op.  Vecht niet te veel. Bespaar je energie voor mooie dingen die er nog wel zijn. Probeer het om te keren. Het is echt mogelijk! Geloof me, ik ben ook van ver gekomen.  

Digitale knuffel, 

Tamara 

 

* Tamara maakt sleutelhangers voor meer onderzoek naar hersentumoren. Ze kosten €4,95. Hoe je ze kunt bestellen staat op deze pagina. 

https://stophet.nl/acties/The_keychain_to_succes

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

13 september 2020

Tamara Vroon

Geen nummer maar een mens. Een individu!

Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn ene schouder geeft me een schuld gevoel. Een poppetje op mijn andere schouder zegt het gaat blijkbaar goed met je. Mijn karaktertje maakt daar regelmatig een strijd van.

Het gaat inderdaad redelijk goed met mij. Langzaam maar eindelijk ben ik op het pad van acceptatie en loslaten.Genieten van het feit dat een betaalde baan plaats heeft gemaakt voor vrijwilligerswerk. Na 6 jaar voelt het goed en kan ik er beter mee omgaan.

Kort geleden werd er een controle MRI gemaakt in Tilburg. 1x in de 2 jaar mag ik een MRI laten maken. Ik mocht nog steeds komen. Zelfs na volledige verwijdering van een Hemangioblastoom (bloedvattumor graad 1) tijdens een zware 12 uur durende operatie. Er was geen nabehandeling nodig. Het maken van de MRI met de dejavues in het ziekenhuis maken het elke keer weer een zware opgave. Ik was niet bang voor de uitslag. In mijn digitale dossier trof ik een goede uitslag. Net zoals alle voorgaande controles sinds de operatie.

6 jaar geleden kon ik weinig info en ervaringen vinden over dit type tumor. Omdat Dr. Rutten (lees levensredder) mij nog zou bellen over deze controle ben ik weer eens gaan lezen over een Hemangioblastoom. Nu las en bleef ik stil staan bij de info dat er een kans bestaat dat de tumor weer gaat groeien. Was ik naïef omdat ik altijd vertrouwde dat de tumor niet opnieuw zou groeien?

Ik hoor regelmatig dat patiënten na 5 jaar worden losgelaten en voortleven in angst. Volgen ze dan simpel een onmenselijk geschreven protocol?

Daarom waren dit brandende vragen voor Dr. Rutten. Ik maakte de vragen af met de woorden dat ik me kan voorstellen dat dit gewetensvragen zijn. 

Het antwoord van deze lieve dokter was geweldig en zo begripvol. “Het zijn zeker geen gewetensvragen want ik ben altijd open en eerlijk. Er bestaat een hele kleine kans dat het terug groeit. Daarom hebben we deze MRI gemaakt. Ik kan denken of vermoeden dat controles niet meer nodig zijn. In overleg met jou blijven we controleren. Al zetten we dit de komende 20 jaar door. Het gaat om waar jij je fijn bij voelt. We kunnen de frequentie aanpassen. Het is jouw gezondheid en jouw proces.

Ontzettend bijzonder om gezien te worden als INDIVIDU. Moet ik dan toch blij zijn dat het een hersentumor was en geen borstkanker???

Lieve groetjes,

Tamara

* Tamara maakt sleutelhangers voor meer onderzoek naar hersentumoren. Ze kosten €4,95. Hoe je ze kunt bestellen staat op deze pagina. 

https://stophet.nl/acties/The_keychain_to_succes

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

1 november 2019

Tamara Vroon

Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien

Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor. Energie en smaak komen heel langzaam terug en de droge mond verdwijnt. Met de revalidatie had ik al twee keer gefietst. Onzekerheid, zicht en onbalans maakt het nog een beetje lastig, maar het ging best goed.

Na een kleine 3 maanden revalidatie gaan we langzaam afbouwen want we komen op het punt dat het beter gaat en dat ik meer zelf kan en dus ook zelf zal moeten accepteren en loslaten, wat nog steeds een lastige is. De beperkingen zijn nog steeds het zicht en onbalans.

Twee weken geleden ben ik voor controle naar de neuroloog geweest. Daar werd ik er op gewezen dat ik echt rustig aan moet doen en geduld moet hebben. Het consult leverde ook een afspraak met een oogarts op. Al snel had ik een afspraak. Na wat testjes en metingen bij eerst de assistente en daarna oogarts werd ik doorverwezen naar een optometrist.

De afwijking die ik heb is best extreem is me verteld. Omdat er voor het eerst gemeten werd hebben we helaas niets om te vergelijken. Dat zullen we over 6 weken wel hebben. Omdat mijn linker oog naar binnen staat heb ik nog steeds dubbel zicht. Ik heb begrepen dat mijn oogzenuwen door de operatie aangetast zijn. Ze sturen je oogspieren aan en zijn dus (vaak tijdelijk) uitgeschakeld. Ze nemen minstens een half jaar nodig om te kunnen herstellen. Dat herstel kan jaren duren. Na herstel zullen ze de oogspieren helpen tevens te herstellen. Als ik met één oog kijk dan werkt deze prima. Daarom had ik een oog met een lapje afgedekt en had geen dubbelbeeld.

Nu heb ik een prisma plakker gekregen. Een siliconen rond lapje waaruit de maat van mijn brillenglas is geknipt. Het is te vergelijken met een ribbeltjes ansichtkaart. De schuine ribbeltjes corrigeren de scheelstand dus de hoek van mijn oog.

Ik ben erg blij met deze oplossing, vooral omdat ik nu met twee ogen kan kijken en niet meer dubbel zie. Het is nog wel erg wennen vooral onbalans en diepte verschil is nog aanwezig. Dat geeft nog de nodige frustraties maar af en toe ook hilarische momenten waar ik achteraf wel om kan lachen.

De prisma plakker zorgt er ook voor dat ik geen vragen meer krijg van mensen die nog niets weten. Mensen kwamen met het doekje op mijn bril ook  met vragen zoals “staar operatie gehad??” pffff Nu kan er kort belangstelling getoond worden of een vraag gesteld worden. Daar heb ik absoluut geen problemen mee!!

Lieve groetjes,

Tamara

* Tamara maakt sleutelhangers voor meer onderzoek naar hersentumoren. Ze kosten €4,95. Hoe je ze kunt bestellen staat op deze pagina. 

https://stophet.nl/acties/The_keychain_to_succes

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

27 juni 2019

Tamara Vroon

Komend uit het diepe dal

(Belevingen welke ik schreef in mei 2014)

Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg

Ik heb weer redenen om naar buiten te gaan. Fijn weertje om te herstellen maar heb het wel wat drukker gekregen. 4x per week fysio. Een keer per week ergo en af nog psycho therapie. Ook onze jongste dochter zwemt drie keer per week. Mensen kijken je daar aan en vragen zich af wat ik heb. Dat kan ik de ene keer beter hebben dan de andere keer. Dat komt door mijn bril die één afgedekt glas heeft met verband om met één oog te kunnen kijken. Dit voorkomt het dubbelzien.

Langzaam gaat het iets beter. Het zicht blijft lastig en is toch wel een vervelende beperking samen met mijn evenwicht. Afhankelijk zijn is ook niet echt makkelijk. Wel ben ik met de ergo bezig om te oefenen met fietsen. Ik heb een rondje buiten gefietst en ben ongelooflijk trots.

Afgelopen maandag zijn we in Utrecht geweest en is er een genetisch onderzoek gestart. Er is bloed afgenomen. Nu moeten we 2/3 maanden wachten. Ik wist al dat ik mee wilde werken, maar nu weten we ook wat de uitslag zal zeggen. De ziekte die ik zou kunnen hebben heet het Von Hippel Lindau Syndroom. Een erfelijke ziekte waarvan ik zelf ook de eerste drager kan zijn. Het kan ook van vader of moeder vandaan komen maar hoeft dus niet. Als blijkt dat ik drager ben zal ik net zoals bij de tandarts met regelmaat onderzocht worden om te controleren of het niet elders weer aan het groeien is. Helaas zal dan bijna het hele lichaam gecontroleerd moeten worden omdat het op veel plaatsen kan voorkomen. Als ik drager ben dan wil ik de kinderen ook laten testen. Als één van de meiden drager is kunnen ze ook meteen op controle gaan. Een spannende tijd wat dat betreft.

Ik ben in het ziekenhuis in Tilburg geweest. Net zoals vóór de operatie moest ik een psychologische computer test doen. Was wel lastiger om te doen met één oog en energie is ook wat minder maar daar word allemaal rekening mee gehouden. Ik vrees er niet zo voor want ik weet dat er niets mis is met mijn koppie.

De neuro-chirurg die mij heeft geopereerd is twee maanden uit het zicht omdat ze hem op een project hebben gezet. Daarom heb ik controles bij iemand anders. We hebben haar gezien en besproken hoe het gaat. Het zicht probleem komt vaker voor maar dat geven ze 6 maanden tijd om daar een uitspraak over te doen. We zijn wel een beetje geschrokken want we hadden niet eerder begrepen dat er ook een kans bestaat dat het niet meer goed komt. Toch durfde ze stiekem te zeggen dat kansen groot zijn omdat er verandering in de stand van mijn ogen bezig is. Veel geduld hebben is wat me te doen staat en dat is een lastige.

Verder ziet de wond er goed uit en ben ik op de goede weg. Ik moet wel oppassen nu het iets beter gaat. Op tijd rust nemen.

Lieve groetjes,

Tamara

* Tamara maakt sleutelhangers voor meer onderzoek naar hersentumoren. Ze kosten €4,95. Hoe je ze kunt bestellen staat op deze pagina. 

https://stophet.nl/acties/The_keychain_to_succes

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

20 februari 2019

Tamara Vroon

Even van het verleden naar het heden

Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het ontdekken van een hersentumor.

In deze blog neem ik jullie graag even mee naar het heden. Door mijn overgehouden beperkingen zit een betaalde baan er niet in. Deze hebben de nodige frustraties meegebracht die inmiddels minder aanwezig zijn maar zeker nog geregeld opduiken. Ik wil mezelf nog zo graag op een andere manier nuttig maken dan moeder zijn of partner van. De ene dag lijkt het goed te gaan en is plotseling mijn accu leeg en er zijn dagen dat mijn accu niet eens vol geraakt is. Maar er zijn ook dagen waarbij mijn accu verrassend goed functioneert. Voor de buitenwereld lastig te begrijpen en voor mijzelf lastig te ervaren hoe dat wisselt.

Jezelf nuttig maken. In de winter, wisselende energie en geen werkdruk. Eureka! Ik ga ook een actie starten. Iets maken en verkopen waarbij ik de opbrengst doneer aan stichting stop hersentumoren. Geregeld zie ik mooie acties voorbij komen. De stichting moedigt dit aan door een mooie gelegenheid ter beschikking te stellen op hun website www.stophet.nl. Even registreren en starten maar.

Mijn moeder had nog een paar lappen echt leer op zolder. Ideetjes gevonden op internet om sleutelhangers te maken. Benodigdheden ingekocht en de productie kon beginnen. Met een mesje drie blaadjes per sleutelhanger uitsnijden, gaatjes ponsen, ringetjes en bedeltjes eraan. Een leuke creatieve bezigheid met een geweldig voldaan gevoel wanneer er weer eentje af is.

Na een kleine voorraad heb ik mijn actie bekend gemaakt via de media en de stichting stophersentumoren zelf.

Al snel rolden de bestellingen binnen en kon ik mijn eerste donatie overmaken. Heerlijk om eens op een andere manier nuttig bezig te zijn op de momenten wanneer het voor mij gaat.

Ik heb geen einddatum om mijn doel van €500,- te bereiken. Ondertussen denk ik er over om mijn actie op andere manieren te promoten. De zomer komt er straks weer aan en dat levert misschien vanzelf iedeeën op.

De sleutelhangers zijn ontzettend leuk geworden en te koop met drie verschillende bedeltjes waaronder: Een grey ribbon, een Yin Yang balans teken en een blaadje dat voor mij een nieuw leven betekent. De ander bedel spreken voor zich.

Ze kosten €4,95. Hoe je ze kunt bestellen staat op deze pagina. 

https://stophet.nl/acties/The_keychain_to_succes

Bestel snel je “Key chain to success”

Hartelijke groet,

Tamara

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

9 januari 2019

Tamara Vroon

Twee maanden in een diep dal

De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien gedeeltelijk of helemaal niet. Ik ben ongeduldig, wel eens onzeker, weet graag waar ik aan toe ben en een gevoelige denker. Stress en zorgen verzamelen zich graag in mijn buik en darmen. Deze karakter eigenschappen hebben er voor gezorgd dat de eerste periode een vreselijke tijd was.

Achteraf is het wel eens lastig om mezelf in die tijd te verplaatsen. Vooral omdat ik het nooit meer wil meemaken. In het ziekenhuis heb ik geleerd om de trap op te gaan. Daarom kon ik gewoon boven in mijn eigen bed slapen. Omdat ik slecht sliep wilde ik alleen slapen. Mijn oudste dochter sliep bij papa en ik op haar bed. Door mijn balans probleem en het kijken met één oog was het elke keer een onderneming om de trap te betreden.’ S morgens en ’s middags ging ik terug naar bed. In de avond ging ik meestal om 20.30u naar bed omdat ik het dan echt niet meer kon volhouden. Vader was thuis. Hij deed het complete huishouden en verzorging van de kinderen. Ze waren 6 en 9 jaar en konden gelukkig al veel zelf. Als ze om 8.30u vertrokken waren naar school kwam ik naar beneden. Ik hoefde me dan niet te frustreren over de zorg die ik voor ze had willen doen.

Voortdurend was ik bezig met vechten tegen frustraties. Loslaten en accepteren was onmogelijk. Accepteren dat ik nog leef en niet in een rolstoel zit. Ik kreeg het maar niet voor elkaar. Iedereen die (goedbedoelde) dingen tegen me zeiden snapten er volgens mij niets van. Ze moesten het maar eens meemaken. Niet naar de WC kunnen, continue buikpijn hebben, met één oog kijken, moe zijn van het moe zijn, een balansprobleem hebben. Nu kan ik zeggen…. ja…dat is alles wat ik er aan over hield. Maar dat nare gevoel…de afhankelijkheid…niet weten hoe lang dit moet duren. Dat gevoel resulteerde in niet blij zijn met mijn leven. Het leven dat ik nog had. Steeds was ik bezig met de vergelijking te maken hoe het was vóór de operatie. Af en toe had ik de vechtlust om door te gaan. Met dat ongeduldige karakter ging dat natuurlijk niet zoals IK dat wilde. Dat opkrabbelen en keihard vallen deed vreselijk pijn.

Mijn huisarts zag me vallen en zei “ik kan je helpen”. Wil je pillen? Anti depressie pillen. Ze hebben een stofje wat jij even te kort komt om je langer blij te voelen” Even was ik boos. Ik was 38 jaar en nog nooit heb ik die rotzooi nodig gehad. Heb ik een keuze? Mijn vechtlust was er weer. We gaan er voor. De vreselijke bijwerking van een droge mond kwam en mijn nare gevoel werd nog erger. Nog steeds ging ik niet naar de WC. Na een week hing ik aan de telefoon. Die pillen werken niet! Minstens 3 weken volhouden werd me gezegd en je kunt niet zomaar stoppen want dat moet je afbouwen. Boos, boos, boos was ik. Na 3 weken nam ik de pillen zonder tegenzin en na 6 weken bezocht ik dan eindelijk het toilet. Langzaam kon ik gaan genieten van de zon, maar ook van de regen. Ik kon een tijdschrift lezen zonder me schuldig te voelen dat ik niet de dingen deed die ik voor de operatie deed. Ik ben na twee en halve maand begonnen met afbouwen van de pillen en na 3 maanden kon ik me weer vaker blij voelen. Sommige mensen hebben deze pillen jaren nodig, Achteraf viel het dus reuze mee. Maar dat is achteraf.

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

11 december 2018

Tamara Vroon

De twee weken na mijn operatie

De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats. Tijdens dit gesprek werd er gekeken hoe ik, familie en verpleging kijken naar een naderend ontslag. Naar aanleiding van de tests die gedaan waren, bleek dat er neurologisch gezien geen reden meer was om mij daar te houden. Verzorging thuis of in een ander ziekenhuis behoorde ook tot de mogelijkheden. Echter, was nog niemand ervan overtuigd dat thuis een goede optie zou zijn. Obstipatie, gebrek aan zicht en gebrek aan evenwichtsgevoel waren de grootste boosdoeners. Deze hadden ook een negatief effect op mijn humeur. Een leuk weekend ging gepaard met veel huilbuien van boosheid en afhankelijkheid. De maandag echter was het begin van een nieuwe stijgende lijn. De moed was er weer. Net als de inzet. Ik had zomaar zelf (met rollator) een ronde over de afdeling gedaan. Met de fysio op een hometrainer gezeten. Dus alles om het herstel weer vol aan te pakken.

Er kwam bericht dat er een bed vrij kwam in het Amphia te Breda. Onze voorkeur en vervolgens met de ambulance naar Breda. Ik kwam op een kamer van 4 te liggen. Meer aanspraak en een goede motivatie om te laten zien dat ik wel degelijk meer kon dan de andere patiënten. Einde van deze week hoorde ik dat ik misschien met weekendverlof mocht. De hechtingen waren er uitgehaald en in het weekend zijn er toch verder nauwelijks ondersteunende diensten zoals fysio en revalidatie arts. De keuze was ziekenhuis of thuis. Het was prachtig weer daarom geen moeilijke keuze. Zaterdagochtend medicijnoverdracht voor thuis meegekregen en naar huis. Gelijk in de tuin gaan zitten en genieten van de "vrijheid". Omdat er thuis wel heel wat meer indrukken te verwerken zijn dan in een ziekenhuiskamer, ben ik enkele malen tijdens het weekend rust gaan nemen. Dat was de eerste tijd ook echt nodig. Op zondag hadden we het idee dat de wond wat meer wondvocht losliet dan we nodig achtten, dus maar eens gebeld. En het idee was dat we dan maar EVEN langs moesten komen.(40 min rijden) Dat vonden we dan ook weer niet helemaal nodig. Ik had ook nog geen zin om terug te gaan. We zijn na het avondeten weer terug gegaan. Eenmaal in het ziekenhuisbed had ik toch wel een veiliger gevoel. Meteen de maandag erna hoorde ik dat ik misschien dinsdag of woensdag naar huis mocht. Afhankelijk van het oordeel van de chirurg.

Goed nieuws toen we naar de chirurg in Tilburg zijn geweest. We gingen er naar toe voor een controle maar ook voor de uitslag van de tumor. Deze is GOEDaardig, zoals de chirurg al wel vermoedde. Waar we eerst te maken dachten te hebben met een meningeoom, is de conclusie van de patholoog nu dat het een hemangioblastoom was. De tumor is volledig verwijderd (we hebben de scans zelf gezien) Er is geen nabehandeling nodig. Wel heeft de chirurg aangegeven dat hij een verwijzing gaat organiseren naar een klinisch medicus. Dit omdat er een kans / relatie is op het Von Hippel Lindau syndroom. Dit is een ziekte die in mijn DNA is te vinden. VHL is namelijk erfelijk. Omdat ik bijna volledig de symptomen van deze ziekte had is het een wetenswaardigheid voor mijzelf maar ook voor mijn kinderen. Als ik drager ben van VHL kan ik het overgedragen hebben aan mijn kinderen. We kunnen dan hun DNA ook laten onderzoeken en bij slecht nieuws kunnen we dan vroegtijdig aan strenge controles beginnen om ernstige gevolgen te voorkomen.

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

25 november 2018

Tamara Vroon

Een jaar later

10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we gaan gewoon door. Er zijn genoeg leuke dingen, daar gaan we voor. Uiteindelijk toch op 7 februari een MRI. Mevrouw blijft u even, ik denk dat ik iets zie. Pas na het woord hersentumor kwam het voorzichtig binnen. Even was ik boos, bang en vol vragen. Welke reis ga ik nu beginnen?

Overladen met informatie, elke letter die ik las. Haal het maar even weg, geef me dan een pilletje. Dan kan ik gewoon verder, verder waar ik was. De nodige voorbereidingen, onderzoeken, gesprekjes alles werd netjes en precies gedaan. Daar kwam de angst. Ik heb geen keuze, we moeten er voor gaan. Het moment, 24 februari om 7.30 u. Afscheid nemen, kort en vlug. Hoe en wanneer kom ik weer terug?

Wat gemiddeld 6 uur zou duren werd voor mijn naasten een lange nachtmerrie van wel 12 uren. Eindelijk dus toch, ik kwam door de gang voorbij. De chirurg stak zijn duim omhoog. Opluchting, ik was er nog. Leren lopen, energie terug krijgen, boos zijn, beperkingen ondervinden, emoties dragen en nog veel meer. Alle frustraties begonnen zich op te hopen. Maar na twee volle weken ziekenhuis door middel van een warm onthaal weer thuis.

De strijd, het gevecht begon. Niet blij zijn dat ik nog leef. 6 weken lang op zoek naar mijn geluk. Ik was terug, ik die niet opgeef. De zomer kwam er aan. Boos, afhankelijk en gefrustreerd, maar ondertussen toch veel leuke dingen gedaan. 3 weken op vakantie. Alles erop en eraan. Dit alles kijkend met één oog en problemen met balans. Ik doe het nog steeds want dit tweede leven heb ik gekregen. Een nieuw leven een nieuwe kans. Langzaam gaat het beter. Wat me nu nog te doen staat is loslaten en geduld. Zodra ik dat voor elkaar heb word de rest vanzelf aangevuld. Gaan alle beperkingen nog over? Tijd zal het leren een antwoord heb ik niet. Ik ben er nog. Voelen en ervaren nu een jaar later kosten me nog wel eens een traan en verdriet. Een vreselijke ervaring, hopelijk nooit meer. Ben mezelf tegengekomen, een zware maar leerzame leer. Genieten van kleine dingen en mijn gezin dat is wat nu voorop staat.

Dankjewel ervaring, hier had ik geen keuze in.

Geschreven door mijzelf 

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

9 november 2018

Tamara Vroon

Hoe kwam ik uit de operatie

Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje en in elke arm ééntje. In mijn voeten waren uiteindelijk enkel de naalden maar via mijn armen kreeg ik vocht en zout. Ook kon er via deze weg morfine gegeven worden. De zuurstof slang werd de volgende morgen verwijderd. Er was een wonddrain achter in mijn hoofd aanwezig en een blaaskatheter.

Na  2 nachten op de IC afdeling kwam ik op mijn kamer. Ik verplaatste me met een rollator. Geen kracht, balansproblemen en zicht waren hier de redenen voor. Voor de kleine boodschapjes hoefde ik met een blaaskatheter niet naar het toilet maar voor de grote boodschap moest ik toch uit bed. Steeds tevergeefs want ik had na een week nog steeds geen ontlasting.

Mijn rechter oog was dik en daardoor kon ik niet goed zien. Ik had dubbelbeelden. De verpleging had de oplossing om mijn bril aan één kant af te dekken met een gaasje. Het komt vaker voor. Dat dubbel zien (diplopie) is als volgt uit te leggen. Bij het verwijderen van de tumor zijn er zenuwen doorgehaald. Deze zenuwen sturen ook je oogspieren aan. Omdat zenuwen aangedaan zijn kunnen die oogspieren niet normaal functioneren. Zenuwen kunnen herstellen. Dat kan jaren duren. Mijn ogen stonden op mijn neus gericht. In een gezonde situatie ziet je rechter oog wat rechts van je is en links doet dat aan de linker kant. In mijn geval zag rechts het linker beeld en links zag het rechter beeld. Omdat het een niet aangeboren afwijking is zijn hersenen niet in staat om deze beelden samen te smelten en krijg ik twee beelden terug. Met afdekken van één oog is dat te voorkomen.

Na vier maanden was er weinig verbetering en ben ik doorverwezen naar de oogheelkunde. Daar werd een hoek gemeten van 70 graden. Inmiddels 4 x gemeten en staan er cijfers genoteerd van 70-50-35-30 graden. Het gaat wel beter maar steeds langzamer. Een kleine bijkomstigheid is dat mijn ogen niet alleen scheel staan maar er is ook een hoogte verschil. Dit maakt het herstel moeilijker. Er bestaan wel opties zoals opereren of een aanpassing aan mijn bril. Over deze opties word niet gesproken zolang er verbetering is. Als er 6 maanden geen verbetering is kan eventueel een volgende stap gemaakt worden. Of en wanneer het over zou gaan wist niemand. Verder was ik erg moe wat na 12 uur OK liggend op de buik een normale reactie is.

Een jaar later na revalidatie.

Balansproblemen heb ik nog steeds, vooral als ik moe ben heb ik het gevoel dat ik een fles wijn op heb. Het verrast me vaak zodra ik opsta. Dan voel ik me tollen op mijn benen. Dat heeft deels te maken met de ingreep bij mijn kleine hersenen maar ook met het gegeven dat ik nog dubbel zie. Ik kijk nog met één oog en dat geeft veel frustraties. Diepte zien is een probleem, passpointing noemen ze dit in medische termen. Denk aan een schepje suiker in je thee doen dat er dan naast gaat. Ik mag geen auto rijden maar gelukkig heb ik met deze beperking leren fietsen. Verder is het niet te beschrijven welke frustraties er nog zijn. Het zal een kwestie zijn van ervaren hoe het is om deze kleine afhankelijkheid nog te hebben. Ik mag blij zijn dat ik niet in een rolstoel door het leven hoef te gaan en sterker nog dat ik het allemaal zelf kan navertellen.

 

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

17 oktober 2018

Voorbereiding hersentumoroperatie

Tamara VroonWat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun relaties te laten lezen dat het niet altijd makkelijk is om te leven met een hersenaandoening. Hoe ik de operatie en revalidatie ervaren heb maar ook dat er nog mogelijkheden zijn. Wat begint met een gevecht loopt langzaam over naar acceptatie hoewel het vechten nooit over zal gaan. Het zit gewoonweg in mijn karakter. Tegelijk besef ik me dat het voor veel lotgenoten ontzettend zwaar is om te leven met grote beperkingen en (nog steeds) aanwezige bommen in hun hoofd. Ook voor naasten die afscheid moesten nemen van hun dierbaren.

Bij deze het vervolg op mijn 1e blog. Net vóór de operatie bracht ik familie en vrienden door middel van mailtjes op de hoogte. Het stukje hieronder is een deel van dit mailtje:

"Morgen krijg ik een neurologisch onderzoek gecombineerd met een dag opname. De voorbereiding op de navigatie MRI zal plaatsvinden. Ik moet mijn haar met betadine shampoo wassen. Er worden kale plekjes gemaakt om plakkertjes te plaatsen. Bij de MRI dienen ze als meetpunt en coördinaat voor tijdens de operatie. Ook zal er ter voorbereiding een infuus geplaatst worden om contrastvloeistof in te spuiten. Na de MRI mag ik (met plakkertjes) naar huis en mag mijn haar niet meer wassen. Zondag avond moet ik weer terug zijn. Dan gaan de meiden mee zodat ze kunnen zien waar mama gaat slapen. Buiten de lange dag van morgen is zondagavond nu mijn grote hobbel. Afscheid nemen. Hoe voel ik me? Moe, moe, moe en heel bang.

Zondagavond vertrokken naar Tilburg. De meeste spullen had ik bij de dag opname al achter gelaten. De kinderen hadden (gelukkig) niet in de gaten dat ze mama misschien niet meer in de oude staat terug zouden zien. Nog even met ze over de afdeling gelopen, we mochten meteen op de afdeling Medium/intensive care kijken waar ik hoe dan ook de eerste nacht na de operatie ging verblijven. Dat was voor mezelf en vooral mijn moeder een dubbele ervaring. De reden hiervan is dat we ruim 35 jaar geleden afscheid moesten nemen van mijn broer die na 4 jaar leukemie zijn laatste adem op zo’n kamertje uitblies. Een zwaar moment voor mijn moeder omdat haar enige kind een spannende operatie moest ondergaan. Natuurlijk hadden we de keuze om naar deze afdeling te gaan kijken maar toch wilden wij het complete beeld.

Ongeveer 45 minuutjes heb ik samen met mijn dierbaren in het ziekenhuis doorgebracht en kwam het moment van afscheid nemen. Sinds dat ik de verschrikkelijke boodschap had ontvangen waren mijn darmen gaan rommelen. Ik had al een paar dagen geen groot bezoek op het toilet gedaan wat toch wel belangrijk is zo net voor een lange zware operatie. Dit feit heb ik wel even kenbaar gemaakt bij de verpleging die mij een klisma gaven die helaas niet werkte.

Met een verdoofd gevoel ging ik de nacht in. Waar ik aan anderen vertelde dat ik een heftige dag tegemoet ging zo nuchter voelde ik me. Dat gekke ding haalt de chirurg gewoon even weg en dan kan ik daarna lekker weer naar huis. Waarom heb ik dan zo’n last van mijn darmen? Gaat dit dan wel over mij? Volgens mij heb ik geen keuze…"

 

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

8 oktober 2018

Plotseling ben je een wandelende tijdbom

Tamara Vroon

Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat we te maken hadden met dienstdoende mensen en dus niet mijn eigen neuroloog lieten ze er weinig over los. Of het was misschien nog niet eens helemaal duidelijk. Mijn polsbandje voor opname lag al klaar. BAM. Ineens blijk je ziek te zijn en ben je een wandelende tijdbom. 17 februari 2014 was het langste weekend van mijn leven. Heel netjes werd ik om negen uur maandag gebeld door mijn neuroloog. Hij klonk heel bedenkelijk, kort en deed geen enkele uitspraak. Hij wilde verder onderzoeken en dus nog een MRI maken. We maken er werk van want om 11.45 uur ging ik door de scan. Dat was geen leuk onderzoek door het infuus en de houding die ik moest aannemen. Uiteindelijk ontving ik einde middag een telefoontje van de neuroloog. Goed nieuws! Zoals het er uit zag durfden ze grotendeels te zeggen dat het goedaardig was. Alleen.... de patholoog mag dat natuurlijk bevestigen. Het slecht nieuws was dat het op een rot plek zat. Opereren werd een feit. Daar was ik erg bang voor. Het is een risico gebied en geen bobbeltje op je rug.

De locatie komt vaker voor. Niet bij vrouwen van mijn leeftijd. Een tumor zuigt zich vol met bloed. Door de ingespoten contrastvloeistof daarom op de foto goed zichtbaar. 3,36x2,90 cm groot. Gelukkig vrij van de hersenstam en tegen de kleine hersenen aan. Het zwarte randje aan de buitenkant is mijn schedel. De locatie is dus precies aan het einde hiervan. Op zich positieve noemers qua locatie. Alleen het zwarte puntje is een groot bloedvat, zo zitten er nog meer die hier niet horen te zitten. Ze zijn ontstaan in het groeiproces wat makkelijk 20 jaar kan zijn. Alleen nu had ik last gekregen en komt zoiets aan het licht. Volgens de chirurg was zijn grootste zorg dat ze tijdens de operatie makkelijk 5 tot 6 liter bloed gingen verliezen. Ze moesten dus de tijd nemen en continu bloed wegzuigen en alle ander nodige toeters en bellen in de gaten houden dat kost precisie, tijd en aandacht. Het zou dan ook 5 tot 6 uur gaan duren. Wat was nu het risico? Ze maken alles dicht maar kunnen niet uitsluiten dat er een bloeding ging ontstaan. Gewoonlijk word ik na de operatie op MC in de gaten gehouden, als de druk in mijn hoofd te hoog zou word bestond er kans op een bloeding en moest ik in het ergste geval die nacht geopereerd worden. Kans op in coma vallen was ook aanwezig. Natuurlijk hoopten we dit alles niet maar gelukkig was de dokter direct en duidelijk. Hij zag het niet als onbegonnen werk, maar de juiste voorbereiding en aandacht was gewenst. Mijn taak was vertrouwen kweken.

Ik moest rekenen op 1,5 tot 2 weken ziekenhuis. 6 weken hertel en minstens 3 maanden uitlopend tot 6 maanden voordat ik weer een beetje op de rails ben. Als het eenmaal verwijderd was, waarvan ze verwachtten dat het volledig goed te doen was, gingen ze het onderzoeken. Dan krijgt het beestje een naam en word er duidelijk of er nabehandeling nodig is. De kinderen vonden het lastig. Ze vonden het eng als ik er over sprak vooral omdat ze alleen maar aan naalden en enge situaties moesten denken. De foto hielp al wel een beetje want het werd iets beter voor te stellen.

Groetjes van

Tamara

 

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

Help ons helpen

ANBICBF keurmerk stophersentumoren
Doneer nu,
om de genezingskans bij hersentumoren te vergroten!