Patiënten participatie

NaamloosPatiënten die meepraten in de vroege onderzoeksfase daar gaat het om bij patiënten participatie. Nieuwe medische technologie gaat álle betrokkenen aan.Translationeel onderzoek is gericht op een snelle vertaling van wetenschappelijke inzichten in bruikbare klinische toepassingen, die relevant en bruikbaar zijn in de gezondheidszorg en die economisch interessant zijn. Bij de acceptatie van de te ontwikkelen innovatie door patiënten speelt een cruciale rol bij het succes van translationeel onderzoek. Om te waarborgen dat de producten van dat onderzoek aansluiten op wensen en behoeften van patiënten vragen onderzoek financiers onderzoekers steeds vaker om patiënten te betrekken bij hun onderzoek.

Stichting STOPhersentumoren.nl draagt op twee manieren bij in deze patiënten participatie.

* Klankbord met patienten betrokkenheid.

Ons klankbord krijgt regelmatig aanvragen van wetenschappers om informatie folder te beoordelen, of een studie opzet te toetsen. Hersentumorpatiënten, partners, ouders en nabestaanden van hersentumorpatiënten kijken ieder voor zich of de informatie die aan patienten met een hersentumor wordt gegeven wel duidelijk genoeg is.  Of met de informatie die zij krijgen ze een wel overwogen beslissing kunnen maken om aan een onderzoek deel te nemen. Iedereen kan deelnemen in ons klankbord. Immers een hersentumor maakt geen onderscheid. Informatie moet voor iedereen duidelijk zijn.

Wil jij ook deelnemen in ons klankbord, en je betrokkenheid laten zien? Mail dan naar info@STOPhersentumoren.nl onder vermelding van Klankbord.

* Focusgroep patiënten participanten.

De focusgroep is van een ander kaliber. Ook hier zitten hersentumorpatiënten, partners, ouders en nabestaanden van hersentumorpatiënten in, echter deze groep neemt daadwerkelijk zitting in een onderzoeksproject. Zij worden door ons geselcteeert om de hersentumorpatiënt en Stichting STOPhersentumoren te vertegenwoordigen. Om een patiënten participant van ons te zijn kun je solliciteren. Het is een vrijwillige functie. Onze Stichting kent geen medewerkers in dienst. Klik HIER voor de vacature.

Samen verschil maken.