26 oktober 2016

Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf me op om als vrijwilliger mee te gaan op de boot van “De Zonnebloem”. Ik vond het spannend en had geen idee wat me te wachten stond. Aan boord kwam ik in het ‘keukenteam’. Dit betekende o.a. tafeldekken, gasten bedienen, afruimen en afwassen. Ik vond het fijn om de mensen te verwennen. Daarnaast werd ik ingezet als fysiotherapeute.

En zo ontmoette ik Dinnus, een jonge man die motorisch halfzijdig ‘aangedaan’ was. Hij zat in een rolstoel. Ik bewoog zijn arm door, liep met hem een aantal meters aan boord, oefende transfers. Het was MIJN EERSTE KEER dat ik met een hersentumorpatiënt kennismaakte. Dinnus was een leuke man. Hij praatte graag, af en toe zoekend naar woorden, maakte grapjes, had enorm veel humor. We hadden het erg gezellig samen. Naast Dinnus was ook Giny, zijn vrouw, mee. Ik bracht veel tijd met het jonge stel door. Als Dinnus lag te slapen, sprak ik vaak met Giny. Het was een lieve, warme, jonge vrouw. Een sprankelende vrouw. Samen hadden ze drie jonge kinderen en een eigen bedrijf. De zorg voor het gezin en het bedrijf lag grotendeels in haar handen. Ik ‘bewonderde’ haar, vond het ongelooflijk knap hoe zij het allemaal deed. Zij hield alle ballen in de lucht. En zo mooi, ze genoten van het reisje langs de Rijn.

NU, vele jaren later, denk ik vaak aan Dinnus en Giny. Zij lieten mij kennismaken met een hersentumor, kennismaken met de dodelijke ziekte. Niet wetende dat het tafereel zich zou herhalen in ons leven, jaren later. NU is het mijn man, de vader van onze kinderen die een hersentumor heeft, een dodelijke ziekte. In bijna 20 jaar tijd is er niets veranderd in de genezingskansen. Hoe schrijnend is dat…………….
NU ben ik die lieve, warme, jonge vrouw en is mijn man die leuke man die humor heeft, grapjes maakt. Een ‘gezellige prater’, af en toe zoekend naar woorden. NU worden wij zo door de buitenwereld gezien. Een jong stel met 2 leuke kinderen. Hoe moeilijk is het soms om thuis met elkaar het zo anders te ervaren. Veel mensen zien het niet, hebben het niet in de gaten. Net als ik destijds, denk ik, niet ‘goed’ gezien heb hoe het bij dat jonge stel op de boot in werkelijkheid was. Niet aangeboren hersenletsel; het is zo verborgen.

Wat ik tegenwoordig doe is proberen naar buiten toe uit te stralen dat het hebben van een hersentumor in het gezin een ingewikkelde kwestie is. Wat me beter lukt, is het genieten van de humor, de grapjes, de ‘spraakwaterval’. Ik denk dat mijn reisje op de boot van “De Zonnebloem” niet voor niets is geweest. De levenservaring die ik daar op heb gedaan, helpt mij op ‘mijn levenspad’. Dat wat die lieve, warme, jonge, sprankelende vrouw toen uitstraalde sterkt mij en dat probeer ik NU ook na te streven…….

(PS: Lieve Giny, dank je wel dat ik over jullie mocht schrijven; Dinnus heeft een speciaal plekje in mijn hart.)