5 maart 2017

Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had ik tegen Henk gezegd dat hij goed moest nadenken over wat hij zou willen. Het is tenslotte zijn leven en hij heeft daarin de regie. Henk was heel stellig: Hij wilde pas over 1 jaar weer terugkomen voor een MRI scan, in plaats van over een maand of drie.
Voorbereid reden wij naar het ziekenhuis. De uitslag was ongeveer net als voorheen: de resttumor was weer iets gegroeid en het voorstel wederom; chemotherapie.
Tja…….en dan begint het gesprek. Henk geeft zijn wensen aan, verkondigt zijn mening. Hij wil pas over 1 jaar weer een MRI scan en hij wil geen chemotherapie. Hij voelt zich goed, voelt zich zelfs veel beter dan een ½ jaar geleden. De wijziging van anti-epileptica doet hem goed. Hij trilt minder, kan weer een uur achter elkaar wandelen, hoeft niet meer iedere middag te rusten, onthoudt beter en is alerter. De neuroloog benoemt wederom dat de resttumor in het gebied van het geheugen, het gedrag en het zicht/het zien zit. En als de tumor daar groter wordt, de klachten in die gebieden kunnen toenemen. “Wat stuk is kan niet meer gemaakt worden”, zei de neuroloog. Dat is al veel vaker benoemd en heldere taal.

En……Henk wil geen chemotherapie. Hij wil leven in het hier en het nu, niet afwachtend hopen op het eventueel aanslaan van de chemo. Hij heeft zich in de voorgaande 5 jaren nog niet eerder zo goed gevoeld als nu. Waarom zou je beginnen met chemo? Starten met chemo betekent tweewekelijks bloedprikken in het ziekenhuis, 5 dagen per 4 weken thuis chemopillen slikken, na 3 maanden een MRI scan om te kijken óf de chemo überhaupt werkt. “Stel dat de chemo niet werkt”, zei Henk, “dan ben ik écht ten dode opgeschreven”. “Dan weet ik dat in elk geval zeker en dat wil ik nog niet weten”. “Stel het werkt wel”, zei de neuroloog, “dan wordt de groei in elk geval tijdens de chemotherapie kuren lam gelegd”. “En”, zei de neuroloog, “de meeste mensen hebben weinig last van de chemopillen”. “En”, zei Henk, “ik wil het NU nog niet”. “Ik wil nu eerst een poosje ‘gewoon’ leven, niet leven van scan naar scan, van kuur naar kuur”. “Ik durf de risico’s te nemen!”.

Tja, ik zat erbij en luisterde ernaar. Ik begrijp Henk wel. Hij durft te zeggen wat hij wil, komt uit voor zijn visie. Het is tenslotte zijn leven!
Al pratende kwamen de neuroloog en Henk tot de volgende conclusie:
Over 1 jaar een nieuwe MRI scan. Over 6 maanden een afspraak op de poli bij de neuroloog, om even te laten zien hoe het gaat. Bij vragen of veranderde gedachten, mag Henk eerder contact opnemen.

Henk heeft het voor elkaar, de voorbereiding op het gesprek heeft z’n doel gehaald. Ik ben trots op hem. We gaan weer verder met genieten.
Wat wijsheid is? Wie het weet mag het zeggen. Op dit moment, in het hier en het nu, is dit voor Henk de beste optie. Natuurlijk zijn de jongens en ik er bij betrokken, wij lopen met hem mee op zijn levenspad. Wij beslissen niet, wij volgen. En dat…….is wijsheid!

Lieve groet, Hillie