11 december 2019

Weer onrust

Zaterdag 16 november

Gisteren hadden we eindelijk een afspraak in Duitsland om na te praten over de operatie en  de uitslagen van het weefselonderzoek te bespreken. We werden binnengeroepen door een voor ons onbekende arts, dr. S. Hij vertelde dat de operatie goed was geslaagd. Al het tumorweefsel wat ze weg wilden halen, was ook weggehaald, maar mijn tumor was nogal diffuus, dus niet al het tumorweefsel was weg. Klinkt het ingewikkeld? Dat is het ook! Het onderzoek op het pathologisch laboratorium liet zien dat mijn tumorweefsel was gepromoveerd van graad twee naar graad drie.

Dat klinkt ongunstig, maar legde de arts uit: als er maar één cel tekenen van graad drie vertoont, dan noemen, bekijken en behandelen we alles als graad drie weefsel. Het blijft echter om een oligodendroglioom gaan. Gelukkig! Ik schrok van deze gradatie. Jan nuanceert op zijn manier: “Wat ze hebben gezien aan graad drie weefsel ligt op het laboratorium en zit niet meer in jouw hoofd.” Natuurlijk ben ik meteen gerustgesteld.

Mocht ik me alweer een beetje verheugen op een normaal leven, dan probeert dr. S. daar vakkundig een dikke streep door te halen. Hij bedoelt het goed, uiteraard. Zodra hij meldt dat het dringende advies is om nu over te gaan tot bestraling, schrik ik me rot. Ondanks zijn uitleg dat er meestal geen schade optreed en dat mensen het in het algemeen goed verdragen. Dr. S. heeft nog meer in de aanbieding. Na een bestraling van zo’n zes weken, volgt meestal nog een aantal chemokuren. Hij is royaal, maar blij word ik er niet van.

Als we wegrijden vraagt Jan zich hardop af of dit de laatste keer is dat we in Krefeld zijn. De afgelopen tijd was er al een aantal keren gevraagd of we in geval van eventuele bestraling in Nederland behandeling zouden willen of in Duitsland. Tja, als het ook om de hoek kan, dan is dat wel zo makkelijk. In het traject van opereren is het woord bestralen een aantal keren gevallen. Ik stopte het vakkundig weg, wilde er niets over horen, pas op het moment dat het werkelijk aan de orde zou zijn. Is dit struisvogelpolitiek, of zelfbescherming geweest? Nu er serieus over moet worden nagedacht ben ik verrast. Na de operatie heb ik geen last van pijn/hoofdpijn gehad, maar na het nieuws van gisteren komt er een plotselinge spanningshoofdpijn op, die me de rest van de dag bezig houdt.

Thuisgekomen maken we een plan de campagne. We gaan ons goed laten voorlichten, te beginnen met een praatje maken bij onze huisarts. Wie weet dat we weer naar het VUmc kunnen, om te kijken wat daar geadviseerd zou worden in mijn situatie op dit moment. We zijn erg verward: operatie geslaagd, opknappen in volle gang en vervolgens een traject van wie weet hoe lang en hoe zwaar? Naar het VUmc is geen probleem, maar dan eerst even vragen of ze vanuit Duitsland de gegevens op willen sturen (brieven en beeldmateriaal). Dit soort organisatorische klusjes kost energie. Eigenlijk had ik me voorbereid op het opbouwen van reserves voor als ik weer aan het werk ga.

Hartelijke groet,

Joke

Lees ook de andere blogs van Joke: