26 januari 2020

Roger te Wierike blog hersentumor STOPhersentumoren

Vrijdag 13 december

Afgelopen nacht sliep ik weer slecht. Er was wat te piekeren namelijk: “Wel of geen bestraling?” Gisteren had ik een telefonische afspraak met dr. H, uit Duitsland. Zij was stellig: je zou er goed aan doen om je wel te laten bestralen en eigenlijk moet er niet teveel tijd zitten tussen de operatie en het bestralen. Haar uiteenzetting klonk logisch. Het “Ik wil eigenlijk niet, want ik ben bang voor schade”, voelde ik wankelen.

Afgelopen woensdag werd ik gebeld door het VUmc, dat ik aanstaande maandag kan komen voor een gesprek. Dat valt mee wat betreft wachttijd, fijn. Maar……stel dat ze daar ook vasthouden aan bestralen, en op net zo’n korte termijn als dr. H, dan is zo’n snelle uitnodiging eigenlijk helemaal geen goed nieuws.

Op 16 december worden we verwacht in het VUmc, voor de eerste kennismaking met de neuroloog. Om de zenuwen te bedwingen, maak ik ’s morgens een pittige boswandeling. Op de één of andere manier voelde de rit naar het VUmc toe en het gebouw nog als een beetje vertrouwd. Zes jaar geleden waren we daar geregeld. Daar is ook het hersenbiopt genomen, mijn eerste operatie aan het hoofd. (op dat moment heel heftig, achteraf kan ik zeggen dat dat wel meeviel in vergelijking met de laatste operatie in Duitsland)

We blijken een afspraak te hebben met een arts in opleiding, dr. L. Terwijl we op haar wachten, zoekt Jan haar even op via LinkedIn. De arts die we gaan spreken blijkt op dezelfde middelbare school gezeten te hebben als ons kwartet. Mocht dat al iets zeggen, dan zou ik niet weten wat, alleen dat ze haar jeugd in een mooi omgeving heeft doorgebracht. Dr. L. vertelt meteen aan het begin van het gesprek dat ze nog in opleiding is en dat ze wellicht niet al onze vragen kan beantwoorden, temeer daar er over twee dagen pas een MDO (multidisciplinair overleg) is, waarin mijn casus besproken zal worden.

De reden dat ik nu al mocht komen is dat men graag een gezicht/persoon heeft gezien bij de plaatjes die besproken gaan worden. Er volgen neurologische testjes: voetje voor voetje rechtuit lopen en met de ogen dicht mijn wijsvingers naar de neus brengen. Ik slaag met vlag en wimpel. Wat er nog meer besproken is weet ik niet meer precies, maar als het gesprek het einde nadert wordt er een afgestudeerde neuroloog bij geroepen. Zo kan deze zich ook een beeld vormen van de patiënt die op het MDO besproken gaat worden. Dit blijkt een sympathieke dame, dr. S.

Onze belangrijkste vraag wordt een beetje beantwoord. Ze verwacht dat ook in het VUmc nabehandeling zal worden voorgesteld, in de vorm van bestraling of chemo, met als belangrijkste reden dat het weefsel in mijn hoofd van graad 2 naar graad 3 is gegaan in de loop der tijd.

Al snotterend en proestend, vanwege een verkoudheid, kom ik door het consult heen. Die verkoudheid zorgt ervoor dat mijn Hb onderuit gaat, de zesde keer dit jaar. Dat gegeven vermoeid mij. Maar de bloedtransfusie die ik de dag voor kerst krijg zorgt juist voor herstel!!

Hartelijke groet,

Joke

Lees ook de andere blogs van Joke:

Joke Goudriaan
De bestraling is een feit.
9 maart 2020 De bestraling is een feit. Soms lijkt het of ik last heb van nesteldrang. Want ik wacht op de oproep van de radiotherapeut, dat ik kan...
Wel of niet bestralen
26 januari 2020 Vrijdag 13 december Afgelopen nacht sliep ik weer slecht. Er was wat te piekeren namelijk: “Wel of geen bestraling?” Gisteren had...
Te zware kost en vakantie
24 december 2019 Te ‘zware kost’ en vakantie Zondag 25 november Eind november was er een Wintermarkt in een buurthuis hier in de buurt. Voor mijn...
Weer onrust
11 december 2019 Weer onrust Zaterdag 16 november Gisteren hadden we eindelijk een afspraak in Duitsland om na te praten over de operatie en  de...
Opkrabbelen
27 november 2019 Opkrabbelen Dinsdag 29 oktober Het herstel gaat goed. Ik krijg wat meer energie, loop geregeld een stuk door onze achtertuin. Dat...
Mag ik me even voorstellen
13 november 2019 Mag ik me even voorstellen. Als je mijn blog gaat lezen, lijkt het me prettig een beeld te hebben van de persoon over wiens schouder...

Voer actie

Maak gratis en binnen een paar minuten een totaal eigen actiepagina met betaalmodule aan.

Laat iedereen zien waar je voor gaat en begin online donaties te werven op www.STOPhet.nl

StopBrains STOPhet actie voor stophersentumoren hersentumor onderzoek

Lotgenoten contact

Het is fijn om met anderen te praten die in soort gelijke situaties zitten.

facebookicon

STOPhersentumoren.nl heeft daarvoor de grootste lotgenoten contact groep. Klik HIER om daartoe toegang te krijgen.

Blogs

Lees de verhalen van onze bloggers, mensen die allemaal iets te maken hebben met hersentumoren.

Wat maken zij mee?
Van patiënt tot naaste, van onderzoeker tot arts. Iedereen kan bloggen. Lees of blog je met ons mee?

Klik HIER om naar de bloggers toe te gaan.

   logo hersentumor blogger blogs stophersentumoren