2 augustus 2017

Door het lot verbonden

Waarom is een lotgenotengroep zo fijn? Omdat we zoveel vragen hebben, zoveel willen weten en de dokters nooit genoeg antwoorden kunnen geven. Sterker nog, ze weten veel over de ziekte, maar nauwelijks iets over hoe er mee te leven. Bij het krijgen en ondergaan van een ernstige ziekte heb je daarom ook een soort van 'praattherapie' nodig. Een lotgenotengroep is daarvoor een heerlijk klankbord, 24 uren per dag, 7 dagen per week. Al je vragen kun je hier kwijt.

De eerste weken na je diagnose zijn je familie en vrienden onontbeerlijke steun. Je kunt met je partner, je moeder en/of je beste vriend of vriendin heel veel praten. Echter er komt een punt, waarop deze steun niet meer de steun is die je nodig hebt. Je ontgroeit elkaar, omdat het leven van de steungevenden om je heen door gaat, omdat je mensen nodig hebt met ervaring en kennis over jouw ziekte. Lotgenoten, personen die dezelfde ziekte hebben of mantelzorger zijn en weten wat het is om deze ziekte te hebben. Wat je tegenkomt, met welke vragen je zit. Mensen die aan 1 woord genoeg hebben van jou en dan precies weten waarover je het hebt. Ze geven herkenning en steun. Ze kunnen je raad geven over hoe je met je ziek zijn om kunt gaan en hoe je met een hersentumor verder kunt leven.

Ik herinner mij nog dat toen mijn schoonvader kanker kreeg, 5 jaar nadat Nico zijn zoon de diagnose kreeg, mijn schoonmoeder zei: “Ik weet nu pas wat jij door hebt gemaakt, ik ben zo blij als ik er even tussenuit ben en boodschappen kan doen”. En dat ik toen antwoordde: “Doe dan nu nog een maxicosy met een 1 jarige in het winkelwagentje en een kleuter van 3 jaar op je heup, en je zit in mijn situatie…..” Eén ervaringsdeskundige weet maar zoveel als de eigen ervaring. Als je in een lotgenotengroep zit, heb je honderden ervaringsdeskundigen. Dan is er altijd wel iemand die exact heeft meegemaakt waar jij nu midden in zit. Persoonlijke, directe ervaring. Mensen die het allemaal al eerder zijn door gegaan. Ze geven je een warm bad van reacties, luisteren, adviseren, soms ook een kritische noot. En jij haalt er uit wat je op dat moment nodig hebt. Van alleen lezen leer je al in deze lotgenotengroep over je ziekte. En kun je dit weer voorleggen bij je behandelend arts.

Lotgenoten vertellen je dat je niet alleen bent. Het zijn mensen die je praktisch advies kunnen geven, die je vertellen hoe zij een behandeling hebben ervaring, zodat jij een betere keuze kunt maken over een behandeling, over hoe je kunt leven met een hersentumor en de complicaties. Welke soort hersentumor je ook hebt, er zijn heel veel raakvlakken. Er zijn veel mensen die hebben meegemaakt met wat jij nu meemaakt of mensen die al verder zijn in het ziekteproces. Je hoeft het niet allemaal zelf uit te vinden. We zijn door het lot verbonden aan elkaar. Je lotgenoten hebben al veel uitgeprobeerd en een aantal fouten voor je gemaakt. Leer van hen. Dan leren wij weer van jouw ervaringen. Samen zijn we sterker.

https://www.facebook.com/groups/STOPhersentumorenlotgenotengroep/

Voer actie

Maak gratis en binnen een paar minuten een totaal eigen actiepagina met betaalmodule aan.

Laat iedereen zien waar je voor gaat en begin online donaties te werven op www.STOPhet.nl

StopBrains STOPhet actie voor stophersentumoren hersentumor onderzoek

Lotgenoten contact

Het is fijn om met anderen te praten die in soort gelijke situaties zitten.

facebookicon

STOPhersentumoren.nl heeft daarvoor de grootste lotgenoten contact groep. Klik HIER om daartoe toegang te krijgen.

Blogs

Lees de verhalen van onze bloggers, mensen die allemaal iets te maken hebben met hersentumoren.

Wat maken zij mee?
Van patiënt tot naaste, van onderzoeker tot arts. Iedereen kan bloggen. Lees of blog je met ons mee?

Klik HIER om naar de bloggers toe te gaan.

   logo hersentumor blogger blogs stophersentumoren