26 september 2018

Gek word ik er van

Van mensen die zeggen: "O, dat heb ik ook wel eens hoor, dat ik iets vergeet". Daar mee de problematiek bagatelliseren van een hersentumorpatiënt. Het is natuurlijk troostend bedoeld, dat men dit zegt, maar het getuigd van geen enkel inlevingsvermogen. Als je Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) problematiek hebt vergeet je namelijk niet soms een keertje iets. Je vergeet voortdurend iets. En terwijl je zoekt naar dat iets, vergeet je ook nog waarnaar je zoekt. Zo kun je uren door je eigen huis dolen zonder dat je "het" vindt. Immers je weet niet meer wat je zoekt.

Als Nico overprikkelt is komt het voor dat hij met zijn schoenen in zijn rechter hand op zoek gaat naar zijn....schoenen en zich dan na een tijdje meld bij mij dat hij ze niet kan vinden. Of dat hij de deur van de WC niet kan vinden en zo een kwartier bezig is te grijpen naar een onzichtbare deurkruk op de tegeltjes van een andere muur. We vinden bestek in de brievenbus, het pak yoghurt in de meterkast, de tandenborstel in de koekjestrommel omdat hij op zulke momenten aan twee dingen dacht en dat is verraderlijk voor een NAH patiënt. Ook ben ik toezichthouder als hij klust of kookt. Koffie zetten met NAH is ontzettend moeilijk. Regelmatig schept Nico 5 schepjes koffiepoeder boven de prullenbak uit, terwijl hij nu juist het vieze koffiezakje daar wilde deponeren. Pannenkoeken bakken zonder pan komt ook vaak voor, dan giet hij het beslag zo op het fornuis, of de frietjes uit de frituurpan pakken met zijn hand.... het is levensgevaarlijk NAH.

Toen Nico nog 14 uren per dag moest slapen, omdat hij van de dagelijkse epilepsie aanval continue moe was zei iemand eens dat hij ook wel eens een dag van 14 uur zou willen slapen. Ik kon het niet na laten te zeggen dat het hem gegund was met Nico te ruilen, maar dat hij de hersentumoren er dan ook bij kreeg... En ken je die van "Ik kan ook morgen dood gaan omdat ik tegen een boom aanrijd?" als troost op het feit dat jij ongeneeslijke hersenkanker hebt? Dan antwoord ik dat Nico ook nog iedere dag tegen een boom kan rijden, dus dat we dat tegen elkaar weg kunnen strepen. Dan blijft de ongeneeslijke kanker nog over. Dat betekend dat je WEET tegen welke boom je gaat aanrijden. Dat je daar bovendien elke dag langs moet rijden, niet wetend of het die dag is dat je er tegen aan zult klappen en dood zal gaan of dat het toch morgen wordt...

De meeste mensen begrijpen niet wat het is hersentumorpatiënt te zijn. En uit onwetendheid komen er dan rare troostende woorden uit. Het is dan aan ons om daar rustig op te antwoorden. Rustig blijven terwijl je overprikkelt bent hè. Om de onwetende te onderrichten, zodat ze het beter gaan snappen. Want de meeste mensen om de hersentumorpatiënt heen zijn onbewust onbekwaam. Dat betekend dat ze de hersentumorpatiënt niet bewust rare vragen stellen of vreemde antwoorden geven. Ze weten het echt niet. Maar soms, soms wordt ik er echt gek van. Van die onwetenden, maar meer nog van hersentumoren en NAH.

Voer actie

Maak gratis en binnen een paar minuten een totaal eigen actiepagina met betaalmodule aan.

Laat iedereen zien waar je voor gaat en begin online donaties te werven op www.STOPhet.nl

StopBrains STOPhet actie voor stophersentumoren hersentumor onderzoek

Lotgenoten contact

Het is fijn om met anderen te praten die in soort gelijke situaties zitten.

facebookicon

STOPhersentumoren.nl heeft daarvoor de grootste lotgenoten contact groep. Klik HIER om daartoe toegang te krijgen.

Blogs

Lees de verhalen van onze bloggers, mensen die allemaal iets te maken hebben met hersentumoren.

Wat maken zij mee?
Van patiënt tot naaste, van onderzoeker tot arts. Iedereen kan bloggen. Lees of blog je met ons mee?

Klik HIER om naar de bloggers toe te gaan.

   logo hersentumor blogger blogs stophersentumoren