4 oktober 2019

Klaske Hofsteekl

Voortleven in angst en onzekerheid

Hij werd al in 2007 bij toeval ontdekt. De artsen noemen deze tumor een “Incendentaloom” Dat is niet een kankersoort, maar een tumor toevalstreffer. Een diagnostische bonus waar niemand om gevraagd heeft. De per ongeluk gevonden tumor reist al 12 jaren aan de zijlijn van ons leven met ons mee in een “Watchful waiting” beleid. Zijn echte naam is een niet functionerend macroadenoom. Deze bonustumor dient als een potentiële veroorzaker van toekomstige schade en ellende te worden bezien. Hij vraagt daarom om een eigen MRI-scan, om bloedonderzoeken en gezichtsveldonderzoeken, en heeft zelfs een eigen arts, een endocrinoloog.

Jarenlang heeft hij niets gedaan dan er alleen maar zijn. In 2007 was hij 13 mm. Na de wakkere operatie van zijn collegatumor in 2014 groeide hij opeens tot 16 mm. Er werd toen een resectie voorgesteld, maar wij kozen voor conservatief beleid. Doorgaan met watchfull waiting, totdat er gezichtsveldschade zou ontstaan. Jarenlang hield hij zich weer koest. Tot dit jaar. Sinds vorig jaar is hij opeens 5 mm gegroeid. Dat is een pittige groeispurt.

Daar zitten we dan voor het bureau van de neurochirurg. Hij vertelt: “Je stevent voor 100% op een operatie af. De vraag is alleen wanneer.” Ja, dat wisten wij al, wij vroegen ons af is het nu? Is “Watchful waiting” nog wel gerechtvaardigd? De neurochirurg is niet echt duidelijk. “Als u 80 jaar was deed ik niets, maar u bent 50 jaar en de verwachting is met uw stabiele glioom dat u nog wel 10 jaar leeft.” “Dus hij moet er uit?” vraagt Nico onzeker. De neurochirurg antwoord: “Je komt vroeg of laat bij mij omdat je schade hebt aan je gezichtsveld, het chiasme, wat normaal hier los hangt te wiebelen, is al helemaal naar boven gedrukt en als ik dan moet opereren heb je 60% kans dat die schade hersteld”. Nico herhaalt: “Dus hij moet eruit?” “Nou” zegt de neurochirurg, “je merkt het vanzelf als hij eruit moet, er komen steeds meer medicijnpotjes op je nachtkastje te staan”. “Dat willen we niet”, zeg ik, “die medicijn potjes, Nico heeft veel geheugen problemen, die vergeet die potjes. Kun je niet beter nu opereren en die medicijnpotjes voorkomen, dan over een jaar als de hypofyse is uit gevallen?” De neurochirurg antwoord: “Daar hebben we Baxterrollen voor”.  Ik zeg: “U begrijpt het niet, wij willen weten of het niet beter is te voorkomen dat er allerlei potjes en pilletjes moeten komen door NU te opereren dan te wachten dat alles stuk wordt gedrukt. Wat denkt u?”  Er komt niet echt een antwoord of hij er uit moet of niet. De neurochirurg draait om de hete brij heen. We gaan onverrichterzake naar huis.  Thuis gekomen loggen we in op de website “Mijn UMC Utrecht”. Daar lezen we zijn verslag; “Mijn inziens een keer electief Ok inplannen, geen haast”.  Electieve chirurgie is een chirurgische ingreep waar iemand bewust voor kiest, in tegenstelling tot noodzakelijke chirurgie en spoedoperaties. Electieve chirurgie kan voordelen opleveren, maar vaak is het beter een poosje te wachten alvorens met de procedure te beginnen.

Voorts staat in het rapport: “Indien OK wens, dan maken ze een nieuwe afspraak bij mij”. Wij wensen geen operatie, wij vragen van de neurochirurg of het tijd wordt voor de operatie. Een inhoudsloos consult. Watchful waiting, is niet anders dan voortleven in angst en onzekerheid. Je weet dat er op een dag schade komt. De neurochirurg bevestigd dit. De medische verantwoordelijkheid voor een operatie die leggen ze bij de patiënt. Wie heeft er nu een wens tot opereren?  Gelukkig heeft de chirurg geen haast, want ik moet mij nu eerst gaan bekwamen in de anatomie, fysiologie en pathologie van de hypofyse en zijn macroadenoom. Net als met de glioom, waar ik in 2014 ook de operatie voor heb “gewenst”. Tussendoor toch maar een second opinion?

Lees ook de andere blogs van Klaske:

Klaske Hofstee
Voortleven in angst en onzekerheid
4 oktober 2019 Voortleven in angst en onzekerheid Hij werd al in 2007 bij toeval ontdekt. De artsen noemen deze tumor een “Incendentaloom” Dat is...
Hoe lang is ons gegund?
1 mei 2018 Hoe lang is ons gegund? Daar gaat hij, op zijn fiets, regenpak aan, paar stroopwafels in een zakje in zijn jaszak. Op naar het ziekenhuis....
Is jouw dokter onpartijdig?
21 maart 2018 Is jouw dokter onpartijdig? Bij deze vraag staan vele patiënten niet stil als je een hersentumor hebt en behandelingen krijgt...
Mijn Valentijn
14 februari 2018 Mijn Valentijn Daar zit hij dan, mijn Valentijn. Knappe kop, mooie kleren, vlotte babbel. Stilletjes zit ik van hem te genieten. ...
Visite
15 januari 2018 Visite Vriendinnen zeggen wel eens over ons huis dat het aanvoelt als een Pipi Langkous huis. Iedereen is welkom, je ziet dat er...
Hoera!
2 december 2017 Hoera! Het valt niet mee om een kind te zijn van een hersentumorpatiënt. En het valt al helemaal niet mee om daarnaast ook nog kind...
Gek word ik er van
26 september 2018 Gek word ik er van Van mensen die zeggen: "O, dat heb ik ook wel eens hoor, dat ik iets vergeet". Daar mee de problematiek...
Op de rem
2 september 2017 Op de rem De huisarts was resoluut: "Klaske, je moet de stress reduceren in je leven. Zo steven je af op een burnout". "Prima," zeg...
Epilepsie training
8 augustus 2017 Epilepsie training Bam. Daar liet ik mij voorover vallen en probeerde zo goed als mogelijk Nico zijn insult na te doen. Overstrekken,...
Door het lot verbonden
2 augustus 2017 Door het lot verbonden Waarom is een lotgenotengroep zo fijn? Omdat we zoveel vragen hebben, zoveel willen weten en de dokters nooit...
10 jaar ongeneeslijke kanker
20 juli 2017 10 jaar ongeneeslijke kanker Vandaag is het 10 jaar geleden dat wij hoorden dat Nico ernstig ziek is. Een grote epileptische aanval liet...
Pluk de week
14 juli 2017 Pluk de week Als iemand ernstig ziek is zegt men al snel; 'Pluk de dag'. Een zinnetje wat afgeleid is van het Latijnse 'Carpe Diem' wat...
Kanker kansen
27 juni 2017 Kanker kansen De media heeft het er groots ingedrukt; wij mensen hebben 1 op de 3 kans dat wij kanker krijgen. Met voorlichting...
Behandelen een keuze?
2 juni 2017 Behandelen een keuze? Kwaliteit van leven is de guideline van een behandeling voor een hersentumorpatiënt. Theoretisch bestaat er anno...
Post traumatisch hersentumor syndroom (PTHS)
23 mei 2017 Post traumatisch hersentumor syndroom (PTHS) Niemand heeft van dit syndroom gehoord, ik heb het zojuist zelf verzonnen, maar heel veel...
Onbekwaam?
19 april 2017 Onbekwaam? De telefoon gaat. Het is de huisarts. Nico zit bij hem en hij vraagt zich af of hij Nico moet doorverwijzen naar de KNO-arts...
Om gek van te worden
28 maart 2017 Om gek van te worden Een van de dingen waar onze oudste dochter naar uitkeek om op een nieuwe school te beginnen was dat ze kon...
Is er een alternatief?
12 maart 2017 Is er een alternatief? Een hersentumor is geen keuze, die overvalt je als een sluipmoordenaar uit het niets. Je wilt alles op alles...
Niets menselijks is ons vreemd
24 februari 2017 Niets menselijks is ons vreemd Nico kwam thuis uit zijn werk en vertelde mij dat hij weer een epileptische aanval had gehad op de...
Vroeg bejaard
30 januari 2017 Vroeg bejaard Vaak snappen mensen niet wat het betekent een hersentumorpatiënt te zijn. Nico ziet er toch nog goed uit? Ik antwoord...
Pubers in the house
12 januari 2017 Pubers in the house Onze oudste dochter was nog maar vier jaar oud toen ze op een dag meldde dat mama geen twee kinderen had, maar...
Oud en nieuw
28 december 2016 Oud en nieuw Hoe vaak glipt de gedachte wel niet bij je binnen? Ik wil mijn oude partner terug, mijn oude leven. Gewoon zorgen vrij...
Feest en verdriet
3 december 2016 Feest en verdriet Als de dag van gisteren herinner ik mij Sinterklaasavond 2002. Gearmd liepen Nico en ik over de stoepen in onze...
Rivaliteit der hersentumor
21 november 2016 Rivaliteit der hersentumor Ik kon mijn oren niet geloven toen ik het hoorde. Nico stond te praten met een andere hersentumorpatiënt...
Warme mantelzorg
11 november 2016 Warme mantelzorg De dag dat je er achter komt dat je mantelzorger bent is ver na de diagnose van de ernstige ziekte van je dierbare....
Relatiehobbel
31 oktober 2016 Relatiehobbel Daar liggen we dan. Met de ruggen naar elkaar toe. Nooit geweten dat ons bed zo breed was. De kloof tussen ons is mega...
Is de dokter de baas?
22 oktober 2016 Is de dokter de baas? "Wat denk je dat je hebt?" vraagt de chirurg aan Nico terwijl hij naar zijn polsen kijkt. Dat is een rare...
Hersentumorweek
11 oktober 2016 Hersentumorenweek Het is oktober. Borstkankermaand. Het toeval wil dat hersentumoren ook in oktober hun awarenessweek hebben, maar...
Kwaadslechte hersentumor
6 oktober 2016 Kwaadslechte hersentumor De meest voorkomende kwaadaardige hersentumor is ongeneeslijk. Hoe stop je de groei van een hersentumor? Door...
Vroeger is niet nu
22 september 2016 Vroeger is niet nu Op dit moment worstelen Nico en ik met een dressoir wat naar de eerste verdieping moet. De kast voelt aan als...

 

Voer actie

Maak gratis en binnen een paar minuten een totaal eigen actiepagina met betaalmodule aan.

Laat iedereen zien waar je voor gaat en begin online donaties te werven op www.STOPhet.nl

StopBrains STOPhet actie voor stophersentumoren hersentumor onderzoek

Lotgenoten contact

Het is fijn om met anderen te praten die in soort gelijke situaties zitten.

facebookicon

STOPhersentumoren.nl heeft daarvoor de grootste lotgenoten contact groep. Klik HIER om daartoe toegang te krijgen.

Blogs

Lees de verhalen van onze bloggers, mensen die allemaal iets te maken hebben met hersentumoren.

Wat maken zij mee?
Van patiënt tot naaste, van onderzoeker tot arts. Iedereen kan bloggen. Lees of blog je met ons mee?

Klik HIER om naar de bloggers toe te gaan.

   logo hersentumor blogger blogs stophersentumoren