14 november 2019

Klaske Hofsteekl

Levenshobbel

Begin september was er wederom groei geconstateerd aan de hypofysetumor. Het is nu half november en eigenlijk zijn we nog geen stap verder.  Vorige week was er dan eindelijk het  gezichtsveld onderzoek. Een belangrijk onderzoek, omdat de chirurg aangaf dat gezichtsuitval groen licht is voor de operatie om de tumor uit het hoofd te halen. Hoewel Nico zijn eigen test voor het gezichtsveld heeft, met de duimen in de oren met de vingers flapperen, willen we niet op Nico zijn interpretatie van zijn gezichtsvermogen af gaan. Verlies van zicht in zijn enige goede oog, het  linker, zou rampzalig zijn. Immers ter vertier en vermaak kijkt Nico dagelijks meerdere films en leest hij zich de dag door als hersentumorpatiënt.  

Op 30 oktober gaf de oogarts aan dat er inderdaad een stukje beeld is weggevallen aan alleen maar het linkeroog. Grote schrik alom. Echter, verzekerde de arts met grote stelligheid, dat kon niet van de tumor komen, want dan is de uitval symmetrisch. Het luchtte niet op. Schade is schade. Op 11 november hadden we een eerste gesprek met de endocrinoloog. Met betrekking tot de schade in het zicht van het linkeroog was de endocrinoloog duidelijk. Deze uitval was er in 2018 niet, de tumor groeit en verdrukt volgens de MRI de oogzenuwen, en nu is er wel uitval. Dus zij beweerde stellig dit komt zeker door de tumor. Het behoeft niet altijd symmetrisch uit te vallen. Er gebeuren wel meer dingen die niet volgens het boekje gaan was haar idee. “De wensoperatie is nu een noodzakelijke operatie” vertelde ze ferm, ”Je mag niet nog meer zicht in je oog verliezen”. Over twee weken wordt Nico besproken in het multidisciplinaire team. Tot de operatie krijgt Nico ook nog hydrocortison pilletjes. Iedere dag 3 te slikken. Dit zou moeten helpen tegen de vermoeidheid. Het bloedbeeld laat zien dat de hormonale as betreffende bijnieraansturing onder druk staat, mogelijk al is uitgevallen. Stel je voor dat deze vermoeidheid weg zou gaan! Komt de woonkamer toch nog af, waar Nico al bijna 3 jaar in klust.

We waren al aan het wennen aan de gedachte van een operatie, maar nu mogen we ons gaan voorbereiden. Echter niet zonder een second opinion. Dat traject begint volgende week. Weer een reeks van afspraken, want de LUMC artsen vertrouwen niet de metingen en beelden van hun UMCU collega's, dus alle onderzoeken mogen weer overnieuw. We zijn benieuwd wat hier uit komt. Opereren gaan we bij die arts doen die de meeste operaties op zijn naam heeft staan. Ook al moeten we er voor reizen. Er stond toevallig deze week nog in de krant; “Bijna een kwart van de ziekenhuizen voert zo weinig kankeroperaties uit, dat de patiënt elders beter af is. Het risico: nodeloze bloedingen, restweefsel en zelfs overlijden.” Het loont daarom een chirurg te zoeken die de meeste kilometers heeft gemaakt met het verwijderen van het soort tumor waar jij aan geopereerd moet worden. En daarna moet je er vertrouwen in hebben. Vertrouwen in de goede afloop. Het is gewoon weer een levenshobbel die we moeten nemen. Het komt allemaal goed.

 

Lees ook de andere blogs van Klaske:

Klaske Hofstee
Sinterklaske en Vergeet Piet
6 december 2019 Sinterklaske en Vergeet Piet “Laat mij dit jaar eens alle cadeaus kopen Klaske”. Vol goede moed bood Nico mij 3 maanden geleden...
Warm bad
20 november 2019 Warm bad Soms weet je het ineens zeker, vallen alle twijfels weg. Krijg je het gevoel, dit is wat ik moet doen, dit voelt goed. Het...
Levenshobbel
14 november 2019 Levenshobbel Begin september was er wederom groei geconstateerd aan de hypofysetumor. Het is nu half november en eigenlijk zijn we...
Voortleven in angst en onzekerheid
4 oktober 2019 Voortleven in angst en onzekerheid Hij werd al in 2007 bij toeval ontdekt. De artsen noemen deze tumor een “Incendentaloom” Dat is...
Hoe lang is ons gegund?
1 mei 2018 Hoe lang is ons gegund? Daar gaat hij, op zijn fiets, regenpak aan, paar stroopwafels in een zakje in zijn jaszak. Op naar het ziekenhuis....
Is jouw dokter onpartijdig?
21 maart 2018 Is jouw dokter onpartijdig? Bij deze vraag staan vele patiënten niet stil als je een hersentumor hebt en behandelingen krijgt...
Mijn Valentijn
14 februari 2018 Mijn Valentijn Daar zit hij dan, mijn Valentijn. Knappe kop, mooie kleren, vlotte babbel. Stilletjes zit ik van hem te genieten. ...
Visite
15 januari 2018 Visite Vriendinnen zeggen wel eens over ons huis dat het aanvoelt als een Pipi Langkous huis. Iedereen is welkom, je ziet dat er...
Hoera!
2 december 2017 Hoera! Het valt niet mee om een kind te zijn van een hersentumorpatiënt. En het valt al helemaal niet mee om daarnaast ook nog kind...
Gek word ik er van
26 september 2018 Gek word ik er van Van mensen die zeggen: "O, dat heb ik ook wel eens hoor, dat ik iets vergeet". Daar mee de problematiek...
Op de rem
2 september 2017 Op de rem De huisarts was resoluut: "Klaske, je moet de stress reduceren in je leven. Zo steven je af op een burnout". "Prima," zeg...
Epilepsie training
8 augustus 2017 Epilepsie training Bam. Daar liet ik mij voorover vallen en probeerde zo goed als mogelijk Nico zijn insult na te doen. Overstrekken,...
Door het lot verbonden
2 augustus 2017 Door het lot verbonden Waarom is een lotgenotengroep zo fijn? Omdat we zoveel vragen hebben, zoveel willen weten en de dokters nooit...
10 jaar ongeneeslijke kanker
20 juli 2017 10 jaar ongeneeslijke kanker Vandaag is het 10 jaar geleden dat wij hoorden dat Nico ernstig ziek is. Een grote epileptische aanval liet...
Pluk de week
14 juli 2017 Pluk de week Als iemand ernstig ziek is zegt men al snel; 'Pluk de dag'. Een zinnetje wat afgeleid is van het Latijnse 'Carpe Diem' wat...
Kanker kansen
27 juni 2017 Kanker kansen De media heeft het er groots ingedrukt; wij mensen hebben 1 op de 3 kans dat wij kanker krijgen. Met voorlichting...
Behandelen een keuze?
2 juni 2017 Behandelen een keuze? Kwaliteit van leven is de guideline van een behandeling voor een hersentumorpatiënt. Theoretisch bestaat er anno...
Post traumatisch hersentumor syndroom (PTHS)
23 mei 2017 Post traumatisch hersentumor syndroom (PTHS) Niemand heeft van dit syndroom gehoord, ik heb het zojuist zelf verzonnen, maar heel veel...
Onbekwaam?
19 april 2017 Onbekwaam? De telefoon gaat. Het is de huisarts. Nico zit bij hem en hij vraagt zich af of hij Nico moet doorverwijzen naar de KNO-arts...
Om gek van te worden
28 maart 2017 Om gek van te worden Een van de dingen waar onze oudste dochter naar uitkeek om op een nieuwe school te beginnen was dat ze kon...
Is er een alternatief?
12 maart 2017 Is er een alternatief? Een hersentumor is geen keuze, die overvalt je als een sluipmoordenaar uit het niets. Je wilt alles op alles...
Niets menselijks is ons vreemd
24 februari 2017 Niets menselijks is ons vreemd Nico kwam thuis uit zijn werk en vertelde mij dat hij weer een epileptische aanval had gehad op de...
Vroeg bejaard
30 januari 2017 Vroeg bejaard Vaak snappen mensen niet wat het betekent een hersentumorpatiënt te zijn. Nico ziet er toch nog goed uit? Ik antwoord...
Pubers in the house
12 januari 2017 Pubers in the house Onze oudste dochter was nog maar vier jaar oud toen ze op een dag meldde dat mama geen twee kinderen had, maar...
Oud en nieuw
28 december 2016 Oud en nieuw Hoe vaak glipt de gedachte wel niet bij je binnen? Ik wil mijn oude partner terug, mijn oude leven. Gewoon zorgen vrij...
Feest en verdriet
3 december 2016 Feest en verdriet Als de dag van gisteren herinner ik mij Sinterklaasavond 2002. Gearmd liepen Nico en ik over de stoepen in onze...
Rivaliteit der hersentumor
21 november 2016 Rivaliteit der hersentumor Ik kon mijn oren niet geloven toen ik het hoorde. Nico stond te praten met een andere hersentumorpatiënt...
Warme mantelzorg
11 november 2016 Warme mantelzorg De dag dat je er achter komt dat je mantelzorger bent is ver na de diagnose van de ernstige ziekte van je dierbare....
Relatiehobbel
31 oktober 2016 Relatiehobbel Daar liggen we dan. Met de ruggen naar elkaar toe. Nooit geweten dat ons bed zo breed was. De kloof tussen ons is mega...
Is de dokter de baas?
22 oktober 2016 Is de dokter de baas? "Wat denk je dat je hebt?" vraagt de chirurg aan Nico terwijl hij naar zijn polsen kijkt. Dat is een rare...
Hersentumorweek
11 oktober 2016 Hersentumorenweek Het is oktober. Borstkankermaand. Het toeval wil dat hersentumoren ook in oktober hun awarenessweek hebben, maar...
Kwaadslechte hersentumor
6 oktober 2016 Kwaadslechte hersentumor De meest voorkomende kwaadaardige hersentumor is ongeneeslijk. Hoe stop je de groei van een hersentumor? Door...
Vroeger is niet nu
22 september 2016 Vroeger is niet nu Op dit moment worstelen Nico en ik met een dressoir wat naar de eerste verdieping moet. De kast voelt aan als...

 

Voer actie

Maak gratis en binnen een paar minuten een totaal eigen actiepagina met betaalmodule aan.

Laat iedereen zien waar je voor gaat en begin online donaties te werven op www.STOPhet.nl

StopBrains STOPhet actie voor stophersentumoren hersentumor onderzoek

Lotgenoten contact

Het is fijn om met anderen te praten die in soort gelijke situaties zitten.

facebookicon

STOPhersentumoren.nl heeft daarvoor de grootste lotgenoten contact groep. Klik HIER om daartoe toegang te krijgen.

Blogs

Lees de verhalen van onze bloggers, mensen die allemaal iets te maken hebben met hersentumoren.

Wat maken zij mee?
Van patiënt tot naaste, van onderzoeker tot arts. Iedereen kan bloggen. Lees of blog je met ons mee?

Klik HIER om naar de bloggers toe te gaan.

   logo hersentumor blogger blogs stophersentumoren