24 februari 2017

Niets menselijks is ons vreemd

Nico kwam thuis uit zijn werk en vertelde mij dat hij weer een epileptische aanval had gehad op de afdeling. De BHV-er was meteen op hem afgerend, maar zijn collega's hadden de hulp afgewezen, want, zo zeiden ze: “Nico heeft altijd epileptische aanvallen”. Het was duidelijk voor mij. Nico werd niet meer gezien als mens, maar als hersentumorpatiënt. Ik moest ingrijpen. We hebben de collega's een mail gestuurd dat ze de BHV-er zijn werk moeten laten blijven doen, omdat naast de grote kans dat Nico inderdaad een epileptische aanval heeft hij ook een hartaanval, een beroerte of iets anders kan krijgen.

Het is niet vreemd dat anderen alleen maar denken aan jou als hersentumorpatiënt. Ook zelf denk je bij het hebben van hersenkanker dat alles wat je voelt door de hersentumor komt. De eerste maanden na diagnose was iedere hoofdpijn groei van de tumor. Ieder pijntje, zelfs in de rechter kleine teen zou van de tumor kunnen komen. Het vertrouwen in je eigen lichaam is volledig weg. En omdat je een tumor in je hersenen hebt ben je zelfs al bang dat de tumor al aan het groeien is als je je sleutelbos niet kunt vinden.

Ik ben Nico gaan helpen zich als mens te blijven zien door altijd hardop te zeggen dat ik hoofdpijn had, dat ik erg moe was na een feestje of dat ik mijn sleutelbos was vergeten. Wat was Nico blij toen hij ontdekte dat ik ook wel eens de koekjestrommel in de koelkast weg zette. Het scheelt enorm veel stress en zorgen als je de gewone menselijke voorvallen weer kunt rationaliseren. Maar dat dit moeilijk is bewijst ook het voorval met Nico zijn artsen rond zijn zichtproblemen. Vanwege twee verschillende hersentumoren heeft Nico twee verschillende artsen. Een neuroloog en een endocrinoloog.

"Het komt niet van 'mijn' hersentumor" zegt de endocrinoloog, toen Nico hem vertelde dat hij bij hoofdpijn ook het plafond in de hoeken zag bewegen en olie achtige vlekken zag. "Als mijn tumor groeit valt aan de zijkanten je gezichtsvermogen weg." Dus het probleem voorleggen bij de andere arts. "Deze symptomen komen niet van "mijn" hersentumor zegt ook de neuro-oncoloog. "Groeit mijn tumor dan valt de helft van je gezichtsvermogen weg". Dus onverrichter zake gingen we weer naar huis terug. Maandenlang modderde Nico met deze aanvallen door. Totdat hij voor een griepprik bij de huisarts kwam en vertelde over zijn hoofdpijnen met zichtproblemen. "Ik ben dan wel geen specialist" zei de huisarts "maar het klinkt mij in de oren als ordinaire migraine aanvallen, daar ben je met alle stress de ideale kandidaat voor".

Nog geen week later waren de aanvallen verdwenen. Nico hoefde zich geen zorgen meer te maken over de groei van zijn hersentumoren. Hij zat in een vicieuze cirkel van angst en stress. Hij bleek naast hersentumorpatiënt nog gewoon mens te zijn die ook andere kwaaltjes kunnen krijgen. Deze week ging hij door zijn rug. “Hoe kan dat nou, daar heb ik nooit last van?” zei Nico tegen mij. Ik zei hem: “Je hoort het wel vaker bij oudere mensen, misschien is het dat als je ouder wordt de rug wat minder sterk wordt?”. "Wow" antwoordde Nico blij, "nooit verwacht dat ik nog eens ouderdomskwaaltjes zou krijgen".

Voer actie

Maak gratis en binnen een paar minuten een totaal eigen actiepagina met betaalmodule aan.

Laat iedereen zien waar je voor gaat en begin online donaties te werven op www.STOPhet.nl

StopBrains STOPhet actie voor stophersentumoren hersentumor onderzoek

Lotgenoten contact

Het is fijn om met anderen te praten die in soort gelijke situaties zitten.

facebookicon

STOPhersentumoren.nl heeft daarvoor de grootste lotgenoten contact groep. Klik HIER om daartoe toegang te krijgen.

Blogs

Lees de verhalen van onze bloggers, mensen die allemaal iets te maken hebben met hersentumoren.

Wat maken zij mee?
Van patiënt tot naaste, van onderzoeker tot arts. Iedereen kan bloggen. Lees of blog je met ons mee?

Klik HIER om naar de bloggers toe te gaan.

   logo hersentumor blogger blogs stophersentumoren