23 mei 2017

Post traumatisch hersentumor syndroom (PTHS)

Niemand heeft van dit syndroom gehoord, ik heb het zojuist zelf verzonnen, maar heel veel mensen zullen zich herkennen in de symptomen. Veel hersentumorpatiënten en hun partners en andere personen in hun directe omgeving hebben hier last van.

Als je een traumatisch voorval hebt meegemaakt kan het zijn dat je hierdoor nog heel lang stress ervaart. Een trauma is een zeer intense emotionele gebeurtenis waar je meer dan normale stress en angst door krijgt. Als je die stress en angst jarenlang op bepaalde momenten herbeleeft en ervaart dan noemt men dit in de medische wereld het Post Traumatisch Stress Syndroom (PTTS).

In mijn beleving is de diagnose van een ongeneeslijke kwaadaardige hersentumor een zeer traumatische ervaring. Je krijgt te horen dat je dood gaat. Alle zekerheden van je aardse bestaan worden onzeker. Om de drie of zes maanden volgt een MRI scan om te zien of het gezwel in je hersenen al dan niet is gegroeid. Je herbeleefd dus om de drie of zes maanden telkens opnieuw deze stress en angst van de eerste dag dat je wereld op de kop stond. Je kunt het trauma niet loslaten. Iedere keer wordt je er opnieuw mee geconfronteerd.

Het dagelijks functioneren wordt door deze traumatische ervaring ernstig belemmerd. Het trauma heeft zoveel emotionele chaos in je brein achtergelaten dat het kan zijn dat je niet meer in staat bent om te werken. Dat je meer moeite hebt met het onderhouden van relaties en met je dagelijkse bezigheden zoals boodschappen doen. Welke hersentumorpatiënt en partner heeft het niet meegemaakt, dat je macaroni staat te koken, maar de elleboogjes niet hebt gekocht? Dat je je terugtrekt uit je sociale leven, omdat je de drukte er niet meer bij kunt hebben?

Mensen met een PTSS hebben bijvoorbeeld last van deze symptomen: nergens zin in / somber over de toekomst / moeilijk slapen / snel geïrriteerd / kort lontje / concentratieproblemen / overdreven zorgzaam / snel schrikken / depressieve gevoelens
Als ik deze symptomen lees schrik ik van de herkenning. Ook mijn man herkent zich in vele symptomen van PTSS. Sommige patiënten en hun partners zitten na een aantal jaren hersentumorenproblematiek er volledig doorheen. Dit is mede waardoor bij veel hersentumorpatiënten de relatie stuk gaat. Sommige van deze stress symptomen schrijven we tot vandaag de dag toe aan het hebben van de hersentumor. Maar hoe is het dan mogelijk dat de partner ook symptomen uit deze lijst ervaart?

Mijn inziens kun je stellen dat er grote kans is dat je als hersentumorpatiënt of direct naaste last kunt hebben van dit syndroom. Ik noem het daarom PTHS: “Post Traumatisch Hersentumor Syndroom”. Ik ben van mening dat deze stress, deze traumatische ervaringen, bij ons lotgenoten veel meer voorkomen dan de neuro-oncologisch specialisten denken en dat deze stress veel te weinig aandacht krijgt binnen de neuro-oncologische zorg.

Om de neuro-oncologie een beter beeld te geven van de stress van hersentumorpatiënten en hun direct naaste omgeving (partners, ouders, broers en zusters) heb ik een enquête gemaakt over PTHS.

Ik wil jullie (patiënten, partners, ouders, broers, zusters, nabestaanden) vragen om mijn enquête in te vullen en zoveel mogelijk te delen met andere lotgenoten. De resultaten van onze enquête zal ik aanbieden aan de neuro-oncologische top van Nederland op het symposium van 5 september in Driebergen, met de vraag of ze de stress rondom het krijgen en hebben van een hersentumor bij patiënten en hun direct naaste omgeving serieuzer willen nemen.
Help je mee samen verschil te maken? We hebben minimaal 500 (invullers) ingevulde enquêtes nodig (willen we) om een statement te kunnen maken.

Klik HIER op de enquête link en vul hem in.
Heel hartelijk bedankt voor je hulp.
Klaske

Voer actie

Maak gratis en binnen een paar minuten een totaal eigen actiepagina met betaalmodule aan.

Laat iedereen zien waar je voor gaat en begin online donaties te werven op www.STOPhet.nl

StopBrains STOPhet actie voor stophersentumoren hersentumor onderzoek

Lotgenoten contact

Het is fijn om met anderen te praten die in soort gelijke situaties zitten.

facebookicon

STOPhersentumoren.nl heeft daarvoor de grootste lotgenoten contact groep. Klik HIER om daartoe toegang te krijgen.

Blogs

Lees de verhalen van onze bloggers, mensen die allemaal iets te maken hebben met hersentumoren.

Wat maken zij mee?
Van patiënt tot naaste, van onderzoeker tot arts. Iedereen kan bloggen. Lees of blog je met ons mee?

Klik HIER om naar de bloggers toe te gaan.

   logo hersentumor blogger blogs stophersentumoren