12 januari 2017

Pubers in the house

Onze oudste dochter was nog maar vier jaar oud toen ze op een dag meldde dat mama geen twee kinderen had, maar drie. Twee kleine kinderen en een grote. Het was dus zichtbaar voor een kind dat er veel zorg nodig is voor haar vader en dat haar vader zich soms ook als een kind gedraagt.

Nu willen wij, zeker nu wij ouder worden, graag onze jeugdigheid behouden. Maar Nico zijn jeugdigheid betekent ook dat er streken komen. Misschien wel terug komen. Hij test met enige regelmaat even de gevestigde orde. De samen opgestelde regels. Meestal wordt dit door mij weggelachen of genegeerd. Maar er zijn ook momenten dat het samenvalt met rebels gedrag van onze echte pubers. Of dat een puber het grensoverschrijdende gedrag van de vader versterkt door mee te doen. Dan heb ik het moeilijk.

Wat is dat toch bij sommige hersentumorpatiënten? Bij grensoverschrijdend gedrag is de patiënt zich rationeel bewust van het onaangepaste karakter van zijn gedrag, alleen ontbreekt hem doorgaans de reguliere emotie of remming daarbij. Hier praat de psychiatrie dan over een persoonlijkheidsstoornis. Alleen bij hersentumorpatiënten komt het gedrag voor door een medische oorzaak. Vergelijkbaar met decorumverlies bij mensen met dementie. Alleen is een hersentumorpatiënt niet per definitie dement.

Decorum is eigenlijk een ander woord voor fatsoen. Decorumverlies betekent in feite dat je fatsoensnormen geen of een mindere rol meer spelen. Van huis uit krijg je regels mee over hoe je je moet gedragen. Bij decorumverlies bedoelen we dat iemand zijn manieren verliest en zich onbewust en ongewild niet meer netjes gedraagt. In gezelschap is hij te luidruchtig of zegt hij dingen die niet gepast zijn. Hij vergeet zich te verontschuldigen als hij iets per ongeluk omgooit. Of hij weet zich niet te gedragen op een manier die bij de gelegenheid past. Zo ging Nico tijdens een concert grapjes maken en lachen met onze dochters en moest ik 3 kinderen tot stilte manen. Decorumverlies kan dus tot gênante situaties leiden waarvoor de anderen zich schamen en niet weten wat zij op hun beurt moeten zeggen. Mensen die niet begrijpen waarom de patiënt dit zo doet, kunnen boos worden. Op hun beurt kunnen zij de patiënt onheus bejegenen.

Ontremming is vaak met decorumverlies verbonden. Ze liggen soms heel dicht naast elkaar. Bij ontremming is het meer dat de patiënt zich niet meer goed kan beheersen. Waarbij het decorumverlies eerst zorgt dat de patiënt niet meer weet zich goed te gedragen. Voor familieleden en mantelzorgers kunnen hierdoor soms gênante situaties zich voor doen. Zo hebben wij meegemaakt dat Nico plotsklaps hondenbezitters uitscheld omdat de hond enthousiast tegen hem opsprong. Zulke buitensporige reacties zijn ook angstig. Zowel voor de patiënt als de naasten. Je kunt ze vermijden door de decorum verliezende patiënt nergens meer mee heen te nemen, maar dan isoleer je de hersentumorpatiënt van contacten in de omgeving en met familie. En soms betekent het dat de mantelzorger ook nergens meer komt. Het is daarom beter om de omgeving in te lichten over het gedrag en waardoor het komt. En al vast mee te delen dat het voor kan komen en dat het er nu eenmaal bij hoort.

Ik heb onze tiener pubers ingelicht. Ze begrijpen dat het gedrag is waar hun vader onbedoeld en ongewild in terecht komt. Ze staan open tot luisteren, leren en onderhandelen. Veel te wijs voor hun leeftijd. Maar zo en dan dollen ze toch heerlijk met hun vader mee. Want wat is mooier dan met z'n tweeën hun moeder de kast op te jagen? Juist, dit met z'n drieën doen - pubers in the house.

Voer actie

Maak gratis en binnen een paar minuten een totaal eigen actiepagina met betaalmodule aan.

Laat iedereen zien waar je voor gaat en begin online donaties te werven op www.STOPhet.nl

StopBrains STOPhet actie voor stophersentumoren hersentumor onderzoek

Lotgenoten contact

Het is fijn om met anderen te praten die in soort gelijke situaties zitten.

facebookicon

STOPhersentumoren.nl heeft daarvoor de grootste lotgenoten contact groep. Klik HIER om daartoe toegang te krijgen.

Blogs

Lees de verhalen van onze bloggers, mensen die allemaal iets te maken hebben met hersentumoren.

Wat maken zij mee?
Van patiënt tot naaste, van onderzoeker tot arts. Iedereen kan bloggen. Lees of blog je met ons mee?

Klik HIER om naar de bloggers toe te gaan.

   logo hersentumor blogger blogs stophersentumoren