21 november 2016

Rivaliteit der hersentumor

Ik kon mijn oren niet geloven toen ik het hoorde. Nico stond te praten met een andere hersentumorpatiënt over het aankomende keuringsgesprek bij het UWV en zijn zorgen hiervoor. De andere hersentumorpatiënt zei doodleuk dat hij natuurlijk niet zou worden afgekeurd omdat hij maar een graad 2 hersentumor heeft…

Vol ongeloof keek ik naar de graad 4 patiënt. Hoe kon hij dat nu zeggen op basis van een gradatie? Zelf ging deze patiënt om de dag sporten, werkte nog, ging 's avonds om 23:00 uur naar bed. Ik ken hersentumorpatiënten die met een graad 2 hersentumor na een half jaar al zijn overleden. En patiënten met een graad 4 hersentumor die al 20 - 25 jaar kankervrij zijn. Nico had op dat moment iedere dag en iedere nacht epileptische aanvallen, moest 14 uren per dag slapen om nog een beetje energie te krijgen, had problemen met zijn korte termijn geheugen, zijn werkgeheugen, zijn mentale verwerkingssnelheid, en kon zijn eigen werk niet meer doen. Hij is dus volledig afgekeurd.

Toch merk ik het vaker. Een graad 2 is niet erg, en een graad 4 wel. Echter het gaat niet om de gradatie. Een hersentumor is een hersentumor. Een gezwel wat groeit in je hoofd wat er niet hoort te groeien. Dat is voor iedereen dus gelijk. Goedaardige hersentumoren, kwaadaardige hersentumoren graad 2,3 en 4. Alles is erg. Het is kanker! Het hoort niet in je hoofd en je gaat er vroeger of later dood aan. Een graad 4 is ooit graad 2 geweest en een graad 2 wordt in de meeste gevallen graad 4. Er is geen ander verschil dan dat de ene tumor wat sneller groeit dan de andere. Zelfs aan een goedaardige hersentumor sterft 5% van de patiënten. Het is maar net waar het kreng zich heeft gelokaliseerd.

Iedere hersentumorpatiënt gaat hetzelfde proces door. Iedereen krijgt te horen dat hij kanker heeft en dat er nog geen genezende behandeling is. Iedere hersentumorpatiënt maakt dezelfde symptomen en complicaties door. Druk in het hoofd, cognitieve problemen, motorische problemen, complicaties van de behandeling. Revalidatie na de operatie, ziek, zwak en misselijk van de chemokuur, doodmoe van de bestralingen. Zorgen om het eigen lijf, of je wel goed bij je hoofd blijft, zorgen om de kinderen, de partner welke wordt achter gelaten, zorgen om de financiële toekomst, zorgen en angsten over het sterfproces.

Mijn nichtje was drie jaar toen ze een graad 2 tumor kreeg in haar kleine hersenen. 10 jaar heeft het geduurd totdat de hersentumor haar volledig had uitgeschakeld. De laatste jaren was ze volledig verlamd en blind. Het was een vreselijke lijdensweg en ik hoop met heel mijn hart dat dit Nico bespaard blijft. Dat zijn hersentumor in het einde mag evolueren naar een graad 4 zodat hij niet in een kamertje achteraf in een verzorgingshuis eindeloos hoeft te wachten in een min of meer vegetatieve toestand op zijn dood.

De ene is hersentumor is niet slechter of beter dan de ander. Iedere hersentumor sucks.


Voer actie

Maak gratis en binnen een paar minuten een totaal eigen actiepagina met betaalmodule aan.

Laat iedereen zien waar je voor gaat en begin online donaties te werven op www.STOPhet.nl

StopBrains STOPhet actie voor stophersentumoren hersentumor onderzoek

Lotgenoten contact

Het is fijn om met anderen te praten die in soort gelijke situaties zitten.

facebookicon

STOPhersentumoren.nl heeft daarvoor de grootste lotgenoten contact groep. Klik HIER om daartoe toegang te krijgen.

Blogs

Lees de verhalen van onze bloggers, mensen die allemaal iets te maken hebben met hersentumoren.

Wat maken zij mee?
Van patiënt tot naaste, van onderzoeker tot arts. Iedereen kan bloggen. Lees of blog je met ons mee?

Klik HIER om naar de bloggers toe te gaan.

   logo hersentumor blogger blogs stophersentumoren