15 januari 2018

Visite

Vriendinnen zeggen wel eens over ons huis dat het aanvoelt als een Pipi Langkous huis. Iedereen is welkom, je ziet dat er huishoudelijke achterstand is vanwege de drukte door het gezin, de situatie waarin wij zitten en het werk ik doe voor de stichting. Er zijn dagen bij dat er iedere dag wel bezoek komt, maar net als bij Pipi, ben je altijd welkom.

Voor Nico is dit best wel heftig. Alhoewel hij van gezelligheid houdt kost hem dit energie. Zijn NAH-problematiek komt nu juist meer naar voren als de energie minder wordt. Tel daar dan nog bij dat Nico het hoort en ziet en voelt als de cognitieve vermogens zijn spraak en lopen aantasten. Zo wordt al snel een gezellig bezoekje een ware marathon voor hem om te zorgen dat hij normaal kan blijven functioneren. Proberen de bezoeker niet te laten merken dat hij NAH heeft. Een uitputtingsslag die kan zorgen dat hij de rest van de dag niets meer kan doen, dan alleen film kijken in zijn luie stoel.

Nico wil zijn energie gebruiken voor de plannen die hij voor die dag heeft uitgedacht. Er komen te veel mensen voor de stichting langs. Hij kan het niet meer filteren wie er in zijn leven binnenstapt, dus heeft hij een techniek bedacht om hier mee om te gaan. Zodra de deurbel gaat vliegt hij als een schuwe kat de trap op. Op de overloop luistert hij even wie daar is. In de meeste gevallen besluit hij naar zijn eigen kamer te vertrekken en daar rustig zijn ding te doen. Heel soms komt hij toch nog heel even de trap af om zich te laten zien. Dan voelt Nico zich meer thuis bij de persoon.

Vorige week ging het fout. Ik was nog net niet thuis en er stond een oude buurvrouw voor de deur. Drie jaar al niet gezien. Nico wist dat ik onderweg naar huis was, dus liet haar binnen. Koffie zetten is dan een mooie escape om even de buurvrouw een minuutje alleen te laten. Ik kwam al snel binnenlopen, maar daar ging de voordeurbel alweer. Een moeder van een vriendje van de kinderen. Dus daar ging ik naar toe en Nico moest dus naar de buurvrouw.

Het duurde nog geen 5 minuten, dat ik me weer kon mengen in het gesprek met de buurvrouw. Maar Nico was stuk. Toen de rust weer in huis was teruggekeerd zag ik hem met zijn been slepen. Stotteren. Die hopeloze blik in zijn ogen. “Nico jongen, was het zo heftig voor je?” zeg ik ongerust. Nico antwoordt verdrietig. “Dat kan ik ook al niet meer, gewoon kletsen met een buurvrouw. Ik kon haar gesprek met mij niet meer volgen, ik snapte het niet meer, wist niet wat ik moest antwoorden, ik dacht alleen maar wanneer kom jij, wanneer los jij mij af. Ik kan ook al niet meer praten met mensen waar ik me bij op het gemak voel.” 

Wat moet je zeggen ter troost? De meest intense momenten zijn Nico zijn eigen ontdekkingen dat hij achteruit gaat. Dat scheurt door je ziel. Het is de harde realiteit van de aftakeling. De gevolgen van die klote hersentumor. Ik geef hem een dikke knuffel. Ik zeg niets, ik wil alleen laten voelen dat ik er voor hem ben. We hobbelen samen wel verder. We vinden wel weer een manier om ook hier mee om te gaan.

Voer actie

Maak gratis en binnen een paar minuten een totaal eigen actiepagina met betaalmodule aan.

Laat iedereen zien waar je voor gaat en begin online donaties te werven op www.STOPhet.nl

StopBrains STOPhet actie voor stophersentumoren hersentumor onderzoek

Lotgenoten contact

Het is fijn om met anderen te praten die in soort gelijke situaties zitten.

facebookicon

STOPhersentumoren.nl heeft daarvoor de grootste lotgenoten contact groep. Klik HIER om daartoe toegang te krijgen.

Blogs

Lees de verhalen van onze bloggers, mensen die allemaal iets te maken hebben met hersentumoren.

Wat maken zij mee?
Van patiënt tot naaste, van onderzoeker tot arts. Iedereen kan bloggen. Lees of blog je met ons mee?

Klik HIER om naar de bloggers toe te gaan.

   logo hersentumor blogger blogs stophersentumoren