17 januari 2020

Sjakie en de chocoladefabriek

Nico is vandaag 12,5 jaar ziek. Een wrang jubileum. Voor het eerst sinds de kinderen op de middelbare school zitten hebben we deze maand de school ingelicht over de gezondheidssituatie van Nico. De aankomende operatie in februari. Her en der op oudergesprekken hadden we het woord hersentumor wel eens laten vallen, maar nu dan echt officieel via de afdelingsleiding een mail gestuurd.

Op mijn mail aan school kwamen voor de kinderen hele warme reacties voort. We merken ook dat het leven wat voor ons zo gewoon is geworden het afgelopen decennia, voor buitenstaanders tot grote schrik leidt. De leerkrachten willen gezamenlijk zich inzetten om de druk van toetsen te minderen als er ook druk rond Nico zijn gezondheid is. Deze week moet Nico medische onderzoeken ondergaan terwijl de kinderen toetsenweek hebben. Dat vindt school te zwaar en dus worden voor onze meiden de toetsen meer verspreid. Ontzettend blij zijn ze hiermee.

Lees ook de andere blogs van Klaske:

19 maart 2010

Dacht ik vandaag een telefoontje te moeten plegen over collectebussen werd het een intensief lotgenotengesprek met een kersverse weduwe.

Bij een hersentumor ga je niet dood aan de kanker zelf maar aan het door de ongeremde groei in verdrukking komen van vitale delen. Wat kun je zeggen om troost te bieden?

Deze vrouw heeft een afschuwelijk proces achter de rug. Het langzaam zien veranderen en wegkwijnen van je lief, terwijl je machteloos moet toekijken. Deze dame fluisterde mij tussen haar tranen door toe dat ze zo bang is dat ze niet meer bij de goede herinneringen kan komen, omdat het laatste jaar zo afschuwelijk is geweest.

Ze is beland in mijn nachtmerrie. Mijn grootste angst voor de toekomst. Verder leven zonder je grote liefde. De angst knijpt in mijn maag. Ik knipper ook door de tranen heen.

Mijn dochter Noa komt langs, ziet mijn natte ogen, maar loopt stilletjes voorbij. Even later ronden we het gesprek af over de collectebussen. Na het telefoongesprek vraagt Noa: “Mama, is er weer iemand aan kanker overleden?” en ik zeg ja en ik lieg er bij: “Weer iemand die oud en ziek was.” Waarop Noa zegt ”Later als ik groot ben wordt ik dokter voor kinderen en dan ga ik met geld uit jouw stichting hun beter maken.” Wat zou dat mooi zijn. Later.

Ik zucht en ga verder met mijn brief. Mensen er op attenderen dat het de laatste dag van de Brain Awareness Week is. Help je mij mee om te zorgen voor later?

18 maart 2010

Gisteren kreeg ik een email van een Nijmeegse dokter die zich bezig houdt met hersentumorenonderzoek. Hij wil graag de Nijmeegse Vierdaagse lopen voor meer aandacht en geld voor onderzoek naar hersentumoren.

Hoe of ik dat vind, wil hij weten. Nou, geweldig natuurlijk! Al bijna twee jaar lang heb ik ook van hem onderzoeksvoorstellen hier in de kast liggen bij stichting www.STOPhersentumoren.nl.

Ik heb er simpelweg nog niet genoeg donaties voor binnen gekregen. Al de tijd dat het onderzoek bij mij ligt kan er niet onderzocht worden, komt er geen vooruitgang in de behandeling van hersenkankerpatiënten op dit specifieke gebied.

Ontzettend motiverend dat deze dokter zo mee wil helpen met de vierdaagse, maar hij kan het niet alleen. Dus ik heb meteen een aantal dames gemaild die vorig jaar ook mee hebben gelopen. Of ze willen helpen om een team te vormen. Een team voor breinbrekend onderzoek naar hersenkanker.

Hoe zullen we het noemen? Stappen Tegen Kanker? En wie willen er nog meer in dit team mee lopen, want het onderzoek kost geld. Veel geld. Ik kan het helaas niet meer allemaal alleen doen. Vandaag samen met een vrijwilliger meer dan tweehonderd enveloppen gevuld met mijn boek 1500 Hoofdzaken.

Vanaf maandag vallen de eerste exemplaren bij de donateurs op de deurmat. Ben benieuwd wat ze van het boek vinden. Ik hoop na deze zending nog veel meer boeken te verkopen en dat er veel nieuwe donateurs voor hersentumorenonderzoek zich zullen aanmelden. Je kunt je natuurlijk ook aanmelden voor meelopen met het Nijmeegse vierdaagse StappenTegen Kanker team!

17 maart 2010

Gisteravond Hart van Nederland gekeken. Geweldig dat het camerateam erbij was om de overhandiging van mijn boek 1500 Hoofdzaken te filmen. Snel even de boodschappen doen.

Ieder potje of pakje wordt door mij zorgvuldig gescand in de winkel op verboden ingrediënten. Nico eet zo gezond mogelijk. In de winkel een telefoontje van een dokter, of hij zijn onderzoek mag indienen bij Stichting www.STOPhersentumoren.nl.

Daarna wordt ik vastgegrepen bij de kassa; “U stond in de krant. Ik heb gedoneerd hoor en u doet het zo goed op de televisie”, fluistert iemand mij toe. Nou, dat sterkt mij. Vanmiddag heb ik weer een radio-interview.

Deze keer bij RTV Utrecht. Speciaal gepland op woensdagmiddag, want dan werkt Nico een halve dag en kan hij de kinderen opvangen en met ze gaan zwemmen. Het heeft een jaar geduurd voordat ik Nico met de kinderen alleen durfde te laten in het zwembad.

Door zijn hersenkanker kan hij epileptische aanvallen krijgen. Maar ik vertrouw er inmiddels op dat de badmeesters in het zwembad ook een oogje in het zeil houden. Ik kijk naar de klok. Waar blijft Nico? Altijd heb ik zijn reistijd in mijn gedachten. Want als hij langer weg blijft wordt ik bang dat er iets is gebeurd.

Noa zei laatst: “Mama, u heeft drie kinderen. Twee kleine en één grote. Dan schrik ik weer van haar scherpe blik en vraag mij angstig af of ik onze onzekere toekomst aankan. Daar is Nico. Hij komt binnen met een krant en roept enthousiast: “Klaske je staat er al weer in. Jij kan ook alles!”

16 maart 2010

Geweldig nieuws, ik heb zo ongeveer alle landelijke kranten gehaald met mijn boek! Telegraaf, Volkskrant, AD, Trouw, schrijven: “ Een hersentumor is nog altijd een van de gevaarlijkste vormen van kanker…”.

Vanmorgen Directeur van het KWF Ton Hanselaar het eerste exemplaar van mijn boek uit mogen reiken en was onder de indruk! We hebben goed kunnen kennismaken en kunnen praten over met elkaar samenwerken om meer hersentumoronderzoek mogelijk te maken.

Hij bevestigde dat KWF relatief weinig aan hersentumoronderzoek doet, omdat het relatief weinig voor komt. Maar bevestigde ook dat het sterftecijfer van meer dan 99 procent wel de noodzaak van meer hersenkankeronderzoek onderstreept.

Hij is daarom ook heel erg blij met ons initiatief. Dit geeft mij een ontzettende stoot energie om door te gaan waar wij zo hard voor werken. Ook Nico lift mee in de energiestoot. Zo nodig, want hij is altijd zo extreem moe.

Het leven van een hersentumorpatiënt is gebaseerd op alleen maar slechter nieuws ontvangen. Nu is het alleen nog maar de vermoeidheid en de epilepsie waar wij mee te maken hebben. Volgende week al kan Nico dement worden en moeten wij aanpassingen gaan maken in huis en gezin.

Wij wonen tegenover een verzorgingshuis. Daar wil Nico naar toe als hij meer zorg nodig heeft dan onze kinderen. Het is toch niet te bevatten. Vanmorgen zwom hij nog als een vis door ons plaatselijke zwembad. Met krachtige slagen door het leven. En toch terminaal. 41 jaar.

Nog snel even een persbericht versturen voor de kranten van morgen. We gaan een inhaalslag maken hoor!

15 maart 2010

Vandaag begint de Brain Awareness Week waarin internationaal aandacht is voor de hersenen. Hoe werken zij? Hoe worden ze ziek? Jammer dat bijna geen een Nederlander weet dat deze week bestaat.

Dat komt doordat het nauwelijks door de grote partijen wordt ondersteund. Sinds ik in 2007 door de hersenkanker van manlief Nico mijn stichting www.STOPhersentumoren.nl heb opgericht is deze week ook Hersentumor Aandacht Week.

Voor het derde opvolgende jaar vraag ik iedereen om te doneren om genezing van hersenkanker mogelijk te maken. Wekelijks sterven 28 Nederlanders aan deze ziekte. Toch gaat er al decennia lang bijna geen geld naar onderzoek om deze dodelijke en meest gevreesde kankersoort onder de duim te krijgen.

Schokkend om te zien dat miljarden worden geïnvesteerd in het terugdringen van 750 verkeersslachtoffers per jaar, maar voor de 1500 hersentumorpatiënten die per jaar overlijden in dit land wordt amper wat gedaan.

Het is pijnlijk om elke keer weer e-mails te lezen van patiënten die hun hoop vestigen op de ontdekking van nieuwe therapieën. Ik weet namelijk dat onderzoeksvoorstellen op het gebied van hersentumoren keer op keer terugkomen op het bureau van de wetenschapper met het stempel: geen prioriteit.

Nou bij mij heeft het wel prioriteit en dat zal Nederland weten ook, mede dankzij de Brain Awareness Week en mijn boek 1500 Hoofdzaken. Ik wil patiënten met deze ziekte hoop bieden.

Terwijl ik dit type ligt Nico lekker op de bank te snurken. Tja, wij hadden een druk weekend. Wij vierden niet ons huwelijksfeest. Zelfs dat is al vermoeiend voor een hersentumorpatiënt.

13 maart 2010

Daar zitten we dan. Het hele gezin in een hotel. Even de werkelijkheid ontvluchten. Gisteren was ons 12,5 jarige huwelijksjubileum. Iedereen om ons heen wilde het vieren, maar wij niet.

Wij vieren sinds Nico 2,5 jaar geleden een onbehandelbare kwaadaardige hersentumor kreeg elke dag die we samen zijn. Welke felicitaties zouden we hebben gekregen? “Gefeliciteerd dat je het gehaald hebt” of “Op naar de volgende 12,5 jaar”? Gezien de statistische levensverwachting van Nico is dat onmogelijk.

Ik vind het goed zo. Gewoon even samen zijn met ons gezin. Vanmiddag heerlijk geslenterd door de dierentuin. Genietend van de enthousiaste kreten van onze meiden. “Kijk Mam! Kijk daar nou” en “Pap, als ik later groot ben wil ik naar Afrika”. Nico kletst enthousiast mee.

Ook over later. Waar hij zeer waarschijnlijk niet meer bij is. Zelfs op zo’n feestdag laat de angst over de toekomst mij niet los. Als een schaduw om mij heen volgt hij mij overal.

Het zonnetje schijnt. Ik spring op mijn schaduw. Nico en ik kijken elkaar even begrijpend aan. Later is nog ver weg. De meiden doen mij na. “Wordt het lente?” roept Noa. “Volgende week” antwoord ik.

Eerst komt de Brain Awareness Week volgende week, waarin mijn eerste boek uitkomt. Dit boek moet zorgen voor meer aandacht en geld voor hersenkanker, waarvan de genezingskansen al veertig jaar stilstaan.

Patiënten hebben slechts 0,3 procent kans om deze verwoestende kankersoort te overleven. Ik neem weer een sprong op mijn schaduw. Eerst lekker genieten vandaag.