Welk onderzoek wil jij dit jaar opstarten?

plaatjeHet nieuwe jaar is begonnen. Ook dit jaar willen we weer de meest hoopvolle onderzoeken gaan financieren naar een genezend middel. Daarnaast spelen nog de onderzoeksvragen bij patiënten. Welk onderzoek zou jij het liefst willen opstarten?  Vertel ons welke onderzoeken jouw voorkeur hebben met een donatie op www.STOPhet.nl/VUMC

1) Stress en hersentumoren  – Van stress is wetenschappelijk bewezen dat het kanker veroorzaakt, maar het is nog nooit onderzocht wat de invloed van stress is op een behandeling. Als je de stress reduceert, zou een patiënt dan langer te leven hebben?  

2) Zwangerschap en hersentumoren  – Is het verstandig zwanger te worden als je een hersentumor hebt?  Sommige kankersoorten zijn hormoongevoelig. Er zijn geruchten dat zwangerschap en hersentumoren ook niet goed samen gaan. Het is nog nooit degelijk onderzocht.

3) Cognitieve training – Zou je een betere kwaliteit van leven hebben als je met begeleiding beter leert om te gaan met je NAH problematiek?

4) Boswellia Serrata – Kan Dexamethason naar de prullenbak? Het natuurlijke supplement Boswellia Serrata heeft een oedeem onttrekkende werking en zeer weinig bijwerkingen. Het wordt door longartsen al gebruikt, maar voordat neurologen het gaan gebruiken zal er meer onderzoek naar gedaan moeten worden.

5) THC olie – Fabel of feit? Helpt het de hersentumor te verminderen, of alleen maar de kwaliteit van leven te verhogen?

6) Glucose – Moet je nu juist meer of minder suiker eten bij een hersentumor? Er zijn wetenschappelijke onderzoeken bekend dat bij een hoge glucose waarde er minder risico’s zijn op het krijgen van een hersentumor. Maar is een hoge gluscosewaarde ook gunstig als je al een hersentumor hebt? Of moet je dan juist minder suiker eten?

7) Elektriciteit - In Amerika is men druk bezig met experimenteren met de Novocure, Optune. Een soort van badmuts die elektrische stroompjes afgeeft naar de hersenen. Zou deze vorm van hyperthermie echt effect hebben op de lengte van het leven van een hersentumorpatiënt?

Maak je onderzoek voorkeur of - voorkeuren bekend via een donatie op www.STOPhet.nl/VUMC en laat zo direct het onderzoeksteam weten wat jij wilt.  Geef hen naast je donatie jouw boodschap. En wie weet starten wij dit jaar het onderzoek van jouw voorkeur. Samen verschil maken.

Roermond City Swim schenkt € 27.500,-

Stichting STOPhersentumoren.nl ontvangt 27.500,-van de Roermond City Swim 2018

RoermmondCitySwim2018Tijdens een drukbezochte afsluitende bijeenkomst van de Roermond City Swim 2018 hebben vertegenwoordigers van Stichting STOPhersentumoren.nl een cheque mogen ontvangen van maar liefst € 27.500,- uit handen van Léon Op de Coul, de voorzitter van Roermond City Swim. Ook andere goede doelen werden beloond met cheques, samen een totaal van € 60.500,-.

De organisaties ontvangen de geldbedragen uit de opbrengsten ad € 83.215,65 van het zwemevenement welke op 25 augustus 2018 plaatsvond in de Roer. Die dag zwommen een kleine 300 zwemmers onder toeziend oog van vele duizenden enthousiaste toeschouwers, afstanden tussen 500 tot 2.000 meter in de Roer en de Maas. 

Klaske Hofstee, voorzitter Stichting STOPhersentumoren.nl geeft een eerste reactie: "Wat een geweldig bedrag om grote stappen mee te zetten in de voortgang voor een betere behandeling voor de hersentumorpatiënt. We zaten gewoon te 'wachten' op deze cheque, eindelijk kunnen we beginnen met het hersentumoronderzoek in Maastricht UMC."

Op de foto, Klaske Hofstee en hersentumorpatiënt Leo Geuijen welke de RCS attent maakte op Stichting STOPhersentumoren.nl

Linda Vaessen in memorie

Linda Vaessen in memorie

Diep bedroefd zijn wij te horen dat zaterdag 13 oktober is overleden door de gevolgen van een hersentumor Linda Vaessen, moeder van Hannah, partner van Marcel. Wat een prachtige lieve vrouw is haar gezin en familie ontnomen.

1500HoofdzakenIn september 2008 meldde Linda zich aan bij Stichting STOPhersentumoren.nl op onze vacature “Tekstschrijver”. Linda had namelijk Tekst & Communicatie aan de Universiteit van Tilburg gestudeerd en had sinds 2006 zelf ook een hersentumor. Linda maakte onze flyers, schreef teksten voor onze nieuwsartikelen en website. Na haar revalidatie voelde het voor Linda vaak alsof ze een onzichtbare ziekte had. In 2009 deed zijn mee met ons project “1500 Hoofdzaken”, waarbij Linda op onze boekcover kwam. Hierdoor kwam de ziekte van Linda meer in het licht voor alle hersentumorpatiënten die zij vertegenwoordigde, maar ook gaf het Linda zelf de mogelijkheid om er meer over te vertellen. Linda ging meedoen met SteppenTegenKanker waarbij wij de Alpe d’Huez opklommen met een step, en vervolgens met onze Bergentocht tegen kanker wandelingen op de Utrechtse Heuvelrug. Na jaren van stabiliteit besloot de hersentumor in 2013 dat Linda haar verwachtingen omtrent het leven moest bij stellen. Hij liet haar ieder jaar weten dat hij ondanks alle succesvolle behandelingen en Linda haar positieve instelling steeds weer terug ging groeien. 13 oktober 2018 nam de hersentumor haar leven. Wij zullen Linda herinneren als een ongeneeslijk optimistische lieve lotgenoot, die ondanks alle complicaties op haar pad, blijvend zocht naar oplossingen om hier om heen te werken en door te gaan met haar leven. We zullen haar missen en wensen Marcel, Hanna, haar ouders en familie heel veel sterkte toe.   

Ommekeer in hersentumorbehandeling

Ommekeer in hersentumorbehandeling

gbmtissueSinds 2005 hebben we voor hersentumoren de eerste chemokuur gekregen, Temozolomide werd de standaard voor de behandeling. Samen met radiotherapie zorgde deze behandeling dat de gemiddelde overleving van een patiënt met een glioblastoma multivorma van 6-7 maanden omhoog ging naar 12-15 maanden. Een ontzettende grote stap voorwaarts. Prof. dr. S. Leenstra, neurochrirug en hoogleraar van het ErasmusMC vertelt dat we opnieuw aan de vooravond staan van zo een grote stap voorwaarts.

In de periode 2007 - 2017 hebben we met financiële ondersteuning van STOPhersentumoren.nl vele tumormarkers ontdekt. 1p/19q co-deletie, 10q, IDH1, MGMT, etc. Stichting STOPhersentumoren.nl heeft zelfs in 2014 de herindeling van hersentumoren mondiaal aangekaart wat heeft geleid in 2016 tot de aanpassing van de WHO classificatie voor hersentumoren. "Echter", vertelt prof. dr. S. Leenstra, "met al deze markers kunnen we nog weinig doen. Er zijn namelijk te weinig medicijnen om een gepersonaliseerde behandeling in gang te zetten. Het is ons gelukt met de huidige middelen, pvc, temozolomide en lomustine de gemiddelde overleving van 12-15 maanden op te krikken naar ongeveer 24 maanden. Maar wat zou het voor de patient betekenen als we echt een gepersonaliseerde behandeling aan kunnen bieden, waarbij we de tumor steeds opnieuw kunnen testen en de cytostatica kunnen aanpassen als er recidive groei is?"

TMZSinds 2014 onderzoekt ErasmusMC deze vraag met steun van STOPhersentumoren.nl. Een cocktail van medicijnen. Dit jaar, 2018, komt het onderzoeksteam ErasmusMC steeds verder met het onderzoek waarbij honderden bestaande medicijnen voor andere ziektes zijn uitgetest op tumorweefsel. Ze hebben ontdekt dat ongeveer 100 medicijnen de groei remmen of (tijdelijk) stoppen. Er is alleen enorme variatie per weefsel kweek. De ene tumor is de andere niet. Iedere hersentumor is uniek en vraagt om een unieke aanpak. Ideaal zou het zijn als alle 100 middelen op iedere patienten kweek uit kan worden geprobeerd om hier de top 5 van te selecteren voor de behandeling. Heel de neuro-oncologische wereld is nieuwsgierig, het buitenland komt zelfs stage lopen in het laboratorium van het Rotterdamse onderzoeksteam.

pipetteerrobotEchter... ze hebben nog 60.000 nodig om dit onderzoek op te schalen, er is een pipetteerrobot nodig. Dat is een machine welke honderden kweken tegelijk kan voorzien van testmedicatie. Er wordt een noodkreet gedaan naar de hersentumorpatienten en hun naasten. Help mee voor jullie eigen ziekte deze machine bijeen te sparen, geef een donatie op www.STOPhet.nl/ErasmusMC zodat we snel verder te komen. Maak deze enorme sprong in de behandeling voor hersentumorpatienten mogelijk. Steun op www.STOPhet.nl/ErasmusMC Of maak je bijdrage over naar: IBAN nummer: NL93RABO0136468942 onder vermelding ErasmusMC. 

Doneer vandaag nog.

Meer artikelen...