Hersentumor magazine "Over leven met een hersentumor"

Hersentumor magazine "Over leven met een hersentumor" komt 28 mei uit.

Op 28 mei 2018 tijdens het benefiet HOOFDdiner te Driebergen zal het eerste exemplaar worden overhandigd van het eerste "Hersentumormagazine". Een magazine boordevol verhalen van mensen "Over leven met een hersentumor." Het magazine is vanaf heden te koop bij voorinschrijving.

Hersentumor magazineDe initiatiefnemer van dit magazine is Klaske Hofstee. Zelf is zij mantelzorger van haar man Nico Faaij, die onder andere een ongeneeslijke kwaadaardige hersentumor heeft. Tijdens het traject van diagnose, behandeling en de zorgen rondom het hebben van een hersentumor put zij kracht uit lotgenotencontact. Dit geeft haar een belangrijke verbinding met ervaringsdeskundigen, waardoor zij zich niet alleen voelt.

"Nog nooit zijn er zovele verhalen gebundeld van hersentumor patiënten. We zorgen met dit magazine voor een unieke kijk in het leven van de hersentumorpatiënt en de dierbaren om hen  heen. Je leest erin, hoe ingrijpend een hersentumor het leven van patiënten en hun naasten verandert," vertelt Klaske.

Samen met Kristien de Jong, zelf hersentumorpatiënt, heeft zij de afgelopen 3 maanden hard aan het magazine gewerkt. Klaske verzamelde verhalen en schreef er ook enkele zelf. Zij zorgde daarnaast voor de vormgeving. Kristien maakte dat de teksten prettig leesbaar werden, checkte de verhalen op spelfouten en zorgde dat de teksten onderling goed aansluiten. Ook van haar hand werd een verhaaltje opgenomen.

Klaske vertelt enthousiast: "Samen hebben we gezorgd voor een impactvol verslag met een diversiteit aan verhalen. Iedereen kan herkenning en erkenning krijgen in ons magazine. We hopen dat nu heel veel mensen het blad willen aanschaffen en mee willen lezen wat de invloed is van het hebben van een hersentumor op de patiënt en zijn gezin.”

Kristien vult aan: “Nog nooit eerder is er een blad gemaakt door en voor hersentumorpatiënten. Ik vond het een eer, om eraan te mogen werken. We kregen verhalen binnen van patiënten zelf en van hun partners, van ouders, (schoon)kinderen en kleinkinderen. Ook artsen droegen een steentje bij. Het zijn ontroerende verhalen, moedige verhalen. Natuurlijk  zijn het soms verhalen van ontreddering en verdriet. Maar ook van liefde, vechtlust, levenslust  en hoop. En dat laatste is nou precies waarom we dit blad wilden maken: Hersentumorpatiënten en hun naasten hebben hoop nodig. Hoop op betere behandelmethodes en uiteindelijk hoop op genezing. We hopen dat er na het lezen van het magazine meer donateurs voor Stophersentumoren komen. Zodat er meer onderzoek kan worden gedaan. Want alleen met meer onderzoek houden we die hoop levend.”

  • 112 pagina’s telt onze “Glossy”.
  • 40 mensen vertellen hun verschillende verhalen ”Over leven met een hersentumor”. 
  • 7 foto’s van patiënten mochten wij gebruiken, pagina groot voor een advertentie of voor een quote.
  • 6 verschillende hersentumortypes komen aan bod.
  • 3 ziekenhuizen hebben meegewerkt.
  • 2 grote sponsoren hebben de kosten van ons magazine kunnen drukken naar….€ 4,95 per stuk.

Wil jij ook 1 of meerdere exemplaren bestellen? Mail dan naar info@STOPhersentumoren.nl onder vermelding van Hersentumormagazine en vermeld het aantal exemplaren wat je wilt hebben. Ze kosten (een donatie) van € 4,95 per stuk, (exclusief verzendkosten € 3,80 per stuk of als je er meerdere neemt als pakketje € 6,50 ). De verzendkosten zijn afhankelijk van het aantal magazines je afneemt. Het rekeningnummer om op te betalen is: IBAN: NL93RABO0136468942 t.n.v. Stichting STOPhersentumoren.nl te Driebergen o.v.v. van het aantal Hersentumormagazines en je adres. Ziekenhuizen kunnen op factuur bestellen.

Wil je arts of verpleegkundige Hersentumormagazines voor in de wachtkamer?  Laat hen contact opnemen met; info@STOPhersentumoren.nl

Eerste recensie van Prof. dr. C. Dirven ErasmusMC: "Dit wil je in één ruk uitlezen. Zo veel informatie. Een zeer belangrijk magazine voor de hersentumorpatiënt".

HOOFDdiner

Wil je als eerste het Hersentumormagazine hebben en zonder verzenkosten?  Schrijf je dan in voor HOOFDdiner van 28 mei en maak de overhandiging van het eerste exemplaar mee. Lees hierover ons artikel Benefiet BBQ

Grote benefiet BBQ tegen kanker op 28 mei in Driebergen

Grote benefiet BBQ tegen kanker op 28 mei in Driebergen

Op 28 mei 2018 zal er in Hotel Bergse Bossen te Driebergen een groot benefietdiner tegen kanker worden georganiseerd voor alle inwoners van de Utrechtse Heuvelrug en verre omstreken. Partners, vrienden, collega’s, familie en aanhang zijn ook meer dan welkom. Tussen de gangen van het diner door zal een loterij plaatsvinden met fantastische prijzen. Na het diner zal het binnengehaalde bedrag bekend gemaakt worden waarna de avond feestelijk wordt afgesloten.

Lekker eten voor meer onderzoek naar kanker

Groot benefiet bbq Hoofddiner benefietdiner tegen kankerBij het benefietdiner gaat het erom zoveel mogelijk geld op te halen voor het goede doel. Naast dat de helft van de inschrijfkosten naar kankeronderzoek gaan is er ook een loterij met vele bijzondere items. Noa en Myrthe Faaij (12 en 14 jaar) zullen dit jaar de eervolle taak op zich nemen de loterij in goede banen te leiden. Hun vader heeft al 11 jaar ongeneeslijke kanker. Dat geeft een impact op hun leven die de meesten van ons niet kunnen voorstellen. Meer onderzoek is daarom dringend nodig. Onder de loterij prijzen zijn onder andere items aangeboden door de (Drieberger) middenstand met  waardebonnen voor schoonheidssalon de Pauw, restaurant Brocante, een 1 daagse workshop beeldhouwen, een schilderij t.w.v. € 495,- , een reischeque van Sjalet reizen t.w.v. € 250,-, een 3D camera t.w.v. € 199,- , sieraden van kunstenares Ineke Otte, beddengoed van Dekbed-discounter, Libelle  leespakket en nog veel meer.

Prominente gasten

Onder de gasten zal ook professor Tom Wurdinger zijn van het VUmc Cancer Center Amsterdam, welke in 2015 wereldberoemd werd met zijn onderzoek waarbij 1 druppel bloed straks voldoende zal zijn voor diagnosticeren van kanker. Hij en andere artsen, onderzoekers schuiven graag bij u aan tafel.

Doe ook mee en schrijf je in

Iedereen kan meedoen door zich in te schrijven via overmaking van 50 euro (dat zijn de kosten voor de BBQ , dessert en 1 welkomstdrankje). De bijdrage dient voor 20 mei 2018 te zijn overgemaakt op IBAN nummer NL22INGB 0005.0466.31 t.n.v. Mw. K. Hofstee te Driebergen.

Maandag 28 mei ben je vanaf 17:00 uur welkom bij Hotel Bergse Bossen, Traaij 299, 3971 GM Driebergen. Het hotel is ook met openbaar vervoer te bereiken. Hotel Bergse Bossen ligt direct tegenover een prachtig natuurgebied met bos en zandduinen waar je heerlijk kunt wandelen vooraf aan het diner.

Als je met de loterij mee wilt doen, zorg er dan voor dat je voldoende euro’s mee neemt als je 28 mei naar Driebergen komt.

 

Recent nieuws-berichten:

Volg ons op twitter voor onze nieuwsupdates

Diner in Restaurant ‘t Hoogt levert €1.750,- op voor St. STOPhersentumoren.nl

Diner in Restaurant ‘t Hoogt levert € 1.750,- op voor Stichting STOPhersentumoren.nl

Dagelijks sterven er in Nederland 4 mensen door een hersentumor. Het overkwam in 2016 ook de Soester Cees Drost. Binnen 10 weken na de diagnose overleed hij. Om te zorgen dat er een betere behandeling komt tegen deze vernietigende hersentumoren organiseerde de familie Drost dinsdag 10 april 2018 een fundraising diner in Restaurant ’t Hoogt in Soest.

EdwinMiltenburgCees kwam graag in het restaurant 't Hoogt in Soest. Tot op het laatste moment heeft hij gegeten in zijn lievelingsrestaurant. Daarom verleende eigenaresse Nicole van der Wardt volledig belangeloos medewerking aan het diner. Voor "haar" stamgast. Nicole stelde een speciaal menu samen met de dranken en het gebruik van het volledige restaurant. Daarnaast gaf zij leiding aan het tijdelijke ‘team Drost’ wat zorgde voor de bediening. “Het was geweldig om te zien hoe hard het team werkte en hoeveel mensen zij echt hebben geraakt tijdens deze avond”, stelde Nicole achteraf vast.  Zo’n 60 gasten genoten van heerlijk diner in een fantastische sfeer. Het bracht het bedrag van € 1.750,- op. Dit bedrag van het fundraising diner wordt toegevoegd aan de opbrengst uit diverse acties die initiatiefneemster Danielle van Miltenburg-Drost organiseert. “Mijn vader vroeg mij anderen te informeren over deze vreselijke ziekte. Naast een artikel van mijn vader en mij in het "Hersentumormagazine" dat op 28 mei uitkomt, wilde ik ook graag geld bijeenbrengen voor onderzoek”,  aldus Danielle. In het weekeinde van 16 en 17 juni is de familie Drost ook te vinden op de markt van de Hoogtzomer Tuinfeesten. En op 24 juni nemen zij met Team UNIEKcees deel aan een benefiet wandeltocht (www.Bergentocht.nl) tegen hersentumoren die plaats vindt op zondag 24 juni in Zeist. De volledige opbrengst gaat naar STOPhersentumoren.nl. Vooralsnog staat de teller op meer bijna € 6.000,= en elke euro is welkom. Doneren kan direct via bergentocht.nl/teams/UNIEKCees of onderstaande button.

Steun de actie UNIEKCees

Roermond City Swim kiest St. STOPhersentumoren.nl als goede doel

Roermond City Swim kiest Stichting STOPhersentumoren.nl als 2e goede doel

Roermond City Swim stophersentumoren hersentumor onderzoek goede doel7 april 2018 Roermond - De Roermond City Swim vindt dit jaar voor de tweede keer plaats. Een prachtig evenement waarbij de organisatie meerdere doelen voor ogen heeft. Meer bekendheid voor Roermond, de stad aan het water, met een steeds betere waterkwaliteit, maar ook bevorderen van (zwem)vitaliteit van ouderen en jeugd. Als laatste doel wil de organisatie jaarlijks lokale en regionale goede doelen steunen. Dit jaar is er gekozen voor het Toon Herman huis en voor Stichting STOPhersentumoren.nl.

Om te komen tot het tweede goede doel moest er gestemd worden door de achterban van het goede doel. Stichting STOPhersentumoren.nl kwam uit met de meeste stemmen. Maar ook de vakjury diende nog inhoudelijk te kijken of het goede doel paste bij de ambitie van de organisatie van de Roermond City Swim. Gelukkig is dit het geval en mag Stichting STOPhersentumoren.nl zich vanaf vandaag het 2e doel noemen van de 2e editie van de Roermond City Swim.

 “We zijn ontzettend blij dat we hebben gewonnen,” verteld voorzitter Klaske Hofstee, “niet alleen kunnen we binnen Limburg veel verschil maken met de komende donatie van de Roermond City Swim, ook helpt de organisatie om onze stichting en de nood onder de hersentumorpatiënten in het daglicht te zetten. Het is niet meer van deze tijd dat je als patiënt te horen krijgt bij een kwaadaardige hersentumor diagnose dat er niets tegen te doen is, dat je dood gaat. We mogen nooit de hoop ontnemen van de patiënt, er moet meer geld beschikbaar komen voor onderzoek zodat we de toekomst van al deze patiënten versneld kunnen verbeteren. We hopen dat heel veel mensen mee zullen gaan doen aan de Roermond City Swim.”

Zwem ook mee voor het goede doel

Doe jij op 25 augustus ook mee met de Roermond City Swim, voor de zwemmers, of met de Duck race (zie de website)? Schrijf je dan snel in op de site

roermondcityswim.nl/inschrijven 

Stem mee voor geld naar hersentumoronderzoek

Roermond City Swim

Roermond City SwimWij hebben jullie hulp nodig. We zijn 1 van de genomineerden van de Roermond City Swim. Met de meeste stemmen kunnen wij HET tweede goede doel worden van dit prachtige evenement.

Vorig jaar ontving het Toon Hermans huis € 50.000 euro van de Roermond City Swim. Wat zou het prachtig zijn als wij dit jaar ook een soortgelijke cheque zouden mogen ontvangen. Stem daarom op onze stichting en vraag ook of je buren, vrienden, familie, collega's, kennissen en iedereen om je heen dit willen doen. Tot en met 5 april moeten we zoveel mogelijk stemmen zien te verzamelen.

Dit is de link om te stemmen: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScIwq-WTQD6SWVyLFxhfhkvlp1WBnvsY00urxoUyE17y0HjgA/viewform   

Dank je wel voor je stem en het delen van dit bericht.

Waar is geld voor nodig?

De cheque zou gaan naar het onderzoeksfonds wat Maastricht UMC+  bij Stichting STOPhersentumoren.nl heeft. Op dit moment is dit fonds gevuld met € 2.175,- en dat is veel te weinig om de volgende zaken te kunnen financieren  (zie www.STOPhet.nl/MUMC)  Help daarom onze wetenschappers door te gaan. Dit hebben we dringend nodig;

Stereotactische Apparatuur1) Stereotactische apparatuur voor onderzoek naar hersentumoren

Helaas is een hersentumor een zeldzame ziekte, en daarom hebben de onderzoekers naar deze ziekte zeer kleine budgetten. Deze onderzoeksgroep MUMC+ leende daarom dit apparaat (zie foto) van een andere afdeling, maar dat kan helaas niet meer. Met ingang van 1 september dreigt hun hersentumoronderzoek nu te stoppen, omdat het apparaat niet meer beschikbaar is. Dat mogen we niet laten gebeuren. Het moet door gaan. Ze hebben zelf dit apparaat nodig. De kosten € 7.744,-  minus de 2.275 die we al hebben, is er nog € 5.469,- nodig.

2) Onderzoeksgeld

Eerder onderzoek van MUMC+ lab heeft aangetoond dat chloroquine (CQ), een antimalaria middel, de hersentumor gevoeliger Inge Compter Ann Hoeben MUMC Maastromaakt voor radiotherapie en chemotherapie. Tevens veroorzaakt CQ normalisatie van de bloedvaten in de tumor, waardoor chemotherapie beter de hersentumorcellen bereikt. CQ is daarom aangewezen als weesgeneesmiddel voor de behandeling van gliomen door zowel de Europese Commissie als de US Food and Drug Administration (EU/3/14/1377 & FDA #15-4750). Vanaf augustus 2016 zijn reeds 7 patiënten geïncludeerd in een fase I studie waarin de aanbevolen dosis CQ in combinatie met radiotherapie en chemotherapie onderzocht wordt. De onderzoekers willen dit project graag opschalen en uitbreiden en hiervoor is € 120.305 euro nodig. Stichting STOPhersentumoren.nl heeft al € 45.854 betaald, dus we zoeken nog € 74.451,- voor de komende 3 jaren om dit onderzoek te kunnen voortzetten en afronden. Dit onderzoek moet doorgaan, omdat het de behandeling van deze patiëntengroep versneld kan verbeteren. Onderzoek in Maastricht kan de wereld veranderen.

Meer artikelen...