Oproep meedoen onderzoek

Begeleide zelfhulp via internet voor de behandeling van depressieve symptomen bij patiënten met hersentumoren. * oproep patienten om mee te doen *

Inleiding
brein1Depressie vormt een aanzienlijk gezondheidsprobleem voor patiënten met een hersentumor. Depressie hangt bij deze patiënten samen met een hogere morbiditeit en een slechtere overleving. Daarnaast is depressie de belangrijkste onafhankelijke voorspeller van kwaliteit van leven van patiënten met hersentumoren. Dit heeft niet alleen effect op de patiënt, maar ook op de informele zorgverleners (bijv. de partner of een familielid).
Hersentumorpatiënten zijn over het algemeen niet snel geneigd om hulp te zoeken voor psychische problemen. Het internet is echter een medium dat door hersentumorpatiënten makkelijk gebruikt kan worden als middel om hulp te zoeken. Dit project richt zich op de ontwikkeling van een internet-gebaseerde interventie voor hersentumorpatiënten met milde tot matige depressie. Bij volwassenen zonder kanker, maar met milde tot matige depressie is de effectiviteit van dit type interventie reeds aangetoond, maar nooit bij hersentumorpatiënten.
Vanuit maatschappelijk oogpunt is depressie bij hersentumorpatiënten belangrijk, omdat er slechts een beperkt aantal behandelingen zijn ontwikkeld die ook effectief zijn gebleken. Depressie komt niet alleen veel voor bij hersentumorpatiënten, maar heeft ook grote consequenties voor de informele zorgverleners van deze patiënten. Middels begeleide zelfhulp via internet is de mogelijkheid ontstaan om hulp te verlenen aan grote groepen patiënten. In dit opzicht vormt de interventie een belangrijke aanvulling op het bestaande hulpverleningsaanbod in Nederland.

Doelstellingen
Het doel van de studie is: (1) te bepalen of een internet-gebaseerde begeleide zelfhulp interventie symptomen van depressie bij glioompatiënten kan reduceren; (2) het effect van de interventie te bepalen op de kwaliteit van leven van zowel glioompatiënten als hun informele zorgverleners; (3) de compliantie en haalbaarheid van de interventie in deze patiëntenpopulatie te onderzoeken; (4) de kosteneffectiviteit van de interventie te bepalen.

Methode
Er zal gebruik gemaakt worden van een begeleide internetinterventie waarvan de effectiviteit is bewezen en deze zal aangepast worden voor gebruik bij glioompatiënten. Deze kortdurende interventie is gebaseerd op 'problem-solving treatment', een cognitief gedragstherapeutische zelfhulp interventie.
Vijftig glioompatiënten (WHO graad II, III en IV) worden willekeurig ingedeeld bij de interventie en 50 glioompatiënten (WHO graad II, III en IV) bij de controle groep die na drie maanden ook mogen deelnemen aan de interventie. Daarnaast zullen 50 patiënten met laaggradige hematologische maligniteiten zonder betrokkenheid van het centraal zenuwstelsel fungeren als controlegroep die aan de internet-gebaseerde interventie zal deelnemen. Direct na de interventie, bij de 3-, 6- en bij de 12-maandelijkse follow-up wordt onderzocht of de interventie positieve effecten op depressie heeft gehad.

De primaire uitkomstmaat is de verandering in depressieve symptomen. Deze worden gemeten met de Center for Epidemiological Studies Depression Scale (CES-D). Secundaire uitkomstmaten zijn kwaliteit van leven, vermoeidheid, cognitief functioneren en maten die mogelijk voorspellend zijn voor de uitkomst, zoals de werkrelatie van de coach en de patiënt, tevredenheid, en probleem-oplossende vaardigheden. Verder zullen we data verzamelen over de kosten van de interventie (de toepassing van de interventie, de kosten van de coaches) per patiënt, zowel in geld als in uren arbeidstijd.

Goedkeuring METc
Dit project is goedgekeurd door de medisch-ethische toetsingscommissie van VUmc.

Samenwerking
In dit project wordt samengewerkt met de afdelingen Keel-, Neus- en Oorheelkunde/Hoofd-halschirurgie, Radiotherapie, Medische Oncologie, en Psychiatrie van VUmc en de afdeling Klinische Psychologie van de VU.

Projectgroep

Onderzoeker in opleiding

drs. F.W. Boele, Neuropsycholoog-onderzoeker, afd. Medische Psychologie, VUmc

Projectleiders

dr. M. Klein, Neuropsycholoog, afd. Medische Psychologie, VUmc (penvoerder)

dr. J.C. Reijneveld, Neuroloog, afd. Neurologie, VUmc

Prof. dr. I.M. Verdonck-de Leeuw, Psycholoog, Logopedist, Linguïst, VU, Klinische Psychologie

Vragen?
Voor vragen kunt u terecht bij:
drs. F. Boele, neuropsycholoog - onderzoeker in opleiding
E-mail:f.boele@vumc.nl
Tel: 020-4446099 / 020-4446027

Ruim zeven ton aan subsidie.

Vrijdagavond 1 november 2013 mocht stichting STOPhersentumoren wederom vele hersentumor onderzoeken honoreren met subsidie. Zes nieuwe onderzoeken kunnen met de hun toegekende subsidie van start en verwachtingvol onderzoek gaan verrichten de komende twee jaren. Verder kregen twee aangevraagde projecten ook subsidie toegekend. Opdat er snel een betere behandeling tegen kwaadaardige hersentumoren mogelijk is.


CHequeuitreiking2013aVan 28 oktober tot en met 3 november is het de internationale Hersentumorweek. Over de gehele wereld brengen hersentumor organisaties de problematiek rondom hersentumoren en nood tot het doen van meer onderzoek onder de aandacht. Stichting STOPhersentumoren mocht vrijdag ruim 7 ton aan subsidies verstrekken. Omdat de Stichting niet genoeg subsidie had om het zesde onderzoek volledig te financieren werd door het Zeldzame Ziekten Fonds te Den Haag tevens een cheque overhandigd van 63.000 euro waardoor de financiering van het zesde onderzoek ook mogelijk is geworden. Twaalf onderzoekaanvragen werden door gebrek aan financiering niet gehonoreerd.


Stichting STOPhersentumoren.nl financiert vooronderzoek ten behoeve van het goed opzetten van grote gerandomiseerde wetenschappelijke onderzoeken naar hersentumoren. Deze vooronderzoeken worden niet door de grote fondsen gehonoreerd omdat dezen liever onderzoeken financieren op basis van te verwachten resultaten. Daardoor lukt het de wetenschappers die zich met hersentumoronderzoek bezig houden vaak niet om financiering voor vernieuwende projecten te vinden en om voortgang te krijgen in hersentumoronderzoek. Door het financieren van juist deze vooronderzoeken kunnen nieuwe inzichten op het gebied van het mogelijk maken van genezing van hersentumor kans krijgen om uit te groeien.


De volgende onderzoeken zijn met het verkrijgen van hun financieringsbehoefte van start;
• "Therapeutic opportunity of autophagy inhibition in the treatment of EGFRvIII expressing glioblastoma multiforme" UM Maastricht. 147.316,-
• "Identification of drug response profiles for personalized treatment of high-grade glioma by integrated molecular analysis" Hersentumorcentrum ErasmusMC Rotterdam. 134.450,-
• "Identification of glioblastoma patients that benefit from bevacizumab in a randomized controlled phase II trial" Hersentumorcentrum ErasmusMC Rotterdam. 68.000,-
• "Identification of Mutation-Specific EGFR inhibitors" Hersentumorcentrum ErasmusMC Rotterdam. 107.800,-
• "Groeiremming van hooggradige gliomen door combinatie-therapie met MPS1 kinase enzymremmers" NKI-AVL Amsterdam, Vumc Amsterdam Cancer Center, NKI/UU Amsterdam. 152.500,-
• "IDH-mutabole targeting van laaggradige gliomen" UMC St. Radboud Nijmegen. 98.000,-


De volgende projecten zijn gehonoreerd;
1. Uitbreiding kweeklaboratorium Hersentumorcentrum ErasmusMC Rotterdam 25.000,-
2. "WHO's next." Een eerste meeting tussen tientallen internationale vooraanstaande hersentumorspecialisten om de WHO gradaties 1, 2, 3 en 4 nader te specificeren en uit te breiden naar een beter inzetbaar behandelprotocol. 25.000,-

Klik HIER voor verdere details over de gehonoreerde onderzoeken.

Financiering van deze onderzoeken / projecten was niet mogelijk geweest zonder de hulp van alle vrijwilligers en donateurs. Met name www.RideForHope.nl en www.Bergentocht.nl hebben enorm bijgedragen. "Samen verschil maken."

Walk4Brains 2013

Van 28 oktober tot en met 3 november is het de internationale Hersentumorweek. Overal in de wereld zullen in deze week wandeltochten worden gehouden. Allemaal met één gezamenlijk doel: meer aandacht en geld naar hersentumoren. Om mensen met hersentumoren zonder toekomst weer hoop te geven. Wie wandelt er met ons mee?


*)     27 oktober 2013 Walk4Brains Hedel
5, 10 en 15 km.
12.00 uur: Vertrek  Aanmelden en meer informatie via facebook: klik HIER  of via email hoewijdmottewe@hotmail.com

W4B02*)     2 november 2013 Walk4Brains Langedijk 4 (rolstoel) 5,5 , 10, en 15 km.
09:30 uur: Aanvang in Museum Broeker Veiling Museumweg 2-4, Broek op      Langedijk.

Deze dag zal ook de tryout van het theaterstuk "Joost en het gemene spookje" zijn. Kirsten Dijk (docent drama en één van de organisatoren van de Walk4Brains Langedijk) is bezig om het boek: "Joost en het gemene spookje" te bewerken voor een theatervoorstelling voor kinderen. Het boek geeft op een speelse manier uitleg over een hersentumor in de taal van de kinderen zelf, om angsten weg te nemen en de behandeling te verzachten.

Meer informatie: www.walk4brainslangedijk.nl

 *)     2 november 2013 Walk4Steef De Meern Afstand 5 km (ong. 1 uur)
15.00 uur: vertrek vanaf muziekpodium Azotod.nl (kom iets eerder om te verzamelen).
Aanmelden en meer informatie bij Rianne van Doornik Rianne.van.Doornik @ mammoet.com

walkforbrains1*)     2 november 2013 Walk4Brains Drimmelen 6 en 10 km.
09:30 uur: Aanvang / Verzamelen in "De Kroeg", Havenkade 25, 4924 BC Drimmelen

Meer informatie: www.geef.nl/actie/walk4brains-2013-gemeente-drimmelen

*)     3 november 2013 Walk4Brains Meijel 5 en 8 km.
9.30 uur: Aanvang / Verzamelen in Café/Restaurant Nostalgie Dorpstraat 10, 5768 CE Meijel.

Meer informatie: www.walk4brainsmeijel.nl

 

Zou je willen dat ook jou Walk4Brains wat meer bekendheid krijgt? Mail ons graag de gegevens. Dan zetten wij jou wandeltocht op onze site. Samen verschil maken!

Lions Care4Cancer haalt 7.500 euro op

Op dinsdag 1 oktober 2013 organiseerden de Lions Club Groningen Zuid en de Lions Club Assen een zeer aantrekkelijke fundraising activiteit: een Golf- en Feestdag voor Care4Cancer. Doel van de dag: het mogelijk maken dat de laboratorium capaciteit van het hersentumor onderzoeksteam in het Erasmums MC kan verdubbelen.

lions golftoernooi3Op een werkelijke schitterende dag op de prachtige golfbaan te Assen konden de deelnemers van Care4Cancer meedoen aan verschillende activiteiten. In de middag was er golfen (individueel of als team) of bijwonen van een golfclinic op de locatie golfbaan Assen. In de avond was er een wijnproeverij, diner en feest georganiseerd met zangeres Beatrice van der Poel. De opbrengst van € 7.500,- werd overhandigd aan Jacob Veenstra, zelf hersentumorpatiënt en vertegenwoordiger van Stichting STOPhersentumoren.nl

lions golftoernooi1lions golftoernooi2

Van Dijk Outlet Sales brengt 15.700 euro op

DIJKoutletsale2Dijk Natural Collection hield op zaterdag 5 oktober 2013 een unieke en eenmalige verkoopdag. Met de opbrengst steunen ze Stichting STOPhersentumoren. Er werden deze dag diverse decoratie artikelen tegen outlet prijzen verkocht. En daar kwamen heel veel klanten op af. Met als resultaat: 15.700,00 euro voor hersentumoronderzoek.

Al een tijd lang kriebelde het bij Wim en Wilma van Dijk Natural Collections. Ze wilden iets doen voor een goed doel maar wisten niet wat en hoe. Totdat ze op een dag in Haaksbergen bij een BMX fietstocht aanwezig waren die actie voerden voor stichting STOPhersentumoren.nl. De aanwezige Fons de Visser deed daar zijn verhaal, hij is zelf hersentumorpatiënt. Een jonge man in de bloei van zijn leven, gezond van lijf en leden kreeg van de een op de andere dag te horen dat hij een ongeneeslijke en onbehandelbare kankervorm had. Een hersentumor. Maar een schamele 0,3% kans dat hij zijn hersentumor zal overleven.

DIJKoutletsale3Wim en Wilma wisten toen hun goede doel. Een jaar lang hebben ze materiaal gespaard voor hun Outlet Sale. Bijna twee vrachtauto's vol goederen brachten ze de Outlet Sale in. Wim en Wilma Dijk, hun medewerkers, Fons de Visser, Miriam Stokkingdreef, Herman Nagelmaker & Co., Multimate Hengelo, dj Mart Stokkingreef, vrienden, familie; alle harten kwamen in actie voor deze topdag. Samen wist dit team na maanden voorbereidingen door hun inzet en enthousiasme aan het eind van de verkoopdag een cheque te overhandigen aan Fons de Visser voor Stichting STOPhersentumoren.nl van maar liefst 15.700,00 euro.

Iedereen ontzettend bedankt voor deze fantastische donatie!

Meer artikelen...