Doneer nu

Nieuwsberichten Archief 2014

Vrijdagavond 19 december zong het Chosen Gospel Choir in de St. Janskerk te Gouda en kon de organisator: Hans Peter van den Bosch een cheque uitreiken aan Dr. A. Vincent, vertegenwoordiger van Stichting STOPhersentumoren.nl van € 2.000,-

Het was een waanzinnig mooi kerstfeest vrijdagavond in één van de mooiste kerken van het land. Het haardvuur knisperde, de kaarsen flikkerden, een lekkere Goudse wafel zorgen voor een prachtig ambiance. Het energieke black gospelkoor bracht vervolgens op prachtige wijze verschillende stromen gospelmuziek ten gehore. Ook de samenwerking met Sharon Kips was geweldig. Het was voor het Chosen Gospel Choir een lang gekoesterde wens om samen met X-Factor winnares Sharon Kips een feestelijk kerstconcert neer te zetten. Hans Peter van den Bosch van Eigenwijze Evenementen kon terug kijken op een goed georganiseerde avond met een fantastisch optreden. Het chequebedrag is inmiddels opgeklommen tot 3.095,- euro.

ChosenGospel

BouwhuskeOp 12 en 13 december was er kerstmarkt in Uitwellingerga. Veel bewoners richten hun garage of schuur in als verkoopplek van kerstspullen of andere curiosa. En in één van de kleinste huisjes aan de voet van de kerk was de verkoop gericht op het binnenhalen van een donatie voor Stichting STOPhersentumoren.

DouwinaAl een paar maanden voor de kerst markt begon mailde Douwina Bouwhuis met de stichting STOPhersentumoren. Ze wilde net als in 2012 zich weer inzetten op de kerstmarkt voor Stichting STOPhersentumoren.nl.

Douwina stort zich op het maken van haar eigen koffie likeur "Tia Douwina". En Elbrich, Rymke, Elizabeth en Anja vinden dat een drankje niet alleen mag staan, en makekerstmarktUitwelliingergan allerlei prachtige chocolaadjes er bij, met gesponsorde chocolade van de Superr supermarkt in Oppenhuizen. Op vrijdagmiddag om 17.00 uur begint de kerstmarkt en opent voorzitter Klaske Hofstee de verkoop van het lytse huske eigenhandig door de aankoop van 2 heerlijke likeur flesjes. De verkoop gaat zeer voorspoedig, de likeur wordt gretig afgenomen en menig chocolaadje is al op voordat de koper het huisje uit is.

Aan het eind van de kerstmarkt kan Douwina Stichting STOPhersentumoren een donatie geven van € 722,59. Een geweldige opbrengst met een bijzonder gezellig kerstmarkt.

Neven Freek en Tim Haverman hebben dinsdagavond 2 december het sluitstuk van hun actie "Wereld Zonder Kopzorgen" beleefd. De 3.212 kilometer lange wandeltocht naar Portugal in het teken van de hersenziektes van hun moeders bracht ruim € 34.000 euro op voor Stichting STOPhersentumoren en de Hersenstichting.

kopzorgenIn café De Bommel waren zo'n 200 familie leden, vrienden, bekenden, sympathisanten en geïnteresseerden getuige van een avond vol emoties. Met korte filmpjes en gesprekjes op het podium keken de twee neven luchtig terug op hun wandeling en alle (social) media aandacht welke zij wisten te creëren. Spreker Mark van der Eijk van de Hersenstichting verwoordde: "Het is ongelooflijk wat een aandacht zij hebben weten te maken." Spreker Klaske Hofstee wist de zaal stil te krijgen met haar persoonlijk betoog waarom het zo vreselijk hard nodig is om geld in te zamelen voor STOPhersentumoren. Zij vertelde dat ondanks dat er de laatste decennia nauwelijks onderzoek is geweest naar hersenkanker er met een beetje geld anno nu enorm veel voortgang kan worden bewerkstelligt omdat de wetenschappers nu werken met de technieken en automatisering van deze tijd. Veilingmeester Maurijn de Vries wist op vermakelijke wijze het geld uit de cafébezoekers hun zakken te kloppen.

De opbrengst, die nog groeit door de donaties in het café, de fooien die gegeven werden en nog lopende bonnetjesacties bij verschillende AH's, wordt gelijk verdeeld onder de stichtingen.

Afgelopen weekend deden meer dan 1500 deelnemers van alle leeftijden afkomstig uit het hele land mee aan de Hang On Run om de strijd tegen zichzelf en de hindernissen aan te gaan.
Bedenker en organisator Erik de Heer overhandigde na afloop van de survival run een cheque van € 6.000,- aan de voorzitter van Stichting STOPhersentumoren. Deze kwam voort vanuit het project Survival For Life wat onlosmakend verbonden is met Hang-On.

Hangon20141Zaterdag 29 november was het strijdtoneel voor de jeugd 7,9 km en volwassenen 9 km wedstrijd. Het podium was op deze dag veelal bezet door Hang Onners zelf die ook meedraaien in de top van Nederland. Op zondag kwamen de lange afstanden, 12 en 18 km wedstrijd aan de beurt. Toppers uit België en Nederland namen het hier tegen elkaar op.


"Dankzij de positieve inzet van ruim 250 vrijwilligers met een geoliede organisatie zijn we in staat geweest om zowel voor de top van Nederland en de breedte sport een geweldige run neer te zetten", aldus de voorzitter Erik de Heer.

Hangon20140

12Sinds 2014 organiseert Stichting STOPhersentumoren jaarlijks een symposium waar wetenschappers hun laatste resultaten van door onze Stichting gefinancierd onderzoek presenteren en met welke onderzoeken de nieuw gehonoreerde wetenschappers zullen starten.

Alhoewel een symposium bekend staat als een wetenschappelijk congres, vinden wij dat juist hersentumorpatiënten en naasten hierbij aanwezig moeten kunnen zijn. Immers wij willen weten wat er speelt in "hersentumorland" en welke resultaten er behaald worden met onze donaties. Iedereen is daarom welkom om deze symposia te bezoeken. De onderzoekers weten dat er leken in de zaal zitten en doen hun uiterste best om over hun werk te vertellen in Jip en Janneke taal. Ook kun je tijdens het "Meet & Greet" moment ze nog even persoonlijk vragen stellen.

Er wordt heel veel informatie gedeeld met ons publiek en je kan spreken over dat het Stichting STOPhersentumoren symposium verder gaat, daar waar Google zoeken ophoudt.................

                              EERST VOLGEND SYMPOSIUM:     MAANDAG 26 OKTOBER 2015

Wil je dit symposium niet missen? Stuur dan je emailadres naar Symposium@STOPhersentumoren.nl
Dan nodigen wij je te zijner tijd uit om te komen.

13

PROGRAMMA 2014
(klik op de iconen van de hersenen om naar de onderzoek presentaties te gaan)
Emeritus Prof. Dr. Jan Heimans
icon  "Hoe komt hersentumoronderzoek tot stand en waar gaat het naar toe in de toekomst"

ONDERZOEK RESULTAAT
PhD Olaf van Tellingen, NKI / AVL Amsterdam
icon "Naar een betere behandeling voor hersentumoren"
Dr. Paul van Bergen en Henegouwen, UU Utrecht
 icon "Immuno-therapy of EGFR- VIII expressing Glioblastoma multiforme"
Prof. Dr. Marloes Groot, VUmc Amsterdam
icon ---
 Dr. Tom Würdinger, Cancer Centre VUmc Amsterdam
icon "Preclinical brain tumor models"

NIEUW GEHONOREERDE ONDERZOEKEN

Dr. Martine Lamfers, ErasmusMC Rotterdam
icon  "Development of strategies to enchance viro immunotherapy of glioblstoma"
Dhr. Myron Best, VUmc Amsterdam
icon  "Deciphering intratumoral heterogeneity in glioblastoma by transitioning from singleplex to multiplex anti-glioma drug response monitoring"
Dr. Pim French, ErasmusMC Rotterdam
icon  "Gliomen met genetische kenmerken van pilocytaire astrocytomen"
Dr. William Leenders, UMC St. Radboud Nijmegen
icon  "Personalized cell cycle synchronization as adjuvant therapeutic approach for glioma: hitting the tumor hard"
Dr. Bart Westerman VUmc Cander Centra Amsterdam
icon  "The Highe grade glioma synergy atlas: Tailored cocktails selected by computational connectivity mapping"
Henriëtte Lanz, Mimetas BV, Leiden
icon  "Therapy Selection in 3D Glioma models using Novel Organ-on-a-Chip Technology"

FreekenTimklCabo da Roca, zaterdag 15 november 2014, 11.45 uur (lokale tijd). Vandaag zijn Tim (29) en Freek (29) Haverman na een voetreis van 3212 kilometer aangekomen in Cabo da Roca (Portugal). De neven ondernamen de tocht om geld in te zamelen voor hersenenonderzoek.

Tim en Freek. Twee neven Haverman. Petty, de moeder van Tim is getroffen door een hersenbloeding, Teske, de stiefmoeder van Freek heeft een kwaadaardige hersentumor. Ze willen iets doen, iets ondernemen. Ze besluiten vanuit Breda naar Cabo da Roca in Portugal te wandelen en aldoende gelden te werven voor twee goede doelen, gerelateerd aan hetgeen hun moeders is overkomen.

FreekenTimvertrekklOp 6 juli vertrekt het rugzak duo uit Breda en na 3212,07 kilometer te hebben gelopen in weer en wind, door prachtige natuurgebieden, mooie dorpen, bruisende steden zijn Tim en Freek op zaterdag 15 november 2014 aangekomen in Cabo da Roca, het meest westelijke punt van Europa. De laatste kilometers die Freek en Tim afleggen van het voetreis en hun aankomst hebben ze samen afgelegd met moeder Petty. Moeder Teske kan hier helaas niet bij aanwezig zijn vanwege haar verslechterde gezondheid. Het einde van een mooie voetreis voor een Wereld Zonder Kopzorgen.

Tom en Freek, nu mannen met baarden, zien terug op een buitengewone ervaring, maandenlang met de voeten in de modder maar met de harten bij de moeders, welke ze maar al te graag weer in hun armen sluiten. In januari 2015 verdelen de heren Haverman het opgehaalde geld (so far € 20.000,-) onder de Hersenstichting en Stichting STOPhersentumoren in de hoop dat nieuwe medische kennis en inzichten de wereld ooit zal vrijwaren van kopzorgen.

SterrenFietsen

Ieder jaar vragen wij tijdens de Hersentumorweek in de laatste week van oktober: Wat doet u om meer aandacht en geld te werven voor hersentumoronderzoek? Daar is de WALK4BRAINS een mooie gelegenheid voor. Dit jaar waren er twee tochten.

In Uden liepen familie en vrienden met elkaar hun eigen gesloten wandeltocht, ter nagedachtenis en ter steun aan hun bekende hersentumorpatiënten. De handen ineen slaand om meer onderzoek mogelijk te maken naar hersenkanker. Een opbrengst van maar liefst 408,- verzamelden ze bijeen op deze mooie herfstdag.

Uden2klUden5kl

De WALK4BRAINS Langedijk, www.walk4brainslangedijk.nl, was dit jaar van grotere opzet. Iedereen was welkom om te komen. En er werd een heus festival georganiseerd. Deze dag werd georganiseerd in Speelpark de Swaan bij het Geestmerambacht in Noord-Scharwoude. Er waren wandelroutes van 7 en 12 km. Je kon steppen, springen en dansen for Brains, er was een vitaliteits markt, de tehater voorstelling Joost en het Gemene Spookje (een boek voor kinderen met kanker), er waren optredens van Kunstbende en kinderen konden zich laten grimeren. Kortom een heus Festival. En ook hier een prachtige opbrengst van € 1.000,-.

Langedijk1klLangedijk2klLangedijk3kl

Wil jij ook een WALK4BRAINS organiseren?  DIt kan op ieder moment van het jaar, maar het liefst in de Hersentumorweek in de laatste week van oktober. Je kunt het zo groot opzetten als je zelf wil, of zo klein houden als je zelf wil. Zoek een bestaande wandelroute bij je in de buurt, of maak een eigen en nodig familie en vrienden, collega's en sportmaatjes uit om deze dag samen met jou te beleven. Vraag hun inschrijfgeld en/of een donatie voor STOPhersentumoren mee te brengen en maak samen verschil! 

 

Nootdorp – Het jaarlijkse benefietdiner van de Lions Nootdorp-Pijnacker heeft dit jaar 38.100 euro opgeleverd. Tijdens de Italiaanse avond, La Notta dei Leoni, in restaurant Van der Valk Nootdorp-Den Haag gaven meer dan 275 mensen grif hun laatste spaargeld uit aan het goede doel voor 2014, de Stichting STOPhersentumoren.

ChequeLokaal boegbeeld van de Stichting, Richard Bijl, was samen met zijn vrouw ook aanwezig. Hij presenteerde het eerste exemplaar van de naaktenmannenkalender, gemaakt door Victor van Leeuwen waarop twaalf bekende dorpelingen prijken, aan de voorzitster van de Stichting STOPhersentumoren, Klaske Hofstee. Zij was zeer blij met de enorm hoge opbrengst.

"Wij zijn meer dan trots op al deze betrokken mensen en bedrijven in de omgeving van hersentumorpatiënt Richard. Dit geld gaat rechtstreeks naar wetenschappelijk onderzoek hoe we die complexe hersentumoren nu toch aan gaan pakken", aldus de blije voorzitster die voor de gelegenheid een T-shirt met een print met 'tumorvrije' hersenen had aangetrokken.

ZabawasGastheren Willem Kamerman, Steven de Frel en Robbie Dröge spraken van een zeer succesvolle avond en namen gelijk de gelegenheid te baat om alle sponsors en hoofdsponsor Zabawas (€ 20.000,- enorm te bedanken. Het bestuur van de Lions hopen met deze financiële tegemoetkoming een klein stapje gezet te hebben om hersenkanker kansloos, of in ieder geval meer chronisch te maken.

Wil jij de naakte mannen kalender ook bestellen? Dat kan via de volgende link; KEBBDD Naakte mannen kalender

 

NENAcheque2Tijdens het symposium heeft Nena Pronk aan Stichting STOPhersentumoren.nl een cheque aangeboden van 1000 euro ten behoeve van meer onderzoek naar hersentumoren.

Op nieuwjaarsdag 2014 heeft Nena (toen 16 jaar oud) te horen gekregen dat zij een hersentumor heeft. Deze tumor is door middel van een operatie goed verwijderd, maar het gaat om een hersentumor van de gradatie 4 , dat is de meest kwaadaardige hersentumor die er is. Nena heeft een zeer onzekere toekomst.  Door middel van chemotherapie en bestraling wordt getracht te voorkomen dat de hersentumor terugkomt.

NENAchequeDe vrienden en familiegroep van Nena hebben voor haar een stichting opgericht. STEUN NENA. Om Nena te ondersteunen en om te zorgen voor meer onderzoek naar deze verschrikkelijke kankersoort. Geld kan Nena niet genezen, maar haar wel helpen deze strijd aan te gaan. Omdat Stichting STOPhersentumoren.nl zich 100% inzet voor hersentumoren hebben wij vandaag uit onze stichting 1000,- euro beschikbaar gesteld. 

Nena, familie en vrienden:  ontzettend bedankt!

0Maandagmiddag 27 oktober 2014 gaf Stichting STOPhersentumoren het start schot van de Hersentumorweek met een symposium en toekenning van ruim 5 ton aan grants aan verschillende onderzoeksprojecten. Opdat er snel een betere behandeling tegen kwaadaardige hersentumoren mogelijk komt.

Van 27 oktober tot en met 2 november is het de internationale Hersentumorweek. Over de gehele wereld brengen hersentumor organisaties de problematiek rondom hersentumoren en nood tot het doen van meer onderzoek onder de aandacht. Stichting STOPhersentumoren mocht maandag ruim € 546.216,- aan subsidies verstrekken. Zestien onderzoekaanvragen werden door gebrek aan financiering niet gehonoreerd.

Stichting STOPhersentumoren.nl financiert vooronderzoek ten behoeve van het goed opzetten van grote gerandomiseerde wetenschappelijke onderzoeken naar hersentumoren. Deze vooronderzoeken worden niet door de grote fondsen gehonoreerd omdat dezen liever onderzoeken financieren op basis van te verwachten resultaten. Daardoor lukt het de wetenschappers die zich met hersentumoronderzoek bezig houden vaak niet om financiering voor vernieuwende projecten te vinden en om voortgang te krijgen in hersentumoronderzoek. Door het financieren van juist deze vooronderzoeken kunnen nieuwe inzichten op het gebied van het mogelijk maken van genezing van hersentumor kans krijgen om uit te groeien.

1356

De volgende onderzoeken zijn met het verkrijgen van hun financieringsbehoefte van start;
     "Development of strategies to enchance viro immunotherapy of glioblstoma" Hersentumorcentrum ErasmusMC Rotterdam € 130.000,-
"Deciphering intratumoral heterogeneity in glioblastoma by transitioning from singleplex to multiplex anti-glioma drug response monitoring" VUmc Amsterdam € 50.000,-
"Gliomen met genetische kenmerken van pilocytaire astrocytomen" Hersentumorcentrum ErasmusMC Rotterdam € 14.920,-
"Personalized cell cycle synchronization as adjuvant therapeutic approach for glioma: hitting the tumor hard" UMC St. Radboud Nijmegen € 101.150,-
"The Highe grade glioma synergy atlas: Tailored cocktails selected by computational connectivity mapping" Cancer Center VUmc Amsterdam € 75.000,-
"Therapy Selection in 3D Glioma models using Novel Organ-on-a-Chip Technology" Mimetas BV & Hersentumorcentrum ErasmusMC Rotterdam € 135.900,-

In samenwerking met het UMC Utrecht en Stichting Zabawas is deze maand de financiering van het volgende project ook gelukt;
"The TIME COUNTS project : Targetting IKBzeta for Malignant glioma Eradication : Cristallography and OMICs to Uncover Novel Therapeutic Solutions" UMC Utrecht € 39.246,-

Klik HIER voor verdere details over de gehonoreerde onderzoeken.

Financiering van deze onderzoeken / projecten was niet mogelijk geweest zonder de hulp van alle vrijwilligers en donateurs. Met name www.RideForHope.nl en www.Bergentocht.nl hebben enorm bijgedragen. "Samen verschil maken."

410211

Foto's;  Hans Zwakman

Deze week is er afscheid genomen van Arjan Sikken. Hij mocht mocht 50 jaar oud worden. Een hersentumor heeft zijn leven ontnomen. Zijn drie kinderen haalden voor Stichting STOPhersentumoren een donatie van € 430,- op. 

ArjanSikkenIn 2008 kreeg vader Arjan het nieuws, eerst was zijn hersentumor redelijk langzaam groeiend, een astrocytoom graad 3, na behandeling  heeft hij nog zes jaar goed mogen zijn. Arjan werkte weer 40 uur per week. Naast zijn werk speelde hij in twee muziekbands, hij kon weer auto rijden, hij kon weer op vakantie. Hij was een geweldige vader voor Daniel (13), Michelle (17) en Julian (19), rustig, bescheiden, heel muzikaal, optimistisch met een enorm doorzettingvermogen.

Begin juni 2014 bleek dat de ziekte plotsklaps terug was in een veel heftiger vorm en er geen behandeling meer mogelijk was. Hij heeft uiteindelijk nog 14 weken geleefd, thuis in zijn eigen vertrouwde omgeving. Tante Gea verteld dat "Hij moet ongelofelijk trots geweest zijn op zijn drie kinderen, want ze hebben zich kranig gedragen en hebben heel erg veel voor hem gedaan. En ook zijn vrouw Anita was krachtig. Zij heeft van het begin tot het einde naast hem gezeten. Met 24 uur verpleging aan haar zijde (die een caravan op de oprit hadden geplaatst) stond zij al die weken naast Arjan en hield zijn hand vast tot het moment dat hij overleed. Grote bewondering!"

Gea vertelt verder; "Het was een warme zomer dit jaar. Mensen gingen op vakantie. Mensen kwamen weer terug. Maar het gezin Sikken kon niet gaan. Het 'verste' punt wat ze gehaald hebben is de boomgaardcamping in het dorp. Toch hebben ze deze zomer met z'n vijfen een heel bijzondere reis gemaakt. Een reis die ze alle vier nooit zullen vergeten, ook al zijn er weinig foto's van. De rouwdienst was heel mooi en aangrijpend. Er waren heel erg veel mensen die afscheid kwamen nemen, de kerk 'puilde uit'. De kinderen hadden bedacht dat ze tijdens de dienst graag collectebussen wilden neerzetten voor de stichting Stophersentumoren. Zo gezegd, zo gedaan. Ze krijgen hun vader er niet mee terug, maar hopelijk helpt het anderen als er meer onderzoek gedaan wordt."

 

Ook Sichting STOPhersentumoren is trots op deze drie kanjer kinderen, op dit gezin en hun tante Gea die deze bijzondere donatie graag wilde delen. Dank jullie wel.

Afgelopen weken heeft Rens Bosma, 10 jaar een inzamelingsactie op touw gezet voor Stichting STOPhersentumoren.nl Reslutaat; een coole donatie van € 162,77.

Rens BosmaOp de foto staat Rens, de zoon van Henk en Hillie. Hij heeft de afgelopen periode geld ingezameld voor Stichting STOPhersentumoren. Veel geld. Zijn vader leeft sinds 3 jaar met een hersentumor en wordt binnenkort voor de derde keer geopereerd. Rens is zich hier steeds meer van bewust en vindt het erg dat er iedere dag volwassenen en iedere week ook kinderen sterven aan deze ongeneeslijke ziekte. Hij wil graag dat er door onderzoek meer kans op genezing is. Daarom heeft hij heeft geld ingezameld bij vrienden, kennissen, familie en collega's. Ook heeft lege flessen ingezameld en ingeleverd. Dit alles heeft geleid tot een prachtig resultaat: €162,77.

Hij, zijn ouders en ook het bestuur van STOPhersentumoren zijn trots op zijn actie en het resultaat. Met dank aan de donateurs. Laten we met elkaar hopen dat uiteindelijk door meer onderzoek er minder mensen zullen sterven aan een hersentumor.

PatrickTasklAfgelopen zondag was het de Singelloop in Utrecht. Onder de deelnemers bevond zich Patrick Tas. Hij presteerde het de 10 kilometer singelloop te volbrengen in 1:03:39 en.... 1.510,- euro te schenken aan ons.

Patrick verteld: "ik ben twee keer aan een hersentumor geopereerd. Het is nu een gradatie 4, maar ik wil laten zien aan de mensen dat je ook met deze diagnose nog wat kan doen. Ik had de wens om een keer 10 kilometer hard te lopen en dan geld op te halen voor onderzoek naar hersentumoren. Afgelopen zondag is het me gelukt. Ik heb de 10 kilometer van de singelloop in Utrecht gelopen. Zoals ik laat zien op de bijgevoegde foto heb ik € 1.510,00 opgehaald voor de stichting STOPhersentumoren.

Stichting STOPhersentumoren.nl is ontzettend trots op deze doorzetter!

SymposiumflyervoorkantMaandag 27 oktober, de eerste dag van de internationale Hersentumorweek, organiseert Stichting STOPhersentumoren een Symposium. Sprekers zullen zijn; neurologen, neuro-oncologen, neurochirurgen, neuro-oncologische wetenschappers om elkaar en u te informeren waar zij mee bezig zijn binnen hersentumoronderzoek.

Hier hoort u wat er gebeurd met uw donaties. Of reeds gestarte onderzoeken al resultaten hebben. Deze dag zullen ook aan het woord komen de nieuw gehonoreerde project onderzoekers. Wat gaan zij doen de komende twee jaar met uw donatie? Kortom een zeer interessante dag die u niet mag missen.

          Locatie: KNVB trainingscentrum (gebouw 5)
          Adres: Woudenbergseweg 56 – 58
          3707HX ZEIST

          Kosten: € 7,50 per persoon

          Aanmelding: verplicht via Symposium@STOPhersentumoren.nl
          Capaciteit: 180 personen, dus vol is vol.

KNVBplattegrondAan het programma wordt druk gewerkt; Hou deze site in de gaten, want de sprekers worden binnenkort bekend gemaakt!

13:00 – 13.20 uur Ontvangst, koffie/thee koekje
13:30 uur Welkomstwoord, Klaske Hofstee, voorzitter Stichting STOPhersentumoren.nl
13:35 uur Spreker; Emeritus Prof. Dr. Jan Heimans
                "Hoe komt hersentumoronderzoek tot stand en waar gaat het naar toe in de toekomst"
Wat hebben we met STOPhersentumoren donaties al bereikt;
13:45 uur Spreker; PhD Olaf van Tellingen, NKI / AVL Amsterdam
14:00 uur Spreker; Dr. Paul van Bergen en Henegouwen, UU Utrecht
14:15 uur Spreker; Prof. Dr. Marloes Groot, VUmc Amsterdam
14:30 uur Spreker; Dr. Tom Würdinger, Cancer Centre VUmc Amsterdam

14: 45 – 15:15 uur Meet & Greet onderzoekers, koffie / thee koekje
15: 15 – 15:40 uur Cheque uitreikingen

Waar gaan onze donaties dit jaar naar toe;
15:40 uur Spreker; Dr. Martine Lamfers;
                "Development of strategies to enchance viro immunotherapy of glioblstoma"
15:50 uur Spreker; Dhr. Myron Best;
                "Deciphering intratumoral heterogeneity in glioblastoma by transitioning from singleplex to multiplex anti-glioma drug response monitoring"
16:00 uur Spreker; Dr. Pim French;
                "Gliomen met genetische kenmerken van pilocytaire astrocytomen"
16:10 uur Spreker; William Leenders;
                "Personalized cell cycle synchronization as adjuvant therapeutic approach for glioma: hitting the tumor hard"
16:20 uur Spreker; Dr. Bart Westerman;
                "The Highe grade glioma synergy atlas: Tailored cocktails selected by computational connectivity mapping"
16:30 uur Spreker; Henriëtte Lanz;
                "Therapy Selection in 3D Glioma models using Novel Organ-on-a-Chip Technology"

16:45 uur Afsluiting
17:00 uur Einde

 

tandklDe Dream en Donate actie van Eelko L'Abee, om Nico Faaij,  hersentumorpatiënt en mede oprichter van Stichting STOPhersentumoren.nl weer op het zadel te krijgen is gelukt. Op 28 augustus mocht Nico zijn tandem in ontvangst nemen.

De tandem was een initiatief van Nico zijn stepvriend Eelko. Hij leende enkele maanden geleden een tandem om Nico zijn eigen RideForHope mee te kunnen laten fietsen. Nico was meteen verslingerd en Eelko besloot spontaan een sponsoractie op te zetten om voor Nico een dergelijke fiets te realiseren.Zodat Nico weer met zijn gezin kan fietsen en met andere vrienden.

De Dream en Donate actie bracht bijna 2.300 euro op. Tweederde van wat er nodig was voor de tandem. De stichting Raisin Hope vulde de overige 1.100 euro aan, omdat Nico en zijn vrouw de tandem ook ter beschikking stellen aan Stichitng STOPhersentumoren, zodat ook andere hersentumorpatiënten van deze tandem gebruik kunnen maken.

Tandem Nico Eelko en RaymondklDe eerste kilometers op de tandem legden Nico en Eelko op zaterdag 30 augustus af bij Raisin Hope Cycling Event. Nico genoot met volle teugen van de 100 kilometer door het Noordhollandse waterlandschap. ,,Na mijn behandelingen kon ik eigenlijk alleen nog maar binnen op de hometrainer fietsen. Met de tandem kan ik dat weer buiten doen. Dat voelt echt geweldig. Veel deelnemers waren niet blij met de regenbuitjes, maar ik vond het juist heerlijk. Lekker de wind in mijn gezicht en het opspattende water op mijn benen. Voor mij is dat een echt avontuur!''

NicostokerklMocht jij de tandem willen lenen om met hersenletsel weer te kunnen fietsen in de buitenlucht, dan kun je contact opnemen met Klaske Hofstee via faaij @ STOPhersentumoren.nl voor een tocht door de Utrechtse heuvelrug of deelname aan een toertocht. De maat van de tandem is een L frame, dat betekend dat de captain voorop minstens 1.80 meter hoog moet zijn. Het lenen van de tandem is op eigen risico, evenals dat de kosten van schade voor eigen rekening zijn. Let op de tandem past niet op een gewonen fietsendrager. 

 

Op 3 mei 2014 hebben vele vrienden, familie en Cinthia, de weduwe van Tom Oude Engberink, de Alpe d'Huez beklommen. Om geld op te halen voor STOPhersentumoren.nl, maar bovenal om Tom te gedenken, die zo vreselijk graag mocht sporten. Het resultaat: een cheque van € 10.727,91.

EnsinkCinthiaklHet leven van Tom en Cinthia, met alle toekomstplannen en toekomstdromen werd ineens op zijn kop gezet. Tom ging op 10 augustus 2004 voor onderzoeken naar het ziekenhuis omdat hij een epileptisch insult kreeg. Daar kreeg hij een dag later te horen dat hij een hersentumor had. Opeens een leven vol zorgen, vragen, twijfels, en onzekerheden over hoe nu verder. Een periode van medicatie, een operatie en bestralingen volgde. Een periode waarin Tom en Cinthia vaak te horen kregen dat er qua behandeling voor hersentumoren nog weinig mogelijk - en bekend was.

Ensink2Lange tijd daarna bleef de tumor stabiel en had Tom weinig klachten. Vol goede hoop voor de toekomst werd dochter Dieze geboren. Een prachtige tijd!
Maar op de achtergrond toch ook altijd de dreiging van de tumor.....Vijf jaar na de bestralingen bleek de hersentumor wederom gegroeid te zijn. Tom kreeg uitvalsverschijnselen, chemokuren waren de laatste behandelmogelijkheden.. Tom moest steeds meer van zijn 'kunnen' inleveren, ging steeds een stapje achteruit. Acht jaar nadat de diagnose hersentumor werd gesteld is Tom op 15 oktober 2012 overleden.

Ensink1kl

 

Super trots zijn wij op de vier 4 BMX rijders met hun officiële EK/WK wedstrijd tenue met het logo van Stichting STOPhersentumoren.nl op de borst!! 

BMX1Aanstaand weekend is het EK in Roskilde Denemarken en vanaf 23 juli het UCI BMX World Championships 2014 in Ahoy Rotterdam. Daar zullen de vier heren strijden om de kampioenschappen te winnen en aandacht te vragen met ons logo voor de nood onder hersentumorpatienten.

We wensen jullie super véél succes!!!

Namens bestuur en vrijwilligers,
Voorzitter Mw. K. Hofstee
Stichting STOPhersentumoren.nl

 

Op de foto: Dyon Planting en Mathijs de Ruiter

Cheque2014Ruim 600 deelnemers stonden 29 juni aan de start van de Bergentocht. Meedoen kon vanaf 5 km en kiezen kon je uit wandelen, hardlopen, steppen, moutainbiken, fietsen en wielrennen. Allemaal voor het goede doel: Stichting STOPhersentumoren. De opbrengst van het evenement was € 118.379,-

BrSQHcxCUAAjAdWUit het hele land kwamen de deelnemers voor de Bergentocht toestromen. En hoewel er een paar buitjes zijn gevallen werd het een overwegende zonnige dag. Een prachtige dag om sportief bezig te zijn om samen een vuist tegen kanker te maken. Burgemeeste Frits Naafs en voorzitter Klaske Hofstee hebben vanaf 9.00 uur alle teams het startschot gegeven. Om half 12 in de ochtend was iedere groep gestart en kwamen de eerste teams alweer binnen voor een finish.

BrR6768CYAAsmGmIn de middag werden de deelnemers getracteerd op muziek optredens van Debbie Vallen en Rafaëlla Paton. Het rad van fortuin gaf vele deelnemers leuke prijzen op hun gekochte lootjes.

RafaellaBergentocht2014De organisatie kijkt terug op een goed geslaagd evenement. En nodigt iedereen uit om volgend jaar zondag 28 juni opnieuw de Bergentocht te beleven!


www.Bergentocht.nl

Klein3Op 19, 20 en 21 juni werd de Ride for Hope gereden. Dit is een benefiet fietstocht waarbij de deelnemers kunnen kiezen uit zes etappes door het hele land. Echter de meeste deelnemers kiezen voor een full ride. Dan fiets je maar liefst 750 kilometer. De opbrengst van het evenement was € 78.684,58 komt in zijn geheel ten goede aan de Stichting STOPhersentumoren.

Dit jaar deden ongeveer 60 wielrenners mee aan deze wieler-uitdaging. Onder hen oprichter van de RideForHope en hersentumorpatiënt Nico Faaij. Hij zat vanwege zijn hersenbeschadiging achterop een sporttandem welke door zijn vriend Eelko L'Abee werd bestuurd.


Klein7De Ride for Hope is niet zomaar een tocht en vergt veel voorbereiding en training. Op de betreffende dagen werd een route gereden in de vorm van het internationale teken van hoop, de Ribbon. De totale lengte van de route is 750 km, verdeeld in 6 etappes van ongeveer 125 km. Voor iedere etappe kun je stempel verdienen om zo een full ride te verdienen.


De eerste twee dagen was het weer wisselvallig en werd er af en toe een nat pak gehaald. De derde dag was het stralend weer, wat ook van de binnenkomst op de Cauberg zowel letterlijk als figuurlijk een bijzonder zonnig evenement maakte.

Klein4Klein2Klein5Klein6Klein8Klein9

 

1800448 700609406668558 2958570115994518674 nCabriotocht Joyce te Pas is afgelopen zondag 1 juni voor de 4e keer gereden. Onder een stralend zonnetje kwamen maar liefst 135 cabrio's aan de start. De opbrengst van de dag is 8.600,- euro. Allemaal voor hersentumoronderzoek.

De organisatie had een geweldig mooie route uitgestipeld. Door het mooie weer konden alle deelnemende cabrio's hun auto in volle pracht laten zien. De prachtige route voerde de stoet veelal over kleine wegen. Naast prachtige weilanden, vergezichten en uiterwaarden werd ook de Posbank aangedaan. groepsfotoDe start en finishplaats was bij Landal Palestra Braamt en de pauze plaats was bij Juffrouw Tok in Didam, zij hadden meer dan voldoende ruimte om alle auto's op hun terrein te laten parkeren. Bij de finish werden de deelnemers opgewacht door een muziekale groet van de Wiksbössels. Ook konden de deelnemers aan de loterij de gewonnen prijzen ophalen. Een meer dan geslaagde editie.

Met dank aan alle vrijwilligers en organisatie, sponsoren en donateurs.

redactie beursplein5In het kader van de "Wereld Hersentumor dag" d.d. 8 juni, is voorzitter Klaske Hofstee van Stichting STOPhersentumoren.nl officieel uitgenodigd om maandag 9 juni om 9.00 uur de handelsdag van de Beursvloer 5 Amsterdam te openen. Naast de voorzitter zal een delegatie neuro-oncologische specialisten uit de Nederlandse Ziekenhuizen hierbij ook aanwezig zijn.

Iedere dag sterven in Nederland vier mensen door kwaadaardige hersentumoren, iedere week één kindje. Jarenlang is er te weinig geld en aandacht aan deze ernstige kankersoort besteed. De "Wereld Hersentumor dag" is in het leven geroepen om aandacht te vragen voor hersenkanker. Ter herdenking aan alle slachtoffers en support voor de vele mensen die strijden tegen deze impactvolle ziekte.

De maand juni is ook het begin van vele acties tegen hersentumoren, met op 1 juni de www.Cabrio-tocht.nl, 12 juni www.ShakeTheTree.nl, 20, 21 en 22 juni de www.RideForHope.nl en op 29 juni de benefiettocht www.Bergentocht.nl. Allemaal in het teken om meer geld voor onderzoek naar hersentumoren mogelijk te maken.

'Gong Ceremonie'
Het luiden van de gong is een oude traditie op de beursvloeren van Amsterdam, Brussel en Parijs. In het karakteristieke beursgebouw aan Beursplein 5 wordt elke ochtend om 9 uur de handel met een gongslag geopend. De 'Gong Ceremonie' wordt exclusief aangeboden aan klanten en relaties van Euronext en aan opvallende personen uit de sport en cultuur, bijzondere evenementen en Goede Doelen met een bijzondere missie. RTL-Z zal de gongceremonie live uitzenden.

Stichting STOPhersentumoren.nl is een initiatief van, voor, door patiënten met een hersentumor en bevordert onderzoek op het gebied van hersentumoren. Ieder jaar start zij 5 – 6 beloftevolle onderzoeken op welke snelle verbetering van genezingskansen en behandeling tegen deze levensbedreigende ziekte geven en is daarmee een van de grootste financiers voor hersentumoronderzoek in Nederland.

MSMfunrun20141Bloed, zweet, tranen en heel veel lol was het afgelopen zaterdag 17 mei 2014 in het Staphorster bos. De MSM FunRun heeft € 3.144,66 opgeleverd voor het goede doel; Stichting STOPhersentumoren. Een super prestatie van alle deelnemers en vrijwilligers en natuurlijk MSM Sport & Voedingscoaching.

MSM sport en voedingenscoaching had de Fun Run op de agenda staan. Zo'n 5 kilometer door het bus rennen op een parcours dat uit vele hindernissen bestaat. Leuk om te doen en leuk om naar te kijken. Een geweldige prestatie moet je leveren om dit te volbrengen. In het water, in de modder en op je buik over de bosgrond om vervolgens door een container vol banden te klauteren. De solidariteit onder de deelnemers was groot, je sleurde elkaar naar de eindstreep. Dit jaar was er ook een route van mens en hond, de Canicross, hard lopen met de hond. Het weer speelde fantastisch mee zodat er plm. 200 deelnemers aan de start verschenen. En bij de eindstreep kreeg iedereen een welverdiende medaille.

MSM20149MSMfunrun20146MSMfunrun20147

Gonda Hervaud, zelf jarenlang werkzaam in de gezondheidszorg, hoort in 2000 dat haar man Pierre, een hersentumor heeft. In heldere en duidelijke bewoordingen, ondersteund door letterlijke passages uit het medisch dossier, beschrijft Gonda Hervaud de zware weg die zij sindsdien samen hebben afgelegd.

KopgeetterAlsof het nog niet erg genoeg is om een hersentumor te hebben, stuiten Pierre en Gonda keer op keer op medische obstakels en krijgen ze te maken met grove medische fouten. Gonda houdt alles bij van het ziekteproces en de vermijdbare medische dwalingen. Pierre inspireerde Gonda om een boek uit te geven over wat hun is overkomen. Voor de medische beroepssector en voor mede lotgenoten, omdat wat hun overkomen is niet andere hersentumorpatiënten hoeft te overkomen.

Het boek "Een kop geeft geëtter" beschrijft naast de buitengewoon zware strijd tegen de hersentumor het extra belastende gevecht dat Pierre en Gonda Hervaud hebben moeten leveren om erkenning van de gemaakte medische fouten te krijgen. De motivatie die hen dreef is een strijd voor betere behandeling van patiënten in het algemeen en hersentumorpatiënten in het bijzonder. Het onnodig lijden dat Pierre Hervaud heeft moeten ondergaan, kan en moet in de toekomst worden voorkomen.

Dit boek is een must voor iedereen werkzaam in de medische beroepssector, maar is ook goed leesbaar voor leken en gewone burgers, die heel wel mogelijk de toekomstige patiënten kunnen zijn.

Een boek om kippenvel van te krijgen. Een ontroerend en indringend verslag, dat je nog dagen aan het denken zet of, zoals een proeflezer het stelde: "Dit boek zou zeker verplichte literatuur moeten worden in de verpleeg- en artsenopleiding."

Het grootste gedeelte van de opbrengst van dit boek zal naar www.stophersentumoren.nl gaan.

Het boek is te bestellen bij Uitgeverij Era Nova klik hier:  http://www.era-nova.nl/?product_id=9789491439643&page=17 

 

Op 4 mei 2014 organiseerde Baggy Bash een lentemarkt genaamd "BOETEGEWOËN". Speciaal op deze dag was de aandacht voor de Stichting STOPhersentumoren door middel van een loterij. Er kwamen veel bezoekers en we behaalden een bedrag van €500,- wat Baggy Bash nu doneert aan deze stichting uit naam van Geertje Kessels.

GeertjeKesselsGeertje was namelijk de oprichtster en bedenker van het label Baggy Bash. Helaas kreeg zij in december 2010 de diagnose van een kwaadaardige hersentumor. Geertje leefde na deze diagnose nog slechts zeven maanden en overleed op 14 juli 2011. Ruim drie jaar was Geertje bezig met haar droom Baggy Bash, een webshop en winkel in sprankelende tassen, modeaccessoires en sieraden . Na haar opleiding Fashion en Design startte zij haar eigen bedrijf. Ze was zeer gedreven en creatief en realiseerde de ene na de andere tassenlijn, alles eigen ontwerpen of creaties uit eigen atelier. Geertje had in al haar producten het symbool van de beschermengel centraal staan.

BaggyBashToen Geertje ziek was beloofde haar moeder Mieke dat zij beschermengeltjes zou blijven maken en Baggy Bash voort zal zetten. Het hele gezin Kessels, moeder, vader, broer en zus helpt mee om het levenswerk van Geertje voort te zetten. Nu is het bijna drie jaar geleden dat Geertje overleed en we missen haar enorm. Geertje is voor ons hét grote voorbeeld en onze held, de wijze waarop zij haar noodlot heeft gedragen was zeer bewonderenswaardig! Geertje was onze Engel op aarde!

Geertje haar "Guardian Angel" is verwerkt in een mooie munt. Aan ieder product hangt een kaartje met een mooi gedichtje wat Loesje maakte voor haar zus.

Er komen veel verontwaardigde reacties bij Stichting STOPhersentumoren binnen rond het niet vervolgen van de mishandelaar met hersentumor. Hieronder een bericht van onze stichting;

Naar aanleiding van het nieuws over de 24 jarige Tilburger welke vrijuit gaat na mishandeling van een 13 jarige jongen wil voorzitter Klaske Hofstee van Stichting STOPhersentumoren geen uitspraken doen. "Er staat in het nieuws te weinig informatie om zelf een oordeel te geven over wat er hier allemaal speelt. Echter wij willen wel graag bekend hebben dat de diagnose van een hersentumor niet per definitie leidt tot het krijgen van agressief gedrag." Gedragsveranderingen komen voor bij het hebben van een hersentumor, kanker is zo wie zo een zware emotionele belasting. Een ieder die hier mee te maken krijgt zal erkennen dat je veranderd als je zeer ernstig ziek wordt. Soms kan de locatie van een hersentumor zelfs een persoonsverandering veroorzaken. De hersentumor drukt dan op functionele gebieden in het hoofd waar deze gedragingen gehuisvest zijn. Zo kan iemand dan bijvoorbeeld verslaafd raken, heel passief worden, opeens veel geld gaan uitgeven, of overal om gaan huilen. En soms komt het inderdaad voor dat iemand snel agressief wordt. Veelal is met de juiste medicatie en begeleiding dit weer te verhelpen. De stichting heeft onder haar achterban een poll gehouden, hoe hersentumorpatiënten zelf denken over deze zaak, en daaruit komt voort dat hersentumorpatiënten zelf zich blijvend verantwoordelijk vinden voor de eigen daden, en daarvoor berecht willen worden als ieder ander. De aard van de strafmaat staat slechts ter discussie en is geheel aan de rechter te bepalen.

 

Haarlem - Ongeveer dertig neuropathologen van over de hele wereld waren donderdag 1 mei tot en met zaterdag 3 mei in hotel-restaurant Stempels. Een nieuwe wereldwijd te gebruiken classificatie is de uitkomst geworden. De uitkomst is aangeboden aan de World Health Organization (WHO).

WHOsnextklNeuropathologen zijn medisch specialisten die verantwoordelijk zijn voor de diagnose van hersentumoren. Tijdens het colloquium hebben zij een nieuw fundament gelegd om hersentumoren beter in kaart te brengen. Medeorganisator professor Pieter Wesseling (VUmc Amsterdam en Radboudumc Nijmegen), vertelt dat het de hoogste tijd is om de WHO classificatie wereldwijd aan te passen zodat er voor alle hersentumorpatiënten de meest juiste behandeling te verkrijgen is. Hij geeft aan dat er in Nederland vanwege de gebrekkige suboptimale classificatie van hersentumoren, dagelijks patiënten worden onder- dan wel overbehandeld. Wesseling kijkt zeer tevreden terug; "We hebben meer vooruitgang in deze vergadering gemaakt dan we vooraf hadden verwacht. We zijn ontzettend blij dat de WHO onze nieuwe classificatie wil gebruiken en versneld wil inzetten."

WHOnextklDe WHO brengt om de ongeveer 15 jaar een nieuwe richtlijn uit met betrekking tot de classificatie van hersentumoren welke alle specialisten over de hele wereld gebruiken bij hun diagnoses. De huidige indeling van hersentumoren is van 2007 en gebaseerd op uiterlijke kenmerken van de hersentumor, zoals de mate van celdeling, de dichtheid van de celgroei, de vaatontwikkeling in de tumor en de aanwezigheid van afgestorven weefsel in de tumor. Echter de afgelopen zeven jaren is er veel onderzoek geweest naar hersentumoren en daarmee voortgang geweest in ontdekkingen op moleculair gebied van hersentumoren. Deze genetische gegevens bieden perspectief voor een meer persoonlijke, op maat gesneden behandeling voor de patiënt.

"Deze vergadering kon niet wachten tot de volgende WHO ronde in 2021 – 2022. De uitkomst zal veel impact hebben op het verbeteren van de zorg voor hersentumorpatiënten", aldus Klaske Hofstee voorzitter Stichting STOPhersentumoren, "De nauwkeurige classificatie van hersentumoren heeft niet alleen gevolgen voor de zorg voor individuele patiënten - het beter inschatten van de prognose en het begeleiden van therapie - maar ook voor de uitvoering en interpretatie van de klinische proeven van nieuwe therapeutische benaderingen en de analyse van fundamentele wetenschappelijke onderzoeken"

Het symposium is gefinancierd door de Stichting STOPhersentumoren.nl

Bovenste foto v.l.n.r.: Dr. David Louis Massachusetts General Hospital Harvard Medical School Boston USA; Dr. David Ellison St. Jude Childeren's Research Hospital Memphis USA; Dr. Arie Perry University of California San Fransisco USA; Prof. dr. Pieter Wesseling VUmc Amsterdam Radboud UMC Nijmegen, Phd dr. Thomas Würdinger VUmc Cancer Centre Amsterdam, Mw. Klaske Hofstee, voorzitter Stichting STOPhersentumoren.nl

Ook op de allereerste Koningsdag stonden weer veel kraampjes in het teken van STOPhersentumoren. Veel deelnemers aan de evenementen grijpen deze dag aan om hun tussenstand teller voor de evenementen www.RideForHope.nl en www.Bergentocht.nl op te hogen.

BordenmetliefdeklIn Driebergen stond op het Kerkplein naast de STOPhersentumoren kraam van voorzitter Klaske een kraam vol met borden met de meest prachtige teksten van Eva uit Werkhoven. Zij heeft als hobby naast haar werk als pedagosisch medewerker het maken van tekstborden. Vele uren had zij gewerkt aan het maken van haar borden om een volle kraam te krijgen op Koningsdag. Eva vertelt: "Echt genieten om te zien hoe mensen alle teksten aan het lezen waren en bij iedereen een glimlach en de lach der herkenning te zien onstaan. "O en die, en die, en die is ook zo leuk" soms konden mensen niet kiezen. Echt een super dag en ook veel verkocht, dat is natuurlijk ook heel leuk!"

Aan het einde van de dag doneerde Eva 10% van haar bordenverkoop aan de Stichting STOPhersentumoren.nl omdat het verhaal van haar kraambuurvrouw Klaske, waarvan haar man ongeneeslijke hersenkanker kreeg toen hun dochtertjes 1 en 3 jaar jong waren, haar aangreep. Dank je wel Eva, voor je prachtgige spontane donatie!

* Donaties die recht uit het hart komen, gaan direct het hart binnen *

Kijk hier voor Eva haar borden met liefde: https://www.facebook.com/bordenmetliefde

STTgroepOp het meest spraakmakende feest van dit jaar: SHAKE THE TREE for STOPhersentumoren. Een groot feest voor een grote groep mensen om een grote donatie bijeen te krijgen voor groot onderzoek naar hersenkanker bestrijding. Initiator: Ingeborg van beek. Eigenaar van communicatiebureau SHAKE THE TREE en helaas sinds 2013 hersentumorpatiënt.

"Ik voel me erg goed, maar mijn toekomstbeeld is wel drastisch gewijzigd na de diagnose. Dat geldt voor alle mensen die te horen krijgen dat ze een hersentumor hebben. Frustrerend dat je weet dat je niet heel oud zult gaan worden met deze ziekte, omdat er geen adequate behandeling voorhanden is" aan het woord Ingeborg van Beek. In de bloei van haar leven, net moeder van twee kleine peutertjes, in de kracht van haar carrière wordt zij geconfronteerd met kanker. Kanker zonder hoop. Daar gaat zij volop tegen in het verzet. Met haar bedrijf organiseert zij een fundraising evenement. Samen met vele bekende Nederlanders zet zij zich in voor hersenkankerbestrijding.

Zie hier haar oproep om naar HET grote breinprikkelende feest te komen op 12 juni in Blijbrug te Amsterdam, dat mag niemand missen, daar MOET je bij zijn. Koop nu je tickets voor dit feest, want vol is vol. Voor meer informatie en tickets kun je terecht op de website: www.SHAKETHETREE.nl

SHAKETHETREEicon

 De video is mogelijk gemaakt door Erik Limburg via Corrino Media met vrijwillige medewerking van
- Dunja Bonger – Jette Carolijn van den Berg – Olaf Malmberg – Marion Pauw – Chris Tates – Miryanna van Reeden – Edwin Alofs – Leonie ter Braak – Annemieke Schollaardt – Victorie Klaassen - Ingeborg van Beek – Klaske Hofstee

Tot ziens allemaal op 12 juni in Amsterdam!

Ingeborg van Beek

20140413 113503kl"Gaaaaaaaf!" dat riep een hersentumorpatiënt uit terwijl hij een bordje de zeecontainer in joeg. Een ander vertelde dat hij op ieder bordje in gedachten symbolisch een lading neerlegde en vervolgens het van zich afsmeet. Wat is het toch geweldig leuk om onder lotgenoten te zijn en samen te werken aan het maken van mooie dingen.

20140413 122807klAfgelopen zondag 13 april was het eerste Klieder Knal Kracht Festival (KKKF). Het KKKF ontstond uit het brein van hersentumorpatiënt Davy Gaasbeek van Waterschoot. Hij wilde dat er een mogelijkheid bestond om je af te kunnen reageren. Een soort therapeutische ontlading voor alle stress, spanningen, zorgen, ups en downs welke je mee maakt als patiënt. Helaas moest hij door persoonlijke omstandigheden vanwege zijn hersentumor de organisatie uit handen geven. Hij vond deze handen bij Fons de Visser en Miriam Stokkingdreef. Zij hebben het festival op bijzonder mooie wijze vormgegeven tot wat het geworden is. Een creatief samenspel van ontladen en verwerken, creëren en vormgeven. Miriam verteld: Het is jammer dat de opkomst niet zo hoog is, maar wie er was heeft genoten." Ook het weer hielp daarin een handje mee. Zij wil haar dank nog uitspreken aan Giny van de Vate-Hoving, Franka Oude Nijhuis, Marijke Christenhusz-Kip, Herman Nagelmaker en vele anderen die hebben geholpen.

De gemaakte items worden verkocht door kunstenaar Herman Nagelmaker en de opbrengst komt ten goede van STOPhersentumoren.nl Dr. Pierre Robe (oncologisch neurochirurg UMCU) vertelde: "Dit is een must voor hersentumor patiënten en voor artsen..............wij kennen ook vele frustraties als het om hersentumoren gaat." Volgend jaar opnieuw? Als het aan de deelnemers ligt, zeker weten.

20140413 120243kl20140413 120034kl20140413 120100kl

 

Buddy eiHet ei is gelegd. Buddy is in de maak. De broedtijd is 3 maanden, maar we hopen dat er enkele eieren eerder uit komen. Dan kunnen wij jullie op 29 juni tijdens de Bergentocht voor het eerst kennis laten maken met onze Buddy, het vriendje tijdens moeilijke tijden.

Buddy huisHulp nodig;
Onze pinguïn kan niet zelf vliegen naar de mensen die hem willen hebben, daarom zijn we op zoek naar mensen die onze Buddy's een tijdelijk onderkomen willen bieden. Waar vandaan Buddy verder verspreid kan worden en verkocht. Een "Buddy huis". Waar andere patiënten, actievoerders, iedereen die Buddy wil hebben, hem aan huis kan komen ophalen en eventueel kopen. Wij hebben daarom ook jou hulp nodig. Wij willen heel graag 3 of 4 Buddy huizen per provincie in Nederland.

Zet jij je deur open voor onze Buddy? Wil jij een van onze knuffel coördinatoren worden? Mail graag voor meer informatie naar: SusanneHoltman @ hotmail.nl

 

Na maanden van voorbereiding was het dan zover. Petra Tuithof haar wandeling voor Stichting STOPhersentumoren. Maar liefst 114 wandelaars uit het hele land kwamen op Petra haar tocht af. 10 km wandelen in de prachtige omgeving van Een, Drenthe. Opbrengst van deze actie: € 1.644,-

Gezelligactief2014bklEen ieder die Petra Tuithof persoonlijk kent begrijpt haar drive voor de stichting STOPhersentumoren. In Petra haar leven heeft zij de pech gehad dat zowel haar vader als haar man Hein veel te jong zijn overleden aan de gevolgen van een hersentumor. Beide in de leeftijd van 47 jaar. Tijdens de ziekperiode kwam Petra er dan ook achter dat in de 40 jaar die tussen het overlijden van haar vader en haar man Hein zit een hersentumor nog steeds onveranderd je doodvonnis is. Er kan al veel maar nog steeds niet voldoende. Petra vertelt; " Het monster heeft bij Hein bewezen dat hij in zeven en een halve maand zijn werk kan doen. Een super gezonde sportieve man die 31 mei 2012 overleden is. Daarom wil ik dat er meer geld voor onderzoek komt. Ik krijg Hein hier niet mee terug maar het voelt goed om iets te kunnen betekenen voor de mensen die nu en in de toekomst geconfronteerd worden met een hersentumor. En geld maakt onderzoek mogelijk!"

Gezelligactief2014aklDe wandeltocht was op alle fronten geweldig georganiseerd, de mensen allemaal gezellig, het weer was super, de catering heerlijk en er waren geen ongelukken of andere nare dingen. Petra is dan ook helemaal trots op het mooie bedrag van €1.644,- wat bij elkaar gewandeld is.

Wie meer foto's wil zien, kijk op www.gezelligactief.nl

 

Zaterdag 22 maart was in Baroeg te Rotterdam een benefiet festival ten behoeve van hersntumoronderzoek. Organisator Piet ten Have wist met de juiste keuze van bands een volle zaal te trekken. Aan het eind van de avond bleek er maar liefst een totaal van € 1.315,17 te zijn opgehaald voor onze stichting.

livelinefestival5Organisator van de avond was Piet ten Have, zelf muzikant. Zijn moeder is in 2011 overleden aan een hersentumor en daardoor weet hij als geen ander hoe belangrijk meer onderzoek naar hersentumoren is. Piet heeft in 2011 ook een eigen nummer geschreven 'Zonnevrouw' wat een ode is aan zijn moeder waarvan de inkomsten ook al naar onze stichting zijn gegaan. Dit nummer heeft hij zaterdagavond ook nog ten gehore gebracht aan het publiek. Piet zelf over de avond; " Als eerste wil ik de Baroeg – Rotterdam bedanken dat wij hier podium mochten krijgen. De medewerkers an Baroeg, maar vooral ook Léon van Rijsbergen. Zij hebben mij zo ontzettend gesteund met het organiseren van deze geslaagde muzikale avond. Ook gaat mijn dank uit naar Alex van der Schee en Kishen Rasiah van Specsavers Keizerswaard-Rotterdam. Ook zij hebben enorm bijgedragen om geld voor hersentumoronderzoek in te zamelen."

Verdere bands die mee hebben gewerkt zijn;livelinefestival2klEve's Fall
Eleven Of End
Afterfall
Kiss-This
Live Line Band

Hartelijke dank voor jullie inzet voor ons goede doel!

 

Ons jaarverslag staat online! Ook dit jaar hebben we mooie cijfers behaald. Met de wens dat alle donaterus en sposnoren ons ook in 2014 weer weten te vinden. Want er ligt nog zoveel onderzoek op de plank.

Hieronder zie je een korte samenvatting. Wil je meer weten over onze organisatie, lees dan het uitgebreide jaarverslag 2013 HIER.

Voorkantjaarverslag2013HET JAAR 2013


0
betaalde medewerkers

3,0 %
besteed aan kosten fondsenwerving

6
onderzoeken gesubsidieerd

6,1 %
besteed aan kosten beheer en administratie

17
vaste vrijwilligers

86 %
aan onze doelstelling besteed

€ 2.000,00
besteed aan opleiding onderzoekers

€ 12.431,14
besteed aan awareness en voorlichting

€ 710.566,00
besteed aan onderzoek

€ 835.730,12
verzameld

Ontelbare inzet
van lotgenoten, vrijwilligers, donateurs en deelnemers

Naar aanleiding van onze oproep "Hoe moet de STOPhersentumoren mascotte heten?" stroomden de namen voor onze eigen knuffel pinguïn binnen. De ene nog leuker en origineler dan de andere. Dat maakte dat we het nog even moeilijk hebben gehad, maar we zijn er uit. Onze knuffel heeft een naam. Het is geworden: "Buddy".

BuddyIedereen die heeft geholpen een naam te verzinnen willen wij ontzettend bedanken. Wat een geweldige, lieve, stoere en creatieve namen en reacties zijn er binnen gekomen. Bij het lezen van de naam "Buddy" zagen we ons kleine vriendje al helemaal voor ons. Een naam zoals de knuffel ook bedoeld is. Een vriendje te zijn, voor iemand die hem nodig heeft. Wij hopen dat "Buddy" een glimlach gaat toveren op alle kindergezichtjes die een "Buddy" kunnen gebruiken!

Tussen alle reacties zijn zelfs al bestellingen binnen gekomen. Zoveel annimo voor onze Buddy hadden we nog niet verwacht.  Buddy gaat eerst in de maak. De verwachting is dat hij zijn vleugels gaat uitklappen eind juni. De aller eerste Buddy is voor Yvonne, van Hip & Blitzz, zij verzon de naam. Dank je wel!

We houden jullie op de hoogte!

Het Buddy-team,

Susanne en Klaske

 

EenandermensGraag willen wij jullie wijzen op dit belangrijke project; "Een ander mens". In al hun kwetsbaarheid, zetten 5 NAH-patiënten zichzelf in de spotlights om te laten zien welke invloed NAH op hun leven heeft. Allen met hetzelfde doel; begrip en (h)erkenning. Geef jij ook een donatie om dit project door te laten gaan?

Jos Spijkers (theatermaker/regisseur) en Charlotte de Jong (persoonlijke begeleider NAH) maken een theatervoorstelling met 5 mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Twee van de spelers, Cor en Wiecher hebben als kind van 7 en 11 een hersentumor overleefd. Nu vele jaren later worden ze nog dagelijks geconfornteerd met de gevolgen hiervan. Ze vertellen er graag over om zo te zorgen voor meer begrip en (h)erkenning van hun ziekte.

Per jaar komen er in Nederland ongeveer 130.000 mensen bij met een vorm van hersenletsel. Het kan ons allemaal overkomenEenandermenskl, ongeacht leeftijd of geslacht, elk moment van de dag.

De voorstelling wordt vanaf het najaar 2014 in één jaar tijd tussen de 15 en 20 keer gespeeld, op diverse plaatsen in Nederland.

Doneer een (kleine) bijdrage of koop alvast een kaartje voor de voorstelling via deze link:
http://www.share2start.com/project/voucher/AE15-B81A

Heel hartelijke dank!

 

PinguinDe stichting STOPhersentumoren.nl krijgt een eigen knuffel!! De knuffel wordt een pinguïn. Hoe hij er uit komt te zien verklappen we nog even niet, maar geloof ons maar als we zeggen dat het een schatje wordt.

We krijgen veel vragen of wij een eigen mascotte hebben, een eigen knuffel welke mensen aan een kindje kunnen geven die een hersentumor heeft, of welke ze kunnen verkopen op de vrijmarkt. Al een aantal jaar speelde binnen onze stichting de vraag: "We willen wel een eigen knuffel, maar wat voor knuffel moet dit dan worden?"

Die vraag is beantwoord door Jessica Bekker. Binnen ons evenement Steppen tegen Kanker was het deelnemer Jessica die de pinguïn intorduceerde in hersentumorland. Haar gehaakte pinguïn sleutelhangers waren zo een succes dat ze de vraag nauwelijks aan kon. Met deze prachtige zelf gemaakte pinguïns is de trend gezet. De pinguïn is de mascotte voor onze stichting.

Deze lieve baby pinguin verdient natuurlijk een bijzondere naam. Help jij mee om een passende, mooie, lieve of stoere naam te verzinnen voor onze eigen knuffel?

Stuur je Pinguïn naam naar info@STOPhersentumoren.nl

Donderdag 6 februari 2014 verdedigde promovendus Dimphna Meijer haar proefschrift: "Biochemical analysis of the basic helix-loop-helix transcription factor Olig2."

De afgelopen decennia is de prognose voor patiënten met de kwaadaardige hersentumor GBM nauwelijks verbeterd en de verwachte overleving is niet veel langer dan twaalf maanden.

LaudatioDimphnaMeijerZijn er overeenkomsten tussen GBM kankergroei en gezonde groei van de hersenen? Het promotieonderzoek van Dimphna Meijer, uitgevoerd aan het Dana Farber Cancer Institute / Harvard Medical School te Boston in de Verenigde Staten, toont aan dat een bepaald eiwit, Olig2 genaamd, gezonde groei van hersencellen, maar ook kwaadaardige groei van hersentumoren stimuleert. Het Olig2-eiwit moet drie extra fosfaatgroepen bij zich dragen om tot zulke groei aan te zetten. Meijer laat verder zien dat aldus gefosforyleerd Olig2 de werking van p53-eiwit tegengaat. Het p53-eiwit fungeert als een rem op de groei van zowel gezonde cellen als kankercellen. Als de werking van p53 uitgeschakeld is, dan kunnen deze cellen zich ongehinderd delen. Tijdens de embryonale ontwikkeling van de hersenen is zulke groei een vereiste, maar daarna kan Olig2-fosforylatie juist ook leiden tot een 'tumour which forgets to die'. Deze kennis over de werking van Olig2 is van belang voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen om hersentumorgroei tegen te gaan.

Stichting STOPhersentumoren.nl was medefinancier van Dimphna Meijer haar proefschrift.

 

 

Wij van de Stichting Stop Hersentumoren zijn altijd meer dan blij als mensen zelf acties opzetten om geld in te zamelen voor onderzoek naar hersentumoren. Zo ook Richard en Manuela Bijl, geen onbekenden voor ons, want wij wisten de weg naar onze site en de landelijke publieksdag al meerdere malen te vinden. Helaas ook vanwege het feit dat er bij Richard in 2011 een glioom graad 2/3 is gediagnosticeerd.

Ries ADklRichard heeft inmiddels twee operaties achter de rug, waarvan één wakkere en een bestralingstraject van zes weken in 2012. Het gaat relatief goed met Richard en dat gaf de doorslag om samen met zijn vrouw Manuela een jaar lang actie te gaan voeren. Speciaal voor dit bijzondere jaar startten zij een eigen website www.kebbdd.nl waarop alle afzonderlijke acties zijn terug te vinden. De afkorting KEBBDD staat voor 'Komt een Bijl bij de dokter' omdat zij, en velen met hen er van overtuigd zijn dat er niet zomaar een kerel bij de dokter komt, maar de onbeschrijfelijk positieve Richard die nog lang niet van plan is het Bijltje er spreekwoordelijk bij neer te gooien en op zoek is naar alle mogelijke oplossingen voor zijn hersentumor.

Het leuke van de acties, die ook vermeld staan op onze doneersite www.stophet.nl, is dat het kleine en grote acties zijn. Een spinningmarathon gaat prima samen met de verkoop van zalige bonbons en de moeder van Richard heeft samen met haar zussen het prachtige bedrag van 130 euro opgehaald door een dagje zelfgemaakte wenskaarten te verkopen. In april komt de mannenkalender uit waarop vrienden en collega-ondernemers uit hun dorp op zullen schitteren en het jaar wordt spetterend afgesloten met een benefietdiner. Ook hun jongste zoon Xavier draagt zijn steentje bij. Zijn eerste echte grote spreekbeurt in groep 6 hield hij direct over het toch lastige onderwerp 'hersentumoren'. Het leverde hem eeuwige roem op en een dikke G!

Wij blijven Richard en Manuela natuurlijk overal volgen en u kunt dit doen via hun website www.kebbdd.nl

Het UMC Utrecht kwam in januari 2014 met de editie "Hoegaathet?" Hierin een prachtig informatief artikel over de wakkere operatie welke veel gebruikt wordt bij hersentumoren.

Hoegaathetcompleetjan2014kl

Act IV studie: een internationaal, gerandomiseerd, dubbelblind onderzoek bij patiënten met een nieuw gediagnosticeerd, operatief verwijderd EGFRvIII-positief glioblastoom.

Een aantal Nederlandse ziekenhuizen neemt sinds kort deel aan een internationale studie naar aanvullende behandeling met Rindopepimut voor patiënten met een recent gediagnosticeerd glioblastoom (GBM).

celldexRindopepimut is een vaccin dat bedoeld is om een afweerreactie op te wekken tegen een eiwit dat bekend is onder de naam EGFRvIII. Dit eiwit is aanwezig in hersentumorcellen van ongeveer 35% van de patiënten met een glioblastoom(GBM). Rindopepimut zal samen met GM-CSF, een geneesmiddel dat de reactie van het lichaam op het vaccin versterkt, worden toegediend en zal hopelijk een afweerreactie van het lichaam tegen de tumor opwekken. Resultaten uit voorgaande, kleinere, studies laten zien dat patiënten met een glioblastoom waarin EGFRvIII aanwezig is, mogelijk baat hebben bij deze behandeling.

De standaard behandeling van patiënten met een glioblastoom bestaat uit een operatie om zoveel mogelijk tumor te verwijderen. Na de operatie volgt gedurende 6 weken bestraling (radiotherapie) in combinatie met chemotherapie (de zogenaamde concomitante fase) en daarna worden nog zes aanvullende kuren chemotherapie gegeven (de zogenaamde adjuvante fase). Het belangrijkste doel van deze studie is te onderzoeken of het toevoegen van rindopepimut/GM-CSF aan het adjuvante deel van de standaard behandeling helpt om hersentumor in grootte te doen afnemen of voorkomt dat de hersentumor groter wordt. Het onderzoek gaat ook na of er sprake is van bijwerkingen door deze behandeling. Om een antwoord op de onderzoeksvraag te krijgen worden patiënten met een glioblastoom, waarin het EGFRvIII eiwit aanwezig is, door loting over twee volledig vergelijkbare groepen verdeeld. De ene groep krijgt na afloop van de concomitante fase naast de adjuvante behandeling met chemotherapie ook rindopepimut/GM-CSF injecties, terwijl de andere groep injecties met een placebo krijgt. Een dergelijke vergelijking van effect en bijwerkingen tussen twee behandelingen noemen we een "gerandomiseerd, dubbelblind, gecontroleerd" onderzoek.

Wereldwijd kunnen ongeveer 700 patiënten met een nieuw gediagnosticeerd glioblastoom deelnemen aan dit onderzoek, mits bij hen in de tumor het EGFRvIII eiwit aanwezig is. Binnen Nederland nemen sinds kort het VU Medisch Centrum in Amsterdam (contactpersonen mw Drs M.E. van Linde, medisch oncoloog, en dhr Dr J.C. Reijneveld, neuroloog), Medisch Centrum Haaglanden in Den Haag (contactpersoon mw Dr M.J. Vos, neurologe) , en Radboud UMC in Nijmegen (contactpersonen mw Dr J.M.M. Gijtenbeek) deel aan het onderzoek. In zowel het VUmc als het Radboud UMC wordt ook aanvullend wetenschappelijk onderzoek gedaan dat gerelateerd is aan deze studie.

In eerste instantie zal aan patiënten die mogelijk in aanmerking komen voor deelname aan dit onderzoek, toestemming gevraagd worden om het al verwijderde tumorweefsel te onderzoeken op aanwezigheid van het EGFRvIII eiwit. Deze analyse vindt plaats tijdens de concomitante behandelfase. Indien het EGFRvIII eiwit aanwezig is, kunnen patiënten bij de start van de adjuvante behandelfase deelnemen aan dit onderzoek, mits de concomitante fase goed is verlopen. Deelname betekent dat patiënten vaker dan gebruikelijk naar het ziekenhuis moeten komen om onderzoeken te ondergaan, injecties te krijgen en bloedmonsters te laten afnemen.

Indien u geïnteresseerd bent in deelname aan dit onderzoek kunt u, uiteraard na overleg met uw behandelend arts, contact met één van bovengenoemde centra opnemen.

 

Sameer van Alfen uit Lelystad steunt onderzoek naar hersentumoren op een wel heel bijzondere manier. Hij heeft een eigen geschreven liedje op internet gezet, en de winst gaat naar onze stichting!


SameerHet nummer 'A Winner, A Fighter' heeft inmiddels al in hitlijsten als de iTunes Top 30 en de NL Top 30 van Hitzound gestaan.

"Ik heb het gemaakt voor een dierbare vriendin, die afgelopen juni is gestorven aan een hersentumor. Ze was pas 32 jaar", vertelt Sameer. De singer-songwriter speelde het liedje tijdens haar uitvaart. "Veel mensen waren geraakt door mijn optreden. Dat bracht mij op het idee om de studio in te duiken en het nummer via onder andere iTunes te gaan verkopen. Het kost 0,99 euro."
Sameer, in het dagelijkse leven financieel verslaggever bij De Telegraaf, omschrijft zijn liedje als droevig, maar ook bemoedigend. "Ik denk dat veel mensen die (in hun omgeving) te maken hebben met een hersentumor zich in mijn song zullen herkennen."

Alle ontwikkelingen worden bijgehouden op www.facebook.com/sameermusic . Het nummer is naast van iTunes ook te downloaden via platforms als CDBaby, GooglePlay. En te beluisteren op streamingsite Spotify, maar dat laatste levert weinig op voor ons..

De foto is gemaakt door fotograaf Xander Haenen.

Help ons helpen

ANBICBF keurmerk stophersentumoren
Doneer nu,
om de genezingskans bij hersentumoren te vergroten!