Mishandelaar met hersentumor

Er komen veel verontwaardigde reacties bij Stichting STOPhersentumoren binnen rond het niet vervolgen van de mishandelaar met hersentumor. Hieronder een bericht van onze stichting;

Naar aanleiding van het nieuws over de 24 jarige Tilburger welke vrijuit gaat na mishandeling van een 13 jarige jongen wil voorzitter Klaske Hofstee van Stichting STOPhersentumoren geen uitspraken doen. "Er staat in het nieuws te weinig informatie om zelf een oordeel te geven over wat er hier allemaal speelt. Echter wij willen wel graag bekend hebben dat de diagnose van een hersentumor niet per definitie leidt tot het krijgen van agressief gedrag." Gedragsveranderingen komen voor bij het hebben van een hersentumor, kanker is zo wie zo een zware emotionele belasting. Een ieder die hier mee te maken krijgt zal erkennen dat je veranderd als je zeer ernstig ziek wordt. Soms kan de locatie van een hersentumor zelfs een persoonsverandering veroorzaken. De hersentumor drukt dan op functionele gebieden in het hoofd waar deze gedragingen gehuisvest zijn. Zo kan iemand dan bijvoorbeeld verslaafd raken, heel passief worden, opeens veel geld gaan uitgeven, of overal om gaan huilen. En soms komt het inderdaad voor dat iemand snel agressief wordt. Veelal is met de juiste medicatie en begeleiding dit weer te verhelpen. De stichting heeft onder haar achterban een poll gehouden, hoe hersentumorpatiënten zelf denken over deze zaak, en daaruit komt voort dat hersentumorpatiënten zelf zich blijvend verantwoordelijk vinden voor de eigen daden, en daarvoor berecht willen worden als ieder ander. De aard van de strafmaat staat slechts ter discussie en is geheel aan de rechter te bepalen.

 

WHO's NEXT succes

Haarlem - Ongeveer dertig neuropathologen van over de hele wereld waren donderdag 1 mei tot en met zaterdag 3 mei in hotel-restaurant Stempels. Een nieuwe wereldwijd te gebruiken classificatie is de uitkomst geworden. De uitkomst is aangeboden aan de World Health Organization (WHO).

WHOsnextklNeuropathologen zijn medisch specialisten die verantwoordelijk zijn voor de diagnose van hersentumoren. Tijdens het colloquium hebben zij een nieuw fundament gelegd om hersentumoren beter in kaart te brengen. Medeorganisator professor Pieter Wesseling (VUmc Amsterdam en Radboudumc Nijmegen), vertelt dat het de hoogste tijd is om de WHO classificatie wereldwijd aan te passen zodat er voor alle hersentumorpatiënten de meest juiste behandeling te verkrijgen is. Hij geeft aan dat er in Nederland vanwege de gebrekkige suboptimale classificatie van hersentumoren, dagelijks patiënten worden onder- dan wel overbehandeld. Wesseling kijkt zeer tevreden terug; "We hebben meer vooruitgang in deze vergadering gemaakt dan we vooraf hadden verwacht. We zijn ontzettend blij dat de WHO onze nieuwe classificatie wil gebruiken en versneld wil inzetten."

WHOnextklDe WHO brengt om de ongeveer 15 jaar een nieuwe richtlijn uit met betrekking tot de classificatie van hersentumoren welke alle specialisten over de hele wereld gebruiken bij hun diagnoses. De huidige indeling van hersentumoren is van 2007 en gebaseerd op uiterlijke kenmerken van de hersentumor, zoals de mate van celdeling, de dichtheid van de celgroei, de vaatontwikkeling in de tumor en de aanwezigheid van afgestorven weefsel in de tumor. Echter de afgelopen zeven jaren is er veel onderzoek geweest naar hersentumoren en daarmee voortgang geweest in ontdekkingen op moleculair gebied van hersentumoren. Deze genetische gegevens bieden perspectief voor een meer persoonlijke, op maat gesneden behandeling voor de patiënt.

"Deze vergadering kon niet wachten tot de volgende WHO ronde in 2021 – 2022. De uitkomst zal veel impact hebben op het verbeteren van de zorg voor hersentumorpatiënten", aldus Klaske Hofstee voorzitter Stichting STOPhersentumoren, "De nauwkeurige classificatie van hersentumoren heeft niet alleen gevolgen voor de zorg voor individuele patiënten - het beter inschatten van de prognose en het begeleiden van therapie - maar ook voor de uitvoering en interpretatie van de klinische proeven van nieuwe therapeutische benaderingen en de analyse van fundamentele wetenschappelijke onderzoeken"

Het symposium is gefinancierd door de Stichting STOPhersentumoren.nl

Bovenste foto v.l.n.r.: Dr. David Louis Massachusetts General Hospital Harvard Medical School Boston USA; Dr. David Ellison St. Jude Childeren's Research Hospital Memphis USA; Dr. Arie Perry University of California San Fransisco USA; Prof. dr. Pieter Wesseling VUmc Amsterdam Radboud UMC Nijmegen, Phd dr. Thomas Würdinger VUmc Cancer Centre Amsterdam, Mw. Klaske Hofstee, voorzitter Stichting STOPhersentumoren.nl

Borden met liefde

Ook op de allereerste Koningsdag stonden weer veel kraampjes in het teken van STOPhersentumoren. Veel deelnemers aan de evenementen grijpen deze dag aan om hun tussenstand teller voor de evenementen www.RideForHope.nl en www.Bergentocht.nl op te hogen.

BordenmetliefdeklIn Driebergen stond op het Kerkplein naast de STOPhersentumoren kraam van voorzitter Klaske een kraam vol met borden met de meest prachtige teksten van Eva uit Werkhoven. Zij heeft als hobby naast haar werk als pedagosisch medewerker het maken van tekstborden. Vele uren had zij gewerkt aan het maken van haar borden om een volle kraam te krijgen op Koningsdag. Eva vertelt: "Echt genieten om te zien hoe mensen alle teksten aan het lezen waren en bij iedereen een glimlach en de lach der herkenning te zien onstaan. "O en die, en die, en die is ook zo leuk" soms konden mensen niet kiezen. Echt een super dag en ook veel verkocht, dat is natuurlijk ook heel leuk!"

Aan het einde van de dag doneerde Eva 10% van haar bordenverkoop aan de Stichting STOPhersentumoren.nl omdat het verhaal van haar kraambuurvrouw Klaske, waarvan haar man ongeneeslijke hersenkanker kreeg toen hun dochtertjes 1 en 3 jaar jong waren, haar aangreep. Dank je wel Eva, voor je prachtgige spontane donatie!

* Donaties die recht uit het hart komen, gaan direct het hart binnen *

Kijk hier voor Eva haar borden met liefde: https://www.facebook.com/bordenmetliefde

Jij bent uitgenodigd

STTgroepOp het meest spraakmakende feest van dit jaar: SHAKE THE TREE for STOPhersentumoren. Een groot feest voor een grote groep mensen om een grote donatie bijeen te krijgen voor groot onderzoek naar hersenkanker bestrijding. Initiator: Ingeborg van beek. Eigenaar van communicatiebureau SHAKE THE TREE en helaas sinds 2013 hersentumorpatiënt.

"Ik voel me erg goed, maar mijn toekomstbeeld is wel drastisch gewijzigd na de diagnose. Dat geldt voor alle mensen die te horen krijgen dat ze een hersentumor hebben. Frustrerend dat je weet dat je niet heel oud zult gaan worden met deze ziekte, omdat er geen adequate behandeling voorhanden is" aan het woord Ingeborg van Beek. In de bloei van haar leven, net moeder van twee kleine peutertjes, in de kracht van haar carrière wordt zij geconfronteerd met kanker. Kanker zonder hoop. Daar gaat zij volop tegen in het verzet. Met haar bedrijf organiseert zij een fundraising evenement. Samen met vele bekende Nederlanders zet zij zich in voor hersenkankerbestrijding.

Zie hier haar oproep om naar HET grote breinprikkelende feest te komen op 12 juni in Blijbrug te Amsterdam, dat mag niemand missen, daar MOET je bij zijn. Koop nu je tickets voor dit feest, want vol is vol. Voor meer informatie en tickets kun je terecht op de website: www.SHAKETHETREE.nl

SHAKETHETREEicon

 De video is mogelijk gemaakt door Erik Limburg via Corrino Media met vrijwillige medewerking van
- Dunja Bonger – Jette Carolijn van den Berg – Olaf Malmberg – Marion Pauw – Chris Tates – Miryanna van Reeden – Edwin Alofs – Leonie ter Braak – Annemieke Schollaardt – Victorie Klaassen - Ingeborg van Beek – Klaske Hofstee

Tot ziens allemaal op 12 juni in Amsterdam!

Ingeborg van Beek

Klieder Knal Kracht Festival

20140413 113503kl"Gaaaaaaaf!" dat riep een hersentumorpatiënt uit terwijl hij een bordje de zeecontainer in joeg. Een ander vertelde dat hij op ieder bordje in gedachten symbolisch een lading neerlegde en vervolgens het van zich afsmeet. Wat is het toch geweldig leuk om onder lotgenoten te zijn en samen te werken aan het maken van mooie dingen.

20140413 122807klAfgelopen zondag 13 april was het eerste Klieder Knal Kracht Festival (KKKF). Het KKKF ontstond uit het brein van hersentumorpatiënt Davy Gaasbeek van Waterschoot. Hij wilde dat er een mogelijkheid bestond om je af te kunnen reageren. Een soort therapeutische ontlading voor alle stress, spanningen, zorgen, ups en downs welke je mee maakt als patiënt. Helaas moest hij door persoonlijke omstandigheden vanwege zijn hersentumor de organisatie uit handen geven. Hij vond deze handen bij Fons de Visser en Miriam Stokkingdreef. Zij hebben het festival op bijzonder mooie wijze vormgegeven tot wat het geworden is. Een creatief samenspel van ontladen en verwerken, creëren en vormgeven. Miriam verteld: Het is jammer dat de opkomst niet zo hoog is, maar wie er was heeft genoten." Ook het weer hielp daarin een handje mee. Zij wil haar dank nog uitspreken aan Giny van de Vate-Hoving, Franka Oude Nijhuis, Marijke Christenhusz-Kip, Herman Nagelmaker en vele anderen die hebben geholpen.

De gemaakte items worden verkocht door kunstenaar Herman Nagelmaker en de opbrengst komt ten goede van STOPhersentumoren.nl Dr. Pierre Robe (oncologisch neurochirurg UMCU) vertelde: "Dit is een must voor hersentumor patiënten en voor artsen..............wij kennen ook vele frustraties als het om hersentumoren gaat." Volgend jaar opnieuw? Als het aan de deelnemers ligt, zeker weten.

20140413 120243kl20140413 120034kl20140413 120100kl

 

Pin it