Doneer nu

Nieuwsberichten Archief 2015

3TaHet bedrijf 3T is toonaangevend in het ontwikkelen van diverse elektronica maar zet zich daarnaast tevens in voor het goede doel. Dit jaar is de keuze gevallen op Stichting STOPhersentumoren.nl

Woensdag 16 december heeft hersentumorpatiënt Ruben Veldkamp namens onze stichting een cheque in ontvangst genomen, overhandigt door Ronal3Tbd Posthumus van 3T, met een pracht donatie van € 500,-.   Ruben had Ronald afgelopen zomer persoonlijk leren kennen tijdens zijn vakantie. En zo kwam het gesprek op Ruben zijn gezondheid en zijn de Stichting STOPhersentumoren.nl waar Ruben zich heel hard voor inzet.

Ontzettend bedankt voor deze donatie en alle inzet.

Op 21 december 2015 zou Ton van Rijn jarige zijn geweest. Geweest, want Ton is overleden. Een hersentumor nam zijn leven op 22 september 2013, en Ton werd daarom maar 47 jaar oud. Ton zijn ouders Antoon en Rie van Rijn waren op 12 juli 2015 maar liefst 60 jaar getrouwd, en als cadeautip hadden ze in hun uitnodiging gezet: “Uw bijdrage in een envelopje wordt zeer gewaardeerd. De familie heeft hier allemaal gehoor aangegeven en op het feest werd er maar liefst een donatie bijeen verzamelt van 600,- euro.

Carin, broer van Ton, verteld; "Ton was een prachtmens! Een lieve man en vader en een geweldige zoon, broer, zwager en oom. Daarnaast een ware vakman en trouwe vriend. ‘n Boom van een man, al ruim 30 jaar werkzaam in de scheepsbouw, waar zijn kennis en ervaring van onschatbare waarde waren. Z’n grote passie was jagen, dat deed hij samen met z’n vader. Ton was altijd bereid om familie en vrienden te helpen met allerlei klussen in en om het huis. De diagnose dat de klachten die Ton eind juni 2012 kreeg werden veroorzaakt door een hersentumor, was voor iedereen dan ook een enorme klap. Ton werd geopereerd en onze ouders kregen het vreselijke nieuws dat het om een hersentumor ging te horen op hun 58-jarige trouwdag op 12 juli 2012.

Na de operatie trok Ton in bij zijn vriendin Corrie, met wie hij in september 2012 is getrouwd. Corrie heeft Ton tijdens zijn ziekte door dik en dun gesteund en liefdevol verzorgd. Er werd een behandelplan voor Ton gemaakt, die bestond uit een serie bestralingen gedurende 6 weken en daarna een chemokuur. Hoewel Ton zich een periode redelijk goed leek te voelen, gaf de scan die in maart 2013 werd gemaakt geen goede uitslag. Opnieuw werd Ton geopereerd, hierna ontstonden er complicaties waardoor Ton een nare periode plat liggend in het ziekenhuis moest doorbrengen met een drain in z’n rug. De chemokuur kon pas hierna worden gegeven, maar deze kuur kon toen z’n werk al niet meer goed doen. Na een scan bleek dat de tumor teveel was gegroeid en hoewel Ton bereid was om door te vechten en heel hard heeft geknokt, was er geen enkele behandeling meer mogelijk. Met pijn in ons hart hebben wij Ton -nog maar 47 jaar oud- moeten laten gaan op zondag 22 september 2013, 15 maanden nadat de diagnose van de hersentumor was gesteld.

Ton’s doel was om de leeftijd van 50 jaar te bereiken, daar ging hij écht voor... a.s. maandag 21 december 2015 zou hij deze leeftijd hebben bereikt. Het mocht helaas niet zo zijn.. Ton leeft voort in onze harten"

grafstuk

 

CafeLindeboomZaterdag 12 december 2015 organiseerden de Ierse band Northern lights en de Top 100 band HELB in Eetcafé Lindeboom een benefietconcert ten behoeve van Stichting STOPhersentumoren.nl. Dank zij de vele donateurs kon aan het eind van de avond een cheque worden uitgereikt van € 1.766,- .

Op 14 oktober 2014 is bassist Arjan Sikken overleden aan een hersentumor. Hij mocht maar 50 jaar worden. Hij speelde in de bands, Northern lights en HELB. De bandleden vertellen: “Wij missen hem enorm. Daarom hebben wij een benefietconcert gegeven. Ter nagedachtenis aan Arjan, en omdat meer onderzoek naar hersentumoren noodzakelijk is. “

Met ingang van vandaag 1 december 2015 hebben wij een nieuwe media campagne. "Hersentumor onderzoek staat nog in de kindereschoenen". Help jij ons om deze campgane zo breed mogelijk weg te zetten?

BioscoopSamen verschil maken, dat is waardoor deze campagne werd gecreerd. Viola Rump starte het proces op, met haar vraag: "Hebben jullie ook een bestand wat in de biosoop kan draaien". Klaske Hofste bedacht de beelden,  grafisch vormgever Eelko L'Abee zette de gedachten om in bestanden, en Arjan Roos van RTV Rijnmond maakte er een commercial van, alwaar onze campagne deze week gaat draaien, voor 3 maanden lang.

Maar...............wij hebben jullie ook nodig. Hoe kun je helpen?

1) Deel onze advertentie,  foto of filmpje op je soical media.

2) Zet onze advertentie op je blog of website

3) Zet een stapel van onze visitekaartjes in de poli welke je bezoekt ( visitekaartjes kun je opvragen of ophalen info@STOPhersentumoren.nl )

4) Vraag naar onze poster campgane beelden en hang ze op in het buurthuis, de supermarkt, op je kantoor, op school, achter je raam. Waar maar mogelijk.

5) Vraag of onze advertentie als stopper mag draaien in jouw bioscoop.

6) Download het foto en film materiaal en vraag je eigen regionale TV zender hem ook te laten zien. ( Handlingsfee betalen wij)

BioscoopschermEr zijn nog vele meer manieren om onze campagne weg te zetten. Samen verschil maken. Het is mogelijk! 

Help mee en deel je resultaten met ons. 

 

 

 

 

JokeNijmanklAfgelopen 15 november 2015 was de Zevenheuvelenloop. Een bijzonder groepje hardlopers viel op tussen de vele deelnemers: "Wij lopen voor Joke" stond er in het knal roze op hun shirts te lezen "Steun STOPhersentumoren.nl". Samen hebben ze € 1.370,- euro bijeen gebracht om de missie van Stichting STOphersentumoren te steunen: meer onderzoek is nodig naar hersentumoren. 

Dit groepje renners waren familie, buren en vrienden van Joke Nijman. Zij liepen ter gedachte aan Joke, welke twee dagen na de loop overleed door de gevolgen van haar zeer ernstige ziekte. Eind augustus werd Joke ziek. Ze had vijf hersentumoren in haar hoofd. Helaas was er geen behandeling opgewassen tegen deze agressive tumor groei. Joke mocht maar 60 jaar worden. Wat hadden de renners het graag anders gezien. Heel veel sterkte voor jullie allemaal, om dit grote gemis een plekje te geven.

 

Walk4BrainsUden2015aZondag 8 november was er wederom de Walk4Brains in Uden.De deelnemers hebben samen 480,- euro bijeen weten te brengen met verschillende acties voor Stichting STOPhersentumoren.nl. "Naast dat de Walk4Brains de nodige awareness geeft voor de vreselijke ziekte hersentumoren, heb je op zo'n dag gewoon een hele gezellige dag met elkaar", aldus Caroline van den Wijngaard, organisator.

Caroline weet ieder jaar de deelnemers te verrassen met een prachtige herfstroute. Natuurlijk met een kopje kioffie en iets lekker er bij. De deelnemers worden van te voren door Caroline geinformeerd over de route en om te proberen zoveel mogelijk geld mee te nemen naar de Walk4Brains. En dat is dit jaar weer goed gelukt. De grootste donaties komen van het inschrijfgeld, van Martha, Jeanne en Carla Verwijst organiseerde zelfs een bingo.

Tot volgend jaar!

Walk4BrainsUden2015cWalk4BrainsUden2015dWalk4BrainsUden2015e

 

 

 

LangerakkerstactieLangerak IJzerwaren uit de Burgemeester Reigerstraat 39 - 41 te Utrecht gaat ook dit jaar met kerst hun etalage inrichten met modeltreinen. Op 5 december gaan de treinen weer rijden. Ieder jaar verkopen ze de wagons aan bedrijven in de buurt, en het geld wat ze hiermee ophalen is voor het goede doel. Het goede doel van dit jaar is Stichting STOPhersentumoren.nl.

De reden waarom Langerak dit jaar voor Stichting STOPhersentumoren.nl heeft gekozen, is omdat de zwager van Langerak een hersentumor heeft. Toeval is dat de medeoprichter van de Stichting STOPhersentumoren en hersentumorpatiënt Nico Faaij ook altijd bij Langerak in de winkel kwam. Al voordat hij een hersentumor had. Dat geeft Langerak IJzerwaren nog meer motivatie om de actie tot een succes te maken.

Langerak IJzerwaren zal zich inzetten om ook dit jaar heel veel wagonnetjes verkocht te krijgen, zodat daarmee een positieve bijdrage geleverd kan worden aan hersentumoronderzoek. Kom jij ook even in de winkel kijken?

 

 

Roosiefietsvierdaagse2De opzet van de Rooise Fietsvierdaagse is: groen, gemoedelijk en gastvrij. Gevarieerde afstanden en de mogelijkheid om één of meerdere dagen te fietsen samen met ruime vertrektijden maken deelname voor iedereen aantrekkelijk. En wat is er mooier dan fietsen combineren aan het goede doel? Dit jaar hebben we met elkaar 750,- euro opgehaald voor hersentumoronderzoek.

"De eerste Rooise Fietsvierdaagsen waren een ongekend succes", vertelt Wil van de Laar. Het enthousiasme van een paar duizend deelnemers motiveerde de organisatie om dit fietsevenement tot een terugkerende Rooise belevenis te maken. Want de ligging van Sint-Oedenrode leent zich uitstekend tot fietstochten in elke windrichting: routes door bossen, langs akkers, voorbij schilderachtige dorpjes en historische Brabantse bouwwerken.

RoosiefietsvierdaagseDat het mooie weer niet iedereen op de fiets krijgt weet als geen ander Paul van Nuland, specialist in fietsen en onderdelen (www.wecycling.nl) Zijn vrouw is ongeneeslijk ziek door de diagnose van een hersentumor. Na de eerste schrik dat je dit hebt ga je hoopvol door met leven. Maar al snel bereikt je het feit dat er veel en veel te weinig onderzoek naar hersentumoren wordt gedaan en dat de ongeneeslijkheid van deze kankersoort mede zit in de achterstand van dit onderzoek. Paul zet zich daarom al jaren in voor Stichting STOPhersentumoren.nl om te zorgen dat er versneld een betere toekomst komt voor hersentumorpatiënten. Voor zijn vrouw zal het te laat zijn, zij wordt steeds maar zieker en zal het niet redden, maar voor de volgende generatie moet de vernietigende kracht van hersentumoren stoppen! En dat kan alleen maar door meer onderzoek mogelijk te maken.

Wil van de Laar van de Roose Fietsvierdaagse hoefde daarom niet lang te twijfelen waar de opbrengst dit jaar naar toe moest gaan en hoopt dat met deze donatie we weer een stapje dichterbij genezing zijn gekomen.

Maandagavond 26 oktober 2015 kregen 11 onderzoeksteams een cheque overhandigd voor een subsidie van hun onderzoek in Conferentiecentrum De Bergse Bossen. Dit gebeurde tijdens het symposium van het Kankerfonds Stichting STOPhersentumoren.nl te Driebergen. Het geld is bestemd voor onderzoek naar nieuwe therapieën bij kwaadaardige hersentumoren, een zeldzame en heel vernietigende kankersoort.

Voorafgaand aan de uitreikingen had voorzitter Klaske Hofstee een mini symposium georganiseerd waar de top van de neuro-oncologie van Nederland sprak over wat zij de afgelopen jaren hebben kunnen bereiken met eerder uitgereikte grants van de Driebergse Stichting. Duidelijk werd dat het geld goed besteed wordt en dat er successen behaald worden, vooral in next generation sequencing van de tumor. Alle ontwikkelingen in de behandeling van kanker ten spijt, de prognose voor patiënten met een kwaadaardige hersentumor is de laatste decennia niet duidelijk verbeterd. De onderzoekers denken deze impasse te kunnen doorbreken met hun nieuw ingebrachte onderzoeksprojecten en hebben hoge verwachtingen. De grants, een totaal van bijna € 800.000,-, gingen naar Maastricht UMC, ErasmusMC Rotterdam, St. Radboud UMC Nijmegen en VUmc CCA Amsterdam.
Stichting STOPhersentumoren.nl financiert vooronderzoek ten behoeve van het goed opzetten van grote gerandomiseerde wetenschappelijke onderzoeken naar hersentumoren. Deze vooronderzoeken worden niet door de grote fondsen gehonoreerd omdat dezen liever onderzoeken financieren op basis van te verwachten resultaten. Daardoor lukt het de wetenschappers die zich met hersentumoronderzoek bezig houden vaak niet om financiering voor vernieuwende projecten te vinden en om voortgang te krijgen in hersentumoronderzoek. Door het financieren van juist deze vooronderzoeken kunnen nieuwe inzichten op het gebied van het mogelijk maken van genezing van hersentumor kans krijgen om uit te groeien. De Stichting nodigt daarom iedereen die geld wil op halen voor hersentumoronderzoek uit zich aan te melden als actievoerder op hun crowdfundingpagina www.STOPhet.nl zodat volgend jaar opnieuw veel uitmuntende onderzoekprojecten kunnen worden opgestart.

alle ontvangers klein

Stimuleringsprijs hersentumorenonderzoek naar Dr. Thomas Würdinger voor nog meer baanbrekend onderzo 32141 imageIn 2009 ontving moleculair bioloog Thomas Wurdinger van Stichting STOPhersentumoren.nl de stimuleringsprijs, morgen 30 oktober houdt Tom zijn inaugurele rede en wordt hij benoemd tot hoogleraar preklinische neurochirurgie. Van harte gefeliciteerd!  

Onderzoeker Dr. Thomas Wurdinger uit Amsterdam krijgt op zaterdag 19 september 2009 de Stichting STOPhersentumoren.nl "Hersenen Award" uitgereikt. De stimuleringsprijs bestaat uit een oorkonde, een hersenbokaal en een geldbedrag van € 5.000 te besteden aan zijn onderzoek.

De stimuleringsprijs van stichting STOPhersentumoren.nl werd aan Dr Thomas Wurdinger uitgereikt vanwege zijn baanbrekende onderzoek dat zich richt op glioblastomen. Glioblastomen zijn hooggradige hersentumoren welke zeer moeilijk te behandelen zijn. De huidige behandelmethoden bestaan uit chirurgisch ingrijpen, chemotherapie, en radiotherapie. De glioblastomen zijn snel groeiende en bloedvatrijke tumoren welke door middel van celmigratie het brein infiltreren en daardoor moeilijk weg te snijden zijn. Na het chirurgisch ingrijpen worden de resterende cellen door chemokuren en bestraling aangepakt. Het effect is helaas zeer beperkt. De tumoren komen vaak na een korte periode weer terug en gaan op zoek naar bloedvaten voor verdere tumorgroei. Naast het doden van de kankercellen is het dus ook van belang om de hersentumorcel migratie te remmen en om de nieuwe bloedvatformatie tegen te gaan en daar richt het onderzoek van Dr. Thomas Wurdinger zich op. De hoop is dat met dit onderzoek de genezing van glioblastomen dichterbij komt.

In het afgelopen jaren werden door Dr. Thomas Wurdinger al verschillende baanbrekende ontdekkingen gedaan in de genetische componenten van tumorcellen van glioblastomen. Was de jury van Stichting STOPhersentumoren.nl in 2009 al erg onder de indruk van de publicatielijst evenals de reeds toegekende subsidies van Tom, die indruk heeft Thomas de laatste jaren alleen nog maar weten te vergroten. We zijn trots jaarlijks een deel van zijn werk te mogen financieren.

 

STOPbordMaandag 26 oktober is de start van de hersentumor week. Nog steeds overlijden iedere dag 4 mensen in Nederland door een hersentumor. Dat moet STOPPEN. Ook dit jaar vragen wij weer van iedereen om deze week de social media profielfoto te updaten met een STOPbord, zodat het voor iedereen duidelijk is dat jij ook wilt dat hersentumoren stoppen.

Print het stopbord uit, of ga naar een STOP bord in de buurt en maak een mooie foto van jezelf en zet hem als je profielfoto. Mail hem ook naar naar info@STOPhersentumoren.nl met een verhaaltje waarom jij wilt dat hersentumoren stoppen. Dan krijg je een plekje op onze website. Doen!

Hier al een paar eerste foto's ter inspiratie.

 STOPhetborden

Leandra1Dat je niet naar het buitenland hoeft af te reizen om je zelf een giga uitdaging te geven bewijst deze actie ten behoeve van Leandra Meester. Er werd om haar te ondersteunen in de zoektocht der genezing van haar hersentumor een benefiet fietstocht gehouden in Bloemendaal. Gewoon zes keer de kop van Bloemendaal opfietsen. Resultaat:  € 4.400,- euro, waarvan Stichting STOPhersentumoren.nl een grote cheque van € 2.500,- mocht ontvangen. 

Leandra3In de maand arpil 2015 hebben de mannen & vrouwen van het voetbalteam van Leandra haar man een sponsorfietstocht gehouden. Ongeveer vijftig mannen en vrouwen zijn zes keer het kopje van Bloemendaal opgefietst. Leandra mocht zelf bedenken waar ze het geld aan wilde besteden. "Dit geld was eigenlijk bedoeld om een immunotherapie behandeling te bekostigen in het UZA in Antwerpen" verteld Leandra, "Deze therapie heb ik uiteindelijk niet kunnen krijgen omdat de artsen in Antwerpen de betalingen niet administratief konden verwerken." Dus Stichting STOPhersentumoren.nl kreeg € 2.500,-. Het overige geld gebruikt Leandra om de meest beste behandeling voor haarzelf op te zoeken. "Als je zo ziek bent, met een ongeneeslijke kwaadaaridgie hersentumor, wil je er alles aan doen om beter te worden". Opgeven is geen optie, net als voor vele andere lotgenoten van Leandra. 

Dank je wel voor je donatie Leandra en voetballers!

Bestuur Stichting STOPhersentumoren.nl

 

 

 

ivy groupAan de Oudegracht te Utrecht is de Ivy Group bezig met de herontwikkeling van de voormalige Wolff Bioscoop. Een heel groot steiger doek met reclame laat de voorbijganger raden naar de werkzaamheden welke erachter plaatsvinden. Links onderaan staat het logo van Stichting STOPhersentumoren.nl met de vermelding dat de Ivy foundation met dit doek de stichting STOPhersentumoren.nl steunt. Geweldig hé!

De Wolff Camera bioscoop aan de Oude Gracht was sinds 1909 in gebruik als bioscoop. Het was de oudste nog functionerende bioscoop in Nederland en had twee bioscoopzalen met ruim 500 stoelen. De bioscoop verhuist in 2016 naar een nieuw te bouwen multiplexbioscoop bij de Jaarbeurs waardoor de huidige bioscoop overbodig wordt.

IVY Group is verantwoordelijk voor de herontwikkeling van de bioscoop. De voormalige entree en de bioscoopzalen worden getransformeerd tot twee winkels. In de bioscoopzaal is een verdieping gerealiseerd en het de monumentale panden worden van binnen en van buiten volledig gerestaureerd. De eerste fase van de herontwikkeling is in volle gang en nadert zijn voltooiing. Van ons mag het doek nog veel langer blijven hangen… : )

DutchHorseSales1WEERT – Dit jaar besloot de Dutch Sport Horse Sales een donatie te geven aan Stichting STOPhersentumoren.nl. Het gouden EK team was hiervoor aanwezig om namens de veiling een donatie te doen aan de Stichting. De aanleiding hiervoor was het feit dat springruiter Jan Albers de voormalige eigenaar van veilingpaard Fernando (Canturano x Carthago) was. Bij hem is eind 2011 een hersentumor geconstateerd. De stichting mocht €5.000,- in ontvangst nemen uit handen van bondscoach Rob Ehrens.

DutchHorseSales2De Dutch Sport Horse Sales kende de avond van 22 september 2015 een exceptionele editie in Weert! Met een gemiddelde prijs van meer dan 120.000 euro en een veilingtopper van 380.000 euro steeg de Dutch Sport Horse Sales 2015 op alle fronten. Een Zweedse amazone was de gelukkige koper van de veilingtopper: de fenomenaal springende Fame DVL (Cardento x Ahorn). Voor 380.000 euro is Fame de DSHS-veilingtopper aller tijden. De getalenteerde springpaarden vertrokken naar landen als de Verenigde Staten, Ierland, Schotland, Finland, Engeland, Zweden, Turkije, Italië en Noorwegen.

In 2011 heeft Stichting STOPhersentumoren.nl een kinderboek uitgegeven over het krijgen en de behandeling van een hersentumor. Het boek geeft uitleg over deze ziekte in de taal van de kinderen zelf, om angsten weg te nemen en de behandeling te verzachten.

Een hersentumor komt altijd onverwacht. Een kind en zijn/haar familie kunnen zich er niet op voorbereiden. Wat staat het kind te wachten aan onderzoeken, operaties en therapieën? Het prentenboek Joost en het gemene spookje maakt dit inzichtelijk, zodat het kind en de familie zich er enigszins op kunnen voorbereiden.

JoostBij Joost wordt een hersentumor vastgesteld. Hij moet voor aantal weken naar het ziekenhuis. Zijn kameel Max en de aap Oskar gaan met hem mee. Joost wordt geopereerd en krijgt radiotherapie. In    het ziekenhuis ontmoet Joost Julie, die ook een hersentumor heeft. Zij krijgt chemotherapie. Het is feest wanneer Joost eindelijk weer naar huis mag.

De auteur van het boek Joost en het gemene spookje is  kinderoncoloog prof. Dr. Michael Grotzner van het universiteitsziekenhuis uit Zurich, Zwitserland. Het oorspronkelijke boek heet: "Eugen und der freche Wicht". De Nederlandse vertaling gemaakt door Martin Jan Spiering en bewerkt door kinderboekenschrijfster Hilda Algra. De eindredactie lag in de handen van Klaske Hofstee, voorzitter van Stichting STOPhesentumoren.nl

Joost en het gemene spookje is in niet meer in de boekenwinkel verkrijgbaar, maar te verkrijgen bij de nurse practioners in het ziekenhuis, of als e-book via deze link:

JOOST EN HET GEMENE SPOOKJE

Recensie Patiëntervaringsverhalen: Dit is het soort boek dat je graag wilt hebben als je kind of iemand anders onverwacht een hersentumor blijkt te hebben en je je kind daar op wil voorbereiden. Er bestaat een aantal voor verschillende ziekten, zoals bijvoorbeeld Jaap de aap gaat naar het ziekenhuis, of Brenda heeft een draakje. Dit is zeker een pareltje tussen de andere boeken. Er is aandacht besteed aan de lay out en de taal is simpel gehouden. Daarbij worden moeilijke onderwerpen besproken bijvoorbeeld een hersenoperatie.

Waar kleine benen heel groot in kunnen zijn!  Met trots vertellen wij u over de sponsorloop van de Theo Scholteschool uit Haaksbergen. De kinderen van deze school hebben met elkaar het mooie bedrag van €4.474,- bij elkaar gerend.

TheoScholteschoolsponsorloopklVanwege de tropische temperaturen op die dag (donderdag 2 juli) mochten de leerlingen uitwijken naar de koele sporthal De Els. Daar werden heel veel rondjes gerend met als resultaat een groot bedrag voor het goede doel. Initiatiefnemer Hans Leusink zette de sponsorloop op naar aanleiding van de ziekte van een vriend. ,,Er is geld nodig voor onderzoek om hersentumoren te stoppen. In tegenstelling tot onderzoek naar andere vormen van kanker, is er weinig budget beschikbaar voor deze ziekte en dat moet echt snel veranderen.”

Het inspireerde Hans Leusink om te gaan trainen voor het Stichting STOPhersentumoren.nl. ,,Er moesten sowieso wat kilootjes af en daarvoor ben ik weer fanatiek gaan fietsen. Op 11 september gaan we de Mont Ventoux beklimmen voor dit goede doel, ik fiets zelf mee in de ploeg Twente4Breinkanker van Fons de Visser. Ik doe mee om mijn vriend en zijn gezin te steunen.”

Uiteraard zijn donaties van harte welkom en wie Hans wil sponsoren kan dat. Klik het balkje ‘doneren’ aan en bepaal zelf hoeveel je wilt doneren. De sponsorloop van de Theo Scholteschool werd mogelijk gemaakt met medewerking van diverse instanties/bedrijven als Electro Breukers (geluidinstallatie), USA sport & healthclub (verzorgen van de warming-up), Plus Leusink Veldmaat, Sporthal de Els, Pebbels Jeans en IJssalon Menotti. Basisschool Los Hoes stelde de gymnastiekuren beschikbaar.

 

GerbenWijnjacoverboekNa de zomervakantie komt het boek “Leven met een hersentumor” uit van schrijver Gerben D. Wijnja. Een omvangrijk boek van 370 pagina’s over de belevenissen die de schrijver en zijn vrouw als ouders hebben doorgemaakt met hun zoon Jelmer die in 2013 overleed geleden aan de gevolgen van een hersentumor. Zijn acht jaar durende strijd was uiteindelijk een ongelijke: hij moest zich na heel veel ontberingen maar ook met ongekende hoogtepunten overgeven. De opbrengst van het boek gaat naar Stichting STOPhersentumoren.nl.

Gerben vertelt over zijn boek: “Ik heb mijn dagboeken, aantekeningen, e-mails, het medisch dossier en wat al niet meer geordend en in chronologische volgorde het verhaal opgeschreven, als een terugblik waarbij onze zorgen doorklinken, maar waarin ook kritische opmerkingen niet weggelaten worden. Enerzijds behandelt het zijn ziekte, anderzijds beschrijft het de wijze waarop wij als ouders ermee hebben geworsteld. Diverse medici gaven aan het nuttig te vinden dat ik het als boek zou uitgeven, mede ingegeven door het feit dat zij ervan op de hoogte waren dat ik al eerder boeken had geschreven, weliswaar geen sociaal-medische, maar blijkbaar was het vertrouwen daarin groot”.

GerbenWijnja.jpgGerben schreef eerder boeken over oude windmolens, over het Bolswarder Weeshuis, over Kunstenaars in Tjerkwerd en over  orlogsslachtoffers uit datzelfde dorp. Ook schreef hij lesbrieven voor het basisonderwijs. Gerben heeft in de jaren 70 de opleiding tot schoolmeester gevolgd aan De Him in Sneek. Na zijn studie kwam hij in Bolsward voor de klas. Nog nooit was de beleving in z’n boeken echter zo intens als in dit boek waarin Gerben het gevecht beschrijft dat zijn zoon leverde toen hij zo’n ongelijke strijd streed tegen een hersentumor.

Een eerste lezer vertelt: “Ik vroeg me af hoe het zou zijn om een levensverhaal te lezen waarvan het verdrietige einde al voor het begin van het eerste hoofdstuk bekend is. Dat bleek tijdens het lezen geen enkel moment mee te spelen omdat het over het leven zelf gaat. Een leven dat al heel snel dichtbij kwam door de diepe betrokkenheid die je als lezer meetrekt in de wervelwind van vele gebeurtenissen, die je hoopvol omhoog gooit en een volgend moment weer genadeloos laat vallen”. En “Wie niet vanuit professionele interesse leest maar vanuit persoonlijke betrokkenheid of gewoon omdat Gerben goede boeken schrijft, zal het boek niet snel kunnen wegleggen, je blijft willen weten hoe het verder gaat”.

Wil jij dit boek ook in je bezit krijgen? Mail dan naar Gerben --> gwijnja @ ziggo.nl

DijkNaturalCollectionsZaterdag 20 juni opende Dijk Natural Collections hun nieuwe pand aan de Grutto 7 te Coevorden. Bij de opening werd gevraagd om in plaats van cadeaus een donatie te geven voor Stichting STOPhersentumoren.nl. Dit resulteerde in een prachtige bijdrage van € 4.120,-. De directie van Dijk Natural Collections rondde dit bedrag nog af en maakt aan de stichting over een donatie van € 5.000,-

ChequeDijkNaturalCollection

Dijk Natural Collections koos ons als doel omdat er voor hersentumoren weinig aandacht is van andere stichtingen, maar het wel een zeer ernstige zaak is en dus veel aandacht verdient. Wim Dijk verteld verder: "Ook is er vanuit de Stichting STOPhersentumoren.nl zeer veel dankbaarheid richting de gevers en de gehele opbrengst komt direct ten goede aan onderzoek en dit is bij andere stichtingen / goede doelen niet altijd het geval.":

Het bestuur van Stichting STOPhersentumoren.nl is wederom zeer blij met de geldelijke steun van Dijk Natural Collections en de awareness welke zij over hersentumoren aan hun achterban meegeven. Samen verschil maken. Dank jullie wel.

In het laatste weekend van mei 2015 bracht een expositie van kunstenares Marijke de Wolff 1.000,- euro op voor Stichting STOPhersentumoren.nl. Deze donatie werd voornamelijk mogelijk gemaakt door de verkoop van een bijzonder boekje "Boom / Mens" wat ze heeft gemaakt in samenwerking met dichteres Anneke Overtoom.

MarijkedeWolff2klHieronder verteld Marijke waarom ze gekomen is tot het maken van dit boekje: "Vorig jaar is onze oudste dochter Suzanne op 37 jarige leeftijd overleden aan een hersentumor. Ons gezin gaat ieder op zijn eigen manier om met dit verlies, en wij kunnen elkaar goed steunen. Ik, als moeder leer veel van hun manier van verwerken, echter ik wil zelf ook wat doen. Etsen is mijn hobby. Het thema boom-mens is een inspiratiebron voor mij. Samen met een kennis, Anneke, die gedichten maakt, wilde ik een boekje maken, opgedragen aan Suzanne. Bij elke ets is een passend gedicht gevonden, uit Anneke's gedichten-boekjes, die zij belangeloos ter beschikking heeft gesteld. Het resultaat is erg mooi geworden. Ik ben er heel trots op!"

Tijdens een kunstmanifestatie in mijn woongebied, is de verkoop van dit boekje gestart. De volledige opbrengst van dit weekend €1.000 is overgemaakt naar ons doel: Het fonds voor onderzoek primaire hersentumoren.

Wil je ook in bezit komen van het boekje "Boom / Mens" ?  Het boekje is te koop voor €20, te bestellen via mijn mail-adres : mldewolff@gmail.com

Door deze verkoop krijg ik de mogelijkheid om nog beter om te gaan met het verlies.
Dit hele gebeuren doet ons gezin erg goed.

Dank voor Uw aandacht,
Groeten van Marijke.

GelrenieuwsCabriotochtZondag 7 juni reden ruim 100 cabrio’s de www.Cabrio-tocht.nl die door de Achterhoek en Duitsland toerde. Ter nagedachtenis aan Joyce te Pas die overleden is aan een hersentumor werd hij door haar ouders en broer en zus voor de 5e keer georganiseerd.

Onder geweldige weersomstandigheden, het dak kon er af, reden de mooiste cabrio’s, van lelijke eend tot BMW Z4 een mooie tocht van ongeveer 120km voor het goede doel. Bij Wok Wamelink konden de deelnemers een hapje en een drankje nuttigen. Zowel bij start als bij elke stop was er een mogelijkheid om lootjes te kopen. Er waren mooie gesponsorde prijzen te winnen met als hoofdprijs een relaxstoel ter waarde van €450,-. De finish was bij Partycentrum Scholtenhof te Etten. Hier vond de trekking van de loterij plaats en kon men na het dankwoord nog een drankje op het terras nuttigen.

Mede dankzij grote sponsoren is er een bedrag van ruim € 6.000,- opgehaald. Hiermee kan weer meer onderzoek tegen deze ziekte worden gedaan.

Stichting STOPhersentumoren wil alle deelnemers en sponsoren nogmaals bedanken en hoopt u volgend jaar weer te zien.

Hou de site in de gaten voor inschrijving volgend jaar juni:  www. Cabrio-tocht.nl 

Gelrenieuws leverde dit artikel en de foto aan. (dank!)

De voetbalactie Soccer 24 voor de Stichting STOPhersentumoren op het terrein van BZSV De Blauwwitters zal naar verwachting een bedrag opleveren van liefst ruim 7.000 euro. De 34-jarige Kirsten ten Thije, die lijdt aan een ongeneeslijke hersentumor, en haar man Job kregen van hun vriendengroep na afloop van een etmaal voetballen alvast een cheque van 6.150 euro aangeboden.

Soccer24kl“We zijn hier stil van”, vertolkte een emotionele Job ten Thije de gevoelens van het tweetal, dat door velen werd gedeeld. De indrukwekkende slotbijeenkomst volgde op een zeer geslaagde voetbalontmoeting tussen twee grote teams, die in partijtjes van acht tegen acht speelden en via inkoopbeurten zoveel mogelijk geld binnenhaalden voor het goede doel. “Al op mijn vijfde ben ik met diverse van deze jongens begonnen bij BZSV en we hebben samen hartstikke leuke en mooie dingen gedaan. De afgelopen 24 uur was het ook weer geweldig om dit samen te kunnen doen. Nu aan het eind van zo’n toernooi is het wel even knap moeilijk. Dan sta je stil bij de realiteit en die is heel confronterend voor veel mensen. Dan zie je je vrienden staan en al die mensen die zoveel moeite hebben gedaan om dit voor elkaar te krijgen. Dat is inderdaad heel emotioneel.”

“Het is geweldig”, voegt Kirsten eraan toe. “We hebben echt van alle kanten hulp gekregen, heel veel mensen hebben zich ingezet om er iets moois van te maken. Het was zonnig weer en iedereen was blij. Maar aan het eind kwam het wel even goed binnen.”


Stichting STOPhersentumoren.nl wil alle vrijwilligers, spelers, donaeurs, de organisatie van dit evenement bedanken voor de geweldige opbrengst en alle aandacht voor Stichting STOPhersentumoren.nl

FUNRUNknakkie2klZaterdag 5 juni werd de MSN FUN RUN georganiseerd. Ieder jaar nodigt Michelle Mussche en haar team van MSM Personal training studio alle deelnemers uit een uitdagend parcours te lopen met 20 hindernissen per ronde. Routes, 5, 10 en 15 kilometer. De opbrengst € 2879,50 is wederom voor Stichting STOPhersentumoren.nl

Ongeveer 200 deelnemers stonden bij de start te popelen om te gaan. In groepjes van 15 personen werden ze iedere 2 minuten "los gelaten" op het parcours. Jong en oud, getraind en ongetraind, iedereen kan meedoen met deze loop. Er deed zelfs een hersentumorpatiënt mee met zijn twee dochtertjes. Het parcours bevatte containers, kruip door hindernissen, autobanden, boomstammen, touwladders, water, netten, zand, doolhofpaadjes en nog veel meer.

Samen met het zonnetje werd het een top dag, en we zien iedereen graag volgend jaar weer terug voor nog meer plezier in het teken van het goede doel!

Hou de site in de gaten:  www.MSNFUNRUN.nl voor de inschrijving voor volgend jaar! 

FUNRUNknakkie4klFUNRUNknakkie3klFunrunkleisklFunrunkleis2

Ons jaarverslag staat online. Ook dit jaar hebben we mooie cijfers behaald. Met de wens dat alle donaterus en sponsoren ons ook in 2015 weer weten te vinden. Want er ligt nog zoveel onderzoek op de plank.

Hieronder zie je een korte samenvatting. Wil je meer weten over onze organisatie, lees dan het uitgebreide jaarverslag 2014 HIER.

Jaarverslag2014HET JAAR 2014

0
betaalde medewerkers

4,7 %
besteed aan kosten fondsenwerving

7
onderzoeken gesubsidieerd

7,5 %
besteed aan kosten beheer en administratie

57
vaste vrijwilligers

77 %
aan onze doelstelling besteed

€ 500,00
besteed aan opleiding onderzoekers

€ 1.039,88
besteed aan awareness en voorlichting

€ 571.066,00
besteed aan onderzoek

€ 742.933,81
verzameld

Ontelbare inzet
van lotgenoten, vrijwilligers, donateurs en deelnemers

WiekeFekkesAd6klAfgelopen 4 juni kwam een bijzonder groep over de finish bij het Alpe d’HuZes evenement. Vier wandelaars kwamen lopend met de vlag van Stichting STOPhersentumoren.nl over de streep. Onder hen Wieke Fekkes, de weduwe van Wybe. Zij wilden meer aandacht voor onze stichting, het enige kankerfonds alleen maar voor hersentumoren.

Een groep vrienden heeft Team Wybe opgericht nadat bij hun vriend Wybe in december 2013 een ongeneeslijke hersentumor is geconstateerd. Als vriendengroep willen ze hun machteloosheid omzetten in kracht en strijd door mee te doen met de AD6. Voor hun vriend Wybe is hulp te laat, in april zat Wybe al in een rolstoel en vanaf de zomer bijna volledig bedlegerig. Op 23 december 2014 is Wybe overleden. Geen schijn van kans. Graag willen ze dat Stichting STOPhersentumoren.nl gesteund wordt zodat dit verschrikkelijke leed kan worden voorkomen!

ArnoGoesForSSHOok dit jaar organiseerde Arno zijn eigen wielertocht "Arno Goes For STOPhersentumoren" om donaties te werven voor onderzoek naar hersentumoren. Zaterdag 30 mei 2015 brachten 44 deelnemers samen 1.315,- euro op. Een fantastische bijdrage voor het verbeteren van de behandeling en genezingskansen van hersenkanker. 

Arno heeft iets met wielen. Als hij niet in het zadel zit van zijn racefiets, dan zit hij achter het stuur in het busje van zijn eigen koeriersdienst. Zolang hij maar in beweging is. En bewegen voor het goede doel is dan helemaal toppie. Arno is vastbesloten zoveel mogelijk geld op te halen voor hersentumor onderzoek. "Als je leest dat de genezingskans van een kwaadaardige hersentumor nagenoeg nihil is en dat er nauwelijks geld voor onderzoek is, dan kun je niet blijven niets doen" aldus Arno.  En zo zie je Arno aan de start staan bij de verschillende evenementen die Stichting STOPhersentumoren.nl organiseert.  De RideForHope.nl en de Bergentocht.nl.  Allemaal fietsevenementen waar Arno zich voor inzet.

ArnoGoesForSSHb"Nietsdoen is geen optie" zou de lijfspreuk kunnen zijn van deze wielerman. En Stichting STOPhersentumoren is trots op hem en alle aandacht en donaties die hij al jaren weet binnen te slepen voor hersentumoren. Samen sterker. Dank je wel Arno en alle vrijwilligers, sponsoren en donateurs die jij in beweging zet.

 

 

 

 

Onderzoek naar de haalbaarheid van additionele behandeling met ketogeen dieet van glioblastoma multiforme, een zeer kwaadaardige hersentumor.
De Ketoglioom studie.

brein1Het Hersentumor Centrum in Erasmus MC Rotterdam is voortdurend op zoek naar nieuwe behandelmethoden ter verbetering van behandeling en prognose van kwaadaardige hersentumoren, waaronder het Glioblastoma Multiforme. De standaard behandeling van Glioblastoma Multiforme bestaat uit een operatie waarbij de hersentumor zoveel mogelijk wordt verwijderd, aansluitend gevolgd door een nabehandeling bestaande uit een aantal weken radiotherapie gecombineerd met dagelijks chemotherapie (Temozolomide). Na het stoppen van de radiotherapie wordt de chemotherapie nog een korte periode voort gezet.

Het is mogelijk u aan te melden voor deelname aan het onderzoek waarbij behandeling met een Ketogeen Dieet (een zeer vetrijk, streng koolhydraatarm dieet) zal worden toegepast kort na de operatie en ten tijde van de standaard nabehandeling met chemo- en radiotherapie bij patienten met Glioblastoma Multiforme ouder dan 18 jaar. Alleen patiënten die net geopereerd zijn aan een glioblastoom en in aanmerking komen voor de nabehandeling chemotherapie/radiotherapie kunnen in aanmerking komen voor deze studie. Aangezien het ketogene dieet al 1-2 weken vóór de bestraling/chemotherapie moeten worden gestart is het belangrijk dat u zich meteen na de uitslag van het weefselonderzoek aanmeldt.

Wanneer u geïnteresseerd bent en denkt in aanmerking te komen voor deze studie dan kunt u zich voor meer informatie melden bij de poli neurochirurgie t.a.v. dr. A. J.P.E. Vincent, neurochirurg van het ErasmusMC te Rotterdam. In oriënterend gesprek met de art wordt dan gekeken of u aan alle inclusie criteria voldoet. U kunt zich aanmelden door te bellen naar 010-7033774 of mailen naar ketoglioomstudie@erasmusmc.nl

Toelichting:
Het betreft hier een fase 2 studie. Dit houdt in dat de veiligheid en toepasbaarheid/haalbaarheid van een 3 maanden durende Ketogeen Dieet behandeling tijdens de chemotherapie en radiotherapie zal worden onderzocht. Tijdens het onderzoek wordt u (naast de begeleiding van uw eigen neuro-oncoloog) begeleid door een onderzoeks team waaronder een neuroloog en diëtist gespecialiseerd in de behandeling met het Ketogeen Dieet.

Wij doen dit onderzoek vanwege een belangrijke bevinding van dr. Otto Warburg, die hiervoor de Nobelprijs ontving. Hij toonde aan dat er een verschil bestaat tussen het glucose (suiker) verbruik van gezonde cellen en kankercellen, nu bekend als het Warburg effect. De kankercel is vooral afhankelijk van glucose. Wanneer de kankercel glucose (koolhydraat) wordt onthouden kan dit slecht gebruik maken van alternatieve energiebronnen (eiwit, vet) waardoor de groei vertraagd wordt. Tijdens het ketogeen dieet wordt de glucose en koolhydraat consumptie geminimaliseerd en wordt er op een verantwoorde wijze gezorgd dat het lichaam kan omschakelen op de alternatieve energiebronnen vet en eiwit. De afgelopen decennia zijn er kleinschalige onderzoeken geweest waarbij patiënten met uitbehandelde vormen van diverse soorten kanker het ketogeen dieet hebben toegepast. Uit deze onderzoeken blijkt o.a. dat het ketogeen dieet goed werd verdragen.
Dierexperimenteel onderzoek heeft aangetoond dat juist de combinatie van ketogeen dieet en radiotherapie een gunstig effect heeft op de prognose van deze ziekte. Ook bleek dat er minder bijwerkingen waren dan van toegepaste chemotherapie. Ons onderzoek richt zich nu op toepassen van het ketogeen dieet aan het begin van het behandeltraject bij hersentumoren.

Het ketogeen dieet is al decennia een belangrijke behandeloptie voor kinderen en volwassenen met moeilijk behandelbare epilepsie. Jarenlange ervaring leert dat bij die indicatie het ketogeen dieet goed verdragen wordt en gevarieerd en smakelijk is toe te passen dankzij ontwikkelde berekenings programma’s, speciale dieetprodukten en een praktisch ketokookboek.
Tijdens het onderzoek wordt het dieet vereenvoudigd door tijdens de zo intensieve bestralingsperiode uitsluitend vloeibare kant en klare ketogene producten te gebruiken.
Desondanks blijft het een intensieve dieetbehandeling waarbij een ondersteunend partner/familielid van cruciaal belang is en een voorwaarde om mee te doen aan deze studie. We vermoeden dat vasthouden aan het dieet gedurende 3 maanden tijdens de bestraling en chemotherapie zeker niet gemakkelijk zal zijn.

Voor dit onderzoek is toestemming verleend door de medisch etische toetsing commissie.

DinandOp 28 mei ontvingen wij een hele speciale donatie van Stichitng Dinand. Maar liefst € 14.551,- werd ons toevertrouwt. En die ene euro zegt meteen hoe hard er gewerkt is om al dat geld bijeen te brengen. Hieronder het verhaal achter deze donatie;

"Dinand klaagt eind 2013 over hele erge hoofdpijn. Hij wordt doorgestuurd naar het ziekenhuis in Groningen. Twee dagen voor zijn 11e verjaardag stort het leven van Dinand, zijn ouders en zijn broer in. Dinand heeft een hooggradige glioom. Oftewel de meest kwaadaardige agressieve hersentumor die er is en die zo groot is dat hij met spoed geopereerd moet worden.

Na de operatie volgt de lange weg van chemo en bestraling. Het lijkt aan te slaan. Dinand voelt zich naar omstandigheden goed en gaat weer naar school, naar volleybal en speelt met zijn vriendjes. Maar in augustus 2014 gaat het opnieuw fout. De tumor is terug. En binnen de reguliere behandelmethodes is hij uitbehandeld. Het leven van Dinand en zijn familie stort opnieuw in. Nog maar 11 jaar, een hersentumor hebben en uitbehandeld zijn. Dat is geen optie. Samen met het UMCG wordt gezocht naar een alternatieve behandelmethode over de grens. En die wordt gevonden, in Duitsland bij de Universitäsklinikum Würzburg. Hier doen ze dendritische celtherapie, een behandelvorm die in Nederland nog in de onderzoeksfase staat (klik HIER), maar in Duitsland, Engeland, België en Amerika al vaak wordt toegepast. De behandeling is heel duur en wordt niet vergoed, daarom wordt Stichting Dinand opgericht. Weken vol acties en activiteiten leveren veel geld op.

Dinand wordt in Duitsland opnieuw geopereerd en de tumor wordt verwijderd. Echter, een paar dagen voor de dendritische celtherapie zal starten, is de tumor al weer terug, en zo groot dat er geen behandeling meer mogelijk is. De waarheid heeft de hoop doen vervliegen. Wat rest was tijd. Tijd om zoveel mogelijk te genieten, samen te zijn, bijzondere momenten te beleven en heel veel herinneringen te verzamelen. Op 5 december 2014 overlijdt Dinand. Hij heeft zijn strijd niet mogen winnen. De wereld is een bijzonder dappere jongen armer.

Naar wens van Dinand is het opgehaalde geld verdeeld over twee stichtingen die onderzoek doen naar hersentumoren: Villa Joep! en Stichting STOPhersentumoren. "

Namens Stichting Dinand
Judith Tack

Stichting STOPhersentumoren dankt Stichting Dinand voor deze bijdrage en zal de donatie goed besteden. Het verhaal van Dinand staat niet op zich zelf. En maakt dat wij nog gemotiveerder doorgaan met het werven van donaties en het opstarten van onderzoek opdat er snel een betere behandeling mag komen voor deze uitzichtloze kanker.

Op 19 mei 2015 mocht Jacob Veenstra, vertegenwoordiger van Stichting STOPhersentumoren.nl een cheque in ontvangst nemen van de kinderen uit groep 8B van de Openbare Basisschool Ter Borch. Zij hebben de afgelopen maanden maar liefst € 2.700,- bijeen weten te verzamelen.

SchoolchequeOBSterborg“De kinderen waren zeer gemotiveerd”, vertelt meester Michiel Knol, “er is een sponsorloop gehouden, er zijn koeken verkocht, cup cakes en brownies gebakken, sleutelhangers geknutseld en verkocht, flessen ingezameld en ga zo maar door. Ook uit andere groepen van de school zijn er bijdragen geleverd”.

“Dat er gekozen is om voor Stichting STOPhersentumoren.nl geld in te zamelen is niet zomaar. Eén van de meisjes uit groep 8B, Marit, heeft vorig jaar haar vader verloren aan een hersentumor. In maart dit jaar was dit precies een jaar geleden en daarom hebben we er voor gekozen om met Pasen het hoogtepunt van de actie te laten plaatsvinden met een Paasmarkt en een sponsorloop. De groepen van haar zusjes hebben ook mee geholpen, evenals de groepen van twee jongens van onze school die ook hun vader hebben verloren aan een hersentumor,” aldus meester Michiel.

Stichting STOPhersentumoren.nl is trots op het resultaat wat deze kinderen met elkaar hebben weten op te halen en wil alle kinderen, leerkrachten, ouders, iedereen die heeft meegeholpen en natuurlijk alle donateurs, ontzettend bedanken.

Tijdens de Cascaderun te Hoogeveen van zondag 19 april hebben acht deelnemers € 6.200,- weten bijeen te rennen voor hersentumorenonderzoek.

MarloesWoltingIn maart 2014 kreeg de vader van Marloes Wolting te horen dat hij een hersentumor heeft.  Twee wekenlater werd hij al geopereerd en nog geen week later kreeg hij en zijn gezin de volgende klap te verwerken, het weefselonderzoek toonde gradatie  aan, dat is de meest snel groeidende hersentumor. Bestraling en chemotherapie volgde. Als familie en vriendenvoelden ze zich machteloos. Dochter Marloes besloot om zich in te gaan zetten om meer onderzoek naar hersentumoren mogelijk te maken. Ze schreef zich in voor de Cascaderun in Hoogeveen en begon geld in te zamelen. Vrienden van mij en een vriend van mijn vader hebben zich ook spontaan aangemeld om mee te lopen voor dit doel. De run was 8 kilometer. We hebben allemaal 8 kilometer uitgelopen en we  hebben bijna € 6.200,- opgehaald. Het was een mooie dag, maar wel met zeer gemengde gevoelens.

Wijnwinkel Barneveld heeft € 2.180,- geschonken aan Stichting STOPhersentumoren.nl. Bianca Bouwhuis, zelf hersentumorpatiënt, mocht de cheque in ontvangst nemen.

BiancaBouwhuisWijnwinkel Barneveld opende in maart haar nieuwe pand aan de Amersfoortsestraat in Barneveld. Familie, vrienden en relaties werden niet om een cadeau gevraagd, maar om een bijdrage voor twee goede doelen; Stichting Huifrijden en Stichtin STOPhersentumoren.nl. De feestelijke opening heeft het totaalbedrag van € 4360,- opgeleverd. Dit bedrag is over de twee goede doelen verdeeld. Vader Gert en zoon Jan van den Brink van Wijnwinkel Barneveld overhandigden de cheques aan de stichtingen.  Bianca Bouwhuis nam de cheque in ontvangst namens de Stichting STOPhersentumoren.nl, om meer onderzoek naar hersentumoren mogelijk te maken.

TeamWybe2Miranda Dijkstra uit Koudum maakte vorig jaar een schilderij voor Wybe Leenstra, nadat ze gehoord had dat Wybe ongeneeslijk ziek was. Ze wilde met de verkoop van het schilderij bijdrage aan hersentumoren onderzoek. Nu is van dit schilderij in samenwerking met Miranda een kaart gemaakt welke wordt verkocht voor het mogelijk maken van meer hersentumoronderzoek.


TeamWybeklMiranda kende Wybe goed en ze had veel verdriet om wat er gebeurde. Miranda heeft met haar schilderijen de special award prijs gewonnen in 2011. Dat is een prijs voor "kunstenaars" met een beperking. Voor Miranda is schilderen een manier om haar te uiten en dat resulteerde in dit prachtige schilderij. Op 23 december 2014 is Wybe overleden in de leeftijd van 37 jaar. Tien dagen voor Wybe zijn overlijden heeft Miranda het schilderij nog persoonlijk overhandigd.

Wil je ook zo een prachtige kaart van Miranda kopen? Dat kan. Stuur dan een berichtje naar Wieke Fekkes
 


Onderzoekers van VUmc en VU gaan op zoek naar de meest effectieve medicijnenmix voor glioblastoom, een agressieve en moeilijk te behandelen hersentumor. Zij ontwikkelen slimme rekenmethoden om daarmee goed werkende medicijncombinaties te vinden die elkaar zelfs versterken.

De meest voorkomende hersentumor, glioblastoom, is niet alleen agressief, maar ook heel lastig te behandelen. Deze tumor heeft zich zodanig vertakt in het hersenweefsel dat hij vrijwel niet in zijn geheel weg te snijden is. De artsen moeten glioblastoom dus met medicijnen te lijf gaan. Helaas valt de effectiviteit van de bestaande chemotherapie voor patiënten erg tegen. Hun prognose is slecht omdat de tumor uiteindelijk altijd terugkomt.

Goed werkende medicijncombinaties
Onderzoekers van VUmc gaan de komende jaren de combinatietherapie verder ontwikkelen: een ‘cocktail’ van medicijnen die zicht richt op meerdere processen binnen de tumor. Daarvan is al bekend dat het beter werkt. Lastig is alleen dat geen enkele patiënt gelijk is; er is dus steeds een iets andere combinatie van medicijnen nodig. Daarom ontwikkelt dr. Bart Westerman, onderzoeker bij de afdeling Neurochirurgie van VUmc en VUmc Cancer Center Amsterdam, slimme rekenmethoden om goed werkende medicijncombinaties te vinden, die elkaar zelfs versterken.

Computerprogramma’s berekenen welke processen belangrijk zijn voor de tumor en ook of die processen onderling iets met elkaar te maken hebben. “Hieruit valt te voorspellen hoe deze tumor op medicijncombinaties zal gaan reageren”, vertelt Westerman, die deze methode samen met dr. Jan Koster van het AMC ontwikkelt.

Niet vanaf nul beginnen
De onderzoekers hoeven niet vanaf nul te beginnen; ze weten deels al welke medicijnen werken op de verschillende typen glioblastoom. “Die kennis hebben we opgedaan door de medicijnen te testen op cellijnen”, zegt Westerman.“Deze informatie hebben we omgezet in een atlas van processen van de tumorcellen en van daaruit kunnen we nu al voorspellen welke medicijncombinaties gaan werken voor een bepaalde patiënt.”

Samenwerking
Het project is een samenwerking met prof. dr. Iwan de Esch en dr. Chris de Graaf van de afdeling Medicinal Chemistry (Farmacochemie) van de VU. Zij kijken op moleculair niveau naar de interacties die medicijnen met de tumorcellen kunnen aangaan. Deze informatie zal worden gebruikt om heel gericht een keuze te maken welke combinatietherapieën het beste passen bij elke patiënt.

Toekomst
De onderzoekers willen mogelijk maken dat in de toekomst een patiënt met glioblastoom een aantal eenvoudige metingen ondergaat (DNA, RNA, effect medicijnen op tumorweefsel), waaruit vervolgens de optimale medicijncocktail voor die persoon rolt voor behandeling.

Het onderzoek wordt mede ondersteund door Stichting STOPhersentumoren.nl

MichelenRubenVeldkampklRuim 25.000 opgehaald met actie Times are Changing tijdens de marathon van Enschede. Deze marathon is de oudste van Nederland en vond dit jaar plaats op zondag 19 april. Met afstanden van 1, 5, 10, 21 en 42 KM is er voor elk wat wils. Hersentumorpatiënt Ruben Veldkamp stond met zijn team "Times are Changing" aan de start. Een groep van maar liefst 115 personen om geld op te halen voor onderzoek naar hersentumoren.

Op diverse afstanden, aan de start van deze marathon stonden 60 volwassenen en 55 kinderen, heeft het team gedaan wat het moest doen; de droom uit laten komen van Ruben Veldkamp.
Vorig jaar is er bij Ruben een kwaadaardige hersentumor gediagnosticeerd, maar ondanks de slechte levensverwachtingen, en de zware behandeling om het tij te keren wilde hij geld ophalen voor hersentumor onderzoek. Veel geld. Met een wakkere operatie achter de rug en 30 bestralingen verder, wist hij zondag binnen een uur de 11 kilometer te finishen. Het dreamteam "Times are changing", alle lopers samen, hebben een donatie opgehaald voor Stichting STOPhersentumoren.nl van ruim 25.000 euro. "TEAMWORK MAKES THE DREAM WORK"

Dat Stichting STOPhersentumoren.nl trots is op deze kanjers moge duidelijk zijn.

Enschede5Enschede1kl

verbuekNa maanden van voorbereiding was het dan zo ver, de spinningmarathon van Verbueken Sports voor het goede doel Stichting STOPhersentumoren.nl. Dertig deelnemers die allemaal 1, 2 of 3 uur gingen strijden om zoveel mogelijk geld op te halen.

Dat harde werken werd beloond. Het eindbedrag kwam uit op maar liefst € 2000,-. Daarna hadden de aanwezigen nog besloten om het bedrag te verhogen naar uiteindelijk € 2015,-! De grote pot met geld werd overhandigd aan Remco Bakker en Ton Remijnse. Bij Remco is helaas 4 jaar geleden een hersentumor geconstateerd en Ton (zijn buurman) heeft ook familie met deze ziekte. Zij steunen al tijden deze stichting en zijn nu helemaal vanuit Friesland gVerbuek2ekomen om met ons mee te fietsen. De spinningmarathon werd mogelijk gemaakt door alle deelnemers, hun sponsoren, Jumbo de Laak Uden, Xtreme Sport, ProGrafix, Assurantiekantoor Robben en Dewi van Goor Fotografie. Verbueken Sports wil iedereen hartelijk bedanken voor jullie steun en energie. Ze zijn trots op deze prestatie.

Ook het bestuur van Stichting STOPhersentumoren.nl is enorm trots op deze donatie en wil iedereen die hier aan mee heeft gewerkt, spinners, sponsoren, donateurs, vrijwilligers, allemaal hartelijk bedanken.  Wat een fantastische donatie.

Gezocht: Patiënten participant M/V

NaamloosVrijwillige functie voor 40 - 60 uur per jaar.

Patiënten die meepraten in de vroege onderzoeksfase, daar gaat het om bij patiënten participatie. Nieuwe medische technologie gaat álle betrokkenen aan.
Translationeel onderzoek is gericht op een snelle vertaling van wetenschappelijke inzichten in bruikbare klinische toepassingen, die relevant en
bruikbaar zijn in de gezondheidszorg en die economisch interessant zijn. Bij de acceptatie van de te ontwikkelen innovatie door patiënten speelt
een cruciale rol bij het succes van translationeel onderzoek. Om te waarborgen dat de producten van dat onderzoek aansluiten op wensen en behoeften van patiënten, vragen onderzoek financiers onderzoekers steeds vaker om patiënten te betrekken bij hun onderzoek.

- Als participant mee discussiëren (veelal in het Engels) in een gezamenlijk wetenschappelijk overleg is best pittig. Daarom dient onze vrijwilliger te beschikken over een aantoonbaar HBO denk en/of werk niveau.
- Je zult samen met anderen de Focusgroep patiënten participatie van Stichting STOPhersentumoren.nl vormen. Voert ook overleg met elkaar om de functie goed te kunnen inkleden. Samen stel je richtlijnen op en zorg je voor patienten folders over diverse informatie gebieden.
- Je rapporteert naar het bestuur van Stichting STOPhersentumoren.nl en overlegd met hun of je het klankbord patiënten inzet om de participatie nog sterker te funderen.

Ons klankbord wordt gevormd door hersentumor patiënten en partners, ouders, nabestaanden van hersentumorpatiënten. Zij lezen met ons mee of onderzoek folders wel duidelijk genoeg zijn, of het onderzoek hun aanspreekt, of ze met de gegeven informatie kunnen beslissen om mee te doen aan een onderzoek. Dit alles om te resulteren in betere op de patiënt op maat gesneden onderzoeken en om benodigde financiering te kunnen verkrijgen voor de onderzoekers.

Lijkt jou deze functie interessant?
Mail dan je persoonlijke gegevens en uitleg waarom wij juist jou nodig hebben naar onze voorzitter Mw. Klaske Hofstee KHofstee@STOPhersentumoren.nl

Reageren op deze functie kan tot 5 april 2015

 

Stichting STOPhersentumoren.nl kent geen medewerkers in dienst. Er is dus geen bezoldiging. Wel kunnen wij indien dat gewenst is conform de voorwaarden tegemoet komen in de onkosten.

Altijd al eens mee willen doen met een hindernissen loop? Zaterdag 6 juni is het zover. De FUNRUN voor stichting STOPhersentumoren.nl

MSNfunrun20142We strijden gezamenlijk voor het goede doel. Door modder en slijk. Over, onder, tussen obstakels door, en dwarsdoor water & zand en we geven NOOIT op! Daar wil jij toch ook aan bijdragen? Te zwaar?  Echt niet!  Iedereen kan mee doen, jong en oud, met conditie of zonder. Je kunt in je eigen tempo het parcours afleggen en je gaat die hindernissen aan die jij fysiek aan kunt. Het gaat er vooral om deze dag dat je plezier hebt in bewegen. Samen bewegen. Voor het goede doel, want de opbrengst gaat naar Stichting STOPhersentumoren.nl.  Mensen met hersenkanker strijden iedere dag. Bij de MSN FUNRUN strijden wij 1 dag mee en steunen wij iedereen die met deze ziekte te maken heeft.

Ga de uitdaging aan, pak je sportschoenen en begin met trainen, maar schrijf je eerst in op de website http://msmfunrun.nl/

funrun2013cMSMfunrun20147funrun2013fMSMfunrun20146funrun2013gfunrun2013a

Ermelo1Zaterdag 14 maart 2015 vond de jaarlijkse ‘goede doelen actie’ bij Sportinstituut Ermelo plaats. Dit jaar droegen alle sporters hun steentje bij aan Stichting STOPhersentumoren voor Jose Hoogenboom.

De sporters konden zich tegen betaling voor het goede doel inschrijven voor o.a. spinning, racefietsen, wandelen, bootcamp outdoor, bodytraining en Zumba. Na afloop stond er een heerlijke lunch klaar gesponsord door Slagerij van Elten, Plus Klein Ermelo, De Kaasspecialist Harderwijk, Van de Mheen Foodservices en Sport Energy. Ook zorgden Presswood en het D4 team van FC Horst voor een extra geldbedrag. Dankzij alle sponsoren, sporters eErmelo2n medewerkers van Sportinstituut Ermelo kijken we terug op een zeer geslaagde actie, waarbij maar liefst € 1.500,00 opgehaald is voor dit bijzonder goede doel. 

 

Stichting STOPhersentumoren dankt de sporters, vrijwilligers en sponsoren voor hun prachtige donatie. Een symbolische donatie ook, want ieder jaar krijgen ongeveer 1500 mensen in Nederland een primaire hersentumor. Vanwege de kwaadaardigheid van de meeste hersentumoren sterven vier mensen per dag aan een hersentumor. Dat is tweemaal zo veel dan verkeersslachtoffers.

EmiOp 29 januari vierde Mevrouw E. Gruber dat zij 90 jaar mocht worden. Terwijl haar verjaardag in het teken stond van vreugde en dankbaarheid, stond er op de kaart als cadeautip een donatie aan Stichting STOPhersentumoren.

Wat moet je vragen voor je 90e verjaardag?  Mevrouw Gruber wist het wel. Haar zoon Udo is in maart 2009 overleden door de gevolgen van zijn hersentumor. En terwijl de gasten haar verjaardag vierden met het vullen van de magen in haar favoriete stamrestaurant "Donna Louise", werd er ondertussen ook een grote collectebus voor hersentumoronderzoek gevuld. Waaruit een prachtige donatie van € 600,00 euro te voorschijn kwam.

Help ons helpen

ANBICBF keurmerk stophersentumoren
Doneer nu,
om de genezingskans bij hersentumoren te vergroten!