OPROEP voor Ketoglioom studie

Onderzoek naar de haalbaarheid van additionele behandeling met ketogeen dieet van glioblastoma multiforme, een zeer kwaadaardige hersentumor.
De Ketoglioom studie.

brein1Het Hersentumor Centrum in Erasmus MC Rotterdam is voortdurend op zoek naar nieuwe behandelmethoden ter verbetering van behandeling en prognose van kwaadaardige hersentumoren, waaronder het Glioblastoma Multiforme. De standaard behandeling van Glioblastoma Multiforme bestaat uit een operatie waarbij de hersentumor zoveel mogelijk wordt verwijderd, aansluitend gevolgd door een nabehandeling bestaande uit een aantal weken radiotherapie gecombineerd met dagelijks chemotherapie (Temozolomide). Na het stoppen van de radiotherapie wordt de chemotherapie nog een korte periode voort gezet.

Het is mogelijk u aan te melden voor deelname aan het onderzoek waarbij behandeling met een Ketogeen Dieet (een zeer vetrijk, streng koolhydraatarm dieet) zal worden toegepast kort na de operatie en ten tijde van de standaard nabehandeling met chemo- en radiotherapie bij patienten met Glioblastoma Multiforme ouder dan 18 jaar. Alleen patiënten die net geopereerd zijn aan een glioblastoom en in aanmerking komen voor de nabehandeling chemotherapie/radiotherapie kunnen in aanmerking komen voor deze studie. Aangezien het ketogene dieet al 1-2 weken vóór de bestraling/chemotherapie moeten worden gestart is het belangrijk dat u zich meteen na de uitslag van het weefselonderzoek aanmeldt.

Wanneer u geïnteresseerd bent en denkt in aanmerking te komen voor deze studie dan kunt u zich voor meer informatie melden bij de poli neurochirurgie t.a.v. dr. A. J.P.E. Vincent, neurochirurg van het ErasmusMC te Rotterdam. In oriënterend gesprek met de art wordt dan gekeken of u aan alle inclusie criteria voldoet. U kunt zich aanmelden door te bellen naar 010-7033774 of mailen naar ketoglioomstudie@erasmusmc.nl

Toelichting:
Het betreft hier een fase 2 studie. Dit houdt in dat de veiligheid en toepasbaarheid/haalbaarheid van een 3 maanden durende Ketogeen Dieet behandeling tijdens de chemotherapie en radiotherapie zal worden onderzocht. Tijdens het onderzoek wordt u (naast de begeleiding van uw eigen neuro-oncoloog) begeleid door een onderzoeks team waaronder een neuroloog en diëtist gespecialiseerd in de behandeling met het Ketogeen Dieet.

Wij doen dit onderzoek vanwege een belangrijke bevinding van dr. Otto Warburg, die hiervoor de Nobelprijs ontving. Hij toonde aan dat er een verschil bestaat tussen het glucose (suiker) verbruik van gezonde cellen en kankercellen, nu bekend als het Warburg effect. De kankercel is vooral afhankelijk van glucose. Wanneer de kankercel glucose (koolhydraat) wordt onthouden kan dit slecht gebruik maken van alternatieve energiebronnen (eiwit, vet) waardoor de groei vertraagd wordt. Tijdens het ketogeen dieet wordt de glucose en koolhydraat consumptie geminimaliseerd en wordt er op een verantwoorde wijze gezorgd dat het lichaam kan omschakelen op de alternatieve energiebronnen vet en eiwit. De afgelopen decennia zijn er kleinschalige onderzoeken geweest waarbij patiënten met uitbehandelde vormen van diverse soorten kanker het ketogeen dieet hebben toegepast. Uit deze onderzoeken blijkt o.a. dat het ketogeen dieet goed werd verdragen.
Dierexperimenteel onderzoek heeft aangetoond dat juist de combinatie van ketogeen dieet en radiotherapie een gunstig effect heeft op de prognose van deze ziekte. Ook bleek dat er minder bijwerkingen waren dan van toegepaste chemotherapie. Ons onderzoek richt zich nu op toepassen van het ketogeen dieet aan het begin van het behandeltraject bij hersentumoren.

Het ketogeen dieet is al decennia een belangrijke behandeloptie voor kinderen en volwassenen met moeilijk behandelbare epilepsie. Jarenlange ervaring leert dat bij die indicatie het ketogeen dieet goed verdragen wordt en gevarieerd en smakelijk is toe te passen dankzij ontwikkelde berekenings programma’s, speciale dieetprodukten en een praktisch ketokookboek.
Tijdens het onderzoek wordt het dieet vereenvoudigd door tijdens de zo intensieve bestralingsperiode uitsluitend vloeibare kant en klare ketogene producten te gebruiken.
Desondanks blijft het een intensieve dieetbehandeling waarbij een ondersteunend partner/familielid van cruciaal belang is en een voorwaarde om mee te doen aan deze studie. We vermoeden dat vasthouden aan het dieet gedurende 3 maanden tijdens de bestraling en chemotherapie zeker niet gemakkelijk zal zijn.

Voor dit onderzoek is toestemming verleend door de medisch etische toetsing commissie.

Stichting Dinand maakt € 14.551,- over

DinandOp 28 mei ontvingen wij een hele speciale donatie van Stichitng Dinand. Maar liefst € 14.551,- werd ons toevertrouwt. En die ene euro zegt meteen hoe hard er gewerkt is om al dat geld bijeen te brengen. Hieronder het verhaal achter deze donatie;

"Dinand klaagt eind 2013 over hele erge hoofdpijn. Hij wordt doorgestuurd naar het ziekenhuis in Groningen. Twee dagen voor zijn 11e verjaardag stort het leven van Dinand, zijn ouders en zijn broer in. Dinand heeft een hooggradige glioom. Oftewel de meest kwaadaardige agressieve hersentumor die er is en die zo groot is dat hij met spoed geopereerd moet worden.

Na de operatie volgt de lange weg van chemo en bestraling. Het lijkt aan te slaan. Dinand voelt zich naar omstandigheden goed en gaat weer naar school, naar volleybal en speelt met zijn vriendjes. Maar in augustus 2014 gaat het opnieuw fout. De tumor is terug. En binnen de reguliere behandelmethodes is hij uitbehandeld. Het leven van Dinand en zijn familie stort opnieuw in. Nog maar 11 jaar, een hersentumor hebben en uitbehandeld zijn. Dat is geen optie. Samen met het UMCG wordt gezocht naar een alternatieve behandelmethode over de grens. En die wordt gevonden, in Duitsland bij de Universitäsklinikum Würzburg. Hier doen ze dendritische celtherapie, een behandelvorm die in Nederland nog in de onderzoeksfase staat (klik HIER), maar in Duitsland, Engeland, België en Amerika al vaak wordt toegepast. De behandeling is heel duur en wordt niet vergoed, daarom wordt Stichting Dinand opgericht. Weken vol acties en activiteiten leveren veel geld op.

Dinand wordt in Duitsland opnieuw geopereerd en de tumor wordt verwijderd. Echter, een paar dagen voor de dendritische celtherapie zal starten, is de tumor al weer terug, en zo groot dat er geen behandeling meer mogelijk is. De waarheid heeft de hoop doen vervliegen. Wat rest was tijd. Tijd om zoveel mogelijk te genieten, samen te zijn, bijzondere momenten te beleven en heel veel herinneringen te verzamelen. Op 5 december 2014 overlijdt Dinand. Hij heeft zijn strijd niet mogen winnen. De wereld is een bijzonder dappere jongen armer.

Naar wens van Dinand is het opgehaalde geld verdeeld over twee stichtingen die onderzoek doen naar hersentumoren: Villa Joep! en Stichting STOPhersentumoren. "

Namens Stichting Dinand
Judith Tack

Stichting STOPhersentumoren dankt Stichting Dinand voor deze bijdrage en zal de donatie goed besteden. Het verhaal van Dinand staat niet op zich zelf. En maakt dat wij nog gemotiveerder doorgaan met het werven van donaties en het opstarten van onderzoek opdat er snel een betere behandeling mag komen voor deze uitzichtloze kanker.

OBS Ter Borch 2700,-

Op 19 mei 2015 mocht Jacob Veenstra, vertegenwoordiger van Stichting STOPhersentumoren.nl een cheque in ontvangst nemen van de kinderen uit groep 8B van de Openbare Basisschool Ter Borch. Zij hebben de afgelopen maanden maar liefst € 2.700,- bijeen weten te verzamelen.

SchoolchequeOBSterborg“De kinderen waren zeer gemotiveerd”, vertelt meester Michiel Knol, “er is een sponsorloop gehouden, er zijn koeken verkocht, cup cakes en brownies gebakken, sleutelhangers geknutseld en verkocht, flessen ingezameld en ga zo maar door. Ook uit andere groepen van de school zijn er bijdragen geleverd”.

“Dat er gekozen is om voor Stichting STOPhersentumoren.nl geld in te zamelen is niet zomaar. Eén van de meisjes uit groep 8B, Marit, heeft vorig jaar haar vader verloren aan een hersentumor. In maart dit jaar was dit precies een jaar geleden en daarom hebben we er voor gekozen om met Pasen het hoogtepunt van de actie te laten plaatsvinden met een Paasmarkt en een sponsorloop. De groepen van haar zusjes hebben ook mee geholpen, evenals de groepen van twee jongens van onze school die ook hun vader hebben verloren aan een hersentumor,” aldus meester Michiel.

Stichting STOPhersentumoren.nl is trots op het resultaat wat deze kinderen met elkaar hebben weten op te halen en wil alle kinderen, leerkrachten, ouders, iedereen die heeft meegeholpen en natuurlijk alle donateurs, ontzettend bedanken.

Cascaderun Hoogeveen brengt € 6.200,-

Tijdens de Cascaderun te Hoogeveen van zondag 19 april hebben acht deelnemers € 6.200,- weten bijeen te rennen voor hersentumorenonderzoek.

MarloesWoltingIn maart 2014 kreeg de vader van Marloes Wolting te horen dat hij een hersentumor heeft.  Twee wekenlater werd hij al geopereerd en nog geen week later kreeg hij en zijn gezin de volgende klap te verwerken, het weefselonderzoek toonde gradatie  aan, dat is de meest snel groeidende hersentumor. Bestraling en chemotherapie volgde. Als familie en vriendenvoelden ze zich machteloos. Dochter Marloes besloot om zich in te gaan zetten om meer onderzoek naar hersentumoren mogelijk te maken. Ze schreef zich in voor de Cascaderun in Hoogeveen en begon geld in te zamelen. Vrienden van mij en een vriend van mijn vader hebben zich ook spontaan aangemeld om mee te lopen voor dit doel. De run was 8 kilometer. We hebben allemaal 8 kilometer uitgelopen en we  hebben bijna € 6.200,- opgehaald. Het was een mooie dag, maar wel met zeer gemengde gevoelens.

€ 2180,- Wijnwinkel Barneveld

Wijnwinkel Barneveld heeft € 2.180,- geschonken aan Stichting STOPhersentumoren.nl. Bianca Bouwhuis, zelf hersentumorpatiënt, mocht de cheque in ontvangst nemen.

BiancaBouwhuisWijnwinkel Barneveld opende in maart haar nieuwe pand aan de Amersfoortsestraat in Barneveld. Familie, vrienden en relaties werden niet om een cadeau gevraagd, maar om een bijdrage voor twee goede doelen; Stichting Huifrijden en Stichtin STOPhersentumoren.nl. De feestelijke opening heeft het totaalbedrag van € 4360,- opgeleverd. Dit bedrag is over de twee goede doelen verdeeld. Vader Gert en zoon Jan van den Brink van Wijnwinkel Barneveld overhandigden de cheques aan de stichtingen.  Bianca Bouwhuis nam de cheque in ontvangst namens de Stichting STOPhersentumoren.nl, om meer onderzoek naar hersentumoren mogelijk te maken.

Pin it