Kaarten voor hersentumoronderzoek

TeamWybe2Miranda Dijkstra uit Koudum maakte vorig jaar een schilderij voor Wybe Leenstra, nadat ze gehoord had dat Wybe ongeneeslijk ziek was. Ze wilde met de verkoop van het schilderij bijdrage aan hersentumoren onderzoek. Nu is van dit schilderij in samenwerking met Miranda een kaart gemaakt welke wordt verkocht voor het mogelijk maken van meer hersentumoronderzoek.


TeamWybeklMiranda kende Wybe goed en ze had veel verdriet om wat er gebeurde. Miranda heeft met haar schilderijen de special award prijs gewonnen in 2011. Dat is een prijs voor "kunstenaars" met een beperking. Voor Miranda is schilderen een manier om haar te uiten en dat resulteerde in dit prachtige schilderij. Op 23 december 2014 is Wybe overleden in de leeftijd van 37 jaar. Tien dagen voor Wybe zijn overlijden heeft Miranda het schilderij nog persoonlijk overhandigd.

Wil je ook zo een prachtige kaart van Miranda kopen? Dat kan. Stuur dan een berichtje naar Wieke Fekkes
 


Op zoek naar de optimale medicijncocktail tegen hersentumoren

Onderzoekers van VUmc en VU gaan op zoek naar de meest effectieve medicijnenmix voor glioblastoom, een agressieve en moeilijk te behandelen hersentumor. Zij ontwikkelen slimme rekenmethoden om daarmee goed werkende medicijncombinaties te vinden die elkaar zelfs versterken.

De meest voorkomende hersentumor, glioblastoom, is niet alleen agressief, maar ook heel lastig te behandelen. Deze tumor heeft zich zodanig vertakt in het hersenweefsel dat hij vrijwel niet in zijn geheel weg te snijden is. De artsen moeten glioblastoom dus met medicijnen te lijf gaan. Helaas valt de effectiviteit van de bestaande chemotherapie voor patiënten erg tegen. Hun prognose is slecht omdat de tumor uiteindelijk altijd terugkomt.

Goed werkende medicijncombinaties
Onderzoekers van VUmc gaan de komende jaren de combinatietherapie verder ontwikkelen: een ‘cocktail’ van medicijnen die zicht richt op meerdere processen binnen de tumor. Daarvan is al bekend dat het beter werkt. Lastig is alleen dat geen enkele patiënt gelijk is; er is dus steeds een iets andere combinatie van medicijnen nodig. Daarom ontwikkelt dr. Bart Westerman, onderzoeker bij de afdeling Neurochirurgie van VUmc en VUmc Cancer Center Amsterdam, slimme rekenmethoden om goed werkende medicijncombinaties te vinden, die elkaar zelfs versterken.

Computerprogramma’s berekenen welke processen belangrijk zijn voor de tumor en ook of die processen onderling iets met elkaar te maken hebben. “Hieruit valt te voorspellen hoe deze tumor op medicijncombinaties zal gaan reageren”, vertelt Westerman, die deze methode samen met dr. Jan Koster van het AMC ontwikkelt.

Niet vanaf nul beginnen
De onderzoekers hoeven niet vanaf nul te beginnen; ze weten deels al welke medicijnen werken op de verschillende typen glioblastoom. “Die kennis hebben we opgedaan door de medicijnen te testen op cellijnen”, zegt Westerman.“Deze informatie hebben we omgezet in een atlas van processen van de tumorcellen en van daaruit kunnen we nu al voorspellen welke medicijncombinaties gaan werken voor een bepaalde patiënt.”

Samenwerking
Het project is een samenwerking met prof. dr. Iwan de Esch en dr. Chris de Graaf van de afdeling Medicinal Chemistry (Farmacochemie) van de VU. Zij kijken op moleculair niveau naar de interacties die medicijnen met de tumorcellen kunnen aangaan. Deze informatie zal worden gebruikt om heel gericht een keuze te maken welke combinatietherapieën het beste passen bij elke patiënt.

Toekomst
De onderzoekers willen mogelijk maken dat in de toekomst een patiënt met glioblastoom een aantal eenvoudige metingen ondergaat (DNA, RNA, effect medicijnen op tumorweefsel), waaruit vervolgens de optimale medicijncocktail voor die persoon rolt voor behandeling.

Het onderzoek wordt mede ondersteund door Stichting STOPhersentumoren.nl

Times are Changing succes

MichelenRubenVeldkampklRuim 25.000 opgehaald met actie Times are Changing tijdens de marathon van Enschede. Deze marathon is de oudste van Nederland en vond dit jaar plaats op zondag 19 april. Met afstanden van 1, 5, 10, 21 en 42 KM is er voor elk wat wils. Hersentumorpatiënt Ruben Veldkamp stond met zijn team "Times are Changing" aan de start. Een groep van maar liefst 115 personen om geld op te halen voor onderzoek naar hersentumoren.

Op diverse afstanden, aan de start van deze marathon stonden 60 volwassenen en 55 kinderen, heeft het team gedaan wat het moest doen; de droom uit laten komen van Ruben Veldkamp.
Vorig jaar is er bij Ruben een kwaadaardige hersentumor gediagnosticeerd, maar ondanks de slechte levensverwachtingen, en de zware behandeling om het tij te keren wilde hij geld ophalen voor hersentumor onderzoek. Veel geld. Met een wakkere operatie achter de rug en 30 bestralingen verder, wist hij zondag binnen een uur de 11 kilometer te finishen. Het dreamteam "Times are changing", alle lopers samen, hebben een donatie opgehaald voor Stichting STOPhersentumoren.nl van ruim 25.000 euro. "TEAMWORK MAKES THE DREAM WORK"

Dat Stichting STOPhersentumoren.nl trots is op deze kanjers moge duidelijk zijn.

Enschede5Enschede1kl

Spinningmarathon Verbueken Sports

verbuekNa maanden van voorbereiding was het dan zo ver, de spinningmarathon van Verbueken Sports voor het goede doel Stichting STOPhersentumoren.nl. Dertig deelnemers die allemaal 1, 2 of 3 uur gingen strijden om zoveel mogelijk geld op te halen.

Dat harde werken werd beloond. Het eindbedrag kwam uit op maar liefst € 2000,-. Daarna hadden de aanwezigen nog besloten om het bedrag te verhogen naar uiteindelijk € 2015,-! De grote pot met geld werd overhandigd aan Remco Bakker en Ton Remijnse. Bij Remco is helaas 4 jaar geleden een hersentumor geconstateerd en Ton (zijn buurman) heeft ook familie met deze ziekte. Zij steunen al tijden deze stichting en zijn nu helemaal vanuit Friesland gVerbuek2ekomen om met ons mee te fietsen. De spinningmarathon werd mogelijk gemaakt door alle deelnemers, hun sponsoren, Jumbo de Laak Uden, Xtreme Sport, ProGrafix, Assurantiekantoor Robben en Dewi van Goor Fotografie. Verbueken Sports wil iedereen hartelijk bedanken voor jullie steun en energie. Ze zijn trots op deze prestatie.

Ook het bestuur van Stichting STOPhersentumoren.nl is enorm trots op deze donatie en wil iedereen die hier aan mee heeft gewerkt, spinners, sponsoren, donateurs, vrijwilligers, allemaal hartelijk bedanken.  Wat een fantastische donatie.

Gezocht; Patiënten participant

Gezocht: Patiënten participant M/V

NaamloosVrijwillige functie voor 40 - 60 uur per jaar.

Patiënten die meepraten in de vroege onderzoeksfase, daar gaat het om bij patiënten participatie. Nieuwe medische technologie gaat álle betrokkenen aan.
Translationeel onderzoek is gericht op een snelle vertaling van wetenschappelijke inzichten in bruikbare klinische toepassingen, die relevant en
bruikbaar zijn in de gezondheidszorg en die economisch interessant zijn. Bij de acceptatie van de te ontwikkelen innovatie door patiënten speelt
een cruciale rol bij het succes van translationeel onderzoek. Om te waarborgen dat de producten van dat onderzoek aansluiten op wensen en behoeften van patiënten, vragen onderzoek financiers onderzoekers steeds vaker om patiënten te betrekken bij hun onderzoek.

- Als participant mee discussiëren (veelal in het Engels) in een gezamenlijk wetenschappelijk overleg is best pittig. Daarom dient onze vrijwilliger te beschikken over een aantoonbaar HBO denk en/of werk niveau.
- Je zult samen met anderen de Focusgroep patiënten participatie van Stichting STOPhersentumoren.nl vormen. Voert ook overleg met elkaar om de functie goed te kunnen inkleden. Samen stel je richtlijnen op en zorg je voor patienten folders over diverse informatie gebieden.
- Je rapporteert naar het bestuur van Stichting STOPhersentumoren.nl en overlegd met hun of je het klankbord patiënten inzet om de participatie nog sterker te funderen.

Ons klankbord wordt gevormd door hersentumor patiënten en partners, ouders, nabestaanden van hersentumorpatiënten. Zij lezen met ons mee of onderzoek folders wel duidelijk genoeg zijn, of het onderzoek hun aanspreekt, of ze met de gegeven informatie kunnen beslissen om mee te doen aan een onderzoek. Dit alles om te resulteren in betere op de patiënt op maat gesneden onderzoeken en om benodigde financiering te kunnen verkrijgen voor de onderzoekers.

Lijkt jou deze functie interessant?
Mail dan je persoonlijke gegevens en uitleg waarom wij juist jou nodig hebben naar onze voorzitter Mw. Klaske Hofstee KHofstee@STOPhersentumoren.nl

Reageren op deze functie kan tot 5 april 2015

 

Stichting STOPhersentumoren.nl kent geen medewerkers in dienst. Er is dus geen bezoldiging. Wel kunnen wij indien dat gewenst is conform de voorwaarden tegemoet komen in de onkosten.

Pin it