CORONAVIRUS (COVID-19) / Hersentumorpatiënten
Een kernwaarde van Stichting STOPhersentumoren.nl is de kwaliteit van leven van hersentumorpatiënten zo lang mogelijk zo hoog mogelijk te houden. Daarom geven wij hieronder informatie vanuit onze organisatie over COVID-19. Wij hebben geprobeerd hieronder om nuttige, nauwkeurige en betrouwbare informatie te leveren aan onze hersentumorpatiënten met betrekking tot het coronavirus (COVID-19).
Hieronder vindt u informatie die we op een gemakkelijk toegankelijke plek hebben verzameld om u te helpen onze reactie op COVID-19 beter te begrijpen, hoe u uzelf en anderen kunt beschermen en welke middelen beschikbaar zijn voor gezondheidsondersteuning.
Zoals we de afgelopen weken hebben gezien, zijn de maatregelingen met COVID-19 aan veranderingen onderhevig en soms overweldigend. We blijven onze gemeenschap voorzien van feiten waarop u kunt rekenen terwijl we samen de weg voorwaarts bewandelen.
Veel gestelde vragen
COVID-19 is een nieuwe vorm van een grote familie van virussen die coronavirussen worden genoemd. De ziekte veroorzaakt griepachtige symptomen, met als grootste complicatie effecten op de luchtwegen (longontstekingen). De ziekte kan zich van persoon tot persoon verspreiden, door kleine druppeltjes uit de neus of mond die zich kunnen verspreiden wanneer iemand hoest of niest. Een andere persoon kan COVID-19 oplopen door deze druppeltjes in te ademen of door een oppervlak aan te raken waarop de druppeltjes zijn terechtgekomen en vervolgens hun ogen, neus of mond aan te raken. Ga voor meer informatie over COVID-19 en de symptomen naar de speciale vragen en antwoorden pagina van het RIVM klik HIER. https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19/vragen-antwoorden
Hoe kan ik mezelf beschermen?
De beste manier om ziekte te voorkomen, is door niet aan het virus te worden blootgesteld. Voorzorgsmaatregelen voor het vermijden van COVID-19 zijn hetzelfde als voor andere besmettelijke aandoeningen van de luchtwegen, zoals influenza (griep).
Het RIVM beveelt dagelijkse preventieve maatregelen aan om de verspreiding van luchtweginfecties te helpen voorkomen, waaronder:
- Blijf zoveel mogelijk thuis.
- Ontvang zo min mogelijk bezoek (maximaal 3 bezoekers).
- Houd dan 1,5 meter afstand tot elkaar.
- Ga alleen naar buiten als dat nodig is.
- Voor werk wanneer je niet thuis kunt werken, voor boodschappen, een frisse neus of om iets voor een ander te doen.
- Ga niet op bezoek bij mensen van 70 jaar of ouder en mensen met een kwetsbare gezondheid.
- Ga zeker niet op bezoek als je verkoudheidsklachten hebt.
- Als u naar buiten gaat, houd dan tenminste 1,5 meter afstand tot anderen (uitgezonderd gezinnen/huishoudens en kinderen tot en met 12 jaar).
- Tegen groepen van meer dan 2 personen die niet 1,5 meter afstand tot elkaar houden, kan worden opgetreden.
- Zorg voor goede hygiënemaatregelen:
- Was uw handen
- - 20 seconden lang met water en zeep, daarna handen goed drogen
- - Voordat je naar buiten gaat, als je weer thuis komt, als je je neus hebt gesnoten, natuurlijk voor het eten en nadat je naar de wc bent geweest.
- Hoest en nies in de binnenkant van je elleboog
- Gebruik papieren zakdoekjes om je neus te snuiten en gooi deze daarna weg. Was daarna je handen
- Schud geen handen
- Houd 1,5 meter afstand (2 armlengtes) van anderen.
- Dit geldt voor iedereen, bijvoorbeeld op straat, in winkels, met collega’s, behalve thuis en binnen het gezin/huishouden.
Door 1,5 meter afstand te houden is de kans kleiner dat mensen elkaar besmetten
Kwetsbare personen
- Personen ouder dan 70 jaar en mensen met chronische aandoeningen en / of een gecompromitteerd immuunsysteem lopen een groter risico om het virus op te lopen en ervaren een ernstiger ziekteverloop na infectie. Veel hersentumorpatiënten, vooral kwaadaardige hersentumorpatiënten, worden als een hoog risico beschouwd, omdat chemotherapie en bestraling het immuunsysteem van een patiënt kunnen aantasten, waardoor ze vatbaarder worden voor COVID-19.
- Is uw levensverwachting korter dan 1 jaar? Praat dan uw behandeld arts, maar ook uw naasten, bij over uw wensen. Wilt u nog gereanimeerd en beademt worden als u zeer ernstig ziek wordt door het coronavirus of wilt u dat juist niet? Tijdens de behandeling van kanker staat de kwaliteit van leven op de hoogste prioriteit. Maar in de laatste levenstijd, als behandeling niet meer mogelijk is, staat de kwaliteit van sterven op de hoogste prioriteit. Laat uw artsen weten wat uw wensen zijn.
Wat u moet weten als u momenteel een behandeling krijgt
Als u wordt behandeld voor een hersentumor, moet u mogelijk voor medische zorg naar het kantoor van uw arts of ziekenhuis reizen. Zo ja, overweeg dan deze aanvullende voorzorgsmaatregelen, evenals de bovenstaande:
Overweeg ook deze andere voorzorgsmaatregelen:
- Wees extra waakzaam over handhygiëne en raak uw gezicht niet aan.
- Vraag uw zorgverleners en zorgverleners om hun handen te wassen voordat ze u behandelen.
- Maak een plan met uw arts om de symptomen te controleren.
- Vraag uw arts of een gepland bezoek / consult kan worden uitgevoerd per telefoon, skype, facetime of andere teleconferentie maatregel.
- Herinner vrienden en familie eraan om bij u uit de buurt te blijven als ze ziek zijn of recentelijk contact hebben gehad met iemand die vermoedelijk COVID-19 heeft.
- Maak een plan met uw verzorger of andere dierbaren voor het geval u ziek wordt. Wil je al dan niet aan de beademing als je longontsteking krijgt.
- Maak een plan met je werkgever om thuis te werken.
- Sla boodschappen en extra medicijnen in voor minstens 2 weken.
Uw ziekenhuis en COVID -19
Aangezien zorginstellingen hun patiëntenpopulatie en personeel beschermen, ziet u mogelijk beperkingen in uw behandelend ziekenhuis, waaronder verminderde toegangspunten tot het ziekenhuis, een screening van bezoekers op mogelijke symptomen van COVID-19 en geen bezoekers als voorbeeld. Sommige ziekenhuizen hebben ook een beleid om het gebouw te betreden tot een bepaalde leeftijd. Om te weten te komen wat de COVID regels zijn van uw ziekenhuis kunt de de website van uw behandelend ziekenhuis bezoeken.
Uw behandelend ziekenhuis belt of mailt u als een afspraak voor een MRI een consult, een behandeling NIET door gaat. U zult vervolgens een nieuwe afspraak krijgen. Draag daarom uw telefoon zo veel mogelijk bij u. Hoort u niets, dan kunt u er van uitgaan dat uw afspraak met het ziekenhuis doorgaat.
Op dit moment mogen maar 2 mensen naar een afspraak komen in alle behandelende ziekenhuizen. De hersentumorpatiënt en zijn/haar begeleider. Houdt hier rekening mee. Als uw zorginstelling u van te voren bericht dat een zorgverlener of familielid niet mee mag om u naar uw afspraak te begeleiden, neem dan contact op met uw zorgteam om te zien of zij u kunnen vergezellen via een luidspreker of video.
Wat u moet weten als u deelneemt aan een klinische proef
Bel uw onderzoeksteam voor klinische proeven en volg hun richtlijnen. Per patiënt wordt gekeken naar wat de best mogelijk aanpak is om door deze periode heen te komen. Samen besluiten jullie wat het beste is voor jou.
Als ik een hersentumor heb, heb ik dan een hoger risico om COVID-19 te krijgen?
Sommige soorten kanker en behandelingen zoals chemotherapie kunnen uw immuunsysteem verzwakken en kunnen het risico op een infectie verhogen, waaronder COVID-19. Tijdens chemotherapie zijn er momenten in uw behandelcyclus dat u een verhoogd risico op infectie loopt. Volwassenen en kinderen met ernstige chronische gezondheidsproblemen, waaronder kanker, lopen daarom een hoger risico op het ontwikkelen van ernstigere complicaties als gevolg van besmettelijke ziekten zoals COVID-19. Uw arts zal daarom samen met u bespreken wat de best mogelijk situatie is om u door deze periode heen te geleiden.
Op dit moment is er geen bewijs voor het veranderen of onthouden van chemotherapie of immunotherapie bij patiënten met kanker. Het wordt momenteel niet aanbevolen om een kritische behandeling tegen kanker of immunosuppressiva te onthouden. Heeft u zelf twijfels of u uw behandeling moet voortzetten al dan niet? Neem contact op met uw behandelaar. Er kan dan gezocht worden naar een kuur die mogelijk minder belastend is voor uw immuunsysteem.
Als u COVID-19 heeft of denkt dat u het zou kunnen hebben
Bel uw zorgverlener als u denkt dat u bent blootgesteld aan COVID-19 en symptomen van een infectie heeft.
Moet ik een gezichtsmasker dragen?
Als u symptomen heeft: draag een gezichtsmasker wanneer u in de buurt bent van andere mensen (bijv. Een kamer of voertuig deelt) en voordat u het kantoor van een zorgverlener binnengaat. Als u geen gezichtsmasker kunt dragen (bijvoorbeeld omdat het ademhalingsproblemen veroorzaakt), moet u uw best doen om uw hoest en niezen te bedekken met uw elleboog, en mensen die voor u zorgen, moeten een gezichtsmasker dragen als ze uw kamer binnenkomen.
Als u GEEN symptomen heeft: u hoeft geen gezichtsmasker te dragen tenzij u zorgt voor iemand die ziek is (en zij kunnen geen gezichtsmasker dragen). Gezichtsmaskers zijn mogelijk schaars en moeten worden bewaard voor zorgverleners.
Sociale afstand
Door sociale afstand die wij nu moeten betrachten ontstaat een stressvolle situatie. De uitbraak van een infectieziekte die sociale afstand, quarantaine of isolatie vereist, kan bij verschillende mensen verschillende reacties veroorzaken.
Je voelt misschien:
Angst of bezorgdheid. Onzekerheid of frustratie. Eenzaamheid. Woede. Verveling en frustratie. Onzekerheid of ambivalentie. Symptomen van depressie. Symptomen van posttraumatische stressstoornis (PTSS).
Praat met de neuro-oncologische verpleegkundigen over uw gevoelens. Zij zijn gespecialiseerd om met emoties om te gaan.
Andere bronnen met betrekking tot COVID-19 en angst zijn te vinden via deze links:
Angst en Depressie Vereniging - www.depressievereniging.nl
Wereldgezondheidsorganisatie - Omgaan met stress tijdens de COVID-19-uitbraak
Wereldgezondheidsorganisatie - Kinderen helpen omgaan met stress tijdens de COVID-19-uitbraak
Mocht je nog informatie missen, mail ons dan graag.
Handvest van Rechten
De prognose van Glioblastoma Multiforme betreft slechts 12-15 maanden na chirurgie, bestraling en chemotherapie. Deze hersentumor ontstaat in de hersenen en de eerste symptomen kunnen zijn: spraakproblemen, verlammingsverschijnselen, hoofdpijn, gedragsveranderingen en soms epilepsie. De kwaliteit van leven wordt bepaald door uitvalverschijnselen, die erger kunnen worden door een operatie. Indien de patiënten zeer slecht uit een operatie komen kan in veel gevallen geen nabehandeling meer worden gegeven. Met chirurgie kan de tumor echter nooit helemaal verwijderd worden omdat deze buiten de zichtbare afwijkingen op de MRI-scan ook uitlopers heeft in de gezonde hersenstructuren. Veel studies hebben wel aangetoond dat het zo veel mogelijk verwijderen van het zichtbare deel van de tumor een verbetering geeft van de overleving.