Pracht donatie van € 3.295 euro ter nagedachtenis aan Rob van Gardingen

Iedere keer als wij de boekhouding doornemen komen we donaties tegen van mensen die wij kennen, of van nabestaanden van hersentumorpatiënten die wij kenden. Deze week kwam een donatie binnen van de familie van overleden hersentumorpatiënt Rob van Gardingen. Rob was zeer betrokken bij stichting STOPhersentumoren.nl. Zijn broer Hank schrijft het volgende:

"Mijn broer Rob is veel te vroeg overleden aan de gevolgen van een hersentumor. Rob was een fervent hardloper, en vaste deelnemer aan de halve marathons van verschillende edities van de Venloop. Hij zocht hierbij de uitdaging om zichzelf voortdurend te verbeteren, en daarmee met een fit lichaam én geest de strijd tegen zijn ziekte aan te gaan. Deze strijd heeft hij mede hierdoor lang vol kunnen houden. Het was voor ons dus logisch om hier iets mee te doen.

Ter nagedachtenis van Rob hebben wij daarom een groep van 100 lopers bijeengebracht om gezamenlijk deel te nemen aan de Venloop. De bedoeling was om met 100 lopers minimaal 20 kilometer te wandelen en daarmee tegelijkertijd een bijdrage te leveren aan de bestrijding van hersentumoren door sponsoring van extra onderzoek. Net nadat alle inschrijvingen bevestigd waren is het evenement dit jaar helaas geannuleerd.

Gelukkig hebben alle deelnemers en afgezien van restitutie, zodat we alsnog 3.295 Euro doneren aan STOPhersentumoren.nl. We leveren zo een bijdrage aan broodnodig onderzoek naar deze vreselijke ziekte. Dat is zeker nu belangrijk. Speciale dank gaat nog uit naar de organisatie van de Venloop, die de helft van het inschrijfgeld heeft kwijtgescholden en, dus ook bijdraagt aan deze actie. Rob zou blij geweest zijn met dit mooie resultaat na een actie. Wanneer we volgend jaar weer meedoen hoor je dat zo snel mogelijk van ons. 

Blijf gezond, en hopelijk tot snel!


Met vriendelijke groeten,
Hank van Gardingen,
Namens familie en vrienden Rob van Gardingen"

 

Dank voor jullie energie, kracht en inzet om dit eerbetoon kracht bij te zetten en zo een prachtige donatie voor hersentumoronderzoek mogelijk te maken.

Bestuur Stichting STOPhersentumoren.nl

 

VenloopVenloop2

 

Driebergentocht brengt € 36.459,- op

persfoto 3Bergentocht STOPhersentumorenDriebergentocht brengt € 36.459,- op.

Zaterdag 25 juli was de 11e editie van de Driebergentocht. Door de deelnemers werd maar liefst een cheque bijeen gesport van 36.459,- euro.

Ondanks de onzekere tijden door corona bleef organisator Klaske Hofstee optimistisch. “We gaan ook dit jaar de berg op.” En gelijk kreeg ze. De deelnemers reisden afgelopen week af naar een van de zwaarste etappes die ze ooit hebben gefietst. De 2642 meter hoge col du Galibier. En wel de Noordkant. Om de Noordkant te beklimmen moet je eerst 15 km de col du Telegraphe beklimmen om vervolgens nog 19 km de col du Galibier op te gaan. Een haast bovenmenselijke opgave. Toch werd deze prestatie door bijna alle deelnemers volbracht. Twee hersentumorpatienten waren van de partij. Wiebe Oosterveen en Nico Faaij. Een derde hersentumorpatient moest helaas afhaken. Zijn gezondheid was door de ziekte zodanig achteruit gegaan dat hij de reis naar Frankrijk niet meer kon maken, en dus zeker geen berg meer zou kunnen beklimmen.

Klaske vertelt; “Dat is zo verradelijk met een hersentumor. De patienten zien er gezond uit, maar onder hun schedel is een woeste strijd bezig waarvan je niet kunt winnen. Bij kwaadaardige hersentumoren mag je van geluk spreken als je er nog bent 2 jaar na de diagnose. En dan praat ik dus over het woord geluk, want een genezende behandeling voor deze ziekte is nog steeds niet voorhanden”.

Patiënten met een hersentumor hebben een korte levensverwachting. Iedere dag overlijden 12 mensen in Nederland door een hersentumor. Vier mensen door een primaire hersentumor, acht mensen per dag door een uitzaaiing van een andere kankersoort in de hersenen. En toch gebeurt er relatief erg weinig onderzoek naar deze vernietigende ziekte. Dat willen de deelnemers met de Driebergentocht veranderen. Bij iedere ziekte zie je dat meer onderzoek de behandeling verbeterd en genezingskansen verhoogd. Daar maken wij ons sterk voor samen met Stichting STOPhersentumoren.nl. Het enige fonds in Nederland wat hersentumoronderzoek als speerpunt heeft.
Volgend jaar 16 juli gaat de Driebergentocht weer een berg verzetten. Vanaf 1 september kun je je inschrijven en beginnen met trainen en sponsoren werven.
Zie voor meer informatie op www.driebergentocht.nl

Handvest van Rechten

BTPatientsCharterofRights FacebookjpgHandvest van Rechten

Patiëntenorganisaties en professionele verenigingen van over de hele wereld, waaronder Stichting STOPhersentumoren.nl verenigen zich met het Handvest van Rechten

De International Brain Tumor Alliance (IBTA) is verheugd de publicatie van The Brain Tumor Patients 'Charter of Rights aan te kondigen

Vijfenzeventig organisaties van over de hele wereld hebben het nieuwe Brain Tumor Patients 'Charter of Rights onderschreven, een document dat bedoeld is om positieve veranderingen teweeg te brengen in de zorg van mensen met de diagnose hersentumoren en tumoren van het centrale zenuwstelsel. Het Handvest biedt een kader voor het terugdringen van ongelijkheden in de zorg en het behalen van beleidsdoelstellingen gericht op het verbeteren van zorgstelsels en communicatie. Het kan ook door individuele patiënten worden gebruikt om bepaalde aspecten van hun zorg te ondersteunen. Uiteindelijk is het doel van het Handvest van Rechten van The Brain Tumor Patients om de best mogelijke gezondheid en levenskwaliteit te bereiken voor volwassenen, kinderen en adolescenten met hersentumoren door het aanmoedigen en ondersteunen van kwaliteitsnormen, beleid en praktijken.

Het Handvest zet de rechten uiteen waar alle hersentumorpatiënten en verzorgers recht op moeten hebben, ongeacht waar ter wereld ze wonen. Een aantal van deze rechten kan momenteel in sommige landen ambitieus zijn.  Klik HIER om het Handvest te lezen.  (Engels) 

 

Oproep om jullie mening over nieuw op te zetten onderzoek

OPROEP tot het geven van jullie mening over een nieuw onderzoeksproject wat ErasmusMC wil indienen voor subsidie. "Een biopt versus craniotomie voor de chirurgie van Glioblastoma Multiforme bij 65 jarigen en ouder"
*Iedereen kan mee doen, ook als je niet 65 jaar of ouder bent.*

#Achtergrond en probleemstelling#
bioptDe prognose van Glioblastoma Multiforme betreft slechts 12-15 maanden na chirurgie, bestraling en chemotherapie. Deze hersentumor ontstaat in de hersenen en de eerste symptomen kunnen zijn: spraakproblemen, verlammingsverschijnselen, hoofdpijn, gedragsveranderingen en soms epilepsie. De kwaliteit van leven wordt bepaald door uitvalverschijnselen, die erger kunnen worden door een operatie. Indien de patiënten zeer slecht uit een operatie komen kan in veel gevallen geen nabehandeling meer worden gegeven. Met chirurgie kan de tumor echter nooit helemaal verwijderd worden omdat deze buiten de zichtbare afwijkingen op de MRI-scan ook uitlopers heeft in de gezonde hersenstructuren. Veel studies hebben wel aangetoond dat het zo veel mogelijk verwijderen van het zichtbare deel van de tumor een verbetering geeft van de overleving.
Ongeveer 50% van deze tumoren bevinden zich in of nabij een zo genaamd functioneel gebied. Opereren nabij een belangrijk functioneel gebied is gevaarlijk en kan leiden tot blijvende uitvalverschijnselen zoals een spraakstoornis en of een halfzijdige verlamming van arm en been. Gezien de meestal beperkte levensduur van deze patiënten is dit niet wenselijk.

Als je 65 jaar en/of ouder bent en er is een kwaadaardige hersentumor middels een MRI scan gediagnosticeerd, dan heb je in principe 2 opties. Een biopt laten doen, en met het beetje hersentumorweefsel de aard van de tumor bepalen en daarmee ook de meest belofte volle behandeling. Of een operatie om zoveel mogelijk hersentumor weg te halen en vervolgens ook de meest belofte volle behandeling. Nu is het tot op heden niet bekend of er verlenging van leven is als je gaat voor een operatie. Dat willen wij daarom met dit onderzoek in kaart brengen.
Hoewel het belangrijk is om zo veel mogelijk weefsel weg te halen bij een operatie, speelt ook de leeftijd van de patiënt een belangrijke rol. Uit onderzoek blijkt namelijk dat de leeftijd de prognose sterk nadelig beïnvloed. Hoe ouder je wordt, hoe minder kans je hebt om lang te overleven met een kwaadaardige hersentumor. Met name bij patiënten boven de 65 jaar weten we niet goed of een uitgebreide operatie uiteindelijk wel leidt tot een langere- en vooral een betere overleving dan alleen een biopsie.

#Verwachte uitkomsten#
De verwachting is dat met de biopt voor patiënten van 65 jaar en ouder vergelijkbare resultaten kunnen worden behaald als bij een operatie. Daarnaast is het de verwachting dat bij 65 jaar en oudere patiënten door een biopt meer behoud van de kwaliteit van leven zal zijn in de periode dat men nog leeft dan met een operatie.

Je hebt dus twee opties in onze onderzoekopstelling, biopt of operatie van je graad 4 hersentumor als je 65 jaar of ouder bent.
Bij een biopt heb je minder kans op kwaliteit van leven verlies door minder kans op uitval van spraak, een arm of been. Maar er gaat minder tumorweefsel weg.
Bij een operatie heb je meer kans op uitval van spraak, een arm of been, maar er gaat meer tumorweefsel weg.

VRAGEN: (Kopieer (knip/plak) deze vragen in je antwoord, en mail je antwoord naar info@STOPhersentumoren.nl)
1) Hoe oud ben je en ben je patiënt of partner (weduwe/weduwnaar)
2) Zou jij een keuze willen hebben tussen een biopt en of een volledige operatie van je hersentumor als je weet dat beide operaties leiden tot dezelfde (na)behandeling met dezelfde chemo en bestraling?
3) Welke keuze zou jouw voorkeur hebben, als je 65 jaar of ouder zou zijn. Een biopt of een operatie wetende van de voordelen en nadelen. En waarom?
4) Heb je een biopt gehad; hoe heb je na de biopt de kwaliteit van leven ervaren? Heb je een operatie gehad; hoe heb je na de operatie de kwaliteit van leven ervaren?
5) Zou je willen dat er een keuze was voor jou als patiënt, dat jij mag kiezen of alleen een biopt of alleen een operatie?
6) Ben je van mening dat de kwaliteit van leven sturend is in de beslissing om al dan niet voor een operatie van je glioblastoma multiforme te gaan?
7) Stel dat uit dit onderzoek komt dat voor 65 jaar en oudere patiënten met een glioblastoma multiforme een biopt beter zou zijn dan een operatie. Had jij dit dan achteraf ook liever gehad?
8) Is er nog iets wat je ons mee wilt geven met dit onderzoek wat we niet hebben gevraagd?

COVID-19 informatie voor hersentumorpatiënten

COVID19 STOPhersentumoren

CORONAVIRUS  (COVID-19)   / Hersentumorpatiënten

Een kernwaarde van Stichting STOPhersentumoren.nl is de kwaliteit van leven van hersentumorpatiënten zo lang mogelijk zo hoog mogelijk te houden. Daarom geven wij hieronder informatie vanuit onze organisatie over COVID-19. Wij hebben geprobeerd hieronder om nuttige, nauwkeurige en betrouwbare informatie te leveren aan onze hersentumorpatiënten met betrekking tot het coronavirus (COVID-19). 

Hieronder vindt u informatie die we op een gemakkelijk toegankelijke plek hebben verzameld om u te helpen onze reactie op COVID-19 beter te begrijpen, hoe u uzelf en anderen kunt beschermen en welke middelen beschikbaar zijn voor gezondheidsondersteuning.

Zoals we de afgelopen weken hebben gezien, zijn de maatregelingen met COVID-19 aan veranderingen onderhevig en soms overweldigend. We blijven onze gemeenschap voorzien van feiten waarop u kunt rekenen terwijl we samen de weg voorwaarts bewandelen.

Veel gestelde vragen

COVID-19 is een nieuwe vorm van een grote familie van virussen die coronavirussen worden genoemd. De ziekte veroorzaakt griepachtige symptomen, met als grootste complicatie effecten op de luchtwegen (longontstekingen). De ziekte kan zich van persoon tot persoon verspreiden, door kleine druppeltjes uit de neus of mond die zich kunnen verspreiden wanneer iemand hoest of niest. Een andere persoon kan COVID-19 oplopen door deze druppeltjes in te ademen of door een oppervlak aan te raken waarop de druppeltjes zijn terechtgekomen en vervolgens hun ogen, neus of mond aan te raken. Ga voor meer informatie over COVID-19 en de symptomen naar de speciale vragen en antwoorden pagina van het RIVM   klik HIER.   https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19/vragen-antwoorden

Hoe kan ik mezelf beschermen?
 De beste manier om ziekte te voorkomen, is door niet aan het virus te worden blootgesteld. Voorzorgsmaatregelen voor het vermijden van COVID-19 zijn hetzelfde als voor andere besmettelijke aandoeningen van de luchtwegen, zoals influenza (griep).

Het RIVM beveelt dagelijkse preventieve maatregelen aan om de verspreiding van luchtweginfecties te helpen voorkomen, waaronder:

  • Blijf zoveel mogelijk thuis.
  • Ontvang zo min mogelijk bezoek (maximaal 3 bezoekers).
  • Houd dan 1,5 meter afstand tot elkaar.
  • Ga alleen naar buiten als dat nodig is.
  • Voor werk wanneer je niet thuis kunt werken, voor boodschappen, een frisse neus of om iets voor een ander te doen.
  • Ga niet op bezoek bij mensen van 70 jaar of ouder en mensen met een kwetsbare gezondheid.
  • Ga zeker niet op bezoek als je verkoudheidsklachten hebt.
  • Als u naar buiten gaat, houd dan tenminste 1,5 meter afstand tot anderen (uitgezonderd gezinnen/huishoudens en kinderen tot en met 12 jaar).
  • Tegen groepen van meer dan 2 personen die niet 1,5 meter afstand tot elkaar houden, kan worden opgetreden.
  • Zorg voor goede hygiënemaatregelen:
  • Was uw handen
    • - 20 seconden lang met water en zeep, daarna handen goed drogen
    • - Voordat je naar buiten gaat, als je weer thuis komt, als je je neus hebt gesnoten, natuurlijk voor het eten en nadat je naar de wc bent geweest.
  • Hoest en nies in de binnenkant van je elleboog
  • Gebruik papieren zakdoekjes om je neus te snuiten en gooi deze daarna weg. Was daarna je handen
  • Schud geen handen
  • Houd 1,5 meter afstand (2 armlengtes) van anderen.
  • Dit geldt voor iedereen, bijvoorbeeld op straat, in winkels, met collega’s, behalve thuis en binnen het gezin/huishouden.

Door 1,5 meter afstand te houden is de kans kleiner dat mensen elkaar besmetten

Kwetsbare personen
- Personen ouder dan 70 jaar en mensen met chronische aandoeningen en / of een gecompromitteerd immuunsysteem lopen een groter risico om het virus op te lopen en ervaren een ernstiger ziekteverloop na infectie. Veel hersentumorpatiënten, vooral kwaadaardige hersentumorpatiënten, worden als een hoog risico beschouwd, omdat chemotherapie en bestraling het immuunsysteem van een patiënt kunnen aantasten, waardoor ze vatbaarder worden voor COVID-19.
- Is uw levensverwachting korter dan 1 jaar? Praat dan uw behandeld arts, maar ook uw naasten, bij over uw wensen. Wilt u nog gereanimeerd en beademt worden als u zeer ernstig ziek wordt door het coronavirus of wilt u dat juist niet?  Tijdens de behandeling van kanker staat de kwaliteit van leven op de hoogste prioriteit. Maar in de laatste levenstijd, als behandeling niet meer mogelijk is, staat de kwaliteit van sterven op de hoogste prioriteit. Laat uw artsen weten wat uw wensen zijn.

Wat u moet weten als u momenteel een behandeling krijgt
Als u wordt behandeld voor een hersentumor, moet u mogelijk voor medische zorg naar het kantoor van uw arts of ziekenhuis reizen. Zo ja, overweeg dan deze aanvullende voorzorgsmaatregelen, evenals de bovenstaande:

Overweeg ook deze andere voorzorgsmaatregelen:

  • Wees extra waakzaam over handhygiëne en raak uw gezicht niet aan.
  • Vraag uw zorgverleners en zorgverleners om hun handen te wassen voordat ze u behandelen.
  • Maak een plan met uw arts om de symptomen te controleren.
  • Vraag uw arts of een gepland bezoek / consult kan worden uitgevoerd per telefoon, skype, facetime of andere teleconferentie maatregel.
  • Herinner vrienden en familie eraan om bij u uit de buurt te blijven als ze ziek zijn of recentelijk contact hebben gehad met iemand die vermoedelijk COVID-19 heeft.
  • Maak een plan met uw verzorger of andere dierbaren voor het geval u ziek wordt. Wil je al dan niet aan de beademing als je longontsteking krijgt.
  • Maak een plan met je werkgever om thuis te werken.
  • Sla boodschappen en extra medicijnen in voor minstens 2 weken.

Uw ziekenhuis en COVID -19

Aangezien zorginstellingen hun patiëntenpopulatie en personeel beschermen, ziet u mogelijk beperkingen in uw behandelend ziekenhuis, waaronder verminderde toegangspunten tot het ziekenhuis, een screening van bezoekers op mogelijke symptomen van COVID-19 en geen bezoekers als voorbeeld. Sommige ziekenhuizen hebben ook een beleid om het gebouw te betreden tot een bepaalde leeftijd. Om te weten te komen wat de COVID regels zijn van uw ziekenhuis kunt de de website van uw behandelend ziekenhuis bezoeken.

Uw behandelend ziekenhuis belt of mailt u als een afspraak voor een MRI een consult, een behandeling NIET door gaat.  U zult vervolgens een nieuwe afspraak krijgen. Draag daarom uw telefoon zo veel mogelijk bij u. Hoort u niets, dan kunt u er van uitgaan dat uw afspraak met het ziekenhuis doorgaat.

Op dit moment mogen maar 2 mensen naar een afspraak komen in alle behandelende ziekenhuizen. De hersentumorpatiënt en zijn/haar begeleider. Houdt hier rekening mee. Als uw zorginstelling u van te voren bericht dat een zorgverlener of familielid niet mee mag om u naar uw afspraak te begeleiden, neem dan contact op met uw zorgteam om te zien of zij u kunnen vergezellen via een luidspreker of video.

Wat u moet weten als u deelneemt aan een klinische proef
Bel uw onderzoeksteam voor klinische proeven en volg hun richtlijnen. Per patiënt wordt gekeken naar wat de best mogelijk aanpak is om door deze periode heen te komen. Samen besluiten jullie wat het beste is voor jou.

Als ik een hersentumor heb, heb ik dan een hoger risico om COVID-19 te krijgen?
Sommige soorten kanker en behandelingen zoals chemotherapie kunnen uw immuunsysteem verzwakken en kunnen het risico op een infectie verhogen, waaronder COVID-19. Tijdens chemotherapie zijn er momenten in uw behandelcyclus dat u een verhoogd risico op infectie loopt. Volwassenen en kinderen met ernstige chronische gezondheidsproblemen, waaronder kanker, lopen daarom een hoger risico op het ontwikkelen van ernstigere complicaties als gevolg van besmettelijke ziekten zoals COVID-19. Uw arts zal daarom samen met u bespreken wat de best mogelijk situatie is om u door deze periode heen te geleiden.

Op dit moment is er geen bewijs voor het veranderen of onthouden van chemotherapie of immunotherapie bij patiënten met kanker. Het wordt momenteel niet aanbevolen om een ​​kritische behandeling tegen kanker of immunosuppressiva te onthouden. Heeft u zelf twijfels of u uw behandeling moet voortzetten al dan niet?  Neem contact op met uw behandelaar. Er kan dan gezocht worden naar een kuur die mogelijk minder belastend is voor uw immuunsysteem.

Als u COVID-19 heeft of denkt dat u het zou kunnen hebben
Bel uw zorgverlener als u denkt dat u bent blootgesteld aan COVID-19 en symptomen van een infectie heeft.

Moet ik een gezichtsmasker dragen?
Als u symptomen heeft: draag een gezichtsmasker wanneer u in de buurt bent van andere mensen (bijv. Een kamer of voertuig deelt) en voordat u het kantoor van een zorgverlener binnengaat. Als u geen gezichtsmasker kunt dragen (bijvoorbeeld omdat het ademhalingsproblemen veroorzaakt), moet u uw best doen om uw hoest en niezen te bedekken met uw elleboog, en mensen die voor u zorgen, moeten een gezichtsmasker dragen als ze uw kamer binnenkomen.

Als u GEEN symptomen heeft: u hoeft geen gezichtsmasker te dragen tenzij u zorgt voor iemand die ziek is (en zij kunnen geen gezichtsmasker dragen). Gezichtsmaskers zijn mogelijk schaars en moeten worden bewaard voor zorgverleners.

Sociale afstand

Door sociale afstand die wij nu moeten betrachten ontstaat een stressvolle situatie. De uitbraak van een infectieziekte die sociale afstand, quarantaine of isolatie vereist, kan bij verschillende mensen verschillende reacties veroorzaken.

Je voelt misschien:
Angst of bezorgdheid.  Onzekerheid of frustratie.  Eenzaamheid.  Woede. Verveling en frustratie. Onzekerheid of ambivalentie. Symptomen van depressie.  Symptomen van posttraumatische stressstoornis (PTSS).

Praat met de neuro-oncologische verpleegkundigen over uw gevoelens. Zij zijn gespecialiseerd om met emoties om te gaan.

Andere bronnen met betrekking tot COVID-19 en angst zijn te vinden via deze links:

     Angst en Depressie Vereniging - www.depressievereniging.nl

     Wereldgezondheidsorganisatie - Omgaan met stress tijdens de COVID-19-uitbraak

     Wereldgezondheidsorganisatie - Kinderen helpen omgaan met stress tijdens de COVID-19-uitbraak

 

Mocht je nog informatie missen, mail ons dan graag.

Pin it