Nieuw ependymoom onderzoek gehonoreerd

Nieuw ependymoom onderzoek gehonoreerd

Verheugd kunnen wij meedelen dat we deze week een kinder neuro-oncologisch onderzoek met de focus op ependymomen hebben gehonoreerd met een grant van 62.650,- van de onderzoeksgroep van Dr. M. Taylor van het Sickkids Research Instituut te Toronto Canada.

Door de positieve energie van een zeer betrokken ouder zijn in augustus van dit jaar Stichting STOPhersentumoren.nl en het Amerikaans Ependymoom Research Fund gaan samenwerken om te zorgen dat er dit jaar meer onderzoek zou gaan komen naar de zeldzame kinderhersentumor ependymoom. Deze samenwerking heeft geresulteerd in meerdere subsidie verstrekkingen, waarvan Stichting STOPhersentumoren.nl 1 onderzoek voor haar rekening neemt. Wij financieren Dr. M. Taylor zijn onderzoek. Dr. Taylor’s laboratorium richt zich op de genetica van pediatrisch medulloblastomen en ependymomen. Dr. Taylor werd geboren in Calgary, Alberta en studeerde aan de University of Western Ontario, waar hij in 1994 zijn doctoraal behaalde. Hij ging in 1994 naar het University of Toronto Neurosurgery residency-programma. Daarna promoveerde hij in Moleculaire Pathologie aan de University of Toronto (1998-2002), en voltooide zijn residency-opleiding in 2003. In 2003 ontving Michael een Detweiler Travelling Fellowship van het Royal College of Physicians and Surgeons of Canada voor fellowship-training in pediatrische neurochirurgie en pediatrische neuro-oncologie bij St. Jude Children's Onderzoeksziekenhuis in Memphis Tennessee. Dr. Taylor deed ook een postdoctorale fellowship bij de afdeling Ontwikkelingsneurobiologie van SJCRH. Dr. Taylor kwam in 2004 bij The Hospital for Sick Children (SickKids), afdeling Neurochirurgie. Hij heeft een aanstelling bij het Developmental & Stem Cell Biology Program van het SickKids Research Institute. Hij is hoofdonderzoeker bij het Arthur and Sonia Labatt Brain Tumor Research Center. Hij heeft ook wederzijdse afspraken bij de afdelingen Chirurgie & Laboratoriumgeneeskunde en Pathobiologie aan de Universiteit van Toronto. Zijn onderzoek wordt ondersteund door de Canadian Institutes of Health Research (CIHR), Genome Canada, National Cancer Institute of Canada, National Institutes of Health (VS), American Brain Tumor Association en SickKids Foundation en nu dus ook door STOPbraintumors.org. Wij hopen in het bijzonder dat door onze subsidie Dr. Taylor met resultaten komt voor kinderen met een ependymoom waardoor op korte termijn de klinische behandeling kan veranderen in een meer hoopvolle behandeling met toekomstperspectief.

Zie HIER meer informatie over het onderzoek wat wij subsidieren.

Landelijke hersentumorcollecte

Tijdens de Internationale Hersenenweek van 25 oktober tot en met 31 oktober 2020 hebben 63 hersentumorpatiënten, lotgenoten, partners, naasten op Social Media om donaties gevraagd ten behoeve van Stichting STOPhersentumoren.nl. De opbrengst van de collecte was € 16.376,-

Jaarlijks wordt er door Stichting STOPhersentumoren.nl twee maal gecollecteerd. In maart tijdens de Internationale Hersenenweek en in oktober tijdens de Hersentumorweek. "Dit zijn belangrijke weken voor onze doelgroep," verteld voorzitter Klaske Hofstee van de Stichting STOPhersentumoren.nl, "want er is geen hersentumorencollecte van de stichting aan de deur. Daar zijn helaas geen genoeg vrijwilligers voor. Dus collecteren wij online. Het is fijn te zien dat mensen zich ook via Social Media willen inzetten voor deze ernstige ziekte en deze collecte samen met elkaar mogelijk maken"

Collectebus hersentumoren

Bij vele stichtingen zijn vaste donateurs en de jaarlijkse collecte een groot deel van het budget voor besteding aan de missie om een betere behandeling tegen hersentumoren mogelijk te maken. Hofstee hoopt daarom dat volgend jaar het aantal collectanten weer groter wordt. Je kunt je aanmelden voor een collectebus via; https://stophersentumoren.digicollect.nl/

Iedere keer als wij de boekhouding doornemen komen we donaties tegen van mensen die wij kennen, of van nabestaanden van hersentumorpatiënten die wij kenden. Deze week kwam een donatie binnen van de familie van overleden hersentumorpatiënt Rob van Gardingen. Rob was zeer betrokken bij stichting STOPhersentumoren.nl. Zijn broer Hank schrijft het volgende:

"Mijn broer Rob is veel te vroeg overleden aan de gevolgen van een hersentumor. Rob was een fervent hardloper, en vaste deelnemer aan de halve marathons van verschillende edities van de Venloop. Hij zocht hierbij de uitdaging om zichzelf voortdurend te verbeteren, en daarmee met een fit lichaam én geest de strijd tegen zijn ziekte aan te gaan. Deze strijd heeft hij mede hierdoor lang vol kunnen houden. Het was voor ons dus logisch om hier iets mee te doen.

Ter nagedachtenis van Rob hebben wij daarom een groep van 100 lopers bijeengebracht om gezamenlijk deel te nemen aan de Venloop. De bedoeling was om met 100 lopers minimaal 20 kilometer te wandelen en daarmee tegelijkertijd een bijdrage te leveren aan de bestrijding van hersentumoren door sponsoring van extra onderzoek. Net nadat alle inschrijvingen bevestigd waren is het evenement dit jaar helaas geannuleerd.

Gelukkig hebben alle deelnemers en afgezien van restitutie, zodat we alsnog 3.295 Euro doneren aan STOPhersentumoren.nl. We leveren zo een bijdrage aan broodnodig onderzoek naar deze vreselijke ziekte. Dat is zeker nu belangrijk. Speciale dank gaat nog uit naar de organisatie van de Venloop, die de helft van het inschrijfgeld heeft kwijtgescholden en, dus ook bijdraagt aan deze actie. Rob zou blij geweest zijn met dit mooie resultaat na een actie. Wanneer we volgend jaar weer meedoen hoor je dat zo snel mogelijk van ons. 

Blijf gezond, en hopelijk tot snel!

Met vriendelijke groeten,
Hank van Gardingen,
Namens familie en vrienden Rob van Gardingen"

Dank voor jullie energie, kracht en inzet om dit eerbetoon kracht bij te zetten en zo een prachtige donatie voor hersentumoronderzoek mogelijk te maken.

Bestuur Stichting STOPhersentumoren.nl

Driebergentocht brengt € 36.459,- op.

Zaterdag 25 juli was de 11e editie van de Driebergentocht. Door de deelnemers werd maar liefst een cheque bijeen gesport van 36.459,- euro.

Ondanks de onzekere tijden door corona bleef organisator Klaske Hofstee optimistisch. “We gaan ook dit jaar de berg op.” En gelijk kreeg ze. De deelnemers reisden afgelopen week af naar een van de zwaarste etappes die ze ooit hebben gefietst. De 2642 meter hoge col du Galibier. En wel de Noordkant. Om de Noordkant te beklimmen moet je eerst 15 km de col du Telegraphe beklimmen om vervolgens nog 19 km de col du Galibier op te gaan. Een haast bovenmenselijke opgave. Toch werd deze prestatie door bijna alle deelnemers volbracht. Twee hersentumorpatienten waren van de partij. Wiebe Oosterveen en Nico Faaij. Een derde hersentumorpatient moest helaas afhaken. Zijn gezondheid was door de ziekte zodanig achteruit gegaan dat hij de reis naar Frankrijk niet meer kon maken, en dus zeker geen berg meer zou kunnen beklimmen.

Handvest van Rechten

Patiëntenorganisaties en professionele verenigingen van over de hele wereld, waaronder Stichting STOPhersentumoren.nl verenigen zich met het Handvest van Rechten

De International Brain Tumor Alliance (IBTA) is verheugd de publicatie van The Brain Tumor Patients 'Charter of Rights aan te kondigen

Vijfenzeventig organisaties van over de hele wereld hebben het nieuwe Brain Tumor Patients 'Charter of Rights onderschreven, een document dat bedoeld is om positieve veranderingen teweeg te brengen in de zorg van mensen met de diagnose hersentumoren en tumoren van het centrale zenuwstelsel. Het Handvest biedt een kader voor het terugdringen van ongelijkheden in de zorg en het behalen van beleidsdoelstellingen gericht op het verbeteren van zorgstelsels en communicatie. Het kan ook door individuele patiënten worden gebruikt om bepaalde aspecten van hun zorg te ondersteunen. Uiteindelijk is het doel van het Handvest van Rechten van The Brain Tumor Patients om de best mogelijke gezondheid en levenskwaliteit te bereiken voor volwassenen, kinderen en adolescenten met hersentumoren door het aanmoedigen en ondersteunen van kwaliteitsnormen, beleid en praktijken.

Het Handvest zet de rechten uiteen waar alle hersentumorpatiënten en verzorgers recht op moeten hebben, ongeacht waar ter wereld ze wonen. Een aantal van deze rechten kan momenteel in sommige landen ambitieus zijn.  Klik HIER om het Handvest te lezen.  (Engels)