COVID-19 informatie voor hersentumorpatiënten

COVID19 STOPhersentumoren

CORONAVIRUS  (COVID-19)   / Hersentumorpatiënten

Een kernwaarde van Stichting STOPhersentumoren.nl is de kwaliteit van leven van hersentumorpatiënten zo lang mogelijk zo hoog mogelijk te houden. Daarom geven wij hieronder informatie vanuit onze organisatie over COVID-19. Wij hebben geprobeerd hieronder om nuttige, nauwkeurige en betrouwbare informatie te leveren aan onze hersentumorpatiënten met betrekking tot het coronavirus (COVID-19). 

Hieronder vindt u informatie die we op een gemakkelijk toegankelijke plek hebben verzameld om u te helpen onze reactie op COVID-19 beter te begrijpen, hoe u uzelf en anderen kunt beschermen en welke middelen beschikbaar zijn voor gezondheidsondersteuning.

Zoals we de afgelopen weken hebben gezien, zijn de maatregelingen met COVID-19 aan veranderingen onderhevig en soms overweldigend. We blijven onze gemeenschap voorzien van feiten waarop u kunt rekenen terwijl we samen de weg voorwaarts bewandelen.

Veel gestelde vragen

COVID-19 is een nieuwe vorm van een grote familie van virussen die coronavirussen worden genoemd. De ziekte veroorzaakt griepachtige symptomen, met als grootste complicatie effecten op de luchtwegen (longontstekingen). De ziekte kan zich van persoon tot persoon verspreiden, door kleine druppeltjes uit de neus of mond die zich kunnen verspreiden wanneer iemand hoest of niest. Een andere persoon kan COVID-19 oplopen door deze druppeltjes in te ademen of door een oppervlak aan te raken waarop de druppeltjes zijn terechtgekomen en vervolgens hun ogen, neus of mond aan te raken. Ga voor meer informatie over COVID-19 en de symptomen naar de speciale vragen en antwoorden pagina van het RIVM   klik HIER.   https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19/vragen-antwoorden

Hoe kan ik mezelf beschermen?
 De beste manier om ziekte te voorkomen, is door niet aan het virus te worden blootgesteld. Voorzorgsmaatregelen voor het vermijden van COVID-19 zijn hetzelfde als voor andere besmettelijke aandoeningen van de luchtwegen, zoals influenza (griep).

Het RIVM beveelt dagelijkse preventieve maatregelen aan om de verspreiding van luchtweginfecties te helpen voorkomen, waaronder:

  • Blijf zoveel mogelijk thuis.
  • Ontvang zo min mogelijk bezoek (maximaal 3 bezoekers).
  • Houd dan 1,5 meter afstand tot elkaar.
  • Ga alleen naar buiten als dat nodig is.
  • Voor werk wanneer je niet thuis kunt werken, voor boodschappen, een frisse neus of om iets voor een ander te doen.
  • Ga niet op bezoek bij mensen van 70 jaar of ouder en mensen met een kwetsbare gezondheid.
  • Ga zeker niet op bezoek als je verkoudheidsklachten hebt.
  • Als u naar buiten gaat, houd dan tenminste 1,5 meter afstand tot anderen (uitgezonderd gezinnen/huishoudens en kinderen tot en met 12 jaar).
  • Tegen groepen van meer dan 2 personen die niet 1,5 meter afstand tot elkaar houden, kan worden opgetreden.
  • Zorg voor goede hygiënemaatregelen:
  • Was uw handen
    • - 20 seconden lang met water en zeep, daarna handen goed drogen
    • - Voordat je naar buiten gaat, als je weer thuis komt, als je je neus hebt gesnoten, natuurlijk voor het eten en nadat je naar de wc bent geweest.
  • Hoest en nies in de binnenkant van je elleboog
  • Gebruik papieren zakdoekjes om je neus te snuiten en gooi deze daarna weg. Was daarna je handen
  • Schud geen handen
  • Houd 1,5 meter afstand (2 armlengtes) van anderen.
  • Dit geldt voor iedereen, bijvoorbeeld op straat, in winkels, met collega’s, behalve thuis en binnen het gezin/huishouden.

Door 1,5 meter afstand te houden is de kans kleiner dat mensen elkaar besmetten

Kwetsbare personen
- Personen ouder dan 70 jaar en mensen met chronische aandoeningen en / of een gecompromitteerd immuunsysteem lopen een groter risico om het virus op te lopen en ervaren een ernstiger ziekteverloop na infectie. Veel hersentumorpatiënten, vooral kwaadaardige hersentumorpatiënten, worden als een hoog risico beschouwd, omdat chemotherapie en bestraling het immuunsysteem van een patiënt kunnen aantasten, waardoor ze vatbaarder worden voor COVID-19.
- Is uw levensverwachting korter dan 1 jaar? Praat dan uw behandeld arts, maar ook uw naasten, bij over uw wensen. Wilt u nog gereanimeerd en beademt worden als u zeer ernstig ziek wordt door het coronavirus of wilt u dat juist niet?  Tijdens de behandeling van kanker staat de kwaliteit van leven op de hoogste prioriteit. Maar in de laatste levenstijd, als behandeling niet meer mogelijk is, staat de kwaliteit van sterven op de hoogste prioriteit. Laat uw artsen weten wat uw wensen zijn.

Wat u moet weten als u momenteel een behandeling krijgt
Als u wordt behandeld voor een hersentumor, moet u mogelijk voor medische zorg naar het kantoor van uw arts of ziekenhuis reizen. Zo ja, overweeg dan deze aanvullende voorzorgsmaatregelen, evenals de bovenstaande:

Overweeg ook deze andere voorzorgsmaatregelen:

  • Wees extra waakzaam over handhygiëne en raak uw gezicht niet aan.
  • Vraag uw zorgverleners en zorgverleners om hun handen te wassen voordat ze u behandelen.
  • Maak een plan met uw arts om de symptomen te controleren.
  • Vraag uw arts of een gepland bezoek / consult kan worden uitgevoerd per telefoon, skype, facetime of andere teleconferentie maatregel.
  • Herinner vrienden en familie eraan om bij u uit de buurt te blijven als ze ziek zijn of recentelijk contact hebben gehad met iemand die vermoedelijk COVID-19 heeft.
  • Maak een plan met uw verzorger of andere dierbaren voor het geval u ziek wordt. Wil je al dan niet aan de beademing als je longontsteking krijgt.
  • Maak een plan met je werkgever om thuis te werken.
  • Sla boodschappen en extra medicijnen in voor minstens 2 weken.

Uw ziekenhuis en COVID -19

Aangezien zorginstellingen hun patiëntenpopulatie en personeel beschermen, ziet u mogelijk beperkingen in uw behandelend ziekenhuis, waaronder verminderde toegangspunten tot het ziekenhuis, een screening van bezoekers op mogelijke symptomen van COVID-19 en geen bezoekers als voorbeeld. Sommige ziekenhuizen hebben ook een beleid om het gebouw te betreden tot een bepaalde leeftijd. Om te weten te komen wat de COVID regels zijn van uw ziekenhuis kunt de de website van uw behandelend ziekenhuis bezoeken.

Uw behandelend ziekenhuis belt of mailt u als een afspraak voor een MRI een consult, een behandeling NIET door gaat.  U zult vervolgens een nieuwe afspraak krijgen. Draag daarom uw telefoon zo veel mogelijk bij u. Hoort u niets, dan kunt u er van uitgaan dat uw afspraak met het ziekenhuis doorgaat.

Op dit moment mogen maar 2 mensen naar een afspraak komen in alle behandelende ziekenhuizen. De hersentumorpatiënt en zijn/haar begeleider. Houdt hier rekening mee. Als uw zorginstelling u van te voren bericht dat een zorgverlener of familielid niet mee mag om u naar uw afspraak te begeleiden, neem dan contact op met uw zorgteam om te zien of zij u kunnen vergezellen via een luidspreker of video.

Wat u moet weten als u deelneemt aan een klinische proef
Bel uw onderzoeksteam voor klinische proeven en volg hun richtlijnen. Per patiënt wordt gekeken naar wat de best mogelijk aanpak is om door deze periode heen te komen. Samen besluiten jullie wat het beste is voor jou.

Als ik een hersentumor heb, heb ik dan een hoger risico om COVID-19 te krijgen?
Sommige soorten kanker en behandelingen zoals chemotherapie kunnen uw immuunsysteem verzwakken en kunnen het risico op een infectie verhogen, waaronder COVID-19. Tijdens chemotherapie zijn er momenten in uw behandelcyclus dat u een verhoogd risico op infectie loopt. Volwassenen en kinderen met ernstige chronische gezondheidsproblemen, waaronder kanker, lopen daarom een hoger risico op het ontwikkelen van ernstigere complicaties als gevolg van besmettelijke ziekten zoals COVID-19. Uw arts zal daarom samen met u bespreken wat de best mogelijk situatie is om u door deze periode heen te geleiden.

Op dit moment is er geen bewijs voor het veranderen of onthouden van chemotherapie of immunotherapie bij patiënten met kanker. Het wordt momenteel niet aanbevolen om een ​​kritische behandeling tegen kanker of immunosuppressiva te onthouden. Heeft u zelf twijfels of u uw behandeling moet voortzetten al dan niet?  Neem contact op met uw behandelaar. Er kan dan gezocht worden naar een kuur die mogelijk minder belastend is voor uw immuunsysteem.

Als u COVID-19 heeft of denkt dat u het zou kunnen hebben
Bel uw zorgverlener als u denkt dat u bent blootgesteld aan COVID-19 en symptomen van een infectie heeft.

Moet ik een gezichtsmasker dragen?
Als u symptomen heeft: draag een gezichtsmasker wanneer u in de buurt bent van andere mensen (bijv. Een kamer of voertuig deelt) en voordat u het kantoor van een zorgverlener binnengaat. Als u geen gezichtsmasker kunt dragen (bijvoorbeeld omdat het ademhalingsproblemen veroorzaakt), moet u uw best doen om uw hoest en niezen te bedekken met uw elleboog, en mensen die voor u zorgen, moeten een gezichtsmasker dragen als ze uw kamer binnenkomen.

Als u GEEN symptomen heeft: u hoeft geen gezichtsmasker te dragen tenzij u zorgt voor iemand die ziek is (en zij kunnen geen gezichtsmasker dragen). Gezichtsmaskers zijn mogelijk schaars en moeten worden bewaard voor zorgverleners.

Sociale afstand

Door sociale afstand die wij nu moeten betrachten ontstaat een stressvolle situatie. De uitbraak van een infectieziekte die sociale afstand, quarantaine of isolatie vereist, kan bij verschillende mensen verschillende reacties veroorzaken.

Je voelt misschien:
Angst of bezorgdheid.  Onzekerheid of frustratie.  Eenzaamheid.  Woede. Verveling en frustratie. Onzekerheid of ambivalentie. Symptomen van depressie.  Symptomen van posttraumatische stressstoornis (PTSS).

Praat met de neuro-oncologische verpleegkundigen over uw gevoelens. Zij zijn gespecialiseerd om met emoties om te gaan.

Andere bronnen met betrekking tot COVID-19 en angst zijn te vinden via deze links:

     Angst en Depressie Vereniging - www.depressievereniging.nl

     Wereldgezondheidsorganisatie - Omgaan met stress tijdens de COVID-19-uitbraak

     Wereldgezondheidsorganisatie - Kinderen helpen omgaan met stress tijdens de COVID-19-uitbraak

 

Mocht je nog informatie missen, mail ons dan graag.

Van der Sluis auto’s sponsort dagje cabrio rijden voor Stichting STOPhersentumoren.nl

Van der Sluis auto's sponsort dagje cabrio rijden voor Stichting STOPhersentumoren.nl

Driebergen   -   Met zes autobedrijven in zes verschillende plaatsen ontvangt eigenaar Jaco Knoop van Van der Sluis auto’s Traaij 170  iedere week wel een paar sponsorverzoeken. Aan de meeste kan hij niet voldoen, maar zo nu en dan komt er een verzoek binnen en daar wil hij graag bij helpen.

Op 29 september aanstaande is de jaarlijkse cabriotocht ten behoeve van Stichting STOPhersentumoren.nl. Een Driebergse Stichting die wordt gerund door de Driebergse Klaske Hofstee. Net als Jaco is zij iedere dag druk bezig. Alleen Klaske doet vrijwilligerswerk. Zij wil de kans op genezing verbeteren voor alle hersentumorpatiënten. Sinds dat haar man Nico Faaij een ongeneeslijke hersentumor heeft, zet zij al haar vrije tijd in om meer onderzoek naar hersentumoren mogelijk te maken. Diverse neuro-oncologische onderzoeksgroepen zitten met smart te wachten op de donatie inkomsten die Klaske met haar gezin naar binnen harkt. Zo financiert ze onder andere onderzoek naar hersentumoren in het UMC Utrecht, ErasmusMC Rotterdam en AMC VUmc Amsterdam. Grote ziekenhuizen die niet zonder haar werk kunnen. Klaske heeft al meer dan 50 wetenschappelijke onderzoeken opgestart in de loop der jaren en verschillende hersentumor centra mee helpen op te richten.

“Dat grijpt je toch wel aan” vertelt Jaco, “dat je als patiënt en naaste zoveel kunt doen voor je eigen ziekte. Stil ook wordt je van de gedachte dat dit jonge gezin al 12 jaar met kanker moet dealen. Dan is het voor mij als dealer toch makkelijk om een van onze prachtige cabrio’s uit te lenen zodat Klaske weer mee kan doen met een benefietactie waar ook weer de opbrengsten voor hersenkankeronderzoek zijn.  Samen kun je zo veel meer dan alleen.”

BraintumorAward 2019 gaat naar Myron Best

De winnaar van de BraintumorAward 2019 is geworden Myron Best van het AMC Vumc Amsterdam. 

MyronBest STOPhersentumoren stimuleringsprijs 2019Stichting STOPhersentumoren.nl wil dat er zoveel mogelijk onderzoek wordt gedaan naar hersentumoren. Om onderzoek naar deze verwoestende ziekte te stimuleren, hebben we een stimuleringsprijs in het leven geroepen. Die prijs gaat elk jaar naar een jonge onderzoeker die zich op een bijzondere manier heeft ingezet voor de stabilisatie, verbetering en genezing van hersentumoren. De prijs bestaat uit een oorkonde, een STOPbraintumor Award en een geldbedrag te besteden aan zijn of haar verdere ontwikkeling op het vakgebied.

Dit jaar is de prijs naar Myron Best gegaan, hij heeft ondanks zijn jeugdige leeftijd al veel mogen betekenen voor de hersentumorpatiënt en is een belofte voor de toekomst. Wij hopen als bestuur van harte dat Myron na het afstuderen volgend jaar in het vakgebied neuro-oncologie blijft.

 

Foto: Myron Best met WARlid STOPhersentumoren.nl Philip de WittHamer

Winnaar Kunstprijsvraag Hersenen in beeld Yvette van Lier

In mIMG 1966aart van dit jaar riep Stichting STOPhersentumoren.nl een wedstrijd uit. Wij riepen alle mensen die met hersentumorproblematiek te maken hebben op een beeld te maken van wat het hebben van een hersentumor in hun leven betekend. "Hersenen in beeld". Prachtige inzendingen kwamen binnen. Woensdag 26 juni is de jury bijeen gekomen en zijn de winnaars gekozen. 

De winnaar van de Kunstprijsvraag 2019 is geworden Yvette van Lier.  De jury was unaniem eens dat dit werk het beste de aandacht vraagt voor hersentumorproblematiek.

De jury:

Yvette van Lier “verraste de jury positief met haar werk. De tragiek, de puurheid, de openheid, het letterlijk bloot geven van hoofd en mens zijn. Maar ook die vreselijke hersentumor. Zo zichtbaar, als een zoet houdende suikerspin op een stokje.  “Was hij maar met 1 hap weg” verzuchte een jurylid.  Van Lier heeft oog voor detail, je blijft kijken, en steeds nieuwe dingen zien, waardoor de kijker mee wordt genomen op reis door hersentumorland en geforceerd wordt actief te denken. De jury zag in dit werk, de grootste belofte in awareness voor hersentumoren.” “Ik zou wel een poster ervan willen hebben” zegt een ander jurylid, “ die hang in dan in mijn spreekkamer. Uiterst knap.”

TonnyLagerweijklDe tweede plaats gaat naar hersentumoronderzoeker Tonny Lagewei. Die met zijn werk prachtig vertolkte dat hersentumorpatiënten niet allemaal hetzelfde zijn, maar juist uniek.

Het is niet makkelijk tekeningen met foto’s en schilderijen te vergelijken, maar door dicht bij de opdracht te blijven kom je toch bij de winnaar.  Alhoewel de inzendingen totaal verschillend van elkaar waren, hadden ze wel één ding gemeen, oordeelde de jury, “Alle inzenders waren  ‘verhalenvertellers, die met de nodige elan en lef beelden construeren die het publiek uitnodigen tot zorgvuldig kijken”.

Zie meer informatie op: https://stophersentumoren.nl/Archief2019/oproep-kunstprijsvraag-hersenen-in-beeld-2

Kiwanis Club de Liemers Zevenaar haalt € 34.394 op

Kiwanis club de Liemers Zevenaar haalt € 34.394,- op

KiwaniseLiemersZevenaarMet vereende krachten en tijdens verschillende evementen haalt Kiwanis club de Liemers Zevenaar een bedrag van € 34.394,- euro op voor meer onderzoek naar hersentumoren. Stichting STOPhersentumoren.nl verdubbelde het bedrag naar € 68.786,-

Haalt Kiwanis club de Liemers Zevenaar normaal funding op voor kinderen, het jaar 2019 staat hersentumoronderzoek in het visier. Dit naar aanleiding van het overlijden van een van de leden door een hersentumor. Hans Becker verteld: "Hij was onder behandeling van Dr. Robe van het UMC Utrecht. Nog bij zijn leven hebben wij hem beloofd dat ons doel voor dit jaar zou zijn het ondersteunen van het onderzoek dat Dr. Robe doet."

Inmiddels is de belofte in volle gang. Voor deze cheque van 34.394,- euro zijn de opbrengsten van 2 fundraise acties gebruikt. Het golftoernooi op de Keppelse Golfclub van 31 mei en het MidsummerNight Festijn in Duiven van 21 juni. Aldaar hebben wij ook de cheque mogen overhandigen aan Dr. Robe, zie foto.

Meer artikelen...

Pin it