Nieuwsberichten Laatste nieuws
- Details
Zaterdag 5 juni werd de MSN FUN RUN georganiseerd. Ieder jaar nodigt Michelle Mussche en haar team van MSM Personal training studio alle deelnemers uit een uitdagend parcours te lopen met 20 hindernissen per ronde. Routes, 5, 10 en 15 kilometer. De opbrengst € 2879,50 is wederom voor Stichting STOPhersentumoren.nl
Ongeveer 200 deelnemers stonden bij de start te popelen om te gaan. In groepjes van 15 personen werden ze iedere 2 minuten "los gelaten" op het parcours. Jong en oud, getraind en ongetraind, iedereen kan meedoen met deze loop. Er deed zelfs een hersentumorpatiënt mee met zijn twee dochtertjes. Het parcours bevatte containers, kruip door hindernissen, autobanden, boomstammen, touwladders, water, netten, zand, doolhofpaadjes en nog veel meer.
Samen met het zonnetje werd het een top dag, en we zien iedereen graag volgend jaar weer terug voor nog meer plezier in het teken van het goede doel!
Hou de site in de gaten: www.MSNFUNRUN.nl voor de inschrijving voor volgend jaar!
- Details
Ons jaarverslag staat online. Ook dit jaar hebben we mooie cijfers behaald. Met de wens dat alle donaterus en sponsoren ons ook in 2015 weer weten te vinden. Want er ligt nog zoveel onderzoek op de plank.
Hieronder zie je een korte samenvatting. Wil je meer weten over onze organisatie, lees dan het uitgebreide jaarverslag 2014 HIER.
HET JAAR 2014
0
betaalde medewerkers
4,7 %
besteed aan kosten fondsenwerving
7
onderzoeken gesubsidieerd
7,5 %
besteed aan kosten beheer en administratie
57
vaste vrijwilligers
77 %
aan onze doelstelling besteed
€ 500,00
besteed aan opleiding onderzoekers
€ 1.039,88
besteed aan awareness en voorlichting
€ 571.066,00
besteed aan onderzoek
€ 742.933,81
verzameld
Ontelbare inzet
van lotgenoten, vrijwilligers, donateurs en deelnemers
- Details
Afgelopen 4 juni kwam een bijzonder groep over de finish bij het Alpe d’HuZes evenement. Vier wandelaars kwamen lopend met de vlag van Stichting STOPhersentumoren.nl over de streep. Onder hen Wieke Fekkes, de weduwe van Wybe. Zij wilden meer aandacht voor onze stichting, het enige kankerfonds alleen maar voor hersentumoren.
Een groep vrienden heeft Team Wybe opgericht nadat bij hun vriend Wybe in december 2013 een ongeneeslijke hersentumor is geconstateerd. Als vriendengroep willen ze hun machteloosheid omzetten in kracht en strijd door mee te doen met de AD6. Voor hun vriend Wybe is hulp te laat, in april zat Wybe al in een rolstoel en vanaf de zomer bijna volledig bedlegerig. Op 23 december 2014 is Wybe overleden. Geen schijn van kans. Graag willen ze dat Stichting STOPhersentumoren.nl gesteund wordt zodat dit verschrikkelijke leed kan worden voorkomen!
- Details
Ook dit jaar organiseerde Arno zijn eigen wielertocht "Arno Goes For STOPhersentumoren" om donaties te werven voor onderzoek naar hersentumoren. Zaterdag 30 mei 2015 brachten 44 deelnemers samen 1.315,- euro op. Een fantastische bijdrage voor het verbeteren van de behandeling en genezingskansen van hersenkanker.
Arno heeft iets met wielen. Als hij niet in het zadel zit van zijn racefiets, dan zit hij achter het stuur in het busje van zijn eigen koeriersdienst. Zolang hij maar in beweging is. En bewegen voor het goede doel is dan helemaal toppie. Arno is vastbesloten zoveel mogelijk geld op te halen voor hersentumor onderzoek. "Als je leest dat de genezingskans van een kwaadaardige hersentumor nagenoeg nihil is en dat er nauwelijks geld voor onderzoek is, dan kun je niet blijven niets doen" aldus Arno. En zo zie je Arno aan de start staan bij de verschillende evenementen die Stichting STOPhersentumoren.nl organiseert. De RideForHope.nl en de Bergentocht.nl. Allemaal fietsevenementen waar Arno zich voor inzet.
"Nietsdoen is geen optie" zou de lijfspreuk kunnen zijn van deze wielerman. En Stichting STOPhersentumoren is trots op hem en alle aandacht en donaties die hij al jaren weet binnen te slepen voor hersentumoren. Samen sterker. Dank je wel Arno en alle vrijwilligers, sponsoren en donateurs die jij in beweging zet.
- Details
Onderzoek naar de haalbaarheid van additionele behandeling met ketogeen dieet van glioblastoma multiforme, een zeer kwaadaardige hersentumor.
De Ketoglioom studie.
Het Hersentumor Centrum in Erasmus MC Rotterdam is voortdurend op zoek naar nieuwe behandelmethoden ter verbetering van behandeling en prognose van kwaadaardige hersentumoren, waaronder het Glioblastoma Multiforme. De standaard behandeling van Glioblastoma Multiforme bestaat uit een operatie waarbij de hersentumor zoveel mogelijk wordt verwijderd, aansluitend gevolgd door een nabehandeling bestaande uit een aantal weken radiotherapie gecombineerd met dagelijks chemotherapie (Temozolomide). Na het stoppen van de radiotherapie wordt de chemotherapie nog een korte periode voort gezet.
Het is mogelijk u aan te melden voor deelname aan het onderzoek waarbij behandeling met een Ketogeen Dieet (een zeer vetrijk, streng koolhydraatarm dieet) zal worden toegepast kort na de operatie en ten tijde van de standaard nabehandeling met chemo- en radiotherapie bij patienten met Glioblastoma Multiforme ouder dan 18 jaar. Alleen patiënten die net geopereerd zijn aan een glioblastoom en in aanmerking komen voor de nabehandeling chemotherapie/radiotherapie kunnen in aanmerking komen voor deze studie. Aangezien het ketogene dieet al 1-2 weken vóór de bestraling/chemotherapie moeten worden gestart is het belangrijk dat u zich meteen na de uitslag van het weefselonderzoek aanmeldt.
Wanneer u geïnteresseerd bent en denkt in aanmerking te komen voor deze studie dan kunt u zich voor meer informatie melden bij de poli neurochirurgie t.a.v. dr. A. J.P.E. Vincent, neurochirurg van het ErasmusMC te Rotterdam. In oriënterend gesprek met de art wordt dan gekeken of u aan alle inclusie criteria voldoet. U kunt zich aanmelden door te bellen naar 010-7033774 of mailen naar ketoglioomstudie@erasmusmc.nl
Toelichting:
Het betreft hier een fase 2 studie. Dit houdt in dat de veiligheid en toepasbaarheid/haalbaarheid van een 3 maanden durende Ketogeen Dieet behandeling tijdens de chemotherapie en radiotherapie zal worden onderzocht. Tijdens het onderzoek wordt u (naast de begeleiding van uw eigen neuro-oncoloog) begeleid door een onderzoeks team waaronder een neuroloog en diëtist gespecialiseerd in de behandeling met het Ketogeen Dieet.
Wij doen dit onderzoek vanwege een belangrijke bevinding van dr. Otto Warburg, die hiervoor de Nobelprijs ontving. Hij toonde aan dat er een verschil bestaat tussen het glucose (suiker) verbruik van gezonde cellen en kankercellen, nu bekend als het Warburg effect. De kankercel is vooral afhankelijk van glucose. Wanneer de kankercel glucose (koolhydraat) wordt onthouden kan dit slecht gebruik maken van alternatieve energiebronnen (eiwit, vet) waardoor de groei vertraagd wordt. Tijdens het ketogeen dieet wordt de glucose en koolhydraat consumptie geminimaliseerd en wordt er op een verantwoorde wijze gezorgd dat het lichaam kan omschakelen op de alternatieve energiebronnen vet en eiwit. De afgelopen decennia zijn er kleinschalige onderzoeken geweest waarbij patiënten met uitbehandelde vormen van diverse soorten kanker het ketogeen dieet hebben toegepast. Uit deze onderzoeken blijkt o.a. dat het ketogeen dieet goed werd verdragen.
Dierexperimenteel onderzoek heeft aangetoond dat juist de combinatie van ketogeen dieet en radiotherapie een gunstig effect heeft op de prognose van deze ziekte. Ook bleek dat er minder bijwerkingen waren dan van toegepaste chemotherapie. Ons onderzoek richt zich nu op toepassen van het ketogeen dieet aan het begin van het behandeltraject bij hersentumoren.
Het ketogeen dieet is al decennia een belangrijke behandeloptie voor kinderen en volwassenen met moeilijk behandelbare epilepsie. Jarenlange ervaring leert dat bij die indicatie het ketogeen dieet goed verdragen wordt en gevarieerd en smakelijk is toe te passen dankzij ontwikkelde berekenings programma’s, speciale dieetprodukten en een praktisch ketokookboek.
Tijdens het onderzoek wordt het dieet vereenvoudigd door tijdens de zo intensieve bestralingsperiode uitsluitend vloeibare kant en klare ketogene producten te gebruiken.
Desondanks blijft het een intensieve dieetbehandeling waarbij een ondersteunend partner/familielid van cruciaal belang is en een voorwaarde om mee te doen aan deze studie. We vermoeden dat vasthouden aan het dieet gedurende 3 maanden tijdens de bestraling en chemotherapie zeker niet gemakkelijk zal zijn.
Voor dit onderzoek is toestemming verleend door de medisch etische toetsing commissie.
- Details
Op 28 mei ontvingen wij een hele speciale donatie van Stichitng Dinand. Maar liefst € 14.551,- werd ons toevertrouwt. En die ene euro zegt meteen hoe hard er gewerkt is om al dat geld bijeen te brengen. Hieronder het verhaal achter deze donatie;
"Dinand klaagt eind 2013 over hele erge hoofdpijn. Hij wordt doorgestuurd naar het ziekenhuis in Groningen. Twee dagen voor zijn 11e verjaardag stort het leven van Dinand, zijn ouders en zijn broer in. Dinand heeft een hooggradige glioom. Oftewel de meest kwaadaardige agressieve hersentumor die er is en die zo groot is dat hij met spoed geopereerd moet worden.
Na de operatie volgt de lange weg van chemo en bestraling. Het lijkt aan te slaan. Dinand voelt zich naar omstandigheden goed en gaat weer naar school, naar volleybal en speelt met zijn vriendjes. Maar in augustus 2014 gaat het opnieuw fout. De tumor is terug. En binnen de reguliere behandelmethodes is hij uitbehandeld. Het leven van Dinand en zijn familie stort opnieuw in. Nog maar 11 jaar, een hersentumor hebben en uitbehandeld zijn. Dat is geen optie. Samen met het UMCG wordt gezocht naar een alternatieve behandelmethode over de grens. En die wordt gevonden, in Duitsland bij de Universitäsklinikum Würzburg. Hier doen ze dendritische celtherapie, een behandelvorm die in Nederland nog in de onderzoeksfase staat (klik HIER), maar in Duitsland, Engeland, België en Amerika al vaak wordt toegepast. De behandeling is heel duur en wordt niet vergoed, daarom wordt Stichting Dinand opgericht. Weken vol acties en activiteiten leveren veel geld op.
Dinand wordt in Duitsland opnieuw geopereerd en de tumor wordt verwijderd. Echter, een paar dagen voor de dendritische celtherapie zal starten, is de tumor al weer terug, en zo groot dat er geen behandeling meer mogelijk is. De waarheid heeft de hoop doen vervliegen. Wat rest was tijd. Tijd om zoveel mogelijk te genieten, samen te zijn, bijzondere momenten te beleven en heel veel herinneringen te verzamelen. Op 5 december 2014 overlijdt Dinand. Hij heeft zijn strijd niet mogen winnen. De wereld is een bijzonder dappere jongen armer.
Naar wens van Dinand is het opgehaalde geld verdeeld over twee stichtingen die onderzoek doen naar hersentumoren: Villa Joep! en Stichting STOPhersentumoren. "
Namens Stichting Dinand
Judith Tack
Stichting STOPhersentumoren dankt Stichting Dinand voor deze bijdrage en zal de donatie goed besteden. Het verhaal van Dinand staat niet op zich zelf. En maakt dat wij nog gemotiveerder doorgaan met het werven van donaties en het opstarten van onderzoek opdat er snel een betere behandeling mag komen voor deze uitzichtloze kanker.
- Details
Op 19 mei 2015 mocht Jacob Veenstra, vertegenwoordiger van Stichting STOPhersentumoren.nl een cheque in ontvangst nemen van de kinderen uit groep 8B van de Openbare Basisschool Ter Borch. Zij hebben de afgelopen maanden maar liefst € 2.700,- bijeen weten te verzamelen.
“De kinderen waren zeer gemotiveerd”, vertelt meester Michiel Knol, “er is een sponsorloop gehouden, er zijn koeken verkocht, cup cakes en brownies gebakken, sleutelhangers geknutseld en verkocht, flessen ingezameld en ga zo maar door. Ook uit andere groepen van de school zijn er bijdragen geleverd”.
“Dat er gekozen is om voor Stichting STOPhersentumoren.nl geld in te zamelen is niet zomaar. Eén van de meisjes uit groep 8B, Marit, heeft vorig jaar haar vader verloren aan een hersentumor. In maart dit jaar was dit precies een jaar geleden en daarom hebben we er voor gekozen om met Pasen het hoogtepunt van de actie te laten plaatsvinden met een Paasmarkt en een sponsorloop. De groepen van haar zusjes hebben ook mee geholpen, evenals de groepen van twee jongens van onze school die ook hun vader hebben verloren aan een hersentumor,” aldus meester Michiel.
Stichting STOPhersentumoren.nl is trots op het resultaat wat deze kinderen met elkaar hebben weten op te halen en wil alle kinderen, leerkrachten, ouders, iedereen die heeft meegeholpen en natuurlijk alle donateurs, ontzettend bedanken.
- Details
Tijdens de Cascaderun te Hoogeveen van zondag 19 april hebben acht deelnemers € 6.200,- weten bijeen te rennen voor hersentumorenonderzoek.
In maart 2014 kreeg de vader van Marloes Wolting te horen dat hij een hersentumor heeft. Twee wekenlater werd hij al geopereerd en nog geen week later kreeg hij en zijn gezin de volgende klap te verwerken, het weefselonderzoek toonde gradatie aan, dat is de meest snel groeidende hersentumor. Bestraling en chemotherapie volgde. Als familie en vriendenvoelden ze zich machteloos. Dochter Marloes besloot om zich in te gaan zetten om meer onderzoek naar hersentumoren mogelijk te maken. Ze schreef zich in voor de Cascaderun in Hoogeveen en begon geld in te zamelen. Vrienden van mij en een vriend van mijn vader hebben zich ook spontaan aangemeld om mee te lopen voor dit doel. De run was 8 kilometer. We hebben allemaal 8 kilometer uitgelopen en we hebben bijna € 6.200,- opgehaald. Het was een mooie dag, maar wel met zeer gemengde gevoelens.
- Details
Wijnwinkel Barneveld heeft € 2.180,- geschonken aan Stichting STOPhersentumoren.nl. Bianca Bouwhuis, zelf hersentumorpatiënt, mocht de cheque in ontvangst nemen.
Wijnwinkel Barneveld opende in maart haar nieuwe pand aan de Amersfoortsestraat in Barneveld. Familie, vrienden en relaties werden niet om een cadeau gevraagd, maar om een bijdrage voor twee goede doelen; Stichting Huifrijden en Stichtin STOPhersentumoren.nl. De feestelijke opening heeft het totaalbedrag van € 4360,- opgeleverd. Dit bedrag is over de twee goede doelen verdeeld. Vader Gert en zoon Jan van den Brink van Wijnwinkel Barneveld overhandigden de cheques aan de stichtingen. Bianca Bouwhuis nam de cheque in ontvangst namens de Stichting STOPhersentumoren.nl, om meer onderzoek naar hersentumoren mogelijk te maken.
- Details
Miranda Dijkstra uit Koudum maakte vorig jaar een schilderij voor Wybe Leenstra, nadat ze gehoord had dat Wybe ongeneeslijk ziek was. Ze wilde met de verkoop van het schilderij bijdrage aan hersentumoren onderzoek. Nu is van dit schilderij in samenwerking met Miranda een kaart gemaakt welke wordt verkocht voor het mogelijk maken van meer hersentumoronderzoek.
Miranda kende Wybe goed en ze had veel verdriet om wat er gebeurde. Miranda heeft met haar schilderijen de special award prijs gewonnen in 2011. Dat is een prijs voor "kunstenaars" met een beperking. Voor Miranda is schilderen een manier om haar te uiten en dat resulteerde in dit prachtige schilderij. Op 23 december 2014 is Wybe overleden in de leeftijd van 37 jaar. Tien dagen voor Wybe zijn overlijden heeft Miranda het schilderij nog persoonlijk overhandigd.
Wil je ook zo een prachtige kaart van Miranda kopen? Dat kan. Stuur dan een berichtje naar Wieke Fekkes
- Details
Onderzoekers van VUmc en VU gaan op zoek naar de meest effectieve medicijnenmix voor glioblastoom, een agressieve en moeilijk te behandelen hersentumor. Zij ontwikkelen slimme rekenmethoden om daarmee goed werkende medicijncombinaties te vinden die elkaar zelfs versterken.
De meest voorkomende hersentumor, glioblastoom, is niet alleen agressief, maar ook heel lastig te behandelen. Deze tumor heeft zich zodanig vertakt in het hersenweefsel dat hij vrijwel niet in zijn geheel weg te snijden is. De artsen moeten glioblastoom dus met medicijnen te lijf gaan. Helaas valt de effectiviteit van de bestaande chemotherapie voor patiënten erg tegen. Hun prognose is slecht omdat de tumor uiteindelijk altijd terugkomt.
Goed werkende medicijncombinaties
Onderzoekers van VUmc gaan de komende jaren de combinatietherapie verder ontwikkelen: een ‘cocktail’ van medicijnen die zicht richt op meerdere processen binnen de tumor. Daarvan is al bekend dat het beter werkt. Lastig is alleen dat geen enkele patiënt gelijk is; er is dus steeds een iets andere combinatie van medicijnen nodig. Daarom ontwikkelt dr. Bart Westerman, onderzoeker bij de afdeling Neurochirurgie van VUmc en VUmc Cancer Center Amsterdam, slimme rekenmethoden om goed werkende medicijncombinaties te vinden, die elkaar zelfs versterken.
Computerprogramma’s berekenen welke processen belangrijk zijn voor de tumor en ook of die processen onderling iets met elkaar te maken hebben. “Hieruit valt te voorspellen hoe deze tumor op medicijncombinaties zal gaan reageren”, vertelt Westerman, die deze methode samen met dr. Jan Koster van het AMC ontwikkelt.
Niet vanaf nul beginnen
De onderzoekers hoeven niet vanaf nul te beginnen; ze weten deels al welke medicijnen werken op de verschillende typen glioblastoom. “Die kennis hebben we opgedaan door de medicijnen te testen op cellijnen”, zegt Westerman.“Deze informatie hebben we omgezet in een atlas van processen van de tumorcellen en van daaruit kunnen we nu al voorspellen welke medicijncombinaties gaan werken voor een bepaalde patiënt.”
Samenwerking
Het project is een samenwerking met prof. dr. Iwan de Esch en dr. Chris de Graaf van de afdeling Medicinal Chemistry (Farmacochemie) van de VU. Zij kijken op moleculair niveau naar de interacties die medicijnen met de tumorcellen kunnen aangaan. Deze informatie zal worden gebruikt om heel gericht een keuze te maken welke combinatietherapieën het beste passen bij elke patiënt.
Toekomst
De onderzoekers willen mogelijk maken dat in de toekomst een patiënt met glioblastoom een aantal eenvoudige metingen ondergaat (DNA, RNA, effect medicijnen op tumorweefsel), waaruit vervolgens de optimale medicijncocktail voor die persoon rolt voor behandeling.
Het onderzoek wordt mede ondersteund door Stichting STOPhersentumoren.nl
- Details
Ruim 25.000 opgehaald met actie Times are Changing tijdens de marathon van Enschede. Deze marathon is de oudste van Nederland en vond dit jaar plaats op zondag 19 april. Met afstanden van 1, 5, 10, 21 en 42 KM is er voor elk wat wils. Hersentumorpatiënt Ruben Veldkamp stond met zijn team "Times are Changing" aan de start. Een groep van maar liefst 115 personen om geld op te halen voor onderzoek naar hersentumoren.
Op diverse afstanden, aan de start van deze marathon stonden 60 volwassenen en 55 kinderen, heeft het team gedaan wat het moest doen; de droom uit laten komen van Ruben Veldkamp.
Vorig jaar is er bij Ruben een kwaadaardige hersentumor gediagnosticeerd, maar ondanks de slechte levensverwachtingen, en de zware behandeling om het tij te keren wilde hij geld ophalen voor hersentumor onderzoek. Veel geld. Met een wakkere operatie achter de rug en 30 bestralingen verder, wist hij zondag binnen een uur de 11 kilometer te finishen. Het dreamteam "Times are changing", alle lopers samen, hebben een donatie opgehaald voor Stichting STOPhersentumoren.nl van ruim 25.000 euro. "TEAMWORK MAKES THE DREAM WORK"
Dat Stichting STOPhersentumoren.nl trots is op deze kanjers moge duidelijk zijn.
- Details
Na maanden van voorbereiding was het dan zo ver, de spinningmarathon van Verbueken Sports voor het goede doel Stichting STOPhersentumoren.nl. Dertig deelnemers die allemaal 1, 2 of 3 uur gingen strijden om zoveel mogelijk geld op te halen.
Dat harde werken werd beloond. Het eindbedrag kwam uit op maar liefst € 2000,-. Daarna hadden de aanwezigen nog besloten om het bedrag te verhogen naar uiteindelijk € 2015,-! De grote pot met geld werd overhandigd aan Remco Bakker en Ton Remijnse. Bij Remco is helaas 4 jaar geleden een hersentumor geconstateerd en Ton (zijn buurman) heeft ook familie met deze ziekte. Zij steunen al tijden deze stichting en zijn nu helemaal vanuit Friesland g
ekomen om met ons mee te fietsen. De spinningmarathon werd mogelijk gemaakt door alle deelnemers, hun sponsoren, Jumbo de Laak Uden, Xtreme Sport, ProGrafix, Assurantiekantoor Robben en Dewi van Goor Fotografie. Verbueken Sports wil iedereen hartelijk bedanken voor jullie steun en energie. Ze zijn trots op deze prestatie.
Ook het bestuur van Stichting STOPhersentumoren.nl is enorm trots op deze donatie en wil iedereen die hier aan mee heeft gewerkt, spinners, sponsoren, donateurs, vrijwilligers, allemaal hartelijk bedanken. Wat een fantastische donatie.
- Details
Gezocht: Patiënten participant M/V
Vrijwillige functie voor 40 - 60 uur per jaar.
Patiënten die meepraten in de vroege onderzoeksfase, daar gaat het om bij patiënten participatie. Nieuwe medische technologie gaat álle betrokkenen aan.
Translationeel onderzoek is gericht op een snelle vertaling van wetenschappelijke inzichten in bruikbare klinische toepassingen, die relevant en
bruikbaar zijn in de gezondheidszorg en die economisch interessant zijn. Bij de acceptatie van de te ontwikkelen innovatie door patiënten speelt
een cruciale rol bij het succes van translationeel onderzoek. Om te waarborgen dat de producten van dat onderzoek aansluiten op wensen en behoeften van patiënten, vragen onderzoek financiers onderzoekers steeds vaker om patiënten te betrekken bij hun onderzoek.
- Als participant mee discussiëren (veelal in het Engels) in een gezamenlijk wetenschappelijk overleg is best pittig. Daarom dient onze vrijwilliger te beschikken over een aantoonbaar HBO denk en/of werk niveau.
- Je zult samen met anderen de Focusgroep patiënten participatie van Stichting STOPhersentumoren.nl vormen. Voert ook overleg met elkaar om de functie goed te kunnen inkleden. Samen stel je richtlijnen op en zorg je voor patienten folders over diverse informatie gebieden.
- Je rapporteert naar het bestuur van Stichting STOPhersentumoren.nl en overlegd met hun of je het klankbord patiënten inzet om de participatie nog sterker te funderen.
Ons klankbord wordt gevormd door hersentumor patiënten en partners, ouders, nabestaanden van hersentumorpatiënten. Zij lezen met ons mee of onderzoek folders wel duidelijk genoeg zijn, of het onderzoek hun aanspreekt, of ze met de gegeven informatie kunnen beslissen om mee te doen aan een onderzoek. Dit alles om te resulteren in betere op de patiënt op maat gesneden onderzoeken en om benodigde financiering te kunnen verkrijgen voor de onderzoekers.
Lijkt jou deze functie interessant?
Mail dan je persoonlijke gegevens en uitleg waarom wij juist jou nodig hebben naar onze voorzitter Mw. Klaske Hofstee KHofstee@STOPhersentumoren.nl
Reageren op deze functie kan tot 5 april 2015
Stichting STOPhersentumoren.nl kent geen medewerkers in dienst. Er is dus geen bezoldiging. Wel kunnen wij indien dat gewenst is conform de voorwaarden tegemoet komen in de onkosten.
- Details
Altijd al eens mee willen doen met een hindernissen loop? Zaterdag 6 juni is het zover. De FUNRUN voor stichting STOPhersentumoren.nl
We strijden gezamenlijk voor het goede doel. Door modder en slijk. Over, onder, tussen obstakels door, en dwarsdoor water & zand en we geven NOOIT op! Daar wil jij toch ook aan bijdragen? Te zwaar? Echt niet! Iedereen kan mee doen, jong en oud, met conditie of zonder. Je kunt in je eigen tempo het parcours afleggen en je gaat die hindernissen aan die jij fysiek aan kunt. Het gaat er vooral om deze dag dat je plezier hebt in bewegen. Samen bewegen. Voor het goede doel, want de opbrengst gaat naar Stichting STOPhersentumoren.nl. Mensen met hersenkanker strijden iedere dag. Bij de MSN FUNRUN strijden wij 1 dag mee en steunen wij iedereen die met deze ziekte te maken heeft.
Ga de uitdaging aan, pak je sportschoenen en begin met trainen, maar schrijf je eerst in op de website http://msmfunrun.nl/
- Details
Zaterdag 14 maart 2015 vond de jaarlijkse āgoede doelen actieā bij Sportinstituut Ermelo plaats. Dit jaar droegen alle sporters hun steentje bij aan Stichting STOPhersentumoren voor Jose Hoogenboom.
De sporters konden zich tegen betaling voor het goede doel inschrijven voor o.a. spinning, racefietsen, wandelen, bootcamp outdoor, bodytraining en Zumba. Na afloop stond er een heerlijke lunch klaar gesponsord door Slagerij van Elten, Plus Klein Ermelo, De Kaasspecialist Harderwijk, Van de Mheen Foodservices en Sport Energy. Ook zorgden Presswood en het D4 team van FC Horst voor een extra geldbedrag. Dankzij alle sponsoren, sporters e
n medewerkers van Sportinstituut Ermelo kijken we terug op een zeer geslaagde actie, waarbij maar liefst ā¬ 1.500,00 opgehaald is voor dit bijzonder goede doel.
Stichting STOPhersentumoren dankt de sporters, vrijwilligers en sponsoren voor hun prachtige donatie. Een symbolische donatie ook, want ieder jaar krijgen ongeveer 1500 mensen in Nederland een primaire hersentumor. Vanwege de kwaadaardigheid van de meeste hersentumoren sterven vier mensen per dag aan een hersentumor. Dat is tweemaal zo veel dan verkeersslachtoffers.
- Details
Op 29 januari vierde Mevrouw E. Gruber dat zij 90 jaar mocht worden. Terwijl haar verjaardag in het teken stond van vreugde en dankbaarheid, stond er op de kaart als cadeautip een donatie aan Stichting STOPhersentumoren.
Wat moet je vragen voor je 90e verjaardag? Mevrouw Gruber wist het wel. Haar zoon Udo is in maart 2009 overleden door de gevolgen van zijn hersentumor. En terwijl de gasten haar verjaardag vierden met het vullen van de magen in haar favoriete stamrestaurant "Donna Louise", werd er ondertussen ook een grote collectebus voor hersentumoronderzoek gevuld. Waaruit een prachtige donatie van € 600,00 euro te voorschijn kwam.
- Details
Vrijdagavond 19 december zong het Chosen Gospel Choir in de St. Janskerk te Gouda en kon de organisator: Hans Peter van den Bosch een cheque uitreiken aan Dr. A. Vincent, vertegenwoordiger van Stichting STOPhersentumoren.nl van ā¬ 2.000,-
Het was een waanzinnig mooi kerstfeest vrijdagavond in Ć©Ć©n van de mooiste kerken van het land. Het haardvuur knisperde, de kaarsen flikkerden, een lekkere Goudse wafel zorgen voor een prachtig ambiance. Het energieke black gospelkoor bracht vervolgens op prachtige wijze verschillende stromen gospelmuziek ten gehore. Ook de samenwerking met Sharon Kips was geweldig. Het was voor het Chosen Gospel Choir een lang gekoesterde wens om samen met X-Factor winnares Sharon Kips een feestelijk kerstconcert neer te zetten. Hans Peter van den Bosch van Eigenwijze Evenementen kon terug kijken op een goed georganiseerde avond met een fantastisch optreden. Het chequebedrag is inmiddels opgeklommen tot 3.095,- euro.
- Details
Op 12 en 13 december was er kerstmarkt in Uitwellingerga. Veel bewoners richten hun garage of schuur in als verkoopplek van kerstspullen of andere curiosa. En in Ć©Ć©n van de kleinste huisjes aan de voet van de kerk was de verkoop gericht op het binnenhalen van een donatie voor Stichting STOPhersentumoren.
Al een paar maanden voor de kerst markt begon mailde Douwina Bouwhuis met de stichting STOPhersentumoren. Ze wilde net als in 2012 zich weer inzetten op de kerstmarkt voor Stichting STOPhersentumoren.nl.
Douwina stort zich op het maken van haar eigen koffie likeur "Tia Douwina". En Elbrich, Rymke, Elizabeth en Anja vinden dat een drankje niet alleen mag staan, en make
n allerlei prachtige chocolaadjes er bij, met gesponsorde chocolade van de Superr supermarkt in Oppenhuizen. Op vrijdagmiddag om 17.00 uur begint de kerstmarkt en opent voorzitter Klaske Hofstee de verkoop van het lytse huske eigenhandig door de aankoop van 2 heerlijke likeur flesjes. De verkoop gaat zeer voorspoedig, de likeur wordt gretig afgenomen en menig chocolaadje is al op voordat de koper het huisje uit is.
Aan het eind van de kerstmarkt kan Douwina Stichting STOPhersentumoren een donatie geven van ā¬ 722,59. Een geweldige opbrengst met een bijzonder gezellig kerstmarkt.
- Details
Neven Freek en Tim Haverman hebben dinsdagavond 2 december het sluitstuk van hun actie "Wereld Zonder Kopzorgen" beleefd. De 3.212 kilometer lange wandeltocht naar Portugal in het teken van de hersenziektes van hun moeders bracht ruim ā¬ 34.000 euro op voor Stichting STOPhersentumoren en de Hersenstichting.
In cafĆ© De Bommel waren zo'n 200 familie leden, vrienden, bekenden, sympathisanten en geĆÆnteresseerden getuige van een avond vol emoties. Met korte filmpjes en gesprekjes op het podium keken de twee neven luchtig terug op hun wandeling en alle (social) media aandacht welke zij wisten te creĆ«ren. Spreker Mark van der Eijk van de Hersenstichting verwoordde: "Het is ongelooflijk wat een aandacht zij hebben weten te maken." Spreker Klaske Hofstee wist de zaal stil te krijgen met haar persoonlijk betoog waarom het zo vreselijk hard nodig is om geld in te zamelen voor STOPhersentumoren. Zij vertelde dat ondanks dat er de laatste decennia nauwelijks onderzoek is geweest naar hersenkanker er met een beetje geld anno nu enorm veel voortgang kan worden bewerkstelligt omdat de wetenschappers nu werken met de technieken en automatisering van deze tijd. Veilingmeester Maurijn de Vries wist op vermakelijke wijze het geld uit de cafĆ©bezoekers hun zakken te kloppen.
De opbrengst, die nog groeit door de donaties in het cafƩ, de fooien die gegeven werden en nog lopende bonnetjesacties bij verschillende AH's, wordt gelijk verdeeld onder de stichtingen.
- Details
Afgelopen weekend deden meer dan 1500 deelnemers van alle leeftijden afkomstig uit het hele land mee aan de Hang On Run om de strijd tegen zichzelf en de hindernissen aan te gaan.
Bedenker en organisator Erik de Heer overhandigde na afloop van de survival run een cheque van ā¬ 6.000,- aan de voorzitter van Stichting STOPhersentumoren. Deze kwam voort vanuit het project Survival For Life wat onlosmakend verbonden is met Hang-On.
Zaterdag 29 november was het strijdtoneel voor de jeugd 7,9 km en volwassenen 9 km wedstrijd. Het podium was op deze dag veelal bezet door Hang Onners zelf die ook meedraaien in de top van Nederland. Op zondag kwamen de lange afstanden, 12 en 18 km wedstrijd aan de beurt. Toppers uit Belgiƫ en Nederland namen het hier tegen elkaar op.
"Dankzij de positieve inzet van ruim 250 vrijwilligers met een geoliede organisatie zijn we in staat geweest om zowel voor de top van Nederland en de breedte sport een geweldige run neer te zetten", aldus de voorzitter Erik de Heer.
- Details
Sinds 2014 organiseert Stichting STOPhersentumoren jaarlijks een symposium waar wetenschappers hun laatste resultaten van door onze Stichting gefinancierd onderzoek presenteren en met welke onderzoeken de nieuw gehonoreerde wetenschappers zullen starten.
Alhoewel een symposium bekend staat als een wetenschappelijk congres, vinden wij dat juist hersentumorpatiƫnten en naasten hierbij aanwezig moeten kunnen zijn. Immers wij willen weten wat er speelt in "hersentumorland" en welke resultaten er behaald worden met onze donaties. Iedereen is daarom welkom om deze symposia te bezoeken. De onderzoekers weten dat er leken in de zaal zitten en doen hun uiterste best om over hun werk te vertellen in Jip en Janneke taal. Ook kun je tijdens het "Meet & Greet" moment ze nog even persoonlijk vragen stellen.
Er wordt heel veel informatie gedeeld met ons publiek en je kan spreken over dat het Stichting STOPhersentumoren symposium verder gaat, daar waar Google zoeken ophoudt.................
EERST VOLGEND SYMPOSIUM: MAANDAG 26 OKTOBER 2015
Wil je dit symposium niet missen? Stuur dan je emailadres naar Symposium@STOPhersentumoren.nl
Dan nodigen wij je te zijner tijd uit om te komen.
PROGRAMMA 2014
(klik op de iconen van de hersenen om naar de onderzoek presentaties te gaan)
Emeritus Prof. Dr. Jan Heimans
"Hoe komt hersentumoronderzoek tot stand en waar gaat het naar toe in de toekomst"
ONDERZOEK RESULTAAT
PhD Olaf van Tellingen, NKI / AVL Amsterdam "Naar een betere behandeling voor hersentumoren"
Dr. Paul van Bergen en Henegouwen, UU Utrecht
"Immuno-therapy of EGFR- VIII expressing Glioblastoma multiforme"
Prof. Dr. Marloes Groot, VUmc Amsterdam ---
Dr. Tom WĆ¼rdinger, Cancer Centre VUmc Amsterdam "Preclinical brain tumor models"
NIEUW GEHONOREERDE ONDERZOEKEN
Dr. Martine Lamfers, ErasmusMC Rotterdam "Development of strategies to enchance viro immunotherapy of glioblstoma"
Dhr. Myron Best, VUmc Amsterdam "Deciphering intratumoral heterogeneity in glioblastoma by transitioning from singleplex to multiplex anti-glioma drug response monitoring"
Dr. Pim French, ErasmusMC Rotterdam "Gliomen met genetische kenmerken van pilocytaire astrocytomen"
Dr. William Leenders, UMC St. Radboud Nijmegen "Personalized cell cycle synchronization as adjuvant therapeutic approach for glioma: hitting the tumor hard"
Dr. Bart Westerman VUmc Cander Centra Amsterdam "The Highe grade glioma synergy atlas: Tailored cocktails selected by computational connectivity mapping"
Henriƫtte Lanz, Mimetas BV, Leiden "Therapy Selection in 3D Glioma models using Novel Organ-on-a-Chip Technology"
- Details
Cabo da Roca, zaterdag 15 november 2014, 11.45 uur (lokale tijd). Vandaag zijn Tim (29) en Freek (29) Haverman na een voetreis van 3212 kilometer aangekomen in Cabo da Roca (Portugal). De neven ondernamen de tocht om geld in te zamelen voor hersenenonderzoek.
Tim en Freek. Twee neven Haverman. Petty, de moeder van Tim is getroffen door een hersenbloeding, Teske, de stiefmoeder van Freek heeft een kwaadaardige hersentumor. Ze willen iets doen, iets ondernemen. Ze besluiten vanuit Breda naar Cabo da Roca in Portugal te wandelen en aldoende gelden te werven voor twee goede doelen, gerelateerd aan hetgeen hun moeders is overkomen.
Op 6 juli vertrekt het rugzak duo uit Breda en na 3212,07 kilometer te hebben gelopen in weer en wind, door prachtige natuurgebieden, mooie dorpen, bruisende steden zijn Tim en Freek op zaterdag 15 november 2014 aangekomen in Cabo da Roca, het meest westelijke punt van Europa. De laatste kilometers die Freek en Tim afleggen van het voetreis en hun aankomst hebben ze samen afgelegd met moeder Petty. Moeder Teske kan hier helaas niet bij aanwezig zijn vanwege haar verslechterde gezondheid. Het einde van een mooie voetreis voor een Wereld Zonder Kopzorgen.
Tom en Freek, nu mannen met baarden, zien terug op een buitengewone ervaring, maandenlang met de voeten in de modder maar met de harten bij de moeders, welke ze maar al te graag weer in hun armen sluiten. In januari 2015 verdelen de heren Haverman het opgehaalde geld (so far ā¬ 20.000,-) onder de Hersenstichting en Stichting STOPhersentumoren in de hoop dat nieuwe medische kennis en inzichten de wereld ooit zal vrijwaren van kopzorgen.
- Details
Ieder jaar vragen wij tijdens de Hersentumorweek in de laatste week van oktober: Wat doet u om meer aandacht en geld te werven voor hersentumoronderzoek? Daar is de WALK4BRAINS een mooie gelegenheid voor. Dit jaar waren er twee tochten.
In Uden liepen familie en vrienden met elkaar hun eigen gesloten wandeltocht, ter nagedachtenis en ter steun aan hun bekende hersentumorpatiƫnten. De handen ineen slaand om meer onderzoek mogelijk te maken naar hersenkanker. Een opbrengst van maar liefst 408,- verzamelden ze bijeen op deze mooie herfstdag.
De WALK4BRAINS Langedijk, www.walk4brainslangedijk.nl, was dit jaar van grotere opzet. Iedereen was welkom om te komen. En er werd een heus festival georganiseerd. Deze dag werd georganiseerd in Speelpark de Swaan bij het Geestmerambacht in Noord-Scharwoude. Er waren wandelroutes van 7 en 12 km. Je kon steppen, springen en dansen for Brains, er was een vitaliteits markt, de tehater voorstelling Joost en het Gemene Spookje (een boek voor kinderen met kanker), er waren optredens van Kunstbende en kinderen konden zich laten grimeren. Kortom een heus Festival. En ook hier een prachtige opbrengst van ā¬ 1.000,-.
Wil jij ook een WALK4BRAINS organiseren? DIt kan op ieder moment van het jaar, maar het liefst in de Hersentumorweek in de laatste week van oktober. Je kunt het zo groot opzetten als je zelf wil, of zo klein houden als je zelf wil. Zoek een bestaande wandelroute bij je in de buurt, of maak een eigen en nodig familie en vrienden, collega's en sportmaatjes uit om deze dag samen met jou te beleven. Vraag hun inschrijfgeld en/of een donatie voor STOPhersentumoren mee te brengen en maak samen verschil!
- Details
Nootdorp ā Het jaarlijkse benefietdiner van de Lions Nootdorp-Pijnacker heeft dit jaar 38.100 euro opgeleverd. Tijdens de Italiaanse avond, La Notta dei Leoni, in restaurant Van der Valk Nootdorp-Den Haag gaven meer dan 275 mensen grif hun laatste spaargeld uit aan het goede doel voor 2014, de Stichting STOPhersentumoren.
Lokaal boegbeeld van de Stichting, Richard Bijl, was samen met zijn vrouw ook aanwezig. Hij presenteerde het eerste exemplaar van de naaktenmannenkalender, gemaakt door Victor van Leeuwen waarop twaalf bekende dorpelingen prijken, aan de voorzitster van de Stichting STOPhersentumoren, Klaske Hofstee. Zij was zeer blij met de enorm hoge opbrengst.
"Wij zijn meer dan trots op al deze betrokken mensen en bedrijven in de omgeving van hersentumorpatiƫnt Richard. Dit geld gaat rechtstreeks naar wetenschappelijk onderzoek hoe we die complexe hersentumoren nu toch aan gaan pakken", aldus de blije voorzitster die voor de gelegenheid een T-shirt met een print met 'tumorvrije' hersenen had aangetrokken.
Gastheren Willem Kamerman, Steven de Frel en Robbie Drƶge spraken van een zeer succesvolle avond en namen gelijk de gelegenheid te baat om alle sponsors en hoofdsponsor Zabawas (ā¬ 20.000,- enorm te bedanken. Het bestuur van de Lions hopen met deze financiĆ«le tegemoetkoming een klein stapje gezet te hebben om hersenkanker kansloos, of in ieder geval meer chronisch te maken.
Wil jij de naakte mannen kalender ook bestellen? Dat kan via de volgende link; KEBBDD Naakte mannen kalender
- Details
Tijdens het symposium heeft Nena Pronk aan Stichting STOPhersentumoren.nl een cheque aangeboden van 1000 euro ten behoeve van meer onderzoek naar hersentumoren.
Op nieuwjaarsdag 2014 heeft Nena (toen 16 jaar oud) te horen gekregen dat zij een hersentumor heeft. Deze tumor is door middel van een operatie goed verwijderd, maar het gaat om een hersentumor van de gradatie 4 , dat is de meest kwaadaardige hersentumor die er is. Nena heeft een zeer onzekere toekomst. Door middel van chemotherapie en bestraling wordt getracht te voorkomen dat de hersentumor terugkomt.
De vrienden en familiegroep van Nena hebben voor haar een stichting opgericht. STEUN NENA. Om Nena te ondersteunen en om te zorgen voor meer onderzoek naar deze verschrikkelijke kankersoort. Geld kan Nena niet genezen, maar haar wel helpen deze strijd aan te gaan. Omdat Stichting STOPhersentumoren.nl zich 100% inzet voor hersentumoren hebben wij vandaag uit onze stichting 1000,- euro beschikbaar gesteld.
Nena, familie en vrienden: ontzettend bedankt!
- Details
Maandagmiddag 27 oktober 2014 gaf Stichting STOPhersentumoren het start schot van de Hersentumorweek met een symposium en toekenning van ruim 5 ton aan grants aan verschillende onderzoeksprojecten. Opdat er snel een betere behandeling tegen kwaadaardige hersentumoren mogelijk komt.
Van 27 oktober tot en met 2 november is het de internationale Hersentumorweek. Over de gehele wereld brengen hersentumor organisaties de problematiek rondom hersentumoren en nood tot het doen van meer onderzoek onder de aandacht. Stichting STOPhersentumoren mocht maandag ruim ā¬ 546.216,- aan subsidies verstrekken. Zestien onderzoekaanvragen werden door gebrek aan financiering niet gehonoreerd.
Stichting STOPhersentumoren.nl financiert vooronderzoek ten behoeve van het goed opzetten van grote gerandomiseerde wetenschappelijke onderzoeken naar hersentumoren. Deze vooronderzoeken worden niet door de grote fondsen gehonoreerd omdat dezen liever onderzoeken financieren op basis van te verwachten resultaten. Daardoor lukt het de wetenschappers die zich met hersentumoronderzoek bezig houden vaak niet om financiering voor vernieuwende projecten te vinden en om voortgang te krijgen in hersentumoronderzoek. Door het financieren van juist deze vooronderzoeken kunnen nieuwe inzichten op het gebied van het mogelijk maken van genezing van hersentumor kans krijgen om uit te groeien.
De volgende onderzoeken zijn met het verkrijgen van hun financieringsbehoefte van start;
"Development of strategies to enchance viro immunotherapy of glioblstoma" Hersentumorcentrum ErasmusMC Rotterdam ā¬ 130.000,-
"Deciphering intratumoral heterogeneity in glioblastoma by transitioning from singleplex to multiplex anti-glioma drug response monitoring" VUmc Amsterdam ā¬ 50.000,-
"Gliomen met genetische kenmerken van pilocytaire astrocytomen" Hersentumorcentrum ErasmusMC Rotterdam ā¬ 14.920,-
"Personalized cell cycle synchronization as adjuvant therapeutic approach for glioma: hitting the tumor hard" UMC St. Radboud Nijmegen ā¬ 101.150,-
"The Highe grade glioma synergy atlas: Tailored cocktails selected by computational connectivity mapping" Cancer Center VUmc Amsterdam ā¬ 75.000,-
"Therapy Selection in 3D Glioma models using Novel Organ-on-a-Chip Technology" Mimetas BV & Hersentumorcentrum ErasmusMC Rotterdam ā¬ 135.900,-
In samenwerking met het UMC Utrecht en Stichting Zabawas is deze maand de financiering van het volgende project ook gelukt;
"The TIME COUNTS project : Targetting IKBzeta for Malignant glioma Eradication : Cristallography and OMICs to Uncover Novel Therapeutic Solutions" UMC Utrecht ā¬ 39.246,-
Klik HIER voor verdere details over de gehonoreerde onderzoeken.
Financiering van deze onderzoeken / projecten was niet mogelijk geweest zonder de hulp van alle vrijwilligers en donateurs. Met name www.RideForHope.nl en www.Bergentocht.nl hebben enorm bijgedragen. "Samen verschil maken."
Foto's; Hans Zwakman
- Details
Deze week is er afscheid genomen van Arjan Sikken. Hij mocht mocht 50 jaar oud worden. Een hersentumor heeft zijn leven ontnomen. Zijn drie kinderen haalden voor Stichting STOPhersentumoren een donatie van ā¬ 430,- op.
In 2008 kreeg vader Arjan het nieuws, eerst was zijn hersentumor redelijk langzaam groeiend, een astrocytoom graad 3, na behandeling heeft hij nog zes jaar goed mogen zijn. Arjan werkte weer 40 uur per week. Naast zijn werk speelde hij in twee muziekbands, hij kon weer auto rijden, hij kon weer op vakantie. Hij was een geweldige vader voor Daniel (13), Michelle (17) en Julian (19), rustig, bescheiden, heel muzikaal, optimistisch met een enorm doorzettingvermogen.
Begin juni 2014 bleek dat de ziekte plotsklaps terug was in een veel heftiger vorm en er geen behandeling meer mogelijk was. Hij heeft uiteindelijk nog 14 weken geleefd, thuis in zijn eigen vertrouwde omgeving. Tante Gea verteld dat "Hij moet ongelofelijk trots geweest zijn op zijn drie kinderen, want ze hebben zich kranig gedragen en hebben heel erg veel voor hem gedaan. En ook zijn vrouw Anita was krachtig. Zij heeft van het begin tot het einde naast hem gezeten. Met 24 uur verpleging aan haar zijde (die een caravan op de oprit hadden geplaatst) stond zij al die weken naast Arjan en hield zijn hand vast tot het moment dat hij overleed. Grote bewondering!"
Gea vertelt verder; "Het was een warme zomer dit jaar. Mensen gingen op vakantie. Mensen kwamen weer terug. Maar het gezin Sikken kon niet gaan. Het 'verste' punt wat ze gehaald hebben is de boomgaardcamping in het dorp. Toch hebben ze deze zomer met z'n vijfen een heel bijzondere reis gemaakt. Een reis die ze alle vier nooit zullen vergeten, ook al zijn er weinig foto's van. De rouwdienst was heel mooi en aangrijpend. Er waren heel erg veel mensen die afscheid kwamen nemen, de kerk 'puilde uit'. De kinderen hadden bedacht dat ze tijdens de dienst graag collectebussen wilden neerzetten voor de stichting Stophersentumoren. Zo gezegd, zo gedaan. Ze krijgen hun vader er niet mee terug, maar hopelijk helpt het anderen als er meer onderzoek gedaan wordt."
Ook Sichting STOPhersentumoren is trots op deze drie kanjer kinderen, op dit gezin en hun tante Gea die deze bijzondere donatie graag wilde delen. Dank jullie wel.
- Details
Afgelopen weken heeft Rens Bosma, 10 jaar een inzamelingsactie op touw gezet voor Stichting STOPhersentumoren.nl Reslutaat; een coole donatie van ā¬ 162,77.
Op de foto staat Rens, de zoon van Henk en Hillie. Hij heeft de afgelopen periode geld ingezameld voor Stichting STOPhersentumoren. Veel geld. Zijn vader leeft sinds 3 jaar met een hersentumor en wordt binnenkort voor de derde keer geopereerd. Rens is zich hier steeds meer van bewust en vindt het erg dat er iedere dag volwassenen en iedere week ook kinderen sterven aan deze ongeneeslijke ziekte. Hij wil graag dat er door onderzoek meer kans op genezing is. Daarom heeft hij heeft geld ingezameld bij vrienden, kennissen, familie en collega's. Ook heeft lege flessen ingezameld en ingeleverd. Dit alles heeft geleid tot een prachtig resultaat: ā¬162,77.
Hij, zijn ouders en ook het bestuur van STOPhersentumoren zijn trots op zijn actie en het resultaat. Met dank aan de donateurs. Laten we met elkaar hopen dat uiteindelijk door meer onderzoek er minder mensen zullen sterven aan een hersentumor.
- Details
Afgelopen zondag was het de Singelloop in Utrecht. Onder de deelnemers bevond zich Patrick Tas. Hij presteerde het de 10 kilometer singelloop te volbrengen in 1:03:39 en.... 1.510,- euro te schenken aan ons.
Patrick verteld: "ik ben twee keer aan een hersentumor geopereerd. Het is nu een gradatie 4, maar ik wil laten zien aan de mensen dat je ook met deze diagnose nog wat kan doen. Ik had de wens om een keer 10 kilometer hard te lopen en dan geld op te halen voor onderzoek naar hersentumoren. Afgelopen zondag is het me gelukt. Ik heb de 10 kilometer van de singelloop in Utrecht gelopen. Zoals ik laat zien op de bijgevoegde foto heb ik ā¬ 1.510,00 opgehaald voor de stichting STOPhersentumoren.
Stichting STOPhersentumoren.nl is ontzettend trots op deze doorzetter!
- Details
Maandag 27 oktober, de eerste dag van de internationale Hersentumorweek, organiseert Stichting STOPhersentumoren een Symposium. Sprekers zullen zijn; neurologen, neuro-oncologen, neurochirurgen, neuro-oncologische wetenschappers om elkaar en u te informeren waar zij mee bezig zijn binnen hersentumoronderzoek.
Hier hoort u wat er gebeurd met uw donaties. Of reeds gestarte onderzoeken al resultaten hebben. Deze dag zullen ook aan het woord komen de nieuw gehonoreerde project onderzoekers. Wat gaan zij doen de komende twee jaar met uw donatie? Kortom een zeer interessante dag die u niet mag missen.
Locatie: KNVB trainingscentrum (gebouw 5)
Adres: Woudenbergseweg 56 ā 58
3707HX ZEIST
Kosten: ā¬ 7,50 per persoon
Aanmelding: verplicht via Symposium@STOPhersentumoren.nl
Capaciteit: 180 personen, dus vol is vol.
Aan het programma wordt druk gewerkt; Hou deze site in de gaten, want de sprekers worden binnenkort bekend gemaakt!
13:00 ā 13.20 uur Ontvangst, koffie/thee koekje
13:30 uur Welkomstwoord, Klaske Hofstee, voorzitter Stichting STOPhersentumoren.nl
13:35 uur Spreker; Emeritus Prof. Dr. Jan Heimans
"Hoe komt hersentumoronderzoek tot stand en waar gaat het naar toe in de toekomst"
Wat hebben we met STOPhersentumoren donaties al bereikt;
13:45 uur Spreker; PhD Olaf van Tellingen, NKI / AVL Amsterdam
14:00 uur Spreker; Dr. Paul van Bergen en Henegouwen, UU Utrecht
14:15 uur Spreker; Prof. Dr. Marloes Groot, VUmc Amsterdam
14:30 uur Spreker; Dr. Tom WĆ¼rdinger, Cancer Centre VUmc Amsterdam
14: 45 ā 15:15 uur Meet & Greet onderzoekers, koffie / thee koekje
15: 15 ā 15:40 uur Cheque uitreikingen
Waar gaan onze donaties dit jaar naar toe;
15:40 uur Spreker; Dr. Martine Lamfers;
"Development of strategies to enchance viro immunotherapy of glioblstoma"
15:50 uur Spreker; Dhr. Myron Best;
"Deciphering intratumoral heterogeneity in glioblastoma by transitioning from singleplex to multiplex anti-glioma drug response monitoring"
16:00 uur Spreker; Dr. Pim French;
"Gliomen met genetische kenmerken van pilocytaire astrocytomen"
16:10 uur Spreker; William Leenders;
"Personalized cell cycle synchronization as adjuvant therapeutic approach for glioma: hitting the tumor hard"
16:20 uur Spreker; Dr. Bart Westerman;
"The Highe grade glioma synergy atlas: Tailored cocktails selected by computational connectivity mapping"
16:30 uur Spreker; Henriƫtte Lanz;
"Therapy Selection in 3D Glioma models using Novel Organ-on-a-Chip Technology"
16:45 uur Afsluiting
17:00 uur Einde
- Details
De Dream en Donate actie van Eelko L'Abee, om Nico Faaij, hersentumorpatiƫnt en mede oprichter van Stichting STOPhersentumoren.nl weer op het zadel te krijgen is gelukt. Op 28 augustus mocht Nico zijn tandem in ontvangst nemen.
De tandem was een initiatief van Nico zijn stepvriend Eelko. Hij leende enkele maanden geleden een tandem om Nico zijn eigen RideForHope mee te kunnen laten fietsen. Nico was meteen verslingerd en Eelko besloot spontaan een sponsoractie op te zetten om voor Nico een dergelijke fiets te realiseren.Zodat Nico weer met zijn gezin kan fietsen en met andere vrienden.
De Dream en Donate actie bracht bijna 2.300 euro op. Tweederde van wat er nodig was voor de tandem. De stichting Raisin Hope vulde de overige 1.100 euro aan, omdat Nico en zijn vrouw de tandem ook ter beschikking stellen aan Stichitng STOPhersentumoren, zodat ook andere hersentumorpatiƫnten van deze tandem gebruik kunnen maken.
De eerste kilometers op de tandem legden Nico en Eelko op zaterdag 30 augustus af bij Raisin Hope Cycling Event. Nico genoot met volle teugen van de 100 kilometer door het Noordhollandse waterlandschap. ,,Na mijn behandelingen kon ik eigenlijk alleen nog maar binnen op de hometrainer fietsen. Met de tandem kan ik dat weer buiten doen. Dat voelt echt geweldig. Veel deelnemers waren niet blij met de regenbuitjes, maar ik vond het juist heerlijk. Lekker de wind in mijn gezicht en het opspattende water op mijn benen. Voor mij is dat een echt avontuur!''
Mocht jij de tandem willen lenen om met hersenletsel weer te kunnen fietsen in de buitenlucht, dan kun je contact opnemen met Klaske Hofstee via faaij @ STOPhersentumoren.nl voor een tocht door de Utrechtse heuvelrug of deelname aan een toertocht. De maat van de tandem is een L frame, dat betekend dat de captain voorop minstens 1.80 meter hoog moet zijn. Het lenen van de tandem is op eigen risico, evenals dat de kosten van schade voor eigen rekening zijn. Let op de tandem past niet op een gewonen fietsendrager.
- Details
Op 3 mei 2014 hebben vele vrienden, familie en Cinthia, de weduwe van Tom Oude Engberink, de Alpe d'Huez beklommen. Om geld op te halen voor STOPhersentumoren.nl, maar bovenal om Tom te gedenken, die zo vreselijk graag mocht sporten. Het resultaat: een cheque van ā¬ 10.727,91.
Het leven van Tom en Cinthia, met alle toekomstplannen en toekomstdromen werd ineens op zijn kop gezet. Tom ging op 10 augustus 2004 voor onderzoeken naar het ziekenhuis omdat hij een epileptisch insult kreeg. Daar kreeg hij een dag later te horen dat hij een hersentumor had. Opeens een leven vol zorgen, vragen, twijfels, en onzekerheden over hoe nu verder. Een periode van medicatie, een operatie en bestralingen volgde. Een periode waarin Tom en Cinthia vaak te horen kregen dat er qua behandeling voor hersentumoren nog weinig mogelijk - en bekend was.
Lange tijd daarna bleef de tumor stabiel en had Tom weinig klachten. Vol goede hoop voor de toekomst werd dochter Dieze geboren. Een prachtige tijd!
Maar op de achtergrond toch ook altijd de dreiging van de tumor.....Vijf jaar na de bestralingen bleek de hersentumor wederom gegroeid te zijn. Tom kreeg uitvalsverschijnselen, chemokuren waren de laatste behandelmogelijkheden.. Tom moest steeds meer van zijn 'kunnen' inleveren, ging steeds een stapje achteruit. Acht jaar nadat de diagnose hersentumor werd gesteld is Tom op 15 oktober 2012 overleden.
- Details
Super trots zijn wij op de vier 4 BMX rijders met hun officiƫle EK/WK wedstrijd tenue met het logo van Stichting STOPhersentumoren.nl op de borst!!
Aanstaand weekend is het EK in Roskilde Denemarken en vanaf 23 juli het UCI BMX World Championships 2014 in Ahoy Rotterdam. Daar zullen de vier heren strijden om de kampioenschappen te winnen en aandacht te vragen met ons logo voor de nood onder hersentumorpatienten.
We wensen jullie super vƩƩl succes!!!
Namens bestuur en vrijwilligers,
Voorzitter Mw. K. Hofstee
Stichting STOPhersentumoren.nl
Op de foto: Dyon Planting en Mathijs de Ruiter
- Details
Ruim 600 deelnemers stonden 29 juni aan de start van de Bergentocht. Meedoen kon vanaf 5 km en kiezen kon je uit wandelen, hardlopen, steppen, moutainbiken, fietsen en wielrennen. Allemaal voor het goede doel: Stichting STOPhersentumoren. De opbrengst van het evenement was ā¬ 118.379,-
Uit het hele land kwamen de deelnemers voor de Bergentocht toestromen. En hoewel er een paar buitjes zijn gevallen werd het een overwegende zonnige dag. Een prachtige dag om sportief bezig te zijn om samen een vuist tegen kanker te maken. Burgemeeste Frits Naafs en voorzitter Klaske Hofstee hebben vanaf 9.00 uur alle teams het startschot gegeven. Om half 12 in de ochtend was iedere groep gestart en kwamen de eerste teams alweer binnen voor een finish.
In de middag werden de deelnemers getracteerd op muziek optredens van Debbie Vallen en Rafaƫlla Paton. Het rad van fortuin gaf vele deelnemers leuke prijzen op hun gekochte lootjes.
De organisatie kijkt terug op een goed geslaagd evenement. En nodigt iedereen uit om volgend jaar zondag 28 juni opnieuw de Bergentocht te beleven!
- Details
Op 19, 20 en 21 juni werd de Ride for Hope gereden. Dit is een benefiet fietstocht waarbij de deelnemers kunnen kiezen uit zes etappes door het hele land. Echter de meeste deelnemers kiezen voor een full ride. Dan fiets je maar liefst 750 kilometer. De opbrengst van het evenement was ā¬ 78.684,58 komt in zijn geheel ten goede aan de Stichting STOPhersentumoren.
Dit jaar deden ongeveer 60 wielrenners mee aan deze wieler-uitdaging. Onder hen oprichter van de RideForHope en hersentumorpatiƫnt Nico Faaij. Hij zat vanwege zijn hersenbeschadiging achterop een sporttandem welke door zijn vriend Eelko L'Abee werd bestuurd.
De Ride for Hope is niet zomaar een tocht en vergt veel voorbereiding en training. Op de betreffende dagen werd een route gereden in de vorm van het internationale teken van hoop, de Ribbon. De totale lengte van de route is 750 km, verdeeld in 6 etappes van ongeveer 125 km. Voor iedere etappe kun je stempel verdienen om zo een full ride te verdienen.
De eerste twee dagen was het weer wisselvallig en werd er af en toe een nat pak gehaald. De derde dag was het stralend weer, wat ook van de binnenkomst op de Cauberg zowel letterlijk als figuurlijk een bijzonder zonnig evenement maakte.
- Details
Cabriotocht Joyce te Pas is afgelopen zondag 1 juni voor de 4e keer gereden. Onder een stralend zonnetje kwamen maar liefst 135 cabrio's aan de start. De opbrengst van de dag is 8.600,- euro. Allemaal voor hersentumoronderzoek.
De organisatie had een geweldig mooie route uitgestipeld. Door het mooie weer konden alle deelnemende cabrio's hun auto in volle pracht laten zien. De prachtige route voerde de stoet veelal over kleine wegen. Naast prachtige weilanden, vergezichten en uiterwaarden werd ook de Posbank aangedaan. 
De start en finishplaats was bij Landal Palestra Braamt en de pauze plaats was bij Juffrouw Tok in Didam, zij hadden meer dan voldoende ruimte om alle auto's op hun terrein te laten parkeren. Bij de finish werden de deelnemers opgewacht door een muziekale groet van de Wiksbƶssels. Ook konden de deelnemers aan de loterij de gewonnen prijzen ophalen. Een meer dan geslaagde editie.
Met dank aan alle vrijwilligers en organisatie, sponsoren en donateurs.
- Details
In het kader van de "Wereld Hersentumor dag" d.d. 8 juni, is voorzitter Klaske Hofstee van Stichting STOPhersentumoren.nl officieel uitgenodigd om maandag 9 juni om 9.00 uur de handelsdag van de Beursvloer 5 Amsterdam te openen. Naast de voorzitter zal een delegatie neuro-oncologische specialisten uit de Nederlandse Ziekenhuizen hierbij ook aanwezig zijn.
Iedere dag sterven in Nederland vier mensen door kwaadaardige hersentumoren, iedere week Ć©Ć©n kindje. Jarenlang is er te weinig geld en aandacht aan deze ernstige kankersoort besteed. De "Wereld Hersentumor dag" is in het leven geroepen om aandacht te vragen voor hersenkanker. Ter herdenking aan alle slachtoffers en support voor de vele mensen die strijden tegen deze impactvolle ziekte.
De maand juni is ook het begin van vele acties tegen hersentumoren, met op 1 juni de www.Cabrio-tocht.nl, 12 juni www.ShakeTheTree.nl, 20, 21 en 22 juni de www.RideForHope.nl en op 29 juni de benefiettocht www.Bergentocht.nl. Allemaal in het teken om meer geld voor onderzoek naar hersentumoren mogelijk te maken.
'Gong Ceremonie'
Het luiden van de gong is een oude traditie op de beursvloeren van Amsterdam, Brussel en Parijs. In het karakteristieke beursgebouw aan Beursplein 5 wordt elke ochtend om 9 uur de handel met een gongslag geopend. De 'Gong Ceremonie' wordt exclusief aangeboden aan klanten en relaties van Euronext en aan opvallende personen uit de sport en cultuur, bijzondere evenementen en Goede Doelen met een bijzondere missie. RTL-Z zal de gongceremonie live uitzenden.
Stichting STOPhersentumoren.nl is een initiatief van, voor, door patiĆ«nten met een hersentumor en bevordert onderzoek op het gebied van hersentumoren. Ieder jaar start zij 5 ā 6 beloftevolle onderzoeken op welke snelle verbetering van genezingskansen en behandeling tegen deze levensbedreigende ziekte geven en is daarmee een van de grootste financiers voor hersentumoronderzoek in Nederland.
- Details
Bloed, zweet, tranen en heel veel lol was het afgelopen zaterdag 17 mei 2014 in het Staphorster bos. De MSM FunRun heeft ā¬ 3.144,66 opgeleverd voor het goede doel; Stichting STOPhersentumoren. Een super prestatie van alle deelnemers en vrijwilligers en natuurlijk MSM Sport & Voedingscoaching.
MSM sport en voedingenscoaching had de Fun Run op de agenda staan. Zo'n 5 kilometer door het bus rennen op een parcours dat uit vele hindernissen bestaat. Leuk om te doen en leuk om naar te kijken. Een geweldige prestatie moet je leveren om dit te volbrengen. In het water, in de modder en op je buik over de bosgrond om vervolgens door een container vol banden te klauteren. De solidariteit onder de deelnemers was groot, je sleurde elkaar naar de eindstreep. Dit jaar was er ook een route van mens en hond, de Canicross, hard lopen met de hond. Het weer speelde fantastisch mee zodat er plm. 200 deelnemers aan de start verschenen. En bij de eindstreep kreeg iedereen een welverdiende medaille.
- Details
Gonda Hervaud, zelf jarenlang werkzaam in de gezondheidszorg, hoort in 2000 dat haar man Pierre, een hersentumor heeft. In heldere en duidelijke bewoordingen, ondersteund door letterlijke passages uit het medisch dossier, beschrijft Gonda Hervaud de zware weg die zij sindsdien samen hebben afgelegd.
Alsof het nog niet erg genoeg is om een hersentumor te hebben, stuiten Pierre en Gonda keer op keer op medische obstakels en krijgen ze te maken met grove medische fouten. Gonda houdt alles bij van het ziekteproces en de vermijdbare medische dwalingen. Pierre inspireerde Gonda om een boek uit te geven over wat hun is overkomen. Voor de medische beroepssector en voor mede lotgenoten, omdat wat hun overkomen is niet andere hersentumorpatiƫnten hoeft te overkomen.
Het boek "Een kop geeft geƫtter" beschrijft naast de buitengewoon zware strijd tegen de hersentumor het extra belastende gevecht dat Pierre en Gonda Hervaud hebben moeten leveren om erkenning van de gemaakte medische fouten te krijgen. De motivatie die hen dreef is een strijd voor betere behandeling van patiƫnten in het algemeen en hersentumorpatiƫnten in het bijzonder. Het onnodig lijden dat Pierre Hervaud heeft moeten ondergaan, kan en moet in de toekomst worden voorkomen.
Dit boek is een must voor iedereen werkzaam in de medische beroepssector, maar is ook goed leesbaar voor leken en gewone burgers, die heel wel mogelijk de toekomstige patiƫnten kunnen zijn.
Een boek om kippenvel van te krijgen. Een ontroerend en indringend verslag, dat je nog dagen aan het denken zet of, zoals een proeflezer het stelde: "Dit boek zou zeker verplichte literatuur moeten worden in de verpleeg- en artsenopleiding."
Het grootste gedeelte van de opbrengst van dit boek zal naar www.stophersentumoren.nl gaan.
Het boek is te bestellen bij Uitgeverij Era Nova klik hier: http://www.era-nova.nl/?product_id=9789491439643&page=17
- Details
Op 4 mei 2014 organiseerde Baggy Bash een lentemarkt genaamd "BOETEGEWOĆN". Speciaal op deze dag was de aandacht voor de Stichting STOPhersentumoren door middel van een loterij. Er kwamen veel bezoekers en we behaalden een bedrag van ā¬500,- wat Baggy Bash nu doneert aan deze stichting uit naam van Geertje Kessels.
Geertje was namelijk de oprichtster en bedenker van het label Baggy Bash. Helaas kreeg zij in december 2010 de diagnose van een kwaadaardige hersentumor. Geertje leefde na deze diagnose nog slechts zeven maanden en overleed op 14 juli 2011. Ruim drie jaar was Geertje bezig met haar droom Baggy Bash, een webshop en winkel in sprankelende tassen, modeaccessoires en sieraden . Na haar opleiding Fashion en Design startte zij haar eigen bedrijf. Ze was zeer gedreven en creatief en realiseerde de ene na de andere tassenlijn, alles eigen ontwerpen of creaties uit eigen atelier. Geertje had in al haar producten het symbool van de beschermengel centraal staan.
Toen Geertje ziek was beloofde haar moeder Mieke dat zij beschermengeltjes zou blijven maken en Baggy Bash voort zal zetten. Het hele gezin Kessels, moeder, vader, broer en zus helpt mee om het levenswerk van Geertje voort te zetten. Nu is het bijna drie jaar geleden dat Geertje overleed en we missen haar enorm. Geertje is voor ons hƩt grote voorbeeld en onze held, de wijze waarop zij haar noodlot heeft gedragen was zeer bewonderenswaardig! Geertje was onze Engel op aarde!
Geertje haar "Guardian Angel" is verwerkt in een mooie munt. Aan ieder product hangt een kaartje met een mooi gedichtje wat Loesje maakte voor haar zus.
- Details
Er komen veel verontwaardigde reacties bij Stichting STOPhersentumoren binnen rond het niet vervolgen van de mishandelaar met hersentumor. Hieronder een bericht van onze stichting;
Naar aanleiding van het nieuws over de 24 jarige Tilburger welke vrijuit gaat na mishandeling van een 13 jarige jongen wil voorzitter Klaske Hofstee van Stichting STOPhersentumoren geen uitspraken doen. "Er staat in het nieuws te weinig informatie om zelf een oordeel te geven over wat er hier allemaal speelt. Echter wij willen wel graag bekend hebben dat de diagnose van een hersentumor niet per definitie leidt tot het krijgen van agressief gedrag." Gedragsveranderingen komen voor bij het hebben van een hersentumor, kanker is zo wie zo een zware emotionele belasting. Een ieder die hier mee te maken krijgt zal erkennen dat je veranderd als je zeer ernstig ziek wordt. Soms kan de locatie van een hersentumor zelfs een persoonsverandering veroorzaken. De hersentumor drukt dan op functionele gebieden in het hoofd waar deze gedragingen gehuisvest zijn. Zo kan iemand dan bijvoorbeeld verslaafd raken, heel passief worden, opeens veel geld gaan uitgeven, of overal om gaan huilen. En soms komt het inderdaad voor dat iemand snel agressief wordt. Veelal is met de juiste medicatie en begeleiding dit weer te verhelpen. De stichting heeft onder haar achterban een poll gehouden, hoe hersentumorpatiƫnten zelf denken over deze zaak, en daaruit komt voort dat hersentumorpatiƫnten zelf zich blijvend verantwoordelijk vinden voor de eigen daden, en daarvoor berecht willen worden als ieder ander. De aard van de strafmaat staat slechts ter discussie en is geheel aan de rechter te bepalen.
- Details
Haarlem - Ongeveer dertig neuropathologen van over de hele wereld waren donderdag 1 mei tot en met zaterdag 3 mei in hotel-restaurant Stempels. Een nieuwe wereldwijd te gebruiken classificatie is de uitkomst geworden. De uitkomst is aangeboden aan de World Health Organization (WHO).
Neuropathologen zijn medisch specialisten die verantwoordelijk zijn voor de diagnose van hersentumoren. Tijdens het colloquium hebben zij een nieuw fundament gelegd om hersentumoren beter in kaart te brengen. Medeorganisator professor Pieter Wesseling (VUmc Amsterdam en Radboudumc Nijmegen), vertelt dat het de hoogste tijd is om de WHO classificatie wereldwijd aan te passen zodat er voor alle hersentumorpatiƫnten de meest juiste behandeling te verkrijgen is. Hij geeft aan dat er in Nederland vanwege de gebrekkige suboptimale classificatie van hersentumoren, dagelijks patiƫnten worden onder- dan wel overbehandeld. Wesseling kijkt zeer tevreden terug; "We hebben meer vooruitgang in deze vergadering gemaakt dan we vooraf hadden verwacht. We zijn ontzettend blij dat de WHO onze nieuwe classificatie wil gebruiken en versneld wil inzetten."
De WHO brengt om de ongeveer 15 jaar een nieuwe richtlijn uit met betrekking tot de classificatie van hersentumoren welke alle specialisten over de hele wereld gebruiken bij hun diagnoses. De huidige indeling van hersentumoren is van 2007 en gebaseerd op uiterlijke kenmerken van de hersentumor, zoals de mate van celdeling, de dichtheid van de celgroei, de vaatontwikkeling in de tumor en de aanwezigheid van afgestorven weefsel in de tumor. Echter de afgelopen zeven jaren is er veel onderzoek geweest naar hersentumoren en daarmee voortgang geweest in ontdekkingen op moleculair gebied van hersentumoren. Deze genetische gegevens bieden perspectief voor een meer persoonlijke, op maat gesneden behandeling voor de patiƫnt.
"Deze vergadering kon niet wachten tot de volgende WHO ronde in 2021 ā 2022. De uitkomst zal veel impact hebben op het verbeteren van de zorg voor hersentumorpatiĆ«nten", aldus Klaske Hofstee voorzitter Stichting STOPhersentumoren, "De nauwkeurige classificatie van hersentumoren heeft niet alleen gevolgen voor de zorg voor individuele patiĆ«nten - het beter inschatten van de prognose en het begeleiden van therapie - maar ook voor de uitvoering en interpretatie van de klinische proeven van nieuwe therapeutische benaderingen en de analyse van fundamentele wetenschappelijke onderzoeken"
Het symposium is gefinancierd door de Stichting STOPhersentumoren.nl
Bovenste foto v.l.n.r.: Dr. David Louis Massachusetts General Hospital Harvard Medical School Boston USA; Dr. David Ellison St. Jude Childeren's Research Hospital Memphis USA; Dr. Arie Perry University of California San Fransisco USA; Prof. dr. Pieter Wesseling VUmc Amsterdam Radboud UMC Nijmegen, Phd dr. Thomas WĆ¼rdinger VUmc Cancer Centre Amsterdam, Mw. Klaske Hofstee, voorzitter Stichting STOPhersentumoren.nl
- Details
Ook op de allereerste Koningsdag stonden weer veel kraampjes in het teken van STOPhersentumoren. Veel deelnemers aan de evenementen grijpen deze dag aan om hun tussenstand teller voor de evenementen www.RideForHope.nl en www.Bergentocht.nl op te hogen.
In Driebergen stond op het Kerkplein naast de STOPhersentumoren kraam van voorzitter Klaske een kraam vol met borden met de meest prachtige teksten van Eva uit Werkhoven. Zij heeft als hobby naast haar werk als pedagosisch medewerker het maken van tekstborden. Vele uren had zij gewerkt aan het maken van haar borden om een volle kraam te krijgen op Koningsdag. Eva vertelt: "Echt genieten om te zien hoe mensen alle teksten aan het lezen waren en bij iedereen een glimlach en de lach der herkenning te zien onstaan. "O en die, en die, en die is ook zo leuk" soms konden mensen niet kiezen. Echt een super dag en ook veel verkocht, dat is natuurlijk ook heel leuk!"
Aan het einde van de dag doneerde Eva 10% van haar bordenverkoop aan de Stichting STOPhersentumoren.nl omdat het verhaal van haar kraambuurvrouw Klaske, waarvan haar man ongeneeslijke hersenkanker kreeg toen hun dochtertjes 1 en 3 jaar jong waren, haar aangreep. Dank je wel Eva, voor je prachtgige spontane donatie!
* Donaties die recht uit het hart komen, gaan direct het hart binnen *
Kijk hier voor Eva haar borden met liefde: https://www.facebook.com/bordenmetliefde
- Details
Op het meest spraakmakende feest van dit jaar: SHAKE THE TREE for STOPhersentumoren. Een groot feest voor een grote groep mensen om een grote donatie bijeen te krijgen voor groot onderzoek naar hersenkanker bestrijding. Initiator: Ingeborg van beek. Eigenaar van communicatiebureau SHAKE THE TREE en helaas sinds 2013 hersentumorpatiƫnt.
"Ik voel me erg goed, maar mijn toekomstbeeld is wel drastisch gewijzigd na de diagnose. Dat geldt voor alle mensen die te horen krijgen dat ze een hersentumor hebben. Frustrerend dat je weet dat je niet heel oud zult gaan worden met deze ziekte, omdat er geen adequate behandeling voorhanden is" aan het woord Ingeborg van Beek. In de bloei van haar leven, net moeder van twee kleine peutertjes, in de kracht van haar carriĆØre wordt zij geconfronteerd met kanker. Kanker zonder hoop. Daar gaat zij volop tegen in het verzet. Met haar bedrijf organiseert zij een fundraising evenement. Samen met vele bekende Nederlanders zet zij zich in voor hersenkankerbestrijding.
Zie hier haar oproep om naar HET grote breinprikkelende feest te komen op 12 juni in Blijbrug te Amsterdam, dat mag niemand missen, daar MOET je bij zijn. Koop nu je tickets voor dit feest, want vol is vol. Voor meer informatie en tickets kun je terecht op de website: www.SHAKETHETREE.nl
De video is mogelijk gemaakt door Erik Limburg via Corrino Media met vrijwillige medewerking van
- Dunja Bonger ā Jette Carolijn van den Berg ā Olaf Malmberg ā Marion Pauw ā Chris Tates ā Miryanna van Reeden ā Edwin Alofs ā Leonie ter Braak ā Annemieke Schollaardt ā Victorie Klaassen - Ingeborg van Beek ā Klaske Hofstee
Tot ziens allemaal op 12 juni in Amsterdam!
Ingeborg van Beek
- Details
"Gaaaaaaaf!" dat riep een hersentumorpatiƫnt uit terwijl hij een bordje de zeecontainer in joeg. Een ander vertelde dat hij op ieder bordje in gedachten symbolisch een lading neerlegde en vervolgens het van zich afsmeet. Wat is het toch geweldig leuk om onder lotgenoten te zijn en samen te werken aan het maken van mooie dingen.
Afgelopen zondag 13 april was het eerste Klieder Knal Kracht Festival (KKKF). Het KKKF ontstond uit het brein van hersentumorpatiƫnt Davy Gaasbeek van Waterschoot. Hij wilde dat er een mogelijkheid bestond om je af te kunnen reageren. Een soort therapeutische ontlading voor alle stress, spanningen, zorgen, ups en downs welke je mee maakt als patiƫnt. Helaas moest hij door persoonlijke omstandigheden vanwege zijn hersentumor de organisatie uit handen geven. Hij vond deze handen bij Fons de Visser en Miriam Stokkingdreef. Zij hebben het festival op bijzonder mooie wijze vormgegeven tot wat het geworden is. Een creatief samenspel van ontladen en verwerken, creƫren en vormgeven. Miriam verteld: Het is jammer dat de opkomst niet zo hoog is, maar wie er was heeft genoten." Ook het weer hielp daarin een handje mee. Zij wil haar dank nog uitspreken aan Giny van de Vate-Hoving, Franka Oude Nijhuis, Marijke Christenhusz-Kip, Herman Nagelmaker en vele anderen die hebben geholpen.
De gemaakte items worden verkocht door kunstenaar Herman Nagelmaker en de opbrengst komt ten goede van STOPhersentumoren.nl Dr. Pierre Robe (oncologisch neurochirurg UMCU) vertelde: "Dit is een must voor hersentumor patiƫnten en voor artsen..............wij kennen ook vele frustraties als het om hersentumoren gaat." Volgend jaar opnieuw? Als het aan de deelnemers ligt, zeker weten.
- Details
Het ei is gelegd. Buddy is in de maak. De broedtijd is 3 maanden, maar we hopen dat er enkele eieren eerder uit komen. Dan kunnen wij jullie op 29 juni tijdens de Bergentocht voor het eerst kennis laten maken met onze Buddy, het vriendje tijdens moeilijke tijden.
Hulp nodig;
Onze pinguĆÆn kan niet zelf vliegen naar de mensen die hem willen hebben, daarom zijn we op zoek naar mensen die onze Buddy's een tijdelijk onderkomen willen bieden. Waar vandaan Buddy verder verspreid kan worden en verkocht. Een "Buddy huis". Waar andere patiĆ«nten, actievoerders, iedereen die Buddy wil hebben, hem aan huis kan komen ophalen en eventueel kopen. Wij hebben daarom ook jou hulp nodig. Wij willen heel graag 3 of 4 Buddy huizen per provincie in Nederland.
Zet jij je deur open voor onze Buddy? Wil jij een van onze knuffel coƶrdinatoren worden? Mail graag voor meer informatie naar: SusanneHoltman @ hotmail.nl
- Details
Na maanden van voorbereiding was het dan zover. Petra Tuithof haar wandeling voor Stichting STOPhersentumoren. Maar liefst 114 wandelaars uit het hele land kwamen op Petra haar tocht af. 10 km wandelen in de prachtige omgeving van Een, Drenthe. Opbrengst van deze actie: ā¬ 1.644,-
Een ieder die Petra Tuithof persoonlijk kent begrijpt haar drive voor de stichting STOPhersentumoren. In Petra haar leven heeft zij de pech gehad dat zowel haar vader als haar man Hein veel te jong zijn overleden aan de gevolgen van een hersentumor. Beide in de leeftijd van 47 jaar. Tijdens de ziekperiode kwam Petra er dan ook achter dat in de 40 jaar die tussen het overlijden van haar vader en haar man Hein zit een hersentumor nog steeds onveranderd je doodvonnis is. Er kan al veel maar nog steeds niet voldoende. Petra vertelt; " Het monster heeft bij Hein bewezen dat hij in zeven en een halve maand zijn werk kan doen. Een super gezonde sportieve man die 31 mei 2012 overleden is. Daarom wil ik dat er meer geld voor onderzoek komt. Ik krijg Hein hier niet mee terug maar het voelt goed om iets te kunnen betekenen voor de mensen die nu en in de toekomst geconfronteerd worden met een hersentumor. En geld maakt onderzoek mogelijk!"
De wandeltocht was op alle fronten geweldig georganiseerd, de mensen allemaal gezellig, het weer was super, de catering heerlijk en er waren geen ongelukken of andere nare dingen. Petra is dan ook helemaal trots op het mooie bedrag van ā¬1.644,- wat bij elkaar gewandeld is.
Wie meer foto's wil zien, kijk op www.gezelligactief.nl
- Details
Zaterdag 22 maart was in Baroeg te Rotterdam een benefiet festival ten behoeve van hersntumoronderzoek. Organisator Piet ten Have wist met de juiste keuze van bands een volle zaal te trekken. Aan het eind van de avond bleek er maar liefst een totaal van ā¬ 1.315,17 te zijn opgehaald voor onze stichting.
Organisator van de avond was Piet ten Have, zelf muzikant. Zijn moeder is in 2011 overleden aan een hersentumor en daardoor weet hij als geen ander hoe belangrijk meer onderzoek naar hersentumoren is. Piet heeft in 2011 ook een eigen nummer geschreven 'Zonnevrouw' wat een ode is aan zijn moeder waarvan de inkomsten ook al naar onze stichting zijn gegaan. Dit nummer heeft hij zaterdagavond ook nog ten gehore gebracht aan het publiek. Piet zelf over de avond; " Als eerste wil ik de Baroeg ā Rotterdam bedanken dat wij hier podium mochten krijgen. De medewerkers an Baroeg, maar vooral ook LĆ©on van Rijsbergen. Zij hebben mij zo ontzettend gesteund met het organiseren van deze geslaagde muzikale avond. Ook gaat mijn dank uit naar Alex van der Schee en Kishen Rasiah van Specsavers Keizerswaard-Rotterdam. Ook zij hebben enorm bijgedragen om geld voor hersentumoronderzoek in te zamelen."
Verdere bands die mee hebben gewerkt zijn;
Eve's Fall
Eleven Of End
Afterfall
Kiss-This
Live Line Band
Hartelijke dank voor jullie inzet voor ons goede doel!
- Details
Ons jaarverslag staat online! Ook dit jaar hebben we mooie cijfers behaald. Met de wens dat alle donaterus en sposnoren ons ook in 2014 weer weten te vinden. Want er ligt nog zoveel onderzoek op de plank.
Hieronder zie je een korte samenvatting. Wil je meer weten over onze organisatie, lees dan het uitgebreide jaarverslag 2013 HIER.
HET JAAR 2013
0
betaalde medewerkers
3,0 %
besteed aan kosten fondsenwerving
6
onderzoeken gesubsidieerd
6,1 %
besteed aan kosten beheer en administratie
17
vaste vrijwilligers
86 %
aan onze doelstelling besteed
ā¬ 2.000,00
besteed aan opleiding onderzoekers
ā¬ 12.431,14
besteed aan awareness en voorlichting
ā¬ 710.566,00
besteed aan onderzoek
ā¬ 835.730,12
verzameld
Ontelbare inzet
van lotgenoten, vrijwilligers, donateurs en deelnemers
- Details
Naar aanleiding van onze oproep "Hoe moet de STOPhersentumoren mascotte heten?" stroomden de namen voor onze eigen knuffel pinguĆÆn binnen. De ene nog leuker en origineler dan de andere. Dat maakte dat we het nog even moeilijk hebben gehad, maar we zijn er uit. Onze knuffel heeft een naam. Het is geworden: "Buddy".
Iedereen die heeft geholpen een naam te verzinnen willen wij ontzettend bedanken. Wat een geweldige, lieve, stoere en creatieve namen en reacties zijn er binnen gekomen. Bij het lezen van de naam "Buddy" zagen we ons kleine vriendje al helemaal voor ons. Een naam zoals de knuffel ook bedoeld is. Een vriendje te zijn, voor iemand die hem nodig heeft. Wij hopen dat "Buddy" een glimlach gaat toveren op alle kindergezichtjes die een "Buddy" kunnen gebruiken!
Tussen alle reacties zijn zelfs al bestellingen binnen gekomen. Zoveel annimo voor onze Buddy hadden we nog niet verwacht. Buddy gaat eerst in de maak. De verwachting is dat hij zijn vleugels gaat uitklappen eind juni. De aller eerste Buddy is voor Yvonne, van Hip & Blitzz, zij verzon de naam. Dank je wel!
We houden jullie op de hoogte!
Het Buddy-team,
Susanne en Klaske
- Details
Graag willen wij jullie wijzen op dit belangrijke project; "Een ander mens". In al hun kwetsbaarheid, zetten 5 NAH-patiƫnten zichzelf in de spotlights om te laten zien welke invloed NAH op hun leven heeft. Allen met hetzelfde doel; begrip en (h)erkenning. Geef jij ook een donatie om dit project door te laten gaan?
Jos Spijkers (theatermaker/regisseur) en Charlotte de Jong (persoonlijke begeleider NAH) maken een theatervoorstelling met 5 mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Twee van de spelers, Cor en Wiecher hebben als kind van 7 en 11 een hersentumor overleefd. Nu vele jaren later worden ze nog dagelijks geconfornteerd met de gevolgen hiervan. Ze vertellen er graag over om zo te zorgen voor meer begrip en (h)erkenning van hun ziekte.
Per jaar komen er in Nederland ongeveer 130.000 mensen bij met een vorm van hersenletsel. Het kan ons allemaal overkomen
, ongeacht leeftijd of geslacht, elk moment van de dag.
De voorstelling wordt vanaf het najaar 2014 in Ć©Ć©n jaar tijd tussen de 15 en 20 keer gespeeld, op diverse plaatsen in Nederland.
Doneer een (kleine) bijdrage of koop alvast een kaartje voor de voorstelling via deze link:
http://www.share2start.com/project/voucher/AE15-B81A
Heel hartelijke dank!
- Details
De stichting STOPhersentumoren.nl krijgt een eigen knuffel!! De knuffel wordt een pinguĆÆn. Hoe hij er uit komt te zien verklappen we nog even niet, maar geloof ons maar als we zeggen dat het een schatje wordt.
We krijgen veel vragen of wij een eigen mascotte hebben, een eigen knuffel welke mensen aan een kindje kunnen geven die een hersentumor heeft, of welke ze kunnen verkopen op de vrijmarkt. Al een aantal jaar speelde binnen onze stichting de vraag: "We willen wel een eigen knuffel, maar wat voor knuffel moet dit dan worden?"
Die vraag is beantwoord door Jessica Bekker. Binnen ons evenement Steppen tegen Kanker was het deelnemer Jessica die de pinguĆÆn intorduceerde in hersentumorland. Haar gehaakte pinguĆÆn sleutelhangers waren zo een succes dat ze de vraag nauwelijks aan kon. Met deze prachtige zelf gemaakte pinguĆÆns is de trend gezet. De pinguĆÆn is de mascotte voor onze stichting.
Deze lieve baby pinguin verdient natuurlijk een bijzondere naam. Help jij mee om een passende, mooie, lieve of stoere naam te verzinnen voor onze eigen knuffel?
Stuur je PinguĆÆn naam naar info@STOPhersentumoren.nl
- Details
Donderdag 6 februari 2014 verdedigde promovendus Dimphna Meijer haar proefschrift: "Biochemical analysis of the basic helix-loop-helix transcription factor Olig2."
De afgelopen decennia is de prognose voor patiƫnten met de kwaadaardige hersentumor GBM nauwelijks verbeterd en de verwachte overleving is niet veel langer dan twaalf maanden.
Zijn er overeenkomsten tussen GBM kankergroei en gezonde groei van de hersenen? Het promotieonderzoek van Dimphna Meijer, uitgevoerd aan het Dana Farber Cancer Institute / Harvard Medical School te Boston in de Verenigde Staten, toont aan dat een bepaald eiwit, Olig2 genaamd, gezonde groei van hersencellen, maar ook kwaadaardige groei van hersentumoren stimuleert. Het Olig2-eiwit moet drie extra fosfaatgroepen bij zich dragen om tot zulke groei aan te zetten. Meijer laat verder zien dat aldus gefosforyleerd Olig2 de werking van p53-eiwit tegengaat. Het p53-eiwit fungeert als een rem op de groei van zowel gezonde cellen als kankercellen. Als de werking van p53 uitgeschakeld is, dan kunnen deze cellen zich ongehinderd delen. Tijdens de embryonale ontwikkeling van de hersenen is zulke groei een vereiste, maar daarna kan Olig2-fosforylatie juist ook leiden tot een 'tumour which forgets to die'. Deze kennis over de werking van Olig2 is van belang voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen om hersentumorgroei tegen te gaan.
Stichting STOPhersentumoren.nl was medefinancier van Dimphna Meijer haar proefschrift.
- Details
Wij van de Stichting Stop Hersentumoren zijn altijd meer dan blij als mensen zelf acties opzetten om geld in te zamelen voor onderzoek naar hersentumoren. Zo ook Richard en Manuela Bijl, geen onbekenden voor ons, want wij wisten de weg naar onze site en de landelijke publieksdag al meerdere malen te vinden. Helaas ook vanwege het feit dat er bij Richard in 2011 een glioom graad 2/3 is gediagnosticeerd.
Richard heeft inmiddels twee operaties achter de rug, waarvan Ć©Ć©n wakkere en een bestralingstraject van zes weken in 2012. Het gaat relatief goed met Richard en dat gaf de doorslag om samen met zijn vrouw Manuela een jaar lang actie te gaan voeren. Speciaal voor dit bijzondere jaar startten zij een eigen website www.kebbdd.nl waarop alle afzonderlijke acties zijn terug te vinden. De afkorting KEBBDD staat voor 'Komt een Bijl bij de dokter' omdat zij, en velen met hen er van overtuigd zijn dat er niet zomaar een kerel bij de dokter komt, maar de onbeschrijfelijk positieve Richard die nog lang niet van plan is het Bijltje er spreekwoordelijk bij neer te gooien en op zoek is naar alle mogelijke oplossingen voor zijn hersentumor.
Het leuke van de acties, die ook vermeld staan op onze doneersite www.stophet.nl, is dat het kleine en grote acties zijn. Een spinningmarathon gaat prima samen met de verkoop van zalige bonbons en de moeder van Richard heeft samen met haar zussen het prachtige bedrag van 130 euro opgehaald door een dagje zelfgemaakte wenskaarten te verkopen. In april komt de mannenkalender uit waarop vrienden en collega-ondernemers uit hun dorp op zullen schitteren en het jaar wordt spetterend afgesloten met een benefietdiner. Ook hun jongste zoon Xavier draagt zijn steentje bij. Zijn eerste echte grote spreekbeurt in groep 6 hield hij direct over het toch lastige onderwerp 'hersentumoren'. Het leverde hem eeuwige roem op en een dikke G!
Wij blijven Richard en Manuela natuurlijk overal volgen en u kunt dit doen via hun website www.kebbdd.nl
- Details
Het UMC Utrecht kwam in januari 2014 met de editie "Hoegaathet?" Hierin een prachtig informatief artikel over de wakkere operatie welke veel gebruikt wordt bij hersentumoren.
- Details
Act IV studie: een internationaal, gerandomiseerd, dubbelblind onderzoek bij patiƫnten met een nieuw gediagnosticeerd, operatief verwijderd EGFRvIII-positief glioblastoom.
Een aantal Nederlandse ziekenhuizen neemt sinds kort deel aan een internationale studie naar aanvullende behandeling met Rindopepimut voor patiƫnten met een recent gediagnosticeerd glioblastoom (GBM).
Rindopepimut is een vaccin dat bedoeld is om een afweerreactie op te wekken tegen een eiwit dat bekend is onder de naam EGFRvIII. Dit eiwit is aanwezig in hersentumorcellen van ongeveer 35% van de patiƫnten met een glioblastoom(GBM). Rindopepimut zal samen met GM-CSF, een geneesmiddel dat de reactie van het lichaam op het vaccin versterkt, worden toegediend en zal hopelijk een afweerreactie van het lichaam tegen de tumor opwekken. Resultaten uit voorgaande, kleinere, studies laten zien dat patiƫnten met een glioblastoom waarin EGFRvIII aanwezig is, mogelijk baat hebben bij deze behandeling.
De standaard behandeling van patiƫnten met een glioblastoom bestaat uit een operatie om zoveel mogelijk tumor te verwijderen. Na de operatie volgt gedurende 6 weken bestraling (radiotherapie) in combinatie met chemotherapie (de zogenaamde concomitante fase) en daarna worden nog zes aanvullende kuren chemotherapie gegeven (de zogenaamde adjuvante fase). Het belangrijkste doel van deze studie is te onderzoeken of het toevoegen van rindopepimut/GM-CSF aan het adjuvante deel van de standaard behandeling helpt om hersentumor in grootte te doen afnemen of voorkomt dat de hersentumor groter wordt. Het onderzoek gaat ook na of er sprake is van bijwerkingen door deze behandeling. Om een antwoord op de onderzoeksvraag te krijgen worden patiƫnten met een glioblastoom, waarin het EGFRvIII eiwit aanwezig is, door loting over twee volledig vergelijkbare groepen verdeeld. De ene groep krijgt na afloop van de concomitante fase naast de adjuvante behandeling met chemotherapie ook rindopepimut/GM-CSF injecties, terwijl de andere groep injecties met een placebo krijgt. Een dergelijke vergelijking van effect en bijwerkingen tussen twee behandelingen noemen we een "gerandomiseerd, dubbelblind, gecontroleerd" onderzoek.
Wereldwijd kunnen ongeveer 700 patiƫnten met een nieuw gediagnosticeerd glioblastoom deelnemen aan dit onderzoek, mits bij hen in de tumor het EGFRvIII eiwit aanwezig is. Binnen Nederland nemen sinds kort het VU Medisch Centrum in Amsterdam (contactpersonen mw Drs M.E. van Linde, medisch oncoloog, en dhr Dr J.C. Reijneveld, neuroloog), Medisch Centrum Haaglanden in Den Haag (contactpersoon mw Dr M.J. Vos, neurologe) , en Radboud UMC in Nijmegen (contactpersonen mw Dr J.M.M. Gijtenbeek) deel aan het onderzoek. In zowel het VUmc als het Radboud UMC wordt ook aanvullend wetenschappelijk onderzoek gedaan dat gerelateerd is aan deze studie.
In eerste instantie zal aan patiƫnten die mogelijk in aanmerking komen voor deelname aan dit onderzoek, toestemming gevraagd worden om het al verwijderde tumorweefsel te onderzoeken op aanwezigheid van het EGFRvIII eiwit. Deze analyse vindt plaats tijdens de concomitante behandelfase. Indien het EGFRvIII eiwit aanwezig is, kunnen patiƫnten bij de start van de adjuvante behandelfase deelnemen aan dit onderzoek, mits de concomitante fase goed is verlopen. Deelname betekent dat patiƫnten vaker dan gebruikelijk naar het ziekenhuis moeten komen om onderzoeken te ondergaan, injecties te krijgen en bloedmonsters te laten afnemen.
Indien u geĆÆnteresseerd bent in deelname aan dit onderzoek kunt u, uiteraard na overleg met uw behandelend arts, contact met Ć©Ć©n van bovengenoemde centra opnemen.
- Details
Sameer van Alfen uit Lelystad steunt onderzoek naar hersentumoren op een wel heel bijzondere manier. Hij heeft een eigen geschreven liedje op internet gezet, en de winst gaat naar onze stichting!
Het nummer 'A Winner, A Fighter' heeft inmiddels al in hitlijsten als de iTunes Top 30 en de NL Top 30 van Hitzound gestaan.
"Ik heb het gemaakt voor een dierbare vriendin, die afgelopen juni is gestorven aan een hersentumor. Ze was pas 32 jaar", vertelt Sameer. De singer-songwriter speelde het liedje tijdens haar uitvaart. "Veel mensen waren geraakt door mijn optreden. Dat bracht mij op het idee om de studio in te duiken en het nummer via onder andere iTunes te gaan verkopen. Het kost 0,99 euro."
Sameer, in het dagelijkse leven financieel verslaggever bij De Telegraaf, omschrijft zijn liedje als droevig, maar ook bemoedigend. "Ik denk dat veel mensen die (in hun omgeving) te maken hebben met een hersentumor zich in mijn song zullen herkennen."
Alle ontwikkelingen worden bijgehouden op www.facebook.com/sameermusic . Het nummer is naast van iTunes ook te downloaden via platforms als CDBaby, GooglePlay. En te beluisteren op streamingsite Spotify, maar dat laatste levert weinig op voor ons..
De foto is gemaakt door fotograaf Xander Haenen.
- Details
Begeleide zelfhulp via internet voor de behandeling van depressieve symptomen bij patiƫnten met hersentumoren. * oproep patienten om mee te doen *
InleidingDepressie vormt een aanzienlijk gezondheidsprobleem voor patiƫnten met een hersentumor. Depressie hangt bij deze patiƫnten samen met een hogere morbiditeit en een slechtere overleving. Daarnaast is depressie de belangrijkste onafhankelijke voorspeller van kwaliteit van leven van patiƫnten met hersentumoren. Dit heeft niet alleen effect op de patiƫnt, maar ook op de informele zorgverleners (bijv. de partner of een familielid).
Hersentumorpatiƫnten zijn over het algemeen niet snel geneigd om hulp te zoeken voor psychische problemen. Het internet is echter een medium dat door hersentumorpatiƫnten makkelijk gebruikt kan worden als middel om hulp te zoeken. Dit project richt zich op de ontwikkeling van een internet-gebaseerde interventie voor hersentumorpatiƫnten met milde tot matige depressie. Bij volwassenen zonder kanker, maar met milde tot matige depressie is de effectiviteit van dit type interventie reeds aangetoond, maar nooit bij hersentumorpatiƫnten.
Vanuit maatschappelijk oogpunt is depressie bij hersentumorpatiƫnten belangrijk, omdat er slechts een beperkt aantal behandelingen zijn ontwikkeld die ook effectief zijn gebleken. Depressie komt niet alleen veel voor bij hersentumorpatiƫnten, maar heeft ook grote consequenties voor de informele zorgverleners van deze patiƫnten. Middels begeleide zelfhulp via internet is de mogelijkheid ontstaan om hulp te verlenen aan grote groepen patiƫnten. In dit opzicht vormt de interventie een belangrijke aanvulling op het bestaande hulpverleningsaanbod in Nederland.
Doelstellingen
Het doel van de studie is: (1) te bepalen of een internet-gebaseerde begeleide zelfhulp interventie symptomen van depressie bij glioompatiƫnten kan reduceren; (2) het effect van de interventie te bepalen op de kwaliteit van leven van zowel glioompatiƫnten als hun informele zorgverleners; (3) de compliantie en haalbaarheid van de interventie in deze patiƫntenpopulatie te onderzoeken; (4) de kosteneffectiviteit van de interventie te bepalen.
Methode
Er zal gebruik gemaakt worden van een begeleide internetinterventie waarvan de effectiviteit is bewezen en deze zal aangepast worden voor gebruik bij glioompatiƫnten. Deze kortdurende interventie is gebaseerd op 'problem-solving treatment', een cognitief gedragstherapeutische zelfhulp interventie.
Vijftig glioompatiƫnten (WHO graad II, III en IV) worden willekeurig ingedeeld bij de interventie en 50 glioompatiƫnten (WHO graad II, III en IV) bij de controle groep die na drie maanden ook mogen deelnemen aan de interventie. Daarnaast zullen 50 patiƫnten met laaggradige hematologische maligniteiten zonder betrokkenheid van het centraal zenuwstelsel fungeren als controlegroep die aan de internet-gebaseerde interventie zal deelnemen. Direct na de interventie, bij de 3-, 6- en bij de 12-maandelijkse follow-up wordt onderzocht of de interventie positieve effecten op depressie heeft gehad.
De primaire uitkomstmaat is de verandering in depressieve symptomen. Deze worden gemeten met de Center for Epidemiological Studies Depression Scale (CES-D). Secundaire uitkomstmaten zijn kwaliteit van leven, vermoeidheid, cognitief functioneren en maten die mogelijk voorspellend zijn voor de uitkomst, zoals de werkrelatie van de coach en de patiƫnt, tevredenheid, en probleem-oplossende vaardigheden. Verder zullen we data verzamelen over de kosten van de interventie (de toepassing van de interventie, de kosten van de coaches) per patiƫnt, zowel in geld als in uren arbeidstijd.
Goedkeuring METc
Dit project is goedgekeurd door de medisch-ethische toetsingscommissie van VUmc.
Samenwerking
In dit project wordt samengewerkt met de afdelingen Keel-, Neus- en Oorheelkunde/Hoofd-halschirurgie, Radiotherapie, Medische Oncologie, en Psychiatrie van VUmc en de afdeling Klinische Psychologie van de VU.
Projectgroep
Onderzoeker in opleiding
drs. F.W. Boele, Neuropsycholoog-onderzoeker, afd. Medische Psychologie, VUmc
Projectleiders
dr. M. Klein, Neuropsycholoog, afd. Medische Psychologie, VUmc (penvoerder)
dr. J.C. Reijneveld, Neuroloog, afd. Neurologie, VUmc
Prof. dr. I.M. Verdonck-de Leeuw, Psycholoog, Logopedist, LinguĆÆst, VU, Klinische Psychologie
Vragen?
Voor vragen kunt u terecht bij:
drs. F. Boele, neuropsycholoog - onderzoeker in opleiding
E-mail:f.boele@vumc.nl
Tel: 020-4446099 / 020-4446027
- Details
Vrijdagavond 1 november 2013 mocht stichting STOPhersentumoren wederom vele hersentumor onderzoeken honoreren met subsidie. Zes nieuwe onderzoeken kunnen met de hun toegekende subsidie van start en verwachtingvol onderzoek gaan verrichten de komende twee jaren. Verder kregen twee aangevraagde projecten ook subsidie toegekend. Opdat er snel een betere behandeling tegen kwaadaardige hersentumoren mogelijk is.
Van 28 oktober tot en met 3 november is het de internationale Hersentumorweek. Over de gehele wereld brengen hersentumor organisaties de problematiek rondom hersentumoren en nood tot het doen van meer onderzoek onder de aandacht. Stichting STOPhersentumoren mocht vrijdag ruim 7 ton aan subsidies verstrekken. Omdat de Stichting niet genoeg subsidie had om het zesde onderzoek volledig te financieren werd door het Zeldzame Ziekten Fonds te Den Haag tevens een cheque overhandigd van 63.000 euro waardoor de financiering van het zesde onderzoek ook mogelijk is geworden. Twaalf onderzoekaanvragen werden door gebrek aan financiering niet gehonoreerd.
Stichting STOPhersentumoren.nl financiert vooronderzoek ten behoeve van het goed opzetten van grote gerandomiseerde wetenschappelijke onderzoeken naar hersentumoren. Deze vooronderzoeken worden niet door de grote fondsen gehonoreerd omdat dezen liever onderzoeken financieren op basis van te verwachten resultaten. Daardoor lukt het de wetenschappers die zich met hersentumoronderzoek bezig houden vaak niet om financiering voor vernieuwende projecten te vinden en om voortgang te krijgen in hersentumoronderzoek. Door het financieren van juist deze vooronderzoeken kunnen nieuwe inzichten op het gebied van het mogelijk maken van genezing van hersentumor kans krijgen om uit te groeien.
De volgende onderzoeken zijn met het verkrijgen van hun financieringsbehoefte van start;
ā¢ "Therapeutic opportunity of autophagy inhibition in the treatment of EGFRvIII expressing glioblastoma multiforme" UM Maastricht. 147.316,-
ā¢ "Identification of drug response profiles for personalized treatment of high-grade glioma by integrated molecular analysis" Hersentumorcentrum ErasmusMC Rotterdam. 134.450,-
ā¢ "Identification of glioblastoma patients that benefit from bevacizumab in a randomized controlled phase II trial" Hersentumorcentrum ErasmusMC Rotterdam. 68.000,-
ā¢ "Identification of Mutation-Specific EGFR inhibitors" Hersentumorcentrum ErasmusMC Rotterdam. 107.800,-
ā¢ "Groeiremming van hooggradige gliomen door combinatie-therapie met MPS1 kinase enzymremmers" NKI-AVL Amsterdam, Vumc Amsterdam Cancer Center, NKI/UU Amsterdam. 152.500,-
ā¢ "IDH-mutabole targeting van laaggradige gliomen" UMC St. Radboud Nijmegen. 98.000,-
De volgende projecten zijn gehonoreerd;
1. Uitbreiding kweeklaboratorium Hersentumorcentrum ErasmusMC Rotterdam 25.000,-
2. "WHO's next." Een eerste meeting tussen tientallen internationale vooraanstaande hersentumorspecialisten om de WHO gradaties 1, 2, 3 en 4 nader te specificeren en uit te breiden naar een beter inzetbaar behandelprotocol. 25.000,-
Klik HIER voor verdere details over de gehonoreerde onderzoeken.
Financiering van deze onderzoeken / projecten was niet mogelijk geweest zonder de hulp van alle vrijwilligers en donateurs. Met name www.RideForHope.nl en www.Bergentocht.nl hebben enorm bijgedragen. "Samen verschil maken."
- Details
Van 28 oktober tot en met 3 november is het de internationale Hersentumorweek. Overal in de wereld zullen in deze week wandeltochten worden gehouden. Allemaal met Ć©Ć©n gezamenlijk doel: meer aandacht en geld naar hersentumoren. Om mensen met hersentumoren zonder toekomst weer hoop te geven. Wie wandelt er met ons mee?
*) 27 oktober 2013 Walk4Brains Hedel 5, 10 en 15 km.
12.00 uur: Vertrek Aanmelden en meer informatie via facebook: klik HIER of via email hoewijdmottewe@hotmail.com
*) 2 november 2013 Walk4Brains Langedijk 4 (rolstoel) 5,5 , 10, en 15 km.
09:30 uur: Aanvang in Museum Broeker Veiling Museumweg 2-4, Broek op Langedijk.
Deze dag zal ook de tryout van het theaterstuk "Joost en het gemene spookje" zijn. Kirsten Dijk (docent drama en Ć©Ć©n van de organisatoren van de Walk4Brains Langedijk) is bezig om het boek: "Joost en het gemene spookje" te bewerken voor een theatervoorstelling voor kinderen. Het boek geeft op een speelse manier uitleg over een hersentumor in de taal van de kinderen zelf, om angsten weg te nemen en de behandeling te verzachten.
Meer informatie: www.walk4brainslangedijk.nl
*) 2 november 2013 Walk4Steef De Meern Afstand 5 km (ong. 1 uur)
15.00 uur: vertrek vanaf muziekpodium Azotod.nl (kom iets eerder om te verzamelen).
Aanmelden en meer informatie bij Rianne van Doornik Rianne.van.Doornik @ mammoet.com
*) 2 november 2013 Walk4Brains Drimmelen 6 en 10 km.
09:30 uur: Aanvang / Verzamelen in "De Kroeg", Havenkade 25, 4924 BC Drimmelen
Meer informatie: www.geef.nl/actie/walk4brains-2013-gemeente-drimmelen
*) 3 november 2013 Walk4Brains Meijel 5 en 8 km.
9.30 uur: Aanvang / Verzamelen in CafƩ/Restaurant Nostalgie Dorpstraat 10, 5768 CE Meijel.
Meer informatie: www.walk4brainsmeijel.nl
Zou je willen dat ook jou Walk4Brains wat meer bekendheid krijgt? Mail ons graag de gegevens. Dan zetten wij jou wandeltocht op onze site. Samen verschil maken!
- Details
Op dinsdag 1 oktober 2013 organiseerden de Lions Club Groningen Zuid en de Lions Club Assen een zeer aantrekkelijke fundraising activiteit: een Golf- en Feestdag voor Care4Cancer. Doel van de dag: het mogelijk maken dat de laboratorium capaciteit van het hersentumor onderzoeksteam in het Erasmums MC kan verdubbelen.
Op een werkelijke schitterende dag op de prachtige golfbaan te Assen konden de deelnemers van Care4Cancer meedoen aan verschillende activiteiten. In de middag was er golfen (individueel of als team) of bijwonen van een golfclinic op de locatie golfbaan Assen. In de avond was er een wijnproeverij, diner en feest georganiseerd met zangeres Beatrice van der Poel. De opbrengst van ā¬ 7.500,- werd overhandigd aan Jacob Veenstra, zelf hersentumorpatiĆ«nt en vertegenwoordiger van Stichting STOPhersentumoren.nl
- Details
Dijk Natural Collection hield op zaterdag 5 oktober 2013 een unieke en eenmalige verkoopdag. Met de opbrengst steunen ze Stichting STOPhersentumoren. Er werden deze dag diverse decoratie artikelen tegen outlet prijzen verkocht. En daar kwamen heel veel klanten op af. Met als resultaat: 15.700,00 euro voor hersentumoronderzoek.
Al een tijd lang kriebelde het bij Wim en Wilma van Dijk Natural Collections. Ze wilden iets doen voor een goed doel maar wisten niet wat en hoe. Totdat ze op een dag in Haaksbergen bij een BMX fietstocht aanwezig waren die actie voerden voor stichting STOPhersentumoren.nl. De aanwezige Fons de Visser deed daar zijn verhaal, hij is zelf hersentumorpatiƫnt. Een jonge man in de bloei van zijn leven, gezond van lijf en leden kreeg van de een op de andere dag te horen dat hij een ongeneeslijke en onbehandelbare kankervorm had. Een hersentumor. Maar een schamele 0,3% kans dat hij zijn hersentumor zal overleven.
Wim en Wilma wisten toen hun goede doel. Een jaar lang hebben ze materiaal gespaard voor hun Outlet Sale. Bijna twee vrachtauto's vol goederen brachten ze de Outlet Sale in. Wim en Wilma Dijk, hun medewerkers, Fons de Visser, Miriam Stokkingdreef, Herman Nagelmaker & Co., Multimate Hengelo, dj Mart Stokkingreef, vrienden, familie; alle harten kwamen in actie voor deze topdag. Samen wist dit team na maanden voorbereidingen door hun inzet en enthousiasme aan het eind van de verkoopdag een cheque te overhandigen aan Fons de Visser voor Stichting STOPhersentumoren.nl van maar liefst 15.700,00 euro.
Iedereen ontzettend bedankt voor deze fantastische donatie!
- Details
Zondagochtend 1 september was de eerste editie van de Albert Dude en Chikies Ride. Een motor toertocht van 155 km door het midden van Nederland georganiseerd door Bianca Raijmakers.
Bianca organiseerde deze tocht ter nagedachtenis aan haar lieve man Albert de Jong, die 8 februari 2013 op 33-jarige leeftijd is overleden aan een hersentumor. Speciaal voor deze tocht heeft Bianca haar motorrijbewijs gehaald. En kon zij meerijden samen met haar vader. De motorrijlessen gaven haar de afleiding en het plezier die zo nodig zijn in deze zware periode na het verlies van haar lief.
Bianca: "Nu mijn allerliefste er niet meer is, is deze organisatie iets waar ik veel kracht en energie uit haal. Ik wil hem eren, voor hem strijden en nu ook voor vele anderen strijden... ".
Trots is Stichting STOPhersentumoren op deze krachtige vrouw en de donatie die ze mogelijk heeft gemaakt slechts een half jaar na het verlies.
Hou je de site Albert Dudes and Chikies Ride in de gaten, want volgend jaar start de motortocht weer!
- Details
Onder een stralende zon liepen vier vrouwen de Nijmeegse vierdaagse mee als sponsorloop voor onze stichting. Ieder met haar eigen loopmaatjes en met hun eigen redenen om meer onderzoek mogelijk te maken naar hersentumoren. Blaren, hitte en een mensenmassa waarover je struikelt als je even niet oplet. Maar ook: een onvergetelijk publiek, vermakelijke medewandelaars en het geweldige gevoel dat je krijgt als je na vier dagen de Via Gladiola bereikt. Samen haalden ze een bedrag bijeen van maar liefst 2.747,00.
Anca v/d Kuilen, 28 jaar en wonende te Almere liep samen met vriendin Dionne de Hoop. Anca vertelt: "Mijn vader is te jong gestorven aan meerdere hersen tumoren. Mijn vaders wens was dat er iets gedaan zou worden, zodat er geld zou komen voor onderzoek. Na wat google online, kwam ik er achter, dat er nog "te" weinig onderzoek gedaan is na hersentumoren!! Veel mensen overleven dit niet.... Hoe meer aandacht, hoe meer geld en hoe meer onderzoek!" Op de foto overhandigen Anca en Dionne hun cheque van 1.140,00 euro aan prof. dr. P. Wesseling, neuropatholoog en lid van de wetenschappelijke adviesraad van Stichting STOPhersentumoren.nl. Het was een zware tocht voor Anca, zwaarder dan verwacht, maar opgeven was geen optie. Anca heeft het gehaald! Hart van Nederland deed zelfs nog verslag!
De 61 jarige Jacqueline Cornel-Dam uit Geertruidenberg liep voor de 11e keer mee. Dit jaar ter nagedachtenis aan Nick. Jacqueline vertelt: "Met deze sponsortocht zamelen we geld in voor de stichting STOPhersentumoren zodat zij meer onderzoeken kunnen doen. Voor Nick mag het helaas niet meer helpen maar mogelijk hebben mensen die er in de toekomst mee te maken krijgen wel baat bij verder onderzoek naar deze ziekte. Nick was actief betrokken bij alles wat met deze ernstige ziekte had te maken en had het idee als hij mocht genezen zich te gaan inzetten voor deze stichting. Ook Nick is aan deze ziekte is overleden. We willen iedereen vragen om ons te steunen met een donatie om zoveel mogelijk geld op te halen voor deze stichting, omdat deze ernstige ziekte een ieder van ons kan overkomen. Jacqueline haalde 1.022 euro op met haar sponsoractie.
Floortje Looijen-Moors, 39 jaar en wonende in Nijmegen liep de vierdaagse ook voor de 1e keer net als Anca. Floortje liep mee voor haar neef Daan welke drie jaar geleden overleden is aan de gevolgen van een hersentumor... Veel te jong! Floortje haalde 535,00 euro met haar actie op.
Margreet Kruk, 53 jaar en wonende te Broek op Langendijk, haalde 50,00 op; omdat haar neefje een hersentumor heeft en een vriendin een hersenbloeding heeft gehad Ć©n omdat zij werkt in een woonvoorziening voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel.
Wat zijn wij trots op onze vierdaagse lopers! Wij willen iedereen bedanken dat ze voor onze stichting hebben meegelopen. Voor de prachtige donaties en de vele Awareness die het heeft opgeleverd. Samen maken wij het verschil wat nodig is. Wij hopen dat volgend jaar nog veel meer mensen willen meelopen voor hersentumoren onderzoek.
- Details
Iedereen helpt op zijn of haar eigen manier. Familie Smulders helpt met de verkoop van eigen gemaakte kaarten. Ćn van iedere kaart gaat de opbrengst naar ons!
In september 2008 werd Laura Smulders haar moeder ziek. Ze wist voorwerpen niet meer te benoemen. Na onderzoek bleek dat zij een primaire hersentumor had en ze kregen meteen te horen dat deze niet operabel was. In mei 2009 is de moeder van Laura overleden, acht maanden na de hersentumor diagnose. Ter nagedachtenis aan mijn moeder en om het verlies te verwerken ben ik van mijn foto's kaarten gaan maken. Omdat ik vele positieve reacties kreeg ben ik ze op braderieƫn en markten gaan verkopen voor het goede doel. Er kwam steeds meer vraag naar de kaarten en mijn kinderen wilden ook actief iets doen en daarom zijn we begonnen met de verkoop van kaarten aan de deur in Zwolle en omstreken. Ook tijdens vakanties kunnen wij het niet laten om kaarten te verkopen.
Op de foto ziet u de familie op een markt. Maar ook u kunt kaarten kopen uit de serie, natuur, vlinders, dieren, herfst, condoleance, bloemen, kerstkaarten etc.
De prijzen zijn:
ā¢ 1 kaart ā¬1,00 / 6 kaarten ā¬5,00 / 13 kaarten ā¬10,00
(excl. verzendkosten).
Als u geĆÆnteresseerd bent in deze mooie kaarten kunt u contact opnemen met Laura via de e-mail: Farasha.calidad@gmail.com
Zie voor voorbeelden op deze link: http://www.stophersentumoren.nl/kaartenactie-van-laura-smulders-2.html
- Details
De eerste editie van de Bergentocht is zondag 30 juni 2013 zeer succesvol verlopen. Aan het eind van de dag werd er een cheque aan de voorzitter van de Stichting STOPhersentumoren overhandigd van maar liefst ā¬ 164.051,-
Onder een stralende zon werd er in en om Amerongen door bijna 800 deelnemers enthousiast gesport. Er waren meerdere routes uitgezet waarbij je kon wandelen, hardlopen, fietsen, racefietsen, mountainbiken en steppen. De bossen van de Utrechtse Heuvelrug kleurden prachtig oranje door de shirts van de deelnemers. Onder de fietsers bevonden zich ook de burgemeesters van Rhenen, de Utrechtse Heuvelrug en Utrecht. Burgemeester Aleid Wolfsen van Utrecht vertelde: "Hersenkanker heeft zo ongelooflijk veel impact op de patiƫnt en de naasten om hen heen, het is een vreselijke ziekte. We moeten zorgen dat er versneld een betere toekomst komt voor deze groep mensen."
Een opmerkelijke deelnemer was Lenny Keylard, bekend van de Voice Of Holland, hij presteerde de 25 km tocht te volbrengen op een longboard. "Het was zwaar" vertelde Lenny, "maar goed te doen. Ik kon zo goed als alles op mijn board doen. Volgend jaar doe ik weer mee." De organisatie is zeer blij dat het evenement succesvol is verlopen en bedankt een ieder die mee heeft geholpen hier aan bij te dragen.
De Bergentocht is een initiatief van Stichting STOPhersentumoren om meer geld voor onderzoek naar hersentumoren te werven. Deze vorm van kanker kent nog nauwelijks overlevingskansen en geeft juist bij kinderen en jong volwassenen de hoogste sterftecijfers onder kanker. Iedere week overlijden er in Nederland 2 kinderen aan hersenkanker. Voor meer informatie zie: www.Bergentocht.nl
- Details
DRIEBERGEN ā Het Driebergse evenement RideForHope heeft ā¬ 98.777 weten op te halen voor de stichting STOPhersentumoren.nl. Zestig fietsers hebben een route van 750 kilometer gefietst waarbij alle 12 provincies van Nederland werden aangedaan.
Alhoewel de afstand de uitdaging is in deze toertocht, zorgde het Nederlandse weer voor wel extreem moeilijk omstandigheden. Plensbuien zorgden voor slecht zicht, gladde fietspaden voor valpartijen, krachtige wind voor zere knieƫn.
Toch kunnen de deelnemers en organisatie terugkijken op een succesvolle en geslaagde editie. De organisatie: "De saamhorigheid onder de fietsers was hartverwarmend. Iedereen hielp elkaar de tocht te volbrengen. De sterken deden het kopwerk en de zwakkeren werden zowat de Cauberg op geduwd. Prachtig om een groep onbekende mensen te zien samensmelten. Samen verschil maken tegen kanker."
Een van de deelnemers riep enthousiast uit bij de finish: "Wat is dit toch mooi! Volgend jaar ga ik weer!" En dat kan. In 2014 is er weer een RideForHope in de maand juni. Doe jij dan ook mee met de Nederlandse tegenhanger van de Alpe d'Huzes?
De volgende RideForHope is op 20, 21 en 22 juni 2014. Zet deze datum al vast in je agenda. En hou de website www.RideForHope.nl in de gaten. Zodra je kunt inschrijven kun je beginnen met je uitdaging zo veel mogelijk geld op te halen voor de kankerbestrijding.
- Details
Dat donaties werven ook heel leuk kan zijn heeft Team Sylhard bewezen. Op 25 Mei organiseerde Team Sylhard voor de Stichting STOPhersentumoren een spelmiddag voor kinderen. Deze middag, bij ijsvereniging Barger Oosterveen op de Veenhoeksweg, was bedoeld om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor dit goede doel.
De kinderen konden voor 5 euro spelletjes spelen. Ze kregen een stempelkaart en konden bij ieder spel een stempel halen, als de kaart vol was kregen ze een klein cadeautje. De organisatie verteld: "We kunnen terug kijken op een geslaagde spelmiddag. Het is gelukkig de hele middag droog gebleven en de kinderen hebben zich kostelijk vermaakt met o.a. blikgooien, spijker slaan, ezeltje prikje, spijkerpoepen enz. en er was een springkussen. "
Ook konden de kinderen zelf hun eigen ranja melken bij de ranja koe. Verder waren er diverse lekkere versnaperingen verkrijgbaar tegen een geringe betaling (allemaal ten gunste van de stichting): broodje hamburger, broodje knakworst, popcorn, chips, rijstballonnen. Tevens was er nog een verloting met leuke prijzen, dit werd mede mogelijk gemaakt door de vele sponsoren. Hartelijk dank hier voor. Er zijn in totaal zo'n 38 kinderen geweest en samen met hun ouders hebben ze voor een opbrengst van ā¬ 876,10 gezorgd. Een mooi bedrag voor de stichting STOPhersentumoren.nl. Mocht u ook een vrijblijvende donatie willen doen, dat kan op: www.geef.nl/actie/team-sylhard-2013
- Details
Op het parkeerterrein van Landal Palestra te Braamt kwamen zondag 2 juni 150 cabrio's bijeen voor een sponsortocht voor Stichting STOPhersentumoren. Het dweilorkest Wiksbƶssels verwelkomen de deelnemers met een muzikaal intermezzo. Na een kopje koffie vertrekken de eerste auto's. Het is prachtig weer, de zon komt veelal even achter de wolken tevoorschijn, de cap kan open!
Deze derde Cabriotocht wordt wederom georganiseerd door de familie Te Pas uit Ulft. Zij verloren hun dochter Joyce door een hersentumor. Na een operatie en nog verschillende chemo's en bestralingen en een zware strijd van bijna 4 jaar is Joyce op 13 januari 2010 overleden. Zij mocht maar 29 jaar oud worden. Tot op het laatste moment van haar leven heeft zij geknokt voor haarzelf en voor meer onderzoek. Ze klaagde nooit en bleef maar positief. Haar ouders hebben haar beloofd zich te blijven inzetten voor de stichting. Moeder Marja verteld: "Joyce kunnen we niet meer helpen, maar wel andere mensen groot of klein, jong en oud.".
Rond 16.00 uur waren alle cabrio's terug na een prachtige toer door het verrassend mooie Achterhoekse landschap. Onder het genot van een laatste kopje koffie werd er een loterij gehouden en de cheque met opbrengst overhandigd aan de Stichting STOPhersentumoren.nl. Nog niet alle geld was geteld, maar op de cheque staat al een tussenstand van ā¬ 8.000,- . Wat een fantastisch resultaat en een onvergetelijk dag.
Volgend jaar komt er weer een Cabrio tocht. Hou daarom de website in de gaten voor meer nieuws en start inschrijving: www.Cabrio-tocht.nl
- Details
De een fietst een berg op om geld te verzamelen voor hersentumoronderzoek, de ander verkoopt eigen gemaakte kaarten. Alle donateurs van STOPhersentumoren.nl hebben hun eigen manier van aandacht vragen en fondsen werven. Iedereen doet wat in zijn eigen bereik ligt. Jacquelien Veldhuis is een van hen. Koningin Maxima nam van haar ons boek "1500 Hoofdzaken" in ontvangst tijdens de provincietour op 28 mei 2013 te Drenthe.
"Yes, yes, yes!", riep Jacquelien uit toen Koningin Maxima het boek "1500 Hoofdzaken" van haar in ontvangst nam. Jacquelien was 35 jaar jong toen er bij haar op 1 december 2006 een hersentumor werd vastgesteld. Zij is nu 41 jaar en al 2 operaties verder, maar nog steeds heeft zij geen uitzicht op genezing. Jacquelien doet er dan ook veel aan om meer onderzoek naar hersentumoren mogelijk te maken. In 2009 en 2010 organiseerde Jacquelien in Dwingeloo een Walk4Brains om geld in te zamelen en in 2013 doet zij mee aan de www.Bergentocht.nl en zal zij maar liefst 25 kilometer gaan wandelen. Jacquelien vertelt: "Ongeneselijk ziek zijn haalt ook krachten uit jezelf naar de oppervlakte die je voorheen onbekend waren. Er moet aandacht komen voor deze ziekte. Het heeft zoveel impact op jezelf als patiƫnt en alle naasten om je heen. Iedereen moet weten hoe vreselijk het is om een hersentumor te hebben".
Samen met twee vrienden is het Jacquelien dinsdag 28 mei gelukt om de aandacht van Koningin Maxima te krijgen en haar ons boek "1500 Hoofdzaken" te overhandigen. In het boek zitten een persoonlijke brief van Jacquelien aan het Koningspaar, waarin zij vraagt om hulp bij het versneld oplossen van de achterstand in de hersenkankerbestirjding en een foldertje van de www.Bergentocht.nl waar ook een Koningklijk gezin welkom is om mee te wandelen.
Samen verschil maken.
Dank je wel Jacquelien voor al jou inzet.
Stidchting STOPhersentumoren.nl
- Details
Zaterdag 1 juni aanstaande is er wederom een spinningmarathon voor STOPhersentumoren.nl. Deze keer te Elburg. Al reeds enkele jaren wordt door ons de 'Ride for Hope' georganiseerd. De langste benefietstoertocht van 750 km door heel Nederland. Team Milla's Friends behoort tot de deelnemers en organiseren de spinningmarathon.
Hun motivatie is Milla Koops. Deze kleine meid heeft vanaf het begin van haar leven in 2010 gestreden tegen een hersentumor. Helaas heeft zij op 18 mei 2012 deze strijd verloren.
De spinningmarathon is op 1 juni 2013 van 11.00 tot 17.00 uur in de binnenstad van Elburg.
Wat zijn de mogelijkheden:
Inschrijven kan voor ā¬ 25,00 per uur.
Wat krijg je hiervoor:
- Elk uur een professionele spinning les
- Sportdrank en bananen
- Een bijdrage leveren voor het goede doel!!!
De opbrengst van de spinningmarathon gaat in zijn geheel naar de stichting STOPhersentumoren.nl.
Wil je mee doen?
Mail dan zo snel als je kunt naar spinningmarathonr4h@hotmail.nl of laat een bericht achter op facebook-site van Milla's Friends.
Om van deze dag een groot succes te maken en daarmee zo veel mogelijk geld op te halen voor het goede doel, hebben we vele deelnemers nodig. Samen staan we sterk!!
Alvast bedankt.
Team Milla's Friends
- Details
Minstens vijftig sporters uit Hengelo en omgeving doen op zondag 30 juni mee aan de Bergentocht, een sportieve tocht voor het goede doel op de Utrechtse Heuvelrug. De teams Twente4Breinkanker & MultimateTwente4Breinkanker bouwen zo samen aan en betere toekomst voor hersentumorpatiƫnten.
In deze regio voert Hengeloƫr Fons de Visser actie voor de stichting en is samen met zijn partner Miriam spin in het web van de teams. Hij werd eind 2011 getroffen door een tumor in de hersenen, die niet helemaal te verwijderen was omdat hij te ver in zijn hersenen is doorgegroeid. Hij vertelt: "Slechts twintig procent van de patiƫnten met een dergelijke tumor overleeft de eerste vijf jaar. De meeste mensen zijn binnen twee jaar overleden. Dagelijks sterven er in Nederland vier mensen door een hersentumor. Elke week twee kinderen; dat kunnen en mogen we niet accepteren. Vandaar mijn bemoeienis met deze stichting. Nu het einde van het eerste behandeltraject erop zit, kom ik voor de Stichting STOPhersentumoren in actie. Ik wil ze helpen geld inzamelen om meer onderzoek mogelijk te maken."
Ook meedoen? Deelnemers aan de Bergentocht kunnen kiezen uit verschillende sporten (lopen, steppen, fietsen, mountainbiken en wielrennen) en verschillende afstanden. Info: www.bergentocht.nl
- Details
Zondag 1 september 2013 wordt er een motortocht georganiseerd om geld in te zamelen voor de Stichting STOPhersentumoren.nl. Langzaamaan ontstond bij Bianca de Jong - Raijmakers de gedachte om iets te doen met haar machteloosheid, frustratie en verdriet. Wat zou het toch mooi zijn als zij een motortocht kon organiseren om zo geld in te zamelen voor de ziekte die hun leven kapot maakte.
Bianca verteld: "Nu mijn allerliefste er niet meer is, is deze organisatie iets waar ik veel kracht en energie uit haal. Ik wil hem eren, voor hem strijden en nu ook voor vele anderen strijden... Rij mee voor genezing!!! "
Haar verhaal: Op 8 februari 2013 is overleed Albert de Jong (33 jr) door een hersentumor. Albert was een vrolijke, fantastische lieve man en nog maar kort de echtgenoot van Bianca. Het jaar 2012 zou hun jaar worden. Nadat Albert Bianca ten huwelijk vroeg in december 2011, waren zij hard bezig met het plannen van de bruiloft en huwelijksreis. In april 2012 wordt duidelijk dat er iets met Albert aan de hand is. Hij gedraagt zich vreemd en lijkt depressief. De huisarts verwijst hem door naar de neuroloog, om toch even voor de 'zekerheid' een neurologische oorzaak uit te sluiten. Op 2 mei 2012 krijgen ze de verpletterende diagnose dat Albert een kwaadaardige hersentumor heeft, glioblastoom graad IV. Na een hele zware operatie, waar hij heel beschadigd uit kwam, vecht Albert zich door de chemokuur en de bestraling heen. Het is al snel duidelijk dat hij de strijd tegen kanker niet zal gaan winnen. Met hulp van familie en vrienden hebben Albert en Bianca op 23 juni 2012 alsnog het ja-woord kunnen uitspreken en waren we het gelukkigste bruidspaar op aarde. Negen maanden na de diagnose is Albert overleden.
Hoe doe je mee?
Ben je een Dude of een Chickie die houdt van motorrijden of graag achterop zit? Schrijf je dan in voor deze super gave tocht die begint in de omgeving van Barneveld. Ga naar de website: alberts-dudes-chickies-ride
Er is ruimte voor maximaal 160 inschrijvingen.
- Details
Woensdag 24 april 2013 ontving international Bryan Roy de prijswinnende cheque van ā¬ 1000 uit handen van de leerlingen uit groep 8 van de Rehobothschool te Loosdrecht. De huidige jeugdtrainer van AJAX nam de cheque in ontvangst namens de Stichting STOPhersentumoren.
Jeugdraadsvergadering
Aan de jeugdraadsvergadering op 21 februari j.l. in het gemeentehuis van Wijdemeren namen ruim 200 basisschoolleerlingen van 6 scholen uit Wijdemeren deel. Iedere school had voor deze vergadering een goed doel uitgekozen en tijdens een nagebootste raadvergadering onder voorzitterschap van burgemeester Martijn Smit, georganiseerd door de raadsgriffie, viel de keuze op de Stichting STOPhersentumoren.nl.
Het bedrag van ā¬ 1000 werd beschikbaar gesteld door de gemeenteraad en Rotary club Wijdemeren.
Bryan Roy begon zijn loopbaan in 1987 in het eerste elftal van landskampioen AJAX op zeventienjarige leeftijd. Werd landskampioen met AJAX in 1990 en won in 1993 de UEFA CUP. Bryan Roy kwam 32 keer uit voor Oranje uit en maakte voor Oranje in totaal 9 doelpunten. Bryan Roy kwam verder nog uit voor het Italiaanse Foggia, Nottingham Forest, Herta BSC (Berlijn) en ten slotte voor NAC Breda.
- Details
Richard Proost van sportcentrum Ā“Richard Proost SportĀ“ in Oudewater organiseert ieder jaar een spinning marathon om door middel van sportieve actie een goed doel te ondersteunen en dit jaar ging de opbrengst Stichting STOPhersentumoren.nl. Het bedrag dat er bij elkaar gefietst is tijdens de spinningmarathon te Oudewater is een waanzinnige ā¬ 30.300,- !!!!!! Dit alles voor de stichting STOPhersentumoren.nl. Hier zijn we super trots op.
De aanleiding voor deze actie is Renata Deelen, moeder van Floris. Renata heeft een hersentumor. Deze is in november 2004 gediagnosticeerd en in februari 2005 is Renata geopereerd. Ze heeft tweemaal een chemotherapie ondergaan en is recent (7 januari 2013) weer geopereerd. Vanaf 21 februari as zal Renata 28 keer bestraald gaan worden. Wij blijven ons echter onmachtig voelen. Om deze tumor te bestrijden is onderzoek nodig. Onderzoek kost geld. Daarom willen wij aandacht vestigen op deze vorm van kanker en onze onmacht omzetten in positieve kracht en geld inzamelen voor onderzoeken. Er moet een oplossing komen om deze vreselijke ziekte de wereld uit te werken. Een kwaadaardige hersentumor is op dit moment nog steeds ongeneeslijk en dodelijk. Er is veel onderzoek en geld nodig om deze ziekte te kunnen bestrijden.
Na 5 uur spinnen kwam de spinningmarathon aan zijn einde en werd voorzitter van de stichting STOPhersentumoren.nl Klaske Hofstee het podium op geroepen om de cheque van 30.300,- in ontvangst te nemen. Sportschoolhouder en organisator Richard Proost verteld: "Wij hadden wel aan een bedrag met vier nullen gedacht, vorig jaar was het ons gelukt om 13.400,- euro op te halen voor ALS. Maar dat het meer dan verdubbelde dat ging boven al mijn verwachtingen." Klaske Hofstee sprak haar bewondering uit voor de geleverde prestatie. Alle deelnemers, Richard Proost en zijn hele team ontzettend bedankt voor hun enthousiaste inzet met deze fantastische opbrengst als resultaat!
- Details
Met een eigen bestemmingsfonds betreffende kinderhersentumoren wil STOPhersentumoren.nl in gaan op de roep van vele donateurs. Ouders met zieke kinderen, maar ook specialisten binnen de kinderneuro-oncologie willen graag dat er versneld een betere behandeling komt. Echter onderzoek kost geld en geld is er nauwelijks.
Twee derde van de kinderen die sterven in Nederland aan kanker sterven door een hersentumor of leukemie. Hersentumoren nemen 41% van deze sterfgevallen van kinderen tussen 0 ā 14 jaar voor hun rekening. (*) Dat moet zo snel als mogelijk veranderen. Met de bouw van het grootste kinderkankercentrum van Europa, het Prinses Maxima Centrum zijn we er nog lang niet. Het is natuurlijk een enorme stap vooruit dat topspecialisten uit de kinderoncologie hun krachten gaan bundelen en de best mogelijk behandeling voor de kinderen hiermee beschikbaar komt. Echter om tot betere genezingspercentages te komen is met name onderzoek nodig.
Voorzitter Klaske Hofstee verteld; "Met betrekking tot de genezingskansen van kinderen met kanker zie je dat de laatste decennia met name de meest kwaadaardige hersentumoren zorgen voor demping van de verdere vooruitgang van genezingspercentages bij kinderen met kanker. Willen de genezingspercentages voor kinderhersentumoren snel substantieel vergroot worden, dan dient er veel meer onderzoek naar deze vorm van kanker te komen. Zodat de behandelingen welke worden aangeboden voor de kwaadaardige hersentumoren curatief worden en niet meer palliatief. "
Stichting STOPhersentumoren.nl heeft daarom een eigen bestemmingsfonds opengesteld voor onderzoek naar kinderhersentumoren. Donaties welke gedaan worden ten bate van het bestemmingsfonds kinderhersentumoren worden door de donateur op deze manier "gelabeld" en kunnen derhalve alleen uitgegeven worden voor dit specifieke doel. Wilt u een actie voeren voor kinderenhersentumoren of een donatie overmaken op ons rekeningnummer 1364.68.942 vermeld dan "Kinderfonds" zodat u verzekerd bent dat hier uw donatie naar toe gaat en STOPhersentumoren.nl meer en meer onderzoek naar kinderhersentumoren kan doen opstarten.
- Details
De eerste MSM Fun Run te Staphorst was meer dan geslaagd. Organisator Michelle Mussche de MSM Fun Run verteld; "De dag is super goed verlopen, alle 103 deelnemers hebben het ontzettend goed gedaan. De sfeer was top en we hadden er ook nog stralend mooi weer bij." Tijdens de Fun Run moesten deelnemers een parcours van 4,5 kilometer lopen, springen en klauteren door de bossen en het water van recreatiegebied de Zwarte Dennen.
De durfallen deden het niet voor niets, maar lieten zich sponsoren voor stichting STOPhersentumoren.nl. De opbrengst was meer dan gehoopt, aldus Mussche. "Er is in totaal 3.351, 37 euro opgehaald voor de stichting, een prachtig bedrag waar weer meer onderzoek kan worden gedaan om een betere behandeling voor hersentumorpatiƫnten dichterbij te halen. De route van 4,5 kilometer was erg zwaar, weet Musscshe, maar omdat deelnemers elkaar hielpen, bleef niemand achter. "We hebben veel positieve reacties gekregen, dus volgend jaar gaan we dit zeker weer organiseren."
Beelden van de tocht zijn terug te zien via de website msm-sportenvoedingscoach.nl .
- Details
Dat hersentumoren een zeldzame ziekte zijn, dat kan zangeres Debbie Vallen nauwelijks bevatten. Ze heeft in haar eigen omgeving al een aantal gevallen meegemaakt. "Een vreselijke ervaring" zegt ze, "welke ik altijd bij mij zal dragen. Er moet genezing komen voor deze verschrikkelijke kankersoort."
In 2011 doneerde Debbie de opbrengst van de single "Rondje van Debbie" met drie nieuw geschreven nummers van de hand van Tony Neef, die ook schrijft voor Ruth Jacott en Jeroen van den Boom. Maart 2013 kreeg STOPhersentumoren.nl opnieuw de opbrengst van de nieuwe single "Morgen". Deze was maar liefst ā¬ 1.200,-.
Inmiddels worden Debbie haar singles goed gedraaid. En hou haar in de gaten, want in mei 2013 komt er alweer een nieuwe uit!
Zie:
Op de foto Debbie Vallen en hersentumorpatiƫnt Marion Hogetoorn die namens de Stichting STOPhersentumoren.nl de cheque in ontvangst nam. (Bron VAR)
- Details
Tennisclub 't Eerste Wittien in Genemuiden organiseerde op zaterdag 16 maart jl. een tennismarathon voor de Stichting STOPhersentumoren.nl. Het fonds voor primair hersentumoronderzoek met informatie over hersentumoren, een vorm van kanker in de hersenen. Maar liefst negentig enthousiaste deelnemers hadden zich aangemeld om te tennissen voor het goede doel.
"De weersomstandigheden waren fantastisch voor zowel de tennissers als het vele publiek dat op het nieuwe terras de deelnemers aanmoedigde, en dat onder het genot van een hapje/drankje, waarvan de opbrengst eveneens ten behoeve is van het goede doel", aldus Hanneke Blom namens 't Eerste Wittien.
Tijdens de marathon zijn er loten verkocht en werd er een muzikale bijdrage geleverd door Herbert Altena. Na afloop van de marathon vond de verloting van de prijzen plaats onder leiding van Flip Visscher en werd door Salland Olie Kampen een luchtballonvaart beschikbaar gesteld en geveild. Bij goede weersomstandigheden zal de luchtballon op 22 april 2013 vanaf het Havenplein te Genemuiden het luchtruin kiezen. Het weekendje Cabrio rijden, aangeboden door Ford Broekhuis Emmeloord, is gewonnen door Rik Eenkhoorn aangezien hij het meeste sponsorgeld heeft opgehaald.
Ook de overige deelnemers, sponsors, vrijwilligers en toeschouwers hebben een belangrijke bijdrage geleverd aan de totale opbrengst, van maar liefst 16.000,00 euro!
De tennismarathon is weliswaar voorbij, maar uw bijdrage blijft welkom rekeningnummer 1364.68.942 t.n.v. Stichting STOPhersentumoren.nl
Persbericht en foto: ZwarteWaterKrant.
- Details
Op zaterdag 20 april organiseert sportschool Richard Proost een spinningmarathon waarbij de opbrengst naar hersentumorbestrijding gaat. De inschrijving van de spinningmarathon is zaterdag 2 maart van start gegaan. Beleef deze unieke spinningmarathon mee!
De aanleiding voor deze actie is Renata Deelen, moeder van Floris. Renata heeft een hersentumor. Deze is in november 2004 gediagnosticeerd en in februari 2005 is Renata geopereerd. Ze heeft tweemaal een chemotherapie ondergaan en is recent (7 januari 2013) weer geopereerd. Vanaf 21 februari as zal Renata 28 keer bestraald gaan worden. Wij blijven ons echter onmachtig voelen. Om deze tumor te bestrijden is onderzoek nodig. Onderzoek kost geld. Daarom willen wij aandacht vestigen op deze vorm van kanker en onze onmacht omzetten in positieve kracht en geld inzamelen voor onderzoeken. Er moet een oplossing komen om deze vreselijke ziekte de wereld uit te werken. Een kwaadaardige hersentumor is op dit moment nog steeds ongeneeslijk en dodelijk. Er is veel onderzoek en geld nodig om deze ziekte te kunnen bestrijden.
Daarom zal er op 20 april 2013 een grote spinning marathon gehouden worden in Oudewater. Sportschool Richard Proost en Renata haar man Wilfred Schoonderwoerd organiseren deze spinning marathon in de tennishal bij de Heksenmeppers. Het wordt een groot evenement, meer dan 65 fietsen, DJ's, live band, projecties van diverse cols (zoals Alpe D'huez) op een groot scherm, gezelligheid, sportieve uitdaging, special guest en hopelijk een mooi bedrag t.b.v. Stichting Stop Hersentumoren. Je mag iedereen sponsoren en je mag uiteraard ook meedoen!
Meer informatie mail naar info@richardproostsport.nl
- Details
Kiara Groothuijse wilde graag samen met haar vriendinnetje cakejes bakken. Dat wilden ze niet zomaar doen. Ze wilden de cakejes verkopen en de opbrengst moest voor Stichting STOPhersentumoren zijn. Dit vindt ze belangrijk omdat ze wil dat er in de toekomst genezing komt voor kinderen met een hersentumor. Het gemis van haar broertje Ischa die gestorven is aan een hersentumor op 9 jarige leeftijd doet veel met Kiara. Dit gunt ze niemand.
Een van de cakejes welke Kiara heeft gemaakt daar stond de naam van Ischa op. Haar vader (Lennard) bood meteen 5 euro, waarop haar moeder (Saskia) besloot er een foto van te maken en deze te delen op facebook met het bericht " dat dit cakeje voor diegene was met het hoogste bod". Lieve vrienden (Nancy en Roberto Hoeppe) van haar vader en moeder boden 100 euro voor dit cakeje en hebben het speciale cakeje gekregen. Het cakeje staat bij hun in de vriezer omdat ze het zonde vinden om het op te eten. Dankzij Nancy en Roberto kwam de opbrengst van de cakejes actie van Kiara op 163 euro uit. Toch een leuke opbrengst voor een middagje versieren en verkopen.
Op de foto het cakeje dat 100 euro opleverde.
- Details
De Wijdemeerse Jeugdraad heeft op donderdag 21 februari met grote meerderheid gestemd voor de Stichting STOPhersentumoren. De Rehobothschool uit Nieuw-Loosdrecht is daarmee winnaar van het debat in de Jeugdraad. Uit handen van burgemeester Martijn Smit ontvingen twee leerlingen uit groep 8 van de Rehobothschool een Goed Doel Cheque ter waarde van ā¬ 1.000,- voor Stichting STOPhersentumoren.
Foto: Joop van Ditmarsch.
Op 21 februari 2013 organiseerden de gemeenteraad en Rotary van Wijdemeren in samenwerking met 6 basisscholen de Wijdemeerse Jeugdraad. Leerlingen uit groep 8 van Wijdemeerse basisscholen maakten kennis met de gemeente en gemeenteraad als hoogste orgaan. Door mee te doen aan de Jeugdraad hebben de scholieren leren debatteren en raakten ze bekend met het principe van meeste stemmen gelden, met lobbyen en compromissen sluiten.
De leerlingen uit groep 8 hebben eerst in de klas een goed doel gekozen. Daarna hebben ze twee leerlingen aangewezen om als delegatielid van de jeugdraad de school. In drie debatrondes verdedigden de delegatieleden het goede doel en proberen anderen voor hun goed doel te winnen. Eva de Vries was delegatielid van de Rehobothschool zij omschreef hun doel - winnende doel - als "Een kleine stichting maar van levensbelang."
De winnaars Florian Dekker en Eva de Vries (Rehobothschool) ontvingen uit handen van burgemeester Martijn Smit de Goed Doel Cheque ter waarde van ā¬ 1.000,-. De Rehobothschool zal deze cheque doneren aan de Stichting STOPherstumoren.
Er is gestreden om de volgende goede doelen:
Curtevenneschool, Spieren voor Spieren
Rehobothschool, Stichting 'STOPhersentumoren'
Samenwerkingsschool De Catamaran, Wereld Natuur Fonds
Mr J Terpstraschool, Stoplichten voor scholen
Jozefschool, Stichting Dierenlot
St Antoniusschool, KiKa
- Details
Na het openen van het zorgpad hersentumoren in het Martini Ziekenhuis van Groningen volgt nu ook ErasmusMC met de bundeling van krachten. Een eigen hersentumorcentrum waar verschillende disciplines, waaronder neurologen, neurochirurgen, neuro-oncologen en radiotherapeuten en neuropsychologie nauw samenwerken. Deze samenwerking geeft ook het onderzoek naar hersentumoren een betere basis waardoor snellere innovatie in zorg en wetenschap mogelijk wordt.
Minister Edith Schippers van Volksgezondheid opende donderdag 10 januari in het Erasmus MC het hersentumorencentrum. In Nederland sterven jaarlijks ongeveer 1500 mensen aan een hersentumor. Twee derde van hen heeft een kwaadaardige variant met een uiterst sombere prognose. Ondanks een intensieve behandeling die bestaat uit operatie, bestraling en chemotherapie is de gemiddelde levensverwachting slechts 15 maanden. Een kwaadaardige hersentumor is ƩƩn van de meest agressieve en moeilijkst te behandelen vormen van kanker. Dit type tumor komt vrijwel altijd weer terug. 'We streven er op dit moment naar patiƫnten een behandeling te geven waarmee ze zo lang mogelijk een kwalitatief goed leven kunnen leiden en dat vereist een zorgvuldig afgewogen behandeladvies door specialisten met heel specifieke expertise', zegt neurochirurg Clemens Dirven van het hersentumorcentrum, lid van de Raad van Toezicht Stichting STOPhersentumoren.nl.
Stichting STOPhersentumoren.nl is vooral heel blij dat bij het hersentumorcentrum in Rotterdam het wetenschappelijk onderzoek een prominente plek inneemt en nauw verbonden is met de geleverde zorg. Door het samengaan van 4 specialistische onderzoeksgroepen; neurochirurgie, proteomics, genomics en patholgie worden ook hier krachten gebundeld en kennis gedeeld. Zodat het wetenschappelijk onderzoek sneller tot resultaten komt en deze sneller naar de patiƫnt kan brengen.
Stichting STOPhersentumoren.nl heeft geĆÆnvesteerd in de volgende zeven hersentumoronderzoeken die nu bij het hersentumorcentrum onderling nauw gaan samenwerken en gegevens uitwisselen;
- Identificatie van effectieve combinaties van eiwit remmende medicijnen voor gerichte behandeling bij primaire hersentumoren, de glioblastoma
- Rituximab in Primary Central Nervous system Lymphoma. A randomized HOVON / ALLG intergroup study
- In vitro screening van celreacties op combinatietherapien bij de behandeling van primaire kwaadaardige hersentumoren
- Hypermethylated Phenotype as Predictive Marker for Response to PCV in Anaplastic Oligodendrogliomas
- Development of clinically-relevant in vitro and in vivo models covering the complete spectrum of low- and high-grade gliomas
- In vitro combination finding of kinase inhibitors in primary glioma cell cultures by means of dynamic kinome profiling
- Determination of optimal adjuvant drug treatment in patients with malignant glioma by mutational profiling of tumor cells
(Op de foto Minister Edith Schippers met bestuurslid Stichting STOPhersentumoren.nl Mw. Marja te Pas)
- Details
EHBO vereniging Horst heeft wegens het gebrek aan nieuwe bestuursleden in de algemene ledenvergadering van april jl. besloten de vereniging op te heffen. Het batig saldo van vereniging van ā¬ 4.360,-- is ter nagedachtenis aan John Seuren, de oprichter van de vereniging in 1999, gedoneerd aan stichting STOPhersentumoren.nl.
John overleed op 27 december 2007 aan een hersentumor op 46 jarige leeftijd. Hij was een man met gevoel voor humor die altijd voor een ander klaarstond. Of iemand nu problemen met zijn pc had of een klus in de tuin waar hulp nodig was, John kwam helpen. Motorrijden was ook een passie van hem. En dan terugkomen van een rit en dan lekker een biertje. Vooral in de winter was een speciaal bier ook zeer welkom. Toen hij ziek werd kon je al snel merken dat zijn karakter wat veranderde. Hij genoot niet meer zo van de kleine dingen. Maar de humor bleef toch nog wel lang de boventoon voeren.
Foto; Namens stichting STOPhersenentumoren.nl nam Helmi Seuren de cheque in ontvangst van de penningmeester Jos Versleijen.
- Details
Live Line Festival en Specsavers Opticiens Rotterdam Keizerswaard steunen samen Stichting STOPhersentumoren.nl met een benefietconcert. De avond gaat plaats vinden in Baroeg Rotterdam Zuid op 2 februari 2013. De vele bands die aanwezig zijn zullen (rock)nummers coveren uit de jaren 60, 70 en 90. De organisatie is in hand van Pieter Ten Have, en Rikko Fransen.
Pieter Ten have heeft pas een cd single opgenomen het nummer Zonnevrouw". Dit is de debuut single van de Neder rockband Nachtzoen. De band is opgericht door Pieter ten Have en hij heeft het nummer geschreven ter ere voor zijn overleden moeder. "Zonnevrouw" was haar koosnaam. Omdat zij overleden is door een hersentumor gaat de helft van de opbrengst van deze CD single dan ook naar Stichting STOPhersentumoren.nl. De clip is opgenomen op het strand van Hoek van Holland, omdat de moeder van Pieter hier graag kwam en hij graag terugdenkt aan de tijd dat hij als kleine jongen, samen met zijn broer en moeder op het strand speelden.
Kaarten voor het concert in Baroeg kosten 12,50 aan de deur en de voorverkoop 10 euro zie voor info www.baroeg.nl
De CD single 'Zonnevrouw' is te bestellen voor ā¬ 3,50 via Nachtzoen@live.nl .
Ook is de clip te zien via TV oranje en er kan gestemd worden www.verzoekparade.nl tik dan nachtzoen in
- Details
Het op 30 september gehouden La Mysore Beauty and Fashion Event in Marknesse heeft ā¬ 3143,50 opgeleverd voor de Stichting STOPhersentumoren.nl. De cheque werd overhandigd aan Marianne Straathof, vertegenwoordiger van de stichting.
Mitra La Grand, eigenaresse van La Mysore Cosmetics in Emmeloord, verloor haar broer en schoonvader aan een hersentumor. 'Toen ik hoorde dat een dochter van Ć©Ć©n van mijn klanten een hersentumor heeft en dat haar zoon zich inzette voor de Stichting STOPhersentumoren.nl, besloot ik om ook een steentje bij te dragen. Een missverkiezing was Ć©Ć©n van de programmaonderdelen van het event wat Mitra organiseerde. Aan het eind van de avond werd Melissa van Wijhe uit Almere gekroond tot Miss La Mysore. Melissa werd hiermee het gezicht van de nieuwe huidverzorgingslijn 'La Mysore'. 'Beauty and brains' worden vaak genoemd als twee eigenschappen die sterk bijdragen aan iemands succes. 'Maar als er een probleem ontstaat in 'the brains', dan ben je nergens', verteld Mitra. Daarom heb ik 'beauty' ingezet voor onderzoek naar tumoren in 'the brains'.'
Meer info: la mysore cosmetics
- Details
Het team Sylhard loopt en fietst al enige jaren heel wat af. Dat doen ze ter steun en support van hun collega Sylvia. Haar man Harold heeft een hersentumor. Deze Walk4Brains was echter niet meer voor support, maar ter nagedachtenis. Het onvermijdelijke was gebeurd. Harold is eind september overleden. Hij mocht maar 38 jaar oud worden en laat twee zoontjes achter.
"De voorbereidingen voor onze Walk4Brains waren al in volle gang, en we wilden juist nu Sylvia, laten weten en voelen dat we er nog steeds voor haar zijn," verteld Jenny, een van de organisatoren, "Juist nu is dat zo belangrijk dat we Sylvia steunen, daarom moest deze Walk4Brains doorgaan en voor februari staat alweer een sponsorloop op de agenda. De strijd gaat voort!". Team Sylhard haalde maar liefst ā¬ 1.050,- op met de Walk4Brains.
De kabouterroute voor de kleine wandelaars was een groot succes. Ook werd er met de collectebus op het terras nog donatiegeld in de wacht gesleept.
- Details
Zondag 28 oktober was de actie dag voor Mady, Fennik en Jorna van Bijsterveld uit Den Haag. Samen met 40 andere mensen trokken zij van en Den Haag naar Zwammerdam op de fiets om geld in te zamelen voor hersentumor onderzoek.
Op het Malieveld bij het Paviljoen werd tijdens het kopje koffie door Dennis Wijmer de sfeer er bij de deelnemers in gezongen met zijn lied 'Benefietsen'. En bij de start verzorgde niemand minder dan Henk Bres het startschot.
Zelf RTV West was van de partij en daarmee kwam een grote wens uit van de 3 jongeren: "Dat er veel, heel veel aandacht komt voor hun actie GA FIETSEN en dat er veel donaties komen." Mady van Bijsterveld verteld; "Wat een goede sfeer was er gedurende dag. Heel bijzonder om met zo'n fantastische groep mensen die dichtbij ons staan dit te doen." rond de klok van 3 kwam het gezelschap aan bij cafĆ© Het Gezwam in Zwammerdam. Er waren vele vrienden en familie van alle fietsers gekomen om de deelnemers te ontvangen. Binnen in het cafĆ© Het Gezwam maakten het duo Maya & Frans de muziek en kon eindelijk bekend worden gemaakt wat de fietstocht had opgehaald. Een donatie van ā¬ 4.502,57 kon worden aangeboden aan Stichting STOPhersentumoren.nl "Blij, opgelucht, enthousiast en ook wel een klein beetje emotioneel, maar vooral erg trots...." verteld Mady verder.
Alle sponsoren, vrijwilligers, hulp, donateurs, sponsors iedereen heel hartelijk bedankt voor het bijdragen aan deze bijzondere actie.
- Details
Stichting STOPhersentumoren.nl heeft vijf nieuwe onderzoeksprojecten naar hersentumoren gehonoreerd met subsidie van in totaal ā¬ 588.885,-. Alle onderzoeken hebben het in zich op termijn veel te kunnen betekenen voor hersentumorpatiĆ«nten. Daarmee is de Internationale Hersentumorweek ( 29 okt. t/m 4 nov. 2012) krachtig van start gegaan.
Stichting STOPhersentumoren.nl financiert vooronderzoek ten behoeve van het goed opzetten van grote gerandomiseerde wetenschappelijke onderzoeken naar hersentumoren. Deze vooronderzoeken worden niet door de grote fondsen gehonoreerd omdat dezen liever onderzoeken financieren op basis van te verwachten resultaten. Daardoor lukt het de wetenschappers die zich met hersentumoronderzoek bezig houden vaak niet om financiering voor vernieuwende projecten te vinden en om voortgang te krijgen in hersentumoronderzoek. Mede ook omdat hersentumoren niet meeliften op het basale kankeronderzoek omdat hersenkanker uit een heel ander weefseltype ontstaat. Door het financieren van juist deze vooronderzoeken kunnen nieuwe inzichten op het gebied van het mogelijk maken van genezing van hersentumor kans krijgen om uit te groeien. Opdat er snel een betere behandeling tegen kwaadaardige hersentumoren mogelijk is.
De volgende onderzoeken zijn met het verkrijgen van hun financieringsbehoefte van start;
ā¢ "Preclinical screening to identify broad-range anti-glioma therapeutics" Vumc Amsterdam Cancer Center, Umea University Sweden en Harvard Medical School USA
ā¢ "Determination of optimal adjuvant drug treatment in patients with malignant glioma by mutational profiling of tumor cells" ErasmusMC Rotterdam
ā¢ "In vitro combination finding of kinase inhibitors in primary glioma cell cultures by means of dynamic kinome profiling" ErasmusMC Rotterdam en Pepscope
ā¢ "Rapid and targeted genetic profiling of gliomas for identification of alternative therapeutic options." UMC St. Radboud Nijmegen
ā¢ Improving delivery of therapeutic compounds to invasive glioma. UMC St. Radboud Nijmegen
Financiering van deze projecten was niet mogelijk geweest zonder de hulp van alle vrijwilligers en donateurs. Met name www.RideForHope.nl en www.SteppenTegenKanker.nl hebben enorm bijgedragen. "Zonder onderzoek geen kans, zonder u geen onderzoek."
- Details
Afgelopen jaar heeft Verhoek Europe BV bij een veiling de achterkant van een vrachtauto ingezet bij een veiling waarbij de opbrengst ging naar de kankerbestrijding. Palet Schilderwerken BV uit Genemuiden was de hoogste bieder en wilde reclame maken voor de RideForHope de langste benefiet fietstocht voor de kankerbestrijding in Nederland.
Prestige Print en Sign, ook uit Genemuiden verzorgde de reclame. En vanaf deze week is de vrachtauto op de Nederlandse wegen te bewonderen. De RideForHope is een wielertocht door heel Nederland voor de kankerbestrijding. Op 21, 22 eb 23 juni 2013 toeren de deelnemers in 3 dagen over een route in de vorm van een 'Ribbon', het internationale teken van hoop. Door alle 12 provinciƫn van Nederland, omdat kanker iedereen treft. Na 3 dagen fietsen wordt het eindpunt bereikt op de befaamde Cauberg in Limburg. De fietstocht bestaat uit zes etappes van ieder ongeveer 125 kilometer en kan individueel of als team gereden worden als full ride of als estafette (ieder ƩƩn of meerdere etappes). EƩn op drie mensen wordt geconfronteerd met kanker. Talloze vormen van kanker kunnen inmiddels goed worden behandeld, maar even zovele kankervormen zijn levensbedreigend voor de patiƫnt. Daarom is het van groot belang dat er meer onderzoek gedaan kan worden naar deze vreselijke ziekte en daar is veel geld voor nodig. De opbrengsten van de RideForHope gaan voor 100% naar onderzoek ter bevordering van genezing van hersentumoren.
- Details
De komende hersentumorweek van 29 oktober tot en met 4 november nodigt iedereen uit om actie te voeren voor het mogelijk maken van meer onderzoek naar hersentumoren. Zo worden er vele wandeltochten georganiseerd waar iedereen aan mee kan doen. Hieronder een lijst van de publieke Walk4Brains. Noteer datum en locatie in uw agenda en maak samen verschil!
Datum; De tocht; De website; Contactadres;
28 oktober Walk4Brains Emmen klik hier walk4brains.emmen@live.nl
De startlocatie is Theehuis Poolshoogte, gelegen in de staatsbossen van Odoorn. Datum; De tocht; De website; Contactadres;
3 november Walk4Brains Langedijk www.walk4brainslangedijk.nl g.gerdes@quicknet.nl
De startlocatie is Museum Broeker Veiling, Museumweg 2-4, Broek op Langedijk, tel; 0226-31380710:30 uur: Start route 3 van: 15 km.
10:45 uur: Start route 2 van: 10 km.
11:00 uur: Start route 1 van: 5,5 km. & rolstoel vriendelijke route van ca. 4 km.
Datum; De tocht; De website; Contactadres;
3 november Walk4Brains Drimmelen Walk4NickSimons adrie.simons@planet.nl
Datum; De tocht; De website; Contactadres;
3 november Walk4Brains NoordBrabant klik hier via de site
De startlocatie is De Rustende Jager, Oude Bosschebaan 11, 5074RC Biezenmortel (Loonse en Drunense duinen)- Details
Hoe en waarom 3 Haagse jongeren Zuid-Holland van west naar oost op stelten willen zetten. Zus Mady, broer Fennik en zusje Jorna van Bijsterveld uit Den Haag hebben helaas van dichtbij meegemaakt hoeveel impact een hersenaandoening, in dit geval een hersentumor, kan hebben. Dat nieuws sloeg in als een bom.
In hun zoektocht op internet naar antwoorden op hun vragen stuitten zij op de site van de Stichting STOPhersentumoren.nl en het idee van de actie was geboren; er moest en zou meer geld komen voor meer en beter wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en de gevolgen van een hersentumor. In aanloop van de hersentumorweek (29 oktober- 4 november 2012) gaan zij op zondag 28 oktober 40 kilometer fietsen, van het Malieplein in Den Haag naar Zwammerdam, met een groep van 40 personen. Hun grote wens is dat er veel, heel veel aandacht komt voor deze actie en dat er veel donaties binnen geharkt kunnen worden. De afsluiting van deze actie zal zijn bij dorpskroeg Gezwam, daar zal deze middag live muziek aanwezig zijn.
Wat u nu al kunt doen om de actie van Mady, Fennik en Jorna te steunen:
- Kijk op hun website http://stophersentumorengafietsen.jouwweb.nl
- LIKE hun pagina op Faceboek@STOPhersentumorenGaFietsen
- Volg deze drie jongeren op Twitter @Ga_Fietsen
Alvast harstikke bedankt!
- Details
Het terrein van DVO Haaksbergen is regelmatig het decor van belangrijke fietscrosswedstrijden. Op zaterdag 20 oktober wordt er weer gecrost aan de Geukerdijk. Dan staan de Overijsselse kampioenschappen op de rol. Maar er is die dag meer dan alleen fietscross. Yvonne Planting, Fons de Visser, Miriam Stokkingreef en zeven deelnemers willen zoveel mogelijk geld inzamelen voor de stichting STOPhersentumoren.nl.
Zaterdag wordt er naast de fietscrosswedstrijd op het terrein aan de Geukerdijk een veiling gehouden. De organiserende fietscrossbond NFF en de vereniging DVO hebben hun goedkeuring verleend aan deze actie waarvan de opbrengst gaat naar de stichting STOPhersentumoren.nl. "We willen iets doen voor deze organisatie, omdat we zelf met deze ziekte in de familie zijn geconfronteerd. Fons de Visser uit Haaksbergen is ongeneeslijk ziek. We kunnen hem helaas niet beter maken, maar niets doen is geen optie. Deze inzamelingsactie geeft ons voldoening. Het is belangrijk dat de stichting geld krijgt om meer onderzoek te kunnen doen naar hersentumoren. De overlevingskansen zijn namelijk erg klein", zegt Yvonne Planting.
Yvonne is de moeder van fietscrosser Dyon. De tiener uit Hengelo stelde zijn moeder voor een actie te organiseren. "In augustus zijn we begonnen. We wilden iets voor dit fonds doen. Op Marktplaats staan artikelen waarop geboden kan worden. Die hebben we van ondernemers gekregen. Zo veilen we bijvoorbeeld een clinic van topfietscrosser Martijn Jaspers, een hogedrukreiniger, bolderkar, shirts van bekende fietscrossers, een zeilboottocht op het IJsselmeer en een vakantie naar Oostenrijk. Tot 20 oktober kan via marktplaats geboden worden. Op de wedstrijddag bij DVO krijgen bezoekers de kans een hoger bod uit te brengen. Daar hopen we uiteraard op", zegt Planting. De veiling zal naar verwachting om 12.30 uur beginnen. Die zal ongeveer een half uur duren. Geveild wordt er op het middenterrein. Voor de actie zijn ook speciale shirts ontworpen. De clubgenoten Kevin Spanninga en Tom Kuipers van DVO en enkele deelnemers van andere verenigingen zullen in dat shirt fietsen. "Het is mooi dat de clubs toestemming hebben gegeven. Normaal gesproken is het verplicht in wedstrijden het clubtenue te dragen, maar voor dit goede doel wordt een uitzondering gemaakt."
Zie ook website www.Breinkanker.nl voor meer informatie.
(Foto GertPardon, Weekkrant)
- Details
Vanaf nu hoeft u nooit meer naar de boekhandel om een kaartje te kopen. U kunt eenvoudig uw kaarten bestellen bij onze nieuwste actievoerster Laura Smulder-Burgman. Ćn van iedere kaart gaat de opbrengst naar ons! In september 2008 werd Laura haar moeder ziek. Ze wist voorwerpen niet meer te benoemen. Na onderzoek bleek dat zij een primaire hersentumor had en ze kregen meteen te horen dat deze niet operabel was. Laura verteld, āIn gesprekken met mijn moeder, tijdens de heldere momenten, hebben we afgesproken dat ik na haar overlijden haar as bij mij zou dragen in een vlinder.ā Laura heeft toen samen met haar vader en moeder een gouden vlinder laten maken welke zij regelmatig draagt aan een ketting. In mei 2009 is de moeder van Laura overleden, acht maanden na de hersentumor diagnose.
-
1 kaart ā¬1,00 / 6 kaarten ā¬5,00 / 13 kaarten ā¬10,00
- Details
Op 4 mei 2013 vindt de Strongmanrun Duitsland plaats op de Nurburgring. Een traject van 22 km en 25 obstakels dient overwonnen te worden. MSM sport en voeding doet mee met een team sportievelingen voor het goede doel: www.STOPhersentumoren.nl.
- Details
Stichting STOPhersentumoren.nl lanceert met ingang van 5 oktober haar nieuwe reclamecampagne "Zonder onderzoek geen kans, zonder u geen onderzoek." De premiĆØre van de tv-commercial zal worden gehouden op de wetenschap dag van de Landelijke Werkgroep voor de Neuro-Oncologie in de jaarbeurs te Utrecht.
Met de commercial wordt het 5 jarig bestaan van de stichting luid en duidelijk ingegaan; "Meer onderzoek is nodig om tot een betere behandeling van hersentumorpatiƫnten te komen." Het thema van de commercial is jonge gezinnen. "We willen laten zien hoe vreselijk de impact is als je als jong gezin midden in het leven staat en dan een kwaadaardige hersentumor diagnose krijgt voor je kind," vertelt voorzitter Klaske Hofstee.
Alhoewel hersentumoren minder voorkomen dan andere kankersoorten is een kwaadaardige hersentumor de veroorzaker van de meeste sterfte onder kinderen bij kanker, omdat er voor vele soorten kwaadaardige hersentumoren geen genezing is. De tv-commercial laat op ingrijpende en indrukwekkende wijze het verhaal zien van een jong gezin tijdens het diagnose gesprek. De tv-commercial is bedacht en op respectvolle wijze uitgewerkt door regisseur Danny Maas. De jonge regisseur (28) weet op bijzondere wijze de boodschap op de kijker over te brengen.
De tv-campagne loopt wordt ondersteund door de lancering van een nieuwe website.Vanaf maandag 15 oktober zal de tv-commercial twee weken te zien zijn op de nationale televisie zenders en aansluitend 3 maanden op de regionale zenders.
"De reden dat we op tv gaan is dat nog steeds veel mensen niet weten hoe ernstig de diagnose hersentumor is. Er moet verbetering komen in de uitzichtloze situatie waarin je als hersentumorpatiƫnt terecht komt. De huidige genezingskans van 0,3% voor de meest voorkomende kwaadaardige hersentumor moet omhoog. Het is onbegrijpelijk dat er nauwelijks geld voor onderzoek beschikbaar is. We hopen dat veel kijkers van onze commercial zich geroepen zullen voelen om net als ons de schouders onder dit probleem te zetten." aldus Hofstee.
Stichting STOPhersentumoren.nl financiert 16 onderzoeken naar hersentumoren in zeven verschillende universitaire ziekenhuizen. De voice-over tekst in de commercial is in samenwerking met het SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland) opgesteld.
- Details
Na 2 edities Jannespop met een prachtig lentezonnetje heeft de organisatie besloten JANNESPOP naar het najaar te verplaatsen, om hopelijk zo meer bezoekers te trekken. Achter de schermen wordt druk gewerkt om er weer een fantastische dag van te maken. Het avondprogramma is rond: Captain Albatross, Lou Patty, The Bruurkes, Shaking Godspeed en niemand minder dan Julian Sas.
- Details
Op zondag 30 september wordt het ā La Mysore Beauty & Fashion Eventā georganiseerd in Discotheek Chez Marknesse om geld in te zamelen voor Stichting STOPhersentumoren.nl Vele bekende Nederlanders zullen deze dag van de partij zijn.
- Details
Zaterdag 25 augustus hebben alle deelnemers van het evenement SteppenTegenKanker de top gehaald van de Alpe dāHuez voor de kankerbestrijding. Aan het eind van de dag werd bekend gemaakt dat de organisatie op een haar na 175.000 euro had binnen weten te slepen voor Stichting STOPhersentumoren.
- Details
Deze week leverde drukkerij Zoeterhage uit Zoetermeer zijn sponsorbijdrage aan hersentumor onderzoek af bij Stichting STOPhersentumoren.nl. Maar liefst 5000 bedrukte brieven en enveloppen schonken zij aan het goede doel.
- Details
Petra voert actie voor hersentumor onderzoek
- Details
Oproep voor hersentumorpatiƫnten en partners
- Details
RichardBeelenFonds haalt ā¬ 4.446,- op
- Details
Wist u dat Stichting STOPhersentumoren.nl bestemmingsfondsen heeft voor ieder ziekenhuis, iedere onderzoeksgroep en iedere specialist die hersentumoronderzoek verricht? Wij zijn zowel patiƫnt als onderzoeker graag ten dienst. Samen kunnen we zorgen dat er meer onderzoek komt naar hersentumoren.
Hoe kun je doneren?
Je kunt op 2 manieren doneren aan het bestemmingsfonds van uw ziekenhuis / arts / hersentumorsoort;
1) Door een rechtstreekse donatie aan ons IBAN nummer: NL93RABO0136468942 met in het opmerkingsveld de naam van het ziekenhuis / arts / tumorsoort.
2) Door via onze actie site www.STOPhet.nl het bestemmingsfonds te selecteren en online te doneren. Om te doneren via de groene donatieknop volgt u de informatie op de website.
Kijk op onze HIER voor al onze bestemmingsfondsen.
Staat uw ziekenhuis, arts/onderzoeker niet in dit overzicht? Vermeld dan bij uw donatie uw ziekenhuis, de naam van de onderzoeker en het bestemmingsfonds wordt geopend.
Zijn er geen folders meer op voorraad van Stichting STOPhersentumoren.nl op uw polikliniek neurologie / neurochirurgie? --> Mail dan uw naam en adres voor nieuwe folders naar info@STOPhersentumoren.nl
Hoe kun je als specialist zorgen dat een donatie aan Stichting STOPhersentumoren.nl wordt gelabeld?
Zorg dat in de patiƫnten informatie folders (hersentumor, operatie, bijwerkingen/complicaties, nazorg) van uw ziekenhuis duidelijk achter de link van www.STOPhersentumoren.nl staat vermeld dat de donateur bij de overschrijving naar Stichting STOPhersentumoren.nl de naam van uw ziekenhuis vermeld, of van uw onderzoeksgroep of van uzelf. Pas dan kan de stichting STOPhersentumoren.nl de donatie direct op het betreffende bestemmingsfonds boeken. Staat dit er niet bij, dan wordt het een donatie voor algemeen onderzoek. Ook 100% hersentumor, maar mogelijk niet voor uw eigen onderzoek(sgroep). Deze donaties worden dan verdeeld via de jaarlijkse proposal call.
Wanneer kun je aanspraak maken op geld in het eigen bestemmingsfonds?
Zodra er voldoende donaties staan voor een onderzoek, of materiaal wat nog moet worden aangekocht in het laboratorium. In ieder geval vanaf 25.000 euro kun je al een aanvraag indienen. Bestemmingsfondsen boven de 25.000 euro die langer dan drie jaar ongebruikt staan vervallen terug in de algemene hersentumoronderzoek reserves.
- Details
Cabriotocht Joyce te Pas brengt ā¬ 6000,-op
- Details
Korfbalvereniging SDO haalt ā¬ 4.050,- op
- Details
Vette Pech, dat waren haar eigen woorden...
- Details
Arctic Challege Walter en Jasper ruim ā¬ 8.000,-
- Details
Ruim 3.000 euro door beklimming Kilimanjaro
- Details
Onderzoek naar nieuwe behandeling hersentumoren
- Details
Spinning Marathon voor Dennis Voskuilen
- Details
Beklimming Kilimanjaro voor hersenkankerbestrijding
- Details
Sponsorloop van RK Daltonschool āDe Valkenheuvelā
- Details
Tapas avond in Wouw ten bate van Stichting STOPhersentumoren.nl
- Details
Frans van de Kerkhof OperatieLive is thuis
- Details
600.000,- euro voor onderzoek naar hersentumoren
- Details
Anneke Niers wint STOPhersentumoren.nl stimuleringsprijs
- Details
Kringloopwinkel Re-Sell doneert 3.000,-
- Details
Rolling Stones en Beatles helpen hersentumoronderzoek
- Details
Fam. Bull haalt 4.586,00 euro op met 4daagse
- Details
Rabobank en STOPhersentumoren.nl slaan de handen in elkaar
- Details
Sponsorloop BS De Boogurt brengt 10.000 op
- Details
Fietsers Limburgs Mooiste verdubbelen de opbrengst!
- Details
Burgemeester ambassadeur Stichting STOPhersentumoren.nl
- Details
STOPhersentumoren.nl ambassadeur Teun van Vliet haalt geld op
- Details
Wielrenners fietsen Limburgs Mooiste voor hersentumoren
- Details
23 april Benefietconcert Jannespop 2011
- Details
Veelbelovend onderzoek kan niet beginnen door "herbeoordeling" farmaceut.
- Details
Onderzoek naar vermoeidheid bij hersentumorpatiƫnten
- Details
Sparen in Tilburg en Oisterwijk voor hersentumorenonderzoek
- Details
De fietstocht voor de hersenkankerbestrijding, RideforHope, start vanaf Neeltje Jans. Tijdens het Hemelvaartweekend op donderdag 2 juni 2011 fietsen 250 deelnemers in drie dagen tijd ruim 750 kilometer door alle provincies van Nederland.
- Details
De leerlingen van basisschool De Overlaat in Tolkamer hebben de handen ineen geslagen. Niet alleen kreeg juffrouw Katja vorig jaar in de zomervakantie een hersentumor gediagnosticeerd, ook een vader van Ć©Ć©n van haar leerlingen in de klas heeft een hersentumor. Daarom hebben de leerlingen een kaartenactie opgestart via het bedrijf High Five te Eindhoven. Hierbij kun je zelf je eigen kaarten ontwerpen en dan verkopen. De leerlingen hebben hiermee honderden euroās voor STOPhersentumoren.nl kunnen ophalen. De overgebleven kaarten worden door het bedrijf High Five gedoneerd.
- Details
Onder de titel āInvesteer in uw lichaamā heeft Albert Rietman een boek geschreven. Het doel van dit boek is om mensen te benaderen die op een verantwoorde manier willen sporten āof bewegen. Albert gaat in zijn boek onder andere in op de trainingsopbouw, trainingsprincipes, afslanken door meer te bewegen en voeding. Per verkocht boek doneert Albert ā¬ 8.50 aan stichting STOPhersentumoren.nl om zo ook bij te dragen aan het mogelijk maken van meer onderzoek en een betere toekomst voor hersentumorpatiĆ«nten.
- Details
Dat het een bijzondere avond zou worden stond al vast, maar de avond overtrof ieders verwachtingen. Dat een klein dorp zo groots kon zijn had niemand kunnen voorzien toen men begon met de voorbereidingen van het benefietconcert Brainpower Lobith. Ontstaan vanuit de vriendenkring rondom twee hersentumorpatiƫnten heeft de organisatie zaterdagavond 11 december 2010 aan stichting STOPhersentumoren.nl een cheque mogen overhandigen van maar liefst 40.500,- euro.
- Details
Debbie Vallen zingt voor STOPhersentumoren.nl
- Details
Ā
Walk4Brains brengt ruim 15.000 euro op.
- Details
Ā
Hersentumorweek 1 tot en met 7 november 2010
- Details
Ā
STOPhersentumoren start 4 nieuwe hersentumor onderzoeken op internationaal congres
- Details
Ā
Ā STOPhersentumoren.nl stimuleringsprijswinnaar ontdekt verantwoordelijk enzym voor groei hersentumoren
- Details
Ā
Steppen Tegen Kanker 2010 brengt record bedrag bijeen!
- Details
Benefietdiner āHerrie in het Raadhuisā groot succes!
- Details
Ludgerschool in Beltrum survivalt voor juf Marijke.
- Details
STOPhersentumoren.nl helpt immunotherapie voor hersenkanker in Nederland op weg
- Details
5000 euro van benefietconcert ter nagedachtenis aan Jannes
- Details
ROCK 4 BRAINS haalt meer dan 6000 euro op
- Details
Wielerklassieker Limburgs Mooiste haalt 3200 euro op
- Details
Doctor stept de Alpe dāHuez op voor meer geld hersentumoronderzoek.
- Details
STOP the Rain` lied voor meer hersentumorenonderzoek
- Details
Meningeoom Patiƫnten hebben zich bij ons aangesloten.
- Details
Groots benefietconcert georganiseerd vanuit SteppenTegenKanker.
- Details
Bijdrage van ā¬ 3000,- uit speciale veiling Alfred Schreuder.
- Details
Met z'n allen zweten voor meer geld voor hersentumoronderzoek
- Details
Eerste oplage klaar voor huis-aan-huis verspreiding.
- Details
Al 100.000,- euro door steppers binnengehaald.
- Details
Duivensport doneert 14.500,- euro op voorjaarsbeurs.
- Details
Jeugd ambassadeur overhandigt 2600,- euro voor onderzoek.
- Details
Brainawareness boek 1500 hoofdzaken rolt van de drukpers.
- Details
Friese radio omroep in teken van hersentumoren.
- Details
Jannes Slutter Stichting helpt ons met concert aan geld.
- Details
Boek 1500 hoofdzaken geeft gezicht aan hersentumor- patiƫnten.
- Details
Brain Awareness Week: Natuurlijk doen we wederom mee!
- Details
1e prijs en Legpenning van Commis. v.d. Koningin voor onze voorzitter.
