Linda Vaessen in memorie

Linda Vaessen in memorie

Diep bedroefd zijn wij te horen dat zaterdag 13 oktober is overleden door de gevolgen van een hersentumor Linda Vaessen, moeder van Hannah, partner van Marcel. Wat een prachtige lieve vrouw is haar gezin en familie ontnomen.

1500HoofdzakenIn september 2008 meldde Linda zich aan bij Stichting STOPhersentumoren.nl op onze vacature “Tekstschrijver”. Linda had namelijk Tekst & Communicatie aan de Universiteit van Tilburg gestudeerd en had sinds 2006 zelf ook een hersentumor. Linda maakte onze flyers, schreef teksten voor onze nieuwsartikelen en website. Na haar revalidatie voelde het voor Linda vaak alsof ze een onzichtbare ziekte had. In 2009 deed zijn mee met ons project “1500 Hoofdzaken”, waarbij Linda op onze boekcover kwam. Hierdoor kwam de ziekte van Linda meer in het licht voor alle hersentumorpatiënten die zij vertegenwoordigde, maar ook gaf het Linda zelf de mogelijkheid om er meer over te vertellen. Linda ging meedoen met SteppenTegenKanker waarbij wij de Alpe d’Huez opklommen met een step, en vervolgens met onze Bergentocht tegen kanker wandelingen op de Utrechtse Heuvelrug. Na jaren van stabiliteit besloot de hersentumor in 2013 dat Linda haar verwachtingen omtrent het leven moest bij stellen. Hij liet haar ieder jaar weten dat hij ondanks alle succesvolle behandelingen en Linda haar positieve instelling steeds weer terug ging groeien. 13 oktober 2018 nam de hersentumor haar leven. Wij zullen Linda herinneren als een ongeneeslijk optimistische lieve lotgenoot, die ondanks alle complicaties op haar pad, blijvend zocht naar oplossingen om hier om heen te werken en door te gaan met haar leven. We zullen haar missen en wensen Marcel, Hanna, haar ouders en familie heel veel sterkte toe.   

Ommekeer in hersentumorbehandeling

Ommekeer in hersentumorbehandeling

gbmtissueSinds 2005 hebben we voor hersentumoren de eerste chemokuur gekregen, Temozolomide werd de standaard voor de behandeling. Samen met radiotherapie zorgde deze behandeling dat de gemiddelde overleving van een patiënt met een glioblastoma multivorma van 6-7 maanden omhoog ging naar 12-15 maanden. Een ontzettende grote stap voorwaarts. Prof. dr. S. Leenstra, neurochrirug en hoogleraar van het ErasmusMC vertelt dat we opnieuw aan de vooravond staan van zo een grote stap voorwaarts.

In de periode 2007 - 2017 hebben we met financiële ondersteuning van STOPhersentumoren.nl vele tumormarkers ontdekt. 1p/19q co-deletie, 10q, IDH1, MGMT, etc. Stichting STOPhersentumoren.nl heeft zelfs in 2014 de herindeling van hersentumoren mondiaal aangekaart wat heeft geleid in 2016 tot de aanpassing van de WHO classificatie voor hersentumoren. "Echter", vertelt prof. dr. S. Leenstra, "met al deze markers kunnen we nog weinig doen. Er zijn namelijk te weinig medicijnen om een gepersonaliseerde behandeling in gang te zetten. Het is ons gelukt met de huidige middelen, pvc, temozolomide en lomustine de gemiddelde overleving van 12-15 maanden op te krikken naar ongeveer 24 maanden. Maar wat zou het voor de patient betekenen als we echt een gepersonaliseerde behandeling aan kunnen bieden, waarbij we de tumor steeds opnieuw kunnen testen en de cytostatica kunnen aanpassen als er recidive groei is?"

TMZSinds 2014 onderzoekt ErasmusMC deze vraag met steun van STOPhersentumoren.nl. Een cocktail van medicijnen. Dit jaar, 2018, komt het onderzoeksteam ErasmusMC steeds verder met het onderzoek waarbij honderden bestaande medicijnen voor andere ziektes zijn uitgetest op tumorweefsel. Ze hebben ontdekt dat ongeveer 100 medicijnen de groei remmen of (tijdelijk) stoppen. Er is alleen enorme variatie per weefsel kweek. De ene tumor is de andere niet. Iedere hersentumor is uniek en vraagt om een unieke aanpak. Ideaal zou het zijn als alle 100 middelen op iedere patienten kweek uit kan worden geprobeerd om hier de top 5 van te selecteren voor de behandeling. Heel de neuro-oncologische wereld is nieuwsgierig, het buitenland komt zelfs stage lopen in het laboratorium van het Rotterdamse onderzoeksteam.

pipetteerrobotEchter... ze hebben nog 60.000 nodig om dit onderzoek op te schalen, er is een pipetteerrobot nodig. Dat is een machine welke honderden kweken tegelijk kan voorzien van testmedicatie. Er wordt een noodkreet gedaan naar de hersentumorpatienten en hun naasten. Help mee voor jullie eigen ziekte deze machine bijeen te sparen, geef een donatie op www.STOPhet.nl/ErasmusMC zodat we snel verder te komen. Maak deze enorme sprong in de behandeling voor hersentumorpatienten mogelijk. Steun op www.STOPhet.nl/ErasmusMC Of maak je bijdrage over naar: IBAN nummer: NL93RABO0136468942 onder vermelding ErasmusMC. 

Doneer vandaag nog.

Sharon Berendsen winnares STOPbraintumor Award 2018

Sharon Berendsen winnares STOPbraintumor Award 2018

SharonBerendsen STOPbraintumorAward2018Tijdens het LWNO congres van 29 september 2018 in de jaarbeurshallen te Utrecht is aan Sharon Berendsen UMC Utrecht de STOPbraintumor Award 2018 uitgereikt. Zij had 29 augustus 2018 deze prijs gewonnen als blijk voor haar bijzondere inzet, kwaliteit en resultaten op het gebied van onderzoek naar genezing van primaire hersentumoren.

“De jury was onder de indruk van de bijdragen van mevrouw S. Berendsen en haar brede kennis van zaken, onder andere terug te vinden in haar lijst van publicaties en presentaties. Daarmee is zij een belofte voor de toekomst. De jury vond dat mevrouw S. Berendsen met haar onderzoek al veel heeft bijgedragen aan het uiteindelijke doel: de genezing van primaire hersentumoren. Met de toekenning van de stimuleringsprijs 2018 eren wij haar en al haar collega’s die hard werken om genezing van primaire hersentumoren een stap dichterbij te brengen.”

Op de foto reikt Dr. A. Walenkamp, lid van de WAR Stichting STOPhersentumoren.nl UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen de prijs aan Sharon uit, een oorkonde, een prachtig beeldje en een geldprijs van € 1.500,- te besteden aan haar neuro-oncologische studie.


 

Hersentumor magazine "Over leven met een hersentumor"

Hersentumor magazine "Over leven met een hersentumor" komt 28 mei uit.

Op 28 mei 2018 tijdens het benefiet HOOFDdiner te Driebergen zal het eerste exemplaar worden overhandigd van het eerste "Hersentumormagazine". Een magazine boordevol verhalen van mensen "Over leven met een hersentumor." Het magazine is vanaf heden te koop bij voorinschrijving.

Hersentumor magazineDe initiatiefnemer van dit magazine is Klaske Hofstee. Zelf is zij mantelzorger van haar man Nico Faaij, die onder andere een ongeneeslijke kwaadaardige hersentumor heeft. Tijdens het traject van diagnose, behandeling en de zorgen rondom het hebben van een hersentumor put zij kracht uit lotgenotencontact. Dit geeft haar een belangrijke verbinding met ervaringsdeskundigen, waardoor zij zich niet alleen voelt.

"Nog nooit zijn er zovele verhalen gebundeld van hersentumor patiënten. We zorgen met dit magazine voor een unieke kijk in het leven van de hersentumorpatiënt en de dierbaren om hen  heen. Je leest erin, hoe ingrijpend een hersentumor het leven van patiënten en hun naasten verandert," vertelt Klaske.

Samen met Kristien de Jong, zelf hersentumorpatiënt, heeft zij de afgelopen 3 maanden hard aan het magazine gewerkt. Klaske verzamelde verhalen en schreef er ook enkele zelf. Zij zorgde daarnaast voor de vormgeving. Kristien maakte dat de teksten prettig leesbaar werden, checkte de verhalen op spelfouten en zorgde dat de teksten onderling goed aansluiten. Ook van haar hand werd een verhaaltje opgenomen.

Klaske vertelt enthousiast: "Samen hebben we gezorgd voor een impactvol verslag met een diversiteit aan verhalen. Iedereen kan herkenning en erkenning krijgen in ons magazine. We hopen dat nu heel veel mensen het blad willen aanschaffen en mee willen lezen wat de invloed is van het hebben van een hersentumor op de patiënt en zijn gezin.”

Kristien vult aan: “Nog nooit eerder is er een blad gemaakt door en voor hersentumorpatiënten. Ik vond het een eer, om eraan te mogen werken. We kregen verhalen binnen van patiënten zelf en van hun partners, van ouders, (schoon)kinderen en kleinkinderen. Ook artsen droegen een steentje bij. Het zijn ontroerende verhalen, moedige verhalen. Natuurlijk  zijn het soms verhalen van ontreddering en verdriet. Maar ook van liefde, vechtlust, levenslust  en hoop. En dat laatste is nou precies waarom we dit blad wilden maken: Hersentumorpatiënten en hun naasten hebben hoop nodig. Hoop op betere behandelmethodes en uiteindelijk hoop op genezing. We hopen dat er na het lezen van het magazine meer donateurs voor Stophersentumoren komen. Zodat er meer onderzoek kan worden gedaan. Want alleen met meer onderzoek houden we die hoop levend.”

  • 112 pagina’s telt onze “Glossy”.
  • 40 mensen vertellen hun verschillende verhalen ”Over leven met een hersentumor”. 
  • 7 foto’s van patiënten mochten wij gebruiken, pagina groot voor een advertentie of voor een quote.
  • 6 verschillende hersentumortypes komen aan bod.
  • 3 ziekenhuizen hebben meegewerkt.
  • 2 grote sponsoren hebben de kosten van ons magazine kunnen drukken naar….€ 4,95 per stuk.

Wil jij ook 1 of meerdere exemplaren bestellen? Mail dan naar info@STOPhersentumoren.nl onder vermelding van Hersentumormagazine en vermeld het aantal exemplaren wat je wilt hebben. Ze kosten (een donatie) van € 4,95 per stuk, (exclusief verzendkosten € 3,80 per stuk of als je er meerdere neemt als pakketje € 6,50 ). De verzendkosten zijn afhankelijk van het aantal magazines je afneemt. Het rekeningnummer om op te betalen is: IBAN: NL93RABO0136468942 t.n.v. Stichting STOPhersentumoren.nl te Driebergen o.v.v. van het aantal Hersentumormagazines en je adres. Ziekenhuizen kunnen op factuur bestellen.

Wil je arts of verpleegkundige Hersentumormagazines voor in de wachtkamer?  Laat hen contact opnemen met; info@STOPhersentumoren.nl

Eerste recensie van Prof. dr. C. Dirven ErasmusMC: "Dit wil je in één ruk uitlezen. Zo veel informatie. Een zeer belangrijk magazine voor de hersentumorpatiënt".

HOOFDdiner

Wil je als eerste het Hersentumormagazine hebben en zonder verzenkosten?  Schrijf je dan in voor HOOFDdiner van 28 mei en maak de overhandiging van het eerste exemplaar mee. Lees hierover ons artikel Benefiet BBQ

Meer artikelen...