Voorzitter Klaske Hofstee wint Engel Award 2018

Zeldzameziektendag 2018: Toekenning Engel Awards

Engel Award Klaske Hofstee28-02-2018 Tijdens het avondprogramma op Zeldzameziektendag 2018 ontvingen een kinderendocrinoloog, een naaste van een patiënt en een Expertisecentrum een Engel Award voor hun bijzondere inspanningen voor mensen met een zeldzame aandoening.

Award-winnaars

Kinderendocrinoloog prof. Anita Hokken (Erasmus MC) ontving een Engel Award voor haar onuitputtelijke inspanningen voor kinderen en jongvolwassenen met het Prader-Willi syndroom. Sinds 2002 is zij zeer betrokken bij deze groep patiënten en hun ouders.

Voorzitter Stichting STOPhersentumoren.nl, Mevrouw Klaske Faaij-Hofstee, ontving een Engel Award voor 10 jaar vrijwillige inzet voor de stichting STOPhersentumoren.nl. Ze verzamelde ruim 5 miljoen euro voor hersenonderzoek, bracht wereldwijd wetenschappers bijeen en stond aan de basis van de nieuwe hersentumorclassificatie welke de WHO in 2016 invoerde.

Het Expertisecentrum Rendu-Osler-Weber in het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein kreeg een Engel Award omdat het centrum zich al jarenlang nationaal en internationaal onderscheidt vanwege hun enorme expertise en kennis op het gebied van Rendu-Osler-Weber. Patiënten met deze zeldzame en erfelijke ziekte van de bloedvaten bezoeken het centrum voor diagnose, behandeling en advies.

Zeldzameziektendag 2018

De VSOP verwelkomde dit jaar tijdens Zeldzameziektendag en de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen ruim 150 deelnemers. Dr. Erik Gerritsen, Secretaris-Generaal van het ministerie van VWS kreeg tijdens de conferentie het IKNL-rapport ‘Kankerzorg in beeld: Zeldzame kanker’ overhandigd. Dit rapport roept op tot een Nationaal Plan voor de verbetering van onderzoek en zorg voor patiënten met zeldzame kanker.

Aandeel doodsoorzaak hersentumoren onder kinderen stijgt

Aandeel doodsoorzaak hersentumoren onder kinderen stijgt

Sterftekinderhersentumoren2018Terwijl juichend de media in wordt geschoten dat steeds minder kinderen sterven aan kanker. Maken de statistieken pijnlijk duidelijk dat dit niet geld voor kinderen met hersentumoren.

Hersenkanker en leukemie zijn de meest voorkomende soorten kanker waaraan kinderen overlijden. De daling van de sterfte aan kanker bij kinderen wordt voor een groot deel verklaard door de daling van het aantal aan leukemie overleden kinderen. In het begin van de jaren zeventig overleden nog gemiddeld 100 kinderen per jaar aan leukemie, ruim 40 procent van de totale kankersterfte bij kinderen. De laatste jaren overlijden jaarlijks minder dan 20 kinderen aan leukemie.

Echter de daling van de sterfte aan kanker bij kinderen met hersentumoren blijft uit. Zorgden Leukemie (26%) en Hersentumoren (41%) in 2012 nog voor 67% van alle sterfte gevallen bij kinderen met kanker, nu in 2018 is dit percentage 63,9% geworden. Waarbij de daling toegekend wordt aan Leukemie (22,2%) en bij hersentumoren een verhoging is waar te nemen (41,7%).

Het uitblijven van deze daling bij hersentumoren bij kinderen heeft voor het grootste gedeelte te maken aan de prioriteit van medische geld verdeling. Van oudsher wordt het geld voor onderzoek toegekend aan de ziekte die de meeste patiënten aantallen heeft. Daarnaast benaderen kankerorganisaties en bedrijven de ziekte projectmatig. Er wordt gekeken of er resultaat kan worden behaald met een onderzoeksproject naar kinderkanker of niet. Met een kinderkankersoort waar bij de graad 4 variant minder dan 1% van de kinderen overleeft na 5 jaar is resultaat niet of nauwelijks aan te duiden en blijft financiering derhalve door deze instanties schromelijk achter.

“Alleen onderzoek kan zorgen voor hogere genezingskansen” verteld Klaske Hofstee, voorzitter van Stichting STOPhersentumoren.nl, “het is een illusie om te roepen dat kinderkanker over 30 jaar verdwenen is, als je nooit geld uitgeeft aan kinderhersentumoren. Wij trekken al jaren aan ons kinderhersentumoren fonds. Maar op de een of andere manier komen er nauwelijks donaties voor kinderhersentumoren vrij, terwijl onze Stichting nu juist de enige is waarbij je weet dat je donatie voor 100% naar kinderhersentumoren gaat. Niet naar leukemie, of een andere hersenziekte.”

Wil je zorgen voor meer onderzoek naar kinderhersentumoren, doneer dan rechtstreeks in het bestemmingsfonds: www.STOPhet.nl/Kinderhersentumoren of op rekening van de stichting STOPhersentumoren.nl NL93RABO0136468942 onder vermelding van “Kinderhersentumoren”.

Sterftekinderhersentumoren2012

 

Verdedigen proefschrift Tonny Lagerweij

Op dinsdag 23 december heeft Tonny Lagerweij zijn proefschrift “Brain Tumors – preclinical imaging and novel therapies” verdedigt bij het VUmc. Hij heeft dit onderzoek verricht onder begeleiding van zijn promotoren prof. dr. T. Wurdinger en prof. dr. W.P. Vandertop en copromotoren dr. E. Hulleman en dr. D. Noske. Stichting STOPhersentumoren.nl was één van de sponsoren van het proefschrift.

In het proefschrift ( http://dare.ubvu.vu.nl/handle/1871/55524 ) wordt onderzoek beschreven naar de behandeling van een drietal type hersentumoren, het glioblastoom, welke voornamelijk bij volwassenen voorkomt, en twee tumortypes die voornamelijk bij kinderen voorkomen, namelijk het medulloblastoom en diffuus intrinsiek pons glioom (DIPG).  Een tweetal onderzoeken uit dit proefschrift licht ik hier nader toe.

Tonny LagerweijEén van de problemen bij de behandeling van hersentumoren, is de aanwezigheid van de bloed-hersen-barrière. Deze barrière beschermt normaal gesproken de hersenen door te voorkomen dat schadelijke stoffen de hersenen bereiken. Echter, wanneer je via de bloedbaan een geneesmiddel toedient, houdt deze bloed-hersen-barrière het geneesmiddel tegen waardoor de tumor niet bereikt wordt. Om het middel toch bij de tumor te krijgen, hebben wij gebruik gemaakt van ‘convection-enhanced delivery (CED)’. Dit is een methode waarbij het geneesmiddel onder lichte druk in de tumor wordt geïnjecteerd. We vonden dat toediening van bepaalde medicijnen via CED kan zorgen voor een remming van de tumorgroei, maar dat de hersenstam wel gevoeliger is  voor nadelige effecten ten gevolge van deze behandeling dan andere delen van de hersenen.

Een ander deel van het proefschrift betrof het gebruik van beeldvormende technieken. Om de groei van de hersentumoren goed te kunnen volgen, hebben we gebruik gemaakt van technieken zoals bioluminescentie (waarbij we cellen hebben voorzien van een enzym uit de vuurvlieg zodat de tumor licht geeft), MRI en PET-scans. Ook hebben we een techniek opgezet waarbij we hersenweefsel doorzichtig kunnen maken waardoor het mogelijk is om met geavanceerde microscopen grote delen van de bloedvaten en de tumorcellen 3-dimensionaal in beeld te brengen. Deze 3D-beelvormende technieken zullen meer inzicht gaan geven in hoe de tumoren groeien en welke factoren daarbij betrokken zijn.

Grant van 49.000 euro voor ErasmusMC

Kankeronderzoekers Dr. Jeroen de Vrij (Afd. Neurochirurgie), Dr. Theo Luider (Afd. Neurologie) en Dr. Martin van Royen (Afd. Pathologie) hebben uit handen van de stichting STOPhersentumoren.nl een subsidie in ontvangst mogen nemen voor onderzoek naar glioblastoma hersentumoren.

JerpoendeVrijTheoLuiderklGlioblastoma is de meest kwaadaardige vorm van primaire hersentumoren, waarbij de patiënten (ondanks operatie en zware chemoradiatie) gemiddeld niet langer dan 18 maanden overleven.  

De onderzoekers zullen hun pijlen richten op EXOSOMEN: kleine blaasjes die worden uitgescheden door kankercellen en volgepakt zijn met DNA, RNA en eiwitten van de tumor. Voortbordurend op eerdere studies zal het onderzoeksteam exosome detectie verder ontwikkelen als biomarker voor monitoren van hersentumoren. Deze technologie kan van grote waarde zijn voor de patiënt om sneller en met meer zekerheid tumorprogressie te volgen en om de respons op een (gepersonaliseerde) behandeling te bepalen.

Engels:

Cancer researchers Jeroen de Vrij (Dept. Neurosurgery), Theo Luider (Dept. Neurology) and Martin van Royen (Dept. Pathology) have received a grant from the foundation STOPhersentumoren to perform research on glioblastoma brain tumors.

Glioblastoma is the most aggressive type of primary brain cancer. Despite extensive treatment, consisting of surgery and chemoradiation, patients rarely survive two years after diagnosis.

The awarded project focuses on EXOSOMES: tiny vesicles secreted by cancer cells, which are packed with DNA, RNA and proteins. Building on previous work, the research team will further explore exosomes as a "liquid biomarker" for the monitoring of brain tumors. These exosome technologies could lead to novel ways of non-invasive monitoring of tumor progression and of the response to  (personalized) therapy, which will aid to improved quality of life and survival of patients.

Ontwikkeling bloedtest voor hersentumor

Myron TomOnderzoekers van VUmc gaan een bloedtest ontwikkelen waarmee hersentumoren (zgn. 'gliomen') in bloed kunnen worden herkend. De onderzoekers Nik Sol, Myron Best en Tom Würdinger van het Hersentumorcentrum VUmc Amsterdam hebben een subsidie van € 60.000 voor de ontwikkeling van deze bloedtest ontvangen van Stichting STOPhersentumoren.

In 2015 ontvingen de onderzoekers ook al een subsidie van € 60.000 van de Stichting STOPHersentumoren voor de ontwikkeling van een bloedtest voor de detectie van hersentumoren. Deze nieuwe subsidie is een aanvulling op dit project en stelt de onderzoekers in staat hun onderzoek te continueren.
Eerder heeft de Stichting STOPHersentumoren in samenwerking met dezelfde onderzoekers de Think Grey Day gehouden, waarbij van meer dan honderd gezonde vrijwilligers, veelal familieleden en vrienden van patiënten met een hersentumor, bloed is afgenomen voor onderzoeksdoeleinden.

De onderzoekers maken gebruik van een laboratoriumtechniek die eerder binnen dezelfde onderzoeksgroep is ontwikkeld en werd ingezet voor de detectie van onder andere longkanker in bloed. Hiervoor maken zij gebruik van RNA (kopietjes van DNA) in bloedplaatjes. Voor dit nieuwe project willen de onderzoekers de techniek optimaliseren voor de detectie van hersentumoren in bloed. Daarnaast hopen de onderzoekers dat de toe- en afname van tumor materiaal in bloed aanwijzingen geeft voor de toe- en afname van tumorgroei tijdens behandeling.

https://www.vumc.nl/afdelingen/over-vumc/nieuws/subsidie-hersentumoren/

Meer artikelen...