Doneer nu

Nieuwsberichten Laatste nieuws

HERSENEN IN BEELD

11 maart 2019 - 15 mei 2019

KUNSTPRIJSVRAAG

LogoSTOPhersentumoren

Vanwege de Internationeale Hersenenweek organiseert Stichting STOPhersentumoren.nl een kunstprijsvraag voor meer aandacht voor tumoren in de hersenen. Betrokkenheid en bewustzijn met hersentumoren is de weg naar de overwinning hiervan.  Hieronder volgt uitgebreide toelichting op deze kunstprijsvraag.

Lees meer...

Hersentumorcollecte

Hersentumorcollecte STOPhersentumorenTijdens de Internationale Hersenenweek van 11 maart tot en met 17 maart 2019 gaan we weer een collecte houden op Social Media voor meer hersentumoronderzoek. Doe jij ook mee?

Jaarlijks wordt er door Stichting STOPhersentumoren.nl twee maal gecollecteerd. In maart tijdens de Internationale Hersenenweek en in oktober tijdens de Hersentumorweek. "Dit zijn belangrijke weken voor onze doelgroep," verteld voorzitter Klaske Hofstee van de Stichting STOPhersentumoren.nl,

Lees meer...

FleurdeJong2019KORTENHOEF – Met het inzamelen van statiegeldflessen heeft Fleur de Jong maar liefst 750 euro opgehaald voor Stichting STOPhersentumoren.nl.

Lees meer...

JasperWolters1Op zaterdag 2 februari vond bij Nivo Sparta de 2e editie van het Jasper Wolters Toernooi plaats. Dit toptoernooi voor JO11-teams uit de hoofdklasse is traditioneel sterk bezet en telde dit keer maar liefst 32 deelnemende teams, waarvan 30 uit heel Nederland en twee uit België. Samen voetballen voor het goede doel met in de herinnering Jasper Wolters, een teamgenoot van bijzondere klasse.

Lees meer...

MarkRuiter1klZaterdag 2 februari heeft de eerste editie van het Mark Ruiter toernooi plaatsgevonden bij voetbalvereniging Achilles’12 te Hengelo. Dit toernooi werd georganiseerd door het 5e elftal van Achilles’12 ter ere Mark Ruiter.

Lees meer...

plaatjeHet nieuwe jaar is begonnen. Ook dit jaar willen we weer de meest hoopvolle onderzoeken gaan financieren naar een genezend middel. Daarnaast spelen nog de onderzoeksvragen bij patiënten. Welk onderzoek zou jij het liefst willen opstarten?  Vertel ons welke onderzoeken jouw voorkeur hebben met een donatie op www.STOPhet.nl/VUMC

Lees meer...

Stichting STOPhersentumoren.nl ontvangt 27.500,-van de Roermond City Swim 2018

RoermmondCitySwim2018

Lees meer...

Linda Vaessen in memorie

1500HoofdzakenDiep bedroefd zijn wij te horen dat zaterdag 13 oktober 2018 is overleden door de gevolgen van een hersentumor Linda Vaessen, moeder van Hannah, partner van Marcel. Wat een prachtige lieve vrouw is haar gezin en familie ontnomen.

Lees meer...

Ommekeer in hersentumorbehandeling

gbmtissueSinds 2005 hebben we voor hersentumoren de eerste chemokuur gekregen, Temozolomide werd de standaard voor de behandeling. Samen met radiotherapie zorgde deze behandeling dat de gemiddelde overleving van een patiënt met een glioblastoma multivorma van 6-7 maanden omhoog ging naar 12-15 maanden. Een ontzettende grote stap voorwaarts. Prof. dr. S. Leenstra, neurochrirug en hoogleraar van het ErasmusMC vertelt dat we opnieuw aan de vooravond staan van zo een grote stap voorwaarts.

Lees meer...

Collecteer jij mee?collecteren

Van 20 t/m 27 oktober is de internationale Hersentumorweek.
Dan houden wij een online collecte, omdat er in Nederland niet aan de deuren voor hersentumoronderzoek wordt gecollecteerd. Help jij mee om op jouw facebook, instagram, twitter mensen op te roepen een kleinigheidje te doneren?

SharonBerendsen STOPbraintumorAward2018Tijdens het LWNO congres van 29 september 2018 in de jaarbeurshallen te Utrecht is aan Sharon Berendsen UMC Utrecht de STOPbraintumor Award 2018 uitgereikt. Zij had 29 augustus 2018 deze prijs gewonnen als blijk voor haar bijzondere inzet, kwaliteit en resultaten op het gebied van onderzoek naar genezing van primaire hersentumoren.

Lees meer...

Hersentumor magazine "Over leven met een hersentumor" komt 28 mei uit.

Hersentumor magazineOp 28 mei 2018 tijdens het benefiet HOOFDdiner te Driebergen zal het eerste exemplaar worden overhandigd van het eerste "Hersentumormagazine". Een magazine boordevol verhalen van mensen "Over leven met een hersentumor." Het magazine is vanaf heden te koop bij voorinschrijving.

Lees meer...

Groot benefiet bbq Hoofddiner benefietdiner tegen kankerOp 28 mei 2018 zal er in Hotel Bergse Bossen te Driebergen een groot benefietdiner tegen kanker worden georganiseerd voor alle inwoners van de Utrechtse Heuvelrug en verre omstreken. Partners, vrienden, collega’s, familie en aanhang zijn ook meer dan welkom. Tussen de gangen van het diner door zal een loterij plaatsvinden met fantastische prijzen. Na het diner zal het binnengehaalde bedrag bekend gemaakt worden waarna de avond feestelijk wordt afgesloten.

 

Lees meer...

EdwinMiltenburgDagelijks sterven er in Nederland 4 mensen door een hersentumor. Het overkwam in 2016 ook de Soester Cees Drost. Binnen 10 weken na de diagnose overleed hij. Om te zorgen dat er een betere behandeling komt tegen deze vernietigende hersentumoren organiseerde de familie Drost dinsdag 10 april 2018 een fundraising diner in Restaurant ’t Hoogt in Soest.

Lees meer...

Roermond City Swim stophersentumoren hersentumor onderzoek goede doel7 april 2018 Roermond - De Roermond City Swim vindt dit jaar voor de tweede keer plaats. Een prachtig evenement waarbij de organisatie meerdere doelen voor ogen heeft.

Lees meer...

Roermond City Swim

Roermond City SwimWij hebben jullie hulp nodig. We zijn 1 van de genomineerden van de Roermond City Swim. Met de meeste stemmen kunnen wij HET tweede goede doel worden van dit prachtige evenement.

Lees meer...

Martin van der bent cheque hersentumor onderzoekMaandag 19 maart verrasten Michelle Penning en Danny Den Hartog prof. dr. Martin van den Bent van het ErasmusMC Rotterdam met een prachtige cheque van € 24.427,95.

Lees meer...

Landelijke hersentumorcollecte

Tijdens de Internationale Hersenenweek van 12 maart tot en met 18 maart 2018 hebben 108 hersentumorpatiënten, lotgenoten, partners, naasten op Social Media om donaties gevraagd ten behoeve van Stichting STOPhersentumoren.nl. De opbrengst van de collecte was € 5.822,-

Lees meer...

Zeldzameziektendag 2018: Toekenning Engel Awards

Engel Award Klaske Hofstee

Lees meer...

Sterftekinderhersentumoren2018Terwijl juichend de media in wordt geschoten dat steeds minder kinderen sterven aan kanker. Maken de statistieken pijnlijk duidelijk dat dit niet geld voor kinderen met hersentumoren.

Lees meer...

Tonny LagerweijOp dinsdag 23 december heeft Tonny Lagerweij zijn proefschrift “Brain Tumors – preclinical imaging and novel therapies” verdedigt bij het VUmc.

Lees meer...

JerpoendeVrijTheoLuiderklKankeronderzoekers Dr. Jeroen de Vrij (Afd. Neurochirurgie), Dr. Theo Luider (Afd. Neurologie) en Dr. Martin van Royen (Afd. Pathologie) hebben uit handen van de stichting STOPhersentumoren.nl een subsidie in ontvangst mogen nemen voor onderzoek naar glioblastoma hersentumoren.

Lees meer...

Myron TomOnderzoekers van VUmc gaan een bloedtest ontwikkelen waarmee hersentumoren (zgn. 'gliomen') in bloed kunnen worden herkend. De onderzoekers Nik Sol, Myron Best en Tom Würdinger van het Hersentumorcentrum VUmc Amsterdam hebben een subsidie van € 60.000 voor de ontwikkeling van deze bloedtest ontvangen van Stichting STOPhersentumoren.

Lees meer...

ThijsCrommentuijnOp vrijdag 3 november moest Thijs Crommentuijn zijn proefschrift "Development of vector-based strategies against glioblastoma" verdedigen bij het Vumc, zijn promotor prof. dr. T. Wurdinger van ht VUmc Cancer Center, ook WAR lid bij Stichting STOPhersentumoren.nl en zijn co promotoren; dr. D.P. Noske, dr. B.A. Tannous van het VUmc te Amsterdam. Ook Stichting STOPhersentumoren.nl was betrokken bij de financiering van het proefschrift.

Lees meer...

cabriofansseptemberuitje2017Op zondag 24 september 2017 organiseerde Cabrio Fans alweer haar vierde cabrio-toertocht. Deze rally werd verreden over de mooiste wegen van Gelderland en de opbrengst ging naar de Stichting STOPhersentumoren.nl  Dit jaar konden wij de stichting maar liefst € 2.106 euro overhandigen. 

Lees meer...

Walk4BrainsUden20172klZondag 5 november 2017 hebben 16 personen de 5e editie van de Walk4Brains Uden gewandeld. Het groepje wandelaars van verschillende pluimage hadden één ding gemeen: ze weten wat voor vernietigende ziekte een hersentumor is en willen dat er meer onderzoek mogelijk wordt gemaakt.

Lees meer...

 MG 0119klHersentumor informatie bijeenkomst

Wij vinden het belangrijk dat patiënten de juiste informatie krijgen van de juiste personen en het liefst in de eigen omgeving. 

Lees meer...

semHet zal je gebeuren, je kindje is ziek en krijgt de diagnose van een ongeneeslijke, maar ook onbehandelbare hersentumor. Dat overkwam de ouders van kleine Sem. Sem kreeg de diagnose "Opticus Glioom". 

Lees meer...

HeaderKentaaTijdens de internationale hersentumorweek van 23 oktober tot en met 29 oktober 2017 werd in Nederland voor het eerst een hersentumorcollecte gehouden. Maar liefst 74 collectanten hadden zich aangemeld om te collecteren. Ze gingen niet bij weer en wind langs de deuren. De collectanten hebben een online collecte gehouden, op Social Media. Facebook, twitter, Instagram, overal kwam je de digitale collectebussen voor Stichting STOPhersentumoren.nl tegen.

Lees meer...

 MG 0123Het is de onderzoekers Martine Leenstra en Sieger Lamfers van het hersentumorcentrum ErasmusMC in Rotterdam gelukt om een half miljoen Europese subsidie in de wacht te slepen met twee van hun onderzoeksprojecten.

Lees meer...

BuddyknuffeldefklStichting STOPhersentumoren.nl heeft haar eigen mascotte. Buddy is een vriend voor moeilijke tijden. Ken jij iemand die een knuffel verdient?

Lees meer...

roadtripsnuWat een fantastische cheque mocht Michal de Vlugt namens STOPhersentumoren.nl in ontvangst nemen van organisator Joep Palstra na de Business Roadtrip afgelopen zondag 10 september.

Lees meer...

WINDOWteamWINDOW-consortium krijgt 1,75 miljoen euro voor onderzoek naar combinatie therapieën tegen hersenkanker
Het Nederlandse/Britse WINDOW-consortium krijgt een subsidie ​​van 1,75 miljoen euro van de Brain Tumor Charity (UK) voor preklinisch onderzoek naar de hersentumor glioblastoma. Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door investeringen door de Stichting STOPhersentumoren.nl.

Lees meer...

KO592017Voorzitter van Stichting STOPhersentumoren.nl, mevrouw Klaske Hofstee uit Driebergen, heeft dinsdagavond 5 september 2017 een Koninklijke onderscheiding uitgereikt gekregen

Lees meer...

congreszaal 300x300Stichting STOPhersentumoren.nl bestaat dinsdag 5 september tien jaar. De stichting is in 2007 opgericht door hersentumorpatiënt Nico Faaij en zijn partner Klaske Hofstee uit Driebergen, omdat zij hoorden dat er te weinig geld beschikbaar was voor onderzoek naar kwaadaardige hersentumoren en de ernst van deze tumoren nog onderschat werd. Om de neuro-oncologie te ondersteunen in haar missie medicijnen te ontwikkelen is veel geld nodig. Vandaar dat de landelijke neuro-oncologie de Stichting meteen ondersteunde.    

Lees meer...

10jaar

Dinsdag 5 september 2017 vieren wij dit jubileum met ons symposium:

"10 jaar Hersentumoronderzoek"

waar staan wij nu?
waar gaan we naar toe?

en………er komt een jonge cabaretier die ook weet wat het is om een hersentumor te hebben....
Reserveer deze datum dus alvast in uw agenda.

Lees meer...

Minnertsga Foto Geert FaberHeel het dorp Minnertsga stond de afgelopen week in het teken van actie tegen hersentumoren. Een ziekte die nog in de kinderschoenen staat als het om genezing aangaat, en dat willen de dorpelingen graag veranderd zien. Verschillende activiteiten werden daarom georganiseerd en samen brachten ze maar liefst € 5.300,- op.

Lees meer...

IMG 2286klZeist, zondag 25 juni 2017 - Jaarlijks wordt de Bergentocht tegen kanker georganiseerd om geld in te zamelen voor hersentumoren onderzoek. Aan het einde van een sportieve dag kon de organisatie aan de voorzitter van Stichting STOPhersentumoren.nl een cheque overhandigen van maar liefst € 41.134,-.

Lees meer...

stopbordOm ons 10 jarig jubileum een feestelijk tintje te geven vragen wij aan iedereen die te maken heeft met hersentumoren om ons te helpen.

Lees meer...

Stress pthsOm de neuro-oncologie een beter beeld te geven van de stress van hersentumorpatiënten en hun direct naaste omgeving (partners, ouders, broers en zusters) is er een enquete gemaakt.

Lees meer...

BuggyDat iedereen op zijn eigen manier kan helpen meer onderzoek mogelijk te maken naar hersentumoren laat Arte van Middelkoop ons zien.Op 10 juni zal hij meedoen met de Nederlandse Kampioenschappen Autocross te Gersloot en uitkomen in de Superklasse met zijn Superbuggy met Stichting STOPhersentumoren.nl op zijn spoiler.

Arte van Middelkoop, van autograge AVM in Leerdam, weet hoe de wereld van iemand over de kop gaat als de diagnose hersentumor deze treft. Zijn vriend Arjen in 't Veld heeft een hersentumor. Door Arjen zijn actievoeren met de NN Martathon van Rotterdam werd Arte donateur, maar leerde Arte ook hoe uitzichtloos de kansen voor hersentumorpatiënten zijn. Daarom wil Arte het niet bij een donatie laten. Hij wil heel Nederland bekend maken met Stichting STOPhersentumoren.nl en het doel: meer onderzoek mogelijk maken.

Daarom heeft hij Stichting STOPhersentumoren.nl heel groot op de spoiler van zijn superbuggy laten plakken. Om zo meer reclame voor de Stichting te maken. Arie komt 10 juni in Gersloot uit in de NK op  positie 21 van de Autocross Superklasse met z'n Superbuggy. Deze competitie is ook te zien op TV.  Arte hoopt, dat er op die manier ook extra donateurs zullen komen voor de Stichting STOPhersentumoren.nl.

Wij wensen Arte heel veel succes en dat je het voor elkaar krijgt om van de 21 positie naar de 1e op te klimmen met je prachtige Buggy.

 

 

 

De maand mei is de internationale Hersenbeschadigingen maand. Een maand waarin wij mondiaal oproepen voor meer aandacht en meer donaties voor mensen met hersenbeschadigingen. Een hersentumor veroorzaakt zulke beschadigingen. NIet alleen fysiek, cognitief, zichtproblemen of problemen in de motoriek. Ook onzichtbare schade, de wereld staat op zijn kop met de diagnose van een hersentumor. Daarom roepen wij in de maand mei iedereen op om grijs te dragen en/of op hun social media pagina's de profielfoto aan te passen in een grijstint. Waarom grijs? Omdat grijs de kleur van de ziekte hersentumor is. Iedere ziekte heeft zijn eigen kleur, zo is roze (pink) de kleur voor borstkanker. Doe je ook mee?

11403260 762191207229862 6478200811155941133 n17499299 10155164214798545 7697336318759519149 n18194024 1445153302211499 3682156262376128261 n18194145 288740051568957 3576318848158664785 n18194234 10155220374614376 1166417108523868036 n18194260 1544197638924859 7664926928346180420 n18194857 1302957749751733 495580301773940672 n18195099 445417155804834 6184347823878612554 n18195118 1532714030092552 5394505123121157540 n18195154 1116984131741327 5260662893357316437 n18198241 10212566328055213 5254453036174659600 n18198332 1540787342622197 6720358797391205811 n18198541 1536862803011261 2140865261207716383 n18198557 1571178009620105 7316564492020405582 n18198634 10155522296874271 6407260227300635289 n18199077 10209717442475009 6123911686260450166 n18216456 10155522184429271 4069196798707215081 o18222170 707570349415700 6432400730735843845 n18222423 10155241997424509 2477610681707883818 n18222504 1779869715374510 5868063208756277366 n18222706 1313828148693177 5339512121144280954 n18222716 1934922939866913 3386621391916603462 n18238199 1038435216289014 7166049882096301954 o18268218 1139384422832735 5559459779550804205 n18268466 10211228873510069 7947264239720671385 n18268498 1540992302638409 5415560182546154052 n18268502 1324154147681570 1451742581833853204 n18275245 10207166085309964 7223638662239649213 n18275275 1515623388489637 3778788293822107614 n18278472 1346273265408053 4601286054989086601 o18300946 1548577215184868 2629121611796177636 n18301100 10155136460943828 5977899567276424821 n18301243 1557761737591032 7961193449153821507 n18301979 1303010009780586 8600304738940562758 n18319052 1489612617735872 7482877870609315450 o18301462 735630623285178 6020887269819464527 n

RondetafelEpe 2Het is inmiddels een traditie geworden: elk jaar verkoopt Ronde Tafel 102 Epe wijn en champagne waarvan de opbrengst ten goede komt aan een goed doel. Dit jaar was Stichting STOPhersentumoren.nl aan de beurt om de opbrengst in ontvangst te nemen.

Ronde Tafel lid Koen Horstman weet wat voor onzekerheden en zorgen het hebben van een hersentumor inhoudt, omdat zijn broer getroffen is door deze ziekte. “Hoe verder in het ziekteproces, hoe meer schrijnend duidelijk wordt van het tekort aan onderzoeksmiddelen” vertelt Koen. Daarom hebben de leden van Ronde Tafel Epe zich afgelopen november met de wijnactie zich extra ingezet om zoveel mogelijk wijn en champagne aan de man te brengen. De champagne wordt persoonlijk opgehaald bij hun vaste champagnehuis Guy Charbaut in Epernay, Frankrijk ook Wijnkoperij Kroese uit Epe doet aan de actie mee om zo veel mogelijk opbrengst over te laten houden voor het goede doel. Woensdag 15 maart 2017 kon er een cheque aan Klaske Hofstee, voorzitter van Stichting STOPhersentumoren.nl, van € 5.500,- worden overhandigd.

Happyhead PatrickPriveWie kent ze niet, de eerste uitzendingen van “Over mijn lijk” van BNN, waarbij zeer ernstig zieken jonge mensen de kijkers lieten meebeleven in het laatste stukje leven wat zij leefden op deze aarde. Een van de deelnemers was Patrick Prive.

Zijn vrouw Quinta verteld: “13 februari 2005 trof ik hem aan op de vloer in de keuken. Hij ging een verfje mengen voor een schilderij en ik hoorde een klap. Onder de verf spetters tref ik hem aan en bel 112. Na vele onderzoeken, die 6 weken duren, blijkt hij ongeneeslijk ziek te zijn. Onze wereld stort dan in. Hij heeft 3 hersentumoren en hij wordt niet meer beter. In het t.v. programma "Over mijn lijk" waren wij in deze heftige periode te volgen. Zelf heeft hij de uitzendingen helaas niet meer mogen zien... En wat een waardevolle mooie documentaire het is geworden. Vooral voor degenen die dichtbij hem waren. Tijdens zijn anderhalf jaar ziek zijn is hij niet opgehouden met creëren”.

Patrick was kunstenaar en zorgde met zijn geschilderde karakters dat de wereld een stukje vrolijker werd. In 2007 overleed hij, 34 jaar oud. Hij liet zijn partner Quinta zijn gedachtengoed Happyheads na. En een kunstbedrijfje wat hij samen met een partner had opgericht. Patrick zijn wens was dat zijn kunst en karakters zouden blijven bestaan en verder zouden leven zodat hij niet vergeten zou worden. Quinta heeft hem dat beloofd. Zijn vrolijke nagedachtenis gaf Quinta de kracht om door te gaan met het bedrijfje en deze week behalen ze een mijlpaal: De vrolijke karakters die Patrick maakte zijn nu te koop op T-shirts. Een droom is werkelijkheid geworden.

Kijk snel op hun website en bestel een blij T-shirt. Uit naam van Patrick wordt er 1 euro per T-shirt aan Stichting STOPhersentumoren.nl gedoneerd.
https://www.happyqteez.eu/

Happyhead2                          Happyheads1

Jayden4lifechequeVandaag herdenken wij Jayden. Hij was vandaag 9 december jarig. Was jarig, ja, want op 21 februari 2014 nam een hersentumor zijn leven, Jayden is maar 6 jaren oud geworden.

Om Jayden zijn naam in gedachtenis te laten voortgaan, hebben zijn ouders besloten om een gedeelte van het geld wat was verzameld voor Jayden zijn behandeling ieder jaar aan een goed doel te doneren. Dit jaar hebben wij een cheque ontvangen. Een donatie van maar liefst 3.500,- euro voor het Kinderhersentumor bestemmingsfonds. Gisteren is de cheque overhandigd door Denise Petz, de moeder van Jayden en zusje (links op de foto) aan Stichting STOPhersentumoren.nl vertegenwoordigt door Miranda Pathuis en Anita Sikken (rechts op de foto). Wat een prachtig gebaar. Nu gaan we op zoek naar een goed onderzoek naar kinderhersentumoren die deze donatie kracht bij kunnen zetten in een betere behandeling tegen die verschrikkelijke hersentumoren.

Wilt u ook een donatie doen voor kinderhersentumoren onderzoek?  Vermeld dan "Kinderfonds" bij uw donatie overschrijving naar IBAN nummer: NL93RABO0136468942.

Wat betekende het voor u om subsidie e te ontvangen van Stichting STOPhersentumoren?

Dr. William Leenders, Universitair Hoofddocent, projectleider RadboudUMC Nijmegen vertelt;  "Zeer veel. Deze subsidie heeft ons aangezet tot het opzetten van een zeer succesvolle onderzoekslijn met betrekking tot tumormetabolisme. De resultaten die we in dit project verzameld hebben, heeft aanleiding gegeven tot een vruchtbare samenwerking met het team van prof van Noorden (AMC), in de vorm van een subsidie van het KWF waarin we vooral combinatietherapieën met radiotherapie uittesten. De aanvraag bij onze Commissie Mensgebonden Onderzoek om MRS uit te voeren, gekoppeld aan sequentieanalyse van metabole transcripten is een direct uitvloeisel van dit project. Ook heeft het project geleid tot nieuwe projecten en samenwerkingen (nog ongesubsidieerd) om met nanomedicine EGCG over de bloedhersen barrière te brengen. Als kleine onderzoeksgroep zijn we zeer afhankelijk van subsidies zoals deze. Het relatief weinig voorkomen van diffuse gliomen maakt het nog steeds moeilijk om subsidies te vergaren van grote subsidiegevers."

WLMG 0138kl

Wat betekende het voor u om subsidie e te ontvangen van Stichting STOPhersentumoren?

Bart Westerman, PhD, Assistant Professor Cancer Center Amsterdam CCA vertelt; "Het onvangen van een STOPHersentumoren grant heeft betekend dat ik de onderzoekslijn The high grade glioma synergy atlas hebben kunnen starten op het VUMC en daar ben ik de stichting enorm dankbaar voor. Door middel van de door ons gevonden techniek kunnen we, in plaats van de nu toegepaste vormen van therapie die gericht is op één soort proces, ons richten op combinatietherapie gericht op meerdere processen. Hersentumorpatiënten zijn betrokken door deel te nemen aan de STOPhersentumoren informatiedag waarbij onze plannen gepresenteerd zijn. Op deze landelijke informatiedag hebben patienten input gegeven aan ons en aangegeven hoe ernstig hun situatie is en kwamen er vragen over onze aanpak. Door de reactie van patiënten die aangaven hoe urgent de situatie is en uit het vertrouwen dat ze in ons hebben gesteld, is ons duidelijk geworden dat er in de behandeling van hersentumoren wijzigingen moeten worden aangebracht. Doordat Stichtin STOPhersentumoren.nl en hersentumorpatiënten ons laten zien dat de huidige regelgeving hierbij tekortschiet willen we bijdragen aan het veranderen van de richtlijnen en zo helpen om de regelgeving optimaler te krijgen en zo veranderingen mogelijk te maken. Als onze resultaten aanleiding geven tot vervolgstappen, dan zou dit betekenen dat we een farmaceutisch bedrijf moeten zien te interesseren om een klinische trial samen met ons op te zetten. Dit project is inmiddels verlengd door STOPhersentumoren en we hopen dat STOPhersentumoren ons innovatieve onderzoek ook in de toekomst wil blijven stimuleren."

 MG 0142kl

Walk4BrainsUden2016bZondag 5 november 2016 was er wederom de Walk4Brains in Uden. De deelnemers hebben samen 338,- euro bijeen weten te brengen met verschillende acties voor Stichting STOPhersentumoren.nl.

"Naast dat de Walk4Brains de nodige awareness geeft voor de vreselijke ziekte hersentumoren, is zo een dag vooral heel erg gezellig" zegt Caroline van den Wijngaard, organisator. Caroline weet ieder jaar de deelnemers te verrassen met een prachtige herfstroute. Natuurlijk met een kopje koffie en iets lekker er bij. De deelnemers worden van te voren door Caroline geïnformeerd over de route en om te proberen zoveel mogelijk geld mee te nemen naar de Walk4Brains. En dat is ook dit jaar weer goed gelukt. De grootste donatie kwam van Caroline haar moeder. Zij wist 100 euro bijeen te verzamelen. Carla Verwijst vulde de opbrengst aan tot de symbolische 8, ter nagedachtenis aan haar man Maarten.


Geweldig dat jullie ieder jaar de Walk4Brains organiseren en lopen. Tot volgend jaar!

Walk4BrainsUden2016a

OproepbloeddonerenOPROEP

Voor bloed doneren in het kader van hersentumoronderzoek.

Stichting STOPhersentumoren.nl roept iedereen op om op zaterdag 10 december 2016 bloed te doneren aan het hersentumor onderzoeksteam van het VUMC te Amsterdam.

Nik Sol, onderzoeker, verteld: "Ons onderzoeksteam doet research naar hersenkanker in het bloed. Naast bloed van hersentumorpatiënten hebben we daarvoor ook bloed nodig van mensen die zelf nooit kanker hebben gehad. Ben jij ouder dan 18 (en bij voorkeur boven de 50) zou jij ons 2 buisjes bloed willen doneren"

Meld je dan aan voor de Stichting STOPhersentumoren.nl “Think Grey Day” bloed donatie dag van zaterdag 10 december bij het VUmc Cancer Centre in Amsterdam en ontvang de patiënten informatie folder. Je aanmelding (ja, ik wil bloed doneren)  kun je opsturen naar: ni.sol@vumc.nl 

ThinkGreyDay2016

Ventoux1232016Vrijdag 2 september zijn 12 kopmannen 3x de Mont Ventoux op geweest. Meerdere malen hebben deze kopmannen van dichtbij meegemaakt wat kanker met een dierbare persoon en zijn naasten doet. Zolang er nog mensen overlijden aan kanker is iedere euro nodig om onderzoek te stimuleren en op deze manier de strijd tegen kanker te overwinnen. Samen hebben ze maar liefst € 30.000,- aan donaties voor Stichting STOPhersentumoren.nl bijeen gefietst.

De kopmannen kunnen terug kijken op een enerverende dag. Er werd vrijdag 145 kilometer weggetrapt en 5.000 meter geklommen per persoon. Voor de klim vertelde Philip dat hij zich uit de naad ging fietsen. "Want de verzuring en uitputting maak ik maar één dag mee staat in schril contrast tot het pijnlijke ziekbed wat helaas vele kankerpatiënten dagelijks en voor lange tijd meemaken". En het was vrijdag zwaar. Het mooie weer met 35 graden, de vliegen die met duizenden tegelijk een plekje in je oorschelp probeerden te behalen, de stijle klimmen van 10%, de afstanden van de kale berg maakten dat her en der de uitputting en verzuring zich meldde. Thijs verteld: " Maar we hebben het gehaald! Ik kan het nog steeds moeilijk geloven, maar we hebben het gehaald! De groepsdynamiek en sfeer was zo goed dat iedereen boven zichzelf uitsteeg". En dat hebben ze gedaan. De kopmannen hebben de 3 klimmen in 8,5 uur volbracht. Een super prestatie.

Wij willen de mannen hartelijk bedanken voor hun inzet, op de dag van de klim, maar ook voor de inzet alle maanden er voor om zo te komen tot de prachtige donatie van 30.000 euro waarmee weer een flinke stap voorwaarts kan worden gedaan in het onderzoek naar hersenkanker. Dank jullie wel, dank aan jullie donateurs en sponsoren, dank aan iedereen die jullie hebben geholpen het onmogelijke mogelijk te maken.

 

Wij organiseren jaarlijks onze benefiettocht om te zorgen voor meer onderzoek naar hersentumoren. Hier kan iedereen aan mee doen.

 

004

Sinds 2009 proberen we ieder jaar een berg te beklimmen om meer onderzoek naar hersentumoren te financieren. We wandelen, steppen en fietsen. Iedereen zijn eigen uitdaging, maar samen voor één doel. Kijk snel op www.3Bergentocht.nl voor ons kleinschalige jaarlijkse beklimming. De Alped'Huez, Mont Ventoux, Passo del Stelvio, Tourmalet etc. we proberen ze allemaal. Is dit ook iets voor jou?  Schrijf je dan in en hou jezelf op de hoogte door de facebook pagina te liken: Driebergentocht

 

Hersentumorpatiënten, naasten en nabestaanden hebben zondag 26 juni zich volop ingezet om meer onderzoek naar hersentumoren mogelijk te maken. De opbrengst na het einde van de dag was ruim 89.000 euro en er komen nog steeds donaties binnen. Ondanks de hevige regenbuien was de sfeer bij de Bergentocht in Zeist geweldig. Iedereen heeft gesport naar eigen kunnen en wat zijn wij trots op de prestatie die is neergezet.

Persfoto2016 1klDe deelnemers die afkomstig waren uit het hele land werden om 9:00 uur gestart door Wethouder Sander Jansen van de gemeente Zeist. Onder hen waren veel hersentumorpatiënten die zelf dagelijks te maken hebben met de gevolgen van de ziekte. Een patiënt vertelde: “ Het is vreselijk om kanker te krijgen, maar kanker krijgen met een overlevingskans van 0,3% is gelijk aan kanker krijgen zonder hoop. Ik wil er tegen vechten. Ik wil hoop op genezing, daarom loop ik mee.” De deelnemers vormden verschillende kolonnes in de Utrechtse Heuvelrug terwijl ze bezig waren met het afleggen van hun routes.

Bij de finish op het FZO voetbalterrein wachtte hun een warm muzikaal onthaal door de Zwup-band uit Montfoort. Familie, vrienden, collega’s stonden vol trots te wachten op hun bikkels en hier en daar vloeiden te tranen, omdat voor velen meer onderzoek naar hersentumoren te laat komt. Bij de cheque uitreiking op het podium van de Dag der Kunsten liet prof. dr. Tom Wurdinger van Stichting STOPhersentumoren.nl / VUmc Cancer Center weten dat met de opbrengst in de universitaire centra weer heel veel werk kan worden verzet. Door de inspanningen van de deelnemers zijn in ieder geval twee kweekkasten voor de hersentumor onderzoek laboratorium aangekocht in het UMC Utrecht en het VUmc Amsterdam waardoor het onderzoek naar hersentumoren in deze twee centrums kan verdubbelen. Dat is een fantastisch resultaat.


Persfoto2016 2klRespect voor de deelnemers
Deelnemer Daaf fietste voor de tweede keer mee, vorig jaar ter steun van zijn dochter Carmen, dit jaar ter nagedachtenis. Deelnemers Sylvia moest afgelopen vrijdag onder het mes, maar zei ze tegen haar neurochirurg: “Ik moet zondag eerst de Bergentocht tegen kanker meelopen” dus krijgt zij deze week haar hersenoperatie. Wat waren wij onder de indruk van de kracht en de drive van de vele deelnemers. Door de regenbuien werden de routes vele malen zwaarder dan wij hadden voorzien. Het is zeer zingevend om te zien dat mensen zich zo inzetten."

Hersentumor
De meest voorkomende kwaadaardige hersentumor kent geen overlevers. De gemiddelde levensduur na diagnose is slechts 15 maanden. Iedere dag sterven in Nederland 4 mensen en kinderen door een hersentumor. Bij kinderen die overlijden door kanker, sterft 41% van hen door een hersentumor. Dat moet veranderen. Stichting STOPhersentumoren

HERSENEN IN BEELD

26 juni 2016 - 15 oktober 2016

KUNSTPRIJSVRAAG

LogoSTOPhersentumoren

Stichting STOPhersentumoren.nl organiseert een kunstprijsvraag met aandacht voor tumoren in de hersenen. Betrokkenheid en bewustzijn met hersenkanker is de weg naar de overwinning hiervan. Reden waarom Stichting STOPhersentumoren.nl dit jaar een kunstprijsvraag uitschrijft. Hieronder volgt uitgebreide toelichting op deze kunstprijsvraag.

 

MutsDE OPDRACHT:

Maak een kunstwerk geïnspireerd op het thema  hersentumoren.

Het werk moet passen in een van de volgende drie categorieën:
- tekening, schilderij,
- fotografie,
- collage, beeldende vormen.

schilderijVoor elke categorie is men vrij in de vorm en de keuze van de materialen en de gebruikte technieken. Hulp van een computer bij het vervaardigen van de opdracht is toegestaan. De afmetingen van het werk mag maximaal A1 groot zijn, 85 cm x 60 cm.  (hou rekening met de verzending / verzendkosten van uw deelname).

De deelname aan de prijsvraag staat open voor iedereen. Inzendingen mogen individueel of groepswerk zijn. Bij groepswerk valt de inzending in de leeftijdsgroep van de oudste deelnemer. Verder dient het kunstwerk vergezeld te gaan met een toelichting vanuit welke inhoudelijke visie het kunstwerk tot stand is gekomen, waarom men meedoet en/of uw relatie tot de doelgroep de  hersentumoren is, je naam, leeftijd, adres, email en telefoonnummer.

JurTeeuwen
PRIJZEN
De beste, mooiste of leukste inzendingen zullen wij tentoonstellen op de symposiumdag. Verder plaatsen wij op de website van Stichting STOPhersentumoren.nl alle inzendingen. Deze online tentoonstelling van de inzendingen zal een jaar online blijven, eventueel met doorlink van uw website. Wij kiezen 2 winnaars. Deze ontvang
en een mooie prijs.

Postillion Hotel Utrecht Bunnik heeft hiervoor 2 cheques voor een hotelovernachting beschikbaar gesteld.

Deze kunstprijsvraag is voor alle leeftijden, immers primaire hersentumoren ontstaan ook in alle leeftijdsgroepen van 0 – 100 jaar.

schilderij2
INZENDTERMIJN
Vanaf nu tot uiterlijk 15 oktober 2016 worden jullie kunstenaars uitgenodigd je werk in te leveren bij het adres van Stichting STOPhersentumoren.nl:
Stichting STOPhersentumoren.nl
Hoofdstraat 88
3972 LC DRIEBERGEN- RIJSENBURG

brain tandpasta
BEOORDELING & JURY
De inzendingen worden beoordeeld door een jury. Beoordeeld wordt op artisticiteit (creativiteit, originaliteit en kleurgebruik) en op de omschrijving hoe het kunstwerk tot stand is gekomen. De jury bestaat in ieder geval uit:
- Marjan Alofs,  kunstenares Studio 2000 te Rozenburg
- Klaske Hofstee, voorzitter Stichting STOPhersentumoren.nl
- Robert Schoemacher, cosmetisch arts, Perfect Age Center
-Tom Würdinger, moluculair biologisch onderzoeker VUmc Cancer Centrum Amsterdam, Havard Medical School Massachusetts
-Tom Snijder, neuro-oncoloog UMC Utrecht.

brain art
PRIJSUITREIKING
Bij voldoende deelname zal de prijsuitreiking plaats vinden op het symposium oktober 2016.


MEER INFORMATIE
De praktische organisatie van deze kunstprijsvraag is in handen van Stichting STOPhersentumoren.nl. Voor meer informatie kunt u uw vragen per email stellen aan het adres:
info@STOPhersentumoren.nl

fabre brein2
REGLEMENT
Door deelname aan de kunstprijsvraag Stichting STOPhersentumoren.nl vervallen alle rechten van het ingezonden werk toe aan de stichting. De inzendingen blijven eigendom van Stichting STOPhersentumoren.nl. Stichting STOPhersentumoren.nl behoudt zich het recht voor om inzendingen (werk en toelichting) te publiceren digitaal of schriftelijk in bijvoorbeeld een tijdschrift of boekwerk en te gebruiken voor promotiedoeleinden. Over de uitslag valt niet te corresponderen.

Waarom Stichting STOPhersentumoren? Deze vraag stelden wij aan prof. dr. S Leenstra Hoogleraar ErasmusMC Rotterdam, neurochirurg St. Elisabeth Tilburg. Zijn antwoord:

SiegerLeenstra 2009Voor de vraagstellingen die wij hadden was het niet mogelijk geweest financiering bij de algemene subsidieverstrekkers te verkrijgen (KWF, ZonMW). Het onderzoek bevond zich nog in een begin fase en er was nog geen data beschikbaar die de waarde van het kweekmodel ondersteunde. De financiering vanuit de Stichting STOPhersentumoren was daarom essentieel voor het uitvoeren van genoemde experimenten en het optimaliseren van het kweekmodel. Met de bereikte resultaten (en publicaties) verwachten wij ook de kans te vergroten om subsidie van andere fondsen te verkrijgen. Daarnaast ervaren wij veel moeilijkheden om financiering voor een relatief zeldzame tumor als het glioom binnen te halen. De Stichting STOPhersentumoren speelt daarom een belangrijke rol in het overbruggen van lopende projecten waar niet altijd doorlopend financiering voor verkregen kan worden, en helpt daarmee om de continuïteit van projecten te waarborgen. Zonder subsidie van Stichting STOPhersentumoren zou ons project simpelweg niet uitgevoerd zijn.

De nieuwe World Health Organization (WHO) classificatie van hersentumoren 2016 is uit. Mondiaal betekent dit voor bijvoorbeeld gliale hersentumoren een belangrijke verandering in de wijze waarop diagnoses worden gesteld met soms ook consequenties voor de behandeling. De Stichting STOPhersentumoren.nl heeft deze grote stap voorwaarts mede mogelijk gemaakt. 

IMG 20140509 0005klIn 2013 vergaderden wij over de over- en onderbehandeling van hersentumoren ten gevolge van onjuiste interpretatie van de hersentumor. Er waren sinds de invoering van de toen geldende WHO classificatie voor hersentumoren (versie 2007) in een rap tempo moleculaire markers gevonden die het te verwachten gedrag van de tumor beter aangaven dan de door de patholoog ingeschatte maligniteitsgraad. Daardoor kon het voorkomen dat hersentumorpatiënten werden over- of onderbehandeld. Het werd tijd voor een nieuwe indeling die mede is gebaseerd op informatie over moleculaire markers. Een organisatie-commissie werd samengesteld met Dr. David Louis, neuropatholoog en hoofd van afdeling Pathologie, Massachusetts General Hospital USA , Dr. Arie Perry, neuropatholoog, University of California San Fransisco, USA, Dr. Pieter Wesseling, hoogleraar neurooncologische pathologie VUmc/Hersentumorcentrum Amsterdam & Radboudumc Nijmegen en Mw. Klaske Hofstee, voorzitter van Stichting STOPhersentumoren.nl.

WHO2016CNStumors

Stichting STOPhersentumoren.nl maakte het vervolgens mogelijk dat in het voorjaar van 2014 bijna 30 internationale expert-neuropathologen naar Nederland kwamen voor een twee-en-een-halve dag durende WHO's NEXT vergadering. Tijdens deze vergadering werd het fundament gelegd voor een nieuwe classificatie. Na nog een aantal vergaderingen en heel veel schrijfwerk over en weer is de nieuwe classificatie nu een feit: afgelopen 9 mei werd het boek officieel gepubliceerd. Dr. David Louis, leider van het hele project, vertelt: "And thanks again a thousand times for your organization sponsoring the Haarlem meeting. The Haarlem meeting really created the momentum and set the critical guidelines to enable the 2016 WHO classification.

Op de foto rechts Prof. dr. Pieter Wesseling, voormalig lid van de wetenschappelijke adviesraad (WAR) van de Stichting STOPhersentumoren.nl, met een net ontvangen exemplaar van de nieuwe WHO classificatie van hersentumoren.

StekTijdens de vastenweken van 2016 heeft RK basisschool De Stek te houten geld opgehaald voor hersentumoronderzoek. Dinsdag 5 april mocht bestuurslid Susanne Holtman van de Stichting STOPhersentumoren.nl het geld in ontvangst mogen nemen in de centrale hal van de school onder belangstelling van een groot aantal leerlingen. Amber en Iza, leerlingen van groep 7, hebben de cheque overhandigd met het ongelooflijk grote bedrag van 16.130,75 euro.

De afgelopen periode hebben de kinderen thuis klusjes gedaan om geld te verdienen, ook werden er in het dorp ontzettend veel flessen ingezameld en is er rondom de school een grote sponsorloop gehouden. Dit was een sportieve dag en de kinderen deden erg hun best om zoveel mogelijk rondjes te lopen. De Stichting is ontzettend bij met deze donatie en kan hier weer de veel hersentumor onderzoek van worden gefinancierd.

PostzegelSTOPhersentumorenMaak je eigen persoonlijke postzegel van Stichting STOPhersentumoren.nl 

Er wordt in Nederland niet specifiek gecollecteerd aan huis voor hersentumoren onderzoek. Ook wordt dit door onze stichting nog niet gedaan, omdat wij nog te klein zijn als organisatie. Toch zijn er talloze andere manieren waarop je kunt meehelpen meer geld op te halen voor hersentumorenonderzoek. Bijvoorbeeld postzegels versturen en/of verkopen! !

Bestellen doe je als volgt:

Ga naar: https://persoonlijkepostzegel.postnl.nl  Laad ons plaatje van de postzegel in, wat hieronder aan het artikel staat.

Met de pijltjes toetsen kun je postzegel roteren en de afbeelding exact in de postzegel plaatsen. Kies voor de Stichting STOPhersentumoren.nl zegel postzegel omtrek nummer 1, met grijze tekst. Kies als achter grond kleur een witte.

Bestel hoeveel je wilt hebben. Hoe meer velletjes je afneemt hoe goedkoper de postzegel wordt.  Bij een afname van 100 velletjes postzegels (er zitten 10 op een vel) is de kostprijs per postzegel gewoon normaal en komen er geen verzendkosten erbij.

Je kunt het velletje postzegels natuurlijk nog meer personaliseren door er de regel op te typen: Help mee met de hersenkankerbestrijding (o.i.d.).

Hoe kun je aan postzegels een opbrengst overhouden voor Stichting STOPhersentumoren?

Maak een intekenlijst, zet op Koninginnedag een postzegel kraam op en/of ga met je postzegels langs alle familie, collega's, buren, vrienden, kennissen, werk, school, sportvereniging en verkoop ze per velletje voor bijvoorbeeld  12,50 euro. Vervolgens laat je je postzegels drukken bij TNT en houd je er een leuke donatie aan over. Het wordt nog leuker als je de klas van je kind(eren) nichtjes en neefjes en buurkinderen er bij betrekt. (druppel-wordt-olievlek-effect) Hang er eventueel met gesponsorde cadeaus een wedstrijd element aan om het nog leuker te maken om als kind de meeste postzegels voor Stichting STOPhersentumoren.nl te verkopen!

Denk aan vroeger, aan de tijd dat je langs de deuren ging voor kinderpostzegels. Dit is een product wat iedereen nodig heeft en dan ook nog bestemd is voor het goede doel !
Succes!

PostzegelSTOPhersentumoren liggend

BuddyDuikerOp zondag 6 maart 2016 maakten de leden van de duikvereniging DCNV.nl een heuse voorjaarsduik met Buddy in de hoofdrol. Vele Buddy's vonden deze dag een nieuw baasje. En, zegt DCNV vol enthoudiastme: "Omdat wij als duikers zeker niet zonder onze buddy kunnen, maar wij er ook van overtuigd zijn dat de Knuffel-Buddy’s een hoop troost kunnen brengen gaan wij door met de Buddy verkoop!".

Het weer zat mee, de chocomel was warm en de Buddy’s waren er in overvloed aanwezig. De bedoeling was om vandaag zoveel mogelijk Buddy’s te verkopen voor het buddy-huis en de strijd tegen hersentumoren. De duik van vandaag was een groot succes. Iedereen was heel enthousiast, Buddy vond het machtig om mee te zwemmen en er zijn maar liefst 41 buddy’s verkocht in totaal voor € 342,-

En wij gaan door!, want wij van DCNV zijn er trots op om zo een warm en liefdevol team van mensen om ons heen te hebben staan. En om meer te kunen betekenen voor kinderen en volwassenen met hersentumoren en zo ook onze knuffels te kunnen bijdragen aan dit goede doel. Iedereen heeft een Knuffel Buddy nodig, want ja ook wij duikers kunnen niet zonder een buddy.

In samen werking met het knuffel-buddyhuis in Hoofddorp hebben we besloten om een stukje in onze winkel in te richten voor het buddy-huis Hoofddorp, zodat er meer en meer Buddy uit mogen vliegen.

Dus vanaf nu kunt u de Buddy knuffels voor het goede doel 5 dagen in de week aankopen voor € 8.- euro bij Duikcentrum Nieuw-Vennep aan de Venneperstraat 13. En ook via ons zal het volledige bedrag naar de stichting STOPhersentumoren.nl gaan.

BuddyDuiker1Wij gaan jullie regelmatig via ons Blog, Facebook of via het knuffel-buddyhuis in Hoofddorp op de hoogte houden van de stand en er zullen later dit jaar nog een aantal evenementen voor dit goede doel volgen.

Heeft u vragen, opmerkingen, ideeën of wilt u Buddy’s bestellen neemt u dan gerust contact met ons op .

Duikcentrum Nieuw-Vennep
Venneperstraat 13
2151AP Nieuw-Vennep
0252-681657
www.dcnv.nl
www.STOPhersentumoren.nl
www.knuffel-buddy.nl

PaletschilderwerkenVorig jaar bestond Palet Schilderwerken BV uit Genemuiden 50 jaar. Zij hebben dit gevierd met al hun personeel en relaties. Op de uitnodiging van het jubileum hadden ze aangegeven geen cadeaus te willen ontvangen maar verzochten ze een donatie aan Stichting STOPhersentumoren te willen doen. Dat resulteerde in een fantastische cheque van € 2.500,-. Op naar het volgende jubileum!

 

Subcategorieën

Help ons helpen

ANBICBF keurmerk stophersentumoren
Doneer nu,
om de genezingskans bij hersentumoren te vergroten!