3 januari 2018

December, de maand waarin ik toch altijd meer stil sta bij de maanden die voorbij zijn gevlogen. Een heel jaar en 3 maanden krijgt onze kleine man al chemotherapie. We begonnen goed in oktober 2016, het leek Sem redelijk makkelijk af te gaan. We waren bij een lange kuur 1,5 uur bezig en dan stonden we alweer buiten. Sem besloot vaak die tijd dat hij wilde slapen dus terwijl hij sliep liep de chemo zijn kleine lijfje binnen. De misselijkheid viel mee en de haartjes bleven wonder boven wonder ook zitten. Eigenlijk kon je aan de buitenkant weinig aan hem zien. Enerzijds is dat heel fijn natuurlijk maar anderzijds wordt dan sneller ‘vergeten’ dat hij echt ziek is en middenin een chemotraject zit.

We waren ongeveer een half jaar bezig toen hij aan de chemo was aangesloten en lekker bij me lag te slapen zoals voorgaande keren. Hij begon in zijn slaap ineens licht te hoesten. Maar het hoesten werd binnen een paar seconden erger. Hij kreeg rode ogen en vlekken en hij voelde zich merkbaar heel ellendig. Thijs drukte op de alarmknop en binnen no-time stond de hele verpleegafding aan zijn bed. We bleven rustig maar Sem was zo benauwd dat hij adrenaline nodig had. De verpleegster moest wachten op akkoord van de oncoloog maar dit duurde veel te lang. Elke seconde was er een teveel. Tot wij zeiden; geef die adrenaline, het kan ons niet schelen of je akkoord nodig hebt, hij heeft dit NU nodig. Er was geen tijd van wachten. Toen het spul zijn lijfje inkwam werd hij direct wat rustiger en viel daarna weer in slaap (slaperig word je van dat medicijn) Zijn vlekjes trokken weg en gelukkig had hij weer praatjes toen hij wakker werd. Het bleek een allergische reactie op de chemo, waarbij de slijmvliezen opzetten (waaronder die in de keel) en Sem geen lucht meer kreeg.  De oncoloog vertelde dat deze manier van chemo geven even geen optie meer zou zijn.

Er brak opnieuw een angstige periode  aan. Wat als dit nog een keer gebeurde? De volgende chemo vond plaats op de intensive care waar hij nog beter in de gaten kon worden gehouden en in plaats van 1,5 uur inlopen werd de chemo druppeltje voor druppeltje toegediend en zaten we 6 uur lang op bed vast aan tientallen snoertjes. Met een peuter was dit een behoorlijke uitdaging. Ook werd hij zieker van deze manier van toedienen. De nacht na de kuur was hij vaak aan het overgeven en erg misselijk.

De keren erna bleef de allergische reactie gelukkig uit. We mochten langzaam weer gaan opbouwen in tijd met als doel terug te gaan naar ons oude schema op de dagbehandeling. We keken enorm uit naar de laatste keer intensive care. Sems lijfje dacht daar helaas anders over en hij kreeg die laatste keer weer een reactie. Gelukkig herkenden we de signalen en konden we op tijd stoppen waardoor hij geen adrenaline nodig had.

Terug bij af. Weer van voren af aan beginnen en de dagbehandeling konden we helemaal wel vergeten. In de tussentijd ontwikkelt Sem zich door en kunnen we na een jaar redelijk met hem bespreken wat er komen gaat. Dat het even nodig is en papa en mama er zijn. Dat maakt het soms een stukje draaglijker. We tellen nu af, we moeten door tot eind mei dus we hebben nog even te gaan, maar gelukkig houdt 2018 niet op in mei. We gaan er daarna een aantal hele mooie maanden van maken, want wie weet hoe lang het zal duren voor zijn volgende chemotraject gaat beginnen.

Marit van Amerongen

Voer actie

Maak gratis en binnen een paar minuten een totaal eigen actiepagina met betaalmodule aan.

Laat iedereen zien waar je voor gaat en begin online donaties te werven op www.STOPhet.nl

StopBrains STOPhet actie voor stophersentumoren hersentumor onderzoek

Lotgenoten contact

Het is fijn om met anderen te praten die in soort gelijke situaties zitten.

facebookicon

STOPhersentumoren.nl heeft daarvoor de grootste lotgenoten contact groep. Klik HIER om daartoe toegang te krijgen.

Blogs

Lees de verhalen van onze bloggers, mensen die allemaal iets te maken hebben met hersentumoren.

Wat maken zij mee?
Van patiënt tot naaste, van onderzoeker tot arts. Iedereen kan bloggen. Lees of blog je met ons mee?

Klik HIER om naar de bloggers toe te gaan.

   logo hersentumor blogger blogs stophersentumoren