18 oktober 2017
Een week na de operatie van Sem mochten we naar huis. Een groot litteken op zijn hoofdje rijker en met een bijgesteld toekomstbeeld. Het leven had voor ons even stilgestaan maar eenmaal buiten was alles gewoon doorgegaan. Hoe kunnen die mensen gewoon de vuilnis buiten zetten? En iedereen viert gewoon feest. Mijn kind is heel ziek, weten jullie dat wel? Het besef komt, het leven gaat gewoon door en je moet mee, wat er ook gebeurt.
Inmiddels was het ziektebeeld van Sem ons helemaal uitgelegd. Sem heeft een hersentumor, genaamd opticus glioom. De tumor heeft de grootte van een knikker en groeit op het kruispunt van zijn oogzenuwen. Helaas zit dit dus niet alleen in een heel ongelukkig gebied qua aansturing van de hersenen, maar zorgt het ook voor een slecht zicht. Er zijn geen garanties dat hij zijn zicht niet geheel zal verliezen in de toekomst.
De artsen gaven aan dat ze bij dit type tumoren een afwachtend beleid hanteren. Aan de hand van scans houden ze hem in de gaten. Zolang de tumor rustig blijft doen ze niks, als hij groei laat zien wordt er direct gestart met chemotherapie. Chemotherapie bij een baby van nog geen jaar, de angst slaat toe en mijn moederhart huilt. Tegelijk voel ik me heel sterk en voel ik een enorme vechtdrang. Vaak lijkt het alsof ik even van een afstand naar een ander gezin kijk maar dan komt toch echt het besef dat dit realiteit is, onwerkelijk maar ook dichterbij dan ooit. En bestraling dan, was niet alleen een vraag van ons maar ook van veel naasten. We waren nog nooit van zo dichtbij in aanraking geweest met deze ziekte, puur een vraag met de basiskennis vanuit de wandelgangen. Helaas is dat nog niet mogelijk voor een baby, dat zal meer kapot maken dan goed doen.
Afwachten dusā¦maar wat is er erger dan onzekerheid en afwachten? Naast de regelmatige ziekenhuisafspraken was er iedere 3 maanden de angst rondom de scan. Een baby kan niet stil blijven liggen dus moet onder algehele narcose in de scan. Het nuchter blijven was daarvan een flinke uitdaging, een baby leg je nu eenmaal niet uit dat het niet mag drinken of een fruithapje mag. Iedere keer weer dat beeld van tegenspartelende armpjes als ze hem de narcose toedienen. Zijn armpjes stevig vasthoudend zodat hij me niet ontglipt. Wakker worden in een grote slaapzaal met zoveel andere mensen, ontroostbaar van wat er nu weer was gebeurd. Een week lang wachten op de uitslag van de scan. Wat zijn die weken spannend en het liefst zet je even de tijd vooruit. Ook al is de uitslag negatief, als je het maar weet. Onzekerheid is echt een energievreter.
Toch gaan deze maanden voorbij. We werken door, brengen Sophie naar zwemles, gaan naar alle ziekenhuisbezoeken en leven van scan naar scan. Het ziekenhuis wordt vertrouwd en voelt langzaam als een tweede thuis, ze kennen ons en zijn altijd lief en begripvol.
In september 2016 is de scan helaas niet goed. De tumor laat groei zien. Waar we altijd voor hebben gevreesd zal nu toch echt gaan starten. Een chemotraject van 1,5 jaar staat op ons te wachten. Naast angst voor wat er komen gaat voelen we ons ook heel dankbaar voor het jaar dat Sem zich nog heeft mogen ontwikkelen. Zoveel heeft hij mogen leren in dat jaar van diagnose naar start van de chemo, dit is echt een geschenk geweest.
We zijn nu 7,5 maand bezig met de chemotherapie en hebben nog 11,5 maand voor de boeg.
In mijn volgende blog wil ik graag vertellen hoe dit traject tot nu toe verloopt.
Liefs, Marit
