De onderzoekers vonden deze verschillen ook binnen Europa, ondanks het feit dat het Europees netwerk van kankerregistraties (ENCR) al in 1998 aanbevelingen heeft gedaan om alle tumoren in het centraal zenuwstelsel (CZS, waaronder hersentumoren) op te nemen in kankerregistraties, onafhankelijk van hun gedrag (of de tumor kwaadaardig is of niet). Mede door onduidelijke bronnen kan de juiste tumorcode niet altijd worden geregistreerd. Op een totaal van 22.147 Europese kinderen vonden de onderzoekers dat bijna 10% van all tumoren niet microscopisch was bevestigd. Deze niet-microscopische vastgestelde tumoren worden van land tot land anders gecodeerd en leveren ook een belangrijke bijdrage aan de gevonden verschillen in het aandeel van goedaardige hersentumoren.

Studies die gebruikmaken van kankerregistraties rapporteren vaak hersentumoren volgens hun gedragscode (al dan niet kwaadaardig) en waar ze zich bevinden. De manier van groeperen kan mogelijk leiden tot vertekende schattingen van incidentie en overleving, zo vonden de onderzoekers. Om een ​​indicatie te geven van de verstorende effecten die verschillende proporties van goedaardige en kwaadaardige hersentumoren kunnen hebben, hebben zij gegevens over kinderhersentumoren geanalyseerd voor de periode 2000-2017 voor kinderen en adolescenten <18 jaar, gediagnosticeerd met een hersentumor (N=2705). In lijn met Ostrom et al die keek naar het effect van misclassificatie van pilocytaire astrocytomen, her-classificeerden zij een willekeurige steekproef van goedaardige hersentumoren naar kwaadaardige tumoren in verschillende verhoudingen (dat wil zeggen 10%/90%, 20%/80%, 30%/70% en 40%/60%), of vice versa voor de 50%/50%-verdeling (reële distributie 49%/51%). Ook schatten de onderzoekers het effect op de voor leeftijd gestandaardiseerde incidentiecijfers en de totale 5-jaarsoverleving. Incidentiecijfers werden berekend als het gemiddelde aantal gevallen per miljoen persoonsjaren met behulp van de jaarlijkse populatiegrootte halverwege het jaar, zoals verkregen van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Voor standaardisatie van incidentie voor de leeftijdsgroep 0-17 werd de methode van de Segi wereld standaardpopulatie gebruikt. De 5-jaarsoverleving werd geschat met de Kaplan-Meier-methode.

De voor leeftijd gestandaardiseerde incidentiecijfers werden gelijkelijk en constant beïnvloed voor kwaadaardige en goedaardige tumoren. Afhankelijk van de gedragsgroep veranderde de incidentie met ~0,4 per miljoen persoonsjaren bij elke 10% verschuiving. Er werd geen effect gevonden op de 5-jaarsoverleving voor goedaardige tumoren; de overlevingspercentages bleven stabiel voor alle gemaakte verdelingen. Er werden echter grote verschillen in overlevingscijfers gevonden voor kwaadaardige hersentumoren. Verkeerde classificatie van 10% van de goedaardige hersentumoren als kwaadaardige tumoren toonde een verandering in 5-jaarsoverleving van kwaadaardige tumoren tot +7 procentpunten. Een misclassificatie van 20% resulteerde in een verdere toename van +12 procentpunten.

Deze resultaten geven aan dat verschillen in de proportie van goedaardige tumoren rechtstreeks van invloed kunnen zijn op schattingen van incidentie en overleving. Een belangrijke bijdrager aan de verschillen in het aandeel goedaardige hersentumoren zijn de niet-microscopisch geverifieerde tumoren. Onlangs heeft de European Network of Cancer Registries (ENCR) een werkgroep opgericht om de registratierichtlijnen voor klinische diagnoses zonder microscopische verificatie (O.V., persoonlijke communicatie) op elkaar af te stemmen. Dit is een volgende stap om de kwaliteit te verbeteren van de Europese populatie-gebaseerde gegevens over hersentumoren, wat leidt tot minder verkeerde classificaties en een nauwkeuriger vergelijking tussen landen.