Doneer nu

Blogs

Hier vind je onze bloggers.

Hersentumorpatienten, partners, ouders, vrienden die hun verhaal doen over wat een hersentumor met hun leven doet. Klik op hun naam om naar het blog te gaan.

Let op:  over de inhoud van het geschrevenen van de bloggers dragen wij geen verantwoordelijkheid. Wel letten wij op de inhoud en taalgebruik.

Jouw naam

Wil jij ook blogger worden? Laat ons dan 5 van je laatste blogs lezen (max 500 woorden per blog), dan kijken wij of je bij de sfeer van onze pagina past en krijg je je eigen pagina. We plaatsen maximaal 1 blog per week.

 


logo

Sem1Wendy Smit

Wendy Smit weet sinds 2017 dat ze een hersentumor heeft. Een epileptische aanval luidde het begin van haar nieuwe leven in. Wendy en haar man hebben twee pleegdochters die in hun gezin werden opgenomen toen de meisjes 4 jaar oud waren. Inmiddels zijn het al echte pubers. Wendy is 47 jaar en al 29 jaar getrouwd.

Wendy Smit
Partner wordt vaak vergeten
26 januari 2020 Partner wordt vaak vergeten 9 maart 2017 kreeg ik de verpletterende diagnose hersentumor operatie bestralingen en chemo”kuren...
Geen controle over hebben
20 mei 2019 Geen controle over hebben Het feit dat ik ongeneeslijk ben en met een monster in mijn hoofd loop oke dit is me overkomen. Leven van MRI...
Alweer twee jaar geleden
9 maart 2019 - blog Alweer twee jaar geleden De dagen, weken, maar ook de jaren vliegen voorbij. 9 maart 2017 patsboem. De vreselijke diagnose. De...
Mijn drie fases van het leren accepteren
3 november 2018 Mijn drie fases van het leren accepteren Ik vergeet nooit meer de zwarte dag 9 maart 2017 toen ik de diagnose kreeg hersentumor en...
Je ziet het niet, maar ook dat heb ik er nog bij
3 september 2018 Je ziet het niet, maar ook dat heb ik er nog bij Ik heb niet alleen een monster in mijn hoofd, maar heb er ook nog NAH bij gekregen....
Mijn ouders en hun verdriet
5 juli 2018 Mijn ouders en hun verdriet. Ik heb twee ontzettende lieve ouders. Altijd zorgzaam en klaar staan voor velen. Kan me het moment nog...
Zal ik hier ooit aan kunnen wennen?
23 april 2018 Zal ik hier ooit aan kunnen wennen? De MRI-scan controle kwam er weer aan en ik merkte dat ik mezelf weer in de weg liep of zat. Dan...
Afscheid nemen van het bed
4 april 2018 - blog Afscheid nemen van het bed Op 21 april 2017 mocht ik eindelijk met ontslag uit het ziekenhuis na de zware hersenoperatie die ik...

 

logo

JosevanderLugt klJosé van der lugt

Op 3 januari 2018 kreeg mijn man Tim (36) op zijn werk een epileptische aanval. Na een paar weken is er een hersentumor geconstateerd (oligodendroglioom). We zijn in een achtbaan gestapt en maken een rit waar we niet uit komen.Intussen probeer ik (José, 37) ons gezin (met 2 dochters, 3 en 6 jaar) draaiende te houden en alles zo geruisloos mogelijk te laten lopen.

Jose van der Lugt
Trots
20 juli 2018 Trots We leven naar het einde van de bestralingen toe. Gisteren kregen we in het VU te horen dat de bestralingstijd van vandaag en...
Weer een sprong in het diepe
4 juni 2018 Weer een sprong in het diepe Vandaag is de eerst bestraling. Tim is op de een of andere manier heel rustig. Van alle onderdelen van het...
Ons verhaal
22 mei 2018 Ons verhaal Op 3 januari 2018 werd ik om 7.35 uur uit mijn bed gelicht door de telefoon. Mijn vader belt nooit om deze tijd, dus ik neem...

 

logo

HillieVeenemaHillie Veenema

Hillie haar man Henk heeft sinds 2011 een hersentumor. Een pad met hindernissen, pieken en dalen. Een hele zoektocht. Wat Hillie ervaart? Dat het de kunst is om met de dag te leven, te genieten van de kleine dingen en vooral niet te verlangen naar wat was, wat nog gaat komen. We hebben geen invloed op uitslagen, wel op hoe we er mee omgaan. Hillie is 46 jaar en heeft twee zonen van 9 en 12 jaar oud.

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

 

logo

Sem1Marit van Amerongen

Marit is trotse moeder van een lief gezond kind, dochter Sophie en een lief ziek kind, zoon Sem. Sem was 8 maanden oud toen er bij hem een hersentumor werd vastgesteld. Een opticus glioom. Helaas zonder behandel mogelijkheid, anders dan proberen de groei te remmen. We zijn nu ruim twee jaar verder...

Marit van Amerongen
De laatste chemokuur voor Sem(3)
Eindelijk, na 1,5 jaar chemokuren heeft Sem afgelopen woensdag de laatste kuur gehad. In 77 weken heeft hij 15 zware kuren gehad, 37 lichte kuren, 3...
Allergische reactie op chemokuur
3 januari 2018 December, de maand waarin ik toch altijd meer stil sta bij de maanden die voorbij zijn gevlogen. Een heel jaar en 3 maanden krijgt...
Sem (3) zit in een vervroegde pubertijd
10 november 2017 Al vanaf zijn geboorte was Sem een flinke jongen met 56 cm en ruim 8 pond. Hollands welvaren en een stuk groter dan zijn zus met 50...
Het leven staat stil
1 november 2017 Als je kind doodziek wordt, is er geen twijfel over mogelijk; het gezin gaat voor alles. De eerste twee weken na de diagnose kanker...
Toch gelukkig
25 oktober 2017 Voor velen zal het gek klinken, maar ik ben gelukkig. Ik heb een lief gezond kindje en een lief ziek kindje, maar het houden van is...
Opticus glioom
18 oktober 2017 Een week na de operatie van Sem mochten we naar huis. Een groot litteken op zijn hoofdje rijker en met een bijgesteld toekomstbeeld....
Hoe het begon
11 oktober 2017 Het was de laatste week van mei in 2015, de week dat ons leven een totaal andere wending kreeg. Een wending die je nooit bedenkt als...

 

logo

Swen de Vries RoblesSwen de Vries Robles

Swen is fysiotherapeut en ontwaakte op 8 januari 2009 volledig bedlegerig en fysiek gezien tot praktisch niets in staat door een hersentumor. In tegenstelling tot de medische verwachtingen revalideerde hij en LIEP hij op 4 juli 2011 naar het altaar bij zijn huwelijk. Graag neemt Swen je mee in zijn gedachtegang omtrent zijn leven met een hersentumor, waarbij je nooit moet vergeten dat je niet alleen een lichaam hebt, maar ook je lichaam bent. Wat in zijn optiek dus de basis is van onze innerlijke zowel als uiterlijke kracht.

Swen de Vries Robles
Goed bedoelde adviezen
10 augustus 2020 Goed bedoelde adviezen Goed bedoelde adviezen Lieve allemaal, ik wens jullie stuk voor stuk veel succes, in de breedste zin van het...
Ontwaken
17 februari 2020 Ontwaken De wonderen waren in mijn geval de wereld nog niet uit, na zes maanden niet gegeten te hebben door mijn slikproblemen, at...
Je lijf weet, je brein vergeet
5 november 2019 Je lijf weet, je brein vergeet Neuroplasticiteit duidt op de mogelijkheid tot veranderingen in de hersenen. Dat wij door middel...
Klinische blik
27 oktober 2018 Klinische blik Na zeven maanden comateus te zijn geweest en bedlegerig - verliet ik het verpleegtehuis en werd voor onbepaalde tijd...
Even voorstellen
8 oktober 2018 Even voorstellen Ik zou graag van de gelegenheid gebruik maken om mij aan jullie voor te stellen. Mijn naam is Swen de Vries Robles en...

 

logo

Tamara VroonTamara Vroon

Mijn naam is Tamara Vroon (43 jaar) en ben moeder van twee dochters van 14 en 11 jaar. Op 24 februari 2014 werd er bij mij een hersentumor verwijderd. Ondanks dat de tumor volledig werd verwijderd en er geen nabehandeling nodig was ben ik volledig afgekeurd. Dit heeft nog steeds enorme impact op mijn dagelijks leven. Kort na mijn operatie ben ik begonnen om mijn ervaringen in op te schrijven. Het helpt mij door mijn proces om te schrijven.

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

 

logo

Roger te Wierike blog hersentumor STOPhersentumorenRoger te Wierike

Roger te Wierike is 51 jaar als zijn wereld in september 2018 plotsklaps op de kop komt te staan. Een epileptische aanval zorgde hier letterlijk voor. Ruim twee uur later komt hij weer bij bewustzijn en begint een ander leven. Roger houdt van fotograferen en is opa van 3 kleinkinderen. Middels dit blog zal hij vertellen hoe of het hem vergaat als patiënt door een hersentumor.

Roger te Wierike
De operatie
1 maart 2019 De operatie Al snel had ik een afspraak met een neurochirurg in het Zuyderland in Heerlen. Mijn situatie werd besproken. Voor het eerst...
De dag dat alles veranderde
1 maart 2019 De dag dat alles veranderde Hallo, mijn naam is Roger te Wierike, 51 jaar. Al 33 jaar werkzaam in de autofabriek in Born in de...

 

logo

Roger te Wierike blog hersentumor STOPhersentumorenJoke Goudriaan

 Het leven van Joke, praktijkondersteuner bij een huisarts,  kwam in 2013 zomaar op zijn kop te staan, met de diagnose: ‘hersentumor, die niet meer te genezen is’. Inmiddels is ze al een heel aantal jaren verder sinds de diagnose. Sinds september 2019 is er weer groei geconstateerd en volgde er op 24 september een eerste operatie. Joke neemt je graag mee op haar weg om de hersentumor weer een vernieuwde plek te geven in haar leven. 

Joke Goudriaan
De bestraling is een feit.
9 maart 2020 De bestraling is een feit. Soms lijkt het of ik last heb van nesteldrang. Want ik wacht op de oproep van de radiotherapeut, dat ik kan...
Wel of niet bestralen
26 januari 2020 Vrijdag 13 december Afgelopen nacht sliep ik weer slecht. Er was wat te piekeren namelijk: “Wel of geen bestraling?” Gisteren had...
Te zware kost en vakantie
24 december 2019 Te ‘zware kost’ en vakantie Zondag 25 november Eind november was er een Wintermarkt in een buurthuis hier in de buurt. Voor mijn...
Weer onrust
11 december 2019 Weer onrust Zaterdag 16 november Gisteren hadden we eindelijk een afspraak in Duitsland om na te praten over de operatie en  de...
Opkrabbelen
27 november 2019 Opkrabbelen Dinsdag 29 oktober Het herstel gaat goed. Ik krijg wat meer energie, loop geregeld een stuk door onze achtertuin. Dat...
Mag ik me even voorstellen
13 november 2019 Mag ik me even voorstellen. Als je mijn blog gaat lezen, lijkt het me prettig een beeld te hebben van de persoon over wiens schouder...

 

logo

Klaske HofsteeklKlaske Hofstee

Klaske is de oprichter en voorzitter van Stichting STOPhersentumoren.nl. Ze is tevens mantelzorger van haar man, meervoudig hersentumorpatiënt Nico Faaij. Nico werd ziek in 2007,  hij was toen 38 jaar oud en hun dochtertjes 1 en 3 jaar. Vanwege Nico zijn epilepsie en vermoeidheid heeft Klaske hun dochtertjes bijna alleen moeten opvoeden. De afgelopen jaren staat hun leven in het teken van de cognitieve achteruitgang.

Klaske Hofstee
Sjakie en de chocoladefabriek
17 januari 2020 Sjakie en de chocoladefabriek Nico is vandaag 12,5 jaar ziek. Een wrang jubileum. Voor het eerst sinds de kinderen op de middelbare...
Column Vrouw Telegraaf 6
19 maart 2010 Dacht ik vandaag een telefoontje te moeten plegen over collectebussen werd het een intensief lotgenotengesprek met een kersverse...
Column Vrouw Telegraaf 5
18 maart 2010 Gisteren kreeg ik een email van een Nijmeegse dokter die zich bezig houdt met hersentumorenonderzoek. Hij wil graag de Nijmeegse...
Column Vrouw Telegraaf 4
17 maart 2010 Gisteravond Hart van Nederland gekeken. Geweldig dat het camerateam erbij was om de overhandiging van mijn boek 1500 Hoofdzaken te...
Column Vrouw Telegraaf 3
16 maart 2010 Geweldig nieuws, ik heb zo ongeveer alle landelijke kranten gehaald met mijn boek! Telegraaf, Volkskrant, AD, Trouw, schrijven: “ Een...
Column Vrouw Telegraaf 2
15 maart 2010 Vandaag begint de Brain Awareness Week waarin internationaal aandacht is voor de hersenen. Hoe werken zij? Hoe worden ze ziek? Jammer...
Column Vrouw Telegraaf 1
13 maart 2010 Daar zitten we dan. Het hele gezin in een hotel. Even de werkelijkheid ontvluchten. Gisteren was ons 12,5 jarige huwelijksjubileum....

 

logo

NicoFaaij3Nico Faaij

Nico Faaij
De brief
3 september 2012 De brief Mijn vrouw roept altijd dapper dat wij samen kanker hebben. Ze staat haar mannetje naast mijn zijde, strijdlustig dat zij...
Niet ver(voor)oordeelt
20 augustus 2012 Niet ver(voor)oordeelt Wat een nieuws deze week met betrekking tot de honkballer Jason Halman. Hij wordt niet vervolgd vanwege het...
Samen rouw verwerken
13 augustus 2012 Samen rouw verwerken Ik mag vast stellen dat kanker niet alleen een lichamelijke ziekte is, maar ook van psychologische aard....
Haar haren waren zo mooi...
10 juli 2012 Haar haren waren zo mooi... Langzaam wordt ik gapend wakker. Ik draai me om. Naast mij ligt een grote bos donkerblond haar mooi gekruld...
Ik heb meer hersenen dan jij.
 19 juni 2012 Ik heb meer hersenen dan jij. Schrik je daarvan? Ik win het van bijna iedereen. Natuurlijk weet ik niet precies hoeveel...
Ik heb de hoofdprijs gewonnen in een mega loterij.
12 juni 2012 Ik heb de hoofdprijs gewonnen in een mega loterij. Loterijen, echt iedereen doet er aan mee. Alleen al de 3 grootste van Nederland, de...
Generatiekloof
26 mei 2012 Generatiekloof Terwijl ik dit type neem ik een slok koffie. Mij afvragend of ik vanwege mijn gezondheid eigenlijk niet zou moeten...
Een duivelse godin.
13 mei 2012 Een duivelse godin. Vol opwinding liep ik achter haar aan. Ze was een hele mooie slanke vrouw met lang zwart krullend haar. Naar mijn...
Een nacht die ik zeker nooit meer zal vergeten.
10 mei 2012 Een nacht die ik zeker nooit meer zal vergeten. Zwetend schrok ik rond middernacht wakker door het paniekerig constant pappa roepen van...

 

 

Hersentumor blogs

logoman

 

 

 

 

 

 

Hier vind je onze bloggers. Hersentumorpatiënten, partners, ouders, vrienden die hun verhaal doen over wat een hersentumor met hun leven doet. Klik op hun naam om naar het blog te gaan.

Let op:  over de inhoud van het geschrevenen van de bloggers dragen wij geen verantwoordelijkheid. Wel letten wij op de inhoud en taalgebruik.

 Jouw naam

Wil jij ook blogger worden? Laat ons dan 5 van je laatste blogs lezen (max. 500 woorden per blog), dan kijken wij of je bij de sfeer van onze pagina past en krijg je je eigen pagina. We plaatsen maximaal 1 blog per week.

 

MaritSem Marit van Amerongen

Marit is trotse moeder van een lief gezond kind, dochter Sophie en een lief ziek kind, zoon Sem. Sem was 8 maanden oud toen er bij hem een hersentumor werd vastgesteld. Een opticus glioom. Helaas zonder behandel mogelijkheid, anders dan proberen de groei te remmen. We zijn nu ruim twee jaar verder...

Marit van Amerongen - blogs

 

 

JokeGoudriaan STOPhersentumorenJoke Goudriaan

Het leven van Joke, praktijkondersteuner bij een huisarts,  kwam in 2013 zomaar op zijn kop te staan, met de diagnose: ‘hersentumor, die niet meer te genezen is’. Inmiddels is ze al een heel aantal jaren verder sinds de diagnose. Sinds september 2019 is er weer groei geconstateerd en volgde er op 24 september een eerste operatie. Joke neemt je graag mee op haar weg om de hersentumor weer een vernieuwde plek te geven in haar leven. 

Joke Goudriaan - blogs

 

 

Klaske Hofsteekl Klaske Hofstee

Klaske is de oprichter en voorzitter van Stichting STOPhersentumoren.nl. Ze is tevens mantelzorger van haar man, meervoudig hersentumorpatiënt Nico Faaij. Nico werd ziek in 2007,  hij was toen 38 jaar oud en hun dochtertjes 1 en 3 jaar. Vanwege Nico zijn epilepsie en vermoeidheid heeft Klaske hun dochtertjes bijna alleen moeten opvoeden. De afgelopen jaren staat hun leven in het teken van de cognitieve achteruitgang.

Klaske Hofstee - blogs

 

 

JosevanderLugt kl

José van der Lugt

 

Op 3 januari 2018 kreeg mijn man Tim (36) op zijn werk een epileptische aanval. Na een paar weken is er een hersentumor geconstateerd (oligodendroglioom). We zijn in een achtbaan gestapt en maken een rit waar we niet uit komen. Intussen probeer ik (José, 37) ons gezin (met 2 dochters, 3 en 6 jaar) draaiende te houden en alles zo geruisloos mogelijk te laten lopen.

José van der Lugt - blogs

 

 

WendySmit klWendy Smit

Wendy Smit weet sinds 2017 dat ze een hersentumor heeft. Een epileptische aanval luidde het begin van haar nieuwe leven in. Wendy en haar man hebben twee pleegdochters die in hun gezin werden opgenomen toen de meisjes 4 jaar oud waren. Inmiddels zijn het al echte pubers. Wendy is 47 jaar en al 29 jaar getrouwd.

Wendy Smit - blogs

 

 

HillieVeenemaHillie Veenema

Hillie haar man Henk heeft sinds 2011 een hersentumor. Een pad met hindernissen, pieken en dalen. Een hele zoektocht. Wat Hillie ervaart? Dat het de kunst is om met de dag te leven, te genieten van de kleine dingen en vooral niet te verlangen naar wat was, wat nog gaat komen. We hebben geen invloed op uitslagen, wel op hoe we er mee omgaan. Hillie is 46 jaar en heeft twee zonen van 9 en 12 jaar oud.

Hillie Veenema - blogs

 

 

Swen de Vries RoblesSwen de Vries Robles

Swen is fysiotherapeut en ontwaakte op 8 januari 2009 volledig bedlegerig en fysiek gezien tot praktisch niets in staat door een hersentumor. In tegenstelling tot de medische verwachtingen revalideerde hij en LIEP hij op 4 juli 2011 naar het altaar bij zijn huwelijk. Graag neemt Swen je mee in zijn gedachtegang omtrent zijn leven met een hersentumor, waarbij je nooit moet vergeten dat je niet alleen een lichaam hebt, maar ook je lichaam bent. Wat in zijn optiek dus de basis is van onze innerlijke zowel als uiterlijke kracht.

Swen de Vries - blogs

 

 

Tamara VroonTamara Vroon

Mijn naam is Tamara Vroon (43 jaar) en ben moeder van twee dochters van 14 en 11 jaar. Op 24 februari 2014 werd er bij mij een hersentumor verwijderd. Ondanks dat de tumor volledig werd verwijderd en er geen nabehandeling nodig was ben ik volledig afgekeurd. Dit heeft nog steeds enorme impact op mijn dagelijks leven. Kort na mijn operatie ben ik begonnen om mijn ervaringen in op te schrijven. Het helpt mij door mijn proces om te schrijven.

Tamara Vroon - blogs

 

 

Roger te Wierike blog hersentumor STOPhersentumorenRoger te Wierike

Roger te Wierike is 51 jaar als zijn wereld in september 2018 plotsklaps op de kop komt te staan. Een epileptische aanval zorgde hier letterlijk voor. Ruim twee uur later komt hij weer bij bewustzijn en begint een ander leven. Roger houdt van fotograferen en is opa van 3 kleinkinderen. Middels dit blog zal hij vertellen hoe of het hem vergaat als patiënt door een hersentumor.
Roger te Wierike - blogs

 

 

 

Meer hersentumor lotgenoten verhalen

Wil je meer verhalen over het leven van hersentumor lotgenoten, dan is wellicht deelname aan lotgenoten contact iets voor jou.

11 februari 2021

Rust maakt onrustig

HillieVeenema

En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel overgestapt naar een nieuw jaar, de eerste keer zonder Henk. Rond kerst en oud en nieuw is me regelmatig gevraagd: “Hoe gaat het met jou?”, “Hoe gaat het met jullie?”, of “Hoe voelt het zonder Henk?”. Ik antwoordde dan vaak: “Goed!”, want eigenlijk gaat het ook best wel goed. We hebben met z’n drieën de draai gevonden.
“Hoe het voelt?”. Die vraag vind ik lastiger om te beantwoorden. Want eigenlijk voelt het best wel goed, alleen is er een groot, immens en intens gemis. En dat doet zeer, de ene keer meer dan de andere. Wat ik op dit moment vooral voel is de rust en die rust maakt mij onrustig.

De afgelopen maanden moest er veel geregeld worden. Daardoor werd ik best nog wel ‘geleefd’. Het waren andere regeldingen dan de zorgtaken die er de afgelopen jaren waren en het vulde mijn tijd. Nu is alles bijna allemaal geregeld, officieel heb ik dan ook de status van weduwe bereikt en is dus opeens die rustige tijd aangebroken, wat iedereen, die in dezelfde situatie zit of heeft gezeten, wel herkent: je slaat een pad in waar tijd op je af komt.
Ik vind het lastig om invulling te geven aan die tijd. Ik ben blij met mijn werk waar ik intens van geniet, alleen vult het onvoldoende mijn tijd. Het is maar een parttime baan, die ook nog eens door COVID-19 gedeeltelijk veranderde in thuiswerken. Geen reistijd meer, minder sociale contacten, nog meer rust.
Gelukkig zijn er de afgelopen jaren huis-tuin-en-keukenklussen blijven liggen, waarvan ik dacht dat ze de tijd wel zouden kunnen vullen. Een aantal klussen, waar vakmanschap bij komt kijken, heb ik inmiddels uitbesteed. Dus dat loopt en krijgt langzaam vorm.
Zelf begon ik enthousiast met het opruimen van de zolderverdieping, een mooie tijd vullende klus. Alleen had ik hierbij niet bedacht dat ik overspoeld zou worden door emoties. Er kwamen namelijk (te) veel herinneringen boven. Herinneringen uit mijn jeugd, herinneringen aan mijn ouders en bovenal herinneringen aan Henk. En met die herinneringen kwamen er vragen, vragen waar ik geen antwoord meer op krijg helaas. Ik merk dat deze klus me veel energie kost en heb dan ook besloten om het opruimen, ter bescherming van mezelf, voorlopig bij 1 uurtje per week te houden. Tja en daarmee vul ik dus niet mijn tijd, zoals ik vooraf gedacht had en blijft er veel tijd over.
Vrije tijd, iets waar ik de afgelopen jaren vaak naar verlangde, vaak over droomde, vaak dacht veel plannen voor te hebben. Bijvoorbeeld even lekker gaan zitten op de bank met een goed boek en een kop thee, even bladeren in een tijdschrift, even kijken naar ‘uitzending gemist’, of gewoon even helemaal niks doen. En nu ik die tijd heb, ervaar ik dat het me helemaal niet lukt om rustig op de bank te gaan zitten, laat staan te gaan lezen of helemaal niks te doen. Het maakt me erg onrustig. Onrust die ik voel op de momenten dat ik tot rust kom. Onverwachte onrust. Het hoort bij mijn ingeslagen pad en levert weer een klus op. Een klus waar ik tijd voor moet gaan nemen. Misschien helpt het om het van me af te schrijven, misschien is deze blog hierbij helpend. Het geeft in elk geval invulling van de tijd, mijn vrije tijd!

Lieve groet,
Hillie

 

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

2 november 2020

Eenzaam en alleen

HillieVeenema

Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje erger. Ik belandde  in quarantaine. Mijn zus, één van de weinige mensen waarmee ik in huiselijke sfeer omga nadat COVID-19 de wereld in de greep heeft en dus ook na het overlijden van Henk, werd ziek. Ze liet zich testen en bleek Corona-positief te zijn. ‘Hoe dan?’, vroegen wij ons af. Echt on-voor-stel-baar! Ook zij leeft al maanden in een kleine wereld, gaat alleen maar naar haar werk en de supermarkt. Daarnaast is ze er voor mij. Ze brengt tijd met mij door, mede omdat we samen, na het overlijden van onze moeder, ons ouderlijk huis moesten opruimen en verkopen.

Maar goed, even terug naar waar ik gebleven was: Corona-positief dus. Dit betekende dat mijn zus zich opsloot in haar slaapkamer. Dat haar man en kinderen de rest van het huis tot hun beschikking hadden. Ik was de dag voordat ze ziek werd, meer dan 15 minuten op minder dan 1.5 meter afstand van haar geweest en moest dus, volgens de GGD richtlijnen, in quarantaine.
Daar zaten we dan; zij ziek en lamlendig in een ruimte van 16 m², haar gezin, gezond en zonder klachten, in de rest van hun huis. En ik, ook klachtenvrij en gezond, in ons eigen huis. Via (beeld)bellen en WhatsApp konden we gelukkig wel dagelijks contact hebben.
De jongens mochten gewoon naar school. Wel moesten zij en ik afstand van elkaar houden, want stel dat ik ook ziek zou worden……

Het waren rare dagen. Dagen waarin de keiharde werkelijkheid, Henks blijvende afwezigheid, soms heel erg voelbaar en tastbaar werd. Voor het eerst was ik, na het overlijden van Henk, overdag alleen thuis. Voor het eerst kreeg ik, na het overlijden van Henk, van de jongens geen knuffel en kus meer. Voor het eerst zaten we ’s avonds niet meer samen op de bank en wat miste ik Henk daarbij. Henk, die altijd mijn hand pakte, erin kneep en mij kracht gaf als ik het moeilijk had.
Voor het eerst, na het overlijden van Henk, was de afstand tot mijn zus groot. Ik voelde haar verdriet op afstand, voelde hoe ze haar man en kinderen miste deze dagen. Ik voelde haar eenzaamheid en wist dat ik het niet op kon lossen. Ik wilde dat ik haar hand kon pakken om haar kracht te geven.

Ook deze dagen zijn we doorgekomen, mijn periode quarantaine zit erop. Ik ben gelukkig niet ziek geworden, mijn zus is weer klachtenvrij. We hebben elkaar weer gezien. Afgelopen vrijdag overhandigden we samen de sleutel van ons ouderlijk huis aan de koper. Een emotioneel moment dat door de situatie waarin ik/wij zitten, zo onderbelicht is geworden. Het definitief afsluiten van je jeugd, het loslaten van de plek waar zoveel herinneringen liggen. Gelukkig voel ik me daar niet eenzaam en alleen in, omdat ik het kan (blijven) delen met mijn zus (desnoods via WhatsApp of beeldbellen). En dat is een geschenk.

Het missen van Henk is de laatste tijd erg voelbaar geweest. Nu ik deze blog heb geschreven voel ik dat hij mij niet alleen heeft achter gelaten. Hij heeft mij 2 prachtige zonen gegeven. Samen met de jongens zit ik weer op de bank. Zij geven mij kracht om door te gaan. Weer een knuffel en een kus waar ik dankbaar voor ben!

Lieve groet,
Hillie

 

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

20 oktober 2020

Lockdown

HillieVeenema

Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord dat we, toen Henk nog leefde, nooit hoorden, een woord dat nu een woord is geworden all over the world. Want niet alleen wij Nederlanders kennen, horen en gebruiken dit woord nu bijna dagelijks, ook in vele landen om ons heen en in vele landen in andere werelddelen wordt het woord gebruikt en zijn er regels die daarbij nagevolgd moeten worden. Bij ons wordt er bijvoorbeeld geadviseerd om zoveel mogelijk thuis te blijven.
Eigenlijk merk ik daar zelf niet zoveel van. Ik was al jaren veel thuis, samen met Henk en de jongens. Iets dat alleen maar meer werd naarmate de ziektejaren toenamen. We gebruikten hiervoor nooit het woord lockdown. Voor ons waren het jaren waarin we met z’n vieren heel bewust bezig waren met leven; met het genieten, genieten van elkaar. ’s Avonds bijvoorbeeld, eerst bij het jeugdjournaal, later bij het grote-mensen-journaal, een kopje thee drinken met wat lekkers erbij. Iets dat ook nu, vandaag de dag, nog door ons alle drie wordt gedaan. We verzamelen ons elke avond om 20.00 uur op de bank, voor de TV. We drinken thee, eten fruit en natuurlijk iets lekkers. Het lijkt zo simpel en is het eigenlijk ook. Voor ons is er niet zoveel veranderd, alleen dat Henk er niet meer is, dat is wel een heel groot gemis.
Wat nu ook wel anders is t.o.v. de afgelopen jaren, is dat het nu voor iedereen geldt om zoveel mogelijk thuis te blijven. En ik denk dat niemand daar op zit te wachten. Zelf zat ik er jaren geleden ook niet op te wachten toen het ons overkwam en Henk de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ kreeg. Het was een ware mokerslag, we waren echt en erg van slag. Het was Henk die, nadat we 3 dagen verdoofd en lamgeslagen voor ons uitkijkend op de bank hadden gezeten, zei: “We pakken de draad van het leven weer op, lang genoeg getreurd”.
Tuurlijk was het niet gemakkelijk en toch ben ik blij dat we het gedaan hebben. Want niet alleen Henk verdiende een zo mooi mogelijke tijd, ook de kinderen verdienden een zo mooi mogelijke jeugd. We wisten dat het een tijd zou worden die we nooit meer over zouden kunnen doen. We wisten niet hoe lang die tijd zou duren, dat maakte de toekomst onzeker.
Nu terugkijkend op ons leven van de laatste jaren kan en durf ik te zeggen dat het ons aardig gelukt is. We waren veel thuis, we hebben genoten van en met elkaar; met een lach en een traan.
En nu is dat voorbij. Nu is er geen Henk die nog bij ons is en ons door deze lockdown heen sleept. Nu moeten we het zelf doen. We verzamelen ons elke avond gewoon op de bank, straks ook. Met een lekkere tompouce, een kop thee en Wie Is De Mol op TV, een programma dat we van Henk geërfd hebben.

Wij wensen jullie een lockdown toe waar jullie later met een goed, warm en liefdevol gevoel aan terug kunnen denken. Wees lief voor elkaar en geniet van het leven (zoals Henk ook gedaan heeft).

 

Lieve groet,
Hillie

 

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

21 september 2020

De R zit weer in de maand

HillieVeenema

Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk, mijn lieve man en de unieke, bijzondere en bovenal lieve heit van Rens en Stef, dat ik jullie weer meenam op ons levenspad. En daarna werd het weer stil. De R was verdwenen uit de maand, de structuur, de regelmaat waren we kwijt; het voelde onrustig.
We waren met z’n drieën aan elkaar overgeleverd. We begonnen aan de wegwerkzaamheden, alleen hoe begin je daaraan als je aan huis gekluisterd bent, als je bij elkaar op de lip zit, als het stil is geworden? We waren Henk kwijt en wat misten we hem. Zijn aanwezigheid, zijn verhalen, de zorgen die we altijd voor en om hem hadden, het was er ineens niet meer. We konden niet afscheid van hem nemen op de manier die we ons voor hadden gesteld. We konden ons huis niet openstellen voor de naasten om ons heen. In het begin voelde dat wel fijn en kwamen we tot rust. Daarna werden we weer wat onrustiger; we konden nergens heen, mochten er niet uit, er was alleen online school, mijn werkgever deed nog geen beroep op mij.
Daarnaast doorliepen en doorlopen we elk op onze eigen manier het ‘rouwproces’ wat ook weer botst en wrijving geeft. Kortom; het was en is (en blijft misschien) een hele puzzel.
Aan het begin van de zomervakantie zijn we eerst maar eens een paar dagen met z’n drieën naar de kust geweest, deze keer in Zuid Holland. Want tja, het is tenslotte vakantie en de kust en zee gaven altijd rust. We gingen naar een B&B, lieten ons daar verwennen. Het weer zat niet echt mee en ook vonden we het moeilijk om invulling te geven aan de dagen. We waren het al jaren zo gewend dat we activiteiten en rust op elkaar af moesten stemmen en nu Henk er niet meer is en we dus zeeën van tijd hadden, lukte het ons niet om de tijd in te vullen en rust te vinden. Ook voelde het gemis weer intenser dan thuis. Thuis lijkt Henk een nieuw plekje veroverd te hebben. Alleen in de vreemde waren we weer erg zoekende naar hem. We waren dan ook alle drie blij weer thuis te zijn. Daar is het voor ons veilig en vertrouwd en hebben we elk onze eigen plek en eigen bezigheden. Dat geeft ons rust.
We zijn daarna de vakantie thuis verder best wel goed doorgekomen, hebben kleine uitstapjes gemaakt en sliepen ’s avonds gewoon in ons eigen bed.
Na de vakantie zijn de scholen gelukkig weer begonnen en heb ik mijn werk weer hervat. Ik merk dat dit structuur en invulling geeft aan onze dagen. Deze regelmaat geeft rust.

Er is nu bijna een ½ jaar voorbij dat Henk overleed; soms voelt het alsof het gisteren was dat hij ons moest verlaten en soms merk ik dat we met z’n drieën wel aardig gewend lijken aan zijn lijfelijke afwezigheid. De afgelopen maanden waren best wel pittig en ik merk dat we met z’n drieën een hecht team zijn. De R zit weer in de maand; de R van Rust en Regelmaat. We proberen er het beste van te maken en ik merk dat dat eigenlijk best wel goed gaat. De komende maanden hopen we dat we de R vast kunnen houden!

Lieve groet, Hillie

Lieve groet,
Hillie

 

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

27 april 2020

Wegwerkzaamheden

HillieVeenema
Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf. Na mijn laatste blog vorig jaar lukte het mij niet om jullie mee te nemen in ons verhaal, op ons levenspad. Ook nu merk ik dat het moeilijk is om weer een begin te maken. De afgelopen maanden was het een pad met veel hobbels en bobbels, of moet ik zeggen een tocht met tegenwind?ook nu is de weg in slechte staat
Ik twijfel, twijfelof ik eerst de afgelopen 11 maanden met jullie zal delen, of dat ik gewoon maar begin met dat wat me bezighoudt en dan komt er vanzelf weer een lijn in het verhaal. Ik twijfel en denk: “Wie heeft er nog behoefte aan ons verhaal’?”.Zal ik er maar gewoon mee stoppen?”, “Het er niet meer over hebben en gewoon weer doorgaan?”.Ik weet het niet. Ooklijkt het of er sprake is van een gat in mijn geheugen; ik kan me moeilijk herinneren wat er allemaal gebeurd is. Dit laatste trekt mij over de streep: Ik ga weer schrijven! Schrijven voor mezelf! En zo proberen om het gat in mijn geheugen weer te vullen. Ik ga de wegwerkzaamheden in gang zetten. En wie weet, misschien is het ook helpend voor een ander diehinder ondervindt van hobbels op het levenspad of last heeft van tegenwind. 

De afgelopen maanden is er veel veranderd. In het leven van alle wereldburgers heeft Covid-1gezorgd voor quarantaine, voor een 1 ½ meter-maatschappij. Bij ons vond de grootste veranderingook in de afgelopen maanden plaatst. Ook wij zaten in quarantaine (eigenlijk al veel eerder), eerst nog als gezin met z’n vieren en sinds 27 maart met z’n drieën. Henk, de kapitein van het schip waar ik als matroos jaren op mee mocht varen, is overleden. Mijn lieve man, de unieke, bijzondere en bovenal lieve heit van onze zonen heeft zijn leven los moeten laten. Een leven dat rijk en gelukkig is geweest, dat helaas te kort heeft geduurd. Het schip is stuurloos geworden

Al jaren weet je dat dat gaat gebeuren en nu is het dus een feit. Al jaren maak je je er een voorstelling van hoe het zal zijn en nu gaat het helaas zo anderswe kunnen niet verder varen en belanden in een 1 ½ meter-maatschappij. Gelukkig hebben we Henk tot het einde van zijn tochtmet z’n drieën kunnen begeleiden. We hebben hem gekust en geknuffeld en alle drie op een eigen wijze afscheid van hem genomen. We waren er alle drie bij toen Henk zijn laatste adem uitblies met een glimlach op zijn gezicht.We hebben een kostbare herinnering gemaakt, een herinnering die kracht en verbondenheid geeft, die vol liefde is. De laatste maanden van Henks leven zijn zo waardevol geweest. We hebben de liefde weer gevoeld. Waren de laatste jaren soms moeilijk en zwaar, voeren we regelmatig tegen de wind in met windkracht 10, door de liefde hebben we samen Henks tocht als kapitein volbracht. We zijn beloond met een glimlach.

En nu moeten we door. We zijn 1 maand verder. We vervolgen ons pad aan wal. We missen de kapitein, de ene dag meer dan de andere. De slechte staat van de weg die nu bij ons leven hoort, maakt het er niet gemakkelijker op en we weten dat de wegwerkzaamheden het pad zullen effenen…..ooit……..

Lieve groet,
Hillie
PS: Dit is de eerste blog die ik Henk niet heb kunnen voorlezen. Gelukkig heeft hij aan het einde van zijn tocht gezegd dat ik door mag/moet gaan met schrijven.

 

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

27 mei 2019

AAN DE BEURT

HillieVeenema

Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel weer vanaf. En mijn lust om te schrijven ook.
Een maand na het moment van shinen, dat ik samen beleefde met mijn lieve collega’s, overleed de man van Yvonne, één van die lieve collega’s van mij, zo plotseling. Het is zo onwerkelijk, zo raar, zo wreed. Bij de condoleance stond ik in de rij en even schoot het door mijn hoofd: “Hoe is het mogelijk?”, “Hoe kan dit gebeuren?”, “Wanneer zijn wij aan de beurt?”. Want dat Henk aan de beurt komt, weten we allemaal, dat is een kwestie van tijd. Leven met een hersentumor bekent dat er een moment komt waarop het tij zich keert en de tumor zegeviert. Een verdrietig vooruitzicht, een pad dat vele lotgenoten helaas al bewandeld hebben, een weg die je niet wilt bewandelen.
Op het moment dat ik het me afvroeg, kon ik niet weten dat het moment zo dichtbij zou zijn. Henk had immers net een periode van 12 kuren chemotherapie met ‘goed’ resultaat afgesloten? De tumor was immers stabiel? Henk voelde zich toch goed? Hij genoot van het leven en had veel plezier. Ik werkte wekelijks weer al mijn uren………

Een maand na de plotselinge dood van de echtgenoot van Yvonne, kreeg Henk last van epileptische activiteit. Een ‘niet pluis gevoel’ bekroop me. Er werd vervroegd een MRI gepland en het bericht wat daarop volgde wil je niet horen. Daar denk je wel eens aan en dan stop je het weg. Het is zo’n  verpletterend bericht; gewoon vernietigend. De tumor is compleet ontspoord en we moeten gaan denken in maanden en niet meer in jaren! De enige behandeloptie die er nog is, de laatste strohalm, is chemotherapie met een kans van slagen kleiner dan 20%.
Nou daar sta je dan, aan de grond genageld, geen idee van wat er allemaal gebeurt. Het enige dat ik kon denken was: “Henk is aan de beurt!, Wij als gezin zijn aan de beurt!”
We waren van slag, hadden ons hier nog niet op voorbereid (voor zover je je hier op kunt voorbereiden).
Het lukte ons ook deze keer om het gevoel van verdriet en machteloosheid weer los te laten en weer door te gaan. We gaan er weer voor! Henk grijpt zijn laatste strohalm, is begonnen met de chemotherapie. Ik heb op het werk geregeld dat ik weer minder uren per week werk, zodat ik voldoende energie overhoud nu we de ‘laatste’ wensen, die we ‘verstopt’ hadden,  gaan vervullen. Herinneringen maken!

We staan alle 4 op een eigen wijze in het proces. Dit is af en toe heel confronterend en verdrietig en het mag zo zijn. Zelf realiseer ik mij regelmatig dat wij ‘blij’ mogen zijn, hoe raar dat ook klinkt, dat we de kans krijgen om afscheid van elkaar te nemen. De herinneringen die we gemaakt hebben en de kans die we hebben om nog meer herinneringen te maken…… Dat is helaas niet iedereen gegund.

Lieve mensen, pak je kans en maak herinneringen!

Lieve groet, Hillie

(PS: Lieve Yvonne, dank je wel dat ik over jullie mocht schrijven.      )

 

 

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

4 februari 2019

SHINE

HillieVeenema

SHINE!

Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente gebeurtenissen. Doordat er zoveel dingen in een korte tijd gebeurden in ons leven werd het even stil; stil in mij.
Ik heb (te) veel maanden niet van me laten horen. Had er de puf niet voor. En nu weet ik niet goed waar ik mee zal beginnen. Mijn laatste blog had een positieve glans, een glans die helaas weer van korte duur leek te zijn. Onze moeder heeft een herseninfarct gehad, heeft daaraan afasie overgehouden en revalideert in een verpleeghuis. Ik weet, ik mag niet klagen; ze is er nog.  Alleen door deze gebeurtenis en doordat de donkere dagen zijn intrede deden merkte ik dat ‘shinen’ me minder goed afging.  Er lag weer veel op mijn bordje, want naast het herseninfarct van onze moeder ging de chemo bij Henk natuurlijk ook gewoon door, komen de kinderen in een andere ‘fase’ van hun leven en moet ik mezelf krachtig toespreken om grenzen aan te geven. Mijn grootste valkuil is dat ik op zulke momenten in de ‘over-drive’ ga; rust maakt mij onrustig. En probeer dan maar weer de glans te vinden, probeer dan maar weer te gaan ‘shinen’.
2019 heeft inmiddels zijn intrede gedaan. De eerste maand van het jaar is al weer voorbij, de dagen worden weer langer en ik heb mezelf even weer krachtig toegesproken. Ik ga dit jaar proberen om mezelf niet voorbij te lopen, ik ga proberen om af en toe iets te doen wat ik leuk vind, wat ik jaren niet gedaan heb, waar ik geen tijd voor had of nam. Ik heb besloten om te proberen om af en toe te gaan genieten van de rust en de glans van het leven weer te pakken. Even thuis op de bank zitten en niks doen, even niks moeten en alles mogen. Ik vind het moeilijk en……het is me al een paar keer gelukt. Iets waar ik trots op ben, iets dat mij een positieve glans geeft, iets dat mij laat ‘shinen’.

Gisteravond was zo’n avond met heel veel glans. Een collega van mij is met pensioen gegaan en er was een afscheidsetentje. Omdat ik bijna 25 jaar met haar heb samengewerkt, omdat we veel herinneringen hebben samen, wilde ik niet ontbreken. Alleen het was al zo lang geleden dat ik een eigen uitje had zonder man en kinderen. Ik vond het toch  spannend. En…….ik ben gegaan!
Ik heb genoten, gelachen, gekletst, gegeten, een cocktail (alcoholvrij) gedronken, nog meer gelachen,  en nog meer gekletst. Ja echt, ik heb GENOTEN en bijna niet aan thuis gedacht. Wat is het fijn dat de kinderen groter worden. Ook zij hebben samen met hun vader genoten van een avondje zonder mij. Zo hebben we allemaal een avond met een gouden randje beleefd. Wat ben ik blij dat ik ben gegaan. Dank jullie wel lieve collega’s, jullie hebben mij weer een glanzend gevoel gegeven, jullie hebben me laten ‘shinen’!

Ik hoop dat het ‘shinen’ mij weer wat vaker gaat lukken en wie weet deel ik mijn glanzende gevoel met jullie. Het kan echter ook zijn dat een volgende blog weer wat langer op zich laat wachten, omdat ik wat minder onrustig ben en geniet van de rust.

Lieve groet, Hillie

 

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

18 september 2018

NAZOMEREN

HillieVeenemaIk geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer zo zou genieten.

Ik roep altijd wel: “Mijn glas is halfvol!”. Voor de zomervakantie voelde dat helaas niet zo. Ik weet dat ik echt niet de enige ben die na verloop van tijd (de hersentumor heeft al 7 jaar een plek in ons gezin ingenomen) op het punt van instorten staat. Ik dacht alleen: ”Ach, bij mij zal dat zo’n vaart niet lopen”. Wel dus. Ik was moe en voelde me leeg en verdrietig. De bodem van mijn glas kwam in zicht. En als ik iets in de afgelopen jaren geleerd heb, dan is het wel dat ik goed voor mezelf moet zorgen. Dat ik altijd uit mijn eigen glas moet kunnen blijven drinken.
Ik schreef een blog, wat al heel helpend voor mij was en deed een oproep voor een vrijwilliger die graag, samen met mij, matroos wilde zijn. Ik kreeg lieve reacties van mensen die mij zeer dierbaar zijn en waarmee ik een hechte band heb. Ik durfde deze mensen niet aan te nemen, omdat ik bang was mijn relatie met hen op deze manier op het spel te zetten. Gelukkig kwam er ook reactie uit onverwachte hoek. Het Steunpunt Mantelzorg bij ons in het dorp, waar ik de vraag ook had neergelegd, bleek een vrijwilligster te kennen. Kennismaking volgde en van beide kanten voelde het goed. Ze mocht meevaren als matroos op het schip.

Het was eerst wel even wennen. Zelf vergelijk ik het een beetje met het weer de afgelopen periode. Het was een stralende zomer, met veel tropische dagen die af en toe benauwend en drukkend waren. Voor mij voelde de collega matroos erg goed. Net zoals de stralende zon. Voor Henk, de kapitein, voelde het in het begin heel anders. Soms zelfs benauwend en drukkend. Hij vond het lastig op zijn schip met een extra matroos. Hij zette de rem er op, gooide een anker uit. Een teken om hem meer ruimte en tijd te geven. Wat dat betreft viel onze vakantie op het juiste moment. Even het schip verlaten. Even uit de vaste structuur, even de wind uit de zeilen, even allemaal doen waar je zin in hebt, even niks moet en alles mag, even niet denken aan de hersentumor.
Na anderhalve week kwamen we weer thuis, weer terug op onze vaste plek. De hersentumor nam zijn plek weer in. Een geplande MRI scan volgde. De uitslag was ‘hoopgevend’; de tumor is stabiel en de chemobehandelingen zullen gecontinueerd worden en zijn dus niet voor niks. De vrijwilligster lijkt op het juiste moment te komen, een extra matroos biedt kansen. Langzaamaan lijkt Henk het ook fijn te vinden en haar een kans te geven.

Inmiddels zit de zinderende zomervakantie er op. De scholen zijn weer begonnen. De dagen zijn weer gevuld. De nazomer is aangebroken. De zon schijnt, afgewisseld met af en toe een bui. Soms waait het hard, soms is het bladstil.
Ik geniet ervan. Ik hou van de zon, ik hou van het leven en ben dankbaar. Door mezelf kwetsbaar op te stellen, door mijn grenzen aan te geven, door aangeboden kansen te grijpen en langzaam een plek te geven in het leven, zie ik het zitten. Nog even genieten van de nazomer en laat de herfst dan maar komen. Het schip vaart weer op koers…………………………….......................................................................

Lieve groet, Hillie

 

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

11 juni 2018

BANEN

HillieVeenema

Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte, zat ik met Henk in de spreekkamer van de huisarts. Henk kreeg ter plekke een epileptische aanval. De kinderen waren alleen thuis. Eigenlijk werd het mij allemaal een beetje te veel. Toen ik ’s avonds het door mij geschreven artikel in de glossy las, huilde mijn hart en ik dacht: “Ik stop ermee. Ik neem ontslag. Continu matroos zijn op een schip met tegenwind, gecombineerd met mijn betaalde baan, wordt me te veel”.

Die middag voelde Henk zich niet goed en had dit bij mij aangegeven. Ik was op het werk. Mijn collega’s zeiden: “Ga maar naar huis, Hillie. Wij passen wel op jouw kinderen hier”. En zo reed ik wederom naar huis (de tweede keer in korte tijd) om daar te zorgen voor mijn man en de kinderen. Voor mij voelde het die middag dat ik overal te kort schoot. Te kort als echtgenote; ik was namelijk wel op mijn werk terwijl Henk een chemodag had. Te kort als moeder; ik was niet thuis bij de jongens toen het onweer losbarstte, er een poes niet thuis was en er straten blank kwamen te staan. Te kort als werkneemster; ik was er niet voor mijn kinderen op het werk. Een ander moest mijn boontjes weer doppen. Het enige waar ik denk ik niet in te kort schoot was mijn ‘baan’ als mantelzorger; ik ging met Henk naar de huisarts, gaf hem daar samen met de huisarts de neusspray die ik in mijn tas had, overlegde met de huisarts wat wijsheid was, ging langs de apotheek voor extra medicatie. Kortom: allemaal taken waar ik bij aanvang van onze relatie niet op gerekend had, een baan waar ik ingerold ben. Mijn baan als matroos, die ik vrijwillig doe.
De moed zakte me in mijn schoenen en ik dacht: “Ik neem ontslag. Ontslag als fysiotherapeut om een betere echtgenote, moeder en mantelzorger te kunnen zijn.”

De afgelopen week was een pittige week. Ik heb met mijn leidinggevende een goed, duidelijk en warm gesprek gehad. Ik voel me weer wat rustiger. Ik blijf werken en blijf wekelijks wat uren opnemen zodat ik thuis ben als ik thuis wil zijn en even weg ben als het kan. Ik heb de aandacht en liefde die ik krijg op het werk zo hard nodig.
Gisteren hadden we een gesprek met de huisarts. Ook dit was een goed gesprek en geeft mij weer wat kracht. We gaan personenalarmering aanvragen. Ik hoop hierdoor met een geruster gevoel op het werk te zijn. Ook hebben we besloten dat Henk een tweede dag per week naar de dagbesteding zal gaan. Door de chemotherapie valt er 1x per 4 weken een dag uit. Mijn zorgtaken zijn vergroot.
Daarnaast hoop ik dat er mensen op zullen staan die mij als matroos af en toe kunnen en willen vervangen. Op vrijwillige basis. Zo ben ik er ook vrijwillig ingerold.

Door deze stappen hoop ik geen baan definitief op te hoeven zeggen en weer voldoende energie te hebben voor alle banen. Hopen jullie met mij mee?

Lieve groet, Hillie

PS: Wie interesse heeft voor een vrijwillig inval matrozencontract……..schroom niet en meld je aan. Je bent aangenomen.

 

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

22 mei 2018

Kansen

De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van het chemotraject is voorgesteld. De neurologe heeft ons dit in een warm gesprek verteld.
Henk lijkt een beetje ‘lamgeslagen’. Hij had dit niet verwacht. Al ruim 6 jaar heeft hij gedacht dat de chemo geen effect op zijn astrocytoom zou hebben. Hij heeft namelijk niet de geschikte tumormarkers, er zijn hem al voldoende mensen voorgegaan bij wie de chemo wel een positief resultaat had. Henk had  zijn conclusie jaren geleden al getrokken.
Ik, daarentegen, heb een andere visie. Ik ga altijd uit van het positieve. Niet geschoten is altijd mis. Mijn gedachte is altijd geweest: “De chemo doet wel iets of de chemo doet niets en dat moet je ‘gewoon’ proberen en dan zie je het wel”. Het is een kans die je met beide handen aan kunt grijpen.

Henk zei toen de tumor ontspoorde: “Oké, dan doe ik het” en erachteraan zeggend: “Dan zul je zien dat ik gelijk heb en dan is het einde missie”. Typisch Henk, altijd een half leeg glas. (Gelukkig is het mijne altijd half vol!)
De afgelopen 3 maanden hebben we regelmatig ‘strijd’ gehad. Het is een grote zoektocht, een moeilijk traject met vallen en weer opstaan.
Als er dan te veel prikkels op het pad waren, als de lontjes kort en onvoorspelbaar waren, dan riep Henk vaak dat de scan zou uitwijzen dat de chemo niks zou doen en dat wij dan zouden zien dat hij, in gedachten, al jaren gelijk had. En met wij bedoelde hij de jongens en mij.
Vorige week werd de scan gemaakt. Na een paar dagen spanning kwam de verlossende zin: “scan is stabiel!”. Reden voor vreugde, zou je denken. We waren blij, mega blij. En met we bedoel ik wederom de jongens en ik. De chemo doet z’n werk, we krijgen meer tijd met elkaar. Tijd om te genieten, tijd om herinneringen te maken, tijd om met elkaar te leven; een gezin te zijn.
Alleen bij Henk was de reactie een beetje anders. Hij had dit niet verwacht en gedacht. Hij had zo’n ander beeld voor ogen, al ruim 6 jaar lang. In zijn beleving ging de chemo bij hem niet werken. En nu bleek zijn gedachte niet te kloppen. Hij reageerde zo anders dan ik had verwacht.

Nu ik jullie meeneem op ons pad en dit neerzet op papier denk ik dat ik Henks reactie beter lijk te begrijpen. Ik denk dat het raar en moeilijk is het om je telkens in te moeten stellen op nieuwe kansen, nieuwe mogelijkheden. Al meer dan 6 jaar ongeneeslijk ziek zijn en toch nog steeds bij de levenden horen.
De keuze die je maakt, waarvan je nooit gedacht had dat het een positief effect zou hebben, werkt. Je gaat twijfelen aan jezelf. Waarom heb ik deze kans niet eerder met beide handen aangegrepen?
Helaas geeft Henk mij geen inkijk in zijn gedachten en probeer ik ze telkens opnieuw in te vullen.

Gelukkig werkt de chemo en krijgen Henk, de jongens en ik nog een kans. Het blijft spannend, moeilijk en raar. Ik gun de jongens een vader. Het is een kans die de moeite waard is. En wie weet…..misschien krijg ik de kans om in Henks gedachten te kijken.

Lieve groet, Hillie 

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

3 april 2018

BALANS

En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze jongste zoon is al weer 11 jaar geworden. De eerste chemopillen zitten er al bijna een maand in en de tweede kuur gaat bijna van start. Soms weet je gewoon niet waar de seconden, minuten, uren en dagen blijven.
Het gaat, ondanks de onzekerheid, de voor ons keiharde werkelijkheid, naar omstandigheden, goed. Het lukt om te genieten, ook al doen we dat allemaal op een eigen en andere manier. En die manieren, die botsen helaas af en toe.
Ik vind het bijvoorbeeld belangrijk dat we tijd doorbrengen met elkaar, met de mensen die ons lief zijn, de mensen die er voor ons zijn. Henk kijkt daar heel anders naar. Hij heeft de liefde op een andere manier in zijn leven leren kennen dan ik. Hij benoemde dat laatst heel mooi. Hij zei: “Toen ik bij jou kwam in jouw ouderlijk huis, toen ervoer ik dat liefde ook zo anders kan zijn. Een zoen bij een afscheid bijvoorbeeld.” Dat hij dit zei, raakte mij zo. Het gaf me even weer het gevoel van toen, van ons prille geluk, van ons begin samen. En daar kan niemand tegenop, daar kan niemand tussenkomen. Dat heet liefde.
Alleen door de ontspoorde tumor werd alles uit zijn verband gerukt. We leken de balans kwijt te zijn. En dat is best heel lastig, want vind die balans maar weer eens terug. Het is, sinds we weten dat de hersentumor bestaat,  al jaren zo’n puzzel, zo’n klus, zo’n zoektocht. Het is vallen en weer opstaan, proberen weer door te gaan. Ook nu.
Ik merk dat ik veel heb aan de handvatten die ik in therapie aangereikt heb gekregen. Sterker nog; ik heb ze heel hard nodig gehad en nog steeds nodig. Deze ‘leefregels’ geven mij houvast en houden mij in balans. Het pad waarover wij lopen, lijkt na de ontsporing, duidelijk smaller geworden. Henk lijkt meer terug te vallen naar zijn oorsprong, zijn begin. Ik lijk daar tegenover te staan. En dat botst. Onze normen en waarden lijken minder goed bij elkaar te passen.
Dit herkennen is al een hele klus, laat staan het te erkennen en te proberen te begrijpen, volgen en een plek te geven. Ik doe mijn best, probeer de balans weer te vinden. Het is een nieuwe balans die vraagt om begrip en respect, om kracht en liefde. De afgelopen 6 jaar heb ik geprobeerd en geleerd om Henk op zijn pad te volgen. Ook nu, bij de verstoorde balans, ben ik weer op zoek gegaan naar dat wat ons bindt. En eigenlijk is dat helemaal niet zo moeilijk. De kracht die ik de afgelopen jaren gekregen heb door kritisch naar mezelf te kijken, door mezelf niet weg te cijferen en door te durven zeggen wat ik vind, te zijn wie ik ben, zijn daarbij helpend geweest. De seconden, minuten, uren en dagen, rijgen zich gewoon aaneen. Het is de liefde die ons bindt en die de jongens meekrijgen in hun ouderlijk huis.

Lieve groet, Hillie

Lees ook de andere blogs van Hillie:

Hillie Veenema
Rust maakt onrustig
11 februari 2021 Rust maakt onrustig En dan is het inmiddels 2021. Ik denk dat Henk zou zeggen: twintig-één-en-twintig. We zijn de drempel...
Eenzaam en alleen
2 november 2020 Eenzaam en alleen Soms voel ik me eenzaam en alleen. Nadat ik ‘LOCKDOWN’ geschreven en verzonden had, werd alles nog een graadje...
LOCKDOWN
20 oktober 2020 Lockdown Sinds deze week zitten wij Nederlanders weer in een lockdown; weliswaar gedeeltelijk, maar toch: LOCKDOWN. Het is een woord...
De R zit weer in de maand
21 september 2020 De R zit weer in de maand Het is al weer een paar maanden geleden dat ik jullie op de hoogte bracht van het overlijden van Henk,...
Wegwerkzaamheden
27 april 2020 Wegwerkzaamheden Het heeft even geduurd voordat ik weer achter de computer ben gekropen en een blog schrijf....
Aan de beurt
27 mei 2019 AAN DE BEURT Soms vraag ik me af: “Wat gebeurt er allemaal?” Heette mijn laatste blog ‘Shine’; de glans daarna was de er snel...
Shine
4 februari 2019 SHINE SHINE! Soms weet ik niet waar ik moet beginnen of waar het einde is. Soms lijkt het leven een opeenstapeling van turbulente...
Nazomeren
18 september 2018 NAZOMEREN Ik geniet. Ik geniet van de zon, van de nazomer, van het leven. Drie maanden geleden had ik niet gedacht dat ik nu weer...
Banen
11 juni 2018 BANEN Op de middag dat er een grote doos met hersentumor magazines bij ons bezorgd werd, de warme middag waarop het onweer losbarstte,...
Kansen
22 mei 2018 Kansen De eerste MRI, na drie kuren chemopillen, is gemaakt en laat een positief resultaat zien. De tumor is niet gegroeid en vervolg van...
Balans
3 april 2018 BALANS En dan zijn we alweer een kleine maand verder. De tijd staat niet stil. ’s Avonds is het al weer een uur langer licht, onze...
Doet ie het of doet ie het niet?
7 maart 2018 Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard...
Gewoon
13 februari 2018 2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en...
Time flies
16 januari 2018 De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al...
Een kleine wereld
11 december 2017 De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de...
De dag waarop de paden samen kwamen
9 november 2017 In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag...
Therapie
10 oktober 2018 Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog. In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik...
Stilte
12 september 2017 Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal. Er gebeurt te veel. Het is...
Mijn zus.
31 juli 2017 Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat...
Morgen kan alles anders zijn.
17 mei 2017 Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb...
Krenten in de pap.
2 mei 2017 Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun...
Memories.
11 april 2017 Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de...
Verborgen talenten.
23 maart 2017 Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.Zo...
Wat is wijsheid?
5 maart 2017 Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had...
Om elkaar heen lopen.
9 februari 2017 Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis...
Benjamin.
19 januari 2017 Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag...
Welkom 2017.
3 januari 2017 2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje...
Volg je hart.
14 december 2016 Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed....
Leef je mooiste leven.
28 november 2016 Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting...
Patat.
16 november 2016 “Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar...
De tijd.
3 november 2016 Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de...
Mijn eerste keer.
26 oktober 2016 Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf...
Toen was geluk heel gewoon...
13 oktober 2016 We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk...
Baaldag
2 oktober 2016 Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n...
Gewoon, omdat het kan...
23 september 2016 Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en...

 

7 maart 2018

Schreef ik de vorige keer dat de angst er weer in zat na die onverwachte epileptische aanval, schreef ik dat het voelde dat het zwaard van Damocles letterlijk dichter boven het hoofd van Henk hing, die angst bleek helaas gegrond.
Op 15 februari werd de jaarlijkse MRI scan gemaakt. Henk had er een jaar geleden voor gekozen dat hij niet vaker dan 1x per jaar een MRI scan wenste. Hij koos voor een jaar leven zonder stress en zonder angst. En ik moet zeggen, het is hem goed bevallen en ons eigenlijk ook wel.
Dus op 15 februari ging Henk, voor hem onverwacht voor mij al sinds september 2017 bekend, samen met onze hulp naar het UMCG. Het (jaarlijkse) uitje met haar. Eerst had ze bij ons enige hand- en spandiensten verricht. Ze hadden het erg gezellig, keken nadat de scan gemaakt was naar de 10 km van Sven Kramer op de Olympische Winterspelen en aten een tosti en dronken een kopje koffie. Zou de teleurstellende race van Sven een voorbode zijn geweest? Of verwachtten wij Nederlanders te veel van Sven?
Op 20 februari gingen Henk en ik samen naar de neurologe voor de uitslag. Mijn gevoel was al een poosje niet goed. Voor Henk kwam haar slecht nieuws bericht geheel onverwacht. Hij geloofde zijn oren niet. Hoe was dit mogelijk? Hij voelde zich tot dat moment zo goed, genoot van veel dingen en voelde zich gelukkig. De neurologe vertelde hem dat hij al ruim 6 jaar ziek was en dat hij nu hartstikke ziek is. Had hij zich dit nooit eerder gerealiseerd? Ik had al zo vaak aan hem en ook aan naasten verteld dat ‘morgen alles anders kan zijn’. En die dinsdag de twintigste werd het helaas en voor Henk ineens ‘morgen’. Het leek dat hij, net als wij Nederlanders van Sven, iets heel anders had verwacht. Ik weet het niet.
Verdrietig en met de boodschap om de chemotherapie NU ECHT in te gaan zetten zijn we huiswaarts gekeerd. Henk voelde zich vanaf dat moment met de dag slechter worden. Hij was en is er kapot van. Gelukkig hebben we een fijne huisarts en na een gesprek met hem besloot Henk toch te gaan voor chemo. Hij doet het!!!
Gisteren vond het gesprek met de internist-oncoloog plaats. Vandaag is de chemotherapie in pilvorm (Temozolomide voor de kenners onder ons die mij volgen) gestart.
De komende 3 maanden zullen cruciaal en van levensverlengend belang zijn. DOET DE CHEMO HET WEL OF DOET DE CHEMO HET NIET??? Henk is er niet gerust op. Hij heeft veel twijfels. Ik heb hoop, hou me vast aan de (laatste) strohalm. Henk leeft inmiddels al ruim 6 jaar met de hersentumor, hij heeft meerdere hindernissen genomen, zijn pad gaat niet over rozen en…….hij is er nog steeds. Het proces heeft helaas een andere wending genomen en gekregen. Daar waar we al jaren bang voor waren is gebeurd. Het is ‘morgen’ geworden. Ik hoop dat zijn naasten zich dit ook realiseren.
Ik ben trots op Henk dat hij zijn eigen weg volgt en heeft gevolgd. Hij doet het!!!


Lieve groet en nu maar duimen voor het beste resultaat,
Hillie

13 februari 2018


2018 begon zo lekker rustig. We stapten over de drempel het nieuwe jaar in. We waren na de relaxte kerstvakantie weer opgeladen en konden er weer tegen. De structuur zat er weer goed in en deed ons alle vier goed. De maand januari vloog voorbij. En op het moment dat het leven ons leek toe te lachen, ik het leven weer (meer) leefde en het even leek alsof de hersentumor niet bestond, op dat moment werden we weer teruggeworpen naar de keiharde werkelijkheid. Henk kreeg weer een epileptische aanval. Ook al gebeurde het deze keer niet thuis en waren de jongens en ik er niet bij, wij zijn het wel die weer met de gebakken peren zitten. Want nadat Henk weer thuisgebracht werd en aan ons werd overhandigd, waren wij ons weer terdege bewust van die altijd, eeuwige, ziekmakende hersentumor. Die vreselijke kanker die ons telkens weer in zijn greep neemt en heeft. Henk, de hoofdpersoon, heeft er geen last van…..tenminste dat zegt hij. De jongens daarentegen laten de laatste tijd steeds vaker los dat ze er wel klaar mee zijn. Ze willen gewoon net als hun vriendjes geen gedoe en geen zorg en al helemaal geen epilepsie. Ik snap dat wel. Ik snap dat misschien wel te goed. Ik wil het namelijk ook niet meer. Ik wil ook geen gedoe en geen zorg. Ik wil ook gewoon net als mijn vriendinnen en collega’s een gewoon, rustig, voortkabbelend leventje. Vaste werkdagen met vaste tijden. (Gewoon rustige olympische dagen.)

Het was heel fijn dat Henk die avond gewoon weer thuis werd  gebracht en dat er geen ziekenhuisopname aan vast zat. Wat ook bijna gewoon is en wat nooit gewoon hoort te zijn, is de zorg die dit met zich meebrengt in ons gezin. De zorg voor de jongens en mij. Want zoals wij allemaal weten zijn de eerste uren na de epileptische aanval spannend; komt er nog een aanval achteraan? Omdat het in de avonduren op zondag plaatsvond, mocht ik de volgende dag, zoals afgesproken, de artsen weer inlichten en overleggen over het vervolg. Gelukkig heb ik inmiddels hele korte lijntjes met de huisarts en de neuroloog en was alles rond het middaguur weer geregeld. De medicatie is opgehoogd. De eerstvolgende scan geeft misschien meer duidelijkheid over de reden van de aanval.

Nu ik dit zo op papier zet, denk ik dat velen denken: “Ach, dat valt allemaal toch reuze mee?”. Klopt. Het valt  allemaal wel mee. We zijn door de jaren heen heel vaardig geworden. We doen het gewoon. Wat echter niet meevalt, is de angst die het met zich meebrengt, niet alleen bij mij maar ook bij de jongens. Na deze laatste aanval voelt het alsof het zwaard van Damocles dichter boven ons hoofd hangt. En dan is het niet eens het hoofd van de jongens en mij waarin de tumor zich genesteld heeft. Die altijd, eeuwige angst. Die onzekerheid roept extra spanning op bij mij en de jongens.
En Henk? Henk maakt zich niet druk. Hij weet niet wanneer de eerstvolgende scan gepland staat. Het boeit hem niet! Tja…….en dat is hier in huis helaas heel gewoon.

Lieve groet en genietende van de olympische spelen ondanks de huiselijke spanning,
Hillie

16 januari 2018

De tijd vliegt. De laatste keer dat ik mijn belevenissen met jullie deelde was in 2017. Om precies te zijn 11 december 2017, nu al weer meer dan een maand geleden. Kerst lag nog in het verschiet, de jaarwisseling moest nog volgen, de daarbij behorende vakantie moest nog plaatsvinden en de donkere dagen moesten nog komen. De tijd van bezinning, van gordijnen dicht en kaarsjes aan.
Nu de kinderen ouder worden, is het in de vakantie ook weer een tijd van uitslapen geworden. En dat is fijn. Nee, ik moet het anders zeggen: dat doet mij goed. Ik hou niet van die kortere dagen, waarbij de zon later opkomt en eerder ondergaat. Ik hou van licht. Dat geeft mij kracht en energie. Door uit te slapen werd ik pas wakker als de zon al weer op was. Natuurlijk waren het nog steeds korte dagen, alleen voelde het anders.
De kortste dag is geweest. Helaas merk je niet meteen eind december dat de dagen lengen. Mijn vader zei altijd: “Als ik jarig ben geweest, dan wordt het weer licht”. Ik denk dat het voor hem, net als voor mij, voelde als een geschenk. Afgelopen woensdag was het zijn geboortedag. En, geloof me of niet, de dagen worden weer langer. Ik kom weer uit mijn schulp. Het schrijven begint weer een beetje te kriebelen.

Ik merk dat het niet alleen de dagen zijn die langer worden die mij een goed gevoel geven. Er is meer. Ik ga weer naar het werk, de kinderen weer naar school en Henk is weer ‘heer en meester’ in ons huis. Hij doet alle taakjes die hem ‘opgedragen’ worden en geniet. Niemand die hem stoort. Niemand die een ander plan heeft. Niemand die, in de ogen van Henk, ‘commentaar’ heeft.
Deze structuur is zo ontzettend belangrijk. Gewoon weten wat je te doen staat, weten wat er van je verwacht wordt, weten dat de dagen ingedeeld zijn. Ik denk dat iedereen dat kan beamen. En ik denk dat dit, in de huizen waar niet aangeboren hersenletsel zich heeft genesteld, heel essentieel is.
Daarnaast besef ik dat wij bij de aanvang van 2018 geluk hebben. De hersentumor heeft geen roet in het eten gegooid. We hebben een rustige kerstvakantie gehad. We zijn over de drempel gestapt, het nieuwe jaar in. We zijn nog steeds met z’n vieren. Ook dat geeft een goed gevoel.
Toen we de drempel overstapten van 2011 naar 2012, zaten we volop in het behandeltraject van Henk. Hij moest in 2012 naar het ziekenhuis voor de drie laatste bestralingen. Toen waren we in de ban van de hersentumor. Toen hoopten wij dat Henk het volgende jaar zou halen. Toen had de hersentumor ons in zijn macht.
Nu, 6 jaar later, weten we dat de hersentumor er nog steeds is, hebben we veel meegemaakt en nog veel meer geleerd. Nu zijn we dankbaar dat we nog samen zijn. Ik weet dat er nu andere mensen zijn die in een soortgelijk traject zitten, die geleefd worden door de ziekte die hun in de macht heeft.
Wat ik een ieder mee wil geven bij de aftrap van 2018:
Probeer te genieten van de kleine dingen die het leven kleur en glans geven. Geniet van het licht; dat geeft kracht en energie!

Lieve groet, Hillie

11 december 2017

De dag waarop ik mijn laatst geschreven blog opstuurde naar STOPhersentumoren, ervaarde ik de kleinheid van de wereld……………………………………………………………………………………………………………………. En nu, in de donkere dagen voor kerst, wil ik dit graag met jullie delen.

Omdat ik mijn moeder telefonisch niet kon bereiken, besloot ik om maar even naar haar toe te rijden. Ze woont gelukkig dichtbij. Ik stop, nietsvermoedend, voor haar huis en kijk vluchtig naar binnen. Ze zit te slapen (denk ik). Ik loop het pad op en een onbehaaglijk gevoel bekruipt mij. Ik kom de kamer binnen, spreek haar aan. Ze reageert niet en maakt een snurkend geluid. Ik loop naar haar toe,  voel haar pols en luister naar haar ademhaling. Tot zover gaat het nog goed. Ik bel 112 en doe mijn verhaal. Er wordt een ambulance gestuurd. Ik merk dat ik op een automatische piloot handel. Ik schakel de buren in en ik zoek alvast wat spulletjes bij elkaar.
De ambulance stopt, de chauffeur en broeder stappen uit. En op het moment dat zij de woonkamer betreden, krijgt mijn moeder een insult. Ik schrik en loop de kamer uit. Ik merk dat ik het niet aan kan zien. Bij mijn man ben ik wel wat gewend. Dit is mijn moeder! Ik ben haar kind! Dit wil ik niet! Ik realiseer mij dat onze jongens zich waarschijnlijk ook zo voelen zoals ik mij nu voel. Een lamgeslagen kind. Wat ligt het dicht bij elkaar, wat is de wereld klein. En wat heb ik veel geluk gehad in mijn jeugd.
Mijn moeder moet met de ambulance mee naar het UMCG. Ik stap voor de zoveelste keer in, ga weer met zwaailicht over de A7. In Groningen aangekomen gaat de sirene aan. Het wordt een routineritje voor mij. Ik heb mijn zus inmiddels gebeld en weet dat zij en haar man zich zo bij mij zullen voegen. Dat is fijn, samen delen. Voor mijn eigen gemoedsrust heb ik onze hulp gevraagd even een kijkje te nemen bij mijn drie mannen. Alles onder controle.
We komen op de spoedeisende hulp. De dienstdoende neuroloog in opleiding kijkt mij aan. Ik kijk hem aan. We kennen elkaar van mijn laatste bezoek aan de SEH, een aantal weken geleden toen Henk werd binnengebracht. Over een kleine wereld gesproken………………………………………………………….
Het voelt goed dat hij dienst heeft. Ik heb vertrouwen in hem. De gebruikelijke onderzoeken vinden plaats. Mijn zus en zwager arriveren. We krijgen te horen dat onze moeder opgenomen moet worden en er is geen plek in het UMCG. Ze moet overgeplaatst worden naar het Martini Ziekenhuis. Henk overkwam een paar weken geleden hetzelfde.
Er wordt een ambulance geregeld voor het vervoer. Ik kijk de ambulancechauffeur aan, hij kijkt naar mij. Ook wij kennen elkaar. Hij was het die de ambulance bestuurde toen Henk overgeplaatst moest worden. Ik sta perplex. Mijn wereld lijkt steeds kleiner te worden……………………………………………………....
En dat voelt eigenlijk heel fijn; elkaar kennen en begrijpen.

Nu, in de donkere dagen voor kerst, wordt de wereld elke dag een beetje kleiner. De zon komt later op en gaat eerder onder. Laten wij met elkaar wat licht in de duisternis brengen. Elkaar begrijpen, er zijn voor elkaar. Het geeft zo’n warm gevoel!

Fijne kerstdagen en een lieve groet,
Hillie

9 november 2017

In mijn laatste blog gaf ik jullie inzage in mijn brein. Ik schreef dat ook ik mag aangeven wat ik nodig heb, dat ik grenzen mag stellen, dat wat ik doe goed is. Want als ik niet meer gelukkig ben, hoe kan ik dan de kar trekken, de kinderen (op)voeden, mijn man volgen op de door hem ingeslagen weg? Dat dit in werkelijkheid heel anders gaat, ervaarde ik een paar dagen later op vrijdag.

Sinds begin oktober heb ik op vrijdag vrij genomen van mijn werk, om op deze manier meer tijd voor mezelf te creëren. Zo hoop ik ruimte te krijgen om mijn pad te vervolgen. De eerste vrije vrijdag is mij  dat gelukt. Mijn zus wandelde die dag een stukje mee op mijn pad. We hadden eindelijk weer eens tijd voor elkaar. Een gezellige dag met mijn zus, een dag met een gouden randje.
De tweede vrije vrijdag was het helaas al weer gedaan met mijn rust, met het volgen van mijn pad. Wat was het geval?
Mijn man mijmerde al een hele poos over afbouwen van anti-epileptica. De laatste controle bij de neuroloog bracht hij dit onderwerp wederom ter sprake. Omdat er al een tijd een stabiele situatie is t.a.v. de epileptische activiteit, omdat het slikken van anti-epileptica een terugkerend onderwerp van discussie is, ging zij erin mee (tenminste dat denk ik). Mijn man werd hier erg blij van. Ik vreesde, vanaf moment één, met grote vreze.
Op die bewuste vrijdag (de dertiende) is het misgegaan. Ik trof mijn man thuis aan in een zwaar epileptisch insult. Gelukkig waren de kinderen er deze keer niet bij. Ik schakelde meteen over op de automatische piloot en zat in no time weer naast de bestuurder van de ambulance op weg naar het ziekenhuis. Daar ging mijn vrije vrijdag. Wat baalde ik hiervan. Ik vroeg mij in gedachten af: “Waarom zit ik hier nu weer in die ambulance?, Waarom stel ik mij weer beschikbaar?, Waarom laat ik de kinderen weer in de steek en ga ik weer met Henk mee? Waarom ik? Waarom? Waarom?”. Ik volg mijn man wederom op de door hem ingeslagen weg.
Stef had die avond zijn eerste clubkampioenschap van tennis en voor de zoveelste keer gingen de kinderen weer niet voor. Gelukkig heb ik een lieve hulp die er was toen de kinderen uit school kwamen. En gelukkig hebben de kinderen elkaar. Want dat voel ik de laatste tijd sterker en vaker; onze jongens maken veel mee en kunnen veel aan, vullen elkaar aan op hun ingeslagen wegen. (En wat had ik graag bij tennis willen zijn.)

Toen de jongens en ik ’s avonds eindelijk weer verenigd waren en met z’n drieën moe en onderuitgezakt op de bank hingen, ging de bel. Onze poes, die ruim vier weken geleden besloten had een andere weg te nemen dan het vertrouwde pad naar huis, werd door vinders weer in levende lijve thuisgebracht. Hoe bijzonder is dat op deze bijzondere dag?
Rens zei: “We hebben niet altijd pech. Ook wij hebben soms gewoon geluk, zelfs op vrijdag de dertiende.”

En………….dat is helemaal waar.
Al bewandelen we allemaal ons eigen pad en is dit (vaak) niet in harmonie en voelt het soms als ongewenst, het is de liefde die ons bindt. Onze poes werd weer thuisgebracht door liefhebbende mensen, de broers waren er vandaag voor elkaar. En ik? Ik zat gewoon in de ambulance en begeleidde Henk die vrijdag de dertiende. Een dag waarop paden wederom samenkwamen.

Lieve groet, Hillie

10 oktober 2018

Ik ben weer gestart met therapie. Heb inmiddels twee gesprekken gehad met een psycholoog.
In mijn vorige blog “Stilte” gaf ik jullie een kijkje in ‘mijn brein’. Een brein dat, theoretisch gezien, goed geschoold is. Ik ben bijna 25 jaar werkzaam als fysiotherapeut in de kinderrevalidatie. Ik heb veel gezien, gehoord, gelezen, geleerd en ervaren met betrekking tot het brein. Alleen kom ik er steeds weer en steeds meer achter dat theoretische kennis heel iets anders is dan de praktijk. Ik loop met regelmaat letterlijk met mijn ‘kop tegen de muur’. En dat doet pijn, heel veel pijn.
Ik ben een kleine 2 jaar geleden via de huisarts doorverwezen naar ‘Het Behouden Huys’ in Haren;  een plek waar professionele en betrokken ondersteuning bij kanker geboden wordt. Heb ik destijds geleerd om grenzen aan te geven en te stellen, geleerd om de verandering die de hersentumor in ons gezin, in mijn relatie met Henk veroorzaakt te herkennen en erkennen, nu merk ik dat alles wat er nadien bijgekomen is, de veranderingen die er telkens zijn, de grenzen die dat oproept, me zo raken en weer zo kwetsbaar maken. Daarom heb ik zelf de stoute schoenen aangetrokken en heb ik mij weer aangemeld bij ‘Het Behouden Huys’. Daar word ik nu ‘gecoacht’ in mijn proces. De psycholoog sterkt mij en geeft duidelijk aan dat wat ik doe, de grenzen die ik aangeef/die ik nodig heb, goed zijn. Het draait hierbij echt om mij. Ik mag aangeven wat ik nodig heb.
En dat voelt goed, heel goed. Ik hoef me niet steeds te voegen naar de wensen die ik denk dat anderen hebben.
Het schrijven en durven plaatsen van “Stilte” is iets wat ik toch maar even gefikst heb. Ik ben trots op mezelf. Door jullie een kijkje te geven in mijn brein, stel ik mezelf kwetsbaar op. Ik heb laten zien dat ik best wel verdriet heb en mag hebben. Doordat jullie mij volgen, geven jullie mij ‘vleugels’, misschien zonder dat jullie het doorhebben. Ik voel me gestreeld en bewonderd, gedragen en gesteund.
Natuurlijk neemt dit mijn verdriet en verlangen niet weg, maar het geeft me ook veel kracht. Kracht om door te gaan op het pad dat ik ingeslagen ben. Keuzes die ik maak, mag ik maken. Het is niet goed en het is niet fout. Het past bij mij en dat is goed.
Ik merk dat het beter met me gaat. Het stellen van grenzen en het durven aangaan hiervan vind ik moeilijk en doe ik nu toch. Waar therapie in combinatie met het ‘bloggerschap’ al niet goed voor is. Ik hoop dat jullie mij nog een poosje willen blijven volgen. Ik hoop dat mijn openheid, eerlijkheid en kwetsbaarheid mij en anderen herkenning en erkenning mogen geven. Want ik realiseer mij wel degelijk dat ik niet de enige ben die een proces van ‘verdriet en rouw’ moet doorgronden. Het pad dat wij afleggen in ons leven heeft bochten en kuilen, is niet vlak en glad. Ikzelf ben verantwoordelijk voor de richting die ik er aan geef, de hulptroepen die ik durf in te schakelen als ik voor een obstakel kom te staan. En dat inschakelen blijf ik spannend en eng vinden en…….heb ik door het schrijven van deze blog weer wat dichterbij gebracht.

Lieve groet, Hillie

12 september 2017


Ik verlang intens naar STILTE. Stilte om me heen, stilte in mijn huis, gewoon stilte en dan overal.
Er gebeurt te veel. Het is nooit even stil. Henk praat altijd, constant vanuit zijn belevingswereld, zijn visie, zijn manier van zijn. Probeer ik hem zo veel mogelijk te volgen, vandaag lukt het even niet.
Ik ben verdrietig, ik wil ook gevolgd worden. Wie volgt mij?
En waarom verlang ik dan naar stilte, als ik op zoek ben naar iemand die mij volgt? Ik vraag het mezelf ook af. Ik heb geen idee. Ik heb een poosje niet geblogd. Dat zorgde voor een stukje stilte. Maar is dat de stilte die ik zoek? Terwijl ik dit typ denk ik van niet. Want als dat zo zou zijn, dan typte ik nu niet.

Welke stilte zoek ik dan?

Sinds de hersentumor in ons huis is komen wonen, lijkt het alsof het nooit meer stil is geweest. “Tuurlijk is het bij gezinnen met jonge kinderen nooit stil”, hoor ik jullie denken en ik denk dat ik dat kan beamen. Gezinnen met kinderen brengen ‘leven in de brouwerij’. Alleen in ons gezin lijkt dat zo’n ander leven dan bij de ‘gewone’ huis-tuin-en-keuken gezinnen. Bij ons draait er veel om de hersentumor. Ook al lijkt ie rustig op de scan, ook al is ie 6 jaar huisgenoot, rustig is het nooit. Dan weer kleine absences, dan weer verschil van mening tussen Henk, mij en de kinderen, dan weer hoop en verlangen van mijn kant in het terugvinden van de ‘verloren’ partner, dan weer de mantelzorgtaken die de hersentumor in het leven heeft geroepen. Mantelzorgtaken die ook niet aan de kinderen voorbij gaan. Kortom de hersentumor zorgt voor veel ‘onrust’. En als je dan verlangt naar stilte…….dan gaat dat helaas niet samen.
Zoals jullie weten heb ik sinds bijna 8 jaar MS. Een ziekte die ik, nadat de hersentumor ontdekt werd, ‘achter het behang’ heb geplakt. Iets wat logisch lijkt. Alleen als je dan bedenkt dat veel mensen met MS een mantelzorger naast zich hebben die luistert, die zorgt voor weinig ruis op de lijn, die zorgt voor stilte, ja dan…….word je ineens soms zomaar overvallen door verdriet en mis je die mantelzorger zo.

Vandaag is zo’n dag. Alles lijkt me even te veel. Want niet alleen de hersentumor en de MS, de borstkanker van mijn zus maken mij verdrietig, ook mijn moeder heeft een ‘duit in het zakje’ gedaan. Ze is 3 weken geleden getroffen door een hersenbloeding (schade lijkt mee te vallen). Opeens word ik overspoeld door verdriet en verlang ik intens naar stilte. Geen gepraat, wel begrip. Iemand die er zomaar even is voor mij. Iets waarvan ik vroeger droomde, iets waarvan ik heb mogen genieten en dat ik heb moeten loslaten, iets dat ik dan plotseling zo intens mis.

We moeten door. We gaan door. Ik heb mijn gedachten op papier gezet, ga het delen met jullie. Ik verbreek de blogstilte en ga genieten van de ‘aandacht’ die het me geeft. Mijn verlangen naar stilte en wat ik daarmee bedoel, staat op papier. Ik kan er (even) weer tegen.

Dank jullie wel voor het volgen.

Lieve groet,
Hillie

 

31 juli 2017

Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat morgen opeens zo dichtbij kwam.

Mensen die mij kennen weten dat mijn zus ‘m’n allessie’ is. Ze is 3 jaar ouder dan ik. Ik herinner mij dat we van kleins af aan niet met en niet zonder elkaar konden. Zij was mijn grote zus, mijn voorbeeld, mijn steun en toeverlaat. Ik was haar zusje waar ze blindelings op kon vertrouwen. We groeiden op in een harmonieus gezin in een klein dorpje, met een lieve vader en moeder. We werden groter en trokken de wijde wereld in. Onze ouders gaven ons de kans om ons te ontwikkelen. Eerst ging mijn zus het huis uit, op kamers wonen in de grote stad Groningen. 4 jaar later volgde ik.
Zij trouwde, kreeg kinderen. Ik werd oppas voor 1 dag in de week. Een leuke tijd. Ook ik werd verliefd, trouwde, kreeg kinderen. Met vragen kon ik altijd bij haar terecht; zij was tenslotte ervaringsdeskundige.
MS kwam in mijn leven, in ons leven en ook ‘onbewust’ in het leven van mijn zus en haar gezin. Ze gaf steun daar waar nodig. Ruim een jaar nadat we ons met z’n allen enigszins hadden ingesteld op MS, kwam de hersentumor in ons huis wonen. En ook nu was het mijn zus, haar man, hun gezin op wie we konden rekenen. Onze kinderen logeerden met regelmaat bij hun. Sterker nog; ze hadden elk een kamertje bij hun in huis. Mijn zus was een tweede moeder voor Rens en Stef.
En alsof er al niet genoeg ellende was, gebeurde het ergste dat ik kon bedenken: MIJN zus kreeg borstkanker, nu 2 jaar geleden voor de eerste keer. Het werd een ‘vriendelijke’ tumor genoemd. Mijn zus noemde het “een tumor waar ik geen vrienden mee word”.
Ze onderging een borstsparende operatie gevolgd door bestraling. Ze deed alles ‘gewoon’ tussen de bedrijven door. Ze werkte ‘gewoon’ en onderging haar lot. Ze praatte er niet over, want er waren ‘ergere’ dingen.
En nu, 2 jaar later, is de tumor terug. We zijn allemaal verbijsterd en vol ongeloof. DIT KAN NIET, DIT MAG NIET!!! Mijn zus is, in eerste instantie, verslagen. Ook zij wordt geconfronteerd met de dood. Ook ik realiseer mij dat de dood zo dichtbij is. Is het zo dat borstkanker niet ‘ongeneeslijk’ heet, het feit dat je binnen 2 jaar wederom geconfronteerd wordt met de tumor is slopend.

De borst van mijn zus is eraf. Het plan om de kanker aan te vallen gesmeed. Mijn zus heeft ‘de kop er weer een beetje voor’. Ze gaat de kanker te lijf, ze gaat weer strijden.
En ik? Ik ben geschrokken, ik ben boos, ik ben bang, ik was er helemaal vanaf. Heeft de kanker mijn man al te grazen, het zal toch niet zo zijn dat de kanker ook mijn zus van me af gaat nemen? Dat kan en mag niet. Ik kan niet zonder haar!
Ik probeer er voor haar te zijn en heb me gerealiseerd dat ook andere vormen van kanker, waar wel genezingskansen voor zijn, verpletterend kunnen werken in een mens, in een gezin, in een systeem, in het leven.

Mijn levensmotto: GENIET! blijft van kracht, aangevuld met: ER ZIJN!
Laten we ons niet alleen laten ‘beïnvloeden’ door de ongeneeslijkheid van een hersentumor, ook andere vormen van kanker mét genezingskansen kunnen verpletterend zijn. Laten we er zijn voor elkaar!
Ik hoop tot gauw.
Lieve groet, Hillie

17 mei 2017

Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb je het vandaag druk op je werk?”. Ik keek hem aan, mijn zesde zintuig stond meteen op scherp. Ook Rens keek naar zijn vader en zei: “Heit, gaat het wel goed met jou?”, iets wat ik me ook afvroeg. Henk sprak enigszins ‘staccato’ en weloverwogen. Hij zei dat hij weer ‘kippenvel, trekkingen in zijn hoofd en een ijzersmaak’ ervaarde. Hij dacht weer terug aan het begin van de aanwezigheid van de hersentumor, aan de tijd ,van wat later bleek, de absences. Ik vroeg hem: “Wat wil jij nu?”. Hij wilde het even melden, dan had hij het in elk geval gezegd. Daarmee zette hij mij (weer) voor een dilemma: naar mijn werk gaan óf thuisblijven óf een oplossing bedenken. Ik dacht even rustig na en stelde voor dat hij de huisarts ging bellen en daarmee een afspraak ging maken. Henk vond dat een prima idee. Dilemma ‘opgelost’.
Rens ging naar school, ik naar mijn werk, Stef was nog even alleen thuis met heit en Henk maakte een afspraak.
Rijdend naar mijn werk merkte ik dat er weer van alles door mijn hoofd spookte (hoezo dilemma opgelost?). Het ging zo goed na de laatste MRI, na Henks keuze om te kiezen voor kwaliteit van leven (en geen chemokuur). We genoten weer van en met elkaar van de ups en downs van het leven. Ik voelde me ook gewoon weer collega en werkende vrouw en niet alleen moeder, vrouw en mantelzorger. En nu dit….zou morgen er sneller zijn dan ik verwachtte, dan ik hoopte, dan ik graag zou willen? Zou morgen al alles anders zijn? We weten dat de tumor niet rustig is en ook weten we dat Henk op dit moment niet kiest voor een behandeling met chemotherapie. Een keuze die ik heel goed begrijp.
Op mijn werk merkte ik dat mijn concentratie ver te zoeken was. Veel collega’s zien aan mij dat ik er met mijn hoofd niet bij ben. Ze geven me ruimte en zijn er ‘gewoon’. En dat is heel prettig.
Wat ik als minder prettig ervaarde, is dat ik best wel snel weer ‘van het padje’ ben. Ik dacht dat ik alles goed onder controle heb, alleen emoties en gevoelens…..…die kun je niet sturen.

Vandaag zijn we bij de neuroloog geweest. Zij heeft heel goed naar Henks verhaal geluisterd en denkt dat er inderdaad sprake is van epileptische aanvalletjes. Zij stelde verhoging van de anti epileptica voor. Ze vindt dit niet het moment om, gezien Henks keuze voor kwaliteit van leven, een MRI scan te maken. Ze heeft respect voor Henks keuze.
Met een nieuw recept en een ‘goed’ gevoel reden we weer naar huis terug. Ik ben trots op Henk! Hij heeft gisteren en vandaag goed zijn eigen zaakjes geregeld. Hij is blij dat hij nog (even) kan en mag blijven genieten van zijn goede gevoel, de mooie momenten.
En ik? Stop ik mijn kop in het zand? Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat het eergisteren eigenlijk niet anders is dan vandaag. En dat het bij iedereen morgen zomaar anders kan zijn.

Daarom mensen: GENIET!

Lieve groet, Hillie


PS: Ook deze blog is uit MIJN hart geschreven. Een blog waar Henk zich helemaal in kan vinden.

2 mei 2017

Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun oudste zoon. Hij heeft afscheid genomen van de middelbare school en heeft daardoor geen meivakantie meer. Best wel ‘gek’, niet alleen voor mijn zus, zwager en hun dochter, maar ook voor Henk, Rens, Stef en mij. Eén man minder. (Kleine kinderen worden groot.)
Maar goed, ik dwaal weer eens af. Jullie vragen je wellicht af: ‘Waarom neem je ons mee op een weekje meivakantie?’.
Mijn zus en zwager zeiden meteen het eerste voorjaar nadat Henks hersentumor ontdekt was: “Laten we ieder jaar, samen met elkaar, een weekje op vakantie gaan. Niet omdat het moet, nee gewoon omdat het nu nog kan”.
Afgelopen week hebben we ons eerste lustrum gevierd. 5 jaar met elkaar op vakantie…….ook daarin zie je dat de tijd ‘gewoon’ doorgaat.
Het eerste jaar gingen we naar Denemarken. We genoten van zee, Legoland, het gezamenlijk koffiedrinken en eten, de kinderen (de oudste was destijds 13, de jongste net 5) en van elkaar. De jaren die volgden brachten we in Nederland door.
Wat levert een weekje vakantie samen met mijn zus, zwager en hun kind(eren) ons op? Het zijn De KRENTEN IN DE PAP.
Wat ik daarmee wil zeggen? De kinderen vermaken zich geweldig! Ze hebben een fantastische band met hun neef en nicht. Grote neef werd deze keer echt gemist. Gelukkig was zijn zusje, hun lievelingsnicht, er wel. De bijzondere band wordt, denk ik door het samen doorbrengen van een vakantieweek, versterkt.
Daarnaast draag ik in de vakantieweek de (mantelzorg)taken niet alleen. Ik ben er af en toe even van ‘verlost’. Het geeft me weer energie om door te gaan. Mijn zus en zwager zijn voor mij van ongekende waarde.
Wat ook bijzonder is, is dat de kinderen en ik niet de enigen zijn die met de gevolgen van de hersentumor geconfronteerd worden. Want zeg nou zelf, het is best goed ‘te doen’ om het niet aangeboren hersenletsel (NAH) te verbloemen. Alleen dát een week lang volhouden is best lastig.

De afgelopen week was een mooie week, een geschenk.
Ik merk nu bij het schrijven van deze blog dat het en voor mij ook een ‘confronterende’ week is geweest. Ik zie dat er in een jaar tijd wel (veel) veranderd is. NAH heeft een grote plek ingenomen in ons leven. Ook realiseer ik mij dat het leven ‘vergankelijk’ is. Ik ervaar dat de kinderen ouder worden en wij dus ook! Iets wat we allemaal wel weten en………wat we, denk ik, proberen te ‘vergeten’. Allemaal blijven we het liefst jong. Was het niet Koning Willem Alexander die afgelopen week in het interview zei: “Ik voel me nog ‘gewoon’ dertig”?. Ook hij blijft het liefst jong.
Eén ding kan ik jullie verzekeren: “Krenten in de pap doen wonderen! Ook ik voel me gewoon weer dertig!”.
Op naar volgend jaar (zoals mijn zus mij al liefdevol appte)! Laten we hopen dat er nog vele jaren volgen.

Lieve groet, Hillie

PS: Deze blog is uit MIJN hart geschreven. Henk kan zich er niet (helemaal) in vinden. Toch wil ik graag mijn gevoelens met jullie delen.

11 april 2017

Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de hersentumor. Behandelingen volgden. Ik verdiepte me in de ‘materie’. Ik dacht dat WIJ de strijd misschien wel gingen winnen. WIJ zouden geschiedenis gaan schrijven.
Tja, dat heb ik de eerste 4 jaar zeker gedacht. Ik was één brok adrenaline, ik had één missie en dat was: DE STRIJD AANGAAN EN WINNEN!
Als je me vraagt naar herinneringen uit die tijd, dan kan ik je van alles vertellen over de hersentumor, de patiënt en de ‘strijd en stress’ die dit allemaal met zich meebracht. Herinneringen aan ons als gezin zijn er wel, alleen moet ik daarvoor veel dieper graven in mijn geheugen. En eigenlijk vind ik dat heel jammer. En zoals ik altijd zeg……..het is niet anders.
Ik merk dat ik veel geleerd heb van mijn therapietijd in “Het Behouden Huys” in Haren. Daar ben ik als het ware ‘gereset’. Ik heb geleerd om te genieten van het moment, de dingen die er wel zijn en niet te verlangen naar dat wat geweest is. Maak herinneringen!
En gisteren was zo’n ‘geniet-moment’, een warme herinnering, een memorie.
Stef, onze jongste, had zich geplaatst met het welpen-schoolteam voor de halve finale dammen. Was ik als moeder alleen mee geweest naar het Groningse kampioenschap dammen, nu gingen we als gezin mee naar de halve finale van Nederland. Rens had huiswerk in het vooruit gemaakt, Henk had de dag van te voren rustig aangedaan en ’s middags veel geslapen, ik had de tank gevuld en Stef had met het team veel geoefend vooraf. Niemand hield ons nog tegen. Met andere ouders en 5 kinderen met kriebels in hun buik, reden we naar Hoogeveen. We waren mooi op tijd. Het werd een spannende dag……….
De kinderen werden vierde (de eerste drie plaatsten zich voor de finale van Nederland). Er is niks vervelender dan vierde worden, als er maar drie bekers zijn. Gelukkig waren we er als gezin samen., Rens als grote broer die trots op zijn broertje is, ik met mijn positieve karakter en opbeurende woorden EN Henk als echte vader, die troostend een arm om Stefs schouders legde. Een prachtmoment om vast te leggen!

Waarom ik dit met jullie deel? Ik wil jullie meegeven dat het oh zo belangrijk is om te genieten! Ik weet dat ik dat al eerder geschreven heb en ik weet uit ervaring dat ik dat in het begin echt vergeten ben om zelf te doen. Nu ik een poosje blogger ben, ervaar ik dat het schrijven de herinneringen versterkt. Dat, gecombineerd met foto’s en filmpjes, helpt mij veel meer bij het aangaan van de strijd tegen de hersentumor dan het verdiepen in de materie. De strijd tegen een hersentumor is helaas nog niet te winnen, het ermee omgaan is zeker beïnvloedbaar op een positieve manier. Met bloggen schrijf ik geschiedenis (hihi).

Memories, ze zijn van onschatbare waarde!
Lieve groet, Hillie

23 maart 2017

Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.
Zo ook afgelopen week:
Ik kwam bij onze moeder (82 jaar) met haar wekelijkse boodschappen. Samen met mijn zus hebben wij de ‘mantelzorg’ in ons pakket. (Een taak die voelt als een ‘warme mantel’.) Deze keer kwam ze mij niet lachend tegemoet met haar rollator. Nee, ze bleef zitten waar ze zat. Wat was het geval? Bij een tillende activiteit had ze een krakend geluid gehoord in haar bovenarm, de arm deed zeer en de kleur was veranderd in paars/roze. Ik heb de boel even geïnspecteerd en dacht aan een spierscheur (mijn fysiotherapeutische kennis komt af en toe goed van pas). Via de huisarts zijn we doorverwezen naar de spoedeisende hulp om toch even alles in kaart te laten brengen.

Tja en toen stond ik even voor een dilemma………ga ik met haar, als ‘mantelzorger’, naar de spoedeisende hulp (mijn zus was aan het werk) óf zoek ik hulp voor haar en ga ik weer naar ons eigen huis waar ik, naast vrouw en moeder, ook fungeer als ‘mantelzorger’.
Ik besloot om via ons huis te rijden en even te ‘overleggen’. Stef, de jongste, was thuis samen met Henk. Ik vroeg of zij samen thuis konden blijven en ’s avonds met elkaar konden eten (het was inmiddels 15.45 u). Stef zei: “Dat is goed mama, ik blijf wel thuis van voetbal trainen, dan hoeven we daar niet om te denken en ben ik thuis”. “En Rens komt straks toch wel thuis uit school?”. “Dan zijn we weer gewoon samen.” “Ja hoor, zei ik, dan zijn jullie weer gewoon samen.”
Henk zei: “Als jij eten klaarzet, kan ik wel koken.” (Iets wat hij eigenlijk nooit meer doet.)
Dus, zo gezegd, zo gedaan. Eten klaargezet en samen met onze moeder reed ik naar het ziekenhuis, hopende dat alles goed zou komen. In het ziekenhuis was onze moeder prima in staat om haar zegje te doen. Mijn ‘mantelzorgtaak’ bestond voornamelijk uit transport. Het was eigenlijk best heel gezellig, zo onverwacht. Ik doe nooit onverwacht iets leuks, ik maak me altijd veel zorgen om de achterblijvers thuis, wil de jongens eigenlijk nog niet opzadelen met ‘mantelzorgtaken’.

En zorgen maken bleek deze keer helemaal niet nodig. Talenten kwamen (weer) bovendrijven.
Henk heeft gekookt. De kinderen vonden het heerlijk. Zelfs voor mij was bij thuiskomst nog een ‘kliekje’ over.
Samen hebben de kinderen ‘de zorg gedragen’. Ze durfden het aan. Al jaren weten ze wat ze moeten doen in geval van nood. Gelukkig was er deze keer geen sprake van nood. Ze hebben deze keer, als mannen onder elkaar, kunnen genieten. Geen vrouw die de rust verstoort.
En ik??? Ik denk met een warm gevoel terug aan die middag en avond: wij hebben een moeder die nog zo goed haar zegje kan doen en waarbij de tijd de wonden moet helen, ik heb twee supergetalenteerde zonen en één kokende man (en dan niet kokend van woede).

Zo zie je maar……..het leven kan soms zomaar anders en toch heel mooi zijn. Een blijvende herinnering!

Lieve groet, Hillie

5 maart 2017

Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had ik tegen Henk gezegd dat hij goed moest nadenken over wat hij zou willen. Het is tenslotte zijn leven en hij heeft daarin de regie. Henk was heel stellig: Hij wilde pas over 1 jaar weer terugkomen voor een MRI scan, in plaats van over een maand of drie.
Voorbereid reden wij naar het ziekenhuis. De uitslag was ongeveer net als voorheen: de resttumor was weer iets gegroeid en het voorstel wederom; chemotherapie.
Tja…….en dan begint het gesprek. Henk geeft zijn wensen aan, verkondigt zijn mening. Hij wil pas over 1 jaar weer een MRI scan en hij wil geen chemotherapie. Hij voelt zich goed, voelt zich zelfs veel beter dan een ½ jaar geleden. De wijziging van anti-epileptica doet hem goed. Hij trilt minder, kan weer een uur achter elkaar wandelen, hoeft niet meer iedere middag te rusten, onthoudt beter en is alerter. De neuroloog benoemt wederom dat de resttumor in het gebied van het geheugen, het gedrag en het zicht/het zien zit. En als de tumor daar groter wordt, de klachten in die gebieden kunnen toenemen. “Wat stuk is kan niet meer gemaakt worden”, zei de neuroloog. Dat is al veel vaker benoemd en heldere taal.

En……Henk wil geen chemotherapie. Hij wil leven in het hier en het nu, niet afwachtend hopen op het eventueel aanslaan van de chemo. Hij heeft zich in de voorgaande 5 jaren nog niet eerder zo goed gevoeld als nu. Waarom zou je beginnen met chemo? Starten met chemo betekent tweewekelijks bloedprikken in het ziekenhuis, 5 dagen per 4 weken thuis chemopillen slikken, na 3 maanden een MRI scan om te kijken óf de chemo überhaupt werkt. “Stel dat de chemo niet werkt”, zei Henk, “dan ben ik écht ten dode opgeschreven”. “Dan weet ik dat in elk geval zeker en dat wil ik nog niet weten”. “Stel het werkt wel”, zei de neuroloog, “dan wordt de groei in elk geval tijdens de chemotherapie kuren lam gelegd”. “En”, zei de neuroloog, “de meeste mensen hebben weinig last van de chemopillen”. “En”, zei Henk, “ik wil het NU nog niet”. “Ik wil nu eerst een poosje ‘gewoon’ leven, niet leven van scan naar scan, van kuur naar kuur”. “Ik durf de risico’s te nemen!”.

Tja, ik zat erbij en luisterde ernaar. Ik begrijp Henk wel. Hij durft te zeggen wat hij wil, komt uit voor zijn visie. Het is tenslotte zijn leven!
Al pratende kwamen de neuroloog en Henk tot de volgende conclusie:
Over 1 jaar een nieuwe MRI scan. Over 6 maanden een afspraak op de poli bij de neuroloog, om even te laten zien hoe het gaat. Bij vragen of veranderde gedachten, mag Henk eerder contact opnemen.

Henk heeft het voor elkaar, de voorbereiding op het gesprek heeft z’n doel gehaald. Ik ben trots op hem. We gaan weer verder met genieten.
Wat wijsheid is? Wie het weet mag het zeggen. Op dit moment, in het hier en het nu, is dit voor Henk de beste optie. Natuurlijk zijn de jongens en ik er bij betrokken, wij lopen met hem mee op zijn levenspad. Wij beslissen niet, wij volgen. En dat…….is wijsheid!

Lieve groet, Hillie

9 februari 2017

Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis gekocht, waren er met 1 kind naartoe verhuisd. Het tweede kind diende zich aan. Het huis was en werd steeds meer ‘zeer kindvriendelijk’. Er lagen speelkleden op de vloer, er stond een tafeltje met 2 kinderstoeltjes, er was veel lego in bakken en over de vloer, op de muur was getekend (en weer snel bijgeverfd). Voor kinderen in de leeftijd van 0-10 jaar een prachtige plek. En toen opeens vorig jaar, de oudste was bijna 12 en rijp voor de middelbare school, de jongste al 9, was ik het (spuug)zat.
Ongeveer gelijktijdig lieten de laatste MRI scans veel onduidelijkheid zien, was de depakinespiegel te hoog, werd het beleid “na 6 maanden een nieuwe scan” veranderd in “1x per 3 maanden een scan”. Ik werd er erg onrustig van en dacht: “Stel we doen niet NU een ‘opfrisbeurt’ van de woonkamer, wanneer doen we het dan wel?”. Morgen kan namelijk zomaar alles anders zijn.
Een lieve collega versnelde mijn woonkamerproces. Haar vriend zorgde ervoor dat de vloer geschuurd en gelakt werd, een in allerijl ingevlogen schilder friste de muren en het plafond op, mijn zus hielp met invullen van mijn interieurwensen en voor ik het wist was de ‘zeer kindvriendelijke’ woonkamer veranderd in een woonkamer om heerlijk te relaxen op de nieuwe bank. Een woonkamer waarin ik me meteen thuis voelde.
Voor Henk veranderde er in korte tijd veel. Zijn gewenningsproces duurde wat langer. Gelukkig voelt hij zich er nu wel ‘happy’ bij. Het is namelijk een plek met (een gevoel van) ruimte geworden. Het is zoals de kinderen zeggen: “Een vet gave plek, een plek om heerlijk te chillen.” (Ja, kleine kinderen worden groot.)
Afgelopen weekend zei Henk opeens heel blij en opgetogen: “We kunnen nu tenminste om elkaar heen lopen”. “Schrijf daar maar eens een blog over”, zei hij er meteen achter aan. Elke blog lees ik altijd aan hem en de jongens voor. Voor de kinderen is er herkenning, Henk en ik denken er nogal eens wisselend over. En….dat mag, kan en geeft niks.
Nu hij zijn blog-wens uitsprak, ben ik in de pen geklommen. De woonkamer geeft letterlijk en figuurlijk ruimte. Liepen we elkaar in het begin van het hersentumorproces letterlijk voor de voeten, het klopt wat Henk zei: “We kunnen nu tenminste om elkaar heenlopen.” De woonkamer geeft ruimte, het speelgoed blokkeert niet meer onze bewegingsruimte. En wat ik vooral merk: ik heb stappen gezet. Ik loop niet meer overal tegen aan, ga niet meer tegen de richting in. Ik loop er (soms) ‘gewoon’ omheen.

En nu moet ik de blog alleen nog voorlezen. Laten we hopen dat de blog aan Henks criteria voldoet, dat hij toestemming geeft en we er gelijkgezind over denken. Zo niet, dan zullen jullie dit nooit lezen. Ik ga de confrontatie aan, loop niet weg met de blog onder mijn arm, loop er niet omheen. Want groeien in het hersentumorproces is gelukkig mogelijk en geeft ruimte (net als de ‘nieuwe’ woonkamer).

Lieve groet, Hillie

19 januari 2017

Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag later beleefden we ons eerste ‘avontuur’. Het jaar was nog geen drie dagen oud en het eerste afscheid was een feit.
Ik lag ’s ochtends met de jongens in ons bed een film te kijken, toen Henk met tranen in zijn ogen verscheen. Geëmotioneerd zei hij: “Ons konijn is dood.” Na deze mededeling draaide hij zich om en ging douchen. Hij liet ons achter in ‘verslagenheid’.
We zijn opgestaan en hebben gekeken bij onze Benjamin. Hij lag met z’n hoofd over het randje van de bovenverdieping van zijn hok, de ogen nog open, alleen ademde hij niet meer. Benjamin was inderdaad overleden.
We kochten Benjamin toen we al wisten dat Henk een hersentumor had. We dachten er goed aan te doen om de jongens een konijn te geven dat ze konden verzorgen en vooral waarmee ze konden spelen en knuffelen. Het schijnt goed voor kinderen te zijn, zeker in een situatie zoals de onze. Tenminste dat hoorden en lazen wij. Het pakte helaas heel anders uit. Benjamin hield er niet van om gestreeld te worden, hield niet van knuffelen, was snel boos en agressief, krabde en beet. De lol voor de kinderen was er snel af (en voor mij ook). Benjamin voldeed niet aan de verwachting.
Omdat Henk zich het lot van Benjamin wel (erg) aantrok, omdat Henk op zoek was naar een dagtaak, werd hij dé verzorger van het konijn. Ik zorgde dat er voldoende voer, hooi en stro was en Henk deed de rest, was een top verzorger. Het was een prima oplossing. De kinderen en ik hadden er geen werk van, behalve op die momenten dat Henk in het ziekenhuis lag. Wij verdeelden dan met z’n drieën de taken.
En toen, op 3 januari, vond Henk Benjamin dood in zijn hok. Henk was compleet van slag. De kinderen, daarentegen, reageerden heel rustig en nuchter. En ik? Ik mocht bedenken “Hoe nu verder?’. Henks denken stagneerde volledig. Ik werd ‘uitvaartverzorger’. Samen met de jongens legden we in een doos wat stro. Vervolgens tilde ik Benjamin uit zijn hok en legde hem erin. Ik had nooit gedacht dat ik dit kon en durfde. Omdat Henk volledig blokkeerde en de kinderen nog geen helden zijn, moest ik wel. Hoe stoer kun je zijn in een dergelijke situatie? We hebben Benjamin begraven in de tuin bij mijn moeder. De mannen hebben met z’n drieën een gat gegraven en Benjamin in de doos erin gelegd. Daarna hebben ze het gat weer gedicht en een steen erop gelegd. Het was een mooi en waardig afscheid.
Het heeft nog een poosje geduurd voordat Henk over zijn immense verdriet heen was. Hij heeft er nu vrede mee. Het blijft bijzonder om hem zo te zien, zijn emoties zo anders dan voorheen. Dit afscheid is daar weer zo’n voorbeeld van. Had ik een jaar geleden nog zo’n moeite met zijn emoties die ‘veranderd’ zijn, bij het afscheid van Benjamin gaf het me een warm gevoel. Ik ben blij dat we Benjamin kochten, hij was een vriend van Henk. Benjamin heeft ons mooie herinneringen gegeven…….. Zo waardevol!

Op naar een volgend avontuur in 2017.

Lieve groet, Hillie

3 januari 2017

2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje vakantie tegoed. Wel lekker hoor na al die feestdagen. Want feestdagen zijn het, zeker nadat de hersentumor bij ons zijn intrede deed. Waren we hier 6 jaar geleden onbewust mee bezig, ik merk dat ik de (feest)dagen na 1 september 2011 veel intenser beleef.
Ik kijk aan het einde van een jaar terug. Wat is er allemaal gebeurd, wat hebben we allemaal beleefd, welke stappen op ons levenspad hebben wij genomen? 2016 was een jaar waarin ik duidelijk stappen heb gezet. Ik heb op 1 januari 2016 bewust afscheid genomen van 2015 en 2016 welkom geheten, niet wetende dat er in 2016 veel op m’n bordje zou komen. M’n vader overleed, op de dag dat hij 46 jaar daarvoor mijn vader werd. Hij was op leeftijd (86), had een goed leven gehad en gaf ons voldoende mee om de toekomst tegemoet te treden. 2016, het jaar waarin ik aan het begin meteen begon met de ziektewet (na 1 dagje op het werk te zijn geweest). Mijn MS legde me letterlijk met één been lam. Ik moest op mezelf gaan passen en dat doe ik nu. Henk gaat sinds het voorjaar van 2016 één dag per week naar dagbesteding, zodat ik één dag per week vrije tijd voor mezelf heb. Het voelt voor mij goed (nadat ik er veel tranen om heb gelaten). Henk begrijpt het deels. Gelukkig doet hij het voor mij. Ik denk dat dat dé liefde is die ons bindt…….……..
Naast bovenstaande ‘verdrietige’ momenten, heeft 2016 ook veel goeds gebracht. Beide jongens zitten goed in hun vel, voetballen met veel plezier, stromen gewoon door in het onderwijs. Gewoon ‘gewoon’, net als bij anderen. Misschien zelfs wel unieker dan bij anderen. En neem het bloggerschap; een voor mij ‘helpende’ stap op mijn levenspad. Ik heb er nieuwe vrienden door gekregen, ik zie wie mijn vrienden zijn. Bijzonder hoor! Door meer betrokkenheid bij de Stichting STOPhersentumoren heb ik zelfs bloedgegeven op 10 december, samen met 2 collega’s. Zo mooi!!!
En dan is het nu 1 januari 2017. Een nieuw jaar! Een jaar waarvan we nu nog niet weten wat er over 365 dagen allemaal gebeurd is. Gelukkig maar. Wat ik merk is dat ik met een goed gevoel afscheid heb kunnen nemen van het oude jaar en vol vertrouwen het nieuwe jaar ben ingestapt. Gelukkig met twee even sterke benen. Ik heb er zin in. De feestdagen laten we weer achter ons, de kerstboom ga ik weer aftuigen, ons huisje wordt weer ons thuisje.
Ik hoop jullie in 2017 regelmatig te kunnen ‘trakteren’ op een blog. Maar nu ga ik eerst nog even genieten. Genieten van een weekje vakantie, samen met man en kinderen.
Ik wens jullie allen een goed, gelukkig, gezond en bovenal liefdevol 2017. Maak er iets moois van. En bovenal……vergeet niet om te genieten!

Lieve groet, Hillie

14 december 2016

Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed. Hij zei dat hij wel een beetje zenuwachtig is. En dat was ook wel een beetje te zien. Hij friemelde wat aan het papiertje, maar dat mag toch als je negen jaar bent? Ik vind van wel. En als ik jullie vertel welk boek hij gelezen heeft, dan vind ik het echt super knap dat hij het durft en doet. “Het spiegelmysterie” van Matthijs van Brecht. Matthijs van Brecht, die deelnemer geweest is aan het programma “Liefde voor later”. Een programma waar ik graag naar keek, waar ik vol bewondering de mensen, de gezinnen volgde die moesten ‘dealen’ met een ongeneeslijke ziekte. Matthijs had ook een hersentumor. Het was Matthijs die vertelde dat hij een droom in vervulling bracht met het schrijven van een boek. Matthijs volgde zijn hart! Het boek heb ik destijds meteen gekocht, voor onze jongens.

Vorig jaar zat onze oudste zoon in groep 8 en hij vond het erg moeilijk om over zijn vader te praten. Zijn vader is toch wel een beetje anders dan andere vaders. Zijn vader is toch wel een beetje veranderd in vier jaar tijd. Rens wist nog wel hoe zijn vader voorheen was. Het boek van Matthijs en zijn korte contacten via Facebook met hem, waren ‘helpend’ voor Rens. Hij leverde een geweldige prestatie met zijn boekbespreking, kreeg van de meester een 10. Het onderwerp hersentumor werd voor hem bespreekbaar.

Nu, een jaar later, heeft Stef het boek ook gelezen. Grote broer heeft hem ‘geïnspireerd’ zoals Stef zopas zo mooi zei. De emotie van onze jongste zoon is anders, anders dan van Rens. Stef zegt regelmatig: “Ik mis mijn vader niet. Ik heb geen andere vader gekend.”. Ja, leeftijd speelt wel degelijk een rol.

Ik zat zojuist met de tranen in mijn ogen te luisteren. Zo duidelijk, zo beheerst en zo rustig, oefende Stef zijn boekbespreking. Op het moment dat hij de datum van overlijden van Matthijs zei, had ik een brok in mijn keel. Begin dit jaar is Matthijs overleden op 35-jarige leeftijd. Het blijft zo oneerlijk. Zijn bezieling, zijn levensmotto leeft voort in ons huis. Wat je keuze ook zal zijn, wanneer je ook voor een keuze gesteld wordt, VOLG JE HART!

En als ik dan kijk naar onze kinderen, zij volgen hun hart. Ondanks alles wat ze in hun jonge leventje al meegemaakt hebben, zijn ze wie ze zijn en bovenal durven ze te zijn wie ze zijn. Hoe mooi is dat? En ik als moeder? Ik ben trots. Trots op onze oudste zoon, die via zijn boekbespreking vorig jaar een stap gemaakt heeft op zijn levenspad. Trots op onze jongste zoon, die het proces anders beleeft en vormgeeft en die al wel op negenjarige leeftijd durft te kiezen, te kiezen voor de woorden “Hij had een hersentumor, net als mijn vader heeft.” Ze volgen hun hart, soms in overleg met elkaar, soms los van elkaar. Twee broers die er zijn voor elkaar. Mede met dank aan Matthijs…………………………….

Lieve groet, Hillie

28 november 2016

Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting het ziekenhuis. We zwegen. Ik was in gedachten. ‘Bang’ voor de uitslag, ‘bang’ voor wat ging komen. Om de stilte enigszins te doorbreken stond de radio op 3FM. Giel Beelen presenteerde, op zijn één na laatste vrijdag, de ochtendshow. Paul de Leeuw was te gast. Ze spraken, denk ik, over de nieuwe CD van Paul. Ik volgde het gesprek niet. En opeens klonk daar in de auto het nummer “Leef je mooiste leven”. Opeens was ik gefocust en luisterde ik intens naar de tekst en de muziek en ik vond het zo mooi. Ik werd erdoor geraakt. Paul zong:


Leef je mooiste leven en geniet van elke dag
vier met mij het leven, zolang het duren mag
zet de bloemetjes maar buiten, zorg voor alle dagen feest
als jij het naar je zin hebt, geniet ik nog het meest
vroeger is al later, de tijd gaat veel te vlug
veel langer duurt een kater, wat gedaan is komt nooit terug
hoeveel er nog voor ons ligt, ja vraag dat niet aan mij
dus geniet van het leven, want voor je het weet is het voorbij.


Na het nummer verbrak ik de stilte en vroeg aan Henk of hij gehoord had wat er werd gezongen. Hij had het gehoord zei hij. Ik vond het moment waarop het liedje gedraaid werd erg passend en zei dat dan ook tegen Henk. Ik legde uit waarom ik het zo passend vond. Ik zei: “Wat de uitslag ook zal zijn, leef je mooiste leven!”. “Hoeveel er nog voor ons ligt, GENIET!”. En toen bleek dat hij het allemaal niet zo begrepen had, hij had helemaal niet geluisterd. (Ik denk dat de spanning van de uitslag hierbij zeker wel meespeelde hoor.)
En toch is het iets waar ik vaker met hem tegenaan loop. Hij hoort dingen wel en ‘luistert’ niet. Nee, dat zeg ik niet goed. Hij hoort de dingen wel en luistert er op zijn manier naar. Het heeft een aantal jaren geduurd voordat ik kon zeggen: “Ja en dat moet kunnen”.

Hadden we in het begin van onze relatie, in de eerste jaren van ons huwelijk, genoeg aan een paar woorden en begrepen wij elkaar soms zelfs zonder woorden, nu is het een hele zoektocht om elkaar te vinden, om elkaar te begrijpen. De tekst van het liedje van Paul de Leeuw raakt mij zo intens omdat het een tekst uit MIJN hart is. Had je het 10 jaar geleden gevraagd dan had ik gezegd: “een tekst uit ONS hart”.

Met Sinterklaas voor de deur, pak ik mijn kans en maak ik er een mooi gezinscadeau van. We krijgen de nieuwe CD van Paul de Leeuw (Land van mij). Zo kunnen we met elkaar prachtige liedjes horen, er naar luisteren en wie weet misschien wordt het weer “een tekst uit ONS hart”.


Lieve groet, Hillie

16 november 2016

“Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar vriendjes van onze jongens jaloers op zijn. Iets waar volwassenen misschien ook wel jaloers op zijn (en het nooit gezegd hebben). Een gewoonte die samen met de hersentumor ons huis is binnengeslopen.
Nadat de diagnose hersentumor gesteld was, volgden er vele onderzoeken. En met de diagnose, met de onderzoeken en behandelingen, kwam er een vorm van ‘spanning’ op ons af. Niet alleen op Henk en mij, ook onze jongens voelden dat er iets gaande was. Vanaf het eerste moment zijn we dan ook heel eerlijk tegen de jongens geweest. Zij waren toen 7 en 4 jaar oud. De eerste uitleg die we gaven was: “Er zit een knikker in het hoofd van heit en die wil er nooit meer uit. Die knikker hoort er niet. De dokter zal proberen de knikker kleiner te maken.”


Om de spanning een beetje te breken, omdat ik op ‘spannende’ dagen geen zin in koken had en al helemaal geen energie, aten we in de beginperiode met regelmaat patat. Omdat patat eten niet echt gezond is, heb ik geprobeerd het koken in stand te houden. De eerste periode was hectisch. Gelukkig heb ik een hele lieve zus die met regelmaat eten over de drempel schoof, een moeder (nu 82) die heerlijke soep maakte en ook mensen in de nabije omgeving kookten voor ons. Ik denk wel eens: “Waar zou ik zijn zonder steun, liefde en aandacht van al die lieve mensen?”………………………………

Maar goed, ik dwaal af. In gedachten ben ik weer 5 jaar terug.

En ik begon dit verhaal met: ”Vanavond eten we gewoon patat.” Vorige week vrijdag was namelijk weer zo’n avond. Henk was op dinsdag in de MRI scan geweest en op vrijdagochtend zaten we gespannen op de poli van de neuroloog. Het blijven, hoe je het ook wendt of keert, in’spannende’ momenten. Hadden we een paar uur daarvoor de jongens met een zoen en een glimlach uitgezwaaid en galmden de woorden door de buurt: ”Vanavond eten we gewoon patat”, de spanning van wachten op de uitslag blijft echt slopend. Volgens mij gaan we daar nooit aan wennen, ook al weten we na al die jaren dat we geen invloed hebben op uitslagen. Wel hebben we invloed op de manier waarop we ermee omgaan.

Deze keer was de uitslag gelukkig ‘rustgevend’. We kunnen eerst weer 4 maanden vooruit. De tumor zag er ‘rustig’ uit.
Nu onze oudste zoon op het voortgezet onderwijs zit, nu de mobiel z’n intrede heeft gedaan, konden we hem meteen van het goede nieuws op de hoogte stellen. Hij antwoorde met: “YES” en ik voelde gewoon dat de ‘spanning’ van zijn schouders gleed. Ook onze jongste zoon straalde van oor tot oor toen ik hem het goede nieuws vertelde.
’s Avonds zaten we dan ook alle vier met een blij gevoel aan tafel. De patat smaakte extra lekker. En met Sinterklaas en Kerst voor de deur, hopen we op rustige, huiselijke tijden.

Lieve groet, Hillie

3 november 2016

Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.
Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de hersentumor ‘in ons huis kwam wonen’. Tot dat moment kabbelde de tijd voort. Toen de hersentumor zijn intrede deed, ben ik me veel bewuster geworden van tijd. Alles draait om tijd. Een gevoel van HAAST overviel me. Haast bij het stellen van de diagnose en het aanhoren van het behandelplan. Haast met een antwoord op de BELANGRIJKSTE vraag destijds: “Hoe lang heeft Henk nog te leven?, Hoeveel tijd krijgt hij nog, krijgen wij nog met elkaar?”. De arts in opleiding zei destijds: “Mediane overleving bij een astrocytoom graad 2 is 7 jaar. U heeft een zeer grote resttumor dus trek er maar 2 jaar vanaf”.

Pfffffffffffffffff…………………...………..

Een vreselijk ‘onnozele’ uitspraak. Hoe ‘dom’ kun je zijn als je nog in opleiding bent? Wat Henk toen hoorde was: “Ik heb nog maar 5 jaar te leven”. Het oordeel was in zijn beleving geveld.
Ik kan wel zeggen: “Hoe dom kun je zijn?”, HOE ONNOZEL EN DOM was ikzelf? Ook ik was op zoek naar een antwoord. Ook ik zocht naar een tijdslimiet. Alleen hoorde ik: “Over 5 jaar leeft de helft van de mensen met een soortgelijke tumor nog (mediane overleving)”. Een heel andere interpretatie van het antwoord.

Ik ben, volgens mij, een erg positief ingesteld mens. Dus ik dacht: “Over 5 jaar is Henk er gewoon nog”. Alleen dit aan Henks verstand peuteren is helaas niet gelukt. Henk leeft nu, 5 jaar na de diagnose, nog steeds. Gelukkig. Alleen wat jammer is, is dat Henk de afgelopen jaren zo bezig is geweest met het getal 5 dat hij in, mijn beleving, te weinig heeft geleefd. Tja en die tijd is geweest. Die klok kunnen we helaas niet terugdraaien.

Nu is afgelopen weekend de klok wel teruggedraaid. Het levert ons nu een ‘extra’ uurtje op.
Mijn wens, mijn hoop is dat het Henk gaat lukken om vanaf nu meer te genieten van de tijd waarin we leven. Het hier en het nu. Niet te veel achterom kijken en niet te veel vooruit. Wat de tijd gaat brengen, we weten het niet. Laten we hopen dat het ‘extra’ uurtje nu een steuntje in de rug is voor Henk.

Wat ik jullie mee wil geven is dat de tijd, de afgelopen 5 jaar, mij veel heeft geleerd. Ik kijk anders naar het leven, naar de dingen om mij heen. Mijn zus gaf met Sinterklaas 2015 de kalender “EEN JAAR LANG GELUK” aan Henk. Daarin stond onderstaande, waarin het ‘hier en nu’ centraal staat.


Laat los!
Het verleden loslaten is niet vanzelfsprekend. Zeker niet als het zo mooi lijkt vergeleken met nu, of als je bang bent voor de toekomst. Maar het heden is alles wat je hebt. Stop dus met in het verleden leven en leef in het hier en nu in alles wat je doet, met een oog op de toekomst. Alleen zo kun je genieten van het leven.

Lieve mensen, geniet!
Lieve groet, Hillie

26 oktober 2016

Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf me op om als vrijwilliger mee te gaan op de boot van “De Zonnebloem”. Ik vond het spannend en had geen idee wat me te wachten stond. Aan boord kwam ik in het ‘keukenteam’. Dit betekende o.a. tafeldekken, gasten bedienen, afruimen en afwassen. Ik vond het fijn om de mensen te verwennen. Daarnaast werd ik ingezet als fysiotherapeute.

En zo ontmoette ik Dinnus, een jonge man die motorisch halfzijdig ‘aangedaan’ was. Hij zat in een rolstoel. Ik bewoog zijn arm door, liep met hem een aantal meters aan boord, oefende transfers. Het was MIJN EERSTE KEER dat ik met een hersentumorpatiënt kennismaakte. Dinnus was een leuke man. Hij praatte graag, af en toe zoekend naar woorden, maakte grapjes, had enorm veel humor. We hadden het erg gezellig samen. Naast Dinnus was ook Giny, zijn vrouw, mee. Ik bracht veel tijd met het jonge stel door. Als Dinnus lag te slapen, sprak ik vaak met Giny. Het was een lieve, warme, jonge vrouw. Een sprankelende vrouw. Samen hadden ze drie jonge kinderen en een eigen bedrijf. De zorg voor het gezin en het bedrijf lag grotendeels in haar handen. Ik ‘bewonderde’ haar, vond het ongelooflijk knap hoe zij het allemaal deed. Zij hield alle ballen in de lucht. En zo mooi, ze genoten van het reisje langs de Rijn.


NU, vele jaren later, denk ik vaak aan Dinnus en Giny. Zij lieten mij kennismaken met een hersentumor, kennismaken met de dodelijke ziekte. Niet wetende dat het tafereel zich zou herhalen in ons leven, jaren later. NU is het mijn man, de vader van onze kinderen die een hersentumor heeft, een dodelijke ziekte. In bijna 20 jaar tijd is er niets veranderd in de genezingskansen. Hoe schrijnend is dat…………….
NU ben ik die lieve, warme, jonge vrouw en is mijn man die leuke man die humor heeft, grapjes maakt. Een ‘gezellige prater’, af en toe zoekend naar woorden. NU worden wij zo door de buitenwereld gezien. Een jong stel met 2 leuke kinderen. Hoe moeilijk is het soms om thuis met elkaar het zo anders te ervaren. Veel mensen zien het niet, hebben het niet in de gaten. Net als ik destijds, denk ik, niet ‘goed’ gezien heb hoe het bij dat jonge stel op de boot in werkelijkheid was. Niet aangeboren hersenletsel; het is zo verborgen.

Wat ik tegenwoordig doe is proberen naar buiten toe uit te stralen dat het hebben van een hersentumor in het gezin een ingewikkelde kwestie is. Wat me beter lukt, is het genieten van de humor, de grapjes, de ‘spraakwaterval’. Ik denk dat mijn reisje op de boot van “De Zonnebloem” niet voor niets is geweest. De levenservaring die ik daar op heb gedaan, helpt mij op ‘mijn levenspad’. Dat wat die lieve, warme, jonge, sprankelende vrouw toen uitstraalde sterkt mij en dat probeer ik NU ook na te streven…….


(PS: Lieve Giny, dank je wel dat ik over jullie mocht schrijven; Dinnus heeft een speciaal plekje in mijn hart.)

13 oktober 2016

We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk zag mij en dacht: “Die moet ik hebben.” Tenminste dat zei hij later met regelmaat. Het duurde nog tot 2001 voordat de ‘vonk oversloeg’, we werden verliefd op elkaar. Een mooie tijd brak aan. Een reis naar Australië werd gepland, Henks huwelijksaanzoek op de hoogste berg van Australië volgde. We planden een datum: 08-08-03. “Makkelijk om te onthouden”, zei Henk destijds, niet doorhebbende dat dit later i.v.m. de geheugenproblemen heel handig bleek te zijn. Volmondig zeiden we beiden op DE dag: ”JA, IK WIL”. Het was een zonovergoten dag, de warmste van de eeuw (op dat moment). Het hoogste punt van Australië zorgde voor ons in 2003 voor HET hoogtepunt. Een jaar later waren we ‘in de wolken’ met Rens, onze oudste zoon. We kochten een huis, verhuisden. Konden ‘ons geluk’ in 2007 ‘niet op’ met de geboorte van onze jongste zoon, Stef. Ons gezin was compleet. Ja, toen was geluk heel gewoon en zo vanzelfsprekend.

Begin 2010 kreeg ik de diagnose MS. Ik ‘aanvaarde’ de diagnose en kon me er prima mee redden. Mijn ervaring als fysiotherapeut , het werken in de revalidatie waren en zijn daarbij heel ‘handig’. Aanvallen bleven, de eerste jaren, uit. Het geluk bleef, misschien minder gewoon, maar toch voelbaar.

Wat er in die periode wel ‘veranderde’, was het gedrag van mijn man. Hij werd zo ‘vergeetachtig’. Hij dacht dat hij overspannen was, dacht zelfs aan een burn out. Ik dacht in de richting van een hersentumor (intuïtief of toch ook mijn ervaring in de revalidatie???). De huisarts verwees Henk door naar de neuroloog. Er werd een MRI gemaakt en BAM……………………..de diagnose werd gesteld. HERSENTUMOR!!! NIET TE GELOVEN!!! DUS TOCH!!!

GELUK was ver te zoeken. Er volgden vele stappen in het behandeltraject. En ook de relatie kreeg te maken met een verandering. Geluk was niet meer gewoon. Geluk was, voor mij, een tijd lang niet meer voelbaar. Ik WILDE dit niet, ik WILDE een GELUKKIG leven, ik WILDE, ik WILDE, ik WILDE……. EN…….ik had het niet. Ik schopte er tegen aan. Dacht het ZELF op te kunnen lossen. EN……dat kon ik niet (wie wel?). Ik ging in therapie, ging door een diep dal, ik werd ‘aangepakt’…….………………………..

Ik heb het GELUK weer gevonden, gelukkig. Het was en is geen eenvoudige taak. Het gaat met vallen en opstaan en een heleboel tranen gepaard.

Op dit moment is de herfst al begonnen en de zon schijnt nog regelmatig. De jongens ontwikkelen zich en houden het geluk voor mij ‘in leven’. Ze zijn gelukkig ‘gewoon’ kind. Ik heb, in onze relatie, geleerd om los te laten wat we hadden en te koesteren wat we hebben. Ik geniet weer van en met Henk. Blij kunnen zijn met de (kleine) dagelijkse dingen geeft mij een enorm gevoel van geluk. Niet alleen TOEN WAS geluk heel gewoon, ook NU IS geluk ‘anders’ en (meestal altijd) heel gewoon……..

Lieve groet, Hillie


2 oktober 2016

Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n bed kon blijven liggen, dekbed tot over mijn oren. Ik wilde dat ik even mijn gevoel uit kon schakelen. Even niks voelen. Gewoon er even niet zijn. En…..Het lukt me niet. Ik ben er gewoon. Ik zit hier gewoon in de woonkamer. Manlief doet gewoon zijn middagdutje, kinderen vermaken zich gewoon hangend op de bank. En ik? Ik ‘tik’ mijn frustratie van me af, hopende dat het helpt.

Ik vraag me af waar deze baaldag vandaan komt. Een gevoel dat me zomaar opeens lijkt te overvallen. Gisteren was het ook al niet mijn dag. Bij het opstaan vanochtend hoopte ik dat de nieuwe dag me weer een fijn gevoel, een blij gevoel zou geven. En helaas, tot nu toe is het nog niet gelukt. (Het weer werkt ook niet mee. Bah wat heb ik een hekel aan deze eerste miezerige, druilerige dag, na die heerlijke nazomer!)

Ik zeg dat ik me afvraag waar de baaldag vandaan komt en….ik weet het antwoord wel. Ik mis mijn vader! Op mijn laatste verjaardag in maart overleed hij op 86 jarige leeftijd. Hij had een mooi leven gehad, nam op een bewonderenswaardige manier afscheid van het leven, van mijn moeder, mijn zus en mij. Van ons allen. Het was een fijn en warm afscheid. Het was goed zo. Ik had er vrede mee. En natuurlijk miste ik hem.

Het gevoel van missen is de laatste paar dagen intenser. Het komt even heel dichtbij. Hij maakt niet alles meer mee. Hij heeft mijn moeder ‘goed achter gelaten’. Hij heeft mij zoveel meegegeven, iets waar ik op kan bouwen. En nu mis ik hem. Hij maakt bijvoorbeeld niet meer mee dat ik ‘blogger’ ben geworden, dat ik schrijf, dat ik mijn verhaal deel met jullie.

“Is dat nu zo erg?”, kun je je afvragen. Ik weet het niet. Ik weet niet of dat het ergste is. Het gevoel van gemis is erg. En veroorzaakt dat gevoel mijn baaldag? Ik denk deels. Wat het gevoel intenser maakt is de gedachte dat er in de toekomst een dag komt waarop onze zonen hun vader moeten missen. Zij zullen in hun (nabije) toekomst niet met hun vader kunnen delen wat er op hun pad komt. En die gedachte doet zeer. Ik voel de pijn en het verdriet nu al. Het is heftig, komt binnen, is keihard, is een feit.

Het ‘tikken’ helpt, ik kom weer tot rust. Het gevoel van de baaldag maakt langzaam plaats voor een warm gevoel. Ik mocht 46 jaar een dochter van mijn vader zijn. Ook al is hij er niet meer, ik voel dat hij ‘trots’ is op mij, op mijn moeder en zus, op ons allemaal. Hij was er voor mij vele jaren. In gedachten is hij bij mij. En denkend aan Henk: ook hij zal er zijn voor zijn zonen; nu en in de toekomst…………………….

Lieve groet,
Hillie

23 september 2016

Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en bekenden om ons levensverhaal te delen. Het is begonnen met een verhaal over de medische kant van het hebben van een hersentumor; de operatie, de bestraling, het re-integratie proces gevolgd door een volledige afkeuring voor werken, een tweede en een derde operatie. Steeds vaker en meer liep ik aan tegen de ‘onzichtbare gevolgen’ veroorzaakt door de hersentumor. Het verhaal van ONS werd steeds meer een verhaal van MIJ. Een verhaal waarin ik omschrijf wat er allemaal in ONS gezin gebeurt, hoe ik het ervaar. Onderschreef ik in het begin de verhalen met: “Lieve groet, namens Henk (mijn man), Hillie (ik), Rens (onze oudste zoon; nu 12 jaar) en Stef (onze jongste zoon; nu 9 jaar)”, nu eindig ik vaak met de woorden: “Lieve groet, ook namens Henk, Rens en Stef, Hillie”. Ik lees nog wel steeds, net als 5 jaar geleden de mail, die ik naar de groep familie, vrienden en bekenden stuur, voor aan mijn man. Omdat hij zich er steeds minder in kan herkennen, omdat hij mijn gevoelens steeds minder ‘voelt’, (iets wat ik theoretisch begrijp en wat praktisch gezien zo zeer doet), heb ik ervoor gekozen om het verhaal te ondertekenen met: “Lieve groet, ook namens Henk, Rens en Stef, Hillie”.

Omdat ik merk dat schrijven ‘helpend’ is voor mij, komt de vraag om ‘blogger’ te worden voor mij op een, denk ik, goed moment. Ik heb een proces van verwerken, ‘accepteren’ en mezelf weer leren waarderen achter de rug (en ‘worstel’ er nog dagelijks mee). En zoals Klaske tegen me zei: “Gewoon, omdat het kan.”, heb ik besloten jullie in ons ‘levensverhaal’ mee te nemen. Jullie mogen volgen wat er op ons pad komt. Een pad dat anders loopt dan ik verwacht had EN dat ondanks alles een ‘waardevol’ pad is. Het heeft me veel mooie dingen gebracht. Mijn glas is nog steeds half vol (ook al voelt het af en toe aan als half leeg). En vandaag brengt het me de mooie kans om ‘blogger’ te worden. Ik pak de kans met beide handen aan, GEWOON OMDAT……..HET KAN! Hoe waardevol is dat…

Lieve groet, Hillie

17 januari 2020

Klaske Hofsteekl

Sjakie en de chocoladefabriek

Nico is vandaag 12,5 jaar ziek. Een wrang jubileum. Voor het eerst sinds de kinderen op de middelbare school zitten hebben we deze maand de school ingelicht over de gezondheidssituatie van Nico. De aankomende operatie in februari. Her en der op oudergesprekken hadden we het woord hersentumor wel eens laten vallen, maar nu dan echt officieel via de afdelingsleiding een mail gestuurd.

Op mijn mail aan school kwamen voor de kinderen hele warme reacties voort. We merken ook dat het leven wat voor ons zo gewoon is geworden het afgelopen decennia, voor buitenstaanders tot grote schrik leidt. De leerkrachten willen gezamenlijk zich inzetten om de druk van toetsen te minderen als er ook druk rond Nico zijn gezondheid is. Deze week moet Nico medische onderzoeken ondergaan terwijl de kinderen toetsenweek hebben. Dat vindt school te zwaar en dus worden voor onze meiden de toetsen meer verspreid. Ontzettend blij zijn ze hiermee.

Want wat voor hun gewoon is, is helemaal niet gewoon. Ook al raak je aan chronische ziekte min of meer gewend, we zijn zeker niet een doorsnee gezin. Hun vader slaapt sinds we weten dat hij geopereerd moet worden van de stress zo wat de hele dag, hij reist van bed, naar bad, naar bank en visa versa. Bij het ontbijt is hij vaak al zo overprikkelt dat hij zijn dochters de deur wel uit wil kijken. Toetsenweken zijn voor Nico een crime, want dan maakt hij zich nog meer dan anders zorgen om de toekomst van zijn meiden, een toekomst waar hij als het aan zijn hersentumor ligt niet bij zal zijn. Het werd deze maand ook weer pijnlijk duidelijk dat hun vader ziek is toen hij de fiets van Myrthe moest repareren en het inzicht daarvoor niet meer heeft. Gelukkig was daar vriend Rick. Hij fikste het euvel in no time, maar Nico werd weer even grof met de neus op de feiten gedrukt.

Nico ligt dus veel in bed. Meestal slapend, maar soms ook zittend met een boek of zijn laptop op de knieën films kijkend. Terwijl ik in de vroege ochtend dit epistel op mijn iPad lig te tikken in bed komt Noa langs. “Jullie lijken de oma en opa van Sjakie in de chocoladefabriek wel” zegt ze gekscherend. Arch, ik wilde net aankondigen dat ik blijf liggen, omdat ik mij grieperig voel. Ik schiet in de lach, omdat ik het beeld wat Noa schetst meteen voor mij zie en sleep mijzelf uit bed. Ik moet een goed voorbeeld zijn en ga het ontbijt klaar zetten. Ik meld de meiden nog even dat hun vader vandaag precies 12,5 jaar ziek is. Ze voelen aan dat dit geen felicitatie waard is, maar Noa zegt aarzelend “Krijgen we daarvoor een gebakje?”. Weer moet ik lachen. Waarom niet? Vier het leven. Ik ga er voor zorgen dat er vandaag gebak in huis komt. Maar zodra de meiden het huis uit zijn kruip ik eerst nog even lekker naast Nico.

 

 

 

 

 

Lees ook de andere blogs van Klaske:

Klaske Hofstee
Sjakie en de chocoladefabriek
17 januari 2020 Sjakie en de chocoladefabriek Nico is vandaag 12,5 jaar ziek. Een wrang jubileum. Voor het eerst sinds de kinderen op de middelbare...
Column Vrouw Telegraaf 6
19 maart 2010 Dacht ik vandaag een telefoontje te moeten plegen over collectebussen werd het een intensief lotgenotengesprek met een kersverse...
Column Vrouw Telegraaf 5
18 maart 2010 Gisteren kreeg ik een email van een Nijmeegse dokter die zich bezig houdt met hersentumorenonderzoek. Hij wil graag de Nijmeegse...
Column Vrouw Telegraaf 4
17 maart 2010 Gisteravond Hart van Nederland gekeken. Geweldig dat het camerateam erbij was om de overhandiging van mijn boek 1500 Hoofdzaken te...
Column Vrouw Telegraaf 3
16 maart 2010 Geweldig nieuws, ik heb zo ongeveer alle landelijke kranten gehaald met mijn boek! Telegraaf, Volkskrant, AD, Trouw, schrijven: “ Een...
Column Vrouw Telegraaf 2
15 maart 2010 Vandaag begint de Brain Awareness Week waarin internationaal aandacht is voor de hersenen. Hoe werken zij? Hoe worden ze ziek? Jammer...
Column Vrouw Telegraaf 1
13 maart 2010 Daar zitten we dan. Het hele gezin in een hotel. Even de werkelijkheid ontvluchten. Gisteren was ons 12,5 jarige huwelijksjubileum....

 

19 maart 2010

Dacht ik vandaag een telefoontje te moeten plegen over collectebussen werd het een intensief lotgenotengesprek met een kersverse weduwe.

Bij een hersentumor ga je niet dood aan de kanker zelf maar aan het door de ongeremde groei in verdrukking komen van vitale delen. Wat kun je zeggen om troost te bieden?

Deze vrouw heeft een afschuwelijk proces achter de rug. Het langzaam zien veranderen en wegkwijnen van je lief, terwijl je machteloos moet toekijken. Deze dame fluisterde mij tussen haar tranen door toe dat ze zo bang is dat ze niet meer bij de goede herinneringen kan komen, omdat het laatste jaar zo afschuwelijk is geweest.

Ze is beland in mijn nachtmerrie. Mijn grootste angst voor de toekomst. Verder leven zonder je grote liefde. De angst knijpt in mijn maag. Ik knipper ook door de tranen heen.

Mijn dochter Noa komt langs, ziet mijn natte ogen, maar loopt stilletjes voorbij. Even later ronden we het gesprek af over de collectebussen. Na het telefoongesprek vraagt Noa: “Mama, is er weer iemand aan kanker overleden?” en ik zeg ja en ik lieg er bij: “Weer iemand die oud en ziek was.” Waarop Noa zegt ”Later als ik groot ben wordt ik dokter voor kinderen en dan ga ik met geld uit jouw stichting hun beter maken.” Wat zou dat mooi zijn. Later.

Ik zucht en ga verder met mijn brief. Mensen er op attenderen dat het de laatste dag van de Brain Awareness Week is. Help je mij mee om te zorgen voor later?

18 maart 2010

Gisteren kreeg ik een email van een Nijmeegse dokter die zich bezig houdt met hersentumorenonderzoek. Hij wil graag de Nijmeegse Vierdaagse lopen voor meer aandacht en geld voor onderzoek naar hersentumoren.

Hoe of ik dat vind, wil hij weten. Nou, geweldig natuurlijk! Al bijna twee jaar lang heb ik ook van hem onderzoeksvoorstellen hier in de kast liggen bij stichting www.STOPhersentumoren.nl.

Ik heb er simpelweg nog niet genoeg donaties voor binnen gekregen. Al de tijd dat het onderzoek bij mij ligt kan er niet onderzocht worden, komt er geen vooruitgang in de behandeling van hersenkankerpatiënten op dit specifieke gebied.

Ontzettend motiverend dat deze dokter zo mee wil helpen met de vierdaagse, maar hij kan het niet alleen. Dus ik heb meteen een aantal dames gemaild die vorig jaar ook mee hebben gelopen. Of ze willen helpen om een team te vormen. Een team voor breinbrekend onderzoek naar hersenkanker.

Hoe zullen we het noemen? Stappen Tegen Kanker? En wie willen er nog meer in dit team mee lopen, want het onderzoek kost geld. Veel geld. Ik kan het helaas niet meer allemaal alleen doen. Vandaag samen met een vrijwilliger meer dan tweehonderd enveloppen gevuld met mijn boek 1500 Hoofdzaken.

Vanaf maandag vallen de eerste exemplaren bij de donateurs op de deurmat. Ben benieuwd wat ze van het boek vinden. Ik hoop na deze zending nog veel meer boeken te verkopen en dat er veel nieuwe donateurs voor hersentumorenonderzoek zich zullen aanmelden. Je kunt je natuurlijk ook aanmelden voor meelopen met het Nijmeegse vierdaagse StappenTegen Kanker team!

17 maart 2010

Gisteravond Hart van Nederland gekeken. Geweldig dat het camerateam erbij was om de overhandiging van mijn boek 1500 Hoofdzaken te filmen. Snel even de boodschappen doen.

Ieder potje of pakje wordt door mij zorgvuldig gescand in de winkel op verboden ingrediënten. Nico eet zo gezond mogelijk. In de winkel een telefoontje van een dokter, of hij zijn onderzoek mag indienen bij Stichting www.STOPhersentumoren.nl.

Daarna wordt ik vastgegrepen bij de kassa; “U stond in de krant. Ik heb gedoneerd hoor en u doet het zo goed op de televisie”, fluistert iemand mij toe. Nou, dat sterkt mij. Vanmiddag heb ik weer een radio-interview.

Deze keer bij RTV Utrecht. Speciaal gepland op woensdagmiddag, want dan werkt Nico een halve dag en kan hij de kinderen opvangen en met ze gaan zwemmen. Het heeft een jaar geduurd voordat ik Nico met de kinderen alleen durfde te laten in het zwembad.

Door zijn hersenkanker kan hij epileptische aanvallen krijgen. Maar ik vertrouw er inmiddels op dat de badmeesters in het zwembad ook een oogje in het zeil houden. Ik kijk naar de klok. Waar blijft Nico? Altijd heb ik zijn reistijd in mijn gedachten. Want als hij langer weg blijft wordt ik bang dat er iets is gebeurd.

Noa zei laatst: “Mama, u heeft drie kinderen. Twee kleine en één grote. Dan schrik ik weer van haar scherpe blik en vraag mij angstig af of ik onze onzekere toekomst aankan. Daar is Nico. Hij komt binnen met een krant en roept enthousiast: “Klaske je staat er al weer in. Jij kan ook alles!”

16 maart 2010

Geweldig nieuws, ik heb zo ongeveer alle landelijke kranten gehaald met mijn boek! Telegraaf, Volkskrant, AD, Trouw, schrijven: “ Een hersentumor is nog altijd een van de gevaarlijkste vormen van kanker…”.

Vanmorgen Directeur van het KWF Ton Hanselaar het eerste exemplaar van mijn boek uit mogen reiken en was onder de indruk! We hebben goed kunnen kennismaken en kunnen praten over met elkaar samenwerken om meer hersentumoronderzoek mogelijk te maken.

Hij bevestigde dat KWF relatief weinig aan hersentumoronderzoek doet, omdat het relatief weinig voor komt. Maar bevestigde ook dat het sterftecijfer van meer dan 99 procent wel de noodzaak van meer hersenkankeronderzoek onderstreept.

Hij is daarom ook heel erg blij met ons initiatief. Dit geeft mij een ontzettende stoot energie om door te gaan waar wij zo hard voor werken. Ook Nico lift mee in de energiestoot. Zo nodig, want hij is altijd zo extreem moe.

Het leven van een hersentumorpatiënt is gebaseerd op alleen maar slechter nieuws ontvangen. Nu is het alleen nog maar de vermoeidheid en de epilepsie waar wij mee te maken hebben. Volgende week al kan Nico dement worden en moeten wij aanpassingen gaan maken in huis en gezin.

Wij wonen tegenover een verzorgingshuis. Daar wil Nico naar toe als hij meer zorg nodig heeft dan onze kinderen. Het is toch niet te bevatten. Vanmorgen zwom hij nog als een vis door ons plaatselijke zwembad. Met krachtige slagen door het leven. En toch terminaal. 41 jaar.

Nog snel even een persbericht versturen voor de kranten van morgen. We gaan een inhaalslag maken hoor!

15 maart 2010

Vandaag begint de Brain Awareness Week waarin internationaal aandacht is voor de hersenen. Hoe werken zij? Hoe worden ze ziek? Jammer dat bijna geen een Nederlander weet dat deze week bestaat.

Dat komt doordat het nauwelijks door de grote partijen wordt ondersteund. Sinds ik in 2007 door de hersenkanker van manlief Nico mijn stichting www.STOPhersentumoren.nl heb opgericht is deze week ook Hersentumor Aandacht Week.

Voor het derde opvolgende jaar vraag ik iedereen om te doneren om genezing van hersenkanker mogelijk te maken. Wekelijks sterven 28 Nederlanders aan deze ziekte. Toch gaat er al decennia lang bijna geen geld naar onderzoek om deze dodelijke en meest gevreesde kankersoort onder de duim te krijgen.

Schokkend om te zien dat miljarden worden geïnvesteerd in het terugdringen van 750 verkeersslachtoffers per jaar, maar voor de 1500 hersentumorpatiënten die per jaar overlijden in dit land wordt amper wat gedaan.

Het is pijnlijk om elke keer weer e-mails te lezen van patiënten die hun hoop vestigen op de ontdekking van nieuwe therapieën. Ik weet namelijk dat onderzoeksvoorstellen op het gebied van hersentumoren keer op keer terugkomen op het bureau van de wetenschapper met het stempel: geen prioriteit.

Nou bij mij heeft het wel prioriteit en dat zal Nederland weten ook, mede dankzij de Brain Awareness Week en mijn boek 1500 Hoofdzaken. Ik wil patiënten met deze ziekte hoop bieden.

Terwijl ik dit type ligt Nico lekker op de bank te snurken. Tja, wij hadden een druk weekend. Wij vierden niet ons huwelijksfeest. Zelfs dat is al vermoeiend voor een hersentumorpatiënt.

13 maart 2010

Daar zitten we dan. Het hele gezin in een hotel. Even de werkelijkheid ontvluchten. Gisteren was ons 12,5 jarige huwelijksjubileum. Iedereen om ons heen wilde het vieren, maar wij niet.

Wij vieren sinds Nico 2,5 jaar geleden een onbehandelbare kwaadaardige hersentumor kreeg elke dag die we samen zijn. Welke felicitaties zouden we hebben gekregen? “Gefeliciteerd dat je het gehaald hebt” of “Op naar de volgende 12,5 jaar”? Gezien de statistische levensverwachting van Nico is dat onmogelijk.

Ik vind het goed zo. Gewoon even samen zijn met ons gezin. Vanmiddag heerlijk geslenterd door de dierentuin. Genietend van de enthousiaste kreten van onze meiden. “Kijk Mam! Kijk daar nou” en “Pap, als ik later groot ben wil ik naar Afrika”. Nico kletst enthousiast mee.

Ook over later. Waar hij zeer waarschijnlijk niet meer bij is. Zelfs op zo’n feestdag laat de angst over de toekomst mij niet los. Als een schaduw om mij heen volgt hij mij overal.

Het zonnetje schijnt. Ik spring op mijn schaduw. Nico en ik kijken elkaar even begrijpend aan. Later is nog ver weg. De meiden doen mij na. “Wordt het lente?” roept Noa. “Volgende week” antwoord ik.

Eerst komt de Brain Awareness Week volgende week, waarin mijn eerste boek uitkomt. Dit boek moet zorgen voor meer aandacht en geld voor hersenkanker, waarvan de genezingskansen al veertig jaar stilstaan.

Patiënten hebben slechts 0,3 procent kans om deze verwoestende kankersoort te overleven. Ik neem weer een sprong op mijn schaduw. Eerst lekker genieten vandaag.

3 september 2012

De brief

Mijn vrouw roept altijd dapper dat wij samen kanker hebben. Ze staat haar mannetje naast mijn zijde, strijdlustig dat zij is. In alles maak ik haar deelgenoot dus ook mijn gedachten over keuze hebben. Ik heb de kanker, zij niet. Een partner van een kanker patiënt heeft de keuze om al dan niet met kanker verder te leven. Er zijn daarom ook veel echtscheidingen onder kankerpatiënten. Helaas is aanvoerder van de lijst der echtscheidingen de hersentumor. Vele partners, maar ook naasten van een kankerpatiënt gebruiken die keuze dus.

Zo ook een zus van mij. Toen ik in het ziekenhuis lag na diagnose kreeg ik geen kaart noch telefoontje. Ik kreeg van mijn ouders te horen dat " ze het er zo moeilijk mee had". Mijn vrouw belde mijn zus op en zij kreeg de vraag: “Wat wil je dat ik doe?” waarop mijn vrouw stamelde; “Wat zussen en broers voor elkaar doen als de ander in het ziekenhuis ligt vanwege de diagnose ongeneeslijke kanker.” Er gebeurde niets. Een paar maanden later had mijn zuster haar keuze gemaakt. Na eerst even in de zevende hemel te zijn dat er dan toch post in de brievenbus lag van mijn lieveling zus kwam ik snel terug op aarde. De getypte letters drongen pijnlijk duidelijk tot mij door. Zij wilde niet de enorme impact in haar gezin van een oom met kanker. Zij schreef mij een afscheid brief. Sinds ik kanker heb, heb ik mijn zus nooit meer gezien of gehoord.

Hoe zou er in haar gezin over Oom Nico worden gesproken? Zou ze haar zoontje vertellen dat Oom Nico dood is? Of hebben oma en opa slechts vier dochters en geen zoon? Het is een enorme schok dat je naast kanker ook met dit soort reacties te maken hebt. Juist als troost van je naasten het meeste voor je betekend. Onze kinderen weten van het bestaan van deze tante en hun neefje. Mijn oudste dochter lijkt als twee druppels water op haar. Wij vertellen dat deze tante niet met moeilijkheden om kan gaan en dat dit heel jammer is. Toch kan ik mij de keuze voorstellen. Het is haar leven en zo ver we weten leven we maar één keer. Ze mag volkomen legitiem deze keuze maken. Laatst stond zij weer voor deze keuze. Haar man kreeg darmkanker en voor zover ik het weet heeft hij nog geen brief ontvangen.

20 augustus 2012

Niet ver(voor)oordeelt

Wat een nieuws deze week met betrekking tot de honkballer Jason Halman. Hij wordt niet vervolgd vanwege het doden van zijn broer tijdens een psychose. Volgens de gedragsdeskundigen van het Pieter Baancentrum die Halman onderzochten was hij volledig ontoerekeningsvatbaar op het moment van zijn daad. Daarom kan Jason niet voor zijn daden worden vervolgd. Terwijl vele Nederlanders meteen stigmatiserend uit hun stoel opspringen met in de hoofden de gedachte; “Jason heeft zijn broer vermoord, waartoe is die gek nog meer in staat?”, wordt er direct bij verteld dat de kans op herhaling nihil is. Wat is het recht toch prachtig! Hier is niet ver(voor)oordeelt.

Wij mensen zijn de besten in het verzinnen van allerlei vooroordelen. Met deze “etiketten” die wij elkaar opplakken maken wij het onszelf makkelijker om onszelf met andere mensen te vergelijken en te onderscheiden. Daarbij de feiten uit het oog verliezend. Zieke Jason wordt door het vooroordeel verward met een gevaarlijke crimineel. Echter een normaal mens welke een psychose doormaakt is niet een psychopaat. Zijn directe naasten weten gelukkig het verschil. Deze ideeën over een psychose maken het voor de mensen die deze ziekte hebben doorgemaakt niet makkelijk om hun plek in de maatschappij weer in te nemen. Veel van de misvattingen in de omgang met mensen met een psychose komen voort uit angst en onwetendheid. Dat is wel merkwaardig, want het is een ziekte die heel veel voorkomt.

Elk jaar maken 6400 Nederlanders een psychose door. Ruim 1 op de 100 Nederlanders heeft ooit een psychose gehad. Als ook de rechter ver(voor)oordeelt dan zouden de gevangenisbedden niet meer aan te slepen zijn. Het raakt mij dat Jason is vrijgesproken. Ook ik heb een psychose doorgemaakt begin dit jaar. Niet vanwege ziekte en erfelijke belastbaarheid zoals Jason, maar omdat ik het verkeerde medicijn voor mijn epilepsie kreeg voorgeschreven. Een aantal weken was ik gedeeltelijk de weg kwijt. Gelukkig heb ik geen strafbare zaken gepleegd en was mijn ergste vergrijp ongeremd twitteren. Echter bij vele mensen om mij heen plakt op mijn hoofd nog steeds het etiket “gek”. Ook al leggen mijn vrouw en de artsen hun uit dat ook bij mij de kans op herhaling nihil is. Het etiket wordt niet van mijn voorhoofd getrokken. In de omgang met deze mensen blijft het stigma aanwezig als een pijnlijke herinnering. Terwijl mijn leven weer normaal verder gaat zijn deze mensen eigen rechtertje gaan spelen en blijf ik ver(voor)oordeelt.

13 augustus 2012

Samen rouw verwerken

Ik mag vast stellen dat kanker niet alleen een lichamelijke ziekte is, maar ook van psychologische aard. Ondanks dat ieder persoon uniek is wordt het proces van de geestelijke kanker door vele deskundigen vaak gekaderd in een aantal fases. Eerst komt ontkenning en verdoving, dan kwaadheid, angst en schuldgevoelens, dan somberheid en onzekerheid om vervolgens naar accepteren en nieuw verworven evenwicht te gaan. Ik herken er zeker een aantal. Maar wat ik niet tegen kom in alle lijstjes is de rouwverwerking.

In mijn beleving is kanker afscheid nemen. Ook als het gunstig met je afloopt. Vanaf het moment van diagnose praat je over "voor ik kanker kreeg" en over hoe het nu met je is. De rouwverwerking komt om de hoek kijken als je afscheid moet nemen van je oude leven. Afscheid nemen van de jeugdige automatische levenspiloot, omdat je nu weet dat je sterfelijk bent. Je hebt te maken met verlies van lichamelijke gezondheid en welbevinden. Verlies van vanzelfsprekendheid en vertrouwen in je eigen lichaam. Maar ook, verlies van de normale rolpatronen en je sociale netwerk. Ook als je kanker mag overwinnen praat je over de periode er voor en er na. Je krijgt onherroepelijk een ander leven.

Wat goede vrienden leken, blijken dit niet meer te zijn. Je moet afscheid nemen van hobby's en deelname aan verenigingsleven. De werkgever wil je ondanks goede en trouwe dienst niet meer hebben omdat je tot een risico behoort, met als gevolg verlies van werk en inkomen. Zo slaat niet alleen de kanker de zekerheid onder je bestaan vandaan. Kanker krijgen staat bol van de rouwverwerking. Iedere dag verlies je een beetje van jezelf tot aan de dood. Ook de partner wordt ongewild meegesleurd in het rouwproces. En bijna niemand die dit ziet, want je leeft toch nog?

Het is dus mogelijk dat je al bezig bent aan rouwverwerking tijdens leven. Als wezenlijk onderdeel van het ziekteproces. Onderzoek wijst uit dat partners van mensen die er “even” over doen om dood te gaan sneller het leven weer oppakken dan partners die in eens zijn weggerukt van hun ega. Dat geef ik dan toch met mijn ziekte nog mee aan mijn gezin. Een deel van de rouw hebben we samen al verwerkt.

10 juli 2012

Haar haren waren zo mooi...

Langzaam wordt ik gapend wakker. Ik draai me om. Naast mij ligt een grote bos donkerblond haar mooi gekruld op de lakens. Ze ruiken lekker fris. Ik pak ze beet en gooi ze met een volleerde zwaai in het afvalemmertje naast mijn bed. Daar vindt het zijn weg tussen de vele ander plukken. Als gevallen bladeren na een herfststorm. Deze haren zijn van mijn vrouw en de herfststorm is ons leven. Mijn vrouw is al weg. Lekker even met onze hond aan het wandelen. Als het hard waait loopt ze het liefst met de haren los: “Lekker de wind aan mijn haren laten trekken”, zegt ze dan met een glimlach. Jammer dat we moeten constateren dat er in de vijf jaar dat ik nu ziek ben minstens de helft minder haren aan haar hoofd mee wapperen in de wind.

Het haaruitval begint ons nu echt zorgen te baren. Het is bij ons allang niet meer zo van wat vies die haren in de putjes van douche en bad. Nee, de schrik slaat mij telkens weer om het hart als ik die steeds vaker moet schoon maken. Nu hebben we er ook twee dochters bij die mede zorgen voor de verhoogde putjes schoonmaak, maar de langste haren zijn van moeders en die verraden zich overal. Mijn vrouw doet zo nonchalant mogelijk over haar massale haaruitval, maar ik weet dat het erg aan haar knaagt. Laatst vroeg ze aan mij met een akelige serieuze stem, maar met een twinkeling in haar ogen, of ik kon uitzoeken waar Gerard Joling zijn haar implantatie heeft laten doen.

Het stadium dat we dachten dat het vanzelf wel weer over zou gaan en slechts iets tijdelijks was zijn we inmiddels ruim gepasseerd. Vooral nu onze huisarts pas langskwam om te kijken hoe het met ons ging. Terloops kwam de haaruitval ter sprake en dat nam hij wel erg serieus op. Hij wilde haar, terwijl huisartsen toch steeds minder mogen doorverwijzen, gelijk naar een dermatoloog sturen. Het is bekend dat haren uitvallen door langdurige stress en laten wij daar telkens weer in terecht komen met mijn ziek zijn. Terwijl mijn vrouw probeert te wennen aan het idee van de dermatoloog ben ik met onze dochters op internet aan het zoeken naar de leukste pruiken. “Geen haar op mijn hoofd” roept mijn vrouw als ze dat ziet, “Misschien ben ik kaal wel net zo mooi als Shinead O'Conner...”

 19 juni 2012

Ik heb meer hersenen dan jij.

Schrik je daarvan? Ik win het van bijna iedereen. Natuurlijk weet ik niet precies hoeveel hersencellen jij hebt, maar mijn hersenpan is tot de nok toe gevuld. Ik geef toe dat dolfijnen weer meer hersenen hebben dan mij. Het gaat er vooral om wat die extra hersencellen doen. Veel mensen willen hun hersenencapaciteit vergroten. Ze proberen hun brein te trainen via denksporten of computerspelletjes. Hoeveel je hersenencapaciteit daarvan toeneemt is moeilijk te meten. Het mijne is toegenomen met 4,5 cm3. Er is tot op heden nog geen duidelijke relatie gevonden tussen bijvoorbeeld intelligentie en hersenencapaciteit. En of de hersencapaciteit weer in relatie staat met hersenactiviteit. Echter ik kan u vertellen dat mijn extra hersencellen wel buitengewoon actief zijn…


Specialisten noemen dat extra deel van mijn hersenen kwaadaardig. Dat is een naam die eigenlijk niet bij mijn extra stukje hersenen past. Waarom wordt kanker “kwaadaardig” genoemd? Deze benaming vind ik absoluut ongepast! Bij het geven van mensenvoornamen is het zelfs verboden om dit soort ongepaste namen te geven. Een pasgeborene zal nooit de naam “Lievestout” meekrijgen. Waarom bij een serieus en gevoelig onderwerp als kanker dan wel deze contradictie?

Is zo'n tumor kwaad? Zit hij daarom ongeremd zich te delen? Dat staat haaks op het feit dat mensen zich juist vermenigvuldigen uit liefde. En als hij aardig is waarom saboteert hij mij dan zo erg en breekt hij mijn leven letterlijk af? Goed, dat hij ondanks dat hij kwaad is ook nog aardig is zou kunnen wijzen op goede manieren. Ook ik ken situaties dat ik kwaad ben maar toch aardig blijf, dus waarom zou een deel van mijn hersenen dan ook niet zo handelen. Het zou dan een echte binnenvetter zijn. Toch vind ik dat je zo'n dodelijke indringer, in ieder geval bij mij, alles behalve een variant van aardig zou mogen noemen.
Maar ook goedaardig klopt toch niet? Kanker kan toch nooit goed zijn of aardig? Elke tumor is een fout in celdeling. U leest het goed, een fout in de celdeling en dat is dus nooit goed. Daarnaast ken ik mensen die door zo'n goedaardige hersentumor toch gehandicapt en/of zelfs dood gingen, bijvoorbeeld door verdrukte hersenfuncties. Dus als zo een tumor goed is waarom halen doctoren ze er het liefst uit? Goedaardige of kwaadaardige kanker, ik snap het niet, maar ik had liever minder hersencellen dan jij gehad.

12 juni 2012

Ik heb de hoofdprijs gewonnen in een mega loterij.

Loterijen, echt iedereen doet er aan mee. Alleen al de 3 grootste van Nederland, de Staatsloterij, de Postcode Loterij en de Lotto kregen daarmee alleen al in 2011 een bedrag van €1.736.000.000,- binnen. Dit in ruil voor een kansje van 1 op 20.000.000 tot 100.000.000 op een grote prijs die je leven drastisch zal veranderen. Gelukkig krijg je bij het winnen van grote prijzen hulp vanuit de loterijen aangeboden. Er zijn speciale mensen die je dan begeleiden bij het verwerken van zo'n levens veranderende gebeurtenis. Een soort leuke vorm van slachtoffer hulp. Mij al eens aangeboden toen mijn autoradio was gestolen. Het is goed als er hulp is bij ingrijpende zaken in je leven.

Maar goed, nu over mijn hoofdprijs. Ik deed mee aan een loterij waarin 1 op de 200 mensen een echte “hoofdprijs” krijgt. Echter nadat ons verteld was dat we daarin een mega prijs hadden gewonnen kregen wij geen enkele begeleiding. Overmand door emoties stapten wij in de auto. Wat hebben we veel geluk gehad dat we deze autorit hebben overleeft. Met ogen vol tranen en hoofden vol vragen waren wij op de weg zeker zo gevaarlijk als iemand met een veel te hoog alcohol promillage. Hoe ga je om met een wereld die in 1 klap op zijn kop wordt gezet. Al binnen een paar dagen waren we dan ook terug met een hulpvraag. Een jonge dame vertelde het uit te gaan zoeken en ons daar de week erop over terug te bellen. Het telefoongesprek wat volgde was niets zeggend en daarom vroeg ik: “Heeft u ook antwoord op mijn vraag?”

Ze zei: “Nee, geen tijd voor gehad, u begrijpt toch wel dat mensen met mijn beroep het heel erg druk hebben mijnheer Faaij?” Ik zei: “Ja, ik sta zelf ook onder enorme tijdsdruk, maar hoeft u zich daarom niet meer aan uw eigen afspraken te houden? Voor mij is het heel belangrijk en voelt het als een zaak van leven of dood.” Daarop antwoordde ze heel koud en zakelijk: “Tja mijnheer Faaij, al onze hersentumorpatiënten gaan dood, dus u zult begrijpen dat dat echt geen argument is die u tegen mij als Neuroloog kunt gebruiken.” Ik slikte, tja wie dacht ik wel te zijn dat ik geen kans zou maken op het lot ongeneesbaar hersenkanker waaraan meer dan vier Nederlanders per dag sterven. Waarom had ik deze hoofdprijs gewonnen? Dit lot uit de levensloterij? Ik vond berusting in het volgens mij enige antwoord dat daarop gegeven kan worden: “Waarom ik niet?” We hebben allemaal dezelfde statistische kansen. Ook met dit soort loterijen. Alleen voor deze loterij kies je niet. Iedereen doet er ongemerkt aan mee. Eigenlijk zouden we vaker even moeten stilstaan hoe groot het geluk is als je weer een maand geen prijsje in dit soort loterijen gewonnen hebt.

26 mei 2012

Generatiekloof

Terwijl ik dit type neem ik een slok koffie. Mij afvragend of ik vanwege mijn gezondheid eigenlijk niet zou moeten minderen. Is dit een verantwoordelijkheid die ik moet nemen omdat ik anders risico's loop die niet passen bij mijn motto er alles aan te doen om ondanks mijn dodelijke ziekte zo lang mogelijk zo gezond mogelijk bij mijn kinderen te blijven? Toen zij geboren werden maakte ik mijn gelukkigste dagen mee, maar tevens maakte ik kennis met ouderlijke bezorgdheid. Verantwoordelijk te zijn over hun levens. Ook kwam er herkenning, herkenning in ouderlijk gedrag wat ik soms bij mijn eigen ouders afkeurde en plotsklaps mijzelf zag doen. Hoe wonderlijk zijn de fases van het leven. Iedereen roept bij kinderen dat iedere fase leuk is, dat je van elk leeftijdsjaar intens geniet. Ik herken dit, maar tegelijkertijd overvalt mij de vraag of mijn ouders ook nog van mijn levens fasen genieten. Ik hun kind zijnde.

Nog een slok koffie glijdt door mijn slokdarm mijn maag in, waar het warme goedje tevreden een plek vindt. In juli is het vijf jaar geleden dat mijn vrouw haar schoonouders vertelde dat zij mogelijk hun zoon zouden overleven. Nooit sta je stil bij het feit dat dit een optie is. Dat je uit het leven gerukt zal worden door een stuk wild groeiend vlees. Een niet te stoppen ontremde weefsel massa die de fase van mijn sterfelijkheid inluidde. Iedere dag, ieder uur, wordt ik herinnerd aan mijn sterfelijkheid. Mijn sterke slanke energieke lichaam transformeert zich, langzaam maar zeker in een zwak hoopje dikke ellende dat zich door de dag worstelt en extreem blij is als maar één dagdeel is geweest als vroeger.

Van mijn ouders had ik altijd verwacht dat zij eerder dan mij sterven, immers zij zijn een generatie ouder dan ik. Echter ik weet nu dat ik door de kanker als een bizarre tijdmachine juist vol in hun generatie ben geplaatst. Met dezelfde vragen over nalatenschap, gezondheid, toekomst mijzelf afvragend hoeveel ik nog van het leven van mijn kinderen mee mag maken. Mijn vrouw zegt vaak dat hersentumorpatiënten bij hun diagnose worden veroordeelt tot een 80 jarige te zijn. Sommigen halen de 100 jaar en leven dus nog meer dan twintig jaar, maar de meesten moeten rekening houden met het onherroepelijke feit dat het leven op zijn eind loopt. Dat het over een paar maanden of een jaar echt op is. Bizar om de generatiekloof zo te hebben overbrugd. Grinnikend neem ik nog een slok koffie. Voor een 80 jarige zie ik er nog verdomd aantrekkelijk uit. Zou het waar zijn dat kinderen je jong houden?

13 mei 2012

Een duivelse godin.

Vol opwinding liep ik achter haar aan. Ze was een hele mooie slanke vrouw met lang zwart krullend haar. Naar mijn idee was ze nog geen 30 lentes jong, een waar fotomodel en een goede kandidaat voor een miss verkiezing. Haar mooie stiletto hakken klikten op de tegels in een prachtig ritme. Van binnen voelde ik een opwinding zoals ik die in mijn 38 jarige leven nog nooit gevoeld had. Toch was dit de eerste keer dat ik haar zag.

We kenden elkaar nog maar een paar seconden en nu liep ik dus achter deze godin aan naar haar kamer. Bij elke stap raakte ik steeds meer opgewonden en ik wist zeker dat dat op haar kamertje, achter gesloten deuren naar een voor mij ongekend hoogtepunt zou leiden. Daar waren we dan, op haar kamer. Ze sloot de deur en ging zitten. Mij enigszins ongemakkelijk voelend volgde ik haar door ook te gaan zitten. Ze vertelde dat ze iets slechts en iets goeds tegen me wilde vertellen. Met ingehouden adem luisterde ik op wat er komen ging.

"Het slechte nieuws is dat de MRI duidelijk heeft uitgewezen dat u een totaal onbehandelbare vorm van hersenkanker heeft die u hooguit nog vijf tot tien jaar te leven geeft. Het goede nieuws is dat u daarbij niet zoveel pijn zult leiden, want daarvoor hebben we tegenwoordig goed werkende morfine pompjes." Stotend liet ik mijn ingehouden adem gaan. Verschrikt keek ik opzij naar mijn vrouw die gelukkig met me mee was. Tranen welden op in haar blauwe ogen. "Ik ga vechten, net als Lance Armstrong!', wist ik met moeite nog uit te brengen. De neurologe vertelde rustig verder: "U heeft een primaire hersentumor, Lance Armstrong had teelbalkanker met een uitzaaiing in de hersenen, dat heeft zeer hoge genezingskansen. Mensen zoals u met alleen kanker in der hersenen hebben 0% genezingskans." Voorzichtig schoof zij mij een briefje toe. Een anti-epileptica recept en een telefoonnummer van haar collega voor het geval we nog vragen hadden.

Een paar minuten later stonden we weer buiten want de neurologe had het erg druk. Ze moest opschieten omdat ze vanavond met het vliegtuig twee weken op vakantie ging. Ook mijn vrouw en ik moesten snel weer naar onze kinderen van 1 en 3 jaar oud. Het was bijna etenstijd. Tja, het leven gaat gewoon door. Tenminste, voor mij nog even dan...

10 mei 2012

Een nacht die ik zeker nooit meer zal vergeten.

Zwetend schrok ik rond middernacht wakker door het paniekerig constant pappa roepen van mijn dochtertje van drie jaar die bij mijn hoofdeinde stond. Ik keek snel naar mijn vrouw maar schrok opnieuw toen ik zag dat die niet naast mij lag en nergens te bekennen was. Wat ik daarna wel zag deed me huiveren. Twee totaal onbekende grote stevig gebouwde mannen stonden aan het voeteinde van mijn bed. Slechter wakker worden is volgens mij niet mogelijk en vanaf dat moment zou mijn leven ook voor altijd totaal anders zijn.

Een uur eerder was ik nog tevreden en blij naast mijn vrouw het bed in gekropen. Het was mij die avond weer gelukt een paar hoofdstukken van mijn rechten studie te leren. Nog even en dan zou een jarenlange investering van vrije tijd leiden tot het door mij zo fel begeerde diploma waardoor ik mij meester in de rechten zou mogen noemen. Daarmee zou ik proberen een advocaten praktijk op te zetten, waarvoor ik jaren geleden al een geschikte woning had gekocht. Ik had die avond bij een mok cafeïne mijn volkomen gelukkige leven nog overpeinsd. Wat was ik toch gezegend met een geweldige vrouw aan mijn zijde en de twee lieve dochtertjes die daaruit voortgekomen waren. Ik had al jaren het idee dat ik alles had en kon krijgen wat mijn hartje begeerde en ik genoot met volle teugen van het altijd weer boeiende mooie leven. Tevreden viel ik die avond zoals gebruikelijk dan ook rustig en gelukkig dromenland binnen. Om dus een uur later wakker te schrikken met die grote mannen in onze slaapkamer.


Eén van de twee had absoluut het lichaam van een uitsmijter. Waren het inbrekers? Waar was mijn vrouw, waarom keek mijn dochter zo angstig en was die bij hun achter gelaten. Allerlei vragen spookten door mijn benevelde geest heen toen ik mij pijnlijk bewust werd van de geel groene jassen die deze mannen droegen. Het waren ambulance broeders en ik was hun patiënt.

Terwijl ik mij zo gezond voelde als een vis werd ik afgevoerd op een brancard. Ik begreep echt niets van de situatie. Toen ik mijn ouders ontdekte op het moment dat ik de ambulance in geduwd werd, besefte ik dat ik een stuk kwijt was van mijn nacht. Zij wonen toch minimaal drie kwartier rijden van ons verdaan. Toch bleef ik nog een tijd twijfelen of het toch een droom in een droom was of dat ik in Bananasplit zat, het komische programma met de verborgen camera. In het ziekenhuis was ik ook dagen lang de jongste en energiekste logé op de afdeling. Ik voelde mij hier in zijn geheel niet op mijn plaats. Maar een paar dagen later wist ik wat de ambulance broeders bij hun nachtelijke bezoek aan mijn bed al vreesden. Vanaf dat moment wist ik dat ik een ongeneeslijk zieke hersenkankerpatiënt ben. Een MRI had bevestigd dat ik een primaire hersentumor in één van de belangrijkste delen van mijn hersenen had. Deze zou mij volgens de specialisten na de nodige ongemakken tussen toen en vijf tot tien jaar doden. Mijn leven stond op zijn kop. Een wake-up call zonder Bambix erbij. Zou dat ook niet jouw leven totaal op zijn kop zetten?

 

 

 

Eindelijk, na 1,5 jaar chemokuren heeft Sem afgelopen woensdag de laatste kuur gehad. In 77 weken heeft hij 15 zware kuren gehad, 37 lichte kuren, 3 MRI-scans, 3 allergische reacties en zaten we een kleine week in isolatie in verband met waterpokken.

Toch was het einde niet helemaal zoals wij gedacht hadden. Sem heeft aan bijwerkingen de hele periode vrij goed gereageerd. We hebben een aantal slapeloze nachten gehad waarin hij moest spugen na een zware kuur maar er waren ook momenten dat het goed ging. Zijn haar werd wel dunner, maar hij verloor ze niet helemaal. Zijn loopje werd standaard na de chemo’s wat houteriger, maar ook dat trok vaak weer bij. De laatste gehoortest liet helaas wel zien dat door de chemo, zijn gehoor al iets is aangetast. Dat is voor Sem met zijn slechte zicht natuurlijk extra zorgelijk dus de kinderoncoloog besloot de chemoperiode (net iets vroeger dan gepland) af te breken. Een beslissing waar we 100% achter staan, maar toch blijft het moeilijk om echt ‘blij’ te zijn.

En toch zit de tumor daar

Natuurlijk verlangen we naar rust en zal een stop in de chemoperiode Sem en ons meer dan goed doen, maar het besef komt extra binnen dat hij ongeneeslijk ziek is. Het is geen afsluiting van een periode waarin je kindje van ziek zijn naar beter wordt, nee de tumor zit daar nog net zo hard in zijn lieve kleine koppie en zal hem hoogstwaarschijnlijk niet met rust gaan laten. We kunnen verwachten dat we opnieuw een traject zullen moeten gaan starten.

Ik weet dat we dat kunnen, dat hebben we inmiddels aan onszelf bewezen maar het is wel de keiharde realiteit dat hij niet beter zal worden. Dat de angst van de uitslag van een scan nóg groter wordt, omdat we even niks hebben gedaan. Wat als hij nog harder terugkomt?

laatste hersentumor kanker chemokuur voor sem

Pure vechtlust

Sem heeft inmiddels zijn halve leventje chemo gehad en als moeder is dat natuurlijk een van de ergste nachtmerries wat je kindje kan overkomen, maar ik kijk vooral naar hem. Naar de ontwikkelingen die hij ondanks alles doormaakt. Hij heeft zelf nog niet eens door hoe groot zijn vechtlust is. Dat maakt hem zo bijzonder en zó puur dat ik gelukkig de zorgen niet dagelijks voel. Dat zal heel gek klinken, maar niemand in het leven heeft een garantie. Waar zou ik als moeder en partner staan als ik de moed en hoop zou verliezen? Speculeren over het leven heeft naar mijn idee gewoon geen zin, het komt zoals het komt en het gaat zoals het gaat. Accepteren daarentegen dat het is zoals het is. Pas dan kun je ook écht genieten. We herinneren ons later echt niet de dure auto’s die we reden of de dure tassen die we kochten, wel wie er naast je bed zat om je spuugbak vast te houden toen je ziek was.

Lees ook de andere blogs over Sem:

Marit van Amerongen
De laatste chemokuur voor Sem(3)
Eindelijk, na 1,5 jaar chemokuren heeft Sem afgelopen woensdag de laatste kuur gehad. In 77 weken heeft hij 15 zware kuren gehad, 37 lichte kuren, 3...
Allergische reactie op chemokuur
3 januari 2018 December, de maand waarin ik toch altijd meer stil sta bij de maanden die voorbij zijn gevlogen. Een heel jaar en 3 maanden krijgt...
Sem (3) zit in een vervroegde pubertijd
10 november 2017 Al vanaf zijn geboorte was Sem een flinke jongen met 56 cm en ruim 8 pond. Hollands welvaren en een stuk groter dan zijn zus met 50...
Het leven staat stil
1 november 2017 Als je kind doodziek wordt, is er geen twijfel over mogelijk; het gezin gaat voor alles. De eerste twee weken na de diagnose kanker...
Toch gelukkig
25 oktober 2017 Voor velen zal het gek klinken, maar ik ben gelukkig. Ik heb een lief gezond kindje en een lief ziek kindje, maar het houden van is...
Opticus glioom
18 oktober 2017 Een week na de operatie van Sem mochten we naar huis. Een groot litteken op zijn hoofdje rijker en met een bijgesteld toekomstbeeld....
Hoe het begon
11 oktober 2017 Het was de laatste week van mei in 2015, de week dat ons leven een totaal andere wending kreeg. Een wending die je nooit bedenkt als...

 

3 januari 2018

December, de maand waarin ik toch altijd meer stil sta bij de maanden die voorbij zijn gevlogen. Een heel jaar en 3 maanden krijgt onze kleine man al chemotherapie. We begonnen goed in oktober 2016, het leek Sem redelijk makkelijk af te gaan. We waren bij een lange kuur 1,5 uur bezig en dan stonden we alweer buiten. Sem besloot vaak die tijd dat hij wilde slapen dus terwijl hij sliep liep de chemo zijn kleine lijfje binnen. De misselijkheid viel mee en de haartjes bleven wonder boven wonder ook zitten. Eigenlijk kon je aan de buitenkant weinig aan hem zien. Enerzijds is dat heel fijn natuurlijk maar anderzijds wordt dan sneller ‘vergeten’ dat hij echt ziek is en middenin een chemotraject zit.

We waren ongeveer een half jaar bezig toen hij aan de chemo was aangesloten en lekker bij me lag te slapen zoals voorgaande keren. Hij begon in zijn slaap ineens licht te hoesten. Maar het hoesten werd binnen een paar seconden erger. Hij kreeg rode ogen en vlekken en hij voelde zich merkbaar heel ellendig. Thijs drukte op de alarmknop en binnen no-time stond de hele verpleegafding aan zijn bed. We bleven rustig maar Sem was zo benauwd dat hij adrenaline nodig had. De verpleegster moest wachten op akkoord van de oncoloog maar dit duurde veel te lang. Elke seconde was er een teveel. Tot wij zeiden; geef die adrenaline, het kan ons niet schelen of je akkoord nodig hebt, hij heeft dit NU nodig. Er was geen tijd van wachten. Toen het spul zijn lijfje inkwam werd hij direct wat rustiger en viel daarna weer in slaap (slaperig word je van dat medicijn) Zijn vlekjes trokken weg en gelukkig had hij weer praatjes toen hij wakker werd. Het bleek een allergische reactie op de chemo, waarbij de slijmvliezen opzetten (waaronder die in de keel) en Sem geen lucht meer kreeg.  De oncoloog vertelde dat deze manier van chemo geven even geen optie meer zou zijn.

Er brak opnieuw een angstige periode  aan. Wat als dit nog een keer gebeurde? De volgende chemo vond plaats op de intensive care waar hij nog beter in de gaten kon worden gehouden en in plaats van 1,5 uur inlopen werd de chemo druppeltje voor druppeltje toegediend en zaten we 6 uur lang op bed vast aan tientallen snoertjes. Met een peuter was dit een behoorlijke uitdaging. Ook werd hij zieker van deze manier van toedienen. De nacht na de kuur was hij vaak aan het overgeven en erg misselijk.

De keren erna bleef de allergische reactie gelukkig uit. We mochten langzaam weer gaan opbouwen in tijd met als doel terug te gaan naar ons oude schema op de dagbehandeling. We keken enorm uit naar de laatste keer intensive care. Sems lijfje dacht daar helaas anders over en hij kreeg die laatste keer weer een reactie. Gelukkig herkenden we de signalen en konden we op tijd stoppen waardoor hij geen adrenaline nodig had.

Terug bij af. Weer van voren af aan beginnen en de dagbehandeling konden we helemaal wel vergeten. In de tussentijd ontwikkelt Sem zich door en kunnen we na een jaar redelijk met hem bespreken wat er komen gaat. Dat het even nodig is en papa en mama er zijn. Dat maakt het soms een stukje draaglijker. We tellen nu af, we moeten door tot eind mei dus we hebben nog even te gaan, maar gelukkig houdt 2018 niet op in mei. We gaan er daarna een aantal hele mooie maanden van maken, want wie weet hoe lang het zal duren voor zijn volgende chemotraject gaat beginnen.

Marit van Amerongen

10 november 2017

Al vanaf zijn geboorte was Sem een flinke jongen met 56 cm en ruim 8 pond. Hollands welvaren en een stuk groter dan zijn zus met 50 cm. Hij had het gewoon erg goed gehad in mijn buik, maar ook daarna groeide hij als kool op mijn borstvoeding. Deze lijn heeft hij eigenlijk altijd aangehouden, ook toen ik overging op vaste voeding en de fles. Het was in mijn ogen gewoon een grote jongen, boven gemiddeld. Net als dat je kleine kindjes hebt die onder die gemiddelde lijn lopen. Ik heb niet zoveel met die standaarden en er druk over maken deden we allebei al helemaal niet.

Toen Sem 8 maanden was werd bij hem een hersentumor ontdekt en stond ons leven op zijn kop. We maakten ons om alles druk, behalve over zijn groei. We kregen toen al wel vaak van bekenden, maar ook van onbekenden te horen dat hij zo groot was. Zijn lengte paste toen al niet meer bij zijn leeftijd en dat is best lastig want daarmee wordt hij altijd overschat. Door de tumor loopt hij juist achter in zijn ontwikkeling en zijn groei loopt enorm voor. Dat gat werd dus behoorlijk groot.

Toen Sem 1,5 jaar was en steeds iets meer begon te praten merkte mijn moeder al een aantal keer op dat hij wel een hele zware stem heeft. Ik kon haar daar geen ongelijk in geven maar dat is natuurlijk bij ieder kind verschillend en je doet er weinig aan dus ook daar schonken we dan ook verder geen aandacht aan. Een aantal maanden verder ontdekte ik bij Sem haartjes op zijn kinnetje. Ik schrok, maar mijn vermoeden werd nog niet helemaal gedeeld. Totdat we een afspraak hadden bij de endocrinoloog.

Ze onderzocht Sem en stelde vast dat hij in een vervroegde puberteit zat. Het bloedonderzoek dat daarop volgde bevestigde dat. De zoveelste schok die we te verwerken kregen, ons mannetje was 2 jaar en zat in het lichaam van een 14-jarige. Als moeder vond ik het enorm heftig om dit te realiseren, ik had zelf meegemaakt wat hormonen met je kunnen doen en nu moest hij als 2-jarige hier doorheen. Het verklaarde ook zijn opstandige en pittige gedrag. De plek van de tumor zorgt ervoor dat de prikkeling van het testosteron nu al plaatsvind, iets wat natuurlijk nog helemaal niet bij zijn leeftijd past. De endocrinoloog (hormoondokter) verzekerde ons dat dit te onderdrukken is met maandelijks een spuit in zijn bilspier. Deze krijgt Sem nu iedere 28 dagen. Ook hier verbaasd hij ons weer want de spuit is echt een vervelende maar hij gaat liggen en geeft de dokter na afloop een high five.

We zullen dit voorlopig nog even moeten blijven volhouden en dan een keer proberen of het rustig zal blijven. Ik blijf me verbazen wat die tumor allemaal veroorzaakt maar ook aan de andere kant weer hoe dapper Sem alles ondergaat.

Groetjes, Marit

1 november 2017

Als je kind doodziek wordt, is er geen twijfel over mogelijk; het gezin gaat voor alles. De eerste twee weken na de diagnose kanker zat ik dan ook naast het bedje van Sem. We hadden ook echt even de tijd nodig om te verwerken dat we geen gezonde baby hadden maar een ongeneeslijk ziek kindje met een tumor in zijn kleine hoofdje.

Na 2 weken vond ik van mezelf dat ik weer moest gaan werken. Ik werkte al ruim 9 jaar als opleidingscoördinator. Met de directie en collega’s had ik dus inmiddels een lange relatie opgebouwd en zij waren evenzo geschokt als wij van het nieuws van ons zieke kindje. De eerste dagen na terugkomst op het werk was het dus veel praten, het verhaal steeds opnieuw vertellen en tussendoor het werk weer proberen op te pakken.

De eerste maanden ging dat redelijk goed, al was ons leven niet alleen gevoelsmatig totaal op zijn kop gezet, ook praktisch was het een hele omschakeling. We hadden nog nooit een ziekenhuis bezocht met de kids en nu waren we er ineens kind aan huis. Ik kon en mocht gelukkig enigszins schuiven met werkdagen als de ziekenhuisbezoeken op die dagen vielen. Die flexibiliteit gaf ons veel ruimte want we moesten nu eenmaal ook vaak weg op dagen dat ik normaliter werkte. De vakantiedagen vlogen er op deze manier wel doorheen en je kunt je voorstellen dat ik niet goed vrij durfde te nemen voor iets leuks want wat als ik nog dagen nodig had voor het ziekenhuis?

Na een aantal maanden kreeg ik van mijn lieve naaste collega’s een super lief cadeau. Ze leefden allemaal enorm mee en om iets terug te kunnen doen hadden ze allemaal een vakantiedag ingeleverd voor mij zodat ik meer ademruimte zou hebben en ook eens vrij zou kunnen nemen voor mezelf. De directie besloot zich hierbij aan te sluiten en zo had ik even wat meer ‘lucht’. Ze gaven me precies wat ik op dat moment nodig had.

Ik werkte zo door totdat de scan van september 2016 aangaf dat Sem toch chemotherapie nodig zou hebben. We gingen toen wekelijks een aantal keer naar het ziekenhuis voor een aantal dagen. Ik merkte dat ik ook gestrest werd als er een ziekenhuisafspraak gepland werd en we een brief in de bus hadden. Het eerste wat ik dacht was; als het maar geen werkdag is…want dan moet ik weer gaan verzetten en verschuiven. Belachelijke gedachte maar wel de realiteit en ik wilde alles overal goed doen. Dus als ik werkte moest ik ook van mezelf werken die week. Ik merkte dat het waarmaken daarvan steeds moeilijker werd en ging op mijn tenen lopen.

Na verloop van tijd spraken we over terugkomst maar ik zat inmiddels zo in de zorgmodus en het was zo ontzettend veel geregel, ook de opvang voor Sophie en de werkdagen en ziekenhuisdagen, dat we samen besloten dat volledig terugkomen voorlopig geen optie zou zijn. Met pijn in mijn hart heb ik toen mijn werk en collega’s moeten laten gaan. Ik weet dat dit de beste keuze is geweest en de rust die ik ervaarde toen de druk eraf was, betekende natuurlijk ook veel rust in ons gezinsleven. Thijs kon zich volledig storten op zijn werk en ik op het gezin, zonder dat we ons beide hoefde op te splitsen.

Het is een moeilijke beslissing geweest maar op het moment dat ik mijn kinderen bij de geboorte in mijn armen kreeg, wist ik dat ik voor ze door het vuur zou gaan. Dat de kinderen op de eerste plek komen, dan weet ik als moeder dat ik de juiste keuze heb gemaakt.

Bedankt voor het lezen en tot de volgende keer, liefs Marit

25 oktober 2017

Voor velen zal het gek klinken, maar ik ben gelukkig. Ik heb een lief gezond kindje en een lief ziek kindje, maar het houden van is even sterk. En eigenlijk nog sterker dan voorheen omdat je veel meer beseft dat het leven eindig is. Dat je met kinderen kwetsbaarder bent dan ooit, maar dat zij andersom ook degene zijn die de kracht geven te vechten. Een van de belangrijkste dingen die ik heb geleerd door de ziekte van Sem is om de rust te bewaren. Voor mezelf, de kinderen en mijn relatie. Wanneer ik negatieve energie of onrust voel, kan ik dit heel goed kwijtraken door te gaan sporten, hardlopen of wandelen. Altijd al ben ik sportief geweest maar dit helpt me ook in deze extra zware periode van mijn leven hier doorheen te komen.

Wat ook veel energie geeft en een positief gevoel, is de ontwikkeling van de kinderen. De energie die wij en alle hulpinstanties er in stoppen levert een positieve ontwikkeling op. We zien continu vooruitgang en dat maakt ons blij, dat we niet stilstaan of achteruit gaan. Sem is zo ongelooflijk dapper tijdens alles wat hij moet ondergaan, de trotsheid die ik dan ervaar is onbeschrijflijk. Dat ons kind zo sterk is en nooit klaagt, hoe bijzonder is dat? Wellicht gaan de minder goede momenten nog komen, maar alles wat we winnen is meegenomen. Vooruitkijken is iets wat ik niet meer doe. Ook Sophie is vrolijk en een heerlijk spelend kind, wat wil een moeder nog meer?

Een ding wat ik absoluut niet wil  opwekken is medelijden. Iedereen vecht in zijn/haar leven een eigen gevecht. Of dit nu persoonlijk, familiair of financieel is en hoe groot de strijd ook is, niemand bepaalt voor een ander de zwaarte van je eigen strijd. Ik zal nooit ontkennen dat de onze niet zwaar is maar ik voel de vechtlust heel diep van binnen en ik heb nooit het ‘waarom-wij’ gevoel ervaren. Het leven komt zoals het komt en daar kan ik niks aan veranderen.

Het werkt goed soms even stil te staan en van een afstand mijn leven te bekijken. Gezegend met 2 kinderen, een lieve man, een mooi huis en een lieve warme familie. En nee, ik heb geen werk meer. En ja, ik heb een ziek kindje maar ik leer te kijken naar de positieve kanten en deze te omarmen in plaats van de negatieve te verafschuwen. Er zijn door de kuren en ziekenhuisbezoeken al genoeg zware dagen, de overige wil doorbrengen met plezier en ik wil dat de kinderen me later herinneren als een fijne moeder die er voor ze was.

Liefs, Marit

18 oktober 2017

Een week na de operatie van Sem mochten we naar huis. Een groot litteken op zijn hoofdje rijker en met een bijgesteld toekomstbeeld. Het leven had voor ons even stilgestaan maar eenmaal buiten was alles gewoon doorgegaan. Hoe kunnen die mensen gewoon de vuilnis buiten zetten? En iedereen viert gewoon feest. Mijn kind is heel ziek, weten jullie dat wel? Het besef komt, het leven gaat gewoon door en je moet mee, wat er ook gebeurt.
Inmiddels was het ziektebeeld van Sem ons helemaal uitgelegd. Sem heeft een hersentumor, genaamd opticus glioom. De tumor heeft de grootte van een knikker en groeit op het kruispunt van zijn oogzenuwen. Helaas zit dit dus niet alleen in een heel ongelukkig gebied qua aansturing van de hersenen, maar zorgt het ook voor een slecht zicht. Er zijn geen garanties dat hij zijn zicht niet geheel zal verliezen in de toekomst.

De artsen gaven aan dat ze bij dit type tumoren een afwachtend beleid hanteren. Aan de hand van scans houden ze hem in de gaten. Zolang de tumor rustig blijft doen ze niks, als hij groei laat zien wordt er direct gestart met chemotherapie. Chemotherapie bij een baby van nog geen jaar, de angst slaat toe en mijn moederhart huilt. Tegelijk voel ik me heel sterk en voel ik een enorme vechtdrang. Vaak lijkt het alsof ik even van een afstand naar een ander gezin kijk maar dan komt toch echt het besef dat dit realiteit is, onwerkelijk maar ook dichterbij dan ooit. En bestraling dan, was niet alleen een vraag van ons maar ook van veel naasten. We waren nog nooit van zo dichtbij in aanraking geweest met deze ziekte, puur een vraag met de basiskennis vanuit de wandelgangen. Helaas is dat nog niet mogelijk voor een baby, dat zal meer kapot maken dan goed doen.

Afwachten dus…maar wat is er erger dan onzekerheid en afwachten? Naast de regelmatige ziekenhuisafspraken was er iedere 3 maanden de angst rondom de scan. Een baby kan niet stil blijven liggen dus moet onder algehele narcose in de scan. Het nuchter blijven was daarvan een flinke uitdaging, een baby leg je nu eenmaal niet uit dat het niet mag drinken of een fruithapje mag. Iedere keer weer dat beeld van tegenspartelende armpjes als ze hem de narcose toedienen. Zijn armpjes stevig vasthoudend zodat hij me niet ontglipt. Wakker worden in een grote slaapzaal met zoveel andere mensen, ontroostbaar van wat er nu weer was gebeurd. Een week lang wachten op de uitslag van de scan. Wat zijn die weken spannend en het liefst zet je even de tijd vooruit. Ook al is de uitslag negatief, als je het maar weet. Onzekerheid is echt een energievreter.
Toch gaan deze maanden voorbij. We werken door, brengen Sophie naar zwemles, gaan naar alle ziekenhuisbezoeken en leven van scan naar scan. Het ziekenhuis wordt vertrouwd en voelt langzaam als een tweede thuis, ze kennen ons en zijn altijd lief en begripvol.
In september 2016 is de scan helaas niet goed. De tumor laat groei zien. Waar we altijd voor hebben gevreesd zal nu toch echt gaan starten. Een chemotraject van 1,5 jaar staat op ons te wachten. Naast angst voor wat er komen gaat voelen we ons ook heel dankbaar voor het jaar dat Sem zich nog heeft mogen ontwikkelen. Zoveel heeft hij mogen leren in dat jaar van diagnose naar start van de chemo, dit is echt een geschenk geweest.
We zijn nu 7,5 maand bezig met de chemotherapie en hebben nog 11,5 maand voor de boeg.
In mijn volgende blog wil ik graag vertellen hoe dit traject tot nu toe verloopt.

Liefs, Marit

11 oktober 2017

Het was de laatste week van mei in 2015, de week dat ons leven een totaal andere wending kreeg. Een wending die je nooit bedenkt als alles goed lijkt te gaan. Gelukkig met elkaar, twee ‘gezonde’ kinderen, een nieuw huis in het buitengebied, allebei een goede baan en de liefste familie die er bestaat. Wie doet je wat?
Sem was toen 8 maanden jong, maar was deze week zichzelf niet. Van een vrolijk, druk jongetje werd hij een rustige slapende baby die futloos leek te zijn. De huisarts dacht aan een griepje en we keken dat dan ook nog maar even aan. Je denkt immers überhaupt niet aan iets anders. Na nog 1,5 dag aanzien werd zijn reactievermogen steeds minder. Het vertrouwen van ons op een griepje leek ver weg, geen koorts, geen verkoudheid. Ons gevoel gaf aan nogmaals langs de huisarts te gaan, zo net voor het weekend.

Eenmaal daar lag hij in mijn armen en reageerde hij ook op mij niet meer. De huisarts belde het ziekenhuis, waar ik als een speer naar toe ben gereden met hem. Daar moest hij direct in de mri scan. Toen de kinderarts in het ziekenhuis een ambulance ging bellen voor een Universitair Medisch Centrum, besefte ik dat dit ernstig was. Daar aangekomen ging ik ruim een uur met hem in de scan. Deze is uiteraard niet gebouwd op 2 personen. Daar lag ik met mijn hoofd op zijn luiertje, hem toe te spreken. We gaan het redden mannetje, mama en papa zijn bij jou.

Met een rood hoofd kwam ik na een dik uur uit de scan, snakkend naar adem. Er stond een team klaar in blauwe pakken met mutsen. Huh? Dit ging me even te snel.
Nog sneller ging het toen we mee werden genomen door de chirurg naar een soort bezemkast. Hij vertelde ons dat ze een tumor hadden gezien bij Sem en dat hij daardoor heel veel vocht bij zijn hersenen had opgebouwd. Dit moest NU worden geopereerd, hij was in levensgevaar. We gaven hem een dikke knuffel en daar ging ons mannetje, mee met de blauwe pakken.

Wachten, wachten, bellen en wachten.

In een soort roes belden we de opa’s en oma’s die onze dochter Sophie hadden opgevangen. Wij hoorden ze huilen door de telefoon en zeiden dat we ons geen zorgen hoefden te maken om Sophie. Het lange wachten was begonnen. Elk geluidje wat leek op een rijdend bedje veerden we overeind. Na ruim 3 uur kwam de chirurg dan toch eindelijk vertellen dat de operatie goed was gegaan. We zaten vol met vragen, maar dat waren er ook veel over de tumor. De oncoloog kon ons daar meer over vertellen. Een oncoloog? Haha..nee niet ons kindje toch? Dit was vast een vergissing.

Nog steeds verdoofd begon toch langzaam maar zeker steeds meer door te dringen dat dit echt mis was. Vrijdag 29 mei 2015 heeft ons leven op slag veranderd. We leven van dag tot dag, vechten op de zware momenten maar genieten bovenal intens van ieder mooi moment.

We zijn nu ruim 2 jaar verder en de belangrijkste levenslessen en wijsheid heb ik in deze jaren geleerd. Mocht er interesse zijn dan vind ik dit prettig om te delen.

Groet, Marit

26 januari 2020

Partner wordt vaak vergeten

Hersentumor Blog Wendy Smit STOPhersentumoren.nl

9 maart 2017 kreeg ik de verpletterende diagnose hersentumor operatie bestralingen en chemo”kuren volgde Het was een complete rollercoaster Daarom vind ik het nummer van Danny Vera rollercoasster zo toepasselijk. 9 maart dit jaar alweer 3 jaar verder van het ziek zijn en ondertussen twee hersentumoren bij gekomen. Loop nu met drie van die klote monsters in mijn hoofd.

In 2019 wel mooie momenten mee mogen maken gelukkig. naar een top concert geweest van Waylon, een ontmoeting met de fietser Peter Sagan en samen op de foto en als verrassing had mijn moeder met een aantal geregeld dat ik een trouwjurk mocht passen. Een prachtige middag gehad. Nu staat er nog 1 hele grote wens op mijn lijstje. Ik ben een groot ElvisPresley fan. Ik wil heel graag naar Memphis Graceland. Maar wat me wel opvalt als mijn manneke en ik ergens zijn wordt er altijd aan mij gevraagd hoe is het, maar nooit aan mijn manneke terwijl hij het er ook moeilijk mee heeft. S avonds na het avondeten helpen we elkaar en weer lekker het bed op. Mijn lief manneke is niet alleen mijn manneke maar ook een hele goede mantelzorger. Kussentje onder mijn benen, dekentje over me heen en heerlijke beker thee.Van de week keek hij me aan en ik zag het verdriet in zijn ogen. Ik vroeg wat er was hij begon te huilen en zei wat moet ik toch zonder jou als jij er niet meer bent. Mijn hart brak. Even samen goed gehuild en zei ho je bent van deze tijger zomaar niet af he. Doe ik niet. Als ik op controle moet bij de oncoloog verpleegkundige vraagt ze altijd aan mijn manneke hoe is het met jou. Ik vind dat zo attent van haar. Met deze blog probeer ik uit te leggen dat de partner vaak vergeten wordt Oke ik ben degene die ziek is maar hij mag zeker niet vergeten worden.

 

Liefs Wendy

 

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

20 mei 2019

Geen controle over hebben

Hersentumor Blog Wendy Smit STOPhersentumoren.nl

Het feit dat ik ongeneeslijk ben en met een monster in mijn hoofd loop oke dit is me overkomen. Leven van MRI naar MRI en altijd maar bidden en hopen dat het klote monster nog steeds stabiel is.'T is echt hopen en bidden iedere keeer weer.

Wat ook bij deze vreselijk ziekte hoort is gedragsverandering. Ik zelf heb het niet in de gaten, maar mijn dierbaren wel. Ik kan om niets ineens boos worden en denk dan later Wendy was dat nou nodig? Nee, eigenlijk niet he, maar ik heb daar geen controle over en dat vind ik vreselijk, want ik wil niemand kwetsen. Dan zeg ik weer hardop klote monster is jou schuld. Verdwijn uit mijn leven. Was ik maar een fee net zoals in tekenilms met een toverstokje. Dan zou ik met dat stokje boven mijn hoofd zwaaien en zeggen Pief Paf Poef weg was die grote boef. Ging het maar zo gemakkelijk, maar daar heb ik ook geen controle over.

Dit is wat ik probeer uit te leggen met deze blog. Over bepaalde dingen van deze vreselijke ziekte geen controle hebben. En dat is hel ergmoeilijk en frustrerend voor me.

Liefs Wendy

 

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

9 maart 2019 - blog

Alweer twee jaar geleden

Hersentumor Blog Wendy Smit STOPhersentumoren.nl

De dagen, weken, maar ook de jaren vliegen voorbij. 9 maart 2017 patsboem. De vreselijke diagnose. De dag die ik nooit meer vergeet. Na een zware epileptische aanval door de MRI terwijl ik nooit epilepsie had. Hoor die stem van de arts nog U heeft een hersentumor en bent niet te genezen. Als ik nu allemaal terugdenk aan de afgelopen twee jaar heb ik toch heel wat moeten doorstaan. De zware operatie de chemokuren en bestralingen die er behoorlijk lichamelijk, maar ook geestelijk ingehakt hebben.

Het leren accepteren van het ongeneeslijk ziek zijn, Het leren omgaan en accepteren van een Niet Aangeboren Hersenletsel wat er ook nog bij gekomen is. Epilepsie medicatie mijn leven lang blijven gebruiken en accepteren hiervan. Maar dit is me allemaal gelukt. Genieten: jazeker doe ik ook. Zo kan ik ook genieten als mijn beste vriendin me op komt halen om ergens koffie te gaan drinken met iets lekkers erbij. Heerlijk bijkletsen en vooral lachen. Uiteten gaan met mijn manneke of vrienden van ons kan ik ook enorm van genieten.  Neem dan wel altijd mijn oordopjes mee, want vele geluiden zoals pratende mensen of gerinkel van glazen aan de bar kan ik niet verdragen. Mijn arts legt het altijd mooi uit gezonde hersenen hebben een filter, maar bij mij werkt dat jammer genoeg niet meer. Ach ja, dan mijn oordopjes maar in. Mijn concentratie laat me weleens in de steek. Vooral als ik ergens mee bezig ben en ik word gebeld of de meiden vragen iets dan weet ik niet meer wat ik aan het doen was. Dan zeg ik ook hardop: "Verdikkie hersenen, werk nu eens even mee". Wat me ook niet meer lukt, en dat vind ik wel heel frustrerend is dat voor ik ziek werd keek ik altijd heel graag naar crime series, maar dat lukt me niet meer. Dan is het beelden volgen en tekst lezen dat is zo vermoeiend voor me en balen dat het niet meer lukt, maar wielrennen kijken op tv gelukkig wel. Mijn favoriete sport.

Dan de Mri controles die ik de afgelopen twee jaar al wat gehad heb en nog steeds blijf houden. De dagen ervoor merken ze in huis al aan mij dat ik zenuwachtig ben. Dan de dag van de MRI. En dan begint het. Stil liggen. In gedachten zeg ik altijd tegen het monster: "Jij slaapt nog steeds hé. Aub blijf slapen". Poeh en dan de dag van de zenuwslopende uitslag. Mijn lieve steun en toeverlaat mijn manneke zegt: "Het is goed schat, geloof me". Eindelijk de deur gaat open en we lopen samen naar binnen. Gefeliciteerd Wendy de tumor is nog steeds stabiel en zo hoort het te blijven. Ik zeg dan hardop: "Yes". En dan komen de tranen van opluchting. "Ga zo door" zegt de arts altijd, "tot de volgende keer en er nu lekker van genieten". En dat doe ik ook. Ik ga dan altijd met mijn manneke uiteten om het goede nieuws te vieren. Alweer twee jaar verder.

Liefs Wendy

 

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

3 november 2018

WendySmit kl

Mijn drie fases van het leren accepteren

Ik vergeet nooit meer de zwarte dag 9 maart 2017 toen ik de diagnose kreeg hersentumor en ongeneeslijk ziek ben. Eerst was het alleen maar huilen en huilen. Maar wat moest ik doen in een hoekje kruipen en niets doen? Nee, dacht ik zo ben ik niet. Maar wat dan? Wachten tot de dood heel dichterbij komt? Gelukkig kon ik geopereerd worden, maar toen de arts me kwam vertellen dat hij niet de gehele tumor heeft kunnen verwijderen en nog nabehandelingen kreeg van 33 bestralingen en 12 chemokuren was voor mij weer een klap. Ik zei toen tegen mezelf Smitje je gaat dit gewoon doen meid je kunt het. Had ook nee kunnen zeggen maar die enorme vechtlust kwam in me naar boven en zei tegen mezelf je hebt een monster in je hoofd ga dit accepteren. Er is jammer genoeg geen genezing voor. Hup schouders omhoog en positief blijven en dat is me gelukt. Ik noem het fase 1 van het leren accepteren.

Na die zware operatie en in die forse nabehandelingen kwam ik tot de ontdekking dat ik niet alles meer kan zoals voor ik ziek werd. Ik vergeet dingen moet alles op een papier schrijven van afspraken en opplakken als herinnering. Koken was ook een drama. Zo vermoeiend. Had ik daar nu wel of geen zout bij gedaan? Verdorie ik wist het niet meer. Nu zeg ik het maar hardop.  Dan maar zo. Fase 2 van het leren omgaan met Niet Aangeboren Hersenletsel.

Laatst kreeg ik weer een goede MRI uitslag. Het monster is gelukkig nog steeds stabiel. Ik vertelde de arts dat ik toch een aantal keer per maand lichte tintelingen heb die beginnen in mijn linkerarm en doortrekken naar mijn hand. Ik ben dan ook de kracht in mijn hand even kwijt. Ik kon ook niet meer mijn broek dicht knopen. Zo frustrerend. De arts zei: "Wendy, dat zijn toch lichte epileptische aanvallen". Het eerste wat ik dacht verdomme nu dit weer erbij. Nu is mijn medicatie veranderd. Ik slikte eerst 7 tabletten per dag, dat zijn er nu 9 geworden. Kijken of de aanvallen verminderen en het liefst stoppen. Ik vroeg de arts kom ik ooit nog van deze medicatie af. Ze zei: "Nee Wendy, helaas niet die zal je je leven lang moeten blijven gebruiken". En hier heb ik het heel moeilijk mee of het me gaat lukken om dit te accepteren weet ik niet. Ik weet echt wel het moet uit noodzaak, maar toch.

Aan de buitenkant zie ik er gelukkig weer goed uit. Kilootjes zijn er gelukkig weer terug aan, maar ik heb het monster vervloekt! Bedankt het is jouw schuld dat ik die verdomde pillen moet slikken. Bijwerking ervan is ook vermoeidheid.  Dus ook geen prettig gevoel. Want nu is het dubbelop met die extra medicatie. In fase 3 gaat me dit lukken om het te accepteren dat ik mijn leven lang die verdomde pillen moet slikken. Ik weet het echt niet.

Liefs Wendy

Blogs overzicht van Wendy:

Wendy Smit
Partner wordt vaak vergeten
26 januari 2020 Partner wordt vaak vergeten 9 maart 2017 kreeg ik de verpletterende diagnose hersentumor operatie bestralingen en chemo”kuren...
Geen controle over hebben
20 mei 2019 Geen controle over hebben Het feit dat ik ongeneeslijk ben en met een monster in mijn hoofd loop oke dit is me overkomen. Leven van MRI...
Alweer twee jaar geleden
9 maart 2019 - blog Alweer twee jaar geleden De dagen, weken, maar ook de jaren vliegen voorbij. 9 maart 2017 patsboem. De vreselijke diagnose. De...
Mijn drie fases van het leren accepteren
3 november 2018 Mijn drie fases van het leren accepteren Ik vergeet nooit meer de zwarte dag 9 maart 2017 toen ik de diagnose kreeg hersentumor en...
Je ziet het niet, maar ook dat heb ik er nog bij
3 september 2018 Je ziet het niet, maar ook dat heb ik er nog bij Ik heb niet alleen een monster in mijn hoofd, maar heb er ook nog NAH bij gekregen....
Mijn ouders en hun verdriet
5 juli 2018 Mijn ouders en hun verdriet. Ik heb twee ontzettende lieve ouders. Altijd zorgzaam en klaar staan voor velen. Kan me het moment nog...
Zal ik hier ooit aan kunnen wennen?
23 april 2018 Zal ik hier ooit aan kunnen wennen? De MRI-scan controle kwam er weer aan en ik merkte dat ik mezelf weer in de weg liep of zat. Dan...
Afscheid nemen van het bed
4 april 2018 - blog Afscheid nemen van het bed Op 21 april 2017 mocht ik eindelijk met ontslag uit het ziekenhuis na de zware hersenoperatie die ik...

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

3 september 2018

Je ziet het niet, maar ook dat heb ik er nog bij

WendySmit kl

Ik heb niet alleen een monster in mijn hoofd, maar heb er ook nog NAH bij gekregen. Dat is "Niet Aangeboren Hersenletstel". Ook dat is iets waar ik niet om gevraagd heb en het is behoorlijk frustrerend. Na een zware operatie, 33 bestralingen en 12 chemokuren hebben mijn hersenen een flinke opdonder gehad.

Vorige week gingen we met zijn allen winkelen, want de meiden hadden nog wat nodig voor school. Winkelen wat ik al heel lang niet meer had gedaan. Ik had er zin in. Even weer weg. Eerst ergens gezellig gaan lunchen en daarna gingen we op pad. Ik had al  een lijstje van benodigdheden gemaakt.

Oke. Winkel nummer 1 stap binnen en gelukkig artikel gevonden. Hup naar de volgende winkel. En wat er toen gebeurde het leek wel of alles op me af kwam. Onoverzichtelijk in de winkel. Pratende mensen die van gangpad naar gangpad liepen. Ik wist het gewoon even niet meer. Er gebeurde ineens teveel in mijn hoofd. Kon wel janken en wilde naar huis. Mijn lief zag het aan me. Sloeg een arm om me heen en gaf me een kus op mijn wang. Ik zei vind winkelen niet leuk meer zo wat is dit frustrerend verdorie. En daar gingen we weer. Het winkelen was dus geen succes voor me. Deze tijger gaat het de volgende keer gewoon nog een keer proberen. Het koken en huishouden kan ik gelukkig zelf met de nodige pauzes, maar ook dat doe ik op mijn manier.

Zo ook met het eten klaar maken. Gelukkig ben ik dan alleen, want de meiden zijn naar school en mijn manneke is werken. Ook weer een voorbeeld: in die pan moeten de aardappelen en in die de groente. Dan maak ik de groente en aardappelen  schoon. En dat zeg ik allemaal hardop. Heb het een keertje niet gedaan dacht ah dat moet toch zo ook wel lukken. Nou vergeet het maar. Wist geen eens meer of ik nu wel of geen zout erbij had gedaan. Dus ik praat er voortaan weer hardop bij.

En het heeft ook weer wel wat het hardop praten dan moet ik altijd denken aan die kok van de muppetshow. Er is toch niemand in huis die mij hoort.

Afspraken van de meiden, mijn manneke en mezelf kan ik gelukkig heel goed zelf in mijn agenda bij houden. En daar heb ik ook weer een methode voor gevonden. Een paar keer per week pak ik mijn agenda wie welke afspraken heeft. Neem dan een papier erbij en schrijf met dikke zwarte stift en de datum, tijd en welke afspraak wie heeft. Dat papiertje plak ik dan op de keukenkastjes, zodat ik weet wie wat heeft. Sommige zullen denken dat ziet er dan toch niet uit al die papiertjes, maar dat kan me niet schelen het is mijn houvast.

 Je ziet het niet aan me, maar dat heb ik er verdorie ook nog bij. Niet Aan geboren Hersenletsel.

Liefs Wendy

Blogs overzicht van Wendy:

Wendy Smit
Partner wordt vaak vergeten
26 januari 2020 Partner wordt vaak vergeten 9 maart 2017 kreeg ik de verpletterende diagnose hersentumor operatie bestralingen en chemo”kuren...
Geen controle over hebben
20 mei 2019 Geen controle over hebben Het feit dat ik ongeneeslijk ben en met een monster in mijn hoofd loop oke dit is me overkomen. Leven van MRI...
Alweer twee jaar geleden
9 maart 2019 - blog Alweer twee jaar geleden De dagen, weken, maar ook de jaren vliegen voorbij. 9 maart 2017 patsboem. De vreselijke diagnose. De...
Mijn drie fases van het leren accepteren
3 november 2018 Mijn drie fases van het leren accepteren Ik vergeet nooit meer de zwarte dag 9 maart 2017 toen ik de diagnose kreeg hersentumor en...
Je ziet het niet, maar ook dat heb ik er nog bij
3 september 2018 Je ziet het niet, maar ook dat heb ik er nog bij Ik heb niet alleen een monster in mijn hoofd, maar heb er ook nog NAH bij gekregen....
Mijn ouders en hun verdriet
5 juli 2018 Mijn ouders en hun verdriet. Ik heb twee ontzettende lieve ouders. Altijd zorgzaam en klaar staan voor velen. Kan me het moment nog...
Zal ik hier ooit aan kunnen wennen?
23 april 2018 Zal ik hier ooit aan kunnen wennen? De MRI-scan controle kwam er weer aan en ik merkte dat ik mezelf weer in de weg liep of zat. Dan...
Afscheid nemen van het bed
4 april 2018 - blog Afscheid nemen van het bed Op 21 april 2017 mocht ik eindelijk met ontslag uit het ziekenhuis na de zware hersenoperatie die ik...

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

5 juli 2018

Mijn ouders en hun verdriet.

WendySmit kl

Ik heb twee ontzettende lieve ouders. Altijd zorgzaam en klaar staan voor velen.

Kan me het moment nog herinneren dat ik, mijn manneke en mijn ouders het verpletterende nieuws kregen dat ik een hersentumor heb en ongeneeslijk ziek ben. Niet alleen mijn wereldje stortte in, maar ook die van mijn ouders. Dat kon niet waar zijn. Hun kind dat ze groot gebracht hebben. Mijn moeder die mij op deze grote wereld heeft gezet.

Een aantal weken geleden zag ik aan mijn moeder dat het haar niet goed ging. En toen vertelde ze me dat ze het niet accepteren dat ik ongeneeslijk ziek ben. Ze begon te huilen en ik huilde mee, want ik begreep haar wel. Ik ben haar kind.

Elkaar getroost en gezegd ik begrijp u wel, maar hoe moeilijk het ook is probeer het te accepteren. Heb ik ook gedaan. Mijn vader kan er niet over praten. Hij pakt een paar keer in de week zijn wielrenfiets en gaat met zijn beste maatje fietsen om zo zijn hoofd leeg te krijgen.

Maar daar bleef het niet bij, want ze vertelde me dat ze bij de huisarts was geweest om met hem over mij te praten. Hij kent mij ook, want heb hem ook als huisarts.  Weet nog dat ik thuiskwam na de operatie dat hij ineens op huisbezoek kwam. Hij had via het ETZ ziekenhuis de gegevens van mij binnen gekregen en was enorm geschrokken. Dat vertelde hij me ook tijdens het huisbezoek.

Ik vroeg dus aan mijn moeder waar ze het met hem over gehad heeft. Ze zei heb tegen de dokter gezegd ik ben mijn dochter kwijt Wendy is Wendy niet meer. Ik zei ma u bent me niet kwijt wat bedoeld u daarmee. Ze legde me uit voor ik ziek werd er altijd heel verzorgd bij liep een beetje make up..netjes gekleed. De huisarts had haar gelijk gegeven, want hij had gezegd dat klopt zo ken ik Wendy ook tot in de puntjes verzorgd. Hij had ook gezegd praat er eens met Wendy over, want je kunt goed praten met haar zo ik ze ken. Ik zei toen voor wie moet ik er dan verzorgd bij lopen. Ons ma zei voor jezelf kind. Ik besefte me geeneens. Later op de dag ben ik er over na gaan denken en dacht ja waarom doe ik dat eigenlijk niet. Kan wel ongeneeslijk ziek ben, maar dan kan ik het toch gewoon weer gaan doen zoals voorheen.

Dus de andere dag na mijn badritueel leuke broek en shirt aan. Mijn haar in model. Mijn make-up tasje weer na lange tijd tevoorschijn gehaald. Gewoon simpel een oogpotloodje mascara en wat lipgloss op,

Ik keek in de spiegel en zei potver Wendy je ziet er goed uit meid voor iemand die ongeneeslijk ziek is. En het voelt ook weer goed mooie kleding aan, mijn haar in model en beetje make-up. En toen kwam ons ma weer op de koffie ze glunderde. Ik wist genoeg. Het deed haar goed. Haar dochter is er weer.

Liefs Wendy

Blogs overzicht van Wendy:

Wendy Smit
Partner wordt vaak vergeten
26 januari 2020 Partner wordt vaak vergeten 9 maart 2017 kreeg ik de verpletterende diagnose hersentumor operatie bestralingen en chemo”kuren...
Geen controle over hebben
20 mei 2019 Geen controle over hebben Het feit dat ik ongeneeslijk ben en met een monster in mijn hoofd loop oke dit is me overkomen. Leven van MRI...
Alweer twee jaar geleden
9 maart 2019 - blog Alweer twee jaar geleden De dagen, weken, maar ook de jaren vliegen voorbij. 9 maart 2017 patsboem. De vreselijke diagnose. De...
Mijn drie fases van het leren accepteren
3 november 2018 Mijn drie fases van het leren accepteren Ik vergeet nooit meer de zwarte dag 9 maart 2017 toen ik de diagnose kreeg hersentumor en...
Je ziet het niet, maar ook dat heb ik er nog bij
3 september 2018 Je ziet het niet, maar ook dat heb ik er nog bij Ik heb niet alleen een monster in mijn hoofd, maar heb er ook nog NAH bij gekregen....
Mijn ouders en hun verdriet
5 juli 2018 Mijn ouders en hun verdriet. Ik heb twee ontzettende lieve ouders. Altijd zorgzaam en klaar staan voor velen. Kan me het moment nog...
Zal ik hier ooit aan kunnen wennen?
23 april 2018 Zal ik hier ooit aan kunnen wennen? De MRI-scan controle kwam er weer aan en ik merkte dat ik mezelf weer in de weg liep of zat. Dan...
Afscheid nemen van het bed
4 april 2018 - blog Afscheid nemen van het bed Op 21 april 2017 mocht ik eindelijk met ontslag uit het ziekenhuis na de zware hersenoperatie die ik...

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

23 april 2018

Zal ik hier ooit aan kunnen wennen?

WendySmit klDe MRI-scan controle kwam er weer aan en ik merkte dat ik mezelf weer in de weg liep of zat. Dan word ik ook het liefst met rust gelaten en gelukkig hadden mijn lief en de meiden dat goed in de gaten. Mijn lief steunt me dan en zegt: "Het is goed schat." Ook zoveel lieve steunreacties van Facebookvrienden. Van mijn lieve vriendin kreeg ik weer een mooie kaart om me sterkte en succes te wensen. Van mijn lieve ouders en zusjes whatsappjes op de ochtend van vertrek naar het ziekenhuis sterkte en succes meid met hartjes erbij. Ook de meiden, voordat ze naar school gingen; "Ma je kunt het hè succes." En daar gingen mijn lief en ik weer richting Tilburg naar het ziekenhuis.

Maar we zaten weer niet met zijn tweeën in de auto net als de vorige keren. Ik voelde het weer. Het gevoel alsof er een hand op mijn schouder werd gelegd die me geruststelde. Ik wist het mijn overleden lieve opa was er weer bij. Weet nog goed dat ik van het IC mocht en terug werd gebracht naar de afdeling neurologie.. Op een nacht heb ik hem zien zitten aan de tafel die bij mij op de kamer stond waar ik lag. Ik herkende hem meteen aan zijn mooie haar dat naar achteren was gekamd. Precies zoals het er uit zag toen hij nog leefde. Hij keek me toen aan en zei; "Niet opgeven hè meid je heet niet voor niets Smit." Ik zei; "Nee opa doe ik niet." En ineens was hij toen weg. Ik wist het, hij was mijn beschermengel en is dat nog steeds. Met een gerust gevoel stapte we het ziekenhuis binnen en ik meld me bij de afdeling radiologie.

Mijn naam wordt geroepen. Daar ga ik. Met in mijn handen mijn dikke sokken, want echt warm is het in die ruimte niet. Dan komt de standaardvraag van de radioloog; "Heb je niets van metaal aan in je kleding of sieraden aan?" De contrastvloeistof wordt ingespoten via mijn arm en ik ben er klaar voor. Daar lig ik dan met mijn warme sokken aan. Oordopjes voor het kabaal van de MRI-scan moet ik in doen. En dan begint het, de MRI-scanner is gestart. De muziek klinkt door de koptelefoon en weer voel ik die hand op mijn schouder. Voel een traan uit mijn oog langs mijn wang lopen en denk gelukkig ben ik hier niet alleen en zeg zachtjes bedankt opa nog even niet weggaan hè.

En dan begin ik ook zachtjes te zeggen ooo lieve Heer laat het monster nog rustig zijn alsjeblieft laat het nog rustig zijn. En weer voel ik een traan.

Het is klaar de MRI-scan zit erop en nu wachten op de zenuwslopende uitslag. En die was gelukkig goed het monster is nog steeds stabiel. Over 3 maanden weer een MRI-scan. Onze Lieve Heer heeft mijn gebed gehoord. En ineens vraag ik me af zal ik hier ooit aan kunnen wennen aan die zenuwslopende dagen van MRI-scan en de uitslag daarvan.

Liefs Wendy

Blogs overzicht van Wendy:

Wendy Smit
Partner wordt vaak vergeten
26 januari 2020 Partner wordt vaak vergeten 9 maart 2017 kreeg ik de verpletterende diagnose hersentumor operatie bestralingen en chemo”kuren...
Geen controle over hebben
20 mei 2019 Geen controle over hebben Het feit dat ik ongeneeslijk ben en met een monster in mijn hoofd loop oke dit is me overkomen. Leven van MRI...
Alweer twee jaar geleden
9 maart 2019 - blog Alweer twee jaar geleden De dagen, weken, maar ook de jaren vliegen voorbij. 9 maart 2017 patsboem. De vreselijke diagnose. De...
Mijn drie fases van het leren accepteren
3 november 2018 Mijn drie fases van het leren accepteren Ik vergeet nooit meer de zwarte dag 9 maart 2017 toen ik de diagnose kreeg hersentumor en...
Je ziet het niet, maar ook dat heb ik er nog bij
3 september 2018 Je ziet het niet, maar ook dat heb ik er nog bij Ik heb niet alleen een monster in mijn hoofd, maar heb er ook nog NAH bij gekregen....
Mijn ouders en hun verdriet
5 juli 2018 Mijn ouders en hun verdriet. Ik heb twee ontzettende lieve ouders. Altijd zorgzaam en klaar staan voor velen. Kan me het moment nog...
Zal ik hier ooit aan kunnen wennen?
23 april 2018 Zal ik hier ooit aan kunnen wennen? De MRI-scan controle kwam er weer aan en ik merkte dat ik mezelf weer in de weg liep of zat. Dan...
Afscheid nemen van het bed
4 april 2018 - blog Afscheid nemen van het bed Op 21 april 2017 mocht ik eindelijk met ontslag uit het ziekenhuis na de zware hersenoperatie die ik...

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

4 april 2018 - blog

Afscheid nemen van het bed

Hersentumor Blog Wendy Smit STOPhersentumoren.nlOp 21 april 2017 mocht ik eindelijk met ontslag uit het ziekenhuis na de zware hersenoperatie die ik ondergaan had op 11 april 2017. Tot Pasen had ik in dat grote ziekenhuisbed doorgebracht met op mijn bedtafel een groot chocolade paasei gevuld met kleine chocolade eitjes die ik uitdeelde aan de verpleging die er zot op waren. Eindelijk ik mocht naar huis. Naar mijn eigen vertrouwde omgeving. Mijn lief had ervoor gezorgd dat er een ziekenhuisbed gebracht werd in huis waar ik op mijn gemak kon herstellen van de operatie en de rust pakken wanneer ik dat wilde.

Na bijna 1 jaar het bed in de woonkamer vond ik het tijd worden dat het wel uit huis mocht en opgehaald kon worden, maar toen kwam de vraag het rusten. Mijn lief kwam met de oplossing Op tweede paasdag zijn we met het hele gezin naar de meubelboulevard gegaan. Zo waren we toch als gezin er even tussenuit. Eerst gezellig gegeten en daarna van meubelzaak naar meubelzaak, maar ik wist niet wat mijn lief nu eigenlijk van plan was. Ik schoot in de lach en zei oooo als we vanavond naar het nieuws kijken wordt er gezegd en de meubelboulevard werd weer druk bezocht op tweede paasdag hihi en wij liepen daar tussen.

We liepen een meubelzaak binnen en zag een mooie bank er kwam een lieve verkoopster naar ons toe en vroeg wat we zochten. Frank legde de situatie uit en ik begreep nog steeds niet wat hij bedoelde. Zegt de verkoopster dan heb ik wel iets voor jullie. Weer een prachtbank, maar ik dacht uh heb toch helemaal geen bank nodig. We gingen zitten en keken elkaar lachend aan. zegt de verkoopster aan de zijkant zitten twee knopjes druk daar eens op. Nou zo gezegd zo gedaan. Wauw het voeteneind en de hoofdsteun ging omhoog het is een relaxbank dacht ik. Daar lag ik te zennen. Zegt Frank en schat. Ik zei nou maak me over een uurtje maar wakker. Ondertussen hoorde ik hem met de verkoopster praten maar begreep er nog steeds niets van. Even later kijkt hij me aan en zegt deze heb ik voor je gekocht schat zo kan je toch op een ontspannen manier je rust pakken wanneer jij dat wilt. Ik zei wat ben je toch een lieverd hou zoveel van jou want voor jou valt het soms ook niet mee. Volgende week wordt hij geleverd. Wauw.

Ik zei geeft niet ik pak dan voorlopig wel even mijn rust boven op bed. Meiden ook helemaal happy voor me. Gisteren het zorgbedrijf gebeld dat ze het bed mochten komen ophalen. En vanmorgen was het dan zover. Vanuit de keukenstoel zat ik te kijken hoe het bed naar buiten werd gebracht en in de vrachtwagen werd gezet.En ineens werd ik overspoeld door emoties. Tranen liepen over mijn wangen en zei dag bed bedankt voor al die uren die we samen hebben doorgebracht. Tijdens mijn rustperiodes op het bed sprak ik altijd tegen het monster in mijn hoofd ik ga nu rusten en jij blijft ook gewoon rusten zoals je dat al die tijd gelukkig doet. We hebben ook samen gelachen als ik de afstandsbediening van de tv weer eens kwijt was en verstopt lag onder de deken. Of tijdens de chemokuren dat ik in de ochtend op het bed zat te huilen waarom toch waarom zit je in mijn hoofd.

Nu zie ik het als een periode afsluiten van mijn ziekteperiode. Geen ziekenhuisbed meer in de woonkamer, maar vanaf volgende week een heerlijke relaxbank.

Liefs Wendy

 

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

20 juli 2018

JosevanderLugt kl

Trots

We leven naar het einde van de bestralingen toe. Gisteren kregen we in het VU te horen dat de bestralingstijd van vandaag en morgen aangepast werden (14.00 uur ipv 10.00 uur). We gooien het schema wel weer om! We zijn flexibel! 

Na vandaag nog maar 1 bestraling te gaan en dan is hij klaar. Tijd om te herstellen en vakantie te vieren, voordat de zwaarste periode gaat starten,: chemo.

Wat ben ik vreselijk trots om mijn vent! Gisteren gaf mijn vriendin een goeie metafoor; als je 5x per week wil gaan sporten, dan moet kost het je vaak veel moeite om daar motivatie voor vinden om dit vol te houden, maar dit krijg je opgedragen, heb je niet gekozen en niet in de laatste plaats is het hoogst vervelend. Toch gaat hij iedere dag weer zonder mopperen naast mij (of wie er dan ook rijd) in de auto zitten om optijd in het VU te zijn. 

Nog meer trots. Een paar weken terug had onze oudste dochter Airlie een kinderpartijtje. De temperaturen waren best hoog, maar toch gingen ze binnen bowlen. Op een gegeven moment was het haar even te druk, te veel en te warm en dus is ze met de vader van haar vriendinnetje even naar buiten gegaan. Daar is Airlie gaan vertellen over haar vader. Wat er is gebeurd, wat er aan de hand is en wat er nog gaat gebeuren. De vader van het meisjes wist van niets, maar stond met z’n mond vol tanden. Toen ze die zelfde avond thuis gebracht werd, vroeg de vader van het meisje me even apart. Hij vertelde wat er was gebeurd en hij wist me exact te vertellen wat Tim precies heeft. Met open mond sta ik hem aan te kijken. Natuurlijk krijgen de meiden veel mee van de situatie, en we hebben wat filmpjes gekeken met ze, maar dat de informatie er zó in zit en zó goed door haar begrepen is, vind ik echt ongelofelijk. Die koppies van die meiden maken overuren en ze snappen veel meer dan we zouden denken, maar ik ben toch echt een super trotse moeder omdat ze er zo goed mee om gaan. Airlie praat er goed over, kropt niet op en in principe merken we geen rare dingen aan haar. Yarra is nog wat drukker dan normaal (ik wist niet dat het mogelijk was), maar ze trekt toch ook steeds meer naar Tim en is het feit dat hij veel thuis is ook goed voor hun band. 

 

Ik kan dan wel trots zijn, maar in de tussentijd ben ik ook meer dan blij dat de tweede stap ook weer zonder al te veel ellende bijna achter de rug is. 3x is scheepsrecht, dus die chemo moet ook goed komen, maar voorlopig tijd voor vakantie! 

 

Vorige blogs van José: klik HIER

Ook blogs van anderen lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

4 juni 2018

Weer een sprong in het diepe

JosevanderLugt klVandaag is de eerst bestraling. Tim is op de een of andere manier heel rustig. Van alle onderdelen van het behandelplan (opereren-bestralen-chemo) heeft hij hier de minste moeite mee. Ik ben onrustig.

De afgelopen weken waren zó lekker rustig!

We hebben de barbecue veelvuldig gebruikt en ik had zelf dit weekend voor het eerst in weken weer zin en energie om verder te gaan met de klussen in huis. 

Ik merk dat  deze mindset vooral komt omdat het goed gaat met Tim. Er zit nog steeds verbetering in z’n toestand, hij is zeer zelf redzaam en we hebben ook steeds meer vertrouwen in z’n lichaam waardoor ik nu wat makkelijker de kids even bij hem kan laten. Ik hoop dat dit zal blijven tijdens deze aankomende periode.

Deze maand zijn we een jaar eigenaar van dit huis, maar het is verre van klaar. 

De tegenslagen die we hadden bij de badkamer en keuken hebben er in geresulteerd dat we zó weinig zin hebben om dingen af te maken. Een licht verbouwtrauma noem ik het maar. 

Vorige weekend zou de leverancier van de keuken het eindelijk af komen maken, maar wederom hadden ze verkeerd materiaal meegenomen. Je broek zakt er vanaf, maar op de een of andere manier heb ik even een knop om gezet.

De zijkanten van de trap moesten geschilderd worden en het plafond van de badkamer moest afgesmeerd worden. Die kunnen van het lijstje af! Samen met m’n schoonvader heb ik even flink de schouders er onder gezet. Tim was golfen (het geluid van schuren kan hij op het moment niet verdragen), Airlie is bij een vriendinnetje logeren en Yarra blijft bij m’n schoonmoeder, dus we hebben vrij spel.

Aankomende week het plafond schuren, de stootborden op de trap monteren en kastdeuren in de kasten in de slaapkamer hangen en dan ben ik een heel stuk gelukkiger met m’n huis en kan de stoffeerder eindelijk aan de slag. 

Het mooie weer van de afgelopen weken helpt ons ook in onze gemoedstoestand. Tim helpt het zéker.

Al jaren roep ik dat hij last van winter depressies heeft, dus het is goed om het zonnetje zo vaak te zien. Maar vandaag is het grauw. Moeder natuur weet dat we aan de vooravond van een nieuwe rotperiode staan denk ik.

11.11 uur roept een verpleegkundige Tim naar binnen en om 11.26 uur komt ie weer naar buiten en lacht naar me. De misselijkheid en maagpijn die ik had sinds gisteravond verdwijnt als sneeuw voor de zon. Schijnbaar was ik écht zenuwachtig, maar waarom? Geen idee. Ik denk dat ik gewoon even moeite had met de looping die onze achtbaan maakt. De onzekerheid over hoe deze 6 á 7 weken er uit gaan zien. Opnieuw een sprong in het diepe, maar Tim is ineens een geoefend schoonspringer en ik ben de toeschouwer op de kant, bang dat blijkt dat ie niet kan zwemmen! 

José

 

Vorige blog van José:

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

22 mei 2018

Ons verhaal

JosevanderLugt klOp 3 januari 2018 werd ik om 7.35 uur uit mijn bed gelicht door de telefoon. Mijn vader belt nooit om deze tijd, dus ik neem al met lichte zenuwen mijn telefoon op. Is er iets met mijn moeder? Of is het iets heel anders? Misschien wel een broekzak gesprek. Wat er binnen een seconde op 2 allemaal door je hoofd kan gaan is bizar. “Ik ben net gebeld door je oom, ze konden zo snel je telefoonnummer niet vinden, maar Tim word op dit moment afgevoerd met de ambulance. Het ziet er naar uit dat hij een epileptische aanval heeft gehad”. Mijn oom werkt bij het zelfde bedrijf als Tim en op de een of andere manier bedachten zijn collega’s sneller hem te bellen dan het systeem in te duiken en mijn nummer direct op te zoeken. Slim bedacht en voor mij wellicht beter om mijn vader te spreken ipv een politieagent of een ambulance medewerker. Het is vakantie en Yarra (3 jaar) is uit logeren bij mijn ouders. Airlie (6 jaar) ligt nog op bed, we zouden vandaag samen naar Kinderen voor kinderen gaan. In een nanoseconde besluit ik m’n schoonmoeder te bellen en te vragen het dagje met Airlie van mij over te nemen. Ik kleed mij en Airlie aan, we eten een broodje in de auto en ik breng haar snel weg om vervolgens een rit van 45 minuten richting het ziekenhuis in Den Haag te maken. Hij ziet een beetje bleek, is verward maar vooral vreselijk geschrokken en doods bang. De arts komt vrij snel de uitslag van de CT-scan en het bloed brengen. “Er zijn geen afwijkingen te zien op de CT-scan, dus geen tumoren ofzo, waarschijnlijk een eenmalige aanval, maar toch verwijzen we je naar de lokale neuroloog voor verder onderzoek”. Vanaf dat moment is het nieuws steeds maar slechter geworden. Na de MRI en PET-scan in Beverwijk bleek er toch een tumor te zitten, maar volgens de neuroloog “geen kanker”. Toch verwees hij ons naar het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis. Daar gaf de arts aan dat het wel degelijk kanker is, maar in een goed te opereren gebied. “En na wat radio en/of chemo therapie is het klaar”.  Eenmaal in het VU kregen we pas het bericht dat dit een gevalletje “levenslang” zal zijn. En wat dan levenslang is....dat moeten we dan maar zien. 80 zal hij in ieder geval niet halen. Buiten de deuren van het VU keken we elkaar aan. Honds verdrietig maar vast beraden zegt Tim: die 80, die ga ik halen, voor m’n meiden! Inmiddels is Tim op 6 April geopereerd tijdens een wakkere operatie en is hij aan het herstellen. Over een week of 2/3 gaat het bestralingstraject starten. Spannend, of eigenlijk...dood eng, maar we vechten!

 

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

10 augustus 2020

Goed bedoelde adviezen

Swen de Vries Robles

Goed bedoelde adviezen

Lieve allemaal, ik wens jullie stuk voor stuk veel succes, in de breedste zin van het woord.
Persoonlijke noot is dat ik deze dagen erg met mijzelf word geconfronteerd, en dan doel ik op
moeheid, moeheid en moeheid. Mijn collega fysiotherapeuten komen met allerlei goedbedoelde
adviezen, waar het mijn voeding, ademhaling of mijn zwaarlijvigheid betreft.
Ook daar word ik moe van, al is het goedbedoeld.
De zogenaamde “reparatie-reflex,” is de neiging van de gemiddelde hulpverlener om te willen
repareren: in dit geval ons aangedane lijf. Het keurslijf van normaliteit is dan het uitgangspunt.
Op de opleiding Haptonomie leerde ik ooit van een zekere Mieke, dat zij het als een zegening
ervoer, soms te mogen zijn: met inbegrip van de pijn en het gehele scala aan klachten. Dat zij
even niets hoefde. De therapeut in kwestie verstond de edele kunst niet in te grijpen en slechts te
voelen en luisteren. Te zijn.

Lieve allemaal het is de eeuwige strijd tussen onder en overbelasten.
Als fysiotherapeut/NAH patiënt bevind ik mij voortdurend tussen deze twee uitersten.
Al tien jaar lang train ik zeven dagen per week en loop steeds meer tegen mijn grenzen aan, nu de
druk van de maatschappij een inhaalslag lijkt te maken. Rust nemen is en blijft echter lastig.
Alsof je een formule 1 binnen de bebouwde kom wil laten rijden(voorbeeld van mijn vrouw).
Ik wil als fysiotherapeut/ervaringsdeskundige mij er bewust van zijn en blijven dat wij allemaal
geconfronteerd worden met machteloosheid, dat niet alles te controleren is maar dat wij ons
desalniettemin niet verzetten tegen de ogenschijnlijke obstakels.
Als therapeut hoop ik dit uit te stralen, dat ik weliswaar ben gehavend maar weer op eigen benen
sta. Wellicht is dat het beste “advies” wat ik kan geven of nemen?
Warme groet van Asko.

Blogs overzicht van Swen:

Swen de Vries Robles
Goed bedoelde adviezen
10 augustus 2020 Goed bedoelde adviezen Goed bedoelde adviezen Lieve allemaal, ik wens jullie stuk voor stuk veel succes, in de breedste zin van het...
Ontwaken
17 februari 2020 Ontwaken De wonderen waren in mijn geval de wereld nog niet uit, na zes maanden niet gegeten te hebben door mijn slikproblemen, at...
Je lijf weet, je brein vergeet
5 november 2019 Je lijf weet, je brein vergeet Neuroplasticiteit duidt op de mogelijkheid tot veranderingen in de hersenen. Dat wij door middel...
Klinische blik
27 oktober 2018 Klinische blik Na zeven maanden comateus te zijn geweest en bedlegerig - verliet ik het verpleegtehuis en werd voor onbepaalde tijd...
Even voorstellen
8 oktober 2018 Even voorstellen Ik zou graag van de gelegenheid gebruik maken om mij aan jullie voor te stellen. Mijn naam is Swen de Vries Robles en...

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

 

17 februari 2020

Ontwaken

Swen de Vries Robles

De wonderen waren in mijn geval de wereld nog niet uit, na zes maanden niet gegeten te hebben door mijn slikproblemen, at ik op 3 februari 2009 voor het eerst een patatje! Een dubbele portie met mayonaise maar liefst, met aan het eind van dit goden maal nog een kroket toe. Het is tevens een van de eerste herinneringen, die ik bewust heb na mijn comateuze staat van bewustzijn. Deze ervaring staat in mijn geheugen gegrift, ik was echt aanwezig als bezielde persoonlijkheid en werd gebombardeerd door de zintuiglijke indrukken van die eerste momenten. Wat mij achteraf zo verbaasd heeft is dat ik de draad weer oppakte of er niets aan de hand was, mijn persoonlijkheid werd weer op aan gezet en daar was ik weer sprankelend van leven bezig een lading patat weg te werken. Ik was letterlijk verweven met het moment, er was echter nog geen sprake van enige vorm van zelfreflectie. Vooral mijn gretigheid was overduidelijk aanwezig, die patat moest en zou op. Na maanden van sonde voeding en als een kasplant voeding absorberen, was dit de hemel op aarde voor mij.

De smaak van mayonaise bombardeerde ook letterlijk mijn smaakpapillen en de smeuïgheid van de patat, zacht en krokant tegelijkertijd, was werkelijk waar ongekend. Het pure zinnelijke genot van weer te mogen eten was een feest na mijn periode van geheelonthouding en mijn bewustzijn werd er volledig door in beslag genomen. Na zeven maanden in dromenland was ik geestelijk weer gearriveerd, er werd door mij echter niet gejubeld, het werd eigenlijk voor lief genomen. Het grote waarom van mijn geestelijk niet zijn werd momenteel bedolven onder een lading patat. Annemiek haar ogen straalde werkelijk bij het zien van mijn gretigheid, die als vanouds weer bezit van mij nam. Op dit moment telde slechts het feest der zinnen, was zo gruwelijk blij om weer te mogen en kunnen eten.

Mijn blijheid van het weer mogen eten overstemde werkelijk alles, het vormde in deze prille momenten de leidraad van mijn bestaan. Ik was er weer en ook dit was op zichzelf al een feest om te mogen en kunnen meemaken! Alhoewel mijn lichaam in de kreukels lag, was mijn geest springlevend en bovenal kon ik mijn geliefde weer in de armen sluiten, Annemiek kon haar geluk overduidelijk niet onder stoelen of banken steken en overstelpte mij met haar liefkozingen. Nooit maar dan ook nooit zal ik dit nog vergeten en sinds dat moment van ontwaken, voel ik mij bovenal dankbaar dat mijn geest bewaard is gebleven. Ik mijn geliefde in de ogen kan kijken, wederom kan lopen, eten, praten, denken en ja schrijven! Alles, maar dan ook alles heb ik wederom moeten leren.

Op 4 juli 2011 ben ik getrouwd en liep ik hand in hand met mijn kersverse bruid. De verwachting was dat ik nooit meer zonder rollator zou kunnen lopen, maar hand in hand met mijn eega liep ik door de zaal. Het was geluk in de overtreffende trap, dit te kunnen en mogen ervaren.

 

 

Blogs overzicht van Swen:

Swen de Vries Robles
Goed bedoelde adviezen
10 augustus 2020 Goed bedoelde adviezen Goed bedoelde adviezen Lieve allemaal, ik wens jullie stuk voor stuk veel succes, in de breedste zin van het...
Ontwaken
17 februari 2020 Ontwaken De wonderen waren in mijn geval de wereld nog niet uit, na zes maanden niet gegeten te hebben door mijn slikproblemen, at...
Je lijf weet, je brein vergeet
5 november 2019 Je lijf weet, je brein vergeet Neuroplasticiteit duidt op de mogelijkheid tot veranderingen in de hersenen. Dat wij door middel...
Klinische blik
27 oktober 2018 Klinische blik Na zeven maanden comateus te zijn geweest en bedlegerig - verliet ik het verpleegtehuis en werd voor onbepaalde tijd...
Even voorstellen
8 oktober 2018 Even voorstellen Ik zou graag van de gelegenheid gebruik maken om mij aan jullie voor te stellen. Mijn naam is Swen de Vries Robles en...

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

 

5 november 2019

Je lijf weet, je brein vergeet

Swen de Vries Robles

Neuroplasticiteit duidt op de mogelijkheid tot veranderingen in de hersenen. Dat wij door middel van trainen in staat zijn nieuwe verbindingen aan te leggen. Dit begrip is inmiddels redelijk ingeburgerd en behoeft weinig tot geen nadere uiteenzetting. Het levende bewijs overigens dat wij meer zijn dan de optelsom van onze beperkingen. DUS wat betekent dit principe in de dagelijkse praktijk van de  fysiotherapeut, bij de behandeling van de NAH patiënt. Waar begint het mee?

Uit onderzoek is gebleken dat trainbaarheid begint bij het zogeheten lichaamsbewustzijn: “awareness.”  Ben je je bewust van je omgeving en de interactie daarmee en hoe jouw lijf daarop reageert. In eerste instantie laat ik mensen voelen dat zij überhaupt een lijf hebben, door te zitten of staan en contact te maken met hun omgeving. De druk van de hakken op de vloer, de zitbeenderen bij het zitten en hoe het voelt om je gewicht te verplaatsen, zowel in zit als stand. Is dat spannend? En welke reactie levert dat op? Bovendien hoe reageert je zenuwstelsel op standsveranderingen en prikkels van binnen en buitenaf? Een heel scala dus aan ontdekkingen.

Bovenal is bewustzijn van belang in deze en hoe voltrekt de wisselwerking zich tussen lichaam en geest. Hoe voelt het om op eigen benen te staan of zelfstandig te zitten?

Nieuwe verbindingen leg je aan: door bewust te zijn van je lijf en in eerste instantie te voelen en niet gelijk te corrigeren! Wat hulpverleners zo eigen is; de zogenaamde “ reparatie-reflex.” Het principe van traagheid is ook van belang: door een techniek langzaam te herhalen en in te slijpen, ga je het ook daadwerkelijk voelen. Opnieuw is voelen hier dus van essentieel belang om het te kunnen incorporeren. 

Dus opnieuw word ik teruggeworpen op de grondvesten van de Haptonomie: de bezielde lichamelijkheid. Wij hebben niet slechts een lijf maar zijn het ook in al zijn facetten.

Het lichaam heeft een zogenaamd gevoelsgeheugen en dit stelt ons in staat nieuwe vaardigheden aan te leren. Dit geldt voor NAH:  Ooit heb je gelopen, gezeten en noem maar op. De ervaring ligt nog opgeslagen in niet alleen je cognitie, maar ook je zintuiglijke gewaarwording: het gevoelsgeheugen. Je lijf weet, je brein vergeet.

 

Blogs overzicht van Swen:

Swen de Vries Robles
Goed bedoelde adviezen
10 augustus 2020 Goed bedoelde adviezen Goed bedoelde adviezen Lieve allemaal, ik wens jullie stuk voor stuk veel succes, in de breedste zin van het...
Ontwaken
17 februari 2020 Ontwaken De wonderen waren in mijn geval de wereld nog niet uit, na zes maanden niet gegeten te hebben door mijn slikproblemen, at...
Je lijf weet, je brein vergeet
5 november 2019 Je lijf weet, je brein vergeet Neuroplasticiteit duidt op de mogelijkheid tot veranderingen in de hersenen. Dat wij door middel...
Klinische blik
27 oktober 2018 Klinische blik Na zeven maanden comateus te zijn geweest en bedlegerig - verliet ik het verpleegtehuis en werd voor onbepaalde tijd...
Even voorstellen
8 oktober 2018 Even voorstellen Ik zou graag van de gelegenheid gebruik maken om mij aan jullie voor te stellen. Mijn naam is Swen de Vries Robles en...

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

 

27 oktober 2018

Klinische blik

Swen de Vries RoblesNa zeven maanden comateus te zijn geweest en bedlegerig - verliet ik het verpleegtehuis en werd voor onbepaalde tijd opgenomen in het revalidatiecentrum, alwaar ik vijf dagen per week therapie kreeg , leerde lopen met rollator en mijn stem opnieuw leerde te gebruiken. Allerhande therapieën werden mij toebedeeld: Fysiotherapie, ergotherapie, logopedie- eens te meer leerde ik lullen als Brugman. Als voormalig fysiotherapeut had ik hier mijn laatste stage doorlopen, om nu in mijn rolstoel door de gangen te “trippelen”. Zo blij als een kind spurtte ik door de lange gangen van het revalidatie centrum - als Speedy Gonzales, maar dan gekluisterd aan zijn ijzeren benen. Menig oud bekende, daar werkzaam- schrok zich ook daar weer wezenloos, wanneer zij mij tegen het lijf liepen en maskeerden het zichtbare ongemak door te doen of er niets aan de hand was. De passieve gelatenheid van het verpleegtehuis verruilde ik voor de gedrevenheid, zo kenmerkend voor het revalidatiecentrum. Voor de eerste maal ervoer ik mijn wilskracht niet alleen het overweldigende geluksgevoel van er te zijn, maar eveneens de diep gewortelde drang om letterlijk en figuurlijk weer op eigen benen te staan. Mijn lichaam was niet slechts een ding meer om voor lief te nemen, maar het levende bewijs dat ik er nog was. Het lichaam bleek meer te zijn dan slechts de optelsom van mijn beperkingen en nooit maar dan ook nooit ervoer ik mijn lijf als zodanig.


Als fysiotherapeut leerde ik het lichaam van binnenuit ervaren, wat in schril contrast stond met de klinische blik, ons bijgebracht -door jaren en jaren van studie. Bij tijd en wijle voelde ik mij “een zak van botten en vlees” en ook niet meer dan dat, met name als ik wederom als object werd gadegeslagen. In naam der wetenschap! Maar dat mijn geest bewaard was gebleven en mijn bewustzijn intact, was geluk in optima forma, zelfs in een lijf vol met mankementen. - Al had ik nooit meer een stap gezet - De woorden van René Descartes stonden mij levendig bij: "Ik denk dus ik besta”. De grootste zegening was dat mijn geestelijk voortbestaan was gewaarborgd , dat ik mijn vrouw diep in de ogen kon kijken, zo ook mijn vader, moeder en overige dierbaren. Geluk in de overtreffende trap dus en dat ik mij slechts kon voortbewegen met “mijn ijzeren benen” was niet meer dan bijzaak. En tegelijkertijd ervoer ik de drang om op eigen benen te staan, meer dan ooit, te lopen, dit te kunnen en mogen ervaren!

Wat ik u wil meegeven: Altijd al heb ik moeite gehad met het Bio-Medische denkmodel, waarbij de mens gereduceerd werd tot object en niet meer dan dat! Mijn Haptische achtergrond heeft mij tijdens mijn ziekteproces geholpen de verbinding met mijzelf te bewaren. Ik dacht immers in mogelijkheden, in
gezondheid en kwaliteit van leven -vanuit mijn visie over "De grote gezondheid". Nooit of te nimmer zag ik mijzelf als optelsom van mijn beperkingen, maar meer dan ooit ervoer ik mijn kracht. Bezien ook vanuit de huidige definitie van "De grote gezondheid" van Machteld Hubert waarbij gezondheid
meer is dan slechts symptoombestrijding en het afwezig zijn van klachten dus, maar ook onder andere een spiritueel-existentiële dimensie bevat,
waarbij je als mens waarlijk leert leven vanuit je authenticiteit.

 

Blogs overzicht van Swen:

Swen de Vries Robles
Goed bedoelde adviezen
10 augustus 2020 Goed bedoelde adviezen Goed bedoelde adviezen Lieve allemaal, ik wens jullie stuk voor stuk veel succes, in de breedste zin van het...
Ontwaken
17 februari 2020 Ontwaken De wonderen waren in mijn geval de wereld nog niet uit, na zes maanden niet gegeten te hebben door mijn slikproblemen, at...
Je lijf weet, je brein vergeet
5 november 2019 Je lijf weet, je brein vergeet Neuroplasticiteit duidt op de mogelijkheid tot veranderingen in de hersenen. Dat wij door middel...
Klinische blik
27 oktober 2018 Klinische blik Na zeven maanden comateus te zijn geweest en bedlegerig - verliet ik het verpleegtehuis en werd voor onbepaalde tijd...
Even voorstellen
8 oktober 2018 Even voorstellen Ik zou graag van de gelegenheid gebruik maken om mij aan jullie voor te stellen. Mijn naam is Swen de Vries Robles en...

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

8 oktober 2018

Even voorstellen

Swen de Vries Robles

Ik zou graag van de gelegenheid gebruik maken om mij aan jullie voor te stellen. Mijn naam is Swen de Vries Robles en afgestudeerd als fysiotherapeut in April 2000.Een week na het behalen van mijn getuigschrift moest ik al vol aan de bak in een medisch centrum in Hoofddorp,waar ik mij een slag in de rondte werkte. De daarop volgende jaren behaalde ik in Doorn mijn specialisatie in de haptonomie, waarbij de mens in zijn totaliteit(eenheid van lichaam en geest) centraal stond en niet slechts de klacht.Dit sloot naadloos aan bij mijn holistische visie, desondanks besloot ik uiteindelijk toch vrijwillig mijn blikveld te vernauwen en dook weer in de boeken, om mij te bekwamen in de manuele therapie.Met pijn en moeite wist ik ternauwernood het eerste jaar af te ronden, een week later echter lag ik in het UMC in Utrecht op de rand van leven en dood, op de CT scan was een stervormige tumor geconstateerd bij mijn kleine hersenen. Een helse week later lag ik onder het mes en na een tien uur durende operatie ontwaakte ik , bont en blauw weliswaar maar mijn geest was nog intact, althans zo leek het aanvankelijk. Uiteindelijk verloor ik mijn bewustzijn zeven maanden lang en had men de hoop al opgegeven, volgens de heren medici was ik gedoemd tot een vegetatief bestaan. De rest van mijn leven zou ik een kasplantje blijven , mijn vrouw en vader weigerde zich echter met deze gang van zaken te verzoenen.

Op 8 Januari 2009 ontwaakte ik, volledig bedlegerig en fysiek gezien tot praktisch niets in staat, maar zielsgelukkig! omdat mijn bewustzijn was wedergekeerd en ik mijn lieve vrouw diep in haar ogen kon kijken. S'avonds at ik voor de eerste maal patat en kroket nota bene, na een jaar lang Sonde voeding toegediend te hebben gekregen. Aanvankelijk verliet ik na zeven maanden revalidatie centrum De Trappenberg in een rolstoel, de prognose was oorspronkelijk hooguit vijftig meter lopen met rollator en niet meer dan dat. Het lot bleek mij echter gunstig gezind en besliste anders.

Op 4 Juli 2011 trad ik in het huwelijk met mijn steun en toeverlaat en LIEP naar het altaar ten overstaan van vrienden en familie. Deze dag zal altijd in mijn geheugen staan gegrift als een mijlpaal, het was de kroon op als ons harde werk en een dag met zowel een lach als een traan. Vanaf de dag dat ik ontwaakte had ik slechts een doel voor ogen en dat was volledig in mijn kracht te geraken! Dan wel geestelijk of lichamelijk, mijn lijf was aanvankelijk van ondergeschikt belang, zo blij als ik was dat mijn geest nog intact was. Nu heb ik mijn lijf herontdekt en geheel volgens de haptonomische visie leren kennen als het voertuig van de ziel. Volgens deze gedachtengang heb je niet alleen een lichaam maar ben je ook je lichaam, in mijn optiek is dit de basis van onze innerlijke zowel als uiterlijke kracht.

Swen

 

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

23 juni 2021

Tamara Vroon

Een hart onder de riem!

Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat ik een zware 12 uur durende operatie onderging. Een goedaardige tumor (hemangioblastoom) werd verwijderd. Hoe het begon en hoe zwaar het was lees je in mijn voorgaande blogs. Vaak gevallen en weer opgestaan. Revalideren, boosheid, afhankelijk zijn, een emotioneel wrak en acceptatie van een mooi leven dat ik nog heb. Van een leuke administratieve baan, afgekeurd tot aan vrijwilligerswerk. Allemaal woorden die afgelopen jaren in mijn leven een plekje zochten. Kortom allerlei diepe dalen en zeker ook pieken.  

Het klinkt cliché maar ook ik geniet nu van de kleine dingen die er nog wel zijn. Regelmatig lees ik berichten over herhalende spannende MRI-uitslagen en behandelingen die mijn lotgenoten moeten ondergaan. Ook strijdende mensen, waarbij het monster in hun hoofd gewonnen heeft, maken mij verdrietig. Daardoor besef ik wel dat ik een boel geluk heb met die enkele MRI die ik om de paar jaar mag maken. Het gaat zelfs zo goed dat ik op eigen verzoek een volgende MRI-uitnodiging mag ontvangen.  

Corona heeft voor veel van mijn lotgenoten het wereldje nog kleiner gemaakt. Voor mij was het alleen maar lastig. Mondkapjes, anderhalf meter leven en alle andere beperkingen die de overheid stelde waren voor mij redelijk te handhaven. Net zoals corona mij niet heeft stilgelegd. Kleine maar ook grote ondernemingen moesten mensen ontslaan of raakten failliet. Met veel pijn en moeite hielden sommige hun hoofd boven water.  

Ik kon nog autorijden, wandelen, mijn boodschappen doen, genieten van mijn gezin, hield me bezig met mijn vrijwilligerswerk en andere hobby’s. Nog steeds had ik een maandelijks inkomen, ook al is het een WIA-uitkering. 

Ik wil mijn lotgenoten die het zwaar hebben absoluut niet passeren. Nogmaals zij maken mij bewust van het feit hoe mooi mijn leven nog is. Diepe buiging en respect voor jullie. 

Degene die ongeveer hetzelfde pad als ik volgen wil ik graag een hart onder de riem steken. Huil, ben boos en fleur weer op.  Vecht niet te veel. Bespaar je energie voor mooie dingen die er nog wel zijn. Probeer het om te keren. Het is echt mogelijk! Geloof me, ik ben ook van ver gekomen.  

Digitale knuffel, 

Tamara 

 

* Tamara maakt sleutelhangers voor meer onderzoek naar hersentumoren. Ze kosten €4,95. Hoe je ze kunt bestellen staat op deze pagina. 

https://stophet.nl/acties/The_keychain_to_succes

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

13 september 2020

Tamara Vroon

Geen nummer maar een mens. Een individu!

Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn ene schouder geeft me een schuld gevoel. Een poppetje op mijn andere schouder zegt het gaat blijkbaar goed met je. Mijn karaktertje maakt daar regelmatig een strijd van.

Het gaat inderdaad redelijk goed met mij. Langzaam maar eindelijk ben ik op het pad van acceptatie en loslaten.Genieten van het feit dat een betaalde baan plaats heeft gemaakt voor vrijwilligerswerk. Na 6 jaar voelt het goed en kan ik er beter mee omgaan.

Kort geleden werd er een controle MRI gemaakt in Tilburg. 1x in de 2 jaar mag ik een MRI laten maken. Ik mocht nog steeds komen. Zelfs na volledige verwijdering van een Hemangioblastoom (bloedvattumor graad 1) tijdens een zware 12 uur durende operatie. Er was geen nabehandeling nodig. Het maken van de MRI met de dejavues in het ziekenhuis maken het elke keer weer een zware opgave. Ik was niet bang voor de uitslag. In mijn digitale dossier trof ik een goede uitslag. Net zoals alle voorgaande controles sinds de operatie.

6 jaar geleden kon ik weinig info en ervaringen vinden over dit type tumor. Omdat Dr. Rutten (lees levensredder) mij nog zou bellen over deze controle ben ik weer eens gaan lezen over een Hemangioblastoom. Nu las en bleef ik stil staan bij de info dat er een kans bestaat dat de tumor weer gaat groeien. Was ik naïef omdat ik altijd vertrouwde dat de tumor niet opnieuw zou groeien?

Ik hoor regelmatig dat patiënten na 5 jaar worden losgelaten en voortleven in angst. Volgen ze dan simpel een onmenselijk geschreven protocol?

Daarom waren dit brandende vragen voor Dr. Rutten. Ik maakte de vragen af met de woorden dat ik me kan voorstellen dat dit gewetensvragen zijn. 

Het antwoord van deze lieve dokter was geweldig en zo begripvol. “Het zijn zeker geen gewetensvragen want ik ben altijd open en eerlijk. Er bestaat een hele kleine kans dat het terug groeit. Daarom hebben we deze MRI gemaakt. Ik kan denken of vermoeden dat controles niet meer nodig zijn. In overleg met jou blijven we controleren. Al zetten we dit de komende 20 jaar door. Het gaat om waar jij je fijn bij voelt. We kunnen de frequentie aanpassen. Het is jouw gezondheid en jouw proces.

Ontzettend bijzonder om gezien te worden als INDIVIDU. Moet ik dan toch blij zijn dat het een hersentumor was en geen borstkanker???

Lieve groetjes,

Tamara

* Tamara maakt sleutelhangers voor meer onderzoek naar hersentumoren. Ze kosten €4,95. Hoe je ze kunt bestellen staat op deze pagina. 

https://stophet.nl/acties/The_keychain_to_succes

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

1 november 2019

Tamara Vroon

Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien

Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor. Energie en smaak komen heel langzaam terug en de droge mond verdwijnt. Met de revalidatie had ik al twee keer gefietst. Onzekerheid, zicht en onbalans maakt het nog een beetje lastig, maar het ging best goed.

Na een kleine 3 maanden revalidatie gaan we langzaam afbouwen want we komen op het punt dat het beter gaat en dat ik meer zelf kan en dus ook zelf zal moeten accepteren en loslaten, wat nog steeds een lastige is. De beperkingen zijn nog steeds het zicht en onbalans.

Twee weken geleden ben ik voor controle naar de neuroloog geweest. Daar werd ik er op gewezen dat ik echt rustig aan moet doen en geduld moet hebben. Het consult leverde ook een afspraak met een oogarts op. Al snel had ik een afspraak. Na wat testjes en metingen bij eerst de assistente en daarna oogarts werd ik doorverwezen naar een optometrist.

De afwijking die ik heb is best extreem is me verteld. Omdat er voor het eerst gemeten werd hebben we helaas niets om te vergelijken. Dat zullen we over 6 weken wel hebben. Omdat mijn linker oog naar binnen staat heb ik nog steeds dubbel zicht. Ik heb begrepen dat mijn oogzenuwen door de operatie aangetast zijn. Ze sturen je oogspieren aan en zijn dus (vaak tijdelijk) uitgeschakeld. Ze nemen minstens een half jaar nodig om te kunnen herstellen. Dat herstel kan jaren duren. Na herstel zullen ze de oogspieren helpen tevens te herstellen. Als ik met één oog kijk dan werkt deze prima. Daarom had ik een oog met een lapje afgedekt en had geen dubbelbeeld.

Nu heb ik een prisma plakker gekregen. Een siliconen rond lapje waaruit de maat van mijn brillenglas is geknipt. Het is te vergelijken met een ribbeltjes ansichtkaart. De schuine ribbeltjes corrigeren de scheelstand dus de hoek van mijn oog.

Ik ben erg blij met deze oplossing, vooral omdat ik nu met twee ogen kan kijken en niet meer dubbel zie. Het is nog wel erg wennen vooral onbalans en diepte verschil is nog aanwezig. Dat geeft nog de nodige frustraties maar af en toe ook hilarische momenten waar ik achteraf wel om kan lachen.

De prisma plakker zorgt er ook voor dat ik geen vragen meer krijg van mensen die nog niets weten. Mensen kwamen met het doekje op mijn bril ook  met vragen zoals “staar operatie gehad??” pffff Nu kan er kort belangstelling getoond worden of een vraag gesteld worden. Daar heb ik absoluut geen problemen mee!!

Lieve groetjes,

Tamara

* Tamara maakt sleutelhangers voor meer onderzoek naar hersentumoren. Ze kosten €4,95. Hoe je ze kunt bestellen staat op deze pagina. 

https://stophet.nl/acties/The_keychain_to_succes

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

27 juni 2019

Tamara Vroon

Komend uit het diepe dal

(Belevingen welke ik schreef in mei 2014)

Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg

Ik heb weer redenen om naar buiten te gaan. Fijn weertje om te herstellen maar heb het wel wat drukker gekregen. 4x per week fysio. Een keer per week ergo en af nog psycho therapie. Ook onze jongste dochter zwemt drie keer per week. Mensen kijken je daar aan en vragen zich af wat ik heb. Dat kan ik de ene keer beter hebben dan de andere keer. Dat komt door mijn bril die één afgedekt glas heeft met verband om met één oog te kunnen kijken. Dit voorkomt het dubbelzien.

Langzaam gaat het iets beter. Het zicht blijft lastig en is toch wel een vervelende beperking samen met mijn evenwicht. Afhankelijk zijn is ook niet echt makkelijk. Wel ben ik met de ergo bezig om te oefenen met fietsen. Ik heb een rondje buiten gefietst en ben ongelooflijk trots.

Afgelopen maandag zijn we in Utrecht geweest en is er een genetisch onderzoek gestart. Er is bloed afgenomen. Nu moeten we 2/3 maanden wachten. Ik wist al dat ik mee wilde werken, maar nu weten we ook wat de uitslag zal zeggen. De ziekte die ik zou kunnen hebben heet het Von Hippel Lindau Syndroom. Een erfelijke ziekte waarvan ik zelf ook de eerste drager kan zijn. Het kan ook van vader of moeder vandaan komen maar hoeft dus niet. Als blijkt dat ik drager ben zal ik net zoals bij de tandarts met regelmaat onderzocht worden om te controleren of het niet elders weer aan het groeien is. Helaas zal dan bijna het hele lichaam gecontroleerd moeten worden omdat het op veel plaatsen kan voorkomen. Als ik drager ben dan wil ik de kinderen ook laten testen. Als één van de meiden drager is kunnen ze ook meteen op controle gaan. Een spannende tijd wat dat betreft.

Ik ben in het ziekenhuis in Tilburg geweest. Net zoals vóór de operatie moest ik een psychologische computer test doen. Was wel lastiger om te doen met één oog en energie is ook wat minder maar daar word allemaal rekening mee gehouden. Ik vrees er niet zo voor want ik weet dat er niets mis is met mijn koppie.

De neuro-chirurg die mij heeft geopereerd is twee maanden uit het zicht omdat ze hem op een project hebben gezet. Daarom heb ik controles bij iemand anders. We hebben haar gezien en besproken hoe het gaat. Het zicht probleem komt vaker voor maar dat geven ze 6 maanden tijd om daar een uitspraak over te doen. We zijn wel een beetje geschrokken want we hadden niet eerder begrepen dat er ook een kans bestaat dat het niet meer goed komt. Toch durfde ze stiekem te zeggen dat kansen groot zijn omdat er verandering in de stand van mijn ogen bezig is. Veel geduld hebben is wat me te doen staat en dat is een lastige.

Verder ziet de wond er goed uit en ben ik op de goede weg. Ik moet wel oppassen nu het iets beter gaat. Op tijd rust nemen.

Lieve groetjes,

Tamara

* Tamara maakt sleutelhangers voor meer onderzoek naar hersentumoren. Ze kosten €4,95. Hoe je ze kunt bestellen staat op deze pagina. 

https://stophet.nl/acties/The_keychain_to_succes

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

20 februari 2019

Tamara Vroon

Even van het verleden naar het heden

Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het ontdekken van een hersentumor.

In deze blog neem ik jullie graag even mee naar het heden. Door mijn overgehouden beperkingen zit een betaalde baan er niet in. Deze hebben de nodige frustraties meegebracht die inmiddels minder aanwezig zijn maar zeker nog geregeld opduiken. Ik wil mezelf nog zo graag op een andere manier nuttig maken dan moeder zijn of partner van. De ene dag lijkt het goed te gaan en is plotseling mijn accu leeg en er zijn dagen dat mijn accu niet eens vol geraakt is. Maar er zijn ook dagen waarbij mijn accu verrassend goed functioneert. Voor de buitenwereld lastig te begrijpen en voor mijzelf lastig te ervaren hoe dat wisselt.

Jezelf nuttig maken. In de winter, wisselende energie en geen werkdruk. Eureka! Ik ga ook een actie starten. Iets maken en verkopen waarbij ik de opbrengst doneer aan stichting stop hersentumoren. Geregeld zie ik mooie acties voorbij komen. De stichting moedigt dit aan door een mooie gelegenheid ter beschikking te stellen op hun website www.stophet.nl. Even registreren en starten maar.

Mijn moeder had nog een paar lappen echt leer op zolder. Ideetjes gevonden op internet om sleutelhangers te maken. Benodigdheden ingekocht en de productie kon beginnen. Met een mesje drie blaadjes per sleutelhanger uitsnijden, gaatjes ponsen, ringetjes en bedeltjes eraan. Een leuke creatieve bezigheid met een geweldig voldaan gevoel wanneer er weer eentje af is.

Na een kleine voorraad heb ik mijn actie bekend gemaakt via de media en de stichting stophersentumoren zelf.

Al snel rolden de bestellingen binnen en kon ik mijn eerste donatie overmaken. Heerlijk om eens op een andere manier nuttig bezig te zijn op de momenten wanneer het voor mij gaat.

Ik heb geen einddatum om mijn doel van €500,- te bereiken. Ondertussen denk ik er over om mijn actie op andere manieren te promoten. De zomer komt er straks weer aan en dat levert misschien vanzelf iedeeën op.

De sleutelhangers zijn ontzettend leuk geworden en te koop met drie verschillende bedeltjes waaronder: Een grey ribbon, een Yin Yang balans teken en een blaadje dat voor mij een nieuw leven betekent. De ander bedel spreken voor zich.

Ze kosten €4,95. Hoe je ze kunt bestellen staat op deze pagina. 

https://stophet.nl/acties/The_keychain_to_succes

Bestel snel je “Key chain to success”

Hartelijke groet,

Tamara

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

9 januari 2019

Tamara Vroon

Twee maanden in een diep dal

De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien gedeeltelijk of helemaal niet. Ik ben ongeduldig, wel eens onzeker, weet graag waar ik aan toe ben en een gevoelige denker. Stress en zorgen verzamelen zich graag in mijn buik en darmen. Deze karakter eigenschappen hebben er voor gezorgd dat de eerste periode een vreselijke tijd was.

Achteraf is het wel eens lastig om mezelf in die tijd te verplaatsen. Vooral omdat ik het nooit meer wil meemaken. In het ziekenhuis heb ik geleerd om de trap op te gaan. Daarom kon ik gewoon boven in mijn eigen bed slapen. Omdat ik slecht sliep wilde ik alleen slapen. Mijn oudste dochter sliep bij papa en ik op haar bed. Door mijn balans probleem en het kijken met één oog was het elke keer een onderneming om de trap te betreden.’ S morgens en ’s middags ging ik terug naar bed. In de avond ging ik meestal om 20.30u naar bed omdat ik het dan echt niet meer kon volhouden. Vader was thuis. Hij deed het complete huishouden en verzorging van de kinderen. Ze waren 6 en 9 jaar en konden gelukkig al veel zelf. Als ze om 8.30u vertrokken waren naar school kwam ik naar beneden. Ik hoefde me dan niet te frustreren over de zorg die ik voor ze had willen doen.

Voortdurend was ik bezig met vechten tegen frustraties. Loslaten en accepteren was onmogelijk. Accepteren dat ik nog leef en niet in een rolstoel zit. Ik kreeg het maar niet voor elkaar. Iedereen die (goedbedoelde) dingen tegen me zeiden snapten er volgens mij niets van. Ze moesten het maar eens meemaken. Niet naar de WC kunnen, continue buikpijn hebben, met één oog kijken, moe zijn van het moe zijn, een balansprobleem hebben. Nu kan ik zeggen…. ja…dat is alles wat ik er aan over hield. Maar dat nare gevoel…de afhankelijkheid…niet weten hoe lang dit moet duren. Dat gevoel resulteerde in niet blij zijn met mijn leven. Het leven dat ik nog had. Steeds was ik bezig met de vergelijking te maken hoe het was vóór de operatie. Af en toe had ik de vechtlust om door te gaan. Met dat ongeduldige karakter ging dat natuurlijk niet zoals IK dat wilde. Dat opkrabbelen en keihard vallen deed vreselijk pijn.

Mijn huisarts zag me vallen en zei “ik kan je helpen”. Wil je pillen? Anti depressie pillen. Ze hebben een stofje wat jij even te kort komt om je langer blij te voelen” Even was ik boos. Ik was 38 jaar en nog nooit heb ik die rotzooi nodig gehad. Heb ik een keuze? Mijn vechtlust was er weer. We gaan er voor. De vreselijke bijwerking van een droge mond kwam en mijn nare gevoel werd nog erger. Nog steeds ging ik niet naar de WC. Na een week hing ik aan de telefoon. Die pillen werken niet! Minstens 3 weken volhouden werd me gezegd en je kunt niet zomaar stoppen want dat moet je afbouwen. Boos, boos, boos was ik. Na 3 weken nam ik de pillen zonder tegenzin en na 6 weken bezocht ik dan eindelijk het toilet. Langzaam kon ik gaan genieten van de zon, maar ook van de regen. Ik kon een tijdschrift lezen zonder me schuldig te voelen dat ik niet de dingen deed die ik voor de operatie deed. Ik ben na twee en halve maand begonnen met afbouwen van de pillen en na 3 maanden kon ik me weer vaker blij voelen. Sommige mensen hebben deze pillen jaren nodig, Achteraf viel het dus reuze mee. Maar dat is achteraf.

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

11 december 2018

Tamara Vroon

De twee weken na mijn operatie

De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats. Tijdens dit gesprek werd er gekeken hoe ik, familie en verpleging kijken naar een naderend ontslag. Naar aanleiding van de tests die gedaan waren, bleek dat er neurologisch gezien geen reden meer was om mij daar te houden. Verzorging thuis of in een ander ziekenhuis behoorde ook tot de mogelijkheden. Echter, was nog niemand ervan overtuigd dat thuis een goede optie zou zijn. Obstipatie, gebrek aan zicht en gebrek aan evenwichtsgevoel waren de grootste boosdoeners. Deze hadden ook een negatief effect op mijn humeur. Een leuk weekend ging gepaard met veel huilbuien van boosheid en afhankelijkheid. De maandag echter was het begin van een nieuwe stijgende lijn. De moed was er weer. Net als de inzet. Ik had zomaar zelf (met rollator) een ronde over de afdeling gedaan. Met de fysio op een hometrainer gezeten. Dus alles om het herstel weer vol aan te pakken.

Er kwam bericht dat er een bed vrij kwam in het Amphia te Breda. Onze voorkeur en vervolgens met de ambulance naar Breda. Ik kwam op een kamer van 4 te liggen. Meer aanspraak en een goede motivatie om te laten zien dat ik wel degelijk meer kon dan de andere patiënten. Einde van deze week hoorde ik dat ik misschien met weekendverlof mocht. De hechtingen waren er uitgehaald en in het weekend zijn er toch verder nauwelijks ondersteunende diensten zoals fysio en revalidatie arts. De keuze was ziekenhuis of thuis. Het was prachtig weer daarom geen moeilijke keuze. Zaterdagochtend medicijnoverdracht voor thuis meegekregen en naar huis. Gelijk in de tuin gaan zitten en genieten van de "vrijheid". Omdat er thuis wel heel wat meer indrukken te verwerken zijn dan in een ziekenhuiskamer, ben ik enkele malen tijdens het weekend rust gaan nemen. Dat was de eerste tijd ook echt nodig. Op zondag hadden we het idee dat de wond wat meer wondvocht losliet dan we nodig achtten, dus maar eens gebeld. En het idee was dat we dan maar EVEN langs moesten komen.(40 min rijden) Dat vonden we dan ook weer niet helemaal nodig. Ik had ook nog geen zin om terug te gaan. We zijn na het avondeten weer terug gegaan. Eenmaal in het ziekenhuisbed had ik toch wel een veiliger gevoel. Meteen de maandag erna hoorde ik dat ik misschien dinsdag of woensdag naar huis mocht. Afhankelijk van het oordeel van de chirurg.

Goed nieuws toen we naar de chirurg in Tilburg zijn geweest. We gingen er naar toe voor een controle maar ook voor de uitslag van de tumor. Deze is GOEDaardig, zoals de chirurg al wel vermoedde. Waar we eerst te maken dachten te hebben met een meningeoom, is de conclusie van de patholoog nu dat het een hemangioblastoom was. De tumor is volledig verwijderd (we hebben de scans zelf gezien) Er is geen nabehandeling nodig. Wel heeft de chirurg aangegeven dat hij een verwijzing gaat organiseren naar een klinisch medicus. Dit omdat er een kans / relatie is op het Von Hippel Lindau syndroom. Dit is een ziekte die in mijn DNA is te vinden. VHL is namelijk erfelijk. Omdat ik bijna volledig de symptomen van deze ziekte had is het een wetenswaardigheid voor mijzelf maar ook voor mijn kinderen. Als ik drager ben van VHL kan ik het overgedragen hebben aan mijn kinderen. We kunnen dan hun DNA ook laten onderzoeken en bij slecht nieuws kunnen we dan vroegtijdig aan strenge controles beginnen om ernstige gevolgen te voorkomen.

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

25 november 2018

Tamara Vroon

Een jaar later

10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we gaan gewoon door. Er zijn genoeg leuke dingen, daar gaan we voor. Uiteindelijk toch op 7 februari een MRI. Mevrouw blijft u even, ik denk dat ik iets zie. Pas na het woord hersentumor kwam het voorzichtig binnen. Even was ik boos, bang en vol vragen. Welke reis ga ik nu beginnen?

Overladen met informatie, elke letter die ik las. Haal het maar even weg, geef me dan een pilletje. Dan kan ik gewoon verder, verder waar ik was. De nodige voorbereidingen, onderzoeken, gesprekjes alles werd netjes en precies gedaan. Daar kwam de angst. Ik heb geen keuze, we moeten er voor gaan. Het moment, 24 februari om 7.30 u. Afscheid nemen, kort en vlug. Hoe en wanneer kom ik weer terug?

Wat gemiddeld 6 uur zou duren werd voor mijn naasten een lange nachtmerrie van wel 12 uren. Eindelijk dus toch, ik kwam door de gang voorbij. De chirurg stak zijn duim omhoog. Opluchting, ik was er nog. Leren lopen, energie terug krijgen, boos zijn, beperkingen ondervinden, emoties dragen en nog veel meer. Alle frustraties begonnen zich op te hopen. Maar na twee volle weken ziekenhuis door middel van een warm onthaal weer thuis.

De strijd, het gevecht begon. Niet blij zijn dat ik nog leef. 6 weken lang op zoek naar mijn geluk. Ik was terug, ik die niet opgeef. De zomer kwam er aan. Boos, afhankelijk en gefrustreerd, maar ondertussen toch veel leuke dingen gedaan. 3 weken op vakantie. Alles erop en eraan. Dit alles kijkend met één oog en problemen met balans. Ik doe het nog steeds want dit tweede leven heb ik gekregen. Een nieuw leven een nieuwe kans. Langzaam gaat het beter. Wat me nu nog te doen staat is loslaten en geduld. Zodra ik dat voor elkaar heb word de rest vanzelf aangevuld. Gaan alle beperkingen nog over? Tijd zal het leren een antwoord heb ik niet. Ik ben er nog. Voelen en ervaren nu een jaar later kosten me nog wel eens een traan en verdriet. Een vreselijke ervaring, hopelijk nooit meer. Ben mezelf tegengekomen, een zware maar leerzame leer. Genieten van kleine dingen en mijn gezin dat is wat nu voorop staat.

Dankjewel ervaring, hier had ik geen keuze in.

Geschreven door mijzelf 

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

9 november 2018

Tamara Vroon

Hoe kwam ik uit de operatie

Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje en in elke arm ééntje. In mijn voeten waren uiteindelijk enkel de naalden maar via mijn armen kreeg ik vocht en zout. Ook kon er via deze weg morfine gegeven worden. De zuurstof slang werd de volgende morgen verwijderd. Er was een wonddrain achter in mijn hoofd aanwezig en een blaaskatheter.

Na  2 nachten op de IC afdeling kwam ik op mijn kamer. Ik verplaatste me met een rollator. Geen kracht, balansproblemen en zicht waren hier de redenen voor. Voor de kleine boodschapjes hoefde ik met een blaaskatheter niet naar het toilet maar voor de grote boodschap moest ik toch uit bed. Steeds tevergeefs want ik had na een week nog steeds geen ontlasting.

Mijn rechter oog was dik en daardoor kon ik niet goed zien. Ik had dubbelbeelden. De verpleging had de oplossing om mijn bril aan één kant af te dekken met een gaasje. Het komt vaker voor. Dat dubbel zien (diplopie) is als volgt uit te leggen. Bij het verwijderen van de tumor zijn er zenuwen doorgehaald. Deze zenuwen sturen ook je oogspieren aan. Omdat zenuwen aangedaan zijn kunnen die oogspieren niet normaal functioneren. Zenuwen kunnen herstellen. Dat kan jaren duren. Mijn ogen stonden op mijn neus gericht. In een gezonde situatie ziet je rechter oog wat rechts van je is en links doet dat aan de linker kant. In mijn geval zag rechts het linker beeld en links zag het rechter beeld. Omdat het een niet aangeboren afwijking is zijn hersenen niet in staat om deze beelden samen te smelten en krijg ik twee beelden terug. Met afdekken van één oog is dat te voorkomen.

Na vier maanden was er weinig verbetering en ben ik doorverwezen naar de oogheelkunde. Daar werd een hoek gemeten van 70 graden. Inmiddels 4 x gemeten en staan er cijfers genoteerd van 70-50-35-30 graden. Het gaat wel beter maar steeds langzamer. Een kleine bijkomstigheid is dat mijn ogen niet alleen scheel staan maar er is ook een hoogte verschil. Dit maakt het herstel moeilijker. Er bestaan wel opties zoals opereren of een aanpassing aan mijn bril. Over deze opties word niet gesproken zolang er verbetering is. Als er 6 maanden geen verbetering is kan eventueel een volgende stap gemaakt worden. Of en wanneer het over zou gaan wist niemand. Verder was ik erg moe wat na 12 uur OK liggend op de buik een normale reactie is.

Een jaar later na revalidatie.

Balansproblemen heb ik nog steeds, vooral als ik moe ben heb ik het gevoel dat ik een fles wijn op heb. Het verrast me vaak zodra ik opsta. Dan voel ik me tollen op mijn benen. Dat heeft deels te maken met de ingreep bij mijn kleine hersenen maar ook met het gegeven dat ik nog dubbel zie. Ik kijk nog met één oog en dat geeft veel frustraties. Diepte zien is een probleem, passpointing noemen ze dit in medische termen. Denk aan een schepje suiker in je thee doen dat er dan naast gaat. Ik mag geen auto rijden maar gelukkig heb ik met deze beperking leren fietsen. Verder is het niet te beschrijven welke frustraties er nog zijn. Het zal een kwestie zijn van ervaren hoe het is om deze kleine afhankelijkheid nog te hebben. Ik mag blij zijn dat ik niet in een rolstoel door het leven hoef te gaan en sterker nog dat ik het allemaal zelf kan navertellen.

 

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

17 oktober 2018

Voorbereiding hersentumoroperatie

Tamara VroonWat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun relaties te laten lezen dat het niet altijd makkelijk is om te leven met een hersenaandoening. Hoe ik de operatie en revalidatie ervaren heb maar ook dat er nog mogelijkheden zijn. Wat begint met een gevecht loopt langzaam over naar acceptatie hoewel het vechten nooit over zal gaan. Het zit gewoonweg in mijn karakter. Tegelijk besef ik me dat het voor veel lotgenoten ontzettend zwaar is om te leven met grote beperkingen en (nog steeds) aanwezige bommen in hun hoofd. Ook voor naasten die afscheid moesten nemen van hun dierbaren.

Bij deze het vervolg op mijn 1e blog. Net vóór de operatie bracht ik familie en vrienden door middel van mailtjes op de hoogte. Het stukje hieronder is een deel van dit mailtje:

"Morgen krijg ik een neurologisch onderzoek gecombineerd met een dag opname. De voorbereiding op de navigatie MRI zal plaatsvinden. Ik moet mijn haar met betadine shampoo wassen. Er worden kale plekjes gemaakt om plakkertjes te plaatsen. Bij de MRI dienen ze als meetpunt en coördinaat voor tijdens de operatie. Ook zal er ter voorbereiding een infuus geplaatst worden om contrastvloeistof in te spuiten. Na de MRI mag ik (met plakkertjes) naar huis en mag mijn haar niet meer wassen. Zondag avond moet ik weer terug zijn. Dan gaan de meiden mee zodat ze kunnen zien waar mama gaat slapen. Buiten de lange dag van morgen is zondagavond nu mijn grote hobbel. Afscheid nemen. Hoe voel ik me? Moe, moe, moe en heel bang.

Zondagavond vertrokken naar Tilburg. De meeste spullen had ik bij de dag opname al achter gelaten. De kinderen hadden (gelukkig) niet in de gaten dat ze mama misschien niet meer in de oude staat terug zouden zien. Nog even met ze over de afdeling gelopen, we mochten meteen op de afdeling Medium/intensive care kijken waar ik hoe dan ook de eerste nacht na de operatie ging verblijven. Dat was voor mezelf en vooral mijn moeder een dubbele ervaring. De reden hiervan is dat we ruim 35 jaar geleden afscheid moesten nemen van mijn broer die na 4 jaar leukemie zijn laatste adem op zo’n kamertje uitblies. Een zwaar moment voor mijn moeder omdat haar enige kind een spannende operatie moest ondergaan. Natuurlijk hadden we de keuze om naar deze afdeling te gaan kijken maar toch wilden wij het complete beeld.

Ongeveer 45 minuutjes heb ik samen met mijn dierbaren in het ziekenhuis doorgebracht en kwam het moment van afscheid nemen. Sinds dat ik de verschrikkelijke boodschap had ontvangen waren mijn darmen gaan rommelen. Ik had al een paar dagen geen groot bezoek op het toilet gedaan wat toch wel belangrijk is zo net voor een lange zware operatie. Dit feit heb ik wel even kenbaar gemaakt bij de verpleging die mij een klisma gaven die helaas niet werkte.

Met een verdoofd gevoel ging ik de nacht in. Waar ik aan anderen vertelde dat ik een heftige dag tegemoet ging zo nuchter voelde ik me. Dat gekke ding haalt de chirurg gewoon even weg en dan kan ik daarna lekker weer naar huis. Waarom heb ik dan zo’n last van mijn darmen? Gaat dit dan wel over mij? Volgens mij heb ik geen keuze…"

 

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Een hart onder de riem
23 juni 2021 Een hart onder de riem! Lieve lotgenoten, het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Inmiddels is het meer dan 7 jaar geleden dat...
Geen nummer maar een mens. Een individu.
13 september 2020 Geen nummer maar een mens. Een individu! Het is bijna een jaar geleden dat ik iets over mezelf heb geschreven. Een poppetje op mijn...
Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien
1 november 2019 Vooruitgang en prismaplakker voor het dubbel zien Ik heb vooruitgang geboekt. Ik zou niet mogen klagen, maar doe het toch hoor....
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

8 oktober 2018

Plotseling ben je een wandelende tijdbom

Tamara Vroon

Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat we te maken hadden met dienstdoende mensen en dus niet mijn eigen neuroloog lieten ze er weinig over los. Of het was misschien nog niet eens helemaal duidelijk. Mijn polsbandje voor opname lag al klaar. BAM. Ineens blijk je ziek te zijn en ben je een wandelende tijdbom. 17 februari 2014 was het langste weekend van mijn leven. Heel netjes werd ik om negen uur maandag gebeld door mijn neuroloog. Hij klonk heel bedenkelijk, kort en deed geen enkele uitspraak. Hij wilde verder onderzoeken en dus nog een MRI maken. We maken er werk van want om 11.45 uur ging ik door de scan. Dat was geen leuk onderzoek door het infuus en de houding die ik moest aannemen. Uiteindelijk ontving ik einde middag een telefoontje van de neuroloog. Goed nieuws! Zoals het er uit zag durfden ze grotendeels te zeggen dat het goedaardig was. Alleen.... de patholoog mag dat natuurlijk bevestigen. Het slecht nieuws was dat het op een rot plek zat. Opereren werd een feit. Daar was ik erg bang voor. Het is een risico gebied en geen bobbeltje op je rug.

De locatie komt vaker voor. Niet bij vrouwen van mijn leeftijd. Een tumor zuigt zich vol met bloed. Door de ingespoten contrastvloeistof daarom op de foto goed zichtbaar. 3,36x2,90 cm groot. Gelukkig vrij van de hersenstam en tegen de kleine hersenen aan. Het zwarte randje aan de buitenkant is mijn schedel. De locatie is dus precies aan het einde hiervan. Op zich positieve noemers qua locatie. Alleen het zwarte puntje is een groot bloedvat, zo zitten er nog meer die hier niet horen te zitten. Ze zijn ontstaan in het groeiproces wat makkelijk 20 jaar kan zijn. Alleen nu had ik last gekregen en komt zoiets aan het licht. Volgens de chirurg was zijn grootste zorg dat ze tijdens de operatie makkelijk 5 tot 6 liter bloed gingen verliezen. Ze moesten dus de tijd nemen en continu bloed wegzuigen en alle ander nodige toeters en bellen in de gaten houden dat kost precisie, tijd en aandacht. Het zou dan ook 5 tot 6 uur gaan duren. Wat was nu het risico? Ze maken alles dicht maar kunnen niet uitsluiten dat er een bloeding ging ontstaan. Gewoonlijk word ik na de operatie op MC in de gaten gehouden, als de druk in mijn hoofd te hoog zou word bestond er kans op een bloeding en moest ik in het ergste geval die nacht geopereerd worden. Kans op in coma vallen was ook aanwezig. Natuurlijk hoopten we dit alles niet maar gelukkig was de dokter direct en duidelijk. Hij zag het niet als onbegonnen werk, maar de juiste voorbereiding en aandacht was gewenst. Mijn taak was vertrouwen kweken.

Ik moest rekenen op 1,5 tot 2 weken ziekenhuis. 6 weken hertel en minstens 3 maanden uitlopend tot 6 maanden voordat ik weer een beetje op de rails ben. Als het eenmaal verwijderd was, waarvan ze verwachtten dat het volledig goed te doen was, gingen ze het onderzoeken. Dan krijgt het beestje een naam en word er duidelijk of er nabehandeling nodig is. De kinderen vonden het lastig. Ze vonden het eng als ik er over sprak vooral omdat ze alleen maar aan naalden en enge situaties moesten denken. De foto hielp al wel een beetje want het werd iets beter voor te stellen.

Groetjes van

Tamara

 

Meer blogs lezen?

Kijk dan in ons Actieve bloggers overzicht

1 maart 2019

De operatie

Roger te Wierike blog hersentumor STOPhersentumoren

Al snel had ik een afspraak met een neurochirurg in het Zuyderland in Heerlen. Mijn situatie werd besproken. Voor het eerst kreeg ik de MRI beelden van mijn tumor te zien. Een rare vlek rechts in mijn hersenen. Gelukkig nam ie geen contrastvloeistof op en zat ie op een vrij gunstige plek die "makkelijk" te opereren was. De operatie werd ingepland voor 25 oktober 2018. De 24ste werd ik opgenomen en al een beetje voorbereid op de operatie van de volgende dag. De nacht voor de operatie werd mijn langste nacht ooit.

Ik was om 8.15 uur ingepland. Om vier uur was ik al wakker en tegen half zeven kwam een verpleegster mij vertellen dat het tijd was om me te douchen en het blauwe operatieschort aan te doen. Om acht uur kwamen twee verpleegsters me halen en reden ze me naar de voorbereidingskamer, een soort wachtruimte naast de OK. Daar werd ik overgedragen aan het OK personeel. Na een tijdje werd ik nog wakker en bij volledig bewustzijn de OK ingereden. Weer werd er gevraagt naar naam, geboortedatum en aandoening. Mijn hart ging tekeer en klopte als een razende, dit was te zien en te horen op een monitor. Er werd me gevraagt of ik nerveus was. Ik zei ja, dit is mijn allereerste operatie ooit en nog wel in mijn hoofd. Overal zag ik personeel rond de operatietafel staan, het waren er wel twaalf. Links en rechts zag ik de tools die ze gingen gebruiken tijdens de operatie, boven mij 2 grote lampen en aan het voeteinde 2 grote monitoren. Dit was voor mij een bijzonder traumatische ervaring. Toen werden de infusen in mijn handen geplaatst, werd er even met me gesproken en ging een mondkapje op. We gaan u nu laten slapen werd er gezegt, en toen ging bij mij het licht uit.

Het volgende moment werd ik alweer wakker op de IC, de operatie was al voorbij en had 7 uur geduurt. Niks had ik ervan meegekregen, het leek zo snel te zijn gegaan! Ik voelde me moe en had flinke hoofdpijn van de ingreep en werd aan de morfine gelegt. Dat hielp en de pijn trok weg. Om mijn hoofd zat een dikke tulband van verband, ik leek wel een mummy. Ondertussen was mijn vrouw al gebeld en kwam eraan met mijn oudste zus. Ik hoorde hun stemmen op de gang. Kijk daar ligt ons "eierdopje" zei mijn vrouw en spontaan begon ik het liedje van Calimero te zingen: pieppiep hoi Calimero!!! Humor is het beste medicijn tegen een ervaring als deze, dat hadden we van tevoren al afgesproken met elkaar. Humor is belangrijk en het heeft me voor en vlak na de operatie er doorheen getrokken. De artsen kwamen, de operatie was goed verlopen. Er waren geen gekke dingen of complicaties geweest. Goed nieuws dus. Wel moest ik me gaan voorbereiden op een lange en zware herstelperiode. Het litteken was best groot en was gehecht met 32 nieten, gelukkig geen pijn, ook niet toen de morfine stop werd gezet. Na een dag mocht ik van de IC naar mijn afdeling terug. Daar heb ik nog 5 dagen gelegen en mocht daarna naar huis. We konden nog niet geloven dat ik na zo'n zware operatie al na 5 dagen naar huis mocht, maar alle testen waren goed en ik reageerde goed op alles.

Lees ook de andere blogs van Roger:

Roger te Wierike
De operatie
1 maart 2019 De operatie Al snel had ik een afspraak met een neurochirurg in het Zuyderland in Heerlen. Mijn situatie werd besproken. Voor het eerst...
De dag dat alles veranderde
1 maart 2019 De dag dat alles veranderde Hallo, mijn naam is Roger te Wierike, 51 jaar. Al 33 jaar werkzaam in de autofabriek in Born in de...

1 maart 2019

De dag dat alles veranderde

Roger te Wierike blog hersentumor STOPhersentumoren

Hallo, mijn naam is Roger te Wierike, 51 jaar. Al 33 jaar werkzaam in de autofabriek in Born in de Lakstraat, daarnaast fotografeer ik voor mijn hobby. Mijn vrouw Carin ken ik nu zo'n twaalf jaar. Ze heeft 2 dochters uit een eerder huwelijk en er zijn nu drie kleinkindertjes. Ze noemen me hun opa…….

Op 13 september 2018 veranderde plotseling mijn leven. Op mijn werk kreeg ik zonder waarschuwing vooraf een forse epileptische aanval. Het gebeurdee om 11.30 uur, vlak na de pauze. Volgens collega's liep ik blauw en grijs aan, sloeg ik wartaal uit, had ik mijn tong ingeslikt, schuimbekte en spartelde ik. Gelukkig begreep een BHV'er wat er aan de hand was en 112 werd direct gebeld. Eventjes werd ik nog wakker op de brancard tussen twee productielijnen in. Ik zag schimmige personen staan, mijn collega's. Helemaal overstuur van wat ze zojuist gezien hadden. Toen werd het weer zwart en viel ik weer weg. 

Het volgende bewuste moment voor mij was weer toen ik na 14.00 uur wakker werd in het Zuyderland ziekenhuis in Sittard/Geleen, op de spoedeisende hulp. Lange tijd, zo'n twee uur ben ik buiten bewustzijn geweest en heb ik van alles om me heen niks meegekregen. De aanval zelf niet, het wachten op de ambulance niet, de rit naar het ziekenhuis, allerlei testen en de CT scan in het ziekenhuis. Van niks was ik me bewust.

Toen arriveerde mijn vrouw, dat was het moment dat ik weer een beetje bij kwam al wist ik nog steeds niet wat er was gebeurt. De arts op de spoedeisende hulp legde het ons uit. Door een zware epileptische aanval was ik neergegaan en bewusteloos geraakt. Hij liet ons de CT scan zien, daar op was iets te zien rechts in mijn hoofd. Waarschijnlijk een tumor. We schrokken. Hoe kan dat nou? Er was nooit iets raars met me geweest! Nooit had ik iets gemerkt in mijn lichaam! Al snel kregen we te horen dat ik in het ziekenhuis moest blijven en dat een MRI scan de volgende dag uitsluitsel moest geven, want die scan is preciezer. Ik werd geplaats op de afdeling "Braincare", daar zou ik vervolgens 8 dagen blijven ter observatie.

De MRI werd gemaakt, ik moest gaan liggen in een grote witte lawaaïge machine. Het duurde een half uur. De volgende dag kreeg ik de uitslag al, een tumor. Een glioom type 2 zonder bloedvaten. De artsen wilden me nog een paar dagen op de "Braincare" houden uit voorzorg. Ondertussen werden er al afspraken gemaakt met het ziekenhuis in Heerlen voor een operatie. Er werd ook nog een test gedaan om een epileptische aanval uit te lokken, maar er gebeurde gelukkig niks. De medicatie deed z’n werk goed. Op 21 september mocht ik het ziekenhuis verlaten en naar huis want ik voelde me goed, de bloedtesten enz. waren ook steeds goed. Er waren geen rare verschijnselen zoals uitval aan me te zien. Wel kreeg ik een flinke hoeveelheid pillen mee om een epileptische aanval te voorkomen want de tumor zat nog steeds in mijn hoofd.

Binnen een maand werd ik al geopereerd, daar gaat mijn volgende blog over..........

Lees ook de andere blogs van Roger:

Roger te Wierike
De operatie
1 maart 2019 De operatie Al snel had ik een afspraak met een neurochirurg in het Zuyderland in Heerlen. Mijn situatie werd besproken. Voor het eerst...
De dag dat alles veranderde
1 maart 2019 De dag dat alles veranderde Hallo, mijn naam is Roger te Wierike, 51 jaar. Al 33 jaar werkzaam in de autofabriek in Born in de...

9 maart 2020

Roger te Wierike blog hersentumor STOPhersentumoren

De bestraling is een feit.

Soms lijkt het of ik last heb van nesteldrang. Want ik wacht op de oproep van de radiotherapeut, dat ik kan komen voor de bestralingen. Het is me bekend dat je daar erg moe van kunt worden, dus ik neem mijn maatregelen.

Vanmiddag mocht ik me melden bij de psycholoog in het VUmc. De wachttijd was aanzienlijk korter dan die van het Helen Dowling instituut. De hoeveelheid tijd die er vanmiddag voor mij werd uitgetrokken was op zijn zachts gezegd royaal. 

Dinsdag belde ik met de afdeling radiotherapie, om te vragen of er al bekend was wanneer de bestralingen beginnen. Ik hoor dat ik in het rood op een lijst sta, dat wil zeggen dat ik aan de beurt ben om ingepland te worden. Als ik de volgende dag niets hoor, mag ik op donderdagmorgen weer even terugbellen

Donderdag komt er duidelijkheid. Vrijdag om 14.15 uur! “Wat bedoelt: word ik dan gebeld?”

“Nee, dan krijgt u de eerste bestraling.”

Oeps, dan al. Dat is onverwacht snel, maar het is oké. Wat moet dat moet, dan kan het aftellen tenminste gaan beginnen.
Een aantal mensen stel ik op de hoogte van het feit dat het wachten morgen voorbij is en ik krijg veel bemoedigende en meelevende berichten. Het helpt!!

Jan haalde me op om naar het VUmc te gaan. Het was spannend. Bij de balie wordt de gang van zaken uitgelegd en ik krijg een bestralingsschema voor de komende week. Vanwege drukte wordt er in het weekeind doorgewerkt. In de bestralingsruimte val ik met de deur in huis: “Ik ben bang.”   Men neemt de tijd om alles uit te leggen en om te luisteren waarvoor ik dan bang ben. We staan met veel mensen (laboranten, Jan en ik) om een enorm apparaat waarmee HET gaat gebeuren. Dat apparaat maakt foto’s en zal straks mijn hoofd van alle kanten bestralen, want het gaat draaien. Ik denk dat ik het begrijp. “Maar waar komen de stralen dan mijn hoofd binnen? Dit in verband met een eventueel haarstukje. Als het apparaat ronddraait vrees ik een kale ring op mijn schedel.” Er wordt meteen gekeken of de radiotherapeut vanmiddag nog tijd heeft om mij gerust te stellen. Dat is niet het geval, maar maandag na de bestraling zijn we welkom. Fijn dat er meegedacht wordt. Ik word netjes in de juiste positie geplaatst, het masker wordt over mijn hoofd gedaan (nadat werd gevraagd of ik er klaar voor ben). Het zit best strak, slikken is lastig en mijn rechterneusgat zit dicht. Er wordt nog wat getekend en gemeten, Jan houdt mijn handje vast. Vervolgens verlaat iedereen de bestralingsruimte, behalve ik. Ik weet dat ik via beeldschermen in de gaten wordt gehouden. Er wordt netjes gezegd door een microfoon wat er allemaal gebeurd en vrij snel is de sessie voorbij.

“U heeft het goed gedaan.” (ik denk dat ze dat tegen iedereen zeggen)

“Fijn, wat heb ik goed gedaan?”

“U lag keurig stil.”

“Ja, ik heb geoefend tijdens het maken van de vele MRI-scans in de afgelopen jaren. Ik denk dat ik er talent voor heb….”

En, vooral niet onbelangrijk: het is in mijn eigen belang dat ik stil lig, de schade moet tot een minimum beperkt blijven. Thuisgekomen plak ik mijn eerste stickertje op onze bestralingskalender.

Hartelijke groet,

Joke

Lees ook de andere blogs van Joke:

Joke Goudriaan
De bestraling is een feit.
9 maart 2020 De bestraling is een feit. Soms lijkt het of ik last heb van nesteldrang. Want ik wacht op de oproep van de radiotherapeut, dat ik kan...
Wel of niet bestralen
26 januari 2020 Vrijdag 13 december Afgelopen nacht sliep ik weer slecht. Er was wat te piekeren namelijk: “Wel of geen bestraling?” Gisteren had...
Te zware kost en vakantie
24 december 2019 Te ‘zware kost’ en vakantie Zondag 25 november Eind november was er een Wintermarkt in een buurthuis hier in de buurt. Voor mijn...
Weer onrust
11 december 2019 Weer onrust Zaterdag 16 november Gisteren hadden we eindelijk een afspraak in Duitsland om na te praten over de operatie en  de...
Opkrabbelen
27 november 2019 Opkrabbelen Dinsdag 29 oktober Het herstel gaat goed. Ik krijg wat meer energie, loop geregeld een stuk door onze achtertuin. Dat...
Mag ik me even voorstellen
13 november 2019 Mag ik me even voorstellen. Als je mijn blog gaat lezen, lijkt het me prettig een beeld te hebben van de persoon over wiens schouder...

26 januari 2020

Roger te Wierike blog hersentumor STOPhersentumoren

Vrijdag 13 december

Afgelopen nacht sliep ik weer slecht. Er was wat te piekeren namelijk: “Wel of geen bestraling?” Gisteren had ik een telefonische afspraak met dr. H, uit Duitsland. Zij was stellig: je zou er goed aan doen om je wel te laten bestralen en eigenlijk moet er niet teveel tijd zitten tussen de operatie en het bestralen. Haar uiteenzetting klonk logisch. Het “Ik wil eigenlijk niet, want ik ben bang voor schade”, voelde ik wankelen.

Afgelopen woensdag werd ik gebeld door het VUmc, dat ik aanstaande maandag kan komen voor een gesprek. Dat valt mee wat betreft wachttijd, fijn. Maar……stel dat ze daar ook vasthouden aan bestralen, en op net zo’n korte termijn als dr. H, dan is zo’n snelle uitnodiging eigenlijk helemaal geen goed nieuws.

Op 16 december worden we verwacht in het VUmc, voor de eerste kennismaking met de neuroloog. Om de zenuwen te bedwingen, maak ik ’s morgens een pittige boswandeling. Op de één of andere manier voelde de rit naar het VUmc toe en het gebouw nog als een beetje vertrouwd. Zes jaar geleden waren we daar geregeld. Daar is ook het hersenbiopt genomen, mijn eerste operatie aan het hoofd. (op dat moment heel heftig, achteraf kan ik zeggen dat dat wel meeviel in vergelijking met de laatste operatie in Duitsland)

We blijken een afspraak te hebben met een arts in opleiding, dr. L. Terwijl we op haar wachten, zoekt Jan haar even op via LinkedIn. De arts die we gaan spreken blijkt op dezelfde middelbare school gezeten te hebben als ons kwartet. Mocht dat al iets zeggen, dan zou ik niet weten wat, alleen dat ze haar jeugd in een mooi omgeving heeft doorgebracht. Dr. L. vertelt meteen aan het begin van het gesprek dat ze nog in opleiding is en dat ze wellicht niet al onze vragen kan beantwoorden, temeer daar er over twee dagen pas een MDO (multidisciplinair overleg) is, waarin mijn casus besproken zal worden.

De reden dat ik nu al mocht komen is dat men graag een gezicht/persoon heeft gezien bij de plaatjes die besproken gaan worden. Er volgen neurologische testjes: voetje voor voetje rechtuit lopen en met de ogen dicht mijn wijsvingers naar de neus brengen. Ik slaag met vlag en wimpel. Wat er nog meer besproken is weet ik niet meer precies, maar als het gesprek het einde nadert wordt er een afgestudeerde neuroloog bij geroepen. Zo kan deze zich ook een beeld vormen van de patiënt die op het MDO besproken gaat worden. Dit blijkt een sympathieke dame, dr. S.

Onze belangrijkste vraag wordt een beetje beantwoord. Ze verwacht dat ook in het VUmc nabehandeling zal worden voorgesteld, in de vorm van bestraling of chemo, met als belangrijkste reden dat het weefsel in mijn hoofd van graad 2 naar graad 3 is gegaan in de loop der tijd.

Al snotterend en proestend, vanwege een verkoudheid, kom ik door het consult heen. Die verkoudheid zorgt ervoor dat mijn Hb onderuit gaat, de zesde keer dit jaar. Dat gegeven vermoeid mij. Maar de bloedtransfusie die ik de dag voor kerst krijg zorgt juist voor herstel!!

Hartelijke groet,

Joke

Lees ook de andere blogs van Joke:

Joke Goudriaan
De bestraling is een feit.
9 maart 2020 De bestraling is een feit. Soms lijkt het of ik last heb van nesteldrang. Want ik wacht op de oproep van de radiotherapeut, dat ik kan...
Wel of niet bestralen
26 januari 2020 Vrijdag 13 december Afgelopen nacht sliep ik weer slecht. Er was wat te piekeren namelijk: “Wel of geen bestraling?” Gisteren had...
Te zware kost en vakantie
24 december 2019 Te ‘zware kost’ en vakantie Zondag 25 november Eind november was er een Wintermarkt in een buurthuis hier in de buurt. Voor mijn...
Weer onrust
11 december 2019 Weer onrust Zaterdag 16 november Gisteren hadden we eindelijk een afspraak in Duitsland om na te praten over de operatie en  de...
Opkrabbelen
27 november 2019 Opkrabbelen Dinsdag 29 oktober Het herstel gaat goed. Ik krijg wat meer energie, loop geregeld een stuk door onze achtertuin. Dat...
Mag ik me even voorstellen
13 november 2019 Mag ik me even voorstellen. Als je mijn blog gaat lezen, lijkt het me prettig een beeld te hebben van de persoon over wiens schouder...

Subcategorieën

Zie hier de blogs van Hillie Veenema.

Hillie haar man Henk heeft sinds 2011 een hersentumor. Een pad met hindernissen, pieken en dalen. Een hele zoektocht. Wat Hillie ervaart? Dat het de kunst is om met de dag te leven, te genieten van de kleine dingen en vooral niet te verlangen naar wat was, wat nog gaat komen. We hebben geen invloed op uitslagen, wel op hoe we er mee omgaan. Hillie is 46 jaar en heeft twee zonen van 9 en 12 jaar oud.

Zie hier de blogs van Klaske Hofstee.

Klaske is de oprichter en voorzitter van Stichting STOPhersentumoren.nl. Ze is tevens mantelzorger van haar man, meervoudig hersentumorpatient Nico Faaij. Nico werd ziek in 2007,  hij was toen 38 jaar oud en hun dochtertjes 1 en 3 jaar. Vanwege Nico zijn epilepsie en vermoeidheid heeft Klaske hun dochtertjes bijna alleen moeten opvoeden. De afgelopen jaren staat hun leven in het teken van de cognitieve achteruitgang.

Zie hier de blogs van Nico Faaij.

In 2007 kreeg Nico, toen 38 jaar oud, te horen dat hij een ongeneeslijke en onbehandelbare hersentumor had. Ondanks de onzekerheid van zijn bestaan blijft Nico ongeneeslijk optimistisch. Hij wil zijn dochters graag blijvend zien opgroeien. Nico heeft nu twee hersentumoren en een hersencyste en ondanks dat hij geen chemo- en radiotherpaie heeft kunnen krijgen geeft hij nooit op.

Zie hier de blogs van Marit van Amerongen.

Marit is trotse moeder van een lief gezond kind, dochter Sophie en een lief ziek kind, zoon Sem. Sem was 8 maanden oud toen er bij hem een hersentumor werd vastgesteld. Een opticus glioom. Helaas zonder behandel mogelijkheid, anders dan proberen de groei te remmen. We zijn nu twee jaar verder...

logo

Sem1Wendy Smit

 

Zie hier de blogs van Wendy Smit.

Wendy Smit weet sinds 2017 dat ze een hersentumor heeft. Een epileptische aanval luidde het begin van haar nieuwe leven in. Wendy en haar man hebben twee pleegdochters die in hun gezin werden opgenomen toen de meisjes 4 jaar oud waren. Inmiddels zijn het al echte pubers. Wendy is 47 jaar en al 29 jaar getrouwd.


 

logo

Jose van der Lugt

 

Zie hier de blogs van Jose van der Lugt.

Op 3 januari 2018 kreeg mijn man Tim (36) op zijn werk een epileptische aanval. Na een paar weken is er een hersentumor geconstateerd (oligodendroglioom). We zijn in een achtbaan gestapt en maken een rit waar we niet uit komen. Intussen probeer ik (José, 37) ons gezin (met 2 dochters, 3 en 6 jaar) draaiende te houden en alles zo geruisloos mogelijk te laten lopen.