Stichting STOPhersentumoren spant zich in om primaire hersentumoren en de gevolgen van het leven met een primaire hersentumor onder de aandacht te brengen en streeft ernaar om te komen tot genezing van deze ziekte door onafhankelijk (internationaal) onderzoek en kennisoverdracht van primaire hersentumoren te ondersteunen en mogelijk te maken. 

Werken aan genezingskans
Patienten die de diagnose hersentumor krijgen moeten leven met één van de ergste kankersoorten en met de wetenschap dat er geen genezingskansen zijn. Wij vinden het onaanvaardbaar dat dit al 25 jaar min of meer ongewijzigd is. Waar bij andere kankersoorten door de jaren heen door onderzoek betere behandelresultaten en overlevingskansen zijn behaald, is er voor patienten met een graad 2,3 of 4 hersentumor nog steeds geen genezing mogelijk. Afhankelijk van de plek en het type van de tumor is soms wel en soms geen operatie mogelijk. Ook bestraling en chemokuren zijn niet altijd mogelijk. En zelfs als alle mogelijke behandelingen worden toegepast, dan nog is de zekerheid dat de tumor terug keert, in 98% van de gevallen al binnen 1 tot 2 jaar.

Het is nodig dat ook deze groep patienten een betere behandeling wordt aangeboden en hogere genezingskansen. Dat kan alleen als door onderzoek betere behandeling van deze ziekte mogelijk wordt gemaakt.

Stichting STOPhersentumoren.nl zet zich in voor 4 pijlers:

de informatieverstrekking, het lotgenotencontact en de belangenbehartiging

Mogelijk maken onderzoek
Helaas wordt door de overheid en door de grote organisaties op het gebied van kanker en hersenen onvoldoende onderzoek naar primaire hersentumoren uitgevoerd. De Stichting STOPhersentumoren is opgericht om dat gat te vullen. Want zonder onderzoek is er geen hoop. Alles wat wij doen om de primaire hersentumoren onder de aandacht te brengen is er op gericht de ziekte uiteindelijk te kunnen bestrijden. Hiervoor is veel onderzoek nodig.  Onderzoek geeft nieuwe inzichten. Nieuwe inzichten leiden tot betere behandelmogelijkheden. Betere behandelingen geven ook deze patienten een genezingskans. Een betere genezingskans betekent hoop op leven voor deze patienten. Dat willen wij mogelijk maken.

Informatieverstrekking

Wij verstrekken algemene informatie over hersentumoren en wijzen patienten op instanties waar zij (verdere) hulp kunnen krijgen. Omdat wij een totale vrijwilligersorganisatie zijn verstrekken wij geen specialistisch informatie, daarvoor verwijzen wij de ptiënt naar zijn specialist.

Lotgenotencontact

Voor direct contact met mensen van onze stichting en patiënten onderling hebben wij een eigen gesloten facebookgroep waar je alle vragen kunt stellen die bij je op komen. Klik HIER

Belangenbehartiging

Het belang van samenwerking tussen ziekenhuis en patiëntenorganisaties ligt daarin dat de professionele deskundigheid en de ervaringsdeskundigheid naadloos op elkaar kunnen aansluiten. Zo  werken vrijwilligers van Stichting STOPhersentumoren.nl mee aan verschillende onderzoeken van ziekenhuizen, vergaderen we mee over de opzet van nieuwe hersentumorcentra, adviseren wij specialisten over hoe zij betere zorg kunnen verstrekken. Van tijd tot tijd roepen wij ook hersentumorpatiënten op om mee te helpen met een onderzoek, vragenlijst, enquete, om zo met lekaar tot de beste zorg voor elkaar te komen. 

Wilt u ook bijdragen aan onderzoek, inzichten, betere behandelmogelijkheden, genezingskans en hoop op leven voor patienten met een hersentumor? Steun ons dan. Samen kunnen we meer mogelijk maken! 

Kijk onder 'acties' op welke manieren u kunt bijdragen.