11 december 2018

Tamara Vroon

De twee weken na mijn operatie

De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats. Tijdens dit gesprek werd er gekeken hoe ik, familie en verpleging kijken naar een naderend ontslag. Naar aanleiding van de tests die gedaan waren, bleek dat er neurologisch gezien geen reden meer was om mij daar te houden. Verzorging thuis of in een ander ziekenhuis behoorde ook tot de mogelijkheden. Echter, was nog niemand ervan overtuigd dat thuis een goede optie zou zijn. Obstipatie, gebrek aan zicht en gebrek aan evenwichtsgevoel waren de grootste boosdoeners. Deze hadden ook een negatief effect op mijn humeur. Een leuk weekend ging gepaard met veel huilbuien van boosheid en afhankelijkheid. De maandag echter was het begin van een nieuwe stijgende lijn. De moed was er weer. Net als de inzet. Ik had zomaar zelf (met rollator) een ronde over de afdeling gedaan. Met de fysio op een hometrainer gezeten. Dus alles om het herstel weer vol aan te pakken.

Er kwam bericht dat er een bed vrij kwam in het Amphia te Breda. Onze voorkeur en vervolgens met de ambulance naar Breda. Ik kwam op een kamer van 4 te liggen. Meer aanspraak en een goede motivatie om te laten zien dat ik wel degelijk meer kon dan de andere patiënten. Einde van deze week hoorde ik dat ik misschien met weekendverlof mocht. De hechtingen waren er uitgehaald en in het weekend zijn er toch verder nauwelijks ondersteunende diensten zoals fysio en revalidatie arts. De keuze was ziekenhuis of thuis. Het was prachtig weer daarom geen moeilijke keuze. Zaterdagochtend medicijnoverdracht voor thuis meegekregen en naar huis. Gelijk in de tuin gaan zitten en genieten van de "vrijheid". Omdat er thuis wel heel wat meer indrukken te verwerken zijn dan in een ziekenhuiskamer, ben ik enkele malen tijdens het weekend rust gaan nemen. Dat was de eerste tijd ook echt nodig. Op zondag hadden we het idee dat de wond wat meer wondvocht losliet dan we nodig achtten, dus maar eens gebeld. En het idee was dat we dan maar EVEN langs moesten komen.(40 min rijden) Dat vonden we dan ook weer niet helemaal nodig. Ik had ook nog geen zin om terug te gaan. We zijn na het avondeten weer terug gegaan. Eenmaal in het ziekenhuisbed had ik toch wel een veiliger gevoel. Meteen de maandag erna hoorde ik dat ik misschien dinsdag of woensdag naar huis mocht. Afhankelijk van het oordeel van de chirurg.

Goed nieuws toen we naar de chirurg in Tilburg zijn geweest. We gingen er naar toe voor een controle maar ook voor de uitslag van de tumor. Deze is GOEDaardig, zoals de chirurg al wel vermoedde. Waar we eerst te maken dachten te hebben met een meningeoom, is de conclusie van de patholoog nu dat het een hemangioblastoom was. De tumor is volledig verwijderd (we hebben de scans zelf gezien) Er is geen nabehandeling nodig. Wel heeft de chirurg aangegeven dat hij een verwijzing gaat organiseren naar een klinisch medicus. Dit omdat er een kans / relatie is op het Von Hippel Lindau syndroom. Dit is een ziekte die in mijn DNA is te vinden. VHL is namelijk erfelijk. Omdat ik bijna volledig de symptomen van deze ziekte had is het een wetenswaardigheid voor mijzelf maar ook voor mijn kinderen. Als ik drager ben van VHL kan ik het overgedragen hebben aan mijn kinderen. We kunnen dan hun DNA ook laten onderzoeken en bij slecht nieuws kunnen we dan vroegtijdig aan strenge controles beginnen om ernstige gevolgen te voorkomen.

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

Voer actie

Maak gratis en binnen een paar minuten een totaal eigen actiepagina met betaalmodule aan.

Laat iedereen zien waar je voor gaat en begin online donaties te werven op www.STOPhet.nl

StopBrains STOPhet actie voor stophersentumoren hersentumor onderzoek

Lotgenoten contact

Het is fijn om met anderen te praten die in soort gelijke situaties zitten.

facebookicon

STOPhersentumoren.nl heeft daarvoor de grootste lotgenoten contact groep. Klik HIER om daartoe toegang te krijgen.

Blogs

Lees de verhalen van onze bloggers, mensen die allemaal iets te maken hebben met hersentumoren.

Wat maken zij mee?
Van patiënt tot naaste, van onderzoeker tot arts. Iedereen kan bloggen. Lees of blog je met ons mee?

Klik HIER om naar de bloggers toe te gaan.

   logo hersentumor blogger blogs stophersentumoren