11 december 2018

De twee weken na mijn operatie

De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2^e zorggeprek vond plaats. Tijdens dit gesprek werd er gekeken hoe ik, familie en verpleging kijken naar een naderend ontslag. Naar aanleiding van de tests die gedaan waren, bleek dat er neurologisch gezien geen reden meer was om mij daar te houden. Verzorging thuis of in een ander ziekenhuis behoorde ook tot de mogelijkheden. Echter, was nog niemand ervan overtuigd dat thuis een goede optie zou zijn. Obstipatie, gebrek aan zicht en gebrek aan evenwichtsgevoel waren de grootste boosdoeners. Deze hadden ook een negatief effect op mijn humeur. Een leuk weekend ging gepaard met veel huilbuien van boosheid en afhankelijkheid. De maandag echter was het begin van een nieuwe stijgende lijn. De moed was er weer. Net als de inzet. Ik had zomaar zelf (met rollator) een ronde over de afdeling gedaan. Met de fysio op een hometrainer gezeten. Dus alles om het herstel weer vol aan te pakken.

Er kwam bericht dat er een bed vrij kwam in het Amphia te Breda. Onze voorkeur en vervolgens met de ambulance naar Breda. Ik kwam op een kamer van 4 te liggen. Meer aanspraak en een goede motivatie om te laten zien dat ik wel degelijk meer kon dan de andere patiënten. Einde van deze week hoorde ik dat ik misschien met weekendverlof mocht. De hechtingen waren er uitgehaald en in het weekend zijn er toch verder nauwelijks ondersteunende diensten zoals fysio en revalidatie arts. De keuze was ziekenhuis of thuis. Het was prachtig weer daarom geen moeilijke keuze. Zaterdagochtend medicijnoverdracht voor thuis meegekregen en naar huis. Gelijk in de tuin gaan zitten en genieten van de "vrijheid". Omdat er thuis wel heel wat meer indrukken te verwerken zijn dan in een ziekenhuiskamer, ben ik enkele malen tijdens het weekend rust gaan nemen. Dat was de eerste tijd ook echt nodig. Op zondag hadden we het idee dat de wond wat meer wondvocht losliet dan we nodig achtten, dus maar eens gebeld. En het idee was dat we dan maar EVEN langs moesten komen.(40 min rijden) Dat vonden we dan ook weer niet helemaal nodig. Ik had ook nog geen zin om terug te gaan. We zijn na het avondeten weer terug gegaan. Eenmaal in het ziekenhuisbed had ik toch wel een veiliger gevoel. Meteen de maandag erna hoorde ik dat ik misschien dinsdag of woensdag naar huis mocht. Afhankelijk van het oordeel van de chirurg.

Goed nieuws toen we naar de chirurg in Tilburg zijn geweest. We gingen er naar toe voor een controle maar ook voor de uitslag van de tumor. Deze is GOEDaardig, zoals de chirurg al wel vermoedde. Waar we eerst te maken dachten te hebben met een meningeoom, is de conclusie van de patholoog nu dat het een hemangioblastoom was. De tumor is volledig verwijderd (we hebben de scans zelf gezien) Er is geen nabehandeling nodig. Wel heeft de chirurg aangegeven dat hij een verwijzing gaat organiseren naar een klinisch medicus. Dit omdat er een kans / relatie is op het Von Hippel Lindau syndroom. Dit is een ziekte die in mijn DNA is te vinden. VHL is namelijk erfelijk. Omdat ik bijna volledig de symptomen van deze ziekte had is het een wetenswaardigheid voor mijzelf maar ook voor mijn kinderen. Als ik drager ben van VHL kan ik het overgedragen hebben aan mijn kinderen. We kunnen dan hun DNA ook laten onderzoeken en bij slecht nieuws kunnen we dan vroegtijdig aan strenge controles beginnen om ernstige gevolgen te voorkomen.

Lees ook de andere blogs van Tamara: