9 november 2018

Hoe kwam ik uit de operatie

Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje en in elke arm ééntje. In mijn voeten waren uiteindelijk enkel de naalden maar via mijn armen kreeg ik vocht en zout. Ook kon er via deze weg morfine gegeven worden. De zuurstof slang werd de volgende morgen verwijderd. Er was een wonddrain achter in mijn hoofd aanwezig en een blaaskatheter.

Na  2 nachten op de IC afdeling kwam ik op mijn kamer. Ik verplaatste me met een rollator. Geen kracht, balansproblemen en zicht waren hier de redenen voor. Voor de kleine boodschapjes hoefde ik met een blaaskatheter niet naar het toilet maar voor de grote boodschap moest ik toch uit bed. Steeds tevergeefs want ik had na een week nog steeds geen ontlasting.

Mijn rechter oog was dik en daardoor kon ik niet goed zien. Ik had dubbelbeelden. De verpleging had de oplossing om mijn bril aan één kant af te dekken met een gaasje. Het komt vaker voor. Dat dubbel zien (diplopie) is als volgt uit te leggen. Bij het verwijderen van de tumor zijn er zenuwen doorgehaald. Deze zenuwen sturen ook je oogspieren aan. Omdat zenuwen aangedaan zijn kunnen die oogspieren niet normaal functioneren. Zenuwen kunnen herstellen. Dat kan jaren duren. Mijn ogen stonden op mijn neus gericht. In een gezonde situatie ziet je rechter oog wat rechts van je is en links doet dat aan de linker kant. In mijn geval zag rechts het linker beeld en links zag het rechter beeld. Omdat het een niet aangeboren afwijking is zijn hersenen niet in staat om deze beelden samen te smelten en krijg ik twee beelden terug. Met afdekken van één oog is dat te voorkomen.

Na vier maanden was er weinig verbetering en ben ik doorverwezen naar de oogheelkunde. Daar werd een hoek gemeten van 70 graden. Inmiddels 4 x gemeten en staan er cijfers genoteerd van 70-50-35-30 graden. Het gaat wel beter maar steeds langzamer. Een kleine bijkomstigheid is dat mijn ogen niet alleen scheel staan maar er is ook een hoogte verschil. Dit maakt het herstel moeilijker. Er bestaan wel opties zoals opereren of een aanpassing aan mijn bril. Over deze opties word niet gesproken zolang er verbetering is. Als er 6 maanden geen verbetering is kan eventueel een volgende stap gemaakt worden. Of en wanneer het over zou gaan wist niemand. Verder was ik erg moe wat na 12 uur OK liggend op de buik een normale reactie is.

Een jaar later na revalidatie.

Balansproblemen heb ik nog steeds, vooral als ik moe ben heb ik het gevoel dat ik een fles wijn op heb. Het verrast me vaak zodra ik opsta. Dan voel ik me tollen op mijn benen. Dat heeft deels te maken met de ingreep bij mijn kleine hersenen maar ook met het gegeven dat ik nog dubbel zie. Ik kijk nog met één oog en dat geeft veel frustraties. Diepte zien is een probleem, passpointing noemen ze dit in medische termen. Denk aan een schepje suiker in je thee doen dat er dan naast gaat. Ik mag geen auto rijden maar gelukkig heb ik met deze beperking leren fietsen. Verder is het niet te beschrijven welke frustraties er nog zijn. Het zal een kwestie zijn van ervaren hoe het is om deze kleine afhankelijkheid nog te hebben. Ik mag blij zijn dat ik niet in een rolstoel door het leven hoef te gaan en sterker nog dat ik het allemaal zelf kan navertellen.

Lees ook de andere blogs van Tamara: