27 juni 2019

Tamara Vroon

Komend uit het diepe dal

(Belevingen welke ik schreef in mei 2014)

Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg

Ik heb weer redenen om naar buiten te gaan. Fijn weertje om te herstellen maar heb het wel wat drukker gekregen. 4x per week fysio. Een keer per week ergo en af nog psycho therapie. Ook onze jongste dochter zwemt drie keer per week. Mensen kijken je daar aan en vragen zich af wat ik heb. Dat kan ik de ene keer beter hebben dan de andere keer. Dat komt door mijn bril die één afgedekt glas heeft met verband om met één oog te kunnen kijken. Dit voorkomt het dubbelzien.

Langzaam gaat het iets beter. Het zicht blijft lastig en is toch wel een vervelende beperking samen met mijn evenwicht. Afhankelijk zijn is ook niet echt makkelijk. Wel ben ik met de ergo bezig om te oefenen met fietsen. Ik heb een rondje buiten gefietst en ben ongelooflijk trots.

Afgelopen maandag zijn we in Utrecht geweest en is er een genetisch onderzoek gestart. Er is bloed afgenomen. Nu moeten we 2/3 maanden wachten. Ik wist al dat ik mee wilde werken, maar nu weten we ook wat de uitslag zal zeggen. De ziekte die ik zou kunnen hebben heet het Von Hippel Lindau Syndroom. Een erfelijke ziekte waarvan ik zelf ook de eerste drager kan zijn. Het kan ook van vader of moeder vandaan komen maar hoeft dus niet. Als blijkt dat ik drager ben zal ik net zoals bij de tandarts met regelmaat onderzocht worden om te controleren of het niet elders weer aan het groeien is. Helaas zal dan bijna het hele lichaam gecontroleerd moeten worden omdat het op veel plaatsen kan voorkomen. Als ik drager ben dan wil ik de kinderen ook laten testen. Als één van de meiden drager is kunnen ze ook meteen op controle gaan. Een spannende tijd wat dat betreft.

Ik ben in het ziekenhuis in Tilburg geweest. Net zoals vóór de operatie moest ik een psychologische computer test doen. Was wel lastiger om te doen met één oog en energie is ook wat minder maar daar word allemaal rekening mee gehouden. Ik vrees er niet zo voor want ik weet dat er niets mis is met mijn koppie.

De neuro-chirurg die mij heeft geopereerd is twee maanden uit het zicht omdat ze hem op een project hebben gezet. Daarom heb ik controles bij iemand anders. We hebben haar gezien en besproken hoe het gaat. Het zicht probleem komt vaker voor maar dat geven ze 6 maanden tijd om daar een uitspraak over te doen. We zijn wel een beetje geschrokken want we hadden niet eerder begrepen dat er ook een kans bestaat dat het niet meer goed komt. Toch durfde ze stiekem te zeggen dat kansen groot zijn omdat er verandering in de stand van mijn ogen bezig is. Veel geduld hebben is wat me te doen staat en dat is een lastige.

Verder ziet de wond er goed uit en ben ik op de goede weg. Ik moet wel oppassen nu het iets beter gaat. Op tijd rust nemen.

Lieve groetjes,

Tamara

* Tamara maakt sleutelhangers voor meer onderzoek naar hersentumoren. Ze kosten €4,95. Hoe je ze kunt bestellen staat op deze pagina. 

https://stophet.nl/acties/The_keychain_to_succes

Lees ook de andere blogs van Tamara:

Tamara Vroon
Komend uit het diepe dal
27 juni 2019 Komend uit het diepe dal (Belevingen welke ik schreef in mei 2014) Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg Ik...
Even van het verleden naar het heden
20 februari 2019 Even van het verleden naar het heden Al een tijdje deel ik mijn ervaringen over hoe mijn leventje een omslag maakte na het...
Twee maanden in een diep dal
9 januari 2019 Twee maanden in een diep dal De zwaarste periode van mijn revalidatie. Sommige mensen zullen het herkennen en sommige mensen misschien...
De twee weken na mijn operatie
11 december 2018 De twee weken na mijn operatie De eerste week in Tilburg was een week van snelle veranderingen. Het 2e zorggeprek vond plaats....
Een jaar later
25 november 2018 Een jaar later 10 februari 2015; Het duurt nu al maanden, 24 uur hoofdpijn, onbalans. Wat zou het zijn? Onzekerheid, maar ach, we...
Hoe kwam ik uit de operatie
9 november 2018 Hoe kwam ik uit de operatie Een neussonde bleef zitten voor het geval eten niet zou gaan. Vier infusen waarvan in elke voet ééntje...
Voorbereiding hersentumoroperatie
17 oktober 2018 Voorbereiding hersentumoroperatie Wat een leuke reacties mocht ik ontvangen op mijn 1e blog. Mijn doel is om lotgenoten en hun...
Plotseling ben je een wandelende tijdbom
8 oktober 2018 Plotseling ben je een wandelende tijdbom Ze hadden een tumor gezien bij mijn kleine hersenen. En ja… alle symptomen klopten. Omdat...

Voer actie

Maak gratis en binnen een paar minuten een totaal eigen actiepagina met betaalmodule aan.

Laat iedereen zien waar je voor gaat en begin online donaties te werven op www.STOPhet.nl

StopBrains STOPhet actie voor stophersentumoren hersentumor onderzoek

Lotgenoten contact

Het is fijn om met anderen te praten die in soort gelijke situaties zitten.

facebookicon

STOPhersentumoren.nl heeft daarvoor de grootste lotgenoten contact groep. Klik HIER om daartoe toegang te krijgen.

Blogs

Lees de verhalen van onze bloggers, mensen die allemaal iets te maken hebben met hersentumoren.

Wat maken zij mee?
Van patiënt tot naaste, van onderzoeker tot arts. Iedereen kan bloggen. Lees of blog je met ons mee?

Klik HIER om naar de bloggers toe te gaan.

   logo hersentumor blogger blogs stophersentumoren