Komend uit het diepe dal

(Belevingen welke ik schreef in mei 2014)

Komend uit het diepe dal, genetisch onderzoek en controle Tilburg

Ik heb weer redenen om naar buiten te gaan. Fijn weertje om te herstellen maar heb het wel wat drukker gekregen. 4x per week fysio. Een keer per week ergo en af nog psycho therapie. Ook onze jongste dochter zwemt drie keer per week. Mensen kijken je daar aan en vragen zich af wat ik heb. Dat kan ik de ene keer beter hebben dan de andere keer. Dat komt door mijn bril die één afgedekt glas heeft met verband om met één oog te kunnen kijken. Dit voorkomt het dubbelzien.

Langzaam gaat het iets beter. Het zicht blijft lastig en is toch wel een vervelende beperking samen met mijn evenwicht. Afhankelijk zijn is ook niet echt makkelijk. Wel ben ik met de ergo bezig om te oefenen met fietsen. Ik heb een rondje buiten gefietst en ben ongelooflijk trots.

Afgelopen maandag zijn we in Utrecht geweest en is er een genetisch onderzoek gestart. Er is bloed afgenomen. Nu moeten we 2/3 maanden wachten. Ik wist al dat ik mee wilde werken, maar nu weten we ook wat de uitslag zal zeggen. De ziekte die ik zou kunnen hebben heet het Von Hippel Lindau Syndroom. Een erfelijke ziekte waarvan ik zelf ook de eerste drager kan zijn. Het kan ook van vader of moeder vandaan komen maar hoeft dus niet. Als blijkt dat ik drager ben zal ik net zoals bij de tandarts met regelmaat onderzocht worden om te controleren of het niet elders weer aan het groeien is. Helaas zal dan bijna het hele lichaam gecontroleerd moeten worden omdat het op veel plaatsen kan voorkomen. Als ik drager ben dan wil ik de kinderen ook laten testen. Als één van de meiden drager is kunnen ze ook meteen op controle gaan. Een spannende tijd wat dat betreft.

Ik ben in het ziekenhuis in Tilburg geweest. Net zoals vóór de operatie moest ik een psychologische computer test doen. Was wel lastiger om te doen met één oog en energie is ook wat minder maar daar word allemaal rekening mee gehouden. Ik vrees er niet zo voor want ik weet dat er niets mis is met mijn koppie.

De neuro-chirurg die mij heeft geopereerd is twee maanden uit het zicht omdat ze hem op een project hebben gezet. Daarom heb ik controles bij iemand anders. We hebben haar gezien en besproken hoe het gaat. Het zicht probleem komt vaker voor maar dat geven ze 6 maanden tijd om daar een uitspraak over te doen. We zijn wel een beetje geschrokken want we hadden niet eerder begrepen dat er ook een kans bestaat dat het niet meer goed komt. Toch durfde ze stiekem te zeggen dat kansen groot zijn omdat er verandering in de stand van mijn ogen bezig is. Veel geduld hebben is wat me te doen staat en dat is een lastige.

Verder ziet de wond er goed uit en ben ik op de goede weg. Ik moet wel oppassen nu het iets beter gaat. Op tijd rust nemen.

Lieve groetjes,

Tamara

* Tamara maakt sleutelhangers voor meer onderzoek naar hersentumoren. Ze kosten €4,95. Hoe je ze kunt bestellen staat op deze pagina.

https://stophet.nl/acties/The_keychain_to_succes