Nieuwsbrief

Wilt u op de hoogte blijven van ons nieuws? Schrijf u dan nu in voor onze nieuwsbrief!

Missie

Stichting STOPhersentumoren spant zich in om primaire hersentumoren en de gevolgen van het leven met een primaire hersentumor onder de aandacht te brengen en streeft ernaar om te komen tot genezing van deze ziekte door onafhankelijk (internationaal) onderzoek en kennisoverdracht van primaire hersentumoren te ondersteunen en mogelijk te maken.

Werken aan genezingskans
Patienten die de diagnose hersentumor krijgen moeten leven met één van de ergste kankersoorten en met de wetenschap dat er geen genezingskansen zijn. Wij vinden het onaanvaardbaar dat dit al 25 jaar min of meer ongewijzigd is. Waar bij andere kankersoorten door de jaren heen door onderzoek betere behandelresultaten en overlevingskansen zijn behaald, is er voor patienten met een graad 2,3 of 4 hersentumor nog steeds geen genezing mogelijk. Afhankelijk van de plek en het type van de tumor is soms wel en soms geen operatie mogelijk. Ook bestraling en chemokuren zijn niet altijd mogelijk. En zelfs als alle mogelijke behandelingen worden toegepast, dan nog is de zekerheid dat de tumor terug keert, in 98% van de gevallen al binnen 1 tot 2 jaar.

Het is nodig dat ook deze groep patienten hoop op genezing kan worden geboden. Dat kan alleen als door onderzoek betere behandeling van deze ziekte mogelijk wordt gemaakt.

Noodzaak van onderzoek
Helaas wordt door de overheid en door de grote kankerbestrijdingorganisaties onvoldoende onderzoek naar laten primaire hersentumoren uitgevoerd. De Stichting STOPhersentumoren is opgericht om dat gat te vullen. Want zonder onderzoek is er geen hoop. Alles wat wij doen om de primaire hersentumoren onder de aandacht te brengen his er op gericht de ziekte uiteindelijk te kunnen bestrijden. Hiervoor is veel onderzoek nodig. Dit onderzoek kan alleen worden uitgevoerd als er voldoende geld beschikbaar is. Dit geld kunnen wij alleen maar bij elkaar krijgen door donaties.

Als u ons steunt, maakt u onderzoek mogelijk. Onderzoek geeft nieuwe inzichten. Nieuwe inzichten leiden tot betere behandelmogelijkheden. Betere behandelingen geven ook deze patienten een genezingskans. Een betere genezingskans betekent hoop op leven voor deze patienten. Dat willen wij mogelijk maken.

Wilt u ook bijdragen aan onderzoek, inzichten, betere behandelmogelijkheden, genezingskans en hoop op leven voor patienten met een hersentumor? Steun ons dan. Samen kunnen we meer mogelijk maken! 

Kijk onder 'acties' op welke manieren u kunt bijdragen.

Contact

Adres:
Stichting STOPhersentumoren.nl
Hoofdstraat 88
3972 LC Driebergen-Rijssenburg
(bezoek alleen op afspraak)

Bankgegevens:
t.n.v. Stichting STOPhersentumoren.nl te Driebergen
IBAN nummer: NL93RABO0136468942
BIC code: RABONL2U

E-mail:      info@stophersentumoren.nl
Twitter:     @STOPhersentumor
Facebook:  www.facebook.com/STOPhersentumoren
Telefoon:   geen (vrijwilligersorganisatie)

K.V.K.-nummer: 30229982
RSINnummer: 8184.43.133

 

Kijk voor onze jaarcijfers ook bij het CBF waar wij ieder jaar ons jaarverslag deponeren:
http://www.cbf.nl/Instelling-financien/5542/STOPhersentumorennl-St

Omdat onze Stichting geen medewerkers in dienst heeft is er geen beloningsbeleid. Wel kunnen vrijwilligers op basis van aantoonbaarheid declaraties indienen, een vrijwilligersvergoeding ontvangen, of vacatiegeld ontvangen. Zie onze jaarverslagen.

Organisatie

De Stichting STOPhersentumoren.nl is opgericht op 5 september 2007 door een hersentumorpatiënt en zijn vrouw. De Stichting vertegenwoordigt sindsdien het onderzoeksveld van de neuro-oncologie van Nederland. Samen met collega stichting Hersentumoren.nl welke zorgt voor de informatieverstrekking is er een goede symbiose ontstaan voor de hersentumorpatiënt om te komen tot betere behandeling en het zoeken naar nieuwe medicijnen voor verlengen of genezing.

Hieronder staan de vrijwilligers die ons helpen met het besturen van de stichting en het beoordelen van onderzoek. Vele andere vrijwilligers die actie voeren voor Stichting STOPhersentumoren.nl kun je vinden onder het kopje "ACTIE" in het menu of via www.STOPhet.nl

Wetenschappelijke Advies Raad
IMAGE Prof. Dr. S. Leensta
Prof. Dr. S. Leensta Wetenschappelijke raad  
IMAGE Dr. A. Walenkamp
Dr. A. Walenkamp Wetenschappelijke raad  
IMAGE Dr. A. Hoeben
Dr. A. Hoeben Wetenschappelijke raad  
IMAGE Prof. Dr. T. Würdinger
Prof. Dr. T. Würdinger Wetenschappelijke raad  
IMAGE Dr. B.J. Tops
Dr. B.J. Tops Wetenschappelijke raad  
IMAGE Prof. Dr. P Salomoni
Prof. Dr. P. Salomoni Wetenschappelijke raad
IMAGE Dr. M. Broekman
Dr. M. Broekman Wetenschappelijke raad  
Raad van Advies
IMAGE Clemens Dirven
Clemens Dirven Raad van Advies  
Bestuur
IMAGE Klaske Hofstee
Voorzitter bestuur
IMAGE Ed Smit
Ed Smit, secretaris bestuur
IMAGE Susanne Holtman
Susanne Holtman, algemeen bestuur
IMAGE Theo Bouwhuis
Theo Bouwhuis, penningmeester bestuur
IMAGE Marja Te Pas
Bestuurslid

Onze voormalige WAR-leden zijn;

Prof. J.B. Tabhoon    2008 - 2012

Prof. M.A. Frens       2008 - 2013

Prof. M.C. Donker     2008 - 2014

Prof P. Wesseling       2008 - 2015