Doneer nu

Blogs

Hier vind je onze bloggers.

Hersentumorpatienten, partners, ouders, vrienden die hun verhaal doen over wat een hersentumor met hun leven doet. Klik op hun naam om naar het blog te gaan.

Let op:  over de inhoud van het geschrevenen van de bloggers dragen wij geen verantwoordelijkheid. Wel letten wij op de inhoud en taalgebruik.

Jouw naam

Wil jij ook blogger worden? Laat ons dan 5 van je laatste blogs lezen (max 500 woorden per blog), dan kijken wij of je bij de sfeer van onze pagina past en krijg je je eigen pagina. We plaatsen maximaal 1 blog per week.

 


24 december 2019

Te ‘zware kost’ en vakantie

Roger te Wierike blog hersentumor STOPhersentumoren

Zondag 25 november

Eind november was er een Wintermarkt in een buurthuis hier in de buurt. Voor mijn dochter een leuke gelegenheid om haar zelfgemaakte sieraden aan de man te brengen, voor mij wellicht een mogelijkheid om ‘Brainstorm’ weer eens onder de aandacht van het publiek te brengen. Leuk geprobeerd, met een grote vlag van de Stichting Stophersentumoren achter onze stand/tafel, maar helaas niets verkocht. Mensen hebben geen zin in narigheid. Dat vertellen ze me luid en duidelijk. Ik ook niet….. maar ik begrijp het wel. Een dame van vijf en tachtig jaar oud vraagt me of ze op haar leeftijd misschien wat lichtere kost mag lezen. Groot gelijk heeft ze. Een klein beetje teleurgesteld (niet heel erg, mijn verwachtingen had ik voor deze keer realistisch gehouden) gaan we naar huis. Dochter heeft aardig wat sieraden verkocht en ik doe het met een aantal leuke gesprekken.

We gaan een weekje op vakantie, even weg uit ‘kankerland’. Dat kan natuurlijk niet echt, maar we gaan de ervaringen van de afgelopen tijd laten landen en ook wel nadenken over de voorstellen van de arts in Duitsland. We gaan naar La Palma. Zes jaar geleden, toen mijn tumor net ontdekt was, gingen we ook naar La Palma. Toen dachten we na over wel of geen chemo. Naast een mooi wandeleiland is het voor ons ook een ‘nadenkeiland’, want nu moeten we nadenken over wel of geen bestraling. Moeilijk hoor…… Van nadenken over vervolgbehandeling is het op La Palma niet echt gekomen. Eerlijk gezegd hadden we daar niet zoveel zin in. Jan en ik zijn allebei redelijk nuchter ingesteld. Zonder dat we de artsen in Amsterdam hebben gesproken kunnen we niet echt goed een besluit nemen.

We stoppen het hele gedoe goed weg, gelukkig kunnen we dat en genieten enorm van onze vakantie. Op een bepaald moment zie ik in mijn mailbox een brief (geen verwijsbrief) van de arts uit Duitsland binnenkomen. Het is niet de inhoud van de brief, maar de confrontatie met ‘kankerland’, die me een beetje uit mijn goede humeur houdt. Ik ben op vakantie, heb geen zin om ziek te zijn, of daar mee geconfronteerd te worden (maar dat is wel de realiteit). Als Jan op dat moment bedenkt dat ik maar even vanaf onze vakantie een afspraak moet maken met de huisarts, om de verwijzing naar Amsterdam rond te maken, weiger ik direct. NEE, NIET NU. Ik wil niet, ik ben op vakantie, snap je dat? De volgende dag gaan we verder met vakantie vieren en ik weiger nog een keer aan die brief te denken.

Woensdag 5 december

Thuisgekomen moet ik wel. Ik bel met het VUmc. Nee, helaas is daar nog geen informatie uit Duitsland binnen (Dat is nodig om een afspraak te kunnen maken) Ik krijg spontaan een flash-back. Zes jaar geleden was ik bezig om informatie vanuit het VUmc naar Duitsland te krijgen. Nu is de zaak omgekeerd. Zwaar vermoeiend dus dat je zoveel zelf moet regelen. Dus vanmiddag heb ik toch maar even aan de huisarts gevraagd om een officiële verwijzing.

Hartelijke groet,

Joke

Lees ook de andere blogs van Joke:

Joke Goudriaan
De bestraling is een feit.
9 maart 2020 De bestraling is een feit. Soms lijkt het of ik last heb van nesteldrang. Want ik wacht op de oproep van de radiotherapeut, dat ik kan...
Wel of niet bestralen
26 januari 2020 Vrijdag 13 december Afgelopen nacht sliep ik weer slecht. Er was wat te piekeren namelijk: “Wel of geen bestraling?” Gisteren had...
Te zware kost en vakantie
24 december 2019 Te ‘zware kost’ en vakantie Zondag 25 november Eind november was er een Wintermarkt in een buurthuis hier in de buurt. Voor mijn...
Weer onrust
11 december 2019 Weer onrust Zaterdag 16 november Gisteren hadden we eindelijk een afspraak in Duitsland om na te praten over de operatie en  de...
Opkrabbelen
27 november 2019 Opkrabbelen Dinsdag 29 oktober Het herstel gaat goed. Ik krijg wat meer energie, loop geregeld een stuk door onze achtertuin. Dat...
Mag ik me even voorstellen
13 november 2019 Mag ik me even voorstellen. Als je mijn blog gaat lezen, lijkt het me prettig een beeld te hebben van de persoon over wiens schouder...

11 december 2019

Weer onrust

Roger te Wierike blog hersentumor STOPhersentumoren

Zaterdag 16 november

Gisteren hadden we eindelijk een afspraak in Duitsland om na te praten over de operatie en  de uitslagen van het weefselonderzoek te bespreken. We werden binnengeroepen door een voor ons onbekende arts, dr. S. Hij vertelde dat de operatie goed was geslaagd. Al het tumorweefsel wat ze weg wilden halen, was ook weggehaald, maar mijn tumor was nogal diffuus, dus niet al het tumorweefsel was weg. Klinkt het ingewikkeld? Dat is het ook! Het onderzoek op het pathologisch laboratorium liet zien dat mijn tumorweefsel was gepromoveerd van graad twee naar graad drie.

Dat klinkt ongunstig, maar legde de arts uit: als er maar één cel tekenen van graad drie vertoont, dan noemen, bekijken en behandelen we alles als graad drie weefsel. Het blijft echter om een oligodendroglioom gaan. Gelukkig! Ik schrok van deze gradatie. Jan nuanceert op zijn manier: “Wat ze hebben gezien aan graad drie weefsel ligt op het laboratorium en zit niet meer in jouw hoofd.” Natuurlijk ben ik meteen gerustgesteld.

Mocht ik me alweer een beetje verheugen op een normaal leven, dan probeert dr. S. daar vakkundig een dikke streep door te halen. Hij bedoelt het goed, uiteraard. Zodra hij meldt dat het dringende advies is om nu over te gaan tot bestraling, schrik ik me rot. Ondanks zijn uitleg dat er meestal geen schade optreed en dat mensen het in het algemeen goed verdragen. Dr. S. heeft nog meer in de aanbieding. Na een bestraling van zo’n zes weken, volgt meestal nog een aantal chemokuren. Hij is royaal, maar blij word ik er niet van.

Als we wegrijden vraagt Jan zich hardop af of dit de laatste keer is dat we in Krefeld zijn. De afgelopen tijd was er al een aantal keren gevraagd of we in geval van eventuele bestraling in Nederland behandeling zouden willen of in Duitsland. Tja, als het ook om de hoek kan, dan is dat wel zo makkelijk. In het traject van opereren is het woord bestralen een aantal keren gevallen. Ik stopte het vakkundig weg, wilde er niets over horen, pas op het moment dat het werkelijk aan de orde zou zijn. Is dit struisvogelpolitiek, of zelfbescherming geweest? Nu er serieus over moet worden nagedacht ben ik verrast. Na de operatie heb ik geen last van pijn/hoofdpijn gehad, maar na het nieuws van gisteren komt er een plotselinge spanningshoofdpijn op, die me de rest van de dag bezig houdt.

Thuisgekomen maken we een plan de campagne. We gaan ons goed laten voorlichten, te beginnen met een praatje maken bij onze huisarts. Wie weet dat we weer naar het VUmc kunnen, om te kijken wat daar geadviseerd zou worden in mijn situatie op dit moment. We zijn erg verward: operatie geslaagd, opknappen in volle gang en vervolgens een traject van wie weet hoe lang en hoe zwaar? Naar het VUmc is geen probleem, maar dan eerst even vragen of ze vanuit Duitsland de gegevens op willen sturen (brieven en beeldmateriaal). Dit soort organisatorische klusjes kost energie. Eigenlijk had ik me voorbereid op het opbouwen van reserves voor als ik weer aan het werk ga.

Hartelijke groet,

Joke

Lees ook de andere blogs van Joke:

Joke Goudriaan
De bestraling is een feit.
9 maart 2020 De bestraling is een feit. Soms lijkt het of ik last heb van nesteldrang. Want ik wacht op de oproep van de radiotherapeut, dat ik kan...
Wel of niet bestralen
26 januari 2020 Vrijdag 13 december Afgelopen nacht sliep ik weer slecht. Er was wat te piekeren namelijk: “Wel of geen bestraling?” Gisteren had...
Te zware kost en vakantie
24 december 2019 Te ‘zware kost’ en vakantie Zondag 25 november Eind november was er een Wintermarkt in een buurthuis hier in de buurt. Voor mijn...
Weer onrust
11 december 2019 Weer onrust Zaterdag 16 november Gisteren hadden we eindelijk een afspraak in Duitsland om na te praten over de operatie en  de...
Opkrabbelen
27 november 2019 Opkrabbelen Dinsdag 29 oktober Het herstel gaat goed. Ik krijg wat meer energie, loop geregeld een stuk door onze achtertuin. Dat...
Mag ik me even voorstellen
13 november 2019 Mag ik me even voorstellen. Als je mijn blog gaat lezen, lijkt het me prettig een beeld te hebben van de persoon over wiens schouder...

27 november 2019

Opkrabbelen

Roger te Wierike blog hersentumor STOPhersentumoren

Dinsdag 29 oktober

Het herstel gaat goed. Ik krijg wat meer energie, loop geregeld een stuk door onze achtertuin. Dat is uiteraard geen straf in de herfst. Er zijn veel mooie paddenstoelen te zien. Verder doe ik ook wel weer een boodschapje en zo af en toe kook is weer. Kortom, ik doe weer een beetje mee met het gewone leven.

We wachten op een afspraak met de artsen in Duitsland. Het weefselonderzoek duurt nogal lang, dus de afspraak ook. We zijn uiteraard benieuwd naar de bevindingen. Bij het ontslag uit het ziekenhuis werd al gesproken over bestralen. Daar zitten we niet op te wachten. Aangezien het meeste tumorweefsel weg lijkt te zijn gehaald, moeten de artsen wel met heel goede argumenten komen, alvorens ik mijn hoofd weer ergens voor leen. “Wait and see” beviel de afgelopen jaren bijzonder goed. Dat wordt ons voorstel voor de komende jaren, met zo af en toe een flinke wandel- of fietstocht.

Vanmiddag ging de telefoon. Of ik even bloed kom prikken in Krefeld. ”Is dat echt nodig?” Het gaat om een bloedwaarde die we in Nederland niet doen, maar die wel heel belangrijk is voor de uitslag van het pathologisch onderzoek van de tumor. Goed, ik kom donderdag wel even langs. Dit soort telefoontjes zorgt voor onrust in huize van Velhuizen-Goudriaan. En we beseffen dat het ook wel een gedoe is, om voor een bloedonderzoek 400 km te moeten rijden. Dit is de consequentie van onze keus voor behandeling in Duitsland. Het is wat het is, hier hebben we mee te dealen.

Mij joggingbroek en makkelijk zittend T-shirt heb ik deze week verruild voor échte kleren. Ik heb weer zin in dingen doen en als ik me nu ga aankleden, ga ik voor mijn kast staan en doe alsof ik naar mijn werk ga. Wat zou ik in dat geval aan doen? Het past bij opknappen en van de pechbaan af invoegen op de normale rijbaan, weliswaar in een rustig tempo…

Vrijdag 1 november

Gisteren ‘even’ echt op de snelweg, in verband met het bloedprikken. Als we eindelijk binnenkomen liggen de benodigde toestemmingsformulieren al keurig klaar. Even tekenen bij het kruisje en op naar de naald.

Dr. R. die bij de operatie aanwezig was en die ik tijdens de opname geregeld heb ontmoet neemt het bloed af. Voor de zekerheid drie buisjes, want mocht er onverhoopt iets misgaan, dan hoef ik niet weer langs te komen. Vooruitdenken noemen we dat. Super. De uitslag krijgen we over zeven tot tien dagen. Hij laat het b-woord vallen, bijna ga ik gillen. Ik wil helemaal niet nadenken over bestraling. Daar ben ik bang voor en loopt dr. R niet te veel op de troepen vooruit.

De uitslagen laten dus lang op zich wachten. Mijn omgeving is druk met wanneer we naar Duitsland gaan, voor het nagesprek en het eventuele vervolgbeleid. Het wachten wordt als spannend en slopend omschreven door diezelfde omgeving. Tot nu toe hield ik me er niet zo mee bezig. ‘Geduld is een schone zaak’, nietwaar. En ‘oefening baart kunst’. Al zeg ik het van mezelf, ik begin er bedreven in te raken.

 

Hartelijke groet,

Joke

Lees ook de andere blogs van Joke:

Joke Goudriaan
De bestraling is een feit.
9 maart 2020 De bestraling is een feit. Soms lijkt het of ik last heb van nesteldrang. Want ik wacht op de oproep van de radiotherapeut, dat ik kan...
Wel of niet bestralen
26 januari 2020 Vrijdag 13 december Afgelopen nacht sliep ik weer slecht. Er was wat te piekeren namelijk: “Wel of geen bestraling?” Gisteren had...
Te zware kost en vakantie
24 december 2019 Te ‘zware kost’ en vakantie Zondag 25 november Eind november was er een Wintermarkt in een buurthuis hier in de buurt. Voor mijn...
Weer onrust
11 december 2019 Weer onrust Zaterdag 16 november Gisteren hadden we eindelijk een afspraak in Duitsland om na te praten over de operatie en  de...
Opkrabbelen
27 november 2019 Opkrabbelen Dinsdag 29 oktober Het herstel gaat goed. Ik krijg wat meer energie, loop geregeld een stuk door onze achtertuin. Dat...
Mag ik me even voorstellen
13 november 2019 Mag ik me even voorstellen. Als je mijn blog gaat lezen, lijkt het me prettig een beeld te hebben van de persoon over wiens schouder...

13 november 2019

Mag ik me even voorstellen.

Roger te Wierike blog hersentumor STOPhersentumoren

Als je mijn blog gaat lezen, lijkt het me prettig een beeld te hebben van de persoon over wiens schouder je meeleest.

Ik ben een jonge (ondanks dat ik in 1962 geboren ben), sportieve vrouw. Ik ben de tweede van drie kinderen in een schippersgezin en heb één oudere broer en had een jongere broer. Toen ik jong was heb ik in gehandicaptenzorg gewerkt. Nadat ik jarenlang thuis was om voor het gezin te zorgen (we hebben vier kinderen) ben ik gaan werken als doktersassistente. Dat heb ik ongeveer tien jaar gedaan en vervolgens deed ik de opleiding voor praktijkondersteuner in de huisartsenpraktijk (POH).

Ik werk nu ook alweer zo’n tien jaar als praktijkondersteuner, in twee verschillende praktijken. Mijn werk doe ik met veel plezier. En ook nascholingen volg ik meestal met veel plezier. Ik blijf graag bij op mijn vakgebied. Naast werken geniet ik van lange wandelingen en lange fietstochten, van hardlopen en van mijn gezin (de kinderen en de kleinkinderen) en het contact met veel vriendinnen. Kortom, ik heb een druk leven. Een leven dat aan het eind van 2013 zomaar op zijn kop kwam te staan, met de diagnose: ‘hersentumor, die niet meer te genezen is’.

Inmiddels zijn we een heel aantal jaren verder sinds de diagnose en door behandeling met chemo en hyperthermie ( in Duitsland) is de tumor geslonken.  Ik heb vanaf begin 2015 tot september 2019 gewoon kunnen leven en werken alsof er niets aan de hand was. Er werd een Wait and See beleid gevoerd. Dat wil zeggen dat ik geregeld een scan van mijn hoofd moest laten maken, om te kijken of de tumor niet groeide.
In september bleek er sprake van groei en nu ook de mogelijkheid tot opereren. Dat was voorheen niet aan de orde. Op 24 september 2019 is de tumor verwijderd en nu is het wachten op de uitslagen. Ik hoop weer snel verder te kunnen met Wait and See. Dat beviel me eigenlijk best goed.

Ik blog al vanaf het moment dat we wisten dat er een tumor in mijn hoofd zat. Inmiddels zijn mijn blogs in boekvorm uitgegeven onder de titel “Brainstorm”, bij uitgeverij Bullseye Publishing in Weert. Ook via mij kunt u in het bezit komen van het boek.

Hartelijke groet,

Joke

Lees ook de andere blogs van Joke:

Joke Goudriaan
De bestraling is een feit.
9 maart 2020 De bestraling is een feit. Soms lijkt het of ik last heb van nesteldrang. Want ik wacht op de oproep van de radiotherapeut, dat ik kan...
Wel of niet bestralen
26 januari 2020 Vrijdag 13 december Afgelopen nacht sliep ik weer slecht. Er was wat te piekeren namelijk: “Wel of geen bestraling?” Gisteren had...
Te zware kost en vakantie
24 december 2019 Te ‘zware kost’ en vakantie Zondag 25 november Eind november was er een Wintermarkt in een buurthuis hier in de buurt. Voor mijn...
Weer onrust
11 december 2019 Weer onrust Zaterdag 16 november Gisteren hadden we eindelijk een afspraak in Duitsland om na te praten over de operatie en  de...
Opkrabbelen
27 november 2019 Opkrabbelen Dinsdag 29 oktober Het herstel gaat goed. Ik krijg wat meer energie, loop geregeld een stuk door onze achtertuin. Dat...
Mag ik me even voorstellen
13 november 2019 Mag ik me even voorstellen. Als je mijn blog gaat lezen, lijkt het me prettig een beeld te hebben van de persoon over wiens schouder...

Subcategorieën

Zie hier de blogs van Hillie Veenema.

Hillie haar man Henk heeft sinds 2011 een hersentumor. Een pad met hindernissen, pieken en dalen. Een hele zoektocht. Wat Hillie ervaart? Dat het de kunst is om met de dag te leven, te genieten van de kleine dingen en vooral niet te verlangen naar wat was, wat nog gaat komen. We hebben geen invloed op uitslagen, wel op hoe we er mee omgaan. Hillie is 46 jaar en heeft twee zonen van 9 en 12 jaar oud.

Zie hier de blogs van Klaske Hofstee.

Klaske is de oprichter en voorzitter van Stichting STOPhersentumoren.nl. Ze is tevens mantelzorger van haar man, meervoudig hersentumorpatient Nico Faaij. Nico werd ziek in 2007,  hij was toen 38 jaar oud en hun dochtertjes 1 en 3 jaar. Vanwege Nico zijn epilepsie en vermoeidheid heeft Klaske hun dochtertjes bijna alleen moeten opvoeden. De afgelopen jaren staat hun leven in het teken van de cognitieve achteruitgang.

Zie hier de blogs van Nico Faaij.

In 2007 kreeg Nico, toen 38 jaar oud, te horen dat hij een ongeneeslijke en onbehandelbare hersentumor had. Ondanks de onzekerheid van zijn bestaan blijft Nico ongeneeslijk optimistisch. Hij wil zijn dochters graag blijvend zien opgroeien. Nico heeft nu twee hersentumoren en een hersencyste en ondanks dat hij geen chemo- en radiotherpaie heeft kunnen krijgen geeft hij nooit op.

Zie hier de blogs van Marit van Amerongen.

Marit is trotse moeder van een lief gezond kind, dochter Sophie en een lief ziek kind, zoon Sem. Sem was 8 maanden oud toen er bij hem een hersentumor werd vastgesteld. Een opticus glioom. Helaas zonder behandel mogelijkheid, anders dan proberen de groei te remmen. We zijn nu twee jaar verder...

logo

Sem1Wendy Smit

 

Zie hier de blogs van Wendy Smit.

Wendy Smit weet sinds 2017 dat ze een hersentumor heeft. Een epileptische aanval luidde het begin van haar nieuwe leven in. Wendy en haar man hebben twee pleegdochters die in hun gezin werden opgenomen toen de meisjes 4 jaar oud waren. Inmiddels zijn het al echte pubers. Wendy is 47 jaar en al 29 jaar getrouwd.


 

logo

Jose van der Lugt

 

Zie hier de blogs van Jose van der Lugt.

Op 3 januari 2018 kreeg mijn man Tim (36) op zijn werk een epileptische aanval. Na een paar weken is er een hersentumor geconstateerd (oligodendroglioom). We zijn in een achtbaan gestapt en maken een rit waar we niet uit komen. Intussen probeer ik (José, 37) ons gezin (met 2 dochters, 3 en 6 jaar) draaiende te houden en alles zo geruisloos mogelijk te laten lopen.