Doneer nu

Blogs

Hier vind je onze bloggers.

Hersentumorpatienten, partners, ouders, vrienden die hun verhaal doen over wat een hersentumor met hun leven doet. Klik op hun naam om naar het blog te gaan.

Let op:  over de inhoud van het geschrevenen van de bloggers dragen wij geen verantwoordelijkheid. Wel letten wij op de inhoud en taalgebruik.

Jouw naam

Wil jij ook blogger worden? Laat ons dan 5 van je laatste blogs lezen (max 500 woorden per blog), dan kijken wij of je bij de sfeer van onze pagina past en krijg je je eigen pagina. We plaatsen maximaal 1 blog per week.

 


31 juli 2017

Schreef ik de vorige keer een blog met de titel: “Morgen kan alles anders zijn”. Eindigde ik met het woord GENIET, niet wetende dat morgen opeens zo dichtbij kwam.

Mensen die mij kennen weten dat mijn zus ‘m’n allessie’ is. Ze is 3 jaar ouder dan ik. Ik herinner mij dat we van kleins af aan niet met en niet zonder elkaar konden. Zij was mijn grote zus, mijn voorbeeld, mijn steun en toeverlaat. Ik was haar zusje waar ze blindelings op kon vertrouwen. We groeiden op in een harmonieus gezin in een klein dorpje, met een lieve vader en moeder. We werden groter en trokken de wijde wereld in. Onze ouders gaven ons de kans om ons te ontwikkelen. Eerst ging mijn zus het huis uit, op kamers wonen in de grote stad Groningen. 4 jaar later volgde ik.
Zij trouwde, kreeg kinderen. Ik werd oppas voor 1 dag in de week. Een leuke tijd. Ook ik werd verliefd, trouwde, kreeg kinderen. Met vragen kon ik altijd bij haar terecht; zij was tenslotte ervaringsdeskundige.
MS kwam in mijn leven, in ons leven en ook ‘onbewust’ in het leven van mijn zus en haar gezin. Ze gaf steun daar waar nodig. Ruim een jaar nadat we ons met z’n allen enigszins hadden ingesteld op MS, kwam de hersentumor in ons huis wonen. En ook nu was het mijn zus, haar man, hun gezin op wie we konden rekenen. Onze kinderen logeerden met regelmaat bij hun. Sterker nog; ze hadden elk een kamertje bij hun in huis. Mijn zus was een tweede moeder voor Rens en Stef.
En alsof er al niet genoeg ellende was, gebeurde het ergste dat ik kon bedenken: MIJN zus kreeg borstkanker, nu 2 jaar geleden voor de eerste keer. Het werd een ‘vriendelijke’ tumor genoemd. Mijn zus noemde het “een tumor waar ik geen vrienden mee word”.
Ze onderging een borstsparende operatie gevolgd door bestraling. Ze deed alles ‘gewoon’ tussen de bedrijven door. Ze werkte ‘gewoon’ en onderging haar lot. Ze praatte er niet over, want er waren ‘ergere’ dingen.
En nu, 2 jaar later, is de tumor terug. We zijn allemaal verbijsterd en vol ongeloof. DIT KAN NIET, DIT MAG NIET!!! Mijn zus is, in eerste instantie, verslagen. Ook zij wordt geconfronteerd met de dood. Ook ik realiseer mij dat de dood zo dichtbij is. Is het zo dat borstkanker niet ‘ongeneeslijk’ heet, het feit dat je binnen 2 jaar wederom geconfronteerd wordt met de tumor is slopend.

De borst van mijn zus is eraf. Het plan om de kanker aan te vallen gesmeed. Mijn zus heeft ‘de kop er weer een beetje voor’. Ze gaat de kanker te lijf, ze gaat weer strijden.
En ik? Ik ben geschrokken, ik ben boos, ik ben bang, ik was er helemaal vanaf. Heeft de kanker mijn man al te grazen, het zal toch niet zo zijn dat de kanker ook mijn zus van me af gaat nemen? Dat kan en mag niet. Ik kan niet zonder haar!
Ik probeer er voor haar te zijn en heb me gerealiseerd dat ook andere vormen van kanker, waar wel genezingskansen voor zijn, verpletterend kunnen werken in een mens, in een gezin, in een systeem, in het leven.

Mijn levensmotto: GENIET! blijft van kracht, aangevuld met: ER ZIJN!
Laten we ons niet alleen laten ‘beïnvloeden’ door de ongeneeslijkheid van een hersentumor, ook andere vormen van kanker mét genezingskansen kunnen verpletterend zijn. Laten we er zijn voor elkaar!
Ik hoop tot gauw.
Lieve groet, Hillie

17 mei 2017

Gisteren was vandaag nog morgen. Ik zat samen met onze oudste zoon aan tafel te ontbijten toen Henk opeens beneden stond en vroeg: “Heb je het vandaag druk op je werk?”. Ik keek hem aan, mijn zesde zintuig stond meteen op scherp. Ook Rens keek naar zijn vader en zei: “Heit, gaat het wel goed met jou?”, iets wat ik me ook afvroeg. Henk sprak enigszins ‘staccato’ en weloverwogen. Hij zei dat hij weer ‘kippenvel, trekkingen in zijn hoofd en een ijzersmaak’ ervaarde. Hij dacht weer terug aan het begin van de aanwezigheid van de hersentumor, aan de tijd ,van wat later bleek, de absences. Ik vroeg hem: “Wat wil jij nu?”. Hij wilde het even melden, dan had hij het in elk geval gezegd. Daarmee zette hij mij (weer) voor een dilemma: naar mijn werk gaan óf thuisblijven óf een oplossing bedenken. Ik dacht even rustig na en stelde voor dat hij de huisarts ging bellen en daarmee een afspraak ging maken. Henk vond dat een prima idee. Dilemma ‘opgelost’.
Rens ging naar school, ik naar mijn werk, Stef was nog even alleen thuis met heit en Henk maakte een afspraak.
Rijdend naar mijn werk merkte ik dat er weer van alles door mijn hoofd spookte (hoezo dilemma opgelost?). Het ging zo goed na de laatste MRI, na Henks keuze om te kiezen voor kwaliteit van leven (en geen chemokuur). We genoten weer van en met elkaar van de ups en downs van het leven. Ik voelde me ook gewoon weer collega en werkende vrouw en niet alleen moeder, vrouw en mantelzorger. En nu dit….zou morgen er sneller zijn dan ik verwachtte, dan ik hoopte, dan ik graag zou willen? Zou morgen al alles anders zijn? We weten dat de tumor niet rustig is en ook weten we dat Henk op dit moment niet kiest voor een behandeling met chemotherapie. Een keuze die ik heel goed begrijp.
Op mijn werk merkte ik dat mijn concentratie ver te zoeken was. Veel collega’s zien aan mij dat ik er met mijn hoofd niet bij ben. Ze geven me ruimte en zijn er ‘gewoon’. En dat is heel prettig.
Wat ik als minder prettig ervaarde, is dat ik best wel snel weer ‘van het padje’ ben. Ik dacht dat ik alles goed onder controle heb, alleen emoties en gevoelens…..…die kun je niet sturen.

Vandaag zijn we bij de neuroloog geweest. Zij heeft heel goed naar Henks verhaal geluisterd en denkt dat er inderdaad sprake is van epileptische aanvalletjes. Zij stelde verhoging van de anti epileptica voor. Ze vindt dit niet het moment om, gezien Henks keuze voor kwaliteit van leven, een MRI scan te maken. Ze heeft respect voor Henks keuze.
Met een nieuw recept en een ‘goed’ gevoel reden we weer naar huis terug. Ik ben trots op Henk! Hij heeft gisteren en vandaag goed zijn eigen zaakjes geregeld. Hij is blij dat hij nog (even) kan en mag blijven genieten van zijn goede gevoel, de mooie momenten.
En ik? Stop ik mijn kop in het zand? Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat het eergisteren eigenlijk niet anders is dan vandaag. En dat het bij iedereen morgen zomaar anders kan zijn.

Daarom mensen: GENIET!

Lieve groet, Hillie


PS: Ook deze blog is uit MIJN hart geschreven. Een blog waar Henk zich helemaal in kan vinden.

2 mei 2017

Vorige week was het weer zover: We gingen samen met het gezin van mijn zus een weekje op vakantie. Dit jaar voor het eerst zonder hun oudste zoon. Hij heeft afscheid genomen van de middelbare school en heeft daardoor geen meivakantie meer. Best wel ‘gek’, niet alleen voor mijn zus, zwager en hun dochter, maar ook voor Henk, Rens, Stef en mij. Eén man minder. (Kleine kinderen worden groot.)
Maar goed, ik dwaal weer eens af. Jullie vragen je wellicht af: ‘Waarom neem je ons mee op een weekje meivakantie?’.
Mijn zus en zwager zeiden meteen het eerste voorjaar nadat Henks hersentumor ontdekt was: “Laten we ieder jaar, samen met elkaar, een weekje op vakantie gaan. Niet omdat het moet, nee gewoon omdat het nu nog kan”.
Afgelopen week hebben we ons eerste lustrum gevierd. 5 jaar met elkaar op vakantie…….ook daarin zie je dat de tijd ‘gewoon’ doorgaat.
Het eerste jaar gingen we naar Denemarken. We genoten van zee, Legoland, het gezamenlijk koffiedrinken en eten, de kinderen (de oudste was destijds 13, de jongste net 5) en van elkaar. De jaren die volgden brachten we in Nederland door.
Wat levert een weekje vakantie samen met mijn zus, zwager en hun kind(eren) ons op? Het zijn De KRENTEN IN DE PAP.
Wat ik daarmee wil zeggen? De kinderen vermaken zich geweldig! Ze hebben een fantastische band met hun neef en nicht. Grote neef werd deze keer echt gemist. Gelukkig was zijn zusje, hun lievelingsnicht, er wel. De bijzondere band wordt, denk ik door het samen doorbrengen van een vakantieweek, versterkt.
Daarnaast draag ik in de vakantieweek de (mantelzorg)taken niet alleen. Ik ben er af en toe even van ‘verlost’. Het geeft me weer energie om door te gaan. Mijn zus en zwager zijn voor mij van ongekende waarde.
Wat ook bijzonder is, is dat de kinderen en ik niet de enigen zijn die met de gevolgen van de hersentumor geconfronteerd worden. Want zeg nou zelf, het is best goed ‘te doen’ om het niet aangeboren hersenletsel (NAH) te verbloemen. Alleen dát een week lang volhouden is best lastig.

De afgelopen week was een mooie week, een geschenk.
Ik merk nu bij het schrijven van deze blog dat het en voor mij ook een ‘confronterende’ week is geweest. Ik zie dat er in een jaar tijd wel (veel) veranderd is. NAH heeft een grote plek ingenomen in ons leven. Ook realiseer ik mij dat het leven ‘vergankelijk’ is. Ik ervaar dat de kinderen ouder worden en wij dus ook! Iets wat we allemaal wel weten en………wat we, denk ik, proberen te ‘vergeten’. Allemaal blijven we het liefst jong. Was het niet Koning Willem Alexander die afgelopen week in het interview zei: “Ik voel me nog ‘gewoon’ dertig”?. Ook hij blijft het liefst jong.
Eén ding kan ik jullie verzekeren: “Krenten in de pap doen wonderen! Ook ik voel me gewoon weer dertig!”.
Op naar volgend jaar (zoals mijn zus mij al liefdevol appte)! Laten we hopen dat er nog vele jaren volgen.

Lieve groet, Hillie

PS: Deze blog is uit MIJN hart geschreven. Henk kan zich er niet (helemaal) in vinden. Toch wil ik graag mijn gevoelens met jullie delen.

11 april 2017

Toen de hersentumor in 2011 in ons leven kwam, was ik in eerste instantie gefocust op het ‘aangaan van de strijd’ tegen de hersentumor. Behandelingen volgden. Ik verdiepte me in de ‘materie’. Ik dacht dat WIJ de strijd misschien wel gingen winnen. WIJ zouden geschiedenis gaan schrijven.
Tja, dat heb ik de eerste 4 jaar zeker gedacht. Ik was één brok adrenaline, ik had één missie en dat was: DE STRIJD AANGAAN EN WINNEN!
Als je me vraagt naar herinneringen uit die tijd, dan kan ik je van alles vertellen over de hersentumor, de patiënt en de ‘strijd en stress’ die dit allemaal met zich meebracht. Herinneringen aan ons als gezin zijn er wel, alleen moet ik daarvoor veel dieper graven in mijn geheugen. En eigenlijk vind ik dat heel jammer. En zoals ik altijd zeg……..het is niet anders.
Ik merk dat ik veel geleerd heb van mijn therapietijd in “Het Behouden Huys” in Haren. Daar ben ik als het ware ‘gereset’. Ik heb geleerd om te genieten van het moment, de dingen die er wel zijn en niet te verlangen naar dat wat geweest is. Maak herinneringen!
En gisteren was zo’n ‘geniet-moment’, een warme herinnering, een memorie.
Stef, onze jongste, had zich geplaatst met het welpen-schoolteam voor de halve finale dammen. Was ik als moeder alleen mee geweest naar het Groningse kampioenschap dammen, nu gingen we als gezin mee naar de halve finale van Nederland. Rens had huiswerk in het vooruit gemaakt, Henk had de dag van te voren rustig aangedaan en ’s middags veel geslapen, ik had de tank gevuld en Stef had met het team veel geoefend vooraf. Niemand hield ons nog tegen. Met andere ouders en 5 kinderen met kriebels in hun buik, reden we naar Hoogeveen. We waren mooi op tijd. Het werd een spannende dag……….
De kinderen werden vierde (de eerste drie plaatsten zich voor de finale van Nederland). Er is niks vervelender dan vierde worden, als er maar drie bekers zijn. Gelukkig waren we er als gezin samen., Rens als grote broer die trots op zijn broertje is, ik met mijn positieve karakter en opbeurende woorden EN Henk als echte vader, die troostend een arm om Stefs schouders legde. Een prachtmoment om vast te leggen!

Waarom ik dit met jullie deel? Ik wil jullie meegeven dat het oh zo belangrijk is om te genieten! Ik weet dat ik dat al eerder geschreven heb en ik weet uit ervaring dat ik dat in het begin echt vergeten ben om zelf te doen. Nu ik een poosje blogger ben, ervaar ik dat het schrijven de herinneringen versterkt. Dat, gecombineerd met foto’s en filmpjes, helpt mij veel meer bij het aangaan van de strijd tegen de hersentumor dan het verdiepen in de materie. De strijd tegen een hersentumor is helaas nog niet te winnen, het ermee omgaan is zeker beïnvloedbaar op een positieve manier. Met bloggen schrijf ik geschiedenis (hihi).

Memories, ze zijn van onschatbare waarde!
Lieve groet, Hillie

23 maart 2017

Soms komen er opeens ‘talenten’ bovendrijven waarvan je het bestaan nog niet kent of waarvan je niet meer weet dat ze bestonden.
Zo ook afgelopen week:
Ik kwam bij onze moeder (82 jaar) met haar wekelijkse boodschappen. Samen met mijn zus hebben wij de ‘mantelzorg’ in ons pakket. (Een taak die voelt als een ‘warme mantel’.) Deze keer kwam ze mij niet lachend tegemoet met haar rollator. Nee, ze bleef zitten waar ze zat. Wat was het geval? Bij een tillende activiteit had ze een krakend geluid gehoord in haar bovenarm, de arm deed zeer en de kleur was veranderd in paars/roze. Ik heb de boel even geïnspecteerd en dacht aan een spierscheur (mijn fysiotherapeutische kennis komt af en toe goed van pas). Via de huisarts zijn we doorverwezen naar de spoedeisende hulp om toch even alles in kaart te laten brengen.

Tja en toen stond ik even voor een dilemma………ga ik met haar, als ‘mantelzorger’, naar de spoedeisende hulp (mijn zus was aan het werk) óf zoek ik hulp voor haar en ga ik weer naar ons eigen huis waar ik, naast vrouw en moeder, ook fungeer als ‘mantelzorger’.
Ik besloot om via ons huis te rijden en even te ‘overleggen’. Stef, de jongste, was thuis samen met Henk. Ik vroeg of zij samen thuis konden blijven en ’s avonds met elkaar konden eten (het was inmiddels 15.45 u). Stef zei: “Dat is goed mama, ik blijf wel thuis van voetbal trainen, dan hoeven we daar niet om te denken en ben ik thuis”. “En Rens komt straks toch wel thuis uit school?”. “Dan zijn we weer gewoon samen.” “Ja hoor, zei ik, dan zijn jullie weer gewoon samen.”
Henk zei: “Als jij eten klaarzet, kan ik wel koken.” (Iets wat hij eigenlijk nooit meer doet.)
Dus, zo gezegd, zo gedaan. Eten klaargezet en samen met onze moeder reed ik naar het ziekenhuis, hopende dat alles goed zou komen. In het ziekenhuis was onze moeder prima in staat om haar zegje te doen. Mijn ‘mantelzorgtaak’ bestond voornamelijk uit transport. Het was eigenlijk best heel gezellig, zo onverwacht. Ik doe nooit onverwacht iets leuks, ik maak me altijd veel zorgen om de achterblijvers thuis, wil de jongens eigenlijk nog niet opzadelen met ‘mantelzorgtaken’.

En zorgen maken bleek deze keer helemaal niet nodig. Talenten kwamen (weer) bovendrijven.
Henk heeft gekookt. De kinderen vonden het heerlijk. Zelfs voor mij was bij thuiskomst nog een ‘kliekje’ over.
Samen hebben de kinderen ‘de zorg gedragen’. Ze durfden het aan. Al jaren weten ze wat ze moeten doen in geval van nood. Gelukkig was er deze keer geen sprake van nood. Ze hebben deze keer, als mannen onder elkaar, kunnen genieten. Geen vrouw die de rust verstoort.
En ik??? Ik denk met een warm gevoel terug aan die middag en avond: wij hebben een moeder die nog zo goed haar zegje kan doen en waarbij de tijd de wonden moet helen, ik heb twee supergetalenteerde zonen en één kokende man (en dan niet kokend van woede).

Zo zie je maar……..het leven kan soms zomaar anders en toch heel mooi zijn. Een blijvende herinnering!

Lieve groet, Hillie

5 maart 2017

Vorige week was Henk weer aan de beurt. De controle MRI scan werd gemaakt en de uitslag volgde. Voorafgaande aan het uitslaggesprek had ik tegen Henk gezegd dat hij goed moest nadenken over wat hij zou willen. Het is tenslotte zijn leven en hij heeft daarin de regie. Henk was heel stellig: Hij wilde pas over 1 jaar weer terugkomen voor een MRI scan, in plaats van over een maand of drie.
Voorbereid reden wij naar het ziekenhuis. De uitslag was ongeveer net als voorheen: de resttumor was weer iets gegroeid en het voorstel wederom; chemotherapie.
Tja…….en dan begint het gesprek. Henk geeft zijn wensen aan, verkondigt zijn mening. Hij wil pas over 1 jaar weer een MRI scan en hij wil geen chemotherapie. Hij voelt zich goed, voelt zich zelfs veel beter dan een ½ jaar geleden. De wijziging van anti-epileptica doet hem goed. Hij trilt minder, kan weer een uur achter elkaar wandelen, hoeft niet meer iedere middag te rusten, onthoudt beter en is alerter. De neuroloog benoemt wederom dat de resttumor in het gebied van het geheugen, het gedrag en het zicht/het zien zit. En als de tumor daar groter wordt, de klachten in die gebieden kunnen toenemen. “Wat stuk is kan niet meer gemaakt worden”, zei de neuroloog. Dat is al veel vaker benoemd en heldere taal.

En……Henk wil geen chemotherapie. Hij wil leven in het hier en het nu, niet afwachtend hopen op het eventueel aanslaan van de chemo. Hij heeft zich in de voorgaande 5 jaren nog niet eerder zo goed gevoeld als nu. Waarom zou je beginnen met chemo? Starten met chemo betekent tweewekelijks bloedprikken in het ziekenhuis, 5 dagen per 4 weken thuis chemopillen slikken, na 3 maanden een MRI scan om te kijken óf de chemo überhaupt werkt. “Stel dat de chemo niet werkt”, zei Henk, “dan ben ik écht ten dode opgeschreven”. “Dan weet ik dat in elk geval zeker en dat wil ik nog niet weten”. “Stel het werkt wel”, zei de neuroloog, “dan wordt de groei in elk geval tijdens de chemotherapie kuren lam gelegd”. “En”, zei de neuroloog, “de meeste mensen hebben weinig last van de chemopillen”. “En”, zei Henk, “ik wil het NU nog niet”. “Ik wil nu eerst een poosje ‘gewoon’ leven, niet leven van scan naar scan, van kuur naar kuur”. “Ik durf de risico’s te nemen!”.

Tja, ik zat erbij en luisterde ernaar. Ik begrijp Henk wel. Hij durft te zeggen wat hij wil, komt uit voor zijn visie. Het is tenslotte zijn leven!
Al pratende kwamen de neuroloog en Henk tot de volgende conclusie:
Over 1 jaar een nieuwe MRI scan. Over 6 maanden een afspraak op de poli bij de neuroloog, om even te laten zien hoe het gaat. Bij vragen of veranderde gedachten, mag Henk eerder contact opnemen.

Henk heeft het voor elkaar, de voorbereiding op het gesprek heeft z’n doel gehaald. Ik ben trots op hem. We gaan weer verder met genieten.
Wat wijsheid is? Wie het weet mag het zeggen. Op dit moment, in het hier en het nu, is dit voor Henk de beste optie. Natuurlijk zijn de jongens en ik er bij betrokken, wij lopen met hem mee op zijn levenspad. Wij beslissen niet, wij volgen. En dat…….is wijsheid!

Lieve groet, Hillie

9 februari 2017

Vorig jaar had ik opeens een gevoel van “Ik zit niet meer met plezier in onze woonkamer”. 10 jaar geleden hadden we het huis gekocht, waren er met 1 kind naartoe verhuisd. Het tweede kind diende zich aan. Het huis was en werd steeds meer ‘zeer kindvriendelijk’. Er lagen speelkleden op de vloer, er stond een tafeltje met 2 kinderstoeltjes, er was veel lego in bakken en over de vloer, op de muur was getekend (en weer snel bijgeverfd). Voor kinderen in de leeftijd van 0-10 jaar een prachtige plek. En toen opeens vorig jaar, de oudste was bijna 12 en rijp voor de middelbare school, de jongste al 9, was ik het (spuug)zat.
Ongeveer gelijktijdig lieten de laatste MRI scans veel onduidelijkheid zien, was de depakinespiegel te hoog, werd het beleid “na 6 maanden een nieuwe scan” veranderd in “1x per 3 maanden een scan”. Ik werd er erg onrustig van en dacht: “Stel we doen niet NU een ‘opfrisbeurt’ van de woonkamer, wanneer doen we het dan wel?”. Morgen kan namelijk zomaar alles anders zijn.
Een lieve collega versnelde mijn woonkamerproces. Haar vriend zorgde ervoor dat de vloer geschuurd en gelakt werd, een in allerijl ingevlogen schilder friste de muren en het plafond op, mijn zus hielp met invullen van mijn interieurwensen en voor ik het wist was de ‘zeer kindvriendelijke’ woonkamer veranderd in een woonkamer om heerlijk te relaxen op de nieuwe bank. Een woonkamer waarin ik me meteen thuis voelde.
Voor Henk veranderde er in korte tijd veel. Zijn gewenningsproces duurde wat langer. Gelukkig voelt hij zich er nu wel ‘happy’ bij. Het is namelijk een plek met (een gevoel van) ruimte geworden. Het is zoals de kinderen zeggen: “Een vet gave plek, een plek om heerlijk te chillen.” (Ja, kleine kinderen worden groot.)
Afgelopen weekend zei Henk opeens heel blij en opgetogen: “We kunnen nu tenminste om elkaar heen lopen”. “Schrijf daar maar eens een blog over”, zei hij er meteen achter aan. Elke blog lees ik altijd aan hem en de jongens voor. Voor de kinderen is er herkenning, Henk en ik denken er nogal eens wisselend over. En….dat mag, kan en geeft niks.
Nu hij zijn blog-wens uitsprak, ben ik in de pen geklommen. De woonkamer geeft letterlijk en figuurlijk ruimte. Liepen we elkaar in het begin van het hersentumorproces letterlijk voor de voeten, het klopt wat Henk zei: “We kunnen nu tenminste om elkaar heenlopen.” De woonkamer geeft ruimte, het speelgoed blokkeert niet meer onze bewegingsruimte. En wat ik vooral merk: ik heb stappen gezet. Ik loop niet meer overal tegen aan, ga niet meer tegen de richting in. Ik loop er (soms) ‘gewoon’ omheen.

En nu moet ik de blog alleen nog voorlezen. Laten we hopen dat de blog aan Henks criteria voldoet, dat hij toestemming geeft en we er gelijkgezind over denken. Zo niet, dan zullen jullie dit nooit lezen. Ik ga de confrontatie aan, loop niet weg met de blog onder mijn arm, loop er niet omheen. Want groeien in het hersentumorproces is gelukkig mogelijk en geeft ruimte (net als de ‘nieuwe’ woonkamer).

Lieve groet, Hillie

19 januari 2017

Schreef ik de vorige keer over de 365 dagen die voor ons liggen in 2017, waarvan we nog niet weten wat er gaat gebeuren, een dag later beleefden we ons eerste ‘avontuur’. Het jaar was nog geen drie dagen oud en het eerste afscheid was een feit.
Ik lag ’s ochtends met de jongens in ons bed een film te kijken, toen Henk met tranen in zijn ogen verscheen. Geëmotioneerd zei hij: “Ons konijn is dood.” Na deze mededeling draaide hij zich om en ging douchen. Hij liet ons achter in ‘verslagenheid’.
We zijn opgestaan en hebben gekeken bij onze Benjamin. Hij lag met z’n hoofd over het randje van de bovenverdieping van zijn hok, de ogen nog open, alleen ademde hij niet meer. Benjamin was inderdaad overleden.
We kochten Benjamin toen we al wisten dat Henk een hersentumor had. We dachten er goed aan te doen om de jongens een konijn te geven dat ze konden verzorgen en vooral waarmee ze konden spelen en knuffelen. Het schijnt goed voor kinderen te zijn, zeker in een situatie zoals de onze. Tenminste dat hoorden en lazen wij. Het pakte helaas heel anders uit. Benjamin hield er niet van om gestreeld te worden, hield niet van knuffelen, was snel boos en agressief, krabde en beet. De lol voor de kinderen was er snel af (en voor mij ook). Benjamin voldeed niet aan de verwachting.
Omdat Henk zich het lot van Benjamin wel (erg) aantrok, omdat Henk op zoek was naar een dagtaak, werd hij dé verzorger van het konijn. Ik zorgde dat er voldoende voer, hooi en stro was en Henk deed de rest, was een top verzorger. Het was een prima oplossing. De kinderen en ik hadden er geen werk van, behalve op die momenten dat Henk in het ziekenhuis lag. Wij verdeelden dan met z’n drieën de taken.
En toen, op 3 januari, vond Henk Benjamin dood in zijn hok. Henk was compleet van slag. De kinderen, daarentegen, reageerden heel rustig en nuchter. En ik? Ik mocht bedenken “Hoe nu verder?’. Henks denken stagneerde volledig. Ik werd ‘uitvaartverzorger’. Samen met de jongens legden we in een doos wat stro. Vervolgens tilde ik Benjamin uit zijn hok en legde hem erin. Ik had nooit gedacht dat ik dit kon en durfde. Omdat Henk volledig blokkeerde en de kinderen nog geen helden zijn, moest ik wel. Hoe stoer kun je zijn in een dergelijke situatie? We hebben Benjamin begraven in de tuin bij mijn moeder. De mannen hebben met z’n drieën een gat gegraven en Benjamin in de doos erin gelegd. Daarna hebben ze het gat weer gedicht en een steen erop gelegd. Het was een mooi en waardig afscheid.
Het heeft nog een poosje geduurd voordat Henk over zijn immense verdriet heen was. Hij heeft er nu vrede mee. Het blijft bijzonder om hem zo te zien, zijn emoties zo anders dan voorheen. Dit afscheid is daar weer zo’n voorbeeld van. Had ik een jaar geleden nog zo’n moeite met zijn emoties die ‘veranderd’ zijn, bij het afscheid van Benjamin gaf het me een warm gevoel. Ik ben blij dat we Benjamin kochten, hij was een vriend van Henk. Benjamin heeft ons mooie herinneringen gegeven…….. Zo waardevol!

Op naar een volgend avontuur in 2017.

Lieve groet, Hillie

3 januari 2017

2016 al weer voorbij, met een extra dagje. 2017 is begonnen, met een extra seconde. Het is druilerig weer. We hebben nog een weekje vakantie tegoed. Wel lekker hoor na al die feestdagen. Want feestdagen zijn het, zeker nadat de hersentumor bij ons zijn intrede deed. Waren we hier 6 jaar geleden onbewust mee bezig, ik merk dat ik de (feest)dagen na 1 september 2011 veel intenser beleef.
Ik kijk aan het einde van een jaar terug. Wat is er allemaal gebeurd, wat hebben we allemaal beleefd, welke stappen op ons levenspad hebben wij genomen? 2016 was een jaar waarin ik duidelijk stappen heb gezet. Ik heb op 1 januari 2016 bewust afscheid genomen van 2015 en 2016 welkom geheten, niet wetende dat er in 2016 veel op m’n bordje zou komen. M’n vader overleed, op de dag dat hij 46 jaar daarvoor mijn vader werd. Hij was op leeftijd (86), had een goed leven gehad en gaf ons voldoende mee om de toekomst tegemoet te treden. 2016, het jaar waarin ik aan het begin meteen begon met de ziektewet (na 1 dagje op het werk te zijn geweest). Mijn MS legde me letterlijk met één been lam. Ik moest op mezelf gaan passen en dat doe ik nu. Henk gaat sinds het voorjaar van 2016 één dag per week naar dagbesteding, zodat ik één dag per week vrije tijd voor mezelf heb. Het voelt voor mij goed (nadat ik er veel tranen om heb gelaten). Henk begrijpt het deels. Gelukkig doet hij het voor mij. Ik denk dat dat dé liefde is die ons bindt…….……..
Naast bovenstaande ‘verdrietige’ momenten, heeft 2016 ook veel goeds gebracht. Beide jongens zitten goed in hun vel, voetballen met veel plezier, stromen gewoon door in het onderwijs. Gewoon ‘gewoon’, net als bij anderen. Misschien zelfs wel unieker dan bij anderen. En neem het bloggerschap; een voor mij ‘helpende’ stap op mijn levenspad. Ik heb er nieuwe vrienden door gekregen, ik zie wie mijn vrienden zijn. Bijzonder hoor! Door meer betrokkenheid bij de Stichting STOPhersentumoren heb ik zelfs bloedgegeven op 10 december, samen met 2 collega’s. Zo mooi!!!
En dan is het nu 1 januari 2017. Een nieuw jaar! Een jaar waarvan we nu nog niet weten wat er over 365 dagen allemaal gebeurd is. Gelukkig maar. Wat ik merk is dat ik met een goed gevoel afscheid heb kunnen nemen van het oude jaar en vol vertrouwen het nieuwe jaar ben ingestapt. Gelukkig met twee even sterke benen. Ik heb er zin in. De feestdagen laten we weer achter ons, de kerstboom ga ik weer aftuigen, ons huisje wordt weer ons thuisje.
Ik hoop jullie in 2017 regelmatig te kunnen ‘trakteren’ op een blog. Maar nu ga ik eerst nog even genieten. Genieten van een weekje vakantie, samen met man en kinderen.
Ik wens jullie allen een goed, gelukkig, gezond en bovenal liefdevol 2017. Maak er iets moois van. En bovenal……vergeet niet om te genieten!

Lieve groet, Hillie

14 december 2016

Onze jongste zoon heeft morgen een boekbespreking. Ik was zojuist toehoorder van zijn verhaal. Hij deed het, in mijn ogen, erg goed. Hij zei dat hij wel een beetje zenuwachtig is. En dat was ook wel een beetje te zien. Hij friemelde wat aan het papiertje, maar dat mag toch als je negen jaar bent? Ik vind van wel. En als ik jullie vertel welk boek hij gelezen heeft, dan vind ik het echt super knap dat hij het durft en doet. “Het spiegelmysterie” van Matthijs van Brecht. Matthijs van Brecht, die deelnemer geweest is aan het programma “Liefde voor later”. Een programma waar ik graag naar keek, waar ik vol bewondering de mensen, de gezinnen volgde die moesten ‘dealen’ met een ongeneeslijke ziekte. Matthijs had ook een hersentumor. Het was Matthijs die vertelde dat hij een droom in vervulling bracht met het schrijven van een boek. Matthijs volgde zijn hart! Het boek heb ik destijds meteen gekocht, voor onze jongens.

Vorig jaar zat onze oudste zoon in groep 8 en hij vond het erg moeilijk om over zijn vader te praten. Zijn vader is toch wel een beetje anders dan andere vaders. Zijn vader is toch wel een beetje veranderd in vier jaar tijd. Rens wist nog wel hoe zijn vader voorheen was. Het boek van Matthijs en zijn korte contacten via Facebook met hem, waren ‘helpend’ voor Rens. Hij leverde een geweldige prestatie met zijn boekbespreking, kreeg van de meester een 10. Het onderwerp hersentumor werd voor hem bespreekbaar.

Nu, een jaar later, heeft Stef het boek ook gelezen. Grote broer heeft hem ‘geïnspireerd’ zoals Stef zopas zo mooi zei. De emotie van onze jongste zoon is anders, anders dan van Rens. Stef zegt regelmatig: “Ik mis mijn vader niet. Ik heb geen andere vader gekend.”. Ja, leeftijd speelt wel degelijk een rol.

Ik zat zojuist met de tranen in mijn ogen te luisteren. Zo duidelijk, zo beheerst en zo rustig, oefende Stef zijn boekbespreking. Op het moment dat hij de datum van overlijden van Matthijs zei, had ik een brok in mijn keel. Begin dit jaar is Matthijs overleden op 35-jarige leeftijd. Het blijft zo oneerlijk. Zijn bezieling, zijn levensmotto leeft voort in ons huis. Wat je keuze ook zal zijn, wanneer je ook voor een keuze gesteld wordt, VOLG JE HART!

En als ik dan kijk naar onze kinderen, zij volgen hun hart. Ondanks alles wat ze in hun jonge leventje al meegemaakt hebben, zijn ze wie ze zijn en bovenal durven ze te zijn wie ze zijn. Hoe mooi is dat? En ik als moeder? Ik ben trots. Trots op onze oudste zoon, die via zijn boekbespreking vorig jaar een stap gemaakt heeft op zijn levenspad. Trots op onze jongste zoon, die het proces anders beleeft en vormgeeft en die al wel op negenjarige leeftijd durft te kiezen, te kiezen voor de woorden “Hij had een hersentumor, net als mijn vader heeft.” Ze volgen hun hart, soms in overleg met elkaar, soms los van elkaar. Twee broers die er zijn voor elkaar. Mede met dank aan Matthijs…………………………….

Lieve groet, Hillie

Subcategorieën

Zie hier de blogs van Hillie Veenema.

Hillie haar man Henk heeft sinds 2011 een hersentumor. Een pad met hindernissen, pieken en dalen. Een hele zoektocht. Wat Hillie ervaart? Dat het de kunst is om met de dag te leven, te genieten van de kleine dingen en vooral niet te verlangen naar wat was, wat nog gaat komen. We hebben geen invloed op uitslagen, wel op hoe we er mee omgaan. Hillie is 46 jaar en heeft twee zonen van 9 en 12 jaar oud.

Zie hier de blogs van Klaske Hofstee.

Klaske is de oprichter en voorzitter van Stichting STOPhersentumoren.nl. Ze is tevens mantelzorger van haar man, meervoudig hersentumorpatient Nico Faaij. Nico werd ziek in 2007,  hij was toen 38 jaar oud en hun dochtertjes 1 en 3 jaar. Vanwege Nico zijn epilepsie en vermoeidheid heeft Klaske hun dochtertjes bijna alleen moeten opvoeden. De afgelopen jaren staat hun leven in het teken van de cognitieve achteruitgang.

Zie hier de blogs van Nico Faaij.

In 2007 kreeg Nico, toen 38 jaar oud, te horen dat hij een ongeneeslijke en onbehandelbare hersentumor had. Ondanks de onzekerheid van zijn bestaan blijft Nico ongeneeslijk optimistisch. Hij wil zijn dochters graag blijvend zien opgroeien. Nico heeft nu twee hersentumoren en een hersencyste en ondanks dat hij geen chemo- en radiotherpaie heeft kunnen krijgen geeft hij nooit op.

Zie hier de blogs van Marit van Amerongen.

Marit is trotse moeder van een lief gezond kind, dochter Sophie en een lief ziek kind, zoon Sem. Sem was 8 maanden oud toen er bij hem een hersentumor werd vastgesteld. Een opticus glioom. Helaas zonder behandel mogelijkheid, anders dan proberen de groei te remmen. We zijn nu twee jaar verder...

logo

Sem1Wendy Smit

 

Zie hier de blogs van Wendy Smit.

Wendy Smit weet sinds 2017 dat ze een hersentumor heeft. Een epileptische aanval luidde het begin van haar nieuwe leven in. Wendy en haar man hebben twee pleegdochters die in hun gezin werden opgenomen toen de meisjes 4 jaar oud waren. Inmiddels zijn het al echte pubers. Wendy is 47 jaar en al 29 jaar getrouwd.


 

logo

Jose van der Lugt

 

Zie hier de blogs van Jose van der Lugt.

Op 3 januari 2018 kreeg mijn man Tim (36) op zijn werk een epileptische aanval. Na een paar weken is er een hersentumor geconstateerd (oligodendroglioom). We zijn in een achtbaan gestapt en maken een rit waar we niet uit komen. Intussen probeer ik (José, 37) ons gezin (met 2 dochters, 3 en 6 jaar) draaiende te houden en alles zo geruisloos mogelijk te laten lopen.