Doneer nu

Blogs

Hier vind je onze bloggers.

Hersentumorpatienten, partners, ouders, vrienden die hun verhaal doen over wat een hersentumor met hun leven doet. Klik op hun naam om naar het blog te gaan.

Let op:  over de inhoud van het geschrevenen van de bloggers dragen wij geen verantwoordelijkheid. Wel letten wij op de inhoud en taalgebruik.

Jouw naam

Wil jij ook blogger worden? Laat ons dan 5 van je laatste blogs lezen (max 500 woorden per blog), dan kijken wij of je bij de sfeer van onze pagina past en krijg je je eigen pagina. We plaatsen maximaal 1 blog per week.

 


28 november 2016

Een aantal weken geleden hadden we de afspraak met de neuroloog i.v.m. de uitslag van de MRI en reden we in de ochtenduren richting het ziekenhuis. We zwegen. Ik was in gedachten. ‘Bang’ voor de uitslag, ‘bang’ voor wat ging komen. Om de stilte enigszins te doorbreken stond de radio op 3FM. Giel Beelen presenteerde, op zijn één na laatste vrijdag, de ochtendshow. Paul de Leeuw was te gast. Ze spraken, denk ik, over de nieuwe CD van Paul. Ik volgde het gesprek niet. En opeens klonk daar in de auto het nummer “Leef je mooiste leven”. Opeens was ik gefocust en luisterde ik intens naar de tekst en de muziek en ik vond het zo mooi. Ik werd erdoor geraakt. Paul zong:


Leef je mooiste leven en geniet van elke dag
vier met mij het leven, zolang het duren mag
zet de bloemetjes maar buiten, zorg voor alle dagen feest
als jij het naar je zin hebt, geniet ik nog het meest
vroeger is al later, de tijd gaat veel te vlug
veel langer duurt een kater, wat gedaan is komt nooit terug
hoeveel er nog voor ons ligt, ja vraag dat niet aan mij
dus geniet van het leven, want voor je het weet is het voorbij.


Na het nummer verbrak ik de stilte en vroeg aan Henk of hij gehoord had wat er werd gezongen. Hij had het gehoord zei hij. Ik vond het moment waarop het liedje gedraaid werd erg passend en zei dat dan ook tegen Henk. Ik legde uit waarom ik het zo passend vond. Ik zei: “Wat de uitslag ook zal zijn, leef je mooiste leven!”. “Hoeveel er nog voor ons ligt, GENIET!”. En toen bleek dat hij het allemaal niet zo begrepen had, hij had helemaal niet geluisterd. (Ik denk dat de spanning van de uitslag hierbij zeker wel meespeelde hoor.)
En toch is het iets waar ik vaker met hem tegenaan loop. Hij hoort dingen wel en ‘luistert’ niet. Nee, dat zeg ik niet goed. Hij hoort de dingen wel en luistert er op zijn manier naar. Het heeft een aantal jaren geduurd voordat ik kon zeggen: “Ja en dat moet kunnen”.

Hadden we in het begin van onze relatie, in de eerste jaren van ons huwelijk, genoeg aan een paar woorden en begrepen wij elkaar soms zelfs zonder woorden, nu is het een hele zoektocht om elkaar te vinden, om elkaar te begrijpen. De tekst van het liedje van Paul de Leeuw raakt mij zo intens omdat het een tekst uit MIJN hart is. Had je het 10 jaar geleden gevraagd dan had ik gezegd: “een tekst uit ONS hart”.

Met Sinterklaas voor de deur, pak ik mijn kans en maak ik er een mooi gezinscadeau van. We krijgen de nieuwe CD van Paul de Leeuw (Land van mij). Zo kunnen we met elkaar prachtige liedjes horen, er naar luisteren en wie weet misschien wordt het weer “een tekst uit ONS hart”.


Lieve groet, Hillie

16 november 2016

“Vanavond eten we gewoon patat”, een uitspraak die in ons huis met regelmaat gezegd, gehoord en uitgevoerd wordt. Iets waar vriendjes van onze jongens jaloers op zijn. Iets waar volwassenen misschien ook wel jaloers op zijn (en het nooit gezegd hebben). Een gewoonte die samen met de hersentumor ons huis is binnengeslopen.
Nadat de diagnose hersentumor gesteld was, volgden er vele onderzoeken. En met de diagnose, met de onderzoeken en behandelingen, kwam er een vorm van ‘spanning’ op ons af. Niet alleen op Henk en mij, ook onze jongens voelden dat er iets gaande was. Vanaf het eerste moment zijn we dan ook heel eerlijk tegen de jongens geweest. Zij waren toen 7 en 4 jaar oud. De eerste uitleg die we gaven was: “Er zit een knikker in het hoofd van heit en die wil er nooit meer uit. Die knikker hoort er niet. De dokter zal proberen de knikker kleiner te maken.”


Om de spanning een beetje te breken, omdat ik op ‘spannende’ dagen geen zin in koken had en al helemaal geen energie, aten we in de beginperiode met regelmaat patat. Omdat patat eten niet echt gezond is, heb ik geprobeerd het koken in stand te houden. De eerste periode was hectisch. Gelukkig heb ik een hele lieve zus die met regelmaat eten over de drempel schoof, een moeder (nu 82) die heerlijke soep maakte en ook mensen in de nabije omgeving kookten voor ons. Ik denk wel eens: “Waar zou ik zijn zonder steun, liefde en aandacht van al die lieve mensen?”………………………………

Maar goed, ik dwaal af. In gedachten ben ik weer 5 jaar terug.

En ik begon dit verhaal met: ”Vanavond eten we gewoon patat.” Vorige week vrijdag was namelijk weer zo’n avond. Henk was op dinsdag in de MRI scan geweest en op vrijdagochtend zaten we gespannen op de poli van de neuroloog. Het blijven, hoe je het ook wendt of keert, in’spannende’ momenten. Hadden we een paar uur daarvoor de jongens met een zoen en een glimlach uitgezwaaid en galmden de woorden door de buurt: ”Vanavond eten we gewoon patat”, de spanning van wachten op de uitslag blijft echt slopend. Volgens mij gaan we daar nooit aan wennen, ook al weten we na al die jaren dat we geen invloed hebben op uitslagen. Wel hebben we invloed op de manier waarop we ermee omgaan.

Deze keer was de uitslag gelukkig ‘rustgevend’. We kunnen eerst weer 4 maanden vooruit. De tumor zag er ‘rustig’ uit.
Nu onze oudste zoon op het voortgezet onderwijs zit, nu de mobiel z’n intrede heeft gedaan, konden we hem meteen van het goede nieuws op de hoogte stellen. Hij antwoorde met: “YES” en ik voelde gewoon dat de ‘spanning’ van zijn schouders gleed. Ook onze jongste zoon straalde van oor tot oor toen ik hem het goede nieuws vertelde.
’s Avonds zaten we dan ook alle vier met een blij gevoel aan tafel. De patat smaakte extra lekker. En met Sinterklaas en Kerst voor de deur, hopen we op rustige, huiselijke tijden.

Lieve groet, Hillie

3 november 2016

Zomertijd verandert weer in wintertijd. Ik vraag me vaak af: “Waar blijft de tijd?”.
Hier is het inmiddels 5 jaar geleden dat de hersentumor ‘in ons huis kwam wonen’. Tot dat moment kabbelde de tijd voort. Toen de hersentumor zijn intrede deed, ben ik me veel bewuster geworden van tijd. Alles draait om tijd. Een gevoel van HAAST overviel me. Haast bij het stellen van de diagnose en het aanhoren van het behandelplan. Haast met een antwoord op de BELANGRIJKSTE vraag destijds: “Hoe lang heeft Henk nog te leven?, Hoeveel tijd krijgt hij nog, krijgen wij nog met elkaar?”. De arts in opleiding zei destijds: “Mediane overleving bij een astrocytoom graad 2 is 7 jaar. U heeft een zeer grote resttumor dus trek er maar 2 jaar vanaf”.

Pfffffffffffffffff…………………...………..

Een vreselijk ‘onnozele’ uitspraak. Hoe ‘dom’ kun je zijn als je nog in opleiding bent? Wat Henk toen hoorde was: “Ik heb nog maar 5 jaar te leven”. Het oordeel was in zijn beleving geveld.
Ik kan wel zeggen: “Hoe dom kun je zijn?”, HOE ONNOZEL EN DOM was ikzelf? Ook ik was op zoek naar een antwoord. Ook ik zocht naar een tijdslimiet. Alleen hoorde ik: “Over 5 jaar leeft de helft van de mensen met een soortgelijke tumor nog (mediane overleving)”. Een heel andere interpretatie van het antwoord.

Ik ben, volgens mij, een erg positief ingesteld mens. Dus ik dacht: “Over 5 jaar is Henk er gewoon nog”. Alleen dit aan Henks verstand peuteren is helaas niet gelukt. Henk leeft nu, 5 jaar na de diagnose, nog steeds. Gelukkig. Alleen wat jammer is, is dat Henk de afgelopen jaren zo bezig is geweest met het getal 5 dat hij in, mijn beleving, te weinig heeft geleefd. Tja en die tijd is geweest. Die klok kunnen we helaas niet terugdraaien.

Nu is afgelopen weekend de klok wel teruggedraaid. Het levert ons nu een ‘extra’ uurtje op.
Mijn wens, mijn hoop is dat het Henk gaat lukken om vanaf nu meer te genieten van de tijd waarin we leven. Het hier en het nu. Niet te veel achterom kijken en niet te veel vooruit. Wat de tijd gaat brengen, we weten het niet. Laten we hopen dat het ‘extra’ uurtje nu een steuntje in de rug is voor Henk.

Wat ik jullie mee wil geven is dat de tijd, de afgelopen 5 jaar, mij veel heeft geleerd. Ik kijk anders naar het leven, naar de dingen om mij heen. Mijn zus gaf met Sinterklaas 2015 de kalender “EEN JAAR LANG GELUK” aan Henk. Daarin stond onderstaande, waarin het ‘hier en nu’ centraal staat.


Laat los!
Het verleden loslaten is niet vanzelfsprekend. Zeker niet als het zo mooi lijkt vergeleken met nu, of als je bang bent voor de toekomst. Maar het heden is alles wat je hebt. Stop dus met in het verleden leven en leef in het hier en nu in alles wat je doet, met een oog op de toekomst. Alleen zo kun je genieten van het leven.

Lieve mensen, geniet!
Lieve groet, Hillie

26 oktober 2016

Het was eind jaren negentig. Ik was al een aantal jaren met veel plezier werkzaam als fysiotherapeute in de kinderrevalidatie. Ik gaf me op om als vrijwilliger mee te gaan op de boot van “De Zonnebloem”. Ik vond het spannend en had geen idee wat me te wachten stond. Aan boord kwam ik in het ‘keukenteam’. Dit betekende o.a. tafeldekken, gasten bedienen, afruimen en afwassen. Ik vond het fijn om de mensen te verwennen. Daarnaast werd ik ingezet als fysiotherapeute.

En zo ontmoette ik Dinnus, een jonge man die motorisch halfzijdig ‘aangedaan’ was. Hij zat in een rolstoel. Ik bewoog zijn arm door, liep met hem een aantal meters aan boord, oefende transfers. Het was MIJN EERSTE KEER dat ik met een hersentumorpatiënt kennismaakte. Dinnus was een leuke man. Hij praatte graag, af en toe zoekend naar woorden, maakte grapjes, had enorm veel humor. We hadden het erg gezellig samen. Naast Dinnus was ook Giny, zijn vrouw, mee. Ik bracht veel tijd met het jonge stel door. Als Dinnus lag te slapen, sprak ik vaak met Giny. Het was een lieve, warme, jonge vrouw. Een sprankelende vrouw. Samen hadden ze drie jonge kinderen en een eigen bedrijf. De zorg voor het gezin en het bedrijf lag grotendeels in haar handen. Ik ‘bewonderde’ haar, vond het ongelooflijk knap hoe zij het allemaal deed. Zij hield alle ballen in de lucht. En zo mooi, ze genoten van het reisje langs de Rijn.


NU, vele jaren later, denk ik vaak aan Dinnus en Giny. Zij lieten mij kennismaken met een hersentumor, kennismaken met de dodelijke ziekte. Niet wetende dat het tafereel zich zou herhalen in ons leven, jaren later. NU is het mijn man, de vader van onze kinderen die een hersentumor heeft, een dodelijke ziekte. In bijna 20 jaar tijd is er niets veranderd in de genezingskansen. Hoe schrijnend is dat…………….
NU ben ik die lieve, warme, jonge vrouw en is mijn man die leuke man die humor heeft, grapjes maakt. Een ‘gezellige prater’, af en toe zoekend naar woorden. NU worden wij zo door de buitenwereld gezien. Een jong stel met 2 leuke kinderen. Hoe moeilijk is het soms om thuis met elkaar het zo anders te ervaren. Veel mensen zien het niet, hebben het niet in de gaten. Net als ik destijds, denk ik, niet ‘goed’ gezien heb hoe het bij dat jonge stel op de boot in werkelijkheid was. Niet aangeboren hersenletsel; het is zo verborgen.

Wat ik tegenwoordig doe is proberen naar buiten toe uit te stralen dat het hebben van een hersentumor in het gezin een ingewikkelde kwestie is. Wat me beter lukt, is het genieten van de humor, de grapjes, de ‘spraakwaterval’. Ik denk dat mijn reisje op de boot van “De Zonnebloem” niet voor niets is geweest. De levenservaring die ik daar op heb gedaan, helpt mij op ‘mijn levenspad’. Dat wat die lieve, warme, jonge, sprankelende vrouw toen uitstraalde sterkt mij en dat probeer ik NU ook na te streven…….


(PS: Lieve Giny, dank je wel dat ik over jullie mocht schrijven; Dinnus heeft een speciaal plekje in mijn hart.)

13 oktober 2016

We zagen elkaar in 1997 voor het eerst. Henk werd aangenomen als planner in het revalidatie centrum waar ik al 3 jaren werkte. Henk zag mij en dacht: “Die moet ik hebben.” Tenminste dat zei hij later met regelmaat. Het duurde nog tot 2001 voordat de ‘vonk oversloeg’, we werden verliefd op elkaar. Een mooie tijd brak aan. Een reis naar Australië werd gepland, Henks huwelijksaanzoek op de hoogste berg van Australië volgde. We planden een datum: 08-08-03. “Makkelijk om te onthouden”, zei Henk destijds, niet doorhebbende dat dit later i.v.m. de geheugenproblemen heel handig bleek te zijn. Volmondig zeiden we beiden op DE dag: ”JA, IK WIL”. Het was een zonovergoten dag, de warmste van de eeuw (op dat moment). Het hoogste punt van Australië zorgde voor ons in 2003 voor HET hoogtepunt. Een jaar later waren we ‘in de wolken’ met Rens, onze oudste zoon. We kochten een huis, verhuisden. Konden ‘ons geluk’ in 2007 ‘niet op’ met de geboorte van onze jongste zoon, Stef. Ons gezin was compleet. Ja, toen was geluk heel gewoon en zo vanzelfsprekend.

Begin 2010 kreeg ik de diagnose MS. Ik ‘aanvaarde’ de diagnose en kon me er prima mee redden. Mijn ervaring als fysiotherapeut , het werken in de revalidatie waren en zijn daarbij heel ‘handig’. Aanvallen bleven, de eerste jaren, uit. Het geluk bleef, misschien minder gewoon, maar toch voelbaar.

Wat er in die periode wel ‘veranderde’, was het gedrag van mijn man. Hij werd zo ‘vergeetachtig’. Hij dacht dat hij overspannen was, dacht zelfs aan een burn out. Ik dacht in de richting van een hersentumor (intuïtief of toch ook mijn ervaring in de revalidatie???). De huisarts verwees Henk door naar de neuroloog. Er werd een MRI gemaakt en BAM……………………..de diagnose werd gesteld. HERSENTUMOR!!! NIET TE GELOVEN!!! DUS TOCH!!!

GELUK was ver te zoeken. Er volgden vele stappen in het behandeltraject. En ook de relatie kreeg te maken met een verandering. Geluk was niet meer gewoon. Geluk was, voor mij, een tijd lang niet meer voelbaar. Ik WILDE dit niet, ik WILDE een GELUKKIG leven, ik WILDE, ik WILDE, ik WILDE……. EN…….ik had het niet. Ik schopte er tegen aan. Dacht het ZELF op te kunnen lossen. EN……dat kon ik niet (wie wel?). Ik ging in therapie, ging door een diep dal, ik werd ‘aangepakt’…….………………………..

Ik heb het GELUK weer gevonden, gelukkig. Het was en is geen eenvoudige taak. Het gaat met vallen en opstaan en een heleboel tranen gepaard.

Op dit moment is de herfst al begonnen en de zon schijnt nog regelmatig. De jongens ontwikkelen zich en houden het geluk voor mij ‘in leven’. Ze zijn gelukkig ‘gewoon’ kind. Ik heb, in onze relatie, geleerd om los te laten wat we hadden en te koesteren wat we hebben. Ik geniet weer van en met Henk. Blij kunnen zijn met de (kleine) dagelijkse dingen geeft mij een enorm gevoel van geluk. Niet alleen TOEN WAS geluk heel gewoon, ook NU IS geluk ‘anders’ en (meestal altijd) heel gewoon……..

Lieve groet, Hillie


2 oktober 2016

Vandaag is zo’n dag….Een baaldag! Grrrrrrrrr, ik wilde dat ik mezelf achter het behang kon plakken. Nee, ik wilde dat ik in m’n bed kon blijven liggen, dekbed tot over mijn oren. Ik wilde dat ik even mijn gevoel uit kon schakelen. Even niks voelen. Gewoon er even niet zijn. En…..Het lukt me niet. Ik ben er gewoon. Ik zit hier gewoon in de woonkamer. Manlief doet gewoon zijn middagdutje, kinderen vermaken zich gewoon hangend op de bank. En ik? Ik ‘tik’ mijn frustratie van me af, hopende dat het helpt.

Ik vraag me af waar deze baaldag vandaan komt. Een gevoel dat me zomaar opeens lijkt te overvallen. Gisteren was het ook al niet mijn dag. Bij het opstaan vanochtend hoopte ik dat de nieuwe dag me weer een fijn gevoel, een blij gevoel zou geven. En helaas, tot nu toe is het nog niet gelukt. (Het weer werkt ook niet mee. Bah wat heb ik een hekel aan deze eerste miezerige, druilerige dag, na die heerlijke nazomer!)

Ik zeg dat ik me afvraag waar de baaldag vandaan komt en….ik weet het antwoord wel. Ik mis mijn vader! Op mijn laatste verjaardag in maart overleed hij op 86 jarige leeftijd. Hij had een mooi leven gehad, nam op een bewonderenswaardige manier afscheid van het leven, van mijn moeder, mijn zus en mij. Van ons allen. Het was een fijn en warm afscheid. Het was goed zo. Ik had er vrede mee. En natuurlijk miste ik hem.

Het gevoel van missen is de laatste paar dagen intenser. Het komt even heel dichtbij. Hij maakt niet alles meer mee. Hij heeft mijn moeder ‘goed achter gelaten’. Hij heeft mij zoveel meegegeven, iets waar ik op kan bouwen. En nu mis ik hem. Hij maakt bijvoorbeeld niet meer mee dat ik ‘blogger’ ben geworden, dat ik schrijf, dat ik mijn verhaal deel met jullie.

“Is dat nu zo erg?”, kun je je afvragen. Ik weet het niet. Ik weet niet of dat het ergste is. Het gevoel van gemis is erg. En veroorzaakt dat gevoel mijn baaldag? Ik denk deels. Wat het gevoel intenser maakt is de gedachte dat er in de toekomst een dag komt waarop onze zonen hun vader moeten missen. Zij zullen in hun (nabije) toekomst niet met hun vader kunnen delen wat er op hun pad komt. En die gedachte doet zeer. Ik voel de pijn en het verdriet nu al. Het is heftig, komt binnen, is keihard, is een feit.

Het ‘tikken’ helpt, ik kom weer tot rust. Het gevoel van de baaldag maakt langzaam plaats voor een warm gevoel. Ik mocht 46 jaar een dochter van mijn vader zijn. Ook al is hij er niet meer, ik voel dat hij ‘trots’ is op mij, op mijn moeder en zus, op ons allemaal. Hij was er voor mij vele jaren. In gedachten is hij bij mij. En denkend aan Henk: ook hij zal er zijn voor zijn zonen; nu en in de toekomst…………………….

Lieve groet,
Hillie

23 september 2016

Sinds de hersentumor in ONS huis is komen wonen (september 2011), schrijf ik met regelmaat naar een groep familie, vrienden en bekenden om ons levensverhaal te delen. Het is begonnen met een verhaal over de medische kant van het hebben van een hersentumor; de operatie, de bestraling, het re-integratie proces gevolgd door een volledige afkeuring voor werken, een tweede en een derde operatie. Steeds vaker en meer liep ik aan tegen de ‘onzichtbare gevolgen’ veroorzaakt door de hersentumor. Het verhaal van ONS werd steeds meer een verhaal van MIJ. Een verhaal waarin ik omschrijf wat er allemaal in ONS gezin gebeurt, hoe ik het ervaar. Onderschreef ik in het begin de verhalen met: “Lieve groet, namens Henk (mijn man), Hillie (ik), Rens (onze oudste zoon; nu 12 jaar) en Stef (onze jongste zoon; nu 9 jaar)”, nu eindig ik vaak met de woorden: “Lieve groet, ook namens Henk, Rens en Stef, Hillie”. Ik lees nog wel steeds, net als 5 jaar geleden de mail, die ik naar de groep familie, vrienden en bekenden stuur, voor aan mijn man. Omdat hij zich er steeds minder in kan herkennen, omdat hij mijn gevoelens steeds minder ‘voelt’, (iets wat ik theoretisch begrijp en wat praktisch gezien zo zeer doet), heb ik ervoor gekozen om het verhaal te ondertekenen met: “Lieve groet, ook namens Henk, Rens en Stef, Hillie”.

Omdat ik merk dat schrijven ‘helpend’ is voor mij, komt de vraag om ‘blogger’ te worden voor mij op een, denk ik, goed moment. Ik heb een proces van verwerken, ‘accepteren’ en mezelf weer leren waarderen achter de rug (en ‘worstel’ er nog dagelijks mee). En zoals Klaske tegen me zei: “Gewoon, omdat het kan.”, heb ik besloten jullie in ons ‘levensverhaal’ mee te nemen. Jullie mogen volgen wat er op ons pad komt. Een pad dat anders loopt dan ik verwacht had EN dat ondanks alles een ‘waardevol’ pad is. Het heeft me veel mooie dingen gebracht. Mijn glas is nog steeds half vol (ook al voelt het af en toe aan als half leeg). En vandaag brengt het me de mooie kans om ‘blogger’ te worden. Ik pak de kans met beide handen aan, GEWOON OMDAT……..HET KAN! Hoe waardevol is dat…

Lieve groet, Hillie

17 januari 2020

Klaske Hofsteekl

Sjakie en de chocoladefabriek

Nico is vandaag 12,5 jaar ziek. Een wrang jubileum. Voor het eerst sinds de kinderen op de middelbare school zitten hebben we deze maand de school ingelicht over de gezondheidssituatie van Nico. De aankomende operatie in februari. Her en der op oudergesprekken hadden we het woord hersentumor wel eens laten vallen, maar nu dan echt officieel via de afdelingsleiding een mail gestuurd.

Op mijn mail aan school kwamen voor de kinderen hele warme reacties voort. We merken ook dat het leven wat voor ons zo gewoon is geworden het afgelopen decennia, voor buitenstaanders tot grote schrik leidt. De leerkrachten willen gezamenlijk zich inzetten om de druk van toetsen te minderen als er ook druk rond Nico zijn gezondheid is. Deze week moet Nico medische onderzoeken ondergaan terwijl de kinderen toetsenweek hebben. Dat vindt school te zwaar en dus worden voor onze meiden de toetsen meer verspreid. Ontzettend blij zijn ze hiermee.

Want wat voor hun gewoon is, is helemaal niet gewoon. Ook al raak je aan chronische ziekte min of meer gewend, we zijn zeker niet een doorsnee gezin. Hun vader slaapt sinds we weten dat hij geopereerd moet worden van de stress zo wat de hele dag, hij reist van bed, naar bad, naar bank en visa versa. Bij het ontbijt is hij vaak al zo overprikkelt dat hij zijn dochters de deur wel uit wil kijken. Toetsenweken zijn voor Nico een crime, want dan maakt hij zich nog meer dan anders zorgen om de toekomst van zijn meiden, een toekomst waar hij als het aan zijn hersentumor ligt niet bij zal zijn. Het werd deze maand ook weer pijnlijk duidelijk dat hun vader ziek is toen hij de fiets van Myrthe moest repareren en het inzicht daarvoor niet meer heeft. Gelukkig was daar vriend Rick. Hij fikste het euvel in no time, maar Nico werd weer even grof met de neus op de feiten gedrukt.

Nico ligt dus veel in bed. Meestal slapend, maar soms ook zittend met een boek of zijn laptop op de knieën films kijkend. Terwijl ik in de vroege ochtend dit epistel op mijn iPad lig te tikken in bed komt Noa langs. “Jullie lijken de oma en opa van Sjakie in de chocoladefabriek wel” zegt ze gekscherend. Arch, ik wilde net aankondigen dat ik blijf liggen, omdat ik mij grieperig voel. Ik schiet in de lach, omdat ik het beeld wat Noa schetst meteen voor mij zie en sleep mijzelf uit bed. Ik moet een goed voorbeeld zijn en ga het ontbijt klaar zetten. Ik meld de meiden nog even dat hun vader vandaag precies 12,5 jaar ziek is. Ze voelen aan dat dit geen felicitatie waard is, maar Noa zegt aarzelend “Krijgen we daarvoor een gebakje?”. Weer moet ik lachen. Waarom niet? Vier het leven. Ik ga er voor zorgen dat er vandaag gebak in huis komt. Maar zodra de meiden het huis uit zijn kruip ik eerst nog even lekker naast Nico.

 

 

 

 

 

Lees ook de andere blogs van Klaske:

Klaske Hofstee
Sjakie en de chocoladefabriek
17 januari 2020 Sjakie en de chocoladefabriek Nico is vandaag 12,5 jaar ziek. Een wrang jubileum. Voor het eerst sinds de kinderen op de middelbare...
Column Vrouw Telegraaf 6
19 maart 2010 Dacht ik vandaag een telefoontje te moeten plegen over collectebussen werd het een intensief lotgenotengesprek met een kersverse...
Column Vrouw Telegraaf 5
18 maart 2010 Gisteren kreeg ik een email van een Nijmeegse dokter die zich bezig houdt met hersentumorenonderzoek. Hij wil graag de Nijmeegse...
Column Vrouw Telegraaf 4
17 maart 2010 Gisteravond Hart van Nederland gekeken. Geweldig dat het camerateam erbij was om de overhandiging van mijn boek 1500 Hoofdzaken te...
Column Vrouw Telegraaf 3
16 maart 2010 Geweldig nieuws, ik heb zo ongeveer alle landelijke kranten gehaald met mijn boek! Telegraaf, Volkskrant, AD, Trouw, schrijven: “ Een...
Column Vrouw Telegraaf 2
15 maart 2010 Vandaag begint de Brain Awareness Week waarin internationaal aandacht is voor de hersenen. Hoe werken zij? Hoe worden ze ziek? Jammer...
Column Vrouw Telegraaf 1
13 maart 2010 Daar zitten we dan. Het hele gezin in een hotel. Even de werkelijkheid ontvluchten. Gisteren was ons 12,5 jarige huwelijksjubileum....

 

19 maart 2010

Dacht ik vandaag een telefoontje te moeten plegen over collectebussen werd het een intensief lotgenotengesprek met een kersverse weduwe.

Bij een hersentumor ga je niet dood aan de kanker zelf maar aan het door de ongeremde groei in verdrukking komen van vitale delen. Wat kun je zeggen om troost te bieden?

Deze vrouw heeft een afschuwelijk proces achter de rug. Het langzaam zien veranderen en wegkwijnen van je lief, terwijl je machteloos moet toekijken. Deze dame fluisterde mij tussen haar tranen door toe dat ze zo bang is dat ze niet meer bij de goede herinneringen kan komen, omdat het laatste jaar zo afschuwelijk is geweest.

Ze is beland in mijn nachtmerrie. Mijn grootste angst voor de toekomst. Verder leven zonder je grote liefde. De angst knijpt in mijn maag. Ik knipper ook door de tranen heen.

Mijn dochter Noa komt langs, ziet mijn natte ogen, maar loopt stilletjes voorbij. Even later ronden we het gesprek af over de collectebussen. Na het telefoongesprek vraagt Noa: “Mama, is er weer iemand aan kanker overleden?” en ik zeg ja en ik lieg er bij: “Weer iemand die oud en ziek was.” Waarop Noa zegt ”Later als ik groot ben wordt ik dokter voor kinderen en dan ga ik met geld uit jouw stichting hun beter maken.” Wat zou dat mooi zijn. Later.

Ik zucht en ga verder met mijn brief. Mensen er op attenderen dat het de laatste dag van de Brain Awareness Week is. Help je mij mee om te zorgen voor later?

18 maart 2010

Gisteren kreeg ik een email van een Nijmeegse dokter die zich bezig houdt met hersentumorenonderzoek. Hij wil graag de Nijmeegse Vierdaagse lopen voor meer aandacht en geld voor onderzoek naar hersentumoren.

Hoe of ik dat vind, wil hij weten. Nou, geweldig natuurlijk! Al bijna twee jaar lang heb ik ook van hem onderzoeksvoorstellen hier in de kast liggen bij stichting www.STOPhersentumoren.nl.

Ik heb er simpelweg nog niet genoeg donaties voor binnen gekregen. Al de tijd dat het onderzoek bij mij ligt kan er niet onderzocht worden, komt er geen vooruitgang in de behandeling van hersenkankerpatiënten op dit specifieke gebied.

Ontzettend motiverend dat deze dokter zo mee wil helpen met de vierdaagse, maar hij kan het niet alleen. Dus ik heb meteen een aantal dames gemaild die vorig jaar ook mee hebben gelopen. Of ze willen helpen om een team te vormen. Een team voor breinbrekend onderzoek naar hersenkanker.

Hoe zullen we het noemen? Stappen Tegen Kanker? En wie willen er nog meer in dit team mee lopen, want het onderzoek kost geld. Veel geld. Ik kan het helaas niet meer allemaal alleen doen. Vandaag samen met een vrijwilliger meer dan tweehonderd enveloppen gevuld met mijn boek 1500 Hoofdzaken.

Vanaf maandag vallen de eerste exemplaren bij de donateurs op de deurmat. Ben benieuwd wat ze van het boek vinden. Ik hoop na deze zending nog veel meer boeken te verkopen en dat er veel nieuwe donateurs voor hersentumorenonderzoek zich zullen aanmelden. Je kunt je natuurlijk ook aanmelden voor meelopen met het Nijmeegse vierdaagse StappenTegen Kanker team!

Subcategorieën

Zie hier de blogs van Hillie Veenema.

Hillie haar man Henk heeft sinds 2011 een hersentumor. Een pad met hindernissen, pieken en dalen. Een hele zoektocht. Wat Hillie ervaart? Dat het de kunst is om met de dag te leven, te genieten van de kleine dingen en vooral niet te verlangen naar wat was, wat nog gaat komen. We hebben geen invloed op uitslagen, wel op hoe we er mee omgaan. Hillie is 46 jaar en heeft twee zonen van 9 en 12 jaar oud.

Zie hier de blogs van Klaske Hofstee.

Klaske is de oprichter en voorzitter van Stichting STOPhersentumoren.nl. Ze is tevens mantelzorger van haar man, meervoudig hersentumorpatient Nico Faaij. Nico werd ziek in 2007,  hij was toen 38 jaar oud en hun dochtertjes 1 en 3 jaar. Vanwege Nico zijn epilepsie en vermoeidheid heeft Klaske hun dochtertjes bijna alleen moeten opvoeden. De afgelopen jaren staat hun leven in het teken van de cognitieve achteruitgang.

Zie hier de blogs van Nico Faaij.

In 2007 kreeg Nico, toen 38 jaar oud, te horen dat hij een ongeneeslijke en onbehandelbare hersentumor had. Ondanks de onzekerheid van zijn bestaan blijft Nico ongeneeslijk optimistisch. Hij wil zijn dochters graag blijvend zien opgroeien. Nico heeft nu twee hersentumoren en een hersencyste en ondanks dat hij geen chemo- en radiotherpaie heeft kunnen krijgen geeft hij nooit op.

Zie hier de blogs van Marit van Amerongen.

Marit is trotse moeder van een lief gezond kind, dochter Sophie en een lief ziek kind, zoon Sem. Sem was 8 maanden oud toen er bij hem een hersentumor werd vastgesteld. Een opticus glioom. Helaas zonder behandel mogelijkheid, anders dan proberen de groei te remmen. We zijn nu twee jaar verder...

logo

Sem1Wendy Smit

 

Zie hier de blogs van Wendy Smit.

Wendy Smit weet sinds 2017 dat ze een hersentumor heeft. Een epileptische aanval luidde het begin van haar nieuwe leven in. Wendy en haar man hebben twee pleegdochters die in hun gezin werden opgenomen toen de meisjes 4 jaar oud waren. Inmiddels zijn het al echte pubers. Wendy is 47 jaar en al 29 jaar getrouwd.


 

logo

Jose van der Lugt

 

Zie hier de blogs van Jose van der Lugt.

Op 3 januari 2018 kreeg mijn man Tim (36) op zijn werk een epileptische aanval. Na een paar weken is er een hersentumor geconstateerd (oligodendroglioom). We zijn in een achtbaan gestapt en maken een rit waar we niet uit komen. Intussen probeer ik (José, 37) ons gezin (met 2 dochters, 3 en 6 jaar) draaiende te houden en alles zo geruisloos mogelijk te laten lopen.