Doneer nu

Blogs

Hier vind je onze bloggers.

Hersentumorpatienten, partners, ouders, vrienden die hun verhaal doen over wat een hersentumor met hun leven doet. Klik op hun naam om naar het blog te gaan.

Let op:  over de inhoud van het geschrevenen van de bloggers dragen wij geen verantwoordelijkheid. Wel letten wij op de inhoud en taalgebruik.

Jouw naam

Wil jij ook blogger worden? Laat ons dan 5 van je laatste blogs lezen (max 500 woorden per blog), dan kijken wij of je bij de sfeer van onze pagina past en krijg je je eigen pagina. We plaatsen maximaal 1 blog per week.

 


26 mei 2012

Generatiekloof

Terwijl ik dit type neem ik een slok koffie. Mij afvragend of ik vanwege mijn gezondheid eigenlijk niet zou moeten minderen. Is dit een verantwoordelijkheid die ik moet nemen omdat ik anders risico's loop die niet passen bij mijn motto er alles aan te doen om ondanks mijn dodelijke ziekte zo lang mogelijk zo gezond mogelijk bij mijn kinderen te blijven? Toen zij geboren werden maakte ik mijn gelukkigste dagen mee, maar tevens maakte ik kennis met ouderlijke bezorgdheid. Verantwoordelijk te zijn over hun levens. Ook kwam er herkenning, herkenning in ouderlijk gedrag wat ik soms bij mijn eigen ouders afkeurde en plotsklaps mijzelf zag doen. Hoe wonderlijk zijn de fases van het leven. Iedereen roept bij kinderen dat iedere fase leuk is, dat je van elk leeftijdsjaar intens geniet. Ik herken dit, maar tegelijkertijd overvalt mij de vraag of mijn ouders ook nog van mijn levens fasen genieten. Ik hun kind zijnde.

Nog een slok koffie glijdt door mijn slokdarm mijn maag in, waar het warme goedje tevreden een plek vindt. In juli is het vijf jaar geleden dat mijn vrouw haar schoonouders vertelde dat zij mogelijk hun zoon zouden overleven. Nooit sta je stil bij het feit dat dit een optie is. Dat je uit het leven gerukt zal worden door een stuk wild groeiend vlees. Een niet te stoppen ontremde weefsel massa die de fase van mijn sterfelijkheid inluidde. Iedere dag, ieder uur, wordt ik herinnerd aan mijn sterfelijkheid. Mijn sterke slanke energieke lichaam transformeert zich, langzaam maar zeker in een zwak hoopje dikke ellende dat zich door de dag worstelt en extreem blij is als maar één dagdeel is geweest als vroeger.

Van mijn ouders had ik altijd verwacht dat zij eerder dan mij sterven, immers zij zijn een generatie ouder dan ik. Echter ik weet nu dat ik door de kanker als een bizarre tijdmachine juist vol in hun generatie ben geplaatst. Met dezelfde vragen over nalatenschap, gezondheid, toekomst mijzelf afvragend hoeveel ik nog van het leven van mijn kinderen mee mag maken. Mijn vrouw zegt vaak dat hersentumorpatiënten bij hun diagnose worden veroordeelt tot een 80 jarige te zijn. Sommigen halen de 100 jaar en leven dus nog meer dan twintig jaar, maar de meesten moeten rekening houden met het onherroepelijke feit dat het leven op zijn eind loopt. Dat het over een paar maanden of een jaar echt op is. Bizar om de generatiekloof zo te hebben overbrugd. Grinnikend neem ik nog een slok koffie. Voor een 80 jarige zie ik er nog verdomd aantrekkelijk uit. Zou het waar zijn dat kinderen je jong houden?

13 mei 2012

Een duivelse godin.

Vol opwinding liep ik achter haar aan. Ze was een hele mooie slanke vrouw met lang zwart krullend haar. Naar mijn idee was ze nog geen 30 lentes jong, een waar fotomodel en een goede kandidaat voor een miss verkiezing. Haar mooie stiletto hakken klikten op de tegels in een prachtig ritme. Van binnen voelde ik een opwinding zoals ik die in mijn 38 jarige leven nog nooit gevoeld had. Toch was dit de eerste keer dat ik haar zag.

We kenden elkaar nog maar een paar seconden en nu liep ik dus achter deze godin aan naar haar kamer. Bij elke stap raakte ik steeds meer opgewonden en ik wist zeker dat dat op haar kamertje, achter gesloten deuren naar een voor mij ongekend hoogtepunt zou leiden. Daar waren we dan, op haar kamer. Ze sloot de deur en ging zitten. Mij enigszins ongemakkelijk voelend volgde ik haar door ook te gaan zitten. Ze vertelde dat ze iets slechts en iets goeds tegen me wilde vertellen. Met ingehouden adem luisterde ik op wat er komen ging.

"Het slechte nieuws is dat de MRI duidelijk heeft uitgewezen dat u een totaal onbehandelbare vorm van hersenkanker heeft die u hooguit nog vijf tot tien jaar te leven geeft. Het goede nieuws is dat u daarbij niet zoveel pijn zult leiden, want daarvoor hebben we tegenwoordig goed werkende morfine pompjes." Stotend liet ik mijn ingehouden adem gaan. Verschrikt keek ik opzij naar mijn vrouw die gelukkig met me mee was. Tranen welden op in haar blauwe ogen. "Ik ga vechten, net als Lance Armstrong!', wist ik met moeite nog uit te brengen. De neurologe vertelde rustig verder: "U heeft een primaire hersentumor, Lance Armstrong had teelbalkanker met een uitzaaiing in de hersenen, dat heeft zeer hoge genezingskansen. Mensen zoals u met alleen kanker in der hersenen hebben 0% genezingskans." Voorzichtig schoof zij mij een briefje toe. Een anti-epileptica recept en een telefoonnummer van haar collega voor het geval we nog vragen hadden.

Een paar minuten later stonden we weer buiten want de neurologe had het erg druk. Ze moest opschieten omdat ze vanavond met het vliegtuig twee weken op vakantie ging. Ook mijn vrouw en ik moesten snel weer naar onze kinderen van 1 en 3 jaar oud. Het was bijna etenstijd. Tja, het leven gaat gewoon door. Tenminste, voor mij nog even dan...

10 mei 2012

Een nacht die ik zeker nooit meer zal vergeten.

Zwetend schrok ik rond middernacht wakker door het paniekerig constant pappa roepen van mijn dochtertje van drie jaar die bij mijn hoofdeinde stond. Ik keek snel naar mijn vrouw maar schrok opnieuw toen ik zag dat die niet naast mij lag en nergens te bekennen was. Wat ik daarna wel zag deed me huiveren. Twee totaal onbekende grote stevig gebouwde mannen stonden aan het voeteinde van mijn bed. Slechter wakker worden is volgens mij niet mogelijk en vanaf dat moment zou mijn leven ook voor altijd totaal anders zijn.

Een uur eerder was ik nog tevreden en blij naast mijn vrouw het bed in gekropen. Het was mij die avond weer gelukt een paar hoofdstukken van mijn rechten studie te leren. Nog even en dan zou een jarenlange investering van vrije tijd leiden tot het door mij zo fel begeerde diploma waardoor ik mij meester in de rechten zou mogen noemen. Daarmee zou ik proberen een advocaten praktijk op te zetten, waarvoor ik jaren geleden al een geschikte woning had gekocht. Ik had die avond bij een mok cafeïne mijn volkomen gelukkige leven nog overpeinsd. Wat was ik toch gezegend met een geweldige vrouw aan mijn zijde en de twee lieve dochtertjes die daaruit voortgekomen waren. Ik had al jaren het idee dat ik alles had en kon krijgen wat mijn hartje begeerde en ik genoot met volle teugen van het altijd weer boeiende mooie leven. Tevreden viel ik die avond zoals gebruikelijk dan ook rustig en gelukkig dromenland binnen. Om dus een uur later wakker te schrikken met die grote mannen in onze slaapkamer.


Eén van de twee had absoluut het lichaam van een uitsmijter. Waren het inbrekers? Waar was mijn vrouw, waarom keek mijn dochter zo angstig en was die bij hun achter gelaten. Allerlei vragen spookten door mijn benevelde geest heen toen ik mij pijnlijk bewust werd van de geel groene jassen die deze mannen droegen. Het waren ambulance broeders en ik was hun patiënt.

Terwijl ik mij zo gezond voelde als een vis werd ik afgevoerd op een brancard. Ik begreep echt niets van de situatie. Toen ik mijn ouders ontdekte op het moment dat ik de ambulance in geduwd werd, besefte ik dat ik een stuk kwijt was van mijn nacht. Zij wonen toch minimaal drie kwartier rijden van ons verdaan. Toch bleef ik nog een tijd twijfelen of het toch een droom in een droom was of dat ik in Bananasplit zat, het komische programma met de verborgen camera. In het ziekenhuis was ik ook dagen lang de jongste en energiekste logé op de afdeling. Ik voelde mij hier in zijn geheel niet op mijn plaats. Maar een paar dagen later wist ik wat de ambulance broeders bij hun nachtelijke bezoek aan mijn bed al vreesden. Vanaf dat moment wist ik dat ik een ongeneeslijk zieke hersenkankerpatiënt ben. Een MRI had bevestigd dat ik een primaire hersentumor in één van de belangrijkste delen van mijn hersenen had. Deze zou mij volgens de specialisten na de nodige ongemakken tussen toen en vijf tot tien jaar doden. Mijn leven stond op zijn kop. Een wake-up call zonder Bambix erbij. Zou dat ook niet jouw leven totaal op zijn kop zetten?

 

 

 

Eindelijk, na 1,5 jaar chemokuren heeft Sem afgelopen woensdag de laatste kuur gehad. In 77 weken heeft hij 15 zware kuren gehad, 37 lichte kuren, 3 MRI-scans, 3 allergische reacties en zaten we een kleine week in isolatie in verband met waterpokken.

Toch was het einde niet helemaal zoals wij gedacht hadden. Sem heeft aan bijwerkingen de hele periode vrij goed gereageerd. We hebben een aantal slapeloze nachten gehad waarin hij moest spugen na een zware kuur maar er waren ook momenten dat het goed ging. Zijn haar werd wel dunner, maar hij verloor ze niet helemaal. Zijn loopje werd standaard na de chemo’s wat houteriger, maar ook dat trok vaak weer bij. De laatste gehoortest liet helaas wel zien dat door de chemo, zijn gehoor al iets is aangetast. Dat is voor Sem met zijn slechte zicht natuurlijk extra zorgelijk dus de kinderoncoloog besloot de chemoperiode (net iets vroeger dan gepland) af te breken. Een beslissing waar we 100% achter staan, maar toch blijft het moeilijk om echt ‘blij’ te zijn.

En toch zit de tumor daar

Natuurlijk verlangen we naar rust en zal een stop in de chemoperiode Sem en ons meer dan goed doen, maar het besef komt extra binnen dat hij ongeneeslijk ziek is. Het is geen afsluiting van een periode waarin je kindje van ziek zijn naar beter wordt, nee de tumor zit daar nog net zo hard in zijn lieve kleine koppie en zal hem hoogstwaarschijnlijk niet met rust gaan laten. We kunnen verwachten dat we opnieuw een traject zullen moeten gaan starten.

Ik weet dat we dat kunnen, dat hebben we inmiddels aan onszelf bewezen maar het is wel de keiharde realiteit dat hij niet beter zal worden. Dat de angst van de uitslag van een scan nóg groter wordt, omdat we even niks hebben gedaan. Wat als hij nog harder terugkomt?

laatste hersentumor kanker chemokuur voor sem

Pure vechtlust

Sem heeft inmiddels zijn halve leventje chemo gehad en als moeder is dat natuurlijk een van de ergste nachtmerries wat je kindje kan overkomen, maar ik kijk vooral naar hem. Naar de ontwikkelingen die hij ondanks alles doormaakt. Hij heeft zelf nog niet eens door hoe groot zijn vechtlust is. Dat maakt hem zo bijzonder en zó puur dat ik gelukkig de zorgen niet dagelijks voel. Dat zal heel gek klinken, maar niemand in het leven heeft een garantie. Waar zou ik als moeder en partner staan als ik de moed en hoop zou verliezen? Speculeren over het leven heeft naar mijn idee gewoon geen zin, het komt zoals het komt en het gaat zoals het gaat. Accepteren daarentegen dat het is zoals het is. Pas dan kun je ook écht genieten. We herinneren ons later echt niet de dure auto’s die we reden of de dure tassen die we kochten, wel wie er naast je bed zat om je spuugbak vast te houden toen je ziek was.

Lees ook de andere blogs over Sem:

Marit van Amerongen
De laatste chemokuur voor Sem(3)
Eindelijk, na 1,5 jaar chemokuren heeft Sem afgelopen woensdag de laatste kuur gehad. In 77 weken heeft hij 15 zware kuren gehad, 37 lichte kuren, 3...
Allergische reactie op chemokuur
3 januari 2018 December, de maand waarin ik toch altijd meer stil sta bij de maanden die voorbij zijn gevlogen. Een heel jaar en 3 maanden krijgt...
Sem (3) zit in een vervroegde pubertijd
10 november 2017 Al vanaf zijn geboorte was Sem een flinke jongen met 56 cm en ruim 8 pond. Hollands welvaren en een stuk groter dan zijn zus met 50...
Het leven staat stil
1 november 2017 Als je kind doodziek wordt, is er geen twijfel over mogelijk; het gezin gaat voor alles. De eerste twee weken na de diagnose kanker...
Toch gelukkig
25 oktober 2017 Voor velen zal het gek klinken, maar ik ben gelukkig. Ik heb een lief gezond kindje en een lief ziek kindje, maar het houden van is...
Opticus glioom
18 oktober 2017 Een week na de operatie van Sem mochten we naar huis. Een groot litteken op zijn hoofdje rijker en met een bijgesteld toekomstbeeld....
Hoe het begon
11 oktober 2017 Het was de laatste week van mei in 2015, de week dat ons leven een totaal andere wending kreeg. Een wending die je nooit bedenkt als...

 

3 januari 2018

December, de maand waarin ik toch altijd meer stil sta bij de maanden die voorbij zijn gevlogen. Een heel jaar en 3 maanden krijgt onze kleine man al chemotherapie. We begonnen goed in oktober 2016, het leek Sem redelijk makkelijk af te gaan. We waren bij een lange kuur 1,5 uur bezig en dan stonden we alweer buiten. Sem besloot vaak die tijd dat hij wilde slapen dus terwijl hij sliep liep de chemo zijn kleine lijfje binnen. De misselijkheid viel mee en de haartjes bleven wonder boven wonder ook zitten. Eigenlijk kon je aan de buitenkant weinig aan hem zien. Enerzijds is dat heel fijn natuurlijk maar anderzijds wordt dan sneller ‘vergeten’ dat hij echt ziek is en middenin een chemotraject zit.

We waren ongeveer een half jaar bezig toen hij aan de chemo was aangesloten en lekker bij me lag te slapen zoals voorgaande keren. Hij begon in zijn slaap ineens licht te hoesten. Maar het hoesten werd binnen een paar seconden erger. Hij kreeg rode ogen en vlekken en hij voelde zich merkbaar heel ellendig. Thijs drukte op de alarmknop en binnen no-time stond de hele verpleegafding aan zijn bed. We bleven rustig maar Sem was zo benauwd dat hij adrenaline nodig had. De verpleegster moest wachten op akkoord van de oncoloog maar dit duurde veel te lang. Elke seconde was er een teveel. Tot wij zeiden; geef die adrenaline, het kan ons niet schelen of je akkoord nodig hebt, hij heeft dit NU nodig. Er was geen tijd van wachten. Toen het spul zijn lijfje inkwam werd hij direct wat rustiger en viel daarna weer in slaap (slaperig word je van dat medicijn) Zijn vlekjes trokken weg en gelukkig had hij weer praatjes toen hij wakker werd. Het bleek een allergische reactie op de chemo, waarbij de slijmvliezen opzetten (waaronder die in de keel) en Sem geen lucht meer kreeg.  De oncoloog vertelde dat deze manier van chemo geven even geen optie meer zou zijn.

Er brak opnieuw een angstige periode  aan. Wat als dit nog een keer gebeurde? De volgende chemo vond plaats op de intensive care waar hij nog beter in de gaten kon worden gehouden en in plaats van 1,5 uur inlopen werd de chemo druppeltje voor druppeltje toegediend en zaten we 6 uur lang op bed vast aan tientallen snoertjes. Met een peuter was dit een behoorlijke uitdaging. Ook werd hij zieker van deze manier van toedienen. De nacht na de kuur was hij vaak aan het overgeven en erg misselijk.

De keren erna bleef de allergische reactie gelukkig uit. We mochten langzaam weer gaan opbouwen in tijd met als doel terug te gaan naar ons oude schema op de dagbehandeling. We keken enorm uit naar de laatste keer intensive care. Sems lijfje dacht daar helaas anders over en hij kreeg die laatste keer weer een reactie. Gelukkig herkenden we de signalen en konden we op tijd stoppen waardoor hij geen adrenaline nodig had.

Terug bij af. Weer van voren af aan beginnen en de dagbehandeling konden we helemaal wel vergeten. In de tussentijd ontwikkelt Sem zich door en kunnen we na een jaar redelijk met hem bespreken wat er komen gaat. Dat het even nodig is en papa en mama er zijn. Dat maakt het soms een stukje draaglijker. We tellen nu af, we moeten door tot eind mei dus we hebben nog even te gaan, maar gelukkig houdt 2018 niet op in mei. We gaan er daarna een aantal hele mooie maanden van maken, want wie weet hoe lang het zal duren voor zijn volgende chemotraject gaat beginnen.

Marit van Amerongen

10 november 2017

Al vanaf zijn geboorte was Sem een flinke jongen met 56 cm en ruim 8 pond. Hollands welvaren en een stuk groter dan zijn zus met 50 cm. Hij had het gewoon erg goed gehad in mijn buik, maar ook daarna groeide hij als kool op mijn borstvoeding. Deze lijn heeft hij eigenlijk altijd aangehouden, ook toen ik overging op vaste voeding en de fles. Het was in mijn ogen gewoon een grote jongen, boven gemiddeld. Net als dat je kleine kindjes hebt die onder die gemiddelde lijn lopen. Ik heb niet zoveel met die standaarden en er druk over maken deden we allebei al helemaal niet.

Toen Sem 8 maanden was werd bij hem een hersentumor ontdekt en stond ons leven op zijn kop. We maakten ons om alles druk, behalve over zijn groei. We kregen toen al wel vaak van bekenden, maar ook van onbekenden te horen dat hij zo groot was. Zijn lengte paste toen al niet meer bij zijn leeftijd en dat is best lastig want daarmee wordt hij altijd overschat. Door de tumor loopt hij juist achter in zijn ontwikkeling en zijn groei loopt enorm voor. Dat gat werd dus behoorlijk groot.

Toen Sem 1,5 jaar was en steeds iets meer begon te praten merkte mijn moeder al een aantal keer op dat hij wel een hele zware stem heeft. Ik kon haar daar geen ongelijk in geven maar dat is natuurlijk bij ieder kind verschillend en je doet er weinig aan dus ook daar schonken we dan ook verder geen aandacht aan. Een aantal maanden verder ontdekte ik bij Sem haartjes op zijn kinnetje. Ik schrok, maar mijn vermoeden werd nog niet helemaal gedeeld. Totdat we een afspraak hadden bij de endocrinoloog.

Ze onderzocht Sem en stelde vast dat hij in een vervroegde puberteit zat. Het bloedonderzoek dat daarop volgde bevestigde dat. De zoveelste schok die we te verwerken kregen, ons mannetje was 2 jaar en zat in het lichaam van een 14-jarige. Als moeder vond ik het enorm heftig om dit te realiseren, ik had zelf meegemaakt wat hormonen met je kunnen doen en nu moest hij als 2-jarige hier doorheen. Het verklaarde ook zijn opstandige en pittige gedrag. De plek van de tumor zorgt ervoor dat de prikkeling van het testosteron nu al plaatsvind, iets wat natuurlijk nog helemaal niet bij zijn leeftijd past. De endocrinoloog (hormoondokter) verzekerde ons dat dit te onderdrukken is met maandelijks een spuit in zijn bilspier. Deze krijgt Sem nu iedere 28 dagen. Ook hier verbaasd hij ons weer want de spuit is echt een vervelende maar hij gaat liggen en geeft de dokter na afloop een high five.

We zullen dit voorlopig nog even moeten blijven volhouden en dan een keer proberen of het rustig zal blijven. Ik blijf me verbazen wat die tumor allemaal veroorzaakt maar ook aan de andere kant weer hoe dapper Sem alles ondergaat.

Groetjes, Marit

1 november 2017

Als je kind doodziek wordt, is er geen twijfel over mogelijk; het gezin gaat voor alles. De eerste twee weken na de diagnose kanker zat ik dan ook naast het bedje van Sem. We hadden ook echt even de tijd nodig om te verwerken dat we geen gezonde baby hadden maar een ongeneeslijk ziek kindje met een tumor in zijn kleine hoofdje.

Na 2 weken vond ik van mezelf dat ik weer moest gaan werken. Ik werkte al ruim 9 jaar als opleidingscoördinator. Met de directie en collega’s had ik dus inmiddels een lange relatie opgebouwd en zij waren evenzo geschokt als wij van het nieuws van ons zieke kindje. De eerste dagen na terugkomst op het werk was het dus veel praten, het verhaal steeds opnieuw vertellen en tussendoor het werk weer proberen op te pakken.

De eerste maanden ging dat redelijk goed, al was ons leven niet alleen gevoelsmatig totaal op zijn kop gezet, ook praktisch was het een hele omschakeling. We hadden nog nooit een ziekenhuis bezocht met de kids en nu waren we er ineens kind aan huis. Ik kon en mocht gelukkig enigszins schuiven met werkdagen als de ziekenhuisbezoeken op die dagen vielen. Die flexibiliteit gaf ons veel ruimte want we moesten nu eenmaal ook vaak weg op dagen dat ik normaliter werkte. De vakantiedagen vlogen er op deze manier wel doorheen en je kunt je voorstellen dat ik niet goed vrij durfde te nemen voor iets leuks want wat als ik nog dagen nodig had voor het ziekenhuis?

Na een aantal maanden kreeg ik van mijn lieve naaste collega’s een super lief cadeau. Ze leefden allemaal enorm mee en om iets terug te kunnen doen hadden ze allemaal een vakantiedag ingeleverd voor mij zodat ik meer ademruimte zou hebben en ook eens vrij zou kunnen nemen voor mezelf. De directie besloot zich hierbij aan te sluiten en zo had ik even wat meer ‘lucht’. Ze gaven me precies wat ik op dat moment nodig had.

Ik werkte zo door totdat de scan van september 2016 aangaf dat Sem toch chemotherapie nodig zou hebben. We gingen toen wekelijks een aantal keer naar het ziekenhuis voor een aantal dagen. Ik merkte dat ik ook gestrest werd als er een ziekenhuisafspraak gepland werd en we een brief in de bus hadden. Het eerste wat ik dacht was; als het maar geen werkdag is…want dan moet ik weer gaan verzetten en verschuiven. Belachelijke gedachte maar wel de realiteit en ik wilde alles overal goed doen. Dus als ik werkte moest ik ook van mezelf werken die week. Ik merkte dat het waarmaken daarvan steeds moeilijker werd en ging op mijn tenen lopen.

Na verloop van tijd spraken we over terugkomst maar ik zat inmiddels zo in de zorgmodus en het was zo ontzettend veel geregel, ook de opvang voor Sophie en de werkdagen en ziekenhuisdagen, dat we samen besloten dat volledig terugkomen voorlopig geen optie zou zijn. Met pijn in mijn hart heb ik toen mijn werk en collega’s moeten laten gaan. Ik weet dat dit de beste keuze is geweest en de rust die ik ervaarde toen de druk eraf was, betekende natuurlijk ook veel rust in ons gezinsleven. Thijs kon zich volledig storten op zijn werk en ik op het gezin, zonder dat we ons beide hoefde op te splitsen.

Het is een moeilijke beslissing geweest maar op het moment dat ik mijn kinderen bij de geboorte in mijn armen kreeg, wist ik dat ik voor ze door het vuur zou gaan. Dat de kinderen op de eerste plek komen, dan weet ik als moeder dat ik de juiste keuze heb gemaakt.

Bedankt voor het lezen en tot de volgende keer, liefs Marit

25 oktober 2017

Voor velen zal het gek klinken, maar ik ben gelukkig. Ik heb een lief gezond kindje en een lief ziek kindje, maar het houden van is even sterk. En eigenlijk nog sterker dan voorheen omdat je veel meer beseft dat het leven eindig is. Dat je met kinderen kwetsbaarder bent dan ooit, maar dat zij andersom ook degene zijn die de kracht geven te vechten. Een van de belangrijkste dingen die ik heb geleerd door de ziekte van Sem is om de rust te bewaren. Voor mezelf, de kinderen en mijn relatie. Wanneer ik negatieve energie of onrust voel, kan ik dit heel goed kwijtraken door te gaan sporten, hardlopen of wandelen. Altijd al ben ik sportief geweest maar dit helpt me ook in deze extra zware periode van mijn leven hier doorheen te komen.

Wat ook veel energie geeft en een positief gevoel, is de ontwikkeling van de kinderen. De energie die wij en alle hulpinstanties er in stoppen levert een positieve ontwikkeling op. We zien continu vooruitgang en dat maakt ons blij, dat we niet stilstaan of achteruit gaan. Sem is zo ongelooflijk dapper tijdens alles wat hij moet ondergaan, de trotsheid die ik dan ervaar is onbeschrijflijk. Dat ons kind zo sterk is en nooit klaagt, hoe bijzonder is dat? Wellicht gaan de minder goede momenten nog komen, maar alles wat we winnen is meegenomen. Vooruitkijken is iets wat ik niet meer doe. Ook Sophie is vrolijk en een heerlijk spelend kind, wat wil een moeder nog meer?

Een ding wat ik absoluut niet wil  opwekken is medelijden. Iedereen vecht in zijn/haar leven een eigen gevecht. Of dit nu persoonlijk, familiair of financieel is en hoe groot de strijd ook is, niemand bepaalt voor een ander de zwaarte van je eigen strijd. Ik zal nooit ontkennen dat de onze niet zwaar is maar ik voel de vechtlust heel diep van binnen en ik heb nooit het ‘waarom-wij’ gevoel ervaren. Het leven komt zoals het komt en daar kan ik niks aan veranderen.

Het werkt goed soms even stil te staan en van een afstand mijn leven te bekijken. Gezegend met 2 kinderen, een lieve man, een mooi huis en een lieve warme familie. En nee, ik heb geen werk meer. En ja, ik heb een ziek kindje maar ik leer te kijken naar de positieve kanten en deze te omarmen in plaats van de negatieve te verafschuwen. Er zijn door de kuren en ziekenhuisbezoeken al genoeg zware dagen, de overige wil doorbrengen met plezier en ik wil dat de kinderen me later herinneren als een fijne moeder die er voor ze was.

Liefs, Marit

18 oktober 2017

Een week na de operatie van Sem mochten we naar huis. Een groot litteken op zijn hoofdje rijker en met een bijgesteld toekomstbeeld. Het leven had voor ons even stilgestaan maar eenmaal buiten was alles gewoon doorgegaan. Hoe kunnen die mensen gewoon de vuilnis buiten zetten? En iedereen viert gewoon feest. Mijn kind is heel ziek, weten jullie dat wel? Het besef komt, het leven gaat gewoon door en je moet mee, wat er ook gebeurt.
Inmiddels was het ziektebeeld van Sem ons helemaal uitgelegd. Sem heeft een hersentumor, genaamd opticus glioom. De tumor heeft de grootte van een knikker en groeit op het kruispunt van zijn oogzenuwen. Helaas zit dit dus niet alleen in een heel ongelukkig gebied qua aansturing van de hersenen, maar zorgt het ook voor een slecht zicht. Er zijn geen garanties dat hij zijn zicht niet geheel zal verliezen in de toekomst.

De artsen gaven aan dat ze bij dit type tumoren een afwachtend beleid hanteren. Aan de hand van scans houden ze hem in de gaten. Zolang de tumor rustig blijft doen ze niks, als hij groei laat zien wordt er direct gestart met chemotherapie. Chemotherapie bij een baby van nog geen jaar, de angst slaat toe en mijn moederhart huilt. Tegelijk voel ik me heel sterk en voel ik een enorme vechtdrang. Vaak lijkt het alsof ik even van een afstand naar een ander gezin kijk maar dan komt toch echt het besef dat dit realiteit is, onwerkelijk maar ook dichterbij dan ooit. En bestraling dan, was niet alleen een vraag van ons maar ook van veel naasten. We waren nog nooit van zo dichtbij in aanraking geweest met deze ziekte, puur een vraag met de basiskennis vanuit de wandelgangen. Helaas is dat nog niet mogelijk voor een baby, dat zal meer kapot maken dan goed doen.

Afwachten dus…maar wat is er erger dan onzekerheid en afwachten? Naast de regelmatige ziekenhuisafspraken was er iedere 3 maanden de angst rondom de scan. Een baby kan niet stil blijven liggen dus moet onder algehele narcose in de scan. Het nuchter blijven was daarvan een flinke uitdaging, een baby leg je nu eenmaal niet uit dat het niet mag drinken of een fruithapje mag. Iedere keer weer dat beeld van tegenspartelende armpjes als ze hem de narcose toedienen. Zijn armpjes stevig vasthoudend zodat hij me niet ontglipt. Wakker worden in een grote slaapzaal met zoveel andere mensen, ontroostbaar van wat er nu weer was gebeurd. Een week lang wachten op de uitslag van de scan. Wat zijn die weken spannend en het liefst zet je even de tijd vooruit. Ook al is de uitslag negatief, als je het maar weet. Onzekerheid is echt een energievreter.
Toch gaan deze maanden voorbij. We werken door, brengen Sophie naar zwemles, gaan naar alle ziekenhuisbezoeken en leven van scan naar scan. Het ziekenhuis wordt vertrouwd en voelt langzaam als een tweede thuis, ze kennen ons en zijn altijd lief en begripvol.
In september 2016 is de scan helaas niet goed. De tumor laat groei zien. Waar we altijd voor hebben gevreesd zal nu toch echt gaan starten. Een chemotraject van 1,5 jaar staat op ons te wachten. Naast angst voor wat er komen gaat voelen we ons ook heel dankbaar voor het jaar dat Sem zich nog heeft mogen ontwikkelen. Zoveel heeft hij mogen leren in dat jaar van diagnose naar start van de chemo, dit is echt een geschenk geweest.
We zijn nu 7,5 maand bezig met de chemotherapie en hebben nog 11,5 maand voor de boeg.
In mijn volgende blog wil ik graag vertellen hoe dit traject tot nu toe verloopt.

Liefs, Marit

11 oktober 2017

Het was de laatste week van mei in 2015, de week dat ons leven een totaal andere wending kreeg. Een wending die je nooit bedenkt als alles goed lijkt te gaan. Gelukkig met elkaar, twee ‘gezonde’ kinderen, een nieuw huis in het buitengebied, allebei een goede baan en de liefste familie die er bestaat. Wie doet je wat?
Sem was toen 8 maanden jong, maar was deze week zichzelf niet. Van een vrolijk, druk jongetje werd hij een rustige slapende baby die futloos leek te zijn. De huisarts dacht aan een griepje en we keken dat dan ook nog maar even aan. Je denkt immers überhaupt niet aan iets anders. Na nog 1,5 dag aanzien werd zijn reactievermogen steeds minder. Het vertrouwen van ons op een griepje leek ver weg, geen koorts, geen verkoudheid. Ons gevoel gaf aan nogmaals langs de huisarts te gaan, zo net voor het weekend.

Eenmaal daar lag hij in mijn armen en reageerde hij ook op mij niet meer. De huisarts belde het ziekenhuis, waar ik als een speer naar toe ben gereden met hem. Daar moest hij direct in de mri scan. Toen de kinderarts in het ziekenhuis een ambulance ging bellen voor een Universitair Medisch Centrum, besefte ik dat dit ernstig was. Daar aangekomen ging ik ruim een uur met hem in de scan. Deze is uiteraard niet gebouwd op 2 personen. Daar lag ik met mijn hoofd op zijn luiertje, hem toe te spreken. We gaan het redden mannetje, mama en papa zijn bij jou.

Met een rood hoofd kwam ik na een dik uur uit de scan, snakkend naar adem. Er stond een team klaar in blauwe pakken met mutsen. Huh? Dit ging me even te snel.
Nog sneller ging het toen we mee werden genomen door de chirurg naar een soort bezemkast. Hij vertelde ons dat ze een tumor hadden gezien bij Sem en dat hij daardoor heel veel vocht bij zijn hersenen had opgebouwd. Dit moest NU worden geopereerd, hij was in levensgevaar. We gaven hem een dikke knuffel en daar ging ons mannetje, mee met de blauwe pakken.

Wachten, wachten, bellen en wachten.

In een soort roes belden we de opa’s en oma’s die onze dochter Sophie hadden opgevangen. Wij hoorden ze huilen door de telefoon en zeiden dat we ons geen zorgen hoefden te maken om Sophie. Het lange wachten was begonnen. Elk geluidje wat leek op een rijdend bedje veerden we overeind. Na ruim 3 uur kwam de chirurg dan toch eindelijk vertellen dat de operatie goed was gegaan. We zaten vol met vragen, maar dat waren er ook veel over de tumor. De oncoloog kon ons daar meer over vertellen. Een oncoloog? Haha..nee niet ons kindje toch? Dit was vast een vergissing.

Nog steeds verdoofd begon toch langzaam maar zeker steeds meer door te dringen dat dit echt mis was. Vrijdag 29 mei 2015 heeft ons leven op slag veranderd. We leven van dag tot dag, vechten op de zware momenten maar genieten bovenal intens van ieder mooi moment.

We zijn nu ruim 2 jaar verder en de belangrijkste levenslessen en wijsheid heb ik in deze jaren geleerd. Mocht er interesse zijn dan vind ik dit prettig om te delen.

Groet, Marit

Subcategorieën

Zie hier de blogs van Hillie Veenema.

Hillie haar man Henk heeft sinds 2011 een hersentumor. Een pad met hindernissen, pieken en dalen. Een hele zoektocht. Wat Hillie ervaart? Dat het de kunst is om met de dag te leven, te genieten van de kleine dingen en vooral niet te verlangen naar wat was, wat nog gaat komen. We hebben geen invloed op uitslagen, wel op hoe we er mee omgaan. Hillie is 46 jaar en heeft twee zonen van 9 en 12 jaar oud.

Zie hier de blogs van Klaske Hofstee.

Klaske is de oprichter en voorzitter van Stichting STOPhersentumoren.nl. Ze is tevens mantelzorger van haar man, meervoudig hersentumorpatient Nico Faaij. Nico werd ziek in 2007,  hij was toen 38 jaar oud en hun dochtertjes 1 en 3 jaar. Vanwege Nico zijn epilepsie en vermoeidheid heeft Klaske hun dochtertjes bijna alleen moeten opvoeden. De afgelopen jaren staat hun leven in het teken van de cognitieve achteruitgang.

Zie hier de blogs van Nico Faaij.

In 2007 kreeg Nico, toen 38 jaar oud, te horen dat hij een ongeneeslijke en onbehandelbare hersentumor had. Ondanks de onzekerheid van zijn bestaan blijft Nico ongeneeslijk optimistisch. Hij wil zijn dochters graag blijvend zien opgroeien. Nico heeft nu twee hersentumoren en een hersencyste en ondanks dat hij geen chemo- en radiotherpaie heeft kunnen krijgen geeft hij nooit op.

Zie hier de blogs van Marit van Amerongen.

Marit is trotse moeder van een lief gezond kind, dochter Sophie en een lief ziek kind, zoon Sem. Sem was 8 maanden oud toen er bij hem een hersentumor werd vastgesteld. Een opticus glioom. Helaas zonder behandel mogelijkheid, anders dan proberen de groei te remmen. We zijn nu twee jaar verder...

logo

Sem1Wendy Smit

 

Zie hier de blogs van Wendy Smit.

Wendy Smit weet sinds 2017 dat ze een hersentumor heeft. Een epileptische aanval luidde het begin van haar nieuwe leven in. Wendy en haar man hebben twee pleegdochters die in hun gezin werden opgenomen toen de meisjes 4 jaar oud waren. Inmiddels zijn het al echte pubers. Wendy is 47 jaar en al 29 jaar getrouwd.


 

logo

Jose van der Lugt

 

Zie hier de blogs van Jose van der Lugt.

Op 3 januari 2018 kreeg mijn man Tim (36) op zijn werk een epileptische aanval. Na een paar weken is er een hersentumor geconstateerd (oligodendroglioom). We zijn in een achtbaan gestapt en maken een rit waar we niet uit komen. Intussen probeer ik (José, 37) ons gezin (met 2 dochters, 3 en 6 jaar) draaiende te houden en alles zo geruisloos mogelijk te laten lopen.